Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

jaja, die voorjaarsbloemen ga ik meemaken

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

WEER EEN NIEUWE PERIODE

12 FEBRUARI

 

De wekker staat al vroeg. Ontbijten, douchen en de deur uit voor 8'en. Files omzeilen en we zijn vandaag op tijd in het AVL. Zelfs ietsie te vroeg, en kan ik gelijk onder de scan door. Joepie, het infuus gaat zowaar in 1 keer. Er was een arts bijgehaald die gelijk iets zei van: "ik weet dat er hier een ader moet zitten, maar zie 'm niet. Dus wordt gokken". Tjeempie, dat is schrikken! Het wonder is dat het haar direct goed af ging en ik dus ontzettend blij was.

Ik ben dan ook veel te vroeg klaar voor mijn afspraak bij de arts, maar meld me toch aan. En ook hier heb ik zowaar alles mee. Er is een afspraak voor mij uitgevallen.

 

Ik was dit keer behoorlijk gespannen, en dit werd bij binnenkomst in het AVL niet minder. Het kwartiertje wachten op de arts was dan ook een bezoeking. Die pijn heb ik toch niet voor niks, dus probeerde ik me voor te bereiden op slecht nieuws. Als een stresskip zit ik daar en probeert Jan me, door lief tegen me te zijn, te ontspannen. Dit mag niet echt lukken, maar ik was wel blij dat 'ie dat deed.

 

Als de arts mij bij binnenkomst dan ook vraagt hoe het met me gaat, zeg ik als eerste: "gestresst vanwege de uitslag die gaat komen". Bovendien meld ik ook direct mijn pijnen.

Maar........... HOERA, de scan laat positieve dingen zien. De tumor is na de bestraling kleiner geworden en gebleven. Hij dacht dat de uitzaaiing mogelijk iets groter  kon zijn nadat hij de vorige gewone foto had gezien, maar wist dat toen nog niet zeker. Nu kon hij dit op de scan goed berekenen, en ook dit was positief. Nog steeds dezelfde grootte. Waar komt dan in godsnaam die pijnen vandaan?

Pijnen met kanker zijn vaak moeilijk te traceren. Algemeen bekende pijnen in mijn geval komen vaak door de bestraling en de chemo. De bestraling zorgt voor littekenweefsel bij het longvlies. Dit gaat trekken en kan pijn gaan geven. De chemo die ik heb gehad heeft nogal wat neurologische bijwerkingen. De directe uitwerkingen die ik ook had (en nog heb), zoals de tintelingen in je handen en voeten, worden vaak langzaam wat minder. Soms verdwijnt het helemaal, en soms niet. Andere neurologische bijwerkingen kunnen later de kop opsteken door aangetaste zenuwen. Dit kan bijv. de akelige huidreactie zijn die ik de afgelopen weken had. Deze zijn overigens weer behoorlijk minder geworden.

Nu voelt het "alleen" nog maar alsof er een vrachtwagen over mijn longen heen is gereden. Maar hopen dat het ook nog eens spierpijnen zijn die weer wegtrekken. Voorlopig maar met pijnstillers werken.

Ik heb dus weer een tijdje onsterfelijkheid erbij gekregen. Pas half mei heb ik weer een nieuwe afspraak en kan ik tussentijds de bloemetjes weer zien opkomen.

Als de pijn veel erger wordt of ik mezelf niet goed ga voelen, mag ik altijd bellen en krijg ik direct een afspraak.

 

Ik loop de deur uit om een nieuwe afspraak te maken en Jan en ik worden ter plekke ballorig.

Zoals altijd na een uitslag sms ik mijn familie en goede vrienden het bericht door. Is zo fijn om dat mee te delen dan. Jan zag in mijn longscan voer om iets kunstzinnigs mee te doen en vraagt of hij daar een foto van kan krijgen. Tuurlijk, is zo geregeld. Als we wachten in het restaurant wordt er voor ons een cd-rom gemaakt en naar ons toe gebracht. Het is toch super dat ze zoiets doen?! Nu nog even kijken of 'ie het op mijn pc doet.

 

Ik heb de CD-rom uitgeprobeerd en hij doet het. Ik kan zo door mijn longen heenreizen met de cursor. Bizar hoor!

