Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

toch nog sneeuw

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

VANAF 5 FEBRUARI

5 FEBRUARI
 
Lekker uitgeslapen word ik wakker zonder al te veel pijn. Zou het kunnen dat ik beter wakker word doordat Jan gister de matras heeft omgedraaid? Ik hoop het maar, want dat voorspelt betere nachten.
De laatste dagen maak ik me toch ongerust over de pijn en wat het zou kunnen zijn. Ik zou eigenlijk het AVL even moeten bellen, maar twijfel. Ik heb al snel het gevoel dat het toch geen zin heeft en dat ik dan lastig ben. Theoretisch weet ik dat het onzin is, maar zo voelt het nu eenmaal.
Ook zit ik met papierwerk in mijn kop. De belasting die mij een onprettige brief stuurde over een door mij foutief ingevulde inkomstenbelasting.
De verzekering die iets niet vergoed, maar mogelijk weer wel als er een machtiging ingevuld wordt door de huisarts. Brrrrrrr, ik word er telkens chagerijnig van. Toch maar even er achteraan gaan helaas.
 
Ik ga me gauw aankleden om mam op te halen van haar cursus kunstgeschiedenis om samen naar het strand te rijden. Kunnen we daar wat lunchen. Weer even wat gezelligs doen samen.
Als ik onder de douche sta gaat de deurbel. Boven aan het raam blijkt het mijn huisarts te zijn. Shit, me haasten om open te doen. Is wel heftig om je te moeten haasten met longkanker. Hijg, hijg en zo kom ik beneden om open te doen.
N.a.v. mijn telefoontje om papieren voor euthenasie komt hij langs. We hebben het er weer even over, waarna hij een door hem gemaakt formulier laat zien waar alles in 1 A4'tje opstaat. Zowel zorg- als euthenasieverklaring is hierin verwerkt. We hebben afgesproken dat ik het zelf nog goed doorlees, waarna ik het bij hem getekend aflever. Kan ik 'm gelijk vragen over de machtiging ivm medicijnen voor Amber die ik dan mogelijk toch vergoed krijg van Achmea.
Intussen ben ik iets te laat en sms ik dat mam door, waarna ik direct vertrek. Een kwartiertje later dan afgesproken pik ik haar op. Nog eventjes langs een winkel om spullen af te geven mislukt omdat ze niets aannemen op maandag. Dan maar gauw door naar Take 5 in Zandvoort. Een strandtent die ook in de winter open is en erg lekkere lunches heeft. We hebben daar 2 uur heerlijk gegeten, gezeten en gekletst.
Als we onderweg naar huis zijn, merk ik hoe moe ik ben en dat de paracetamol niet geholpen heeft tegen de pijn. Gister had ik een ibuprofen ingenomen wat wel hielp. Ik kruip maar eventjes mijn bed in om wat uit te rusten voordat ik het avondeten ga maken. Jaja, mijn lief is er vanavond niet om ons met lekker eten te verwennen, dus zal ik het zelf moeten doen.
 
Amber vraagt of we pizza eten en dat komt me goed uit. Ikzelf heb van de lunch nog een vol gevoel, dus heb niet veel honger. Ik bak wat aardappeltjes van gister op en beleg daar mijn boterham mee. Voor Amber gaat er een pizza de oven in. Allebei tevree.
De pijn is vandaag redelijk te behappen ondanks dat de pijnstiller niet werkt. Ik word er in ieder geval niet kriebelig van waardoor ik de avond wat langer vol houd.
Voor de papieren van de arts vertrek ik nog even naar Ber om haar ook een kopie te geven. Morgen kan de verklaring ingevuld naar mijn arts.
Wat voelt het toch als een opluchting als ik dit soort dingen geregeld heb. Ik heb het nu zelf in de hand. Als de tijd daar is, kan ik mijn arts daarvoor hulp vragen en ligt mijn toestemming al klaar.
Nog eventjes voor de tv hangen vanavond en kruip daarna weer lekker mijn bed in. Hopen dat ik morgen ook weer met een goed gevoel in mijn lijf wakker word.
 
6 FEBRUARI
 
Ik sta weer redelijk op, dus zal de pijn in mijn rug ook aan het matras gelegen hebben. Fijn hoor, zo'n simpele oplossing.
Jan was gister laat thuis en heeft vandaag ook wat uitgeslapen. Gezellig om weer eens met z'n tweeën te zijn in de ochtend. We drinken nog wat koffie en praten over de euthenasieverklaring. Hij wordt er wat sip van en zegt dat 'ie zich nu voelt als een kind die hier geen zin in heeft, terwijl hij ook weet hoe belangrijk het is dat het geregeld is voor het geval dat. Maar nu? Nee, eigenlijk eventjes nog maar niet. Het zijn de confrontaties met de harde werkelijkheid die soms voor één van ons teveel is. Toch klopt het voor ons beiden en dat voelt oke.

