Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

zittend achter mijn pc

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

VANAF 29 JANUARI

29 JANUARI

 

Ik heb zo langzamerhand het gevoel een full-time job te hebben sinds ik weet dat ik kanker heb (haha). Bezoeken aan het ziekenhuis, evt. fysiotherapeut o.i.d., veel papierwerk met bijv. ziekenfonds, apotheekbezoeken, niet vergeten m'n pillen/injectie te nemen, geregel van bijv. begrafenis voor als het dan toch mis gaat. Goed eten, leren omgaan met pijn en veranderingen in mijn leven. Praten, huilen en vooral niet vergeten plezierige dingen te doen. Intensievere contacten met de mensen om je heen. Nadenken over belangrijke zaken en vooral niet vergeten extra te rusten. En verder gaat mijn leven gewoon door met alle huishoudelijke bezigheden die ieder mens heeft.

 

Ik vind het erg fijn om met een aantal lotgenoten contact te hebben. Door hun verhalen vind ik herkenning. Je hoeft praktisch niets uit te leggen, want vroeg of laat maakt iedereen met kanker veelal dezelfde dingen mee. Maar ook vragen aan elkaar zoals: "hoe ga jij nou om met een andere vorm van seksuele beleving" geven mij lucht. Daarnaast zeker niet te vergeten het kunnen lachen om je ellende, is ook heeeeel belangrijk. Dat gaat soms makkelijker met lotgenoten.

 

Vandaag weer meer uit mijn holletje gekomen. De laatste week was niet makkelijk. Meer pijn en erg moe van de laatste maand. Langzaamaan begin ik daar wat van bij te komen, hoewel de pijn helaas nog blijft. Misschien toch wat pijnstillers nemen. Ik houd dit tot nu toe nog wat tegen voor de momenten dat ik echt nare pijn heb, maar ja, soms is het me nu teveel en heb ik er eigenljk gewoon geen zin in. Dus toch af en toe maar eentje innemen.

Vanmorgen met Frank gezellig op een overdekt terras gezeten. Lekker zitten kletsen en we kunnen altijd heerlijk lachen samen om onze ellende. Geeft mij weer lucht.

Daarna ben ik naar mijn werk gegaan om de voorbereidingen te treffen voor het krantje en ben ik alsnog tot 3 uur vanmiddag onderweg. Op weg terug naar de auto bedenk ik me dat ik net zo goed even bij Jan langs kan gaan. Ik ben in de buurt en ik ben ook benieuwd naar de kasten die hij aan het maken is. Prachtig zijn ze en we kletsen ook nog even wat waarna ik naar huis ga omdat alles me zo langzamerhand zeer doet in mijn rug en ik moet liggen.

Ik zou Gaby niet zijn als het plan toch weer verandert. Thuis wil ik dan toch nog even mijn dagboek schrijven om zo mijn hoofd weer te legen. Eenmaal achter de pc krijg ik een ingeving om op internet te gaan zoeken naar de mogelijke oorzaak van mijn pijn. Totdat het zitten niet meer gaat en ik voor het eten nog wat rondloop.

Tijdens het eten voel ik de behoefte opkomen om te huilen. Wat maakt pijn toch kwetsbaar.

Jur mijn neefje komt vanavond langs en blijft slapen. Gezellig, maar helaas moet ik het laten afweten als gezelschap omdat ik toch echt moet gaan liggen. Ach... Jan en Amber zijn voor hem waarschijnlijk genoeg, dus ga ik met een gerust gevoel naar boven. Nog wat tv gekeken, waarna ik al vroeg in slaap ben gevallen.

 

30 JANUARI

 

Vannacht op zich goed geslapen, maar wel behoorlijk vaak moeten draaien door de pijn in mijn rug.

Het zijn 2 soorten pijn: een behoorlijk soort spierpijngevoel in mijn ribben en ruggengraat die nog versterkt wordt door enige inspanning van m'n longen.

De andere pijn is in het midden van mijn rug en soms ook op dezelfde hoogte bij mijn maag, dus rondom een branderig gevoel. Kleren langs mijn huid voelt schraal en zeer geirriteerd. Sowieso langs mijn huid wrijven voelt vervelend. Dit voelt als zenuwpijn.

Een bijzondere is dat de pijn tussen mijn schouderbladen er niet is. Dit gevoel begon in het verleden als de tumor groeide, dus eigenlijk wel goede hoop. Maar ja.... wat is dan toch die andere pijnen? Grrrrr.

 

Ondanks de pijn begint mijn dag gewoon weer met de dingen die ik wil en moet doen en dat is maar goed ook.

Ik schrijf wat in mijn dagboek, lees mijn mails, pleeg telefoontjes, maak zo ver mogelijk het krantje van mijn werk af en ga me zo aankleden om even langs mijn mams te gaan.

