Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

de eerste dag bij aankomst lekker lui op de bank

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

VAKANTIE OVERIJSSEL

5 MAART

 

Jan is nog even naar de werkplaats, en ik doe de laatste dingen voor vertrek. Het was een korte nacht, en ik ben eigenlijk nog erg moe. Jan riep: je kunt de hele week slapen, dus kom er nu toch maar uit. Oke, oke, oke.

 

Er zijn zoveel gedachtendingen die door mijn hoofd gaan. Het is nu dus maart en ik leef nog en HOE! Nou, bijna als een "gewone onsterfelijke". IK?! ZIEK?! Het is soms niet te bevatten. Ik word steeds dikker van het lekkere eten en het goeie leven. Elke week 1 kilo erbij en het stopt nog altijd niet. Straks kunnen ze me het graf inrollen haha.

Het is toch bijna niet te begrijpen dat ik een dodelijke ziekte onder mijn leden heb, en dat ik hier vaak gewoon en vrolijk rondloop! Soms hoop ik stiekem dat het één grote vergissing was, of een boze droom. Hoewel van die droom ben ik al wakker geworden door de behandelingen die ik gehad heb en het fijne korte koppie met haar. Maar die vergissing.....!!!

Helaas, ik ben te nuchter en weet maar al te goed dat het waar is, maar soms wil mijn gevoel gewoon even iets anders.

 

Maar nu....... ga ik de komende dagen vakantie houden en doen we alleen waar we zin in hebben. Even geen verplichtingen t.o.v. instanties, mensen en vooral mezelf. Ik kan mezelf soms op m'n nek zitten en ben van plan dit deze week niet te doen.

Dus..... alleen als ik er zin in heb en ik toevallig in de gelegenheid ben zal ik mijn dagboek digitaal bijhouden. Voor mij is het een hele fijne manier om van me af te schrijven, en voelt het niet als een verplichting. Wel het evt. zoeken naar een pc, aldus.

 

We zijn rond 11 uur vertrokken via Jan z'n huis in Halfweg, waar hij nog wat spullen opgehaald heeft. Ter hoogte van Baarn krijgen we allebei honger en slaan we van de weg af richting het centrum. Na een heerlijke lunch en een paar winkels, zijn we verder gereisd naar Overijssel.
Het is gek maar waar, ik ben aan het einde van de reis doodop en blij dat we aankomen. Waarschijnlijk is het oude moeheid van de laatste weken die er nu uit komt. Als ik in het huisje op de bank kruip zou ik zo tot morgen in een diepe slaap kunnen vallen. Dit doe ik niet want wil straks toch nog even ergens wat gaan eten.
Het is zoals we verwachtten een park met bijna geen faciliteiten. Lekker saai dus, en daar hebben we juist behoefte aan. We kijken uit op het bos met metershoge dunne naaldbomen die heen en weer zwiepen.
In het dichtstbijzijnde dorp komen we voor het avondeten in het dorpscafe/restaurant terecht, waar we lekker eten, maar vooral persoonlijk en op z'n dorps bediend worden. Op 2 meter van ons vandaan zitten diverse dorpsgenoten te vergaderen over het dorpsbelang. Gewoon dus de eenvoud van het platteland. Meer winkels dan nodig, zijn er hier niet. Back to basic.
Ik kruip 's avonds bijtijds in bed en Jan kijkt nog wat tv en gaat nog in bad.

 

6 MAART

 

Ik word gebroken wakker. Fijn hoor die zachte bedden; ben ik helemaal niet gewend. Voor vele mensen een weldaad, voor mij niet. Ach.... Ik heb wel grotere zorgen, hoewel die erg ver weg voelen. Gisteravond nog samen zitten filosoferen over hoe idioot het toch voelt. We weten allebei dat ik met een tijdbom in mijn lijf leef, maar als het zo goed gaat als nu, is het voor ons beiden bijna niet te bevatten. Dit maakt soms dat zowel Jan als ik ons gespannen kunnen voelen zonder dat we ons ervan bewust zijn. Omdat we altijd alert blijven voor het onheil.

 

We hebben voor deze week warme broodjes voor het ontbijt besteld en die zijn vanmorgen aan de deur afgeleverd. Wat voelen dit soort dingen toch als een luxe. Na een overheerlijk ontbijt is het heerlijk tutten geblazen.

We hoeven helemaal niets en het regent buiten, dus waarom ons haasten?! Aan samen praten over de dingen des leven komen we ook niet vaak toe, dus is het heerlijk om hier nu ruimte voor te hebben. Een eekhoorntje komt ondertussen langs om te peuzelen van de dingen die de natuur schenkt. Ik geniet als een klein kind en ben verrukt van de eenvoudige dingen om me heen.
Jan kruipt weer het bad in. Ik had nooit gedacht dat 'ie dit zou doen en het ook nog zo lang volhoudt om erin te liggen. Heerlijk om 'm zo te zien relaxen. Behalve dat hoofd natuurlijk, want die blijft gewoon overuren draaien. Vandaar ook dat het fijn is dat we ruimte hebben om te kletsen en misschien helpt het om zijn hoofd wat te legen.
Tussentijds zit ik op de laptop mijn dagboek te schrijven. Ik voel me net een schrijver die zich in een eenzaam hutje teruggetrokken heeft en als 'ie dan opkijkt alleen maar bomen, bomen en nog eens bomen ziet. Niets om afgeleid te kunnen worden zodat 'ie zijn bestseller kan voltooien (haha). Voor mij is het maar een gevoel en fantasie en geen werkelijkheid helaas. Zou toch mooi zijn als je voor je dood nog zoiets zou kunnen creeëren.
 
Jan had voor zichzelf zijn laptop spontaan uit Halfweg meegenomen. Omdat hij thuis ook weinig aan schrijven toekomt, wat 'ie wel zou willen. Of het 'm hier gaat lukken weet 'ie niet, maar zo kan ik mijn dagboek typen i.p.v. schrijven.
Als ik klaar ben met schrijven loop ik naar de badkamer. Daar ligt Jan in bad te slapen. Gelukkig is hij te groot voor het bad en ligt 'ie klem, zodat 'ie niet kan verdrinken (haha).

In de middag hebben we zin om er nog op uit te trekken en rijden we richting Meppel. De regen gaat onophoudelijk door, maar wij trekken ons er niets van aan. We slenteren wat door de stille winkelstraten en nemen in het stadscafe een koffie met gebak, waar Jan wat kaarten schrijft en ik een krantje lees.
Bij de plaatselijke slager kopen we een net vers gemaakte maaltijd die nog warm is als we thuiskomen, waarna ik lekker in bad kruip. Heerlijk om zoiets te doen als je er zelf geen hebt. Thuis zou ik er ook niet het geduld voor hebben, maar hier heb ik zeeën van tijd en is het genieten geblazen.

In bed lees ik de vertellingen van Ramar wat me enorm ontroerd. Het gaat over mij, over leven en dood en alles daar tussenin.
Ik merk dat het voor mij het beste is om elke dag wat te schrijven, want lig anders met zoveel gedachten in mijn hoofd in bed dat ik nauwelijks kan slapen.

 

7 MAART

 

Jan heeft me lekker uit laten slapen en komt me om half 11 wakker maken voor mijn iscador injectie en het ovenverse ontbijt.
Wat is het toch heerlijk om hier samen te zijn zonder andere mensen en werkzaamheden om ons heen. Gewoon even helemaal samen. Ik bedenk me dat we eigenlijk in het dagelijks leven zo ontzettend elkaars tegenpolen zijn. Hij houdt van het Noorden, ik van het Zuiden. Hij geniet van regen, ik van de zon. Ik hou van het strand, hij absoluut niet, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Toch zijn we in onze geest niet zoveel verschillend en genieten we hier van wat er absoluut altijd is: de aandacht en liefde voor elkaar. Heerlijk samen zijn en toch gewoon ieder voor zich doen waar 'ie zin in heeft. En dan blijkt altijd weer dat in de eenvoud van het leven we elkaar telkens weer tegen komen.

Na het ontbijt lees ik een stuk uit het boek van Ramar voor en weet ik dat Jan direct kan voelen wat ik ook voel als ik het boek lees. We praten nog samen over de wezenlijke dingen van het leven, waarna Jan weer het bad in duikt en ik mijn dagboek ga schrijven.
Het schijnt dat je in het "café" hier op het terrein, met een laptop draadloos het internet op kan. Misschien heb ik zo wel even zin om te kijken of het me lukt, en dan kan ik mijn tot nu toe geschreven dagboek op mijn site zetten.

De regen is hier gestopt en het wordt al wat lichter. Ik denk dat ik zo wel zin heb om ergens naar toe te rijden.

Giethoorn misschien?!


Giethoorn wordt het uiteindelijk niet want het giet alweer buiten. We rijden richting Staphorst en rijden er langzaam doorheen. Vele prachtige grote boerderijen zijn er te zien. Allen met groen geverfde voordeuren en raamkozijnen. De ene nog mooier dan de andere. Dan rijden we langs een winkel, aan de weg gelegen, waar ze mooie en aparte potten en vazen verkopen tegen een behoorlijk betaalbare prijs. Soms ervaar ik het als jammer dat het zinloos is om dit soort dingen aan te schaffen. Het zijn sowieso luxe artikelen maar in mijn geval ervaar ik het echt als het weggooien van mijn geld wat ik wel beter kan gebruiken voor de dingen die ik nog echt wil. In ieder geval is het kijken ernaar een genot, vergeet ik de tijd en kom een half uur later terug naar de auto waarin Jan nog altijd geduldig zit te wachten. De schat.

Nog altijd regent het en is het inmiddels al weer 2 uur verder. We rijden weer terug naar het dorp om wat boodschappen te doen. Langs de weg zien we een pannenkoekenhuis en hebben er allebei zin in. Een rare tijd zo tegen 4'en, maar wat kan ons het schelen. Eten we gewoon vanavond wat brood. In het dorp De Wijk doet Jan nog boodschappen en ik stap een kledingwinkel binnen. Ik weet niet wat ik zie, behalve dan een prachtige unieke winkel. Alle merken kleding zijn aanwezig; van vero moda, esprit en haute couture. Alle merken hangen er op hun eigen rekken en lopen in elkaar over. Voor de kleine kinderen is er crea zodat de ouders kunnen winkelen en verder een hypermoderne koffieruimte. Alles wat je aan kleding zoekt is daar te koop. Een megawinkel, modern klassieke uitstraling, maar met de knusheid van eigen hoekjes en gedeeltes, en dat in een dorp ter grootte van 1 straatje met 5 winkels.

Als we weer terugkomen op het park had ik het plan om naar het cafe te gaan om mijn dagboek op internet te zetten. Helaas, het is dicht op woensdagmiddag. Dus verder rijden naar het huisje en lekker een bad vol laten lopen.

 

8 MAART

 

Als ik vanmorgen wakker word zie ik dat de zon door de bomen schijnt. De regen heeft ons tot nu toe niet gehinderd, maar een keertje droog weer met zon geeft weer andere perspectieven. Ik open de deur en een geur van voorbije tijden komt me tegemoet. De geur van lente, en van sportkampen..... of van de vele kampeervakanties. De geur van dennennaalden in natte bladeren. Ofwel de geur van nostalgie.
Om een reden die niet belangrijk is om te noemen, zit Jan vandaag in een gedoe met zichzelf. Ik word er niet vrolijk van maar probeer het maar zo veel mogelijk bij hem te houden. We vertrekken naar Zwolle, een stad met een mooi centrum. Helaas doen mijn voeten het niet super lang waardoor we tussendoor moeten rusten. Uiteindelijk kan ik er niet omheen dat ik me verdrietig voel worden. Ik mis het contact met hem, want als hij zoals vandaag is, is 'ie nauwelijks bereikbaar. Door dit op een buitenbankje met hem te delen, en nog veel ander gedoe, komt er weer iets meer ruimte in het contact. He fijn!
Aan het einde van de middag ben ik doodmoe en lopen we richting auto. Onderweg zien we een afhaal wokservice met verse groenten en vlees/vis. We nemen het mee en eten het in het huisje op. Het was van behoorlijke kwaliteit en dat voor 6 euro p.p.
En dan stort ik in en ga ik heerlijk in bad waar ik door Jan voorzien word van een kopje koffie. Ik moet wel lachen om mezelf als ik opschrijf "heerlijk" in bad, want ben zo'n ongeduld, dat ik na 20 minuten er alweer uit wil. Nou ja, die 20 minuten zijn in ieder geval wel heerlijk.
Jan en ik denken nog na of we morgen of zaterdagochtend weg zullen gaan. Het is hier wel heerlijk met al die rust en eenvoud.
 
9 MAART

 

Ik word al vroeg wakker omdat we een dag verlenging bijtijds aan moeten vragen. Mocht het niet lukken dan moet er opgeruimd en gepakt worden voor half 11. Jan loopt in het huisje rond met de gekte in zijn kop. Ook al hebben wij weer contact, de onrust in zijn hoofd houdt niet op. Zoals hij zelf zegt zat dit er al weken aan te komen omdat het al een tijdje broeit. Het is vooral zijn eigen onzekerheid wat 'm in de weg zit en het feit dat 'ie er soms niet mee om kan gaan waardoor hij in paniek raakt. Kortom, hij loopt als een kip zonder kop rond en ik probeer 'm weer met z'n benen op de grond te krijgen.

 

Toch besluiten we om te vragen of we nog een dagje langer kunnen blijven omdat de plek ons allebei erg goed bevalt. Als de broodjes gebracht worden, blijkt dat ik het direct aan die persoon kan vragen. Hij zal ons mobiel bellen om te melden of we kunnen blijven. Helaas worden we al snel gebeld met de mededeling dat het niet door kan gaan. We ontbijten, pakken onze spullen in, en maken het huisje aan kant. Intussen is het weer gaan regenen, waardoor het vertrek wat minder moeilijk is. We doen in het dorp nog wat boodschappen, rijden door naar Meppel waar we ook nog wat door de stad hobbelen en een koffie met gebak nuttigen. Dan rijden we door naar huis. Het is goed zo. Thuis aangekomen kiest Jan ervoor om in bed te kruipen met de tv aan. Gewoon in een veilig holletje waar niemand 'm stoort. Ik kijk wat post na, en wil mijn dagboek op mijn site overzetten. Het blijkt dat ik niet via een usb-stick de tekst van de laptop af kan halen. Uiteindelijk lukt het me wel met een diskette.   

Zo, dit is gelukt behalve een foto. Voor nu even genoeg, en denk erover naast Jan te kruipen en net te doen alsof we nog niet thuis zijn. Morgen ben ik er weer voor andere dingen en mensen.

              

10 MAART

 

De vogels fluiten hun lied en de zon schijnt volop in mijn tuin. Het lijkt wel voorjaar. Van een collega heb ik een mooie blauwe druif cadeau gehad en die staat flink in bloei. Dit is heerlijk genieten zeg!

 

De laatste tijd merk ik dat ik steeds vaker in stilte samen wil zijn met mijn dierbaren. Natuurlijk zijn er genoeg momenten dat het delen van onze gevoelens en gedachtedingen in woorden ook belangrijk zijn. Toch zijn de meest dierbare en intieme momenten voor mij de stiltemomenten die ik samen heb en we simpelweg samenzijn en elkaars handen vasthouden. Gebabbel is me al snel te veel en kost me meer energie dan dat het me wat geeft.