 

Vandaag zou ik de iscador injectie weer krijgen, maar het loopt niet zoals het zou moeten. Ik had de vorige keer per ongeluk een serie hoger besteld. De sterkte hiervan is 2 x  hoger dan normaal, dus dacht ik dat als ik de helft ervan inspuit het ook oke is. Niet dus, want krijg er een pijnlijke rode, dikke plek van. Normalerwijze ben ik na het innemen verzekerd van een gratis zweetdag, en een lichtrode plek op de plaats van inspuiting, maar dit gaat een behoorlijke stap verder dus wil ik toch eerst maar overleggen met de arts.

Al met al een rustige dag zonder zweetbaden en vandaag ook wat de pijn betreft bijna een topdag. Pas tegen het avondeten begon mijn huid me meer te irriteren. Heerlijk dus om er zo lang praktisch vrij van pijn te zijn geweest.

Met Sim vanmiddag naar wat winkels geweest. In de uitverkoop nog wat gekocht en samen zitten tutten in winkels. Het was gezellig.

Als ik thuiskom merk ik dat Jan er doorheen zit. Vanmorgen ook al totaal uit zijn ritme en misschien vanmiddag niet alles gelukt?! Ik weet het niet, en kom het ook niet 1, 2, 3 te weten. In ieder geval is het me duidelijk dat het 'm allemaal even te veel is. Dus.... hem maar proberen wat te vertroetelen en kijken of het werkt. Hoewel hij dan meestal vooral met rust gelaten wil worden en gedoseerd ook aandacht. Dus wordt balanceren voor mij, waar ik niet zo goed in ben en zoeken naar evenwicht in aandacht en met rust laten. Oeps, zal geen makkelijke klus voor me worden, maar heb wel de intentie dus ..... 

 

Jan ligt al vanaf vanmiddag in bed en ik pendel vanavond wat tussen boven bij Jan en beneden bij Amber.

Al vroeg kruip ik naast hem om uiteindelijk lekker in slaap te vallen.

 

7 FEBRAURI

 

Als ik beneden kom ligt er zoals altijd een briefje van Jan waarop hij schrijft dat 'ie vandaag naar Halfweg gaat. Het is al lang geleden dat dit gebeurde vanwege mijn ziekte.

Ik ken dit van hem als het in z'n kop weer niet lekker zit, maar vandaag word ik er verdrietig van. Waarom?

Allereerst natuurlijk omdat ik 'm al zo lang om me heen heb dat ik er aan gewend geraakt ben en ik 'm mis als ie er niet is. Maar goed, dat is niet het belangrijkste, want vind het zelf ook meestal wel lekker om weer even op mezelf te zijn.

Nee, het is de machteloosheid die ik voel om iets voor 'm te kunnen doen. Normaal voelde ik me altijd vrij om bijv. even heen en weer te pendelen naar Halfweg om te kijken hoe het met hem is. Maar nu moet ik mijn energie veel meer voor mezelf bewaren. Ik hou zoveel van die man, maar dit zijn altijd moeilijke tijden, ook voor mij. Zolang als ik 'm ken heeft ie dit soort "aanvallen van teveel in z'n kop" en trekt 'ie zich terug. Ik ben gewend ermee om te gaan maar het blijft moeilijk voor me om hem daarin te laten. Zo ook nu en door mijn eigen omstandigheden weet ik nu zeker dat ik het bij hem moet laten.

 

Ikzelf ga maar een lekker tutdagje houden.

Mijn stapeltjes met papieren zijn weer opgeruimd, de mails weer grotendeels beantwoord en het is weer wat orde in de chaos.

De zon staat te stralen in een blauwe hemel en ik zou eigenlijk naar buiten moeten. Ik heb het fut er helaas niet voor want heb vandaag weer meer last van mijn rug. Niet rampzalig maar ik word er wel sneller moe van. Dus.... ik kruip eventjes mijn bed in om wat te rusten.

Soms heb ik ook van die dagen dat ik het liefst binnen in mijn veilige huisje blijf, gewoon omdat.......

 

Tja omdat...... ik me heel kwetsbaar voel. De pijn neemt in de loop van de dag weer toe en alles is me vandaag al snel te veel. Als Amber vanmiddag dan ook vloekend thuiskomt, heb ik het helemaal gehad.

De tranen rollen met gemak over mijn wangen en dat wil vandaag niet meer stoppen lijkt wel. Ik voel me ontzettend alleen en realiseer me weer dat ik intens leef maar tegelijk ook stukje voor stukje aan het sterven ben.

Godverdegodver, wie heeft dit bedacht dat ik zo jong dood moet gaan. Ik wil dit helemaal nog niet en heb er geen tijd voor. Ik wil nog zoveel, ook met mijn kind. Ik wil geen geruzie, en tegelijk besef ik hoe oneerlijk het is. Ook dit hoort erbij; bij het leven. Ik heb gewoon het gevoel tijd tekort te hebben.

Alle emoties passeren vanavond weer eens de revue.

Ik mis Jan heel erg; mijn gekke lieve dikke warme kruik. Ook met hem wil ik nog zoveel.

 

8 FEBRUARI

 

Ik kon gister niet slapen. Er zat teveel in mijn hoofd. Er was ook zoveel gebeurd die dag. De afstand tussen Am en mij zat me ook helemaal niet lekker en de lelijke dingen die we tegen elkaar gezegd hebben. Gister was weer zo'n dag dat we allebei niet over iets heen konden stappen en elkaar dus alleen maar in de weg zaten. Het voelde zo verdrietig ook al weet ik dat dit soort momenten er ook bij horen.

 

Ik ben gister ook mijn biografie gaan schrijven die ik als het klaar is op mijn site wil zetten. Ik bedacht me dat het nooit af zal zijn. Ik kan onmogelijk alle geleefde minuten, dagen, jaren op papier zetten.

In mijn hoofd heb ik vannacht al weer stukken geschreven. Heel poëtisch wandelen de woorden door mijn hoofd, en als ik het ga schrijven komt het er nooit zo uit. Helaas is het mij dit leven niet gegeven om dat te kunnen. Ik voel altijd een discrepantie tussen mijn creatieve geest en mijn daden. Ik zie vaak mooie beelden of hoor mooie woorden in mijn geest, maar kan ze niet omzetten in kunst o.i.d. Ik moet het dus doen met wat ik wel heb, en dat is ook oke.

 

Alles lijkt me teveel vandaag. Toch verzet ik me en ga een aantal telefoontjes plegen met het ziekenfonds e.d. Geen fijne belletjes, maar gelukkig heb ik een lieve meid aan de telefoon die voor mij moeite doet en me niet direct afscheept.

Als ik opkijk, dwarrelen de sneeuwvlokken voor mijn raam. Ik word er helemaal stil van. Dat ik dit toch nog mag meemaken. Zo'n prachtige witte deken die over de straten hangt. Weer is er een periode van onsterfelijkheid afgesloten. Ik besef weer tot in mijn tenen dat het leven eindig is.

 

Om 2 uur vanmiddag staat Jan onverwacht voor de deur. God, wat ben ik blij om 'm te zien. Niet meer of minder dan anders, maar kan 'm nu weer knuffelen. Wat is dat toch belangrijk voor me; dat fysieke kontakt.

Samen douchen, knuffelen en kletsen en ik voel me weer een stuk beter ondanks de moeheid.

Het wordt ook echt tijd dat we samen ergens in de bossen in een huisje gaan zitten. Gewoon even helemaal niets van de drukte. Onze dagen in Brugge waren leuk, maar zeker niet niks. We waren veel op pad en kwamen weinig toe aan elkaar. Ik ga gelijk even op internet zoeken naar een goedkoop en gezellig huisje.

 

Ik probeer te zoeken naar een eventuele combinatie van een aantal dagen met Amber erbij. Dit zou dan mogelijk het laatste weekend van de crocusvakantie moeten worden, waarna wijzelf nog een aantal dagen blijven na dit weekend. Lekker rustig, want iedereen is dan weer aan het werk of op school. Maar hopen dat ik iets betaalbaars vind wat ons bevalt.

 

9 FEBRUARI

 

Vanmorgen vroeg 2 uurtjes wakker gelegen. Van alles gaat er door mijn hoofd. Maar opstaan dan? Nee, lekker blijven liggen in mijn warme holletje. Of toch maar opstaan? Dit gaat nog eventjes zo door, totdat ik toch nog lekker in slaap val tot 10 uur.

Het was heerlijk om weer tegen Jan aan te slapen. We zijn eigenlijk wel een klef stelletje. We kruipen 's avonds tegen elkaar aan en laten elkaar meestal niet meer los tot 's morgens vroeg. haha.

Ondanks alle emoties, was het goed dat hij weer even een dagje in Halfweg is geweest. Even weer tussen zijn eigen spulletjes heeft 'm goed gedaan.

Als ik beneden kom gaat de telefoon en die heeft niet meer stilgestaan tot de middag. Ik kom dan ook tot niets, behalve dan gezellig kletsen. Ik zou vandaag eigenlijk allerlei papieren weg moeten brengen naar de bank en de arts, maar heb geen zin.

 

Jan belt en vraagt of ik even mee ga naar ....... Mezelf maar gauw aankleden zodat ik nog iets doe en even nog gezellig samen ook.

We gaan even langs 2 recyclingwinkels en scoren zo nog wat spulletjes. Dit is een sport voor ons. Daarna gaan we op de kop van de haven in IJmuiden even zitten om wat vis te eten. Mijn gezonde portie onverzadigde vetten heb ik weer binnen en het heeft me reuze gesmaakt.

Toch begint mijn rug weer op te spelen en moet ik een andere houding aannemen. Lopen lukt me niet meer zo lang dus maar snel naar huis om te kunnen liggen. Wat een verademing voor mijn pijn. Het zakt hierdoor al snel.

Amber is voor het eten voor een aantal dagen naar haar vader vertrokken en wij gaan er een tutavond van maken. Lekker in bed liggen hangen voor de tv, wat snacken, kletsen en genieten van elkaars aanwezigheid. Eventjes voor onszelf.

Voor Am is het ook goed om weer een paar daagjes uit de sfeer van thuis te zijn. Ook al wordt hier nog volop geleefd, de ziekte hangt hier ook in het huis. Ik zou het anders willen, maar dat is niet zo. Voor haar dus ook goed om daar even van verschoond te blijven.

We zullen haar missen en tegelijk de ruimte even samen hebben wat schaars is.

 

10 FEBRUARI

 

Goeie morgen wereld. Tjonge jonge, ik lijk wel uit een andere wereld vandaan te komen als ik wakker word.

Grotendeels van de avond hebben we heerlijk in bed gelegen en hadden we zoveel rust, dat ik uiteindelijk niet kon slapen. Gevolg: tot diep in de nacht heb ik liggen woelen, waarna ik toch in een diepe slaap val, waar ik net uit wakker word.

Tussen het getut door ben ik gister soms wel mijn bed uitgekropen om mijn rug even te strekken tegen de pijn en om wat te drinken, en maakte ik direct ook van de gelegenheid gebruik om verder te gaan aan mijn autobiografie. Ik zal het eerdaags op mijn site zetten.

 

Inmiddels is het 5 uur in de middag en ben ik grotendeels van de dag bezig geweest met het afschrijven van mijn autobiografie, en het op mijn site zetten. Het is een bereklus, maar het is "af". Of de foto's kloppen weet ik niet helemaal, en misschien verandert er hier nog wel het een en ander. Tot dusver ben ik tevreden en ga ik nu lekker stoppen om nog een dagje samen met Jan te gaan tutten.

Tussendoor komt Henk nog even langs om de rolstoel te halen die ik van zijn broer geleend had voor in de chemoperiode. Gelukkig heb ik die al lang niet meer nodig. Nog even gezellig zitten kletsen onder het genot van een kopje koffie en de nodige hapjes die Jan gekocht had.

 

11 FEBRUARI

 

Ik heb weer lekker uitgeslapen en Jan is even naar het atelier om te schilderen. Rust alom in huis. Gehoorapparaat uit en het is hier totale stilte.

Pijntjes dringen zich nog altijd op, maar gelukkig is de huidpijn minder de laatste dagen. Zou het komen omdat ik niet veel gedaan heb, en daardoor weinig wrijving van kleding tegen mijn huid heb gehad? Of gaat het gewoon weer weg? Laten we het laatste maar hopen.

Ik kreeg een mailtje van iemand die het ook heeft en daar pijnstillers voor heeft die helpen. Wat is het toch fijn om dit soort tips te krijgen. Maar hopen dat ik ze niet meer nodig heb.

Morgenochtend weer naar het AVL voor een scan. Spannend.

Jan is weer thuisgekomen en kruipt het bed in.

 

Ik besluit om toch nog even langs te gaan bij mijn moeder om een kopje koffie te drinken. Kan ik haar ook gelijk even wat dingetjes over vroeger vragen.

Het blijkt dat ik me over iets van vroeger vergist heb, en verander dit in mijn autobiografie.

Samen zijn we het internet opgegaan en heb ik 'r laten zien hoe mijn site werkt. Sinds gister heeft ze ADSL en wil ze daar natuurlijk ook gebruik van maken. Maar ze moet nog eerst wat meer thuisraken in de digitale wereld.

Als ik thuiskom is Jan even weg en heeft een briefje achtergelaten.  Ik loop eventjes naar mijn buurvrouw.

We zitten lekker te kletsen en tegen etenstijd vertrek ik naar huis met in mijn handen allemaal spulletjes die ik van haar mee krijg. Een lekker bakje hutspot en een mobieltje die zij nu niet meer gebruikt. Lief hoor!

 

Ik moet al vroeg in de avond gaan liggen. In de loop van de dag loopt de pijn op. De pijnstiller die ik vanmiddag genomen heb is uitgewerkt. Ik hoop maar dat de pijn geen slecht teken is. De spanning begint nu toch wel op te lopen voor de scan morgen.

Ik ga zo toch proberen te slapen.