Het komt er niet van om op tijd te vertrekken naar ma omdat ik een telefoontje moet plegen met de antroposofische arts wat niet direct lukt. Ook mensen van de PGB-aanvraag bellen om alles met mij door te nemen. Dit neemt een half uur in beslag, waarna ik wat later naar ma ga. Daar kletsen we gezellig wat en als ik weer thuis kom doe ik nog wat huishoudelijke dingetjes en rommel ik nog wat. De pijn in mijn rug dringt zich wel erg op, dus neem ik een pijnstiller in de hoop dat het wat weg zakt. Ik ga zo maar even liggen om te rusten.

 

Rusten heeft me goed gedaan, en een zondagse maaltijd staat alweer voor mij klaar. Wat word ik toch weer verwend. Helaas de pijn is niet weg en het kost me moeite om het te negeren.

Het laatste stukje voor het krantje van mijn werk is binnengekomen en het zetwerk kan afgemaakt worden. Opsturen naar copycopy en klaar is Gaby voor de komende weken. Zo, geeft altijd weer een voldaan gevoel. Nog wat mails beantwoorden en lekker op de bank naast Jan kruipen.

Eenmaal op de bank zittend, word ik weer onrustig van de pijn en tussentijds zit Am te puberen. Bah, hier heb ik geen ruimte voor. Ik sta op en vertrek naar Ber. Daar zitten ze allemaal sloom op de bank als ik binnenkom haha. Kan ik lekker mee doen.

Met Ber over mijn pijn gepraat die mij uitlegd hoe zenuwen in elkaar zitten, en inderdaad als je op je huid zenuwenpijn hebt dan loopt dat rondom en verergert de pijn door wrijving zoals van kleren. Goeie tip was om iets, een sjaal ofzo, strak om de huid heen te doen waardoor andere kleren niet schuren. Ga ik vandaag dus proberen.

We praten nog wat over het e.e.a. en heb ik haar gevraagd of zij, samen met Jan, voor mij op de achtergrond wil staan i.v.m. mijn euthenasieverklaring. Dit voor het geval ik zelf niet meer kan beslissen. Gelukkig wil ze dit en voelt voor mij weer als een opluchting.

Dan toch weer lekker naar huis en kruip ik al snel onder de wol.

 

31 JANUARI

 

Ik begin mijn dag goed. Lekker uitgeslapen. Helaas heb ik al gauw onrust. Ik wil alles tegelijk. Mijn dagboek, dvierse mensen bellen, naar het strand, kleren uitzoeken voor de verkoop, adressen in de pc zetten, naar de dokter voor de euthenasieverklaring en nog veel meer. Ik heb zin en geestelijke energie in van alles, zelfs teveel want zal toch moeten kiezen. Alleen dat verdomde lijf wat niet mee wil werken.

Nu ken ik dit soort dagen uit mijn verleden ook wel. Voordat je ongesteld wordt bijv., en van alles willen en ook altijd teveel waardoor ik dan gek word van mezelf. En nu, met mijn beperkingen, valt het helemaal niet mee om met zo'n bui om te gaan.

 

Doordat ik even mijn stemming in mijn dagboek heb gezet vanmorgen, werd het me makkelijker om te kiezen.

Veel persoonlijke en zakelijke telefoontjes gepleegd waardoor ik die van mijn lijst kon wegstrepen. Heerlijk.

Daarna een bereklus gedaan. Al mijn winter en zomerkleding uitgezocht. 5 Zakken gemaakt voor de verkoop aan tweedehands winkels, 3 zakken voor de recyclingwinkel en 1 zak om weg te gooien. Van mijn winterkleren ook een zak gemaakt voor september. Zo, een lekker opgeruimde kast, en brengt het ook nog wat geld op. Door het vele staan en passen was ik om half 5 totaal op. Een gigapijn in mijn rug en ik kwam zowat niet meer overeind. pfffff

Ik kon niet anders meer dan liggen en heb dat tot aan het eten gedaan, waarna ik uit mijn bed kwam met een voldaan gevoel toen ik al die zakken zag staan.

Nu nog wegbrengen waar ik altijd wel tegenop zie. Het gesjouw enzo.

Ik zal van de week ook gelijk maar de boekenkast uitruimen voor de verkoop.

Inmiddels is mijn rugpijn gelukkig weer wat gezakt.

 

Vanavond heb ik toch nog even zin en energie en ruim ik de boekenkast ook gelijk uit. Heerlijk, dat is nu ook gedaan. Wat is het toch een stuk makkelijker om op te ruimen met zo'n ziekte. Weinig getwijfel, want waarom zou ik dingen bewaren die ik mogelijk misschien ooit nog eens gebruik. Hup, weg ermee en dat lucht op.

