Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

mijn fijne papierwerk en ik

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

WEER THUIS

12 MAART

 

Helaas ben ik weer thuis. Dit was al 2 dagen zo, maar ik heb die dagen geprobeerd al het papierwerk zoveel mogelijk te negeren. Nu gaat dit niet meer.

Ziekenfonds vervoersmachtiging is afgelopen, dus weer aanvragen. Declaraties ook weer opnieuw indienen. Belastingaangifte rond maken, maar heb nog niet alles compleet. Schoolkosten papieren invullen en opsturen. Verzoek om kwijtscheldingen indienen, contract maken i.v.m. de PGB aanvraag en voor Jan het CBR bellen omdat daar van alles niet goed loopt. Ik moest het allemaal maar eens opschrijven in mijn dagboek. Het is te idioot voor woorden als je bedenkt dat de meeste regelingen/tegemoetkomingen bedoeld zijn voor mensen die niet in orde zijn en daarom het OF niet kunnen betalen OF niet zelf kunnen doen. Maar er wordt wel van je verwacht dat je al dat papierwerk kunt en moet invullen. Het is zo tegenstrijdig.

 

Ik maak vandaag een beginnetje met de papieren waarna ik me snel ga aankleden om met mam naar het strand te kunnen. Het moet lekker zijn als je wat beschut kan zitten met dit zonnetje. Hopen maar.

 

Het beginnetje met het papierwerk was alweer genoeg om razend te worden van al dat overbodige gedoe. Als ik nog jaren te leven had was ik een offensief begonnen tegen de overheid met al z'n achterlijke eisen aan mensen die veel simpeler op te lossen zijn.

 

Vanmiddag weer heerlijk naar het strand geweest. Hoewel ..... heerlijk! Er waren lekkere plekjes op het terras, maar helaas de meesten al bezet. En hoe hard we de mensen ook probeerden weg te kijken, het mocht niet baten haha.

Toch hebben we het wel lekker gehad tot onze kont te koud werd en we binnen zijn gaan zitten voor een heerlijke lunch.

Eenmaal weer thuis ben ik op bed al snel in een diepe slaap weggezakt.

 

Na het eten even naar Ber gereden om verder te zoeken voor een reisje die we willen maken. Mijn moeder, zussen en ik. We zijn weer ietsje verder gekomen als het gaat om de bestemming. Ik vind het al niet makkelijk om rekening te houden met mijn eigen wensen in combinatie met mijn beperkingen. En om dat ook nog te doen voor 5 personen is helemaal lastig. Maar weer even met de rest brainstormen.

 

13 MAART

 

Omdat blijkt dat mijn trilwekker het niet doet, begrijp ik nu waarom ik al meerdere malen me verslapen had. Ik heb allerlei voorbereidingen getroffen waardoor ik wel bijtijds wakker word, maar toch kan ik er niet goed van slapen. Brrr, onrustig van links naar rechts en op mijn buik en op mijn rug, en dit herhaalt zich tig keer. Vandaag dus gauw mijn wekker proberen te repareren.

 

Gelukkig ben ik ondanks de moeheid uit mezelf vroeg wakker geworden en ben ik nu bezig om het e.e.a. nog te doen voordat Saskia komt. Mijn belastingaangifte verzenden bijv. Nog even nakijken en dan kan het de deur uit.

 

Saskia en Simone zijn net langs geweest. Gezellig zitten tutten en in de tuin kunnen zitten. Wat een luxe!

Wel ben ik daarna erg moe geworden. Druk kletsen is nu eenmaal vermoeiend voor me, hoe gezellig het ook is.

Na wat getut en een telefoontje met Frank kruip ik mijn bed in om de film te zien die ik opgenomen had: The Bears kiss. Prachtige film waar ik van genoten heb.

 

14 MAART

 

Am maakte me vanmorgen om 7 uur wakker omdat ze niet lekker is. Of ik de school wilde bellen. Bleek het nog erg vroeg te zijn en ook de school ronkt nog op 1 oor.

Ik val weer in een diepe slaap en het geluk is met mij: het trilding van mijn wekker doet het vandaag waardoor ik wakker word op de tijd dat ik 'm gezet heb.

Voordat ik een afspraak heb met iemand, wil ik de administratie van weer 1 aanvraag rond maken en wegsturen. Ook wil ik nog een krantje lezen en rustig wakker worden.

Van rustig komt er niets want de formulieren nemen al te veel tijd in beslag.

Na mijn afspraak rij ik weer terug naar huis, want Els zou langskomen.

 

Door het mooie weer krijg ik toch echt de lentekriebels. Ik wil direct aan de slag in de tuin en heb behoefte aan het bijwerken van achterstallig onderhoud in en rondom huis. Op dit moment kom ik zo ontzettend mijn beperkingen tegen en moet ik mezelf dwingen tevreden te zijn met de dingen die ik wel kan doen en van mezelf geen grootse dingen verlangen.

Els en ik snoeien samen een grote struik en binden het vast voor het afval. Heerlijk dat dit weer gedaan is. Toch nog iets in de tuin kunnen doen voor vandaag. We hebben onze koffie gedronken en even rustig de tijd gehad om bij te kletsen. Met 2 andere formulieren zat ik nog in de knoop met een aantal vragen waarbij Els me ook heeft kunnen helpen. Gelukkig, dan kan ik daarmee morgen weer verder. We hebben uiteraard ook nog kunnen genieten van de zon en daar ben ik zo blij om. Van mij mag het heeeeeeeel lang zo blijven.

 

Ik plof later in de middag erg moe in bed, maar word al weer snel wakker. Lenie, de zus van Jan is er, en Jan doet nog wat boodschappen voor het eten. Gezellig dat ze mee eet.

Na het eten stort ik toch in, want heb vandaag niet voldoende gerust. Ook zak ik emotioneel in. Sinds de lente, wat voor mij het symbool is voor Nieuw Leven, word ik telkens ook geconfronteerd met mijn toekomstloosheid. Dit doet me verdriet en ik moet weer nieuw evenwicht vinden. Na het eten maar weer even een potje janken om te ontladen, waarna ik in mijn dagboek ga schrijven.

Zo, dat is er allemaal uit en nu languit om mijn nodige rust te nemen.

 

15 MAART

 

Ik voel een hand over mijn rug, ik open mijn ogen en kijk in het liefdevolle gezicht van Jan. Het ontroerd me hoe lief hij mij altijd wakker maakt voor de iscador injectie mét een ontbijt erbij. Een betere verzorger kan je niet hebben. Hij blijft nog even bij me voordat hij naar het atelier gaat. De tranen van ontroering rollen vandaag makkelijk over mijn wangen.

Ik lees nog een hoofdstuk voor uit Ramar en het  gaat over een kunstenaar en zijn leven en het ultieme kunstwerk wat je na zou willen laten. Hierover hebben we toