Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 



januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

WEER EEN NIEUW BEGIN: HET JAAR 2007

1 JANUARI 2007

 

Na een korte nacht slapen omdat mijn geest te vol zat, sta ik bijtijds op. Ik ga samen met Bernadine en mijn zwager naar Wilma toe om afscheid van haar te nemen. Dit is haar wens om vandaag van iedereen afscheid te kunnen nemen. Ze ligt als een koningin op bed die audiëntie houdt. Geweldig; helemaal aanwezig en krachtig in haar kwetsbaarheid. Het klinkt misschien bizar om te zeggen dat ik stilletjes geniet van hoe ze het doet en ik bewonder haar enorm. Ze geeft dat wat ze wil en ze ontvangt wat je haar geeft. We praten, lachen, knuffelen en huilen met elkaar en Wil geniet ondanks alles ook zichtbaar. Dag lieve Wilma, je bent een kanjer en een moedige vrouw. Fly away, het is helemaal goed. Ik blijf nog hier zo lang mogelijk, maar als ik toch moet gaan, houdt dan maar een plekje voor me vrij. Ik zie je.

Los van ontroerende momenten ben ik zelf niet echt verdrietig. Later besef ik pas dat dit komt omdat ik weet dat ik zelf dood kan gaan en haar mogelijk weer zie. Of dit zo is, weet ik niet, maar het geeft me een geruststellend gevoel en voelt haar dood niet als een ongrijpbaar iets waardoor ik me buitengesloten voel. Dood zijn lijkt ook al een heeeeel klein deeltje van mezelf te zijn. Als ik dit opschrijf klinkt het bizar en toch kan ik het niet anders omschrijven.

Het blijkt dat Wilma morgen de euthanasie rond maakt met de artsen zodat ze zelf kan beslissen wanneer het welletjes is.

Het lijkt erop dat ze vandaag een enorme opleving heeft na een zeer slechte tijd. Dit is vaker door de adrenealine die je krijgt op zo'n dag van afscheid. Het kan heel goed zijn dat ze na vandaag in alle rust weg kan zakken zonder ondersteuning van medicatie.

 

Geprobeerd om nog een klein uurtje te rusten, waarna we met de familie zijn gaan wokken in Heemskerk. Oma/mam trakteerde vandaag. Het was lekker, gezellig en ontspannen.

Na het eten komt mijn moeheid van een hele drukke afgelopen week naar boven en wil ik alleen nog maar slapen voor de komende 24 uur. Helaas zit er teveel in mijn hoofd van vandaag en heb ik nog tijd nodig om dit weer een plek te geven dus op tijd slapen lukt niet. Wel ga ik liggen want zitten is me te zwaar aan het worden.

 

Lieve mensen, ik wens jullie het komende jaar een gezond en liefdevol jaar en ik ga proberen om elke dag van de 365 dagen met jullie mee te doen. Heel veel dank iedereen voor de steun en liefde die ik het afgelopen jaar van jullie gekregen heb. Het heeft me veel gegeven zodat ik in mijn moeilijke momenten me niet alleen heb gevoeld.

 

2 JANUARI

 

Gister wat gefilosofeerd met mijn zus over wie ik geworden ben. Het blijft voor mij een interessante conclusie. Mijn hele leven ben ik bezig geweest om een verlicht mens te worden (haha). Resultaat was dat ik mezelf altijd in een spagaat zette. Moet ik nu gewoon mezelf helemaal accepteren zoals ik ben, of moet ik aan mezelf werken zodat ik een beter/volmaakter mens word die met de dingen om kan gaan. Natuurlijk wist ik altijd dat acceptatie van wat IS de sleutel was tot verandering, maar kon het gevoel vaak niet loslaten dat er iets beter zou kunnen. In het stadium van mijn leven nu, heb ik geen zin meer om bezig te zijn met wat anders/beter zou kunnen en vind ik het best zoals ik ben. En tja.... wie ben ik dan uiteindelijk en valt het me mee of tegen. Eerlijk gezegd, val ik best wel mee zoals ik ben en heeft verandering in een moeilijke tijd van m'n leven me toen wel degelijk iets gegeven, maar in gewone tijden kostte het werken daaraan me meer energie dan dat het opleverde. Ach, en sommige dingen zitten ook in mijn genen, zoals niet totaal ontspannen kunnen zijn en rust in mezelf hebben. Dit voel ik nu ook heel duidelijk, en hoort bij mij. Als ik dit wil zal ik er helemaal voor moeten gaan zitten en mee bezig moeten zijn. Zo niet, dan is het er niet van nature. Ik heb er nu vrede mee, en het geeft me ook voldoende, zoals bijv. de vechtlust om te doen wat ik wil doen binnen mijn ziekteproces. En nu ik niet meer anders hoef te zijn, veranderen sommige kleine dingen vanzelf en andere dingen niet omdat ik nu eenmaal IK ben. Heerlijk om het leven op deze manier te kunnen ervaren.

