januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

EEN NIEUWE UITSLAG

22 JANUARI

Ik zit nu in het AVL. Foto is gemaakt en bloed afgenomen. Ik kreeg een stagiaire voor het prikken en schrok me direct rot. Brrrrrr, toch geen ellende met prikken he, want daar kan ik niet tegen. Maar het ging goed, behalve dan dat ie de band te lang strak liet zitten, waardoor mijn arm afgekneld raakte. Resultaat: lang nog een rare kleur arm gehad.

Alles is vlot gelopen. Nu nog wachten op de uitslag. De arts loopt meestal uit en ik heb gevraagd om een pieper mee, zodat ik koffie kan drinken in het restaurant. Het wachten in de wachtkamer vind ik zo zenuwslopend. Dank je Frank voor je tip van die pieper. Geweldige uitvinding.

Na de koffie bedenk ik me dat ik thuis even geen pc heb voor mijn dagboek, dus zit ik nu in de hal mijn dagboek te schrijven. Word ik ook lekker wat afgeleid.

Zo, mijn dagboek is weer bijgewerkt en ik ga maar naar bali 4 in de hoop dat het niet lang meer duurt. Ik begin toch wel zenuwachtig te worden voor de uitslag.

Ik kom net bij mijn longarts vandaan en heb intussen de nodige vervolgafspraken gemaakt.

De uitslag lijkt positief te zijn. Van de bestraling is de grote tumor een stuk kleiner geworden. Wat er nog van over is zou zelfs kunnen bestaan uit niet-actieve cellen. Dat weet je niet, maar het KAN. Daarentegen lijkt een uitzaaiing ietsje groter te zijn. Hiervoor zou dan een 2e lijns-chemo een optie kunnen zijn. En waarom voor die uitzaaiing dan geen bestraling? Omdat deze uitzaaiing goed te zien is, maar uit de praktijk blijkt dat er meerdere zijn, die niet goed te zien zijn. Dus bestralen van de zichtbare is niet een optie.

Omdat ik de laatste 2 weken weer pijn heb bij mijn ribben, kiest Michel toch voor een botscan en nog een longscan. Vanmorgen had ik alleen een foto. A.s. woensdag kan ik voor de botscan terecht en direct bij Michel voor de uitslag. In februari volgt dan nog de longscan. Woensdag vind ik wel heel spannend, want als er kanker in mijn botten zou zitten is het einde oefening behalve dan mogelijk bestraling tegen de pijn als het op 1 plek zit.

Ik ga maar voor een positieve uitslag, want ik heb nog geen tijd om dood te gaan. Moet en wil nog te veel doen.

Dit als een voorlopig verslag van vanmorgen, want ik moet nu gauw naar Haarlem voor een (hopelijk) laatste begrafenis.

Ik kom te laat, maar maak het laatste stuk nog mee wat goed voelde. In de condoleance ruimte komen mijn zussen en moeder nog even bij elkaar om mijn uitslag van het AVL te horen.

Trots vertel ik ook dat mijn arts mijn site gelezen heeft, het mooi vindt en hij het ook doorgegeven heeft aan een groep verpleegkundige in opleiding om van de échte praktijk te leren.

Ik realiseer mij vanavond dat dit belangrijk voor me is. Dat ik een bijdrage kan leveren aan het begrip dat mensen die in het AVL werken kunnen krijgen voor het moeten leren leven met kanker zoals de patiënten daar moeten doen.

's Middags heb ik nog wat gerust, maar na het eten stort ik weer in. Ik word chagrijnig en merk dat vandaag de maat vol was voor wat betreft begrafenissen. Voorlopig kan ik geen dode meer zien en wil ik ze ook niet meer herdenken. Met pijn in mijn rug en doodmoe ga ik om half 9 naar boven, kruip in mijn bed en val al gauw in slaap.

23 JANUARI

Om 10 uur word ik wakker en voel me een stuk frisser dan gisteravond. Mijn pc is nog steeds niet in orde en bij Thijs, dus kan ik niet mijn dagboek inschrijven.

Ik lees een krantje, doe nog de nodige regeltelefoontjes en kleed me aan.

Dan realiseer ik me dat ik nog een vrouw zou bellen die ooit iemand goed heeft begeleid tijdens haar rouwverwerking. Dit voor mijn moeder die zo'n contact misschien wel kan gebruiken. Ik zit uiteindelijk wel ruim 1 uur met haar aan de telefoon. Het was direct een prettig gesprek met een bijzonder confronterend punt. Haar vraag aan mij luidde: "Wat wil jij nog van je moeder"? Oeps, direct schieten mij de tranen in mijn ogen. Tja, erkenning voor hoe ik het nu doe en dat dat goed is. Erkenning voor wie ik ben.

Gelukkig is het contact met mam weer open. Tijdens onze hamamdag hebben we met elkaar nog gepraat over hoe belangrijk dit is. Nadat van de week het wat spaak liep toen ik over mijn begrafenis wilde praten, had ze zelf ook al bedacht dat ze het toch wel aan wilde met mij om hierover te praten, maar ontdekte dat pas na het contact.

Het is goed dat het e.e.a. weer duidelijker geworden is zondag, en zo kunnen we weer verder. Zal niet altijd makkelijk zijn omdat we niet altijd gelijk oplopen en ook af en toe een ander pad bewandelen. Als het maar open blijft voor contact.

Vanmiddag heb ik met mam allerlei regeldingen voor mijn en/of haar begrafenis doorgenomen zoals papieren/formulieren. Zo kwamen we ook op een gesprek over haar jeugd. Meestal kan ik niet makkelijk meegaan in die zijpaden tijdens gesprekken, maar dit vond ik een fijn gesprek. Praten over haar ervaringen en verleden.

Nog wat op de pc bij haar gedaan en daarna naar huis om te eten. Jan had weer heeeeeeerlijk gekookt, met veel zorg, liefde en aandacht. Jammie, wat een luxe om weer aan te kunnen schuiven.

Mijn dochterlief begint inmiddels afkickverschijnselen te krijgen van het ontbreken aan een pc in huis en gooit en smijt met de deuren. Ze zit de laatste tijd niet lekker in haar vel. Van de week vroeg ze me voor het naar bed gaan of ik nog heel eventjes bij haar kwam liggen, net als vroeger. Het was fijn om dit te doen en om zo weer een samengevoel te hebben. Toch is het lastig om dit vast te houden. In haar fase van haar leven past het gewoon niet om een zieke moeder te hebben.

Vanavond nog een gesprek met Frank aan de telefoon gehad en gefilosofeerd over het leven wat ik gehad heb, en waar ik nu sta en of ik het anders had gewild en/of gedaan. Nee, ik heb geen ontspannen en rustig leven gehad, ik heb de nodige fouten gemaakt en nog steeds, en toch klopt het helemaal zoals het is en was. Ik ben wie ik ben en had het niet anders kunnen doen en zou het weer doen zoals ik het gedaan heb als ik het opnieuw zou kunnen doen. Tuurlijk had het fijn geweest als ik wat meer innerlijke harmonie en rust had gehad, maar dat is mij dit leven niet gelukt en heb daar helemaal vrede mee.

Ik heb dan ook geen spijt van hoe en wat ik gedaan heb en dat geeft mij dan weer wel rust.

Wat ik al eerder gezegd heb, ik kom het volgende leven wel terug als boedhist, haha.

Mijn kop zit vandaag weer vol, dus ben ik naar mijn zus Bernadine gegaan om mijn dagboek op hun pc te schrijven.

Voor vandaag is het weer mooi geweest en is mijn geest weer een ietsiepietsie leger en rustiger.

24 JANUARI

Een ontzettende lange en intensieve dag is het geweest. Maar...... een positieve uitslag, want er zitten geen uitzaaiingen in mijn botten. Pffffff, wat een opluchting weer. Vandaag in het ziekenhuis met zus Ber geweest en was prettig. Ik had gelukkig geen infuus, maar een gewone prik met vloeistof die in moest werken. Hierdoor konden we de deur uit en hebben we ergens wat gedronken. Gezellig.

Voor nu ben ik erg moe en ga ik naar bed. Morgen schrijf ik wel weer verder.

25 JANUARI

Joepie, ik heb mijn computer weer. Een heleboel ziet er anders uit en/of moet ik zoeken. Kost wel wat tijd, en dus maar hopen dat sommige veranderingen wennen. Ook maar gauw de nodige documenten enzo op schijf zetten voor het geval dat er weer iets gebeurt.

Gister ben ik na een erg vermoeiende dag mijn bed in gerold en heb ik als een blok geslapen.

Naast mijn ziekte en alles daar omheen kan ik eigenlijk niet veel hebben. Zoals een lotgenote ooit iets zei over chemodementie. Nou, daar lijd ik echt aan. Mijn geheugen is hopeloos en gauw loopt er in mijn hoofd van alles door elkaar. Vandaar dat ik ook zo blij ben met mijn dagboek. Zo kan ik nog eens teruglezen wat ik alweer vergeten ben.

Ook mijn agenda heeft een prominent plaatsje op mijn tafel. Alles schrijf ik erin op, zodat ik maar niks vergeet.

Wat een geluk dat ik gister direct de uitslag kreeg. Mijn arts die direct beschikbaar was om te kijken naar de foto's en mij nog uitgebreid te woord stond. Het voelt zo goed om zo behandeld te worden in een ziekenhuis. Alleen op de nucleaire afdeling zitten wat vreemde snuiters heb ik het laatste half jaar gemerkt. Wat stugge mensen, niet onaardig, maar weinig meelevend. Is opvallend dat ik deze ervaring op 1 afdeling heb.

Het was vanwege het inwerken van de injectievloeistof van 2,5 uur een lange dag, en kwam dan ook laat thuis. Met last van mijn rug en last van flinke vermoeidheid kroop ik in mijn bed. 5 Minuten later staat mijn zus aan mijn bed met de pc. Joepie en shit! Joepie omdat ik blij was dat de pc terug was, maar shit omdat ik zoooooo moe was en ik toch echt vond dat ik haar moest helpen met het aansluiten en nachecken van alles wat er opstond. Dus mijn bed maar uitgegaan en alsnog, met eten tussendoor, tot 9 uur 's avonds bezig geweest. Vandaar dat ik doodmoe het bed in gerold ben.

Vandaag ga ik weer verder kijken naar de pc en wat ik er nog op zou moeten installeren of veranderen.

Wordt gewoon een pc-dagje en als ik eraan toe kom ook nog maar even mijn mails openen.

Ik ben inmiddels alweer even bezig geweest op de pc, en ben nog lang niet klaar.

Ik ga nu maar douchen en aankleden omdat ik over een uurtje haptonomie krijg.

Weer terug van haptonomie, en ik sta weer wat meer met de beentjes op de grond. Wat heerlijk toch dat ik daar hulp bij heb.

Tijdens de behandeling ging er door mijn hoofd dat ik eigenlijk bijna nooit meer iets koop uit onvrede. Niet dat ik dat heel vaak deed, maar toch kon ik nog wel eens de markt opgaan om onbenullige dingen te kopen.

Ik realiseer me dat ik geen tijd meer heb voor onvrede, behalve dan over tijdtekort en dat is toch niet oplosbaar dus gebruik ik mijn tijd op en top voor belangrijkere dingen dan het kopen van onzin.

Leuke dingen blijf ik gewoon kopen. Of ik het maar kort draag of niet, kan me niet schelen.

Tegen vijfen lukt het me niet meer om overeind te blijven en moet ik even gaan liggen.

Na het eten merk ik dat ik nog steeds erg moe ben, pijn in mijn ruggengraat heb en chagrijnig ben.

Ik kan niet veel meer hebben. Mijn potje is vol en er kan gewoon niets meer bij. Geen pubergezeur, geen ongemakken, geen...... nou jou, gewoon niets meer. Ik heb zin om onder de dekens te kruipen en niet aanwezig te zijn. Gewoon doen dus, en morgen weer een nieuwe dag. Voor nu met een kopje koffie mijn bed in, tv aan, deur dicht, kruik in bed en lekker het knus hebben met mezelf.

27 JANUARI

Een goeie nacht gehad. Ik heb wel het idee dat ik van de laatste maand ontzettend moe geworden ben, wat er nog lang niet uit is. Maar wat meer rusten.

Ik zet mijn pc aan en lees wat ik afgelopen week heb geschreven. Het is raar om tegen jezelf te praten, want zo voelt het. Ik zie ook dat ik schrijf wat ik voel of denk waardoor het geen schrijftaal maar spreektaal is.

Dit is waarschijnlijk ook de reden waarom ik niet kan schrijven, maar wel typen. Denken en typen gaan gelijk op met elkaar waardoor ik ook niet hoef na te denken over wat ik wil zeggen; het gaat vanzelf. Bij schrijven ga ik nadenken en blokkeert alles. Bijzonder om dat telkens te ervaren.

Ik zit wat te mijmeren over het afgelopen jaar en merk dat ik het eigenlijk nooit heb over de kleine ongemakken. Als je kanker hebt en chemo's e.d. gekregen hebt dan tellen alleen nog maar de grote nare ervaringen lijkt het wel. Alle kleintjes neem je op de koop toe en laat je voor wat het is. Zoals bijvoorbeeld het rare gevoel in mijn voetzolen en aan de binnenkant van mijn handen. Vooral als ik in bed lig en mijn voeten over het laken wrijft voelt dat telkens zo raar. Ik heb geen gewoon gevoel meer op die plekken; wat doods voelt het aan. Of het feit dat ik in mijn mond snel wat ontstekingen krijg bijvoorbeeld. Al deze ongemakken staan op de achtergrond behalve als ik me geestelijk minder sterk voel. Dan worden soms de kleine dingen irritant en kan ik daar van balen. Maar vooralsnog heb ik het er bijna nooit over en dat is maar goed ook, anders kan ik de hele dag wel blijven zeuren.

Vanmorgen weer veel op de pc gewerkt. Ik merk dat 'ie nog behoorlijk wat gebreken heeft. Of misschien wel instellingen die nu anders zijn. Wat is het toch lastig om een "digibate" te zijn. Ik weet zo weinig van computers. Voor mij is het een veredelde typmachine. In de loop van de jaren leer ik maar langzaam wat bij over de werking van zo'n ding en onthoud ik het vaak ook niet.

Kees J. kwam net langs. We hadden elkaar telkens misgelopen, maar nu was het gelukt om af te spreken. Gezellig om elkaar weer te zien.

Ik ga nu eventjes rusten zodat ik nog wat aan mijn avond heb.

Ondanks dat ik lichamelijk niet echt heel moe was, ben ik toch in slaap gevallen. Als ik wakker wordt voel ik weer hoe moe ik eigenlijk ben. Ik kan ook niet veel hebben van mijn omgeving. Mijn tranen komen bij iedere poep en een scheet tevoorschijn.

Ik zit er zelfs aan te denken om, als vanouds, te gaan swingen. Niet dat ik nu kan swingen zoals ik gewend was, maar beweging van binnenuit zou me goed kunnen doen. Misschien ook wel prettig voor mijn ruggengraat die zeer doet en wel wat soepeler gemaakt kan worden. Maar kijken of ik het kan opbrengen straks om 1 uurtje te gaan.