Voldaan ga ik mijn bed in.

 

1 FEBRUARI

 

Am maakt me vroeg wakker omdat ze niet lekker is en thuis wil blijven. Nadat ik haar school gebeld heb, kan ik niet meer slapen en sta ik op.

Even krantje lezen, wat in mijn dagboek zetten en zo douchen om mijn spullen allemaal weg te brengen die ik gister uitgezocht heb. Jan heeft de zakken al in de auto gezet en dat lucht op.

Misschien lukt het me nog om daarna eventjes te rusten want heb in het begin van de middag een afspraak met de haptonome. Maar eventjes goed overleggen wat het beste voor mijn rug is.

Direct na de haptonomie ga ik een dagje naar de sauna  met Saskia. Ik verheug me er enorm op, en vind het ook fijn dat het dagje samen met Sas nu dan toch door kan gaan. Telkens hadden we het moeten uitstellen door omstandigheden. En nu maar hopen dat het met mijn huidpijn goed gaat in de sauna. Thuis merk ik dat een warme douche de pijn verlicht, dus zou de warmte in de sauna en/of turks bad het ook kunnen doen. Ik heb dus goede hoop. Ik ben vandaag wel moe merk ik, dus zal ook wel lekker veel relaxen tussendoor worden met een hapje en een drankje.

 

Ik kom net thuis van de sauna en ben weer heerlijk bijgekomen. Het was gezellig, de warmte van de sauna was goed te doen als ik niet te lang erin bleef, en de keuzes van sauna was top; 3 soorten met verschillende temperaturen. Weer lekker alle dooie huidcellen eraf gescrubt en verder veel getut en gesnackt. Heerlijk en fijn om samen met Sas er weer een dagje op uit te zijn geweest. Dit was al te lang geleden.

Vanmorgen met het wegbrengen van de kleren viel mijn energie zo tegen dat ik even huiverig was of de sauna wel zou lukken. Nou, het was geen probleem, eerder iets wat me weer energie gegeven heeft. Alleen die verdomde pijn zodra ik weer mijn kleren aantrek. De wrijving daarvan is ronduit pijnlijk. Maar de hele dag in mijn blootje lopen dan?! Helaas, het is winter dus geen optie.

Lekker rozig ga ik nu mijn bed in.

 

2 FEBRUARI

 

Vanmorgen vroeg werd ik wakker gemaakt voor een injectie en door Amber die zei nog altijd ziek te zijn. Ze is inmiddels 2 dagen thuis. Niet echt heel beroerd, maar ik zie aan d'r dat ze niet lekker is. Gisteravond heeft ze maar een half uurtje op de pc gezeten en dat betekent dat ze echt niet in orde is.

We slapen allebei nog lang door waarna ze gezellig bij me in bed komt liggen. We eten door haar klaargemaakt fruit en keuvelen wat. Er is weer even wat ruimte om dingen met elkaar te delen en huilen we ieder onze eigen tranen.

Er liggen al tijden een aantal onderwerpen die ik met haar wil delen, maar het is bijna niet te doen om er met elkaar over te praten. Los van het feit dat praten voor haar al behoorlijk moeilijk is, wil ze dat over sommige dingen al helemaal niet omdat het haar teveel confronteert met de verschrikkelijke waarheid dat ik dood kan gaan. Toch doe ik een poging deze morgen, maar loopt het helaas al snel vast. Het is te moeilijk.

 

Ik zet een kopje koffie voor mezelf en schrijf wat in mijn dagboek. Ik wil vandaag zoveel mogelijk thuis zijn en er voor haar zijn. Gelukkig staan er geen afspraken in mijn agenda hoewel ik wel graag de boeken die ik uitgezocht heb nog weg wil brengen. Misschien straks toch eventjes doen, want de zakken in de auto staan me in de weg.

 

Ondanks de pijn heb ik de laatste tijd toch weer een onsterfelijk gevoel. Ik wéét dat ik dood kan gaan, en ik leef bij de dag, maar heb ook gevoelens van toekomst. Zoals dat ik gister een rok en t-shirt gekocht heb voor de zomer. Gewoon gedaan en ik ga er dan ook vanuit dat ik dan nog leef. Kanker blijft een idiote ziekte die met je geest rare, onbegrijpelijke dingen doet. Ik laat het dan ook vaak maar over me  heen komen.

 

Om 4 uur word ik toch sloom van het binnenzitten en ga ik even bij mijn zus langs om koffie te drinken. Ze is aan het werk, maar mijn zwager is thuis.