Ik heb nu ook mijn dagboek ingevuld, wat gegeten en moet nodig mijn rug te rusten leggen. Ben moei en ga dat dus ook doen.

 

Ik val in een diepe slaap en Jan maakt me niet wakker voor het eten. Om 8 uur word ik zelf wakker, waarna het eten direct voor me klaar staat. O, wat zorgt ie toch goed voor me, de lieverd. Mijn pijnstiller is uitgewerkt en ik word weer direct kriegelig. Maar...... zoals mijn vriendin Sas net zei: "ik heb weer een nieuwe strippenkaart gekregen". Eentje voor het voorjaar in ieder geval. Het zou toch mooi zijn als ik een jaarabbonnement kan krijgen, maar misschien is dat nog te veel gevraagd. Voorlopig maar gaan genieten van iedere nieuwe dag en hopen dat ik d.m.v. een goede pijnbestrijding verlost kan worden van die vervelende ongemakken.

 

Jan en ik gaan de CR-rom bekijken. Ik haak al snel af want heb er nu geen zin in, ondanks dat het prachtig is om te zien. Soms lijkt het wel het melkwegstelstel. Ik heb Jan nog nooit zo lang op de pc zien zitten; geboeid en onderzoekend.

Later zit ik nog even achter de pc om te zoeken naar informatie over pijn en bestrijding ervan. Ofwel, stiekem hoop ik dat er ergens iets staat als: dit of dat is het, daar komt het door, en niet erg want het gaat ook weer over. Vooral dat laatste dus. Maar helaas kon ik dit soort informatie nog niet vinden.

 

Als ik de msn aanzet, heb ik natuurlijk direct contact met Amber. Dit doet me goed. Op deze manier met elkaar praten werkt altijd erg prettig. Het voelt voor haar denk ik vrijblijvender. Geen lange gesprekken, maar kort en ze kan altijd afhaken als ze wil. Zo zitten we nog een tijdje te beppen en te lachen waarna ik dan toch echt weer naar bed moet. Die verdomde pijn. Grrrrr.

 

13 FEBRUARI

 

Vandaag weer wat vroeger wakker, en het is goed zo, want ik heb weer veel te doen. Diverse belangrijke telefoontjes, papieren nu toch echt gaan bezorgen bij de bank en mijn arts, afspraken regelen. Dan wil ik eigenlijk ook nog bij mam even langs, maar of dat vandaag allemaal gaat lukken weet ik niet.

Ook moet ik dringend langs Beter Horen voor een nieuw oorstukje omdat degene die ik nu heb, beschadigd is. Dit doet zeer in mijn oor, en aan nog meer pijn heb ik geen behoefte. Kortom, weer een volle dag.

Ook al heb ik nu een seizoensabbonnement, blijf ik toch het gevoel houden van bij de dag te moeten leven. Dus alles eruit halen wat er in zit.

Zo, alle telefoontjes zijn gepleegd, en ik ga douchen om buiten de deur mijn activiteiten voort te zetten. Eerst even bellen of mijn moeder thuis is.

 

Tijdens het bellen merk ik dat ik erg moe ben, en gek zou zijn om de deur uit te gaan. Ik besluit dan ook om toch eerst een uur te gaan liggen, waarna ik dan de deur uit ga voor mijn activiteiten.

Apotheker, winkels, bij de arts iets afleveren en bij mijn werk iets ophalen, en het werk is af. Nu kan ik lekker met mijn moeder ergens wat gaan eten. Dit is gezellig, maar ik blijf merken dat alles vandaag wat vermoeid. Om niet in te storten word ik meestal wat hyperig. Zo houd ik het vol lijkt wel. Nou ja, straks thuis gewoon weer lekker mijn bed in.

 

14 FEBRUARI

 

Ik ben vandaag vroeg wakker. Niet omdat ik uitgeslapen ben, maar omdat ik een dikke pijnlijke keel heb. En als ik eenmaal wakker ben, vind ik het vaak lastig om nog verder te slapen. Mijn hoofd draait dan alweer snel overuren.... over wat ik wil doen, wil schrijven enz.

Helaas merk ik dat ik me niet lekker voel en moet ik mijn afspraken van vandaag maar afzeggen. Gewone griep dus.

Ik moet wel even een pijndagboekje gaan maken. Dat kan er ook nog wel bij als kankerbezigheid. Volgens de arts is dat belangrijk om te kijken wat we aan de pijn kunnen/moeten doen. Dus..... mijn weerstand hierover maar opzij zetten en het maken. Ik denk wel dat het goed is om te doen, maar ik wil tegelijkertijd eigenlijk niet bezig zijn met mijn pijn.

 

Mijn PGB aanvraag is positief uitgevallen. Ik kan nu wat zorg inhuren voor het huishoudelijke werk. Wat een opluchting en ik ben ontzettend blij dat diegene die dit voor mij geregeld heeft niet moeilijk heeft gedaan. Zo heeft het kunnen zijn dat het snel geregeld werd. Fijn hoor! Een klein stukje zorg ligt nu nog bij de CIZ. Deze ochtend komt daar iemand voor langs.

 

Inmiddels is er iemand van het CIZ geweest en kon het een kort gesprek worden. Erg prettig. Nu kan ik gelukkig mijn bed in, want voel me echt wat grieperig. Ik ben blij dat het regent buiten en ik met een gerust hart onder de wol kan kruipen. Zoveel mis ik buiten niet, behalve dan de tandartsafspraak die ik afgezegd heb. Vind ik echt niet erg (haha).

Vanmiddag toch nog eerst wat administratieve dingen gedaan voordat ik naar bed ging. Ik wilde niet in bed liggen met het idee dat ik er nog uit zou moeten voor de nodige administratieve rompslomp.

Uiteindelijk, als ik in mijn bed plof, val ik al snel in een diepe slaap voor ruim 2 uur. Als ik beneden kom staat Bernadine net op het punt om weg te gaan. Ze was dus op bezoek, maar ik was er "niet". Jammer.

Amber is erg chagrijnig en daar word ik ook niet vrolijk van. Het is voor haar lastig om haar humeur niet op mij bot te vieren, en voor mij lastig om het bij haar te laten. Daarvoor voel ik me nu te kwetsbaar.

Ik trek me wel terug; is voor mezelf in ieder geval prettiger.

Ik heb de hele avond op mijn bed gelegen en ben redelijk bijtijds in slaap gevallen. Had dus wel wat onder de leden, behalve de kanker dan. Zoveel slapen kan ik alleen als ik niet in orde ben of heeeeel erg moe.

 

15 FEBRUARI

 

Jan heeft een afspraak om 9.00 uur in Alkmaar en ik zou mee gaan als ik me weer wat beter zou voelen. Om 6.45 uur staan we allebei op, en ik ga mee. Even een gezellige ochtend samen. Het was een prachtige zonsopgang en de vlakke weilanden worden bedekt met een laag nevel. Als de zon eenmaal op is voelt het al gauw lekker aan. We lopen al vroeg door de stille winkelstraten heen met een heerlijk zonnetje in ons gezicht.

Na de afspraak drinken we ergens een koffie, waarna we in de winkels terecht komen.

Zo heb ik eindelijk Jan weten over te halen om een digitaal fototoestel te kopen voor hemzelf. Hij loopt al jaren te roepen dat ie er 1 wil kopen, maar als het puntje bij paaltje komt, dan gebeurd het niet. Kan 'ie niet beslissen. Ik heb 'm nu even een zetje over de drempel gegeven en hoera, hij heeft er nu eentje en hij is zo blij als een kind.

Daarna heb ik een heel mooi beeld voor mezelf gekocht. Een beeld wat ik ook mooi vind voor op m'n graf. Zo kan ik er zelf ook nog van genieten. Een beetje morbide is het wel, maar ben er toch erg blij mee.

Als we thuis komen moet ik me haasten om nog op tijd voor haptonomie te zijn. De behandeling voelt erg prettig. Weer energie gekregen om nog achter de pc te duiken voor het schrijven van mijn dagboek en het installeren van het programma voor zijn nieuwe fototoestel. Kan hij het hier uit gaan proberen, om straks bij zichzelf thuis er zelf goed mee te kunnen werken.

Als ik thuiskom zit dochterlief al op de bank met een akelige buikpijn. Ach..... het is weer zover en nu snap ik weer haar buien van gister. Niet dat het daardoor acceptabeler is, maar gewoon..... het is me nu wel duidelijk.

 

Inmiddels uuuuuuuren verder, is het me nog niet gelukt om te werken met het digitale fotoprogramma wat bij de camera van Jan hoort. Ook een ander infrarood ding wat ik heb geinstalleerd werkt niet. Althans mijn telefoon waarvoor ik het heb geinstalleerd werkt er niet op. Grrrrrrrrrrrrrrrr. Inmiddels ben ik wel doodmoe, dus ga ik stoppen en een ander moment ermee verder. Dan hoop ik weer frisse moed te hebben ervoor. Ik ben eigenlijk een digibate, want bij alles wat mij onbekend voorkomt, raak ik al in de stress. En als ik het niet vaak hoef te doen, vergeet ik het ook weer direct. Daarvoor heb ik weinig ruimte in mijn geest, wat mij soms wel behoorlijk kan frustreren. Dus.... maar gauw stoppen, voordat ik ga gooien met de pc. Morgen is er weer een nieuwe dag.

 

16 FEBRUARI

 

Goeie morgen, morgen! Snot, snip en...... een hoop rotzooi in huis. Ik geloof dat gister niemand iets achter z'n kont opgeruimd heeft. Wat een zooi als ik beneden kom! Het is maar goed dat mijn bui niet slechts is, want anders.......!!

Ik heb zo weer een afspraak met de man van bio-resonantie. Weer even mijn goeie frequenties updaten.

 

Inmiddels ben ik terug van een lange ochtend. Ben weer goed afgesteld en heb een flesje mee gekregen. Ondanks dat ik een goed gevoel heb van de bio-resonantie, vind ik het ook hocus pocus. Het theoretische verhaal erachter kan ik snappen, maar blijft het tijdens de behandeling ook wat ver van mijn bed staan. Het enige wat ik dan ook denk is dat ik er voor open sta en dat dit het aller belangrijkste is.

Nog een heerlijke lunch daarna met Sas deed me ook goed. Ik realiseer me telkens dat ik dit soort dingen wil doen omdat ik het gewoon erg leuk én lekker vind, en ik al genoeg dingen doe die "moeten". Dus allert blijven en niet verzanden in de dagelijkse beslommeringen.

Daarna nog wel het nodige "moet"dingen gedaan. Restant zakken kleding en boeken weggebracht, naar de arts een formulier ophalen, naar de bank papieren gebracht en besproken en naar de apotheek voor de injecties. Nog steeds zijn ze niet binnen en wacht ik er al 1,5 week op.

Mijn portie moetens vandaag weer gehad.

Amber ligt op de bank te kreunen van de buikpijn en ik hoop dat de pijnstiller die ik meegebracht heb, gaat helpen. Ze is vanavond uitgenodigd door mijn moeder voor een concert van Afrikaanse dans en muziek. Ik vind het niet erg als zij toch liever thuis blijft, want dan ga ik wel in haar plaats. haha. Toch hoop ik dat haar pijn wat gaat zakken want dat gun ik haar en ook de avond naar het concert.

 

Het gaat er op lijken dat ik vanavond naar de afrikaanse voorstelling mag. De recensies zijn goed en het beloofd een swingende avond te worden.

Voor Amber geldt altijd: wat niet weet wat niet deert, dus ze lijkt er nu geen moeite mee te hebben. Haar algehele gesteldheid laat het ook niet toe om enthousiast te raken voor iets waarvan ze niet weet wat het is. Dus.... ik heb mazzel.

 

Snik, snik, toch geen mazzel voor mij. Niets is zo veranderlijk als mijn lieve dochter. Een kwartier voor vertrek zegt ze toch mee te willen en schiet ze als een raket omhoog om zich om te kleden en op te tutten. Haar buikpijn is nog altijd erg vervelend, maar ze heeft zich er overheen weten te zetten.

Hijgend van het haasten gaat ze hier de deur uit en ik blijf dus thuis. Het is goed zo, want echt lekker ben ik nog steeds niet. Een verkoudheid blijft wat hangen wat me weinig energie geeft, daarnaast is het voor Am goed om er ook eventjes uit te zijn. Ik hoop dat ze een fijne avond heeft.

Intussen ben ik aan het stoeien met het programma voor het downloaden van de foto's van het nieuwe toestel van Jan. Al gauw breekt het zweet me uit, omdat ik er niet uit kom.

Ik ga stoppen voordat mijn temperamentvolle karakter iets onherstelbaars gaat uithalen. Grrrrrrrr, wat een ongeduld ben ik toch.

 

17 FEBRUARI

 

Vandaag al vroeg wakker. Snot in mijn hoofd en flink zwetend. Hoewel ik al 5 jaar in de overgang ben, heb ik de laatste 10 dagen flinke opvliegers.

Jan komt net terug van werk om een bonnetje te brengen van iets dat ik wil ruilen, en drinken we samen nog een bakkie.

Ik merk dat het me moeilijk valt om mijn pijndagboek in te vullen. Ik vergeet het gewoon. Of wil ik het niet weten?

Zo maar wel even een pijnstiller innemen want ik wil met Amber naar Alkmaar om te winkelen. Ik hoop dat haar buikpijn inmiddels wat minder is. Zo niet, dan gaan we maar als kruk en krik winkelen en regelmatig eventjes zitten.

 

We hebben inderdaad als krik en kruk gewinkeld. Her en der pijntjes en de pijnstillers moesten tevoorschijn komen. We hebben schoenen voor Amber weten te scoren. Verder zijn we veel aan het lopen geweest en heb ik een stel voeten.........!!!! Ik kan geen stap meer zetten en ben erg moe, maar we komen wel voldaan thuis van een dagje samen stadten.

Ik plof na het eten op de bank om daar niet meer vanaf te komen.

Toch ruil ik de bank in voor mijn bed en val ik als een blok in slaap. Erg moe dus na zo'n dagje lopen in de stad en geen middagtukkie.

 

18 FEBRUARI

 

Ik ben vroeg wakker en tref mijn lief nog beneden. Al snel blijkt dat ik de gebruiksaanwijzing van hem kwijt ben. Hoewel ik ze wel weer terugvind, zijn ze onleesbaar. Het lijkt wel Russisch. Al snel merk ik wel dat 'ie een enorme onrust in zich heeft. Het creatieve proces in hem borrelt, bruist en kookt over. Hij heeft dus eigenlijk helemaal geen ruimte voor thuis. Het zou handig zijn als hij daar duidelijk in is, zodat ik geen verwachtingen meer heb. Nu komen we in allerlei spraakverwarringen terecht en .......

Wat is het toch heerlijk om mijn dagboek te hebben. Als ik wat ik beleef opschrijf, heeft het z'n lading al verloren en kan ik weer verder met de dag. Het geeft mij lucht.

Omdat ik het schrijven voordat ik mijn site had ook al deed, voelt het voor mij niet anders dan anders.

Toch heb ik af en toe het besef dat anderen het nu ook lezen en vraag ik me af of het voor hen niet saai is.

Dat is dan helaas jammer voor hen, want ik ga het niet anders doen dan ik het doe. haha.

 

Ik heb wat op de pc gerommeld, gebeld, etiketten en postzegels samen met Carolien geplakt op enveloppen voor mijn werk, het huis aangeveegd en wat opgeruimd. De middag is alweer om en ik ben alweer toe aan mijn middagtuk.

Dit tukkie gaat niet door als Jan net thuis komt. Het is te gezellig om nu te gaan slapen.

De sfeer in huis is vandaag relaxed (behalve de vroege ochtend misverstanden dan), en het voelt als een ouderwetse zondag. Heerlijk.

Tegen etenstijd heeft nog niemand zin in aktie, dus stel ik voor om samen ergens wat te gaan eten. Na wat drempels die Jan dan altijd over moet, heeft ie er wel zin in. Amber echt niet, dus gaan Jan en ik samen. 

Na een heerlijke maaltijd in Bruxelle stort ik in. Telkens als ik geen middagrust heb genomen, haal ik de avond nauwelijks. Mijn rug gaat dan meer pijn doen en ik moet dan echt liggen. Dus binnen 2 uurtjes zijn we weer thuis. Wat mij betreft weer een prima uitje en hoeft het ook niet zo lang.

 

Thuis tut ik nog wat aan, en door andere houdingen kan ik nog heel eventjes een deel van de avond meekomen. Om half 9 is het echt op en ga ik mijn bed in met de tv aan. Am komt tussendoor af en toe bij me liggen en dat voelt lekker knus.

Om 23.00 uur ligt iedereen plat. Allemaal zijn we moe.