 

Ik wil eerdaags graag naar de sauna/turks bad. Ik twijfel alleen aan de combinatie met mijn longkanker. Zou ik sneller infectie's kunnen krijgen bijvoorbeeld, of zou ik de hitte niet kunnen verdragen?? Eigenlijk zou ik ervaringen van anderen met longkanker willen horen. Ik hoop dat iemand met deze ervaring en die dit leest het met mij wil delen. Zou fijn zijn. Gewoon op het apenstaartje drukken en zo kun je met mij via de mail in contact komen.

 

Vandaag lekker uitgeslapen en mijn dagboek bijwerken. Wat telefoontjes plegen en het liefst verder niks. Een rustdag heb ik voor vandaag gepland. Hoop dat dit gaat lukken, want je weet het maar nooit met mij. Ik ben een impulsief mens en niks is zo veranderlijk als ikzelf.

Als ontspannen bezigheid ga ik zo aan de gang met foto's van vroeger. Misschien zet ik de komende week wel een paar op mijn site.

 

Toch nog veel gedaan vandaag, maar wel relaxed. Het digitaal bezig zijn met foto's vind ik nog altijd een tijdrovende activiteit. Ik heb wel iets leuks gemaakt en kom daar later nog op terug.

Inmiddels ook al 2 reacties gekregen op mijn vraag over de sauna. Fijn hoor, zo snel. Nina, dank voor je mail. Het lukt mij niet jou terug te mailen, want krijg ze telkens weer terug gestuurd.

 

Ik heb later in de middag geslapen als een os en het is dat ik zo'n honger had, maar anders was ik blijven liggen tot morgenochtend. Ik merk vandaag pas echt hoe moe ik ben van de afgelopen week. Een ongelooflijke leuke, maar enerverende week. Ik geloof morgen ook nog maar een dagje rust erbij nemen.

 

3 JANUARI

 

Potdorie, mijn mailbox van mijn site werkt niet goed lijkt wel. Corinne, ook jou lukt het me niet om een mail terug te sturen. Ik heb er heel veel zin in, en ga je nog proberen te mailen. Het is me denk ik gelukt.

 

Mijn lief heeft gisteravond mijn dagboek gelezen en voelde zich ernstig tekort gedaan. Ik had vergeten te schrijven dat ik wakker gemaakt werd voor een heerlijke avondmaaltijd. Met zorg en liefde gemaakt. Ik heb er samen heerlijk om kunnen lachen en gezegd dat ik het er vandaag nog even in zal zetten. Bij deze dus, want het is waar, maar ja, voor mij niet altijd een item om te vermelden in mijn dagboek.

 

Ik moet ook zeker even melden dat ik vandaag een waanzinnig mailtje kreeg van viva la donna met de vraag of ik zin had in een verwendag die mij dan aangeboden wordt. Joepie! Natuurlijk heb ik daar zin in en heb dat direct teruggemaild en ben ik er helemaal opgewonden van. Zeker nu het "grote" geld zo'n beetje op gaat raken na de vakantie's van dit jaar. Het "grote" tussen haakjes, want ik ben maar een arm mens, maar wel met een rijk gevoel. Altijd gehad, want mijn povere financiële situatie is namelijk het enige wat in mijn leven nooit problemen heeft opgeleverd. En gelukkig wordt ik in dit deel van mijn leven gesponsort door middel van een lief en leed potje van mijn moeder zodat ik soms wat extra's kan doen.

 

Verder is het vandaag niet echt van rust gekomen. Rust is een voor mij ongekend gegeven. Het volgend leven misschien?!

Mijn site wat bijgewerkt, de redactie van het maandblaadje van mijn werk weer opgepakt, mailtjes sturen, wat papierwerk en teksten voor mijn begrafenis bijgewerkt. Genoeg dus weer gedaan. Verder nog aan de telefoon gehangen en lekker zitten kletsen met Frank. Met een paar uurtjes rust tussendoor is de dag weer om. 

Zo nog even wat bij ged(i)achten zetten en dan de pc lekker uit en op de bank een detective kijken.

 

4 JANUARI

 

Van een detective op tv gister is het niet gekomen want die was al begonnen, en het bleek tijd om samen met Jan even te moeten praten. Daarna wel mijn bed in gekropen, maar kon ik niet slapen vanwege hoest.

