januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

VANAF 26 FEBRUARI

26 FEBRUARI
 
Ik voel me intens verdrietig. Als Amber en ik heel open spreken over schaamte voor thuis omdat we klein wonen en haar vriendinnen niet en voor je ouders zoals ik dat zelf ook had toen ik puber was e.d., dan komt dit zo diep binnen dat mijn tranen niet meer te stuiten zijn. Ik word me dan weer zo bewust dat we allebei een ander pad bewandelen. Zij in de puberteit en met totaal andere dingen bezig, en ik in een proces wat vergelijkbaar is met een zeer oude zieke vrouw. Een hele toekomst t.o. geen toekomst. Lichamelijke energie t.o. beperkte energie en ga zo maar door.
Het is goed dat ze niet te veel met mijn ziekte bezig is, want haar leven ligt nog voor d'r.
Ik word me door dit gesprek met mijn neus weer op zoveel feiten gedrukt. De wetenschap dat je allemaal je eigen pad bewandeld en dat het ondanks steun van anderen een eenzaam gebeuren is. Je moet het helemaal zelf doen.
Dat ik mijn kind al die hobbels en bobbels soms wil besparen en zou willen uitroepen hoe belangrijk de simpele dingen zijn en dat het .......
Dat ik me diep droevig voel omdat ik waarschijnlijk bij al haar vallen en opstaan haar niet meer kan troosten en steunen.
Kortom, de tranen zitten vandaag weer los en voel me erg kwetsbaar.
 
Mam belt me op en heeft een flinke griep opgelopen. Ze klinkt ook niet goed. Ze vraagt of ik voor haar keeltabletten wil kopen. Tuurlijk wil ik dat en wil haar ook wat vertroetelen, maar dan dringt er tot mij door dat ik zelf eigenlijk geen griep kan gebruiken.
Ik heb niet echt het benul wat een griep bij mij aan kan richten zoals een longontsteking o.i.d. maar ik neem toch liever niet het risico. Met pijn in mijn hart bel ik toch maar mijn zwager die thuis aan het werk is, om te vragen of hij het voor haar wil kopen en brengen. Gelukkig is hij er en gaat 'ie het direct doen.
 
Ondanks dat ik na mijn lange huilbui nog vele praktische zaken heb geregeld, blijft mijn stemming stilletjes en somber. Als ik bij Ber ben, komen de tranen dan ook weer met gemak naar boven. Ze raken vandaag gewoon niet op en laat het maar over me heen komen.
 
Ik ben net thuis gekomen en kom in een leeg huis. Jan is in Halfweg en Amber naar een feestje en slaapt daarna bij haar vader. Het is vrij uniek dat ik nog alleen thuis ben, maar het voelt oke. Eventjes het huis helemaal voor mezelf ook al mis ik die 2 lieffies altijd.

Wat op de pc nog doen, wat tv kijken en wat in huis rommelen en ik duik zo weer mijn bed in. Het was een intensieve dag met emoties en dingen doen.

Van naar bed gaan komt niks. Ber komt nog langs om iets op te halen, ik rommel nog wat in mijn huisje en Frank belt met een vraagje, en beppen we alsnog een uur verder. Allemaal reuze gezellig, en mijn bed zoek ik dan ook pas op om 12.00 uur 's nachts.

27 FEBRUARI

Ik word al vroeg wakker en weet niet of Amber naar school is, of dat het weekend is, of...... Ik ben even de weg kwijt.

Inmiddels weet ik dat ze deze week schoolvakantie heeft, en nu bij Han is en ik het huis voor mezelf alleen heb.

Dat heb ik soms; dat ik de draad kwijt ben van het gewone dagelijkse leven. Niet voor lang gelukkig, anders zou ik toch echt gaan denken dat ik een uitzaaiinkje heb naar mijn hersenpan.

Intussen moet ik denken aan mijn zus, die vanmorgen naar Tunesië gevlogen is. Mmmm, hoop dat het daar lekker weer is, want hier regent het.

Vandaag nog wat papierwerk afhandelen en telefoontjes plegen zoals voor mijn oorstukje wat niet goed meer is.

Dan het maandkrantje van mijn werk afgemaakt en wat regelwerk daarvoor waarna ik wat ga rusten.

Dat dacht ik dus, maar als ik boven kom zie ik dat mijn bed afgehaald is, wat ik alweer vergeten was. Kortom, de was uit de droger, opvouwen, bed opdekken en een stofdoek ter hand nemen gaat allemaal vooraf aan mijn rustmoment. Al hijgend loop ik rond en stort ik daarna voor nog maar een kort moment op bed, want is het al weer snel etenstijd.

Na het eten is er nog geen rust in mijn hoofd, want wil zo graag begrijpen en uitrekenen hoe ik mijn budget van het PGB het beste kan besteden. Als ik dit snel weet, kan ik ook zorg gaan inkopen. Ik ben zo ontzettend blij met de mogelijkheid, maar o, o, wat is het weer een papierwinkel en geregel erbij. Zal fijn zijn als ik ook dit rond heb, en hoop dan dat alle vaste regeldingen een beetje gaat lopen en wat meer vanzelf gaan. Buiten de kinderziektes om natuurlijk.

Ik ga alles nu proberen opzij te zetten om nog eventjes te relaxen.

28 FEBRUARI

Weer de laatste dag van de maand. Weer een maand verder. Het is niet te geloven hoe snel de tijd toch gaat.

Ik ben bijtijds opgestaan om naar mijn werk te gaan. Het maandkrantje de deur uit doen.

Op mijn werk ontmoet ik weer een paar collega's en omdat ik deze maand veel meer werk heb, zit ik er wel 3,5 uur en proef ik weer even de sfeer van het werk in de Hospice. Ik mis de zorg aan het bed nog altijd, ook al ben ik er al een tijd uit.

Om half 3 vertrek ik van mijn werk en ben ik in de buurt van mijn kapster. Even binnenlopen en dag zeggen. Ze werkt ondanks de drukte mijn haar nog wat bij. Ik heb besloten het kort te houden omdat ik mogelijk nog een chemo krijg en dan weer mijn haar kan verliezen. Het 2 x van langer naar kort meemaken wil ik niet. Met een frisse kop stap ik weer naar buiten. En het is zéker fris. Het scheelt behoorlijk in warmte als je kort haar hebt.

Langs de Action voor wat spullen en langs het lab van Formaat voor mijn oorstukje en dan toch écht naar huis want het is alweer zowat etenstijd. Van rust zal het wel niet meer komen, want ik zit in de energie van een doetrein waardoor ik het lastig vind om me over te geven aan niks doen.

Amber is 2 nachtjes weg geweest en weer terug. We zitten met z'n drietjes op de bank een film te kijken en het is relaxed in huis. Fijn hoor.

Ik verheug me erg op volgende week om 5 dagen met Jan in een "hutje" op de hei te zitten. Even helemaal weg van thuis met alle rompslomp.

Het is nu half 10 en ik heb het wel gehad voor vandaag en ga mijn bed in.

1 MAART

Het is alweer maart, de lente komt eraan en het zonnetje schijnt.

Vanmorgen sinds tijden weer mijn iscador injectie gehad (met een ontbijtje erbij). Weleda kon het niet leveren, of Jan vergat het me te geven. Dus een paar weken zonder gedaan. Het zal wel kloppen denk ik dan maar.

Inmiddels is Jan begonnen met stofzuigen en heb ik sinds gister de kriebels van het voorjaar.

Nu ben ik niet zo'n schoonmaaktype en sinds mijn ziekte al helemaal niet. Ik heb wel wat leukers te doen. Maar..... het begint me nu toch echt dwars te zitten. Gelukkig heb ik mijn PGB aanvraag rond en kan ik eerdaags hulp in de huishouding krijgen. Verder ga ik vandaag toch het e.e.a. zelf proberen te doen en met hulp van Jan moet het lukken.

Boenend en poetsend loop ik door het huis, alsof ik het eeuwige leven heb. Totdat ik uiteindelijk al hijgend, maar zeer tevreden onder de douche spring, mijn kleren aanschiet en al rennend bij de haptonome aankom. Ik kon zo in slaap vallen van moeheid, ware het niet dat ze me flink te pakken had.

Nu ik toch zo suf ben van het liggen, rij ik maar gelijk door voor een 10 minuten zonnebankkuurtje. Meestal rond eind februari heb ik het gehad met de bleekscheterige huid, maar door de chemo heeft mijn huid een nog vreemdere kleur gekregen.

Over 1,5 week verspreid 3 x 10 minuten moet genoeg zijn om mijn teint weer wat op de vijzelen en mezelf in de spiegel weer aan te durven kijken.

Je schijnt er wel kanker van te kunnen krijgen. Heb ik even geluk dat ik dat al heb, hoef ik daar ook niet meer bang voor te zijn. Bovendien ga ik liever mooi dood (geintje). Ik voel me ondanks de nodige rare kwalen en moeheid voorlopig weer onsterfelijk , dus blijf ik nog wel even leven, don't worry.

Ik ben nu wel flink moe van al het gepoets, en het lijkt erop dat ik mijn voorraadje energie weer opgebruikt heb voor vandaag. Nou ja, pech, morgen weer een dag.

Am is ook aan het opruimen gegaan. Geinspireerd?? Fijn, hoef ik er niet achteraan. Ik zal 'r maar wat lekkers brengen. Heeft ze wel verdiend en het is tenslotte vakantie.

Van mijn middagrust is het niet gekomen. Er komt de laatste tijd altijd wel wat anders tussendoor, en blijkbaar heb ik dan toch nog nét genoeg energie om dat te laten gebeuren. Al vroeg op de avond ben ik behoorlijk moe, maar wat voel ik me voldaan zeg, en als ik boven kom en de kamer van Am zie, straal ik nog meer. Ze had me in het ootje genomen en gezegd dat het nu door het uitzoeken van rommel een nog grotere puinhoop was.

2 MAART

Ik heb klokje rond geslapen, wat ik al in geen jaren meer gedaan heb. Vroeger kon ik nog weleens een gat in de dag slapen, tegenwoordig dus niet meer. Maar zo moe was ik dus gister van het poetsen. Ik heb een giga koppijn én een spierpijn. De longen leveren volgens mij niet voldoende zuurstof naar mijn spieren waardoor ik snel spierpijn heb. Kortom, brrrrr.

Maar als ik beneden kom, zakt mijn brrrr-stemming weer wat weg, na het zien van m'n schone huis.

Misschien helpt water drinken en wat eten me van mijn bonkende kners af.

Als ik op de pc op zoek ga naar hoe ik verder de PGB af moet handelen, krijg ik alweer de rambam. Zorgovereenkomsten e.d. regelen. Het lijkt maar niet op te houden.

Intussen komt dochterlief met het voorstel om wat te winkelen, en kleed ik me aan om mee te gaan.

Ook Ber belt me nog op of ik zin heb in een voorstelling in de Schouwburg want er zijn kaarten over. Nou, lijkt me helemaal top.

Amber heeft weer wat leuke goedkope kleren gescoord en samen eten we nog gezellig wat op de botermarkt.

Als ik thuis kom blijkt Jan er al te zijn, waardoor we nog even tijd hebben om bij te kletsen.

Moe stort ik om kwart over 7 op de bank en probeer te tanken om zo te kunnen genieten van de voorstelling.

Om 11 uur kom ik thuis van een dans- en zangvoorstelling. Het was onderhoudend en wel leuk. Kwalitatief valt het me wat tegen, maar heb me wel vermaakt.

Hier kom ik weer Marijke, mijn jeugdvriendin, tegen. Het is bizar dat we elkaar sinds mijn ziekte regelmatig tegenkomen, terwijl voor die tijd we elkaar soms jaren niet zagen.