 

Het enige waar ik vandaag van baal is dat ik al sinds 1,5 week weer last kreeg van die pijnlijke huidzenuwen op mijn rug en het iedere dag ietsie meer geworden is. Grrrr.

 

De was moet weer gedraaid worden, de formulieren, (ja zelfs 5 stuks), liggen al weer bij de post opgestapeld en ik heb een klein beetje in de tuin iets gedaan. Ik ben weer helemaal thuis. De formulieren die ingevuld moeten worden laat ik maar even liggen tot a.s. maandag. Dan begint er weer een nieuwe week.

 

Ik verheug me erop dat Amber zo weer thuis komt en ik 'r een knuffel kan geven. Ik heb haar de laatste dagen gemist. Ik ga nog even proberen wat te rusten voor ze komt.

 

Ik heb net wat foto's van o.a. de vakantie op mijn site gezet. Helaas hebben we behalve erg intieme, weinig gewone foto's. Met name door het regenachtige weer is het daar niet van gekomen.

 

Amber komt uiteindelijk pas tegen zessen thuis. Het is fijn om haar weer te zien en te spreken.

Vanavond ben ik al vroeg moe omdat alles toch wel weer op me af komt.

 

11 MAART

 

Ik weet niet eens meer dat ik gister in slaap gevallen ben. In ieder geval wel al zeer vroeg, zo moe als ik was.

Om half 9 zit in al in de tuin met een ontbijtje. De zon schijnt en bij mij achter is de wind er nauwelijks vandaag. Ik geniet van de clematis klimop die steeds verder in bloei staat. Ik heb er de nodige foto's van op mijn site gezet omdat ik er zo verrukt van ben.

Ik loop wat heen en weer tussen binnen en buiten. Heerlijk om die keuze weer te hebben.  Langzaamaan kan ik de tuin dan ook weer wat voorbereiden op de zomer.

 

Met mam vanmiddag op zoek gegaan naar een terrasje. Was niet simpel, want rondom bloemendaal stond alles al vast voor het strand. Verder lagen een aantal terrasjes in de wind waardoor het nog te fris was. Zo kwamen we terrecht in een cafe/restaurant in Bloemendaal waar er een band opgetrad en hebben we wat gedronken en gesnackt. Was ook gezellig, hoewel ik dan de zon zie schijnen en onrustig blijf omdat ik vind dat ik naar buiten moet. Nou ja, morgen schijnt 'ie ook nog hoop ik.

 

Dan zak ik om 4 uur in en rijden we richting huis. Het was goed zo en ik kruip op mijn bed met de ramen open. De zon schijnt om deze tijd precies over mijn bed. Ik val in een diepe slaap en word door Jan wakker gemaakt voor het avondeten.

 

Ik ben stilletjes en er zitten al een aantal dagen tranen aan de oppervlakte. Na het eten komen ze eruit en dringt mijn kwetsbaarheid weer tot me door. Mijn ziekte vraagt me om alle energie uit mezelf te halen en te gebruiken om overeind te blijven. Ik heb geen grootse dingen gemaakt of een baan gehad waardoor ik mijn ego flink heb kunnen opvijzelen. Ik ben een gewoon mens die het nodige heeft meegemaakt en door ervaringen rijker is geworden. Mijn zelfvertrouwen heb ik met name aan mezelf te danken en vandaag voel ik de kinderlijke behoefte om mijn vertrouwen uit andere te halen. Als moeder hoef je je zelfvertrouwen niet uit je kind te halen. Eerder andersom helaas, en zeker met een puber, want dan doe je het sowieso nooit goed. Ai, wat voel ik me gewoon kwetsbaar en ik kan weinig meer hebben.

 

Ik trek me vanavond terug in mijn holletje. Gewoon omdat ik nu de bescherming van mijn dekens nodig heb. Ik ben van alle emoties erg moe dus het komt goed uit.