Weer vroeg op omdat ik even langs mijn moeder wil voordat ik naar de haptonome ga. Mijn moeder blijkt niet thuis, dus rommel ik nog wat in huis.

Vanmiddag ga ik toch proberen om naar de sauna te gaan met mijn vriendin. We zien elkaar zo weinig vanwege drukte en thuis kom ik niet echt tot rust want blijft er genoeg te doen. Dus ..... op naar de sauna voor een dagje relaxen. We hebben gekozen voor een lekkere luxe sauna die veel soorten cabines heeft, dus dan zal er wellicht 1 zijn waar mijn lichaam tegen kan.

Het was fijn om reacties te krijgen op mijn vraag over ervaringen met de sauna van andere lotgenoten. Het blijkt dat voor iedereen het anders ervaren wordt, dus moet ik het gewoon maar gaan proberen. Mijn lijf zal wel aangeven tot waar ik kan gaan.

 

Om 14.00 uur vanmiddag vertrokken en om 15.00 uur weer thuis gekomen. Niet omdat het in de sauna niet ging, maar omdat we niet eens de kans hebben gekregen om een sauna binnen te komen. Het blijkt overal vol te zitten i.v.m. de kerstvakantie. Hartstikke teleurstellend natuurlijk, want ik moet het hebben van de goede dagen om dit te kunnen doen, en met Saskia samen gaat alleen in de vakantietijd.

Bij Ridderode in Santpoort heb ik dan ook gezegd dat ik kanker heb, ik het moet hebben van goede momenten en zij voor mij de mogelijkheden hebben van verschillende cabines en of ze geen uitzondering willen maken voor mij. Ik had het zo graag willen proberen vandaag, en straalde dit ook uit. Maar zo'n trut aan de balie zegt star: nee hoor, dit kan niet want we zitten echt vol. Ook op mijn vraag of ze een uitzondering wil maken, blijft ze zeggen dat het niet kan, waarop ze nog wel even naar achter gaat om te overleggen. Ik hoorde haar ook tegen een andere klant zeggen dat het vooral vanaf half 7 vol zal zijn.

Ze komt terug en meldt dat ze het echt niet kan doen en dat ze gewoon geen uitzonderingen maken. Punt. Het voelt puur uit starheid. Volkomen onmenselijk. Enorm teleurgesteld, verdrietig en boos proberen we het nog even bij Sauna van Egmond. Ook hier vol maar worden we zoveel menselijker benaderd. Ze probeert nog te zoeken naar een mogelijkheid, maar o.a. de sleutels zijn op en ze verontschuldigt zich uitgebreid en geeft ons een sauna kaart met korting mee voor een andere keer.

Ik moest dit even kwijt, omdat ik me nu vooral pissig voel naar Ridderode toe. Ik heb al eens eerder, jaaaaren geleden, iets daar meegemaakt wat me toen ook al boos maakte. Ben toen ook jaaaaaaren niet geweest. Maar ja, ze hebben nu eenmaal uitgebreide saunamogelijkheden, wat mij met mijn ziekte goed uitkomt. En wilde dit ook graag uitproberen met mijn vriendin, wat de komende maanden waarschijnlijk niet meer gaat lukken. Of het daarna nog gaat, kan ik nu niets over zeggen en dat is het frustrerende aan dit alles.

Nu stoppen met zeiken, en mijn middagtukkie doen, waarna ik samen met Sas wel lekker ergens wat ga eten.

Heerlijk genoten van een lekkere maaltijd in Spaarndam met Saskia en het was helemaal goed om weer eens samen te zijn.

Om half 9 is de energiepot leeg en ga ik naar huis waarna ik mijn bed in kruip. Algauw val ik in slaap, zo moe ben ik.

 

5 JANUARI

 

Vroeg op want ik heb een afspraak. Ik kan hier niet echt open over zijn in mijn dagboek, maar het is een bijzondere afspraak waar ik enigszins plezierig opgewonden van terug kom.

Daarna naar mijn moeder waar we samen ons lief en leed weer delen, en dat voelt ook goed. Verder samen nog wat achter de computer gezeten om haar te laten zien hoe ze op mijn site kan komen.

Inmiddels wel weer moe ga ik naar huis, en koop ik onderweg nog een cadeautje voor mijn zwager Henk die jarig is, en kruip ik zo in bed. Ik zou eigenlijk wel iedere dag een haptonomische behandeling willen hebben als rustpauze. Er gebeurt iedere dag zoveel in mijn gevoelsleven en moet ik ook zoveel regelen, dat mijn lijf ook wat extra aandacht zou kunnen gebruiken om in evenwicht te blijven. Gister voelde ik na de behandeling de zwaartekracht weer in mijn lijf terugkeren en dat geeft ook veel rust. Maar even kijken hoe ik dat zelf kan doen. Mogelijk met wat dansexpressie?! Ik kan nogal lui ingesteld zijn, dus zie me stiekem toch eerder op die massagetafel liggen. (haha) Maar zien, en het is na de bio-resonantie weer een nieuw zoeken naar evenwicht tussen lichaam, geest en ziel. Dit komt omdat ik meer energie heb gekregen en die ook graag gebruik, maar mijn lijf wil niet altijd meewerken of zegt: ho, stop.

 

's Avonds nog even naar mijn zwager Henkie, en heb ik het gevoel dat ik niet helemaal daar voor hem er kan zijn. Mijn kop zit gewoon te vol met van alles en nog wat en voel me hyper.

Zo lukte het me vanmiddag en ook vanavond niet om te slapen. Gedver, want ik ben hartstikke moe.

Intussen is Amber alweer een paar daagjes terug van haar vader wat ik erg gezellig vind. Helaas brengt ze ook wat puberale streken mee zoals midden in de nacht bellen met vriendinnen. Shit, want het houd of maakt me wakker. De telefoon die gaat, het zelf niet meer gebruik kunnen maken van de interne telefoon hierdoor. Ik ga dus maar weer naar beneden, eet wat en zit even tegen Jan aan te zeuren over haar gebel. Het enige wat ik wil is rust in mijn kop die ik natuurlijk niet kan afdwingen, dus dan maar rust om me heen en het liefst lekker veilig tegen Jan aankruipen in bed. Dat laatste doen we dan ook waardoor ik wat rust krijg, maar voordat ik in slaap val ben ik wel alweer een uur verder en is het bijna 3 uur in de nacht.

 

6 JANUARI

 

Goedemorgen! Nou ja, bijna goede middag. Ik heb uitgeslapen. Heeeeeeerlijk.

 

Ik moet nog wat kwijt van gister, maar wat ik zoveel vaker al meegemaakt heb.

De telefoon gaat rond etenstijd, en ja.... je raad het vast al.

 

Hallo, met blablabla....

Hallo,met WIE spreek ik?

U spreekt met tele2 enz. en fijn dat ik u aan de telefoon krijg, want heb voor u.............. en dan een heel verhaal.

Mag ik u even onderbreken, zeg ik.

Ik heb namelijk een terminale ziekte en heb helemaal geen behoefte aan verandering, dus lijkt het me zinloos om door te praten.

 

Dan volgt er even stilte.

O..... hoor ik aan de andere kant van de lijn, en dan

"eh, beterschap dan maar".

Waarop ik zeg: "Nou jaaaaa, beterschap!"

waarop ik dan nog met een toon van laat ook maar zeg: nou ja....

 

En snel wordt er aan de andere kant van de lijn opgehangen, en ik kan het niet nalaten om stilletjes te gniffelen.

 

Vandaag een redelijk relaxte dag, met wat getuttel in huis en uiteraard weer wat papierwerk want dat lijkt niet op te houden. Nu weer een rekening van het ziekenfonds terug gekregen van mijn iscador injecties. Het zijn antroposofische middelen voorgeschreven door de huisarts, dus moet dit vergoed worden volgens mijn pakket. Grrrrr, moet ik ook weer achteraan. Ziek zijn is een werkweek lijkt het soms wel.

 

7 JANUARI

 

Vandaag een onrustige dag met leuke en minder prettige momenten.

Vanmorgen had mijn lief een heerlijke gezellige ontbijttafel klaar gemaakt. Helaas kon ik mijn spontane, soms kort door de bocht klep niet houden en flipte hij, wat verder de hele dag bij hem bleef hangen. Ik ben het type dat soms er dingen uitfloept, fouten en/of ruzie kan maken en daarna is de lucht weer geklaard. Het is eruit en over dan. Voor hem kunnen zijn frustraties lang doorsudderen en blijft de lucht nogal troebel. Heel lastig dan samen. Maar goed, toch zijn we volgens plan naar de IJ-hallen gegaan om daar te snuffelen tussen de tweedehands spullen. Zoals gewoonlijk gaan we dan ieder onze eigen gang, waarna we elkaar dan na een bepaalde tijd treffen om iets te drinken. Zo ook vandaag. Ik heb leuke dingen gescoord en kom er blij mee thuis. Voor Am een paar dingen en voor mezelf wat kledingstukken. Zo ook een paar mooie/leuke dieselschoenen. Nou zeggen merken mij niets, als het maar lekker zit, maar mijn dochter is er helemaal weg van en zeurt nu de rest van de dag aan mijn kop dat zij ze wil hebben. Mooi is dat.