Heerlijk gegeten, waarna mijn andere zus belde en vervolgens de 3e zus eventjes langskwam om koffie te drinken. Een zussendag dus. Hoewel ook de zwagers vandaag aanwezig zijn, want Henk kwam vanavond ook nog even langs. Gezellig hoor!

Nog eventjes een foto op de site zetten, iets op tv kijken en dan m'n bed weer in. Omdat ik vandaag niet heel veel gedaan heb, is mijn huid niet super geirriteerd door mijn kleding en dat scheelt aanzienlijk in pijn. Een opluchting.

 

3 FEBRUARI

 

Vanmorgen vroeg opgestaan. Ik had mijn wekker gezet, maar er niets van gemerkt. Gelukkig kwam Jan met een lekker ontbijtje waardoor ik toch nog op tijd uit bed was.

Om half 10 zijn we vertrokken naar de IJ-hallen in Amsterdam. Een grote vlooienmarkt waar van alles te koop is. Saskia en Amber waren ook mee en dat was weer eens wat anders en gezellig.

Met mijn pijn is het fijn om zoiets te doen omdat ik door het snuffelen enorm afgeleid wordt en we hebben dan ook alle 4 wel het e.e.a. gescoord. Om 2 uur vanmiddag doen we onze laatste stop voor een kop koffie waarna we moe maar voldaan weer richting huis gaan. Buiten blijkt het heerlijk te zijn met het zonnetje die schijnt, terwijl het binnen in de hallen zo koud was. Nou ja pech, maar hopen dat het morgen buiten ook nog lekker is.

Nu maar eventjes gaan liggen, want dat is wel nodig na zo'n enerverende dag.

 

Heerlijk zo'n rustmoment. Vooral het nauwelijks bewegen geeft mijn huid rust. De subtiele wrijving van kleding kan me dan niet kwellen. Jan is een avondje eten met zijn zussen en sinds tijden zitten Am en ik weer met z'n tweeën aan tafel. Het voelt onwennig en tegelijk ook erg vertrouwd. Na het eten gaan we allebei ons eigen gangetje waarna we uiteindelijk samen op de bank belanden achter de tv. Lekker tutten samen.

Toch hou ik het niet erg lang vol want als ik zit beweeg ik veel meer dan bij het liggen, en dan doet mijn huid veel meer pijn.

We verkassen samen nog even naar boven en hebben op bed verder tv gekeken.

Am vertrekt weer na een uurtje naar beneden en ik val al snel in slaap.

 

4 FEBRUARI

 

Ik word al vloekend wakker van de pijn overal. Ik sta op omdat dat beter voelt en maak beneden voor ons drieën een ontbijtje. Daarmee weer naar boven gegaan en op bed zitten opeten. Normaal geniet ik daar enorm van, maar vandaag zit mijn lichaam mij dwars en word ik al gauw onrustig.

Impulsief pak ik een la uit de kast om op te ruimen. Bezig zijn met niet te vermoeiende klussen helpt me af te leiden van de pijn. En gelijk mijn tijd ook nog nuttig besteed.

Ik ga zo Jan zijn haren knippen. Joepie! Jaja, want het liefst gooit hij er de tondeuse doorheen, wat ik echt niks vind, dus ben ik blij als ik zijn haren mag knippen.

Omdat 'ie na het douchen niet beneden komt, ga ik maar even kijken. Is 'ie het bed weer ingekropen!! Nou ja, kruip ik er ook nog maar even naast. Zoveel tijd samen hebben we niet.

Amber en Eva zijn bezig met hun huiswerk en hebben het gezellig samen. Ondertussen sta ik in de keuken Jan zijn haren te knippen. Het wordt steeds korter en korter. Krijgt hij toch nog z'n zin. Ik vind het uiteindelijke resultaat wel oke; zoiets als mijn eigen coupe.

De meiden vertrekken even naar buiten om een frisse neus te halen, Jan gaat boodschappen doen in de enige AH die sinds kort open is op zondag en dat precies in mijn buurt. Plots is het huis in totale rust. Het voelt als een echte ouderwetse zondag, met een puzzeltje op de bank. Ik voel me een tevreden mens. Zeker nu de pijn door de pijnstiller een behoorlijk stuk afgenomen is. Het helpt dus om de scherpe kantjes er vanaf te halen. Top!

 

We eten gezellig met z'n viertjes waarna de meiden verder gaan met huiswerk, ik nog wat puzzel en Jan voor de tv gekropen is. Het is een fijne en gezellige dag met aandacht voor elkaar.

Als de pijnstiller uitgewerkt is, word ik weer onrustig en vertrek al vroeg naar mijn bed. Ik heb vanmiddag niet gerust en dat merk ik. Tijdens het tv kijken vallen mijn ogen langzaam dicht.