Iedereen ligt inmiddels in bed en ik kruip er ook in.

3 MAART

Jan komt me 9 uur wekken met een ontbijtje en een "fijne" injectiespuit. Ik lig nog in een diepe slaap. Prachtige vissen in mijn slaapkamer droomde ik van. Wat is het toch altijd heerlijk dat in dromen alles kan.

Nu ik toch wakker ben, ga ik naar beneden. Jan wil foto's versturen voor de paasmeubelshow en vraagt me om hulp. Al snel schiet hij achter de pc weer in een stress, omdat 't hem te veel is als digibate. De stress in hem slaat de laatste tijd al snel toe, en het is goed dat we even helemaal weg gaan volgende week. Even helemaal niks moeten zal ons allebei goed doen.

Straks mam naar de kapper brengen, maar nu nog eventjes tutten.

Am is net de deur uit om bij een vriendin te gaan logeren en ik race gelijk door naar ma. Bij de kapper word ik inmiddels kind aan huis. Nu alleen niet voor mezelf, hoewel ik Veronique nog gevraagd heb of ze mijn haar van achteren iets minder recht wil knippen. Ik durfde het bijna niet te vragen ivm de drukte, maar vond dat recht afgeknipte tuttig. Dus toch maar de stoute schoenen aangetrokken. En ze deed het, de lieverd.

Daarna nog brillen kijken voor mam. We hebben een leuke voor d'r gezien. Ik krijg nog een hippe moeder als ze die kiest. Uitkiezen van brillen vind ik meestal leuk, tenzij er niet zoveel soeps tussen zit.

Nog samen een kopje koffie wezen drinken en bij een mooie tweedehands winkel binnengewipt.

Na dagen weinig of geen rust tussen de middag, begin ik dat nu wel erg te merken aan mijn energie. Vooral omdat ik vannacht ook niet lekker geslapen heb. Na het eten kan ik het dan ook niet meer volhouden om aan tafel te blijven zitten en stort ik op de bank. Het wordt vannavond een simpele luieravond en kan ook niet anders dan dat.

Morgen willen we nog aardig wat doen, en ik wil ook nog mijn spullen bij elkaar pakken dus een luie avond is het beste voor nu.

4 MAART

Lekker bijtijds wakker gemaakt door Jan met een ontbijtje. Ik moest wel van erg ver komen, maar het ontbijt lonkte naar me en maakt het dubbel en dwars waard om wakker te worden.

We gaan vandaag naar de IJ-hallen en ik belde net mijn vriendin die met haar man en kind ook die kant op gaan.

Leuk hoor! Nog een snelle bak koffie en weg, zodat ik vanmiddag toch echt aan mijn tukkie toe kom voor het eten met Ber, Henk, kids en mam vanavond.  

In de IJ-hallen weer het e.e.a. gekocht. Ik vind het toch altijd een sport om soms mooie dingen te kunnen kopen voor weinig of geen geld.

Ik was vandaag sneller moe van het lopen dan andere keren en om nog toe te komen aan wat rust, zijn we eerder dan gewoonlijk naar huis gegaan. Het was goed zo. Even tutten thuis en dan mijn bed in en..... ik val als een blok in slaap.

Om 8 over 6 komt Jan vragen of we niet weg moeten. Shit, om 6 uur zou ik mijn moeder ophalen, dus ik schiet omhoog, schoenen aan, bellen dat ik er aan kom, en wegwezen. Het gehaast was de moeite waard, want we hebben heerlijk gegeten en het was gezellig samen.

Voor Jan nog wat mails verstuurd en voor mezelf ook nog wat regelen, en ga nu gauw mijn spullen bij elkaar zoeken voor de komende week, want erg veel energie heb ik niet meer, en wil zo mijn bed wel induiken als dat lukt.

Helaas is het niet gelukt om op tijd mijn bed in te duiken, want kom natuurlijk nog van alles tegen wat ik "moet" regelen. Maar nu ga ik echt.