27 JANUARI

Haha, wat een illusie was het om te denken dat ik nog kon swingen. Nee dus, om 8 uur lag ik al voor pampus op de bank en kon ik nog net de trap opkomen om mijn bed in te duiken. Niet dat ik gehandicapt ben ofzo, maar overal pijntjes, nog steeds ietwat chagrijnig, en nog altijd moe. Ik heb de laatste maand heel wat energie verbruikt die ik nu moet bijtanken. Hoe lastig ik het ook vind om me me daar bij neer te leggen, ik lijk nu even weinig keus te hebben.

Verder heb ik weinig te klagen want tuf nog rond met met auto, heb nog genoeg ruimte om leuke dingen te doen en kan nog behoorlijk vaak het leven lijden wat ik altijd heb gedaan.

Eva mijn nicht belt op en zegt vandaag een rugby wedstrijd te hebben in Haarlem. Praktisch bij mij om de hoek. Ik verzet me tegen mijn moeheid, hijs me in de kleren en rij even die kant uit. Het is bizar om te zien. Ik snap niets van rugby, maar voor mij lijkt het meer op worstelen. Het is eigenlijk ook wel komisch om te zien. Bibberend van de kou rij ik na een half uurtje weer richting huis om Am op te halen. We gaan even langs een winkel voor kleren. We slagen allebei en na 1,5 uur ben ik weer blij om thuis te zijn.

Ik had tegen Jan gezegd om ca. 3 uur weer thuis te zijn en hoopte hem aan te treffen. Helaas, hij is er niet en komt uiteindelijk om 5 uur. We zien elkaar momenteel niet veel vanwege werk of moeheid.

De rest van de dag heb ik nog wat getut en lekker gegeten met elkaar.

Ik heb nog wat energie en bedenk me dat ik datgene wat ik allemaal op schijf heb gezet en niet dagelijks gebruik, ik nu van de pc af kan halen. Een soort digitale schoonmaak dus. Heerlijk als ik dat heb gedaan, en ik hoop dat 'ie nu weer wat sneller gaat draaien. Hoewel Am nog hetzelfde moet doen, en zij heeft ongelooflijk veel plaatsjes erop staan. Ik ben benieuwd wat het in snelheid scheelt als de "troep" van haar er ook af is.

Nog even zo op de bank kruipen en weer mijn bed in.

28 JANUARI

Lekker geslapen vannacht. De hele nacht tegem Jan aangekropen en me veilig gevoelt. Uitgeslapen en een ontbijtje voor op bed gemaakt.

Vanmiddag heb ik zin om iets te doen samen. We zijn even naar een tweedehands markt geweest. Ik heb een naaimachine voor weinig gekocht. Eigenlijk belachelijk denk ik om er één te kopen met mijn ziekte. Maar heel soms mis ik het zo om er eentje te hebben voor herstelwerk. En ach... Jan kan 'm ook gebruiken, dus koop ik 'm toch maar. Volgens mij een goeie en eenvoudige en dat wil ik graag.

Verder wat boeken gekocht om cadeau te doen en we gaan weer voldaan de deur uit.

In taal snappen Jan en ik vandaag elkaar weer even niet. Ingewikkeld, maar niet onoverkomelijk.

Thuis aangekomen zitten Amber en haar vriendin Eva samen aan tafel een rap te maken. Erg gezellig en knus.

Jan gaat de keuken in om allemaal lekkere dingen te maken en ik kruip even achter de pc om in mijn dagboek te schrijven.

Ik vind het lastig om met pijn om te gaan. Niet dat dit heel erg is, maar het maakt vooral gespannen in mijn hoofd. Vragen als: "wat is dit voor een pijn? Waar komt het vandaan? Wordt de tumor erger?" blijven dan in mijn kop spoken. Daar word ik moe van en vraagt van mij dat ik leer leven met pijn.