januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen
JUNI
15 JUNI
De dag des oordeels. De onderzoeken verlopen spoedig, de mensen zijn lief en meelevend en Jan en ik hebben het goed samen.
Uitslag: longkanker in zeer vergevorderd stadium met uitzaaiingen naar de lymfen tussen de longen. Niet operabel.
Mijn wereld stort ondanks mijn verwachtingen die ik hierover al had toch helemaal in.
Naar huis en huilen, praten met de familie bij Ber en Amber vertellen. Een vreselijke dag.
16 JUNI
De zenuwen gieren door mijn lijf. Panisch ben ik, en weet niet wat ik er mee moet of hoe ik het onder controle kan krijgen. Uiteindelijk wordt het een vastgezet blok in mijn maag, wat nog vreselijker aanvoelt. Gelukkig net eventjes kunnen huilen, wat iets oplucht. Als een gekooid dier loop ik verder vandaag rond.
Alle momenten met Jan en Amber zijn me dierbaar maar confronteren me ook gelijk met het leven wat me vreselijk zeer doet.
Ik wil knokken voor de 5% kansen die het ziekenhuis me geeft met chemo, maar de angst overheerst vandaag. Alleen als ik Amber zie, voel ik die kracht weer wat terugkomen. Mijn lieve meid, waar ik zoveel van hou en waarvoor ik nog wil leven.
17 JUNI
Vooral boosheid overheerst vandaag. De ochtenden zijn het vreselijkst. Alle emoties komen in een keer binnendonderen. Wat een klote kankerzooi. Mijn levensgarantie is vervallen.
18 JUNI
De hele dag tegen mijn emoties geknokt. IK WIL ZE NIET, en kom uiteindelijk op mijn eiland terecht zonder dat het goed voelt.
Jan weet me er weer vanaf te krijgen, waardoor ik wat meer rust vind en gelukkig ’s middags even kan slapen. Doodmoe van al het vechten. Na wat slaap heb ik weer wat energie. Gelukkig heb ik de laatste 2 dagen ’s avonds wat meer innerlijke rust.
19 JUNI
Ik wordt vroeg wakker zoals elke dag sinds het klote bericht. Eventjes, een paar seconden, is het zoals het altijd is geweest; lekker wakker worden tegen het lijf van Jan. Maar dan….. komt de werkelijkheid weer als een donderslag binnen en voel ik me totaal verslagen.
In de loop van de dag besluit ik om vanavond te gaan slapen met de gedachte: ik heb kanker, zodat ik morgen daarmee wakker wordt. Simpelweg de realiteit, want zoals het nu is, voelt afschuwelijk.
We hebben vandaag een gesprek met de practionel nurse Albert Olijve, voor diverse vragen over de behandeling en informatie. Weer een aardige man, die mij ook zal blijven volgen en ik altijd kan bellen.
Telkens als ik in het ziekenhuis kom, voel ik me weer rustig worden. Ze geven me zoveel vertrouwen door de persoonlijke benadering.
20 JUNI
Ik wordt wakker met de gedachte: Ik heb kanker, en dat is heel erg, en zo is het, en niet anders. Maar…. Nu gaan slapen want het is nog te vroeg, en ik val toch weer in slaap tot 8.15 uur. Gelukkig, mijn affirmatie is gelukt, en voelt minder als een shock. Toch nog de geestkracht van papa mee gekregen?!
21/22 JUNI
Dagen waarin ik bezig ben met het maken van de keuze voor het testmiddel wat ik mogelijk kan krijgen naast de chemo. Via randomering (willekeurige uitloting) krijg je het wel of niet. Ik heb er ja tegen gezegd. Het voelt niet als een opluchting, maar wel als bevredigend. Laat het lot het nu maar bepalen wat goed voor me is.
23 JUNI
Het AVL belt om te zeggen dat ik volgende week woensdag opgenomen wordt en de behandeling start. De adrenaline schiet weer door me heen en ik plas van de schrik bijna in mijn broek. We waren net onderweg naar huis vanuit een ochtend strand om er even uit te zijn. Ik ben niet “uitgekozen” voor het testmiddel en schrik ook eventjes daarvan, maar merk al gauw dat ik er vrede mee heb. Het lot heeft het nu bepaald. Het moet zo zijn is hetgeen ik voel. Voor hetzelfde geld krijg ik er vreselijke bijwerkingen van, dus….. laat het lot het inderdaad maar bepalen.
24 JUNI
Er moet zo veel gebeuren voor mijn opname in het ziekenhuis. Allemaal praktische zaken die afgehandeld moeten worden. Ik kan uiteindelijk heel ziek worden en misschien weinig doen.
Een overvolle dag: een moeilijk, verdrietig contact met Jan, praten, huilen en samen oplossen wat goed lukt. Op een klote mail van Sandra en Jaap reageren en de vriendschap verbreken, wat oplucht, maar een klus is. Eerst even mijn hart gelucht met Saskia voordat ik een mail terug kon sturen vanuit liefde voor me mezelf. Daarna een emotioneel gesprek en contact met Amber, wat heel fijn en goed was, maar niettemin ook intensief. Snel douchen en haren wassen, want mijn hoofdhuid doet zeer als ik dat niet doe. Vervolgens een gesprek met Henk en Ber die voor mij het e.e.a. uitgezocht hebben bij de notaris i.v.m. machtigingen, Amber, huisvesting enz. Dan even langs de pruikenwinkel om te kijken en te voelen.
Naar huis en Els en Sim willen allebei langs komen, maar ik ben zo moe en heb de tijd nog niet gehad om alles te verwerken. Dan blijkt Amber luizen te hebben en moet er snel van alles gedaan worden: wassen, zuigen, netencheck enz.
Amber wordt heel erg boos en ik kan niets meer hebben en ik bel wanhopig op naar Els die bij mama is om te vragen of ze de netencheck van mij wil overnemen zodat ik kan gaan liggen. Ik ben zooooooooo moe.
Slapen lukt absoluut niet want er is te veel gebeurd en niet verwerkt, maar even geen impact meer van buitenaf.
Na 3 kwartier weer benee en dit alles even delen met Els. Tamis is er ook. Even praten, daarna zoals beloofd met Jan en Amber naar Zandvoort om te kijken naar kleren voor Am en om te eten op het strand.
Kleren kijken was heel fijn om samen met Am te doen ondanks de vermoeidheid. Het strand gaf rust. Lekker eten en nog even met Am samen op het zand gelopen. Dit was wat ik nodig had, ondanks de moeheid en alle dingen die door mijn hoofd heen gaan.
25 JUNI
Ik stel me in op een dag rust en ontspanning. Ik zie in huis van alles wat er moet gebeuren, of wat ik wil en doe dat ook, maar voel me niet opgejaagd. Later lekker even op bed gelegen. Mijn lichaam valt in slaap, maar mijn geest blijft wakker. Het voelt bijna als een normale dag zonder kanker. Helaas weet ik dat het niet zo is, maar maakt me nu niet paniekerig. Tussendoor een knuffel hier en een gesprek daar met Amber en/of Jan, maar voor het eerst in alle rust, zonder andere grote stress. Dit is zo belangrijk voor me, want ik heb al genoeg te verstouwen. Er kan niet zoveel meer bij.
26 JUNI
Een rotdag. Wakker worden met veel spanning. Veel doen, praktische dingen, tandarts, antroposoof enz. Iscador als antroposofisch middel gebruiken is pas mogelijk als de chemo voorbij is, omdat het door de chemo toch afgebroken wordt. Teleurstelling, maar ok.
Ik heb vandaag het gevoel dat ik alles MOET. De stress is groot. Mama gaat ook niet goed, en zit er helemaal doorheen. “s avonds met Ber even langs geweest en was goed. Ik had geen tranen, en dat was wel een raar gevoel/idee. Ik vond het fijn om er even voor haar te kunnen zijn.
Thuis plof ik in bed. Een dag die ik gauw weer wil vergeten.
27 JUNI
Vandaag wordt ik beter wakker. De ochtend gebruik ik om te rommelen in huis. Ik baal even van alle rommel die er blijft slingeren, maar heb ook nog wel zin en rust om op te ruimen, en wat schoon te maken. Verder doe ik wat papierwerk, wat wel weer makkelijk wat spanning oproept. Gelukkig is het snel klaar en kan ik het achter me laten. Mezelf verzorgen daarna, wat prettig is om te doen ook al zie ik de relativiteit ervan in. Simone komt nog op bezoek, terwijl ik me eigenlijk ook moe voel. Zoeken naar mijn eigen balans. Sim gaat mee naar Tonja. Als ik bij haar de deur uitga na een uur voel ik me toch weer steviger in mijn schoenen staan. Zichtbaar gemaakt wat mijn spoken zijn, en ze omgezet in positievere gedachtes. Verder wat nodige tips gehad voor het sterker maken van mijn imuunsysteem. Groentesap voor in de ochtend.
Vanavond nog even aan de telefoon met Sas. Maar was kort gesprek omdat Han kwam voor de spullen van Amber. Ik had geen last van zijn energie, maar heb er ook niets aan, dus vind het ook prettig als ie weer weg gaat.
Buiten nog wat in mezelf filosoferen over de zin van mijn leven. Amber en Jan zijn daarin mijn belangrijkste beweegredenen. Wat de beweegreden van mezelf is om te blijven leven, blijft nog wat vaag. Misschien komt daar nog wel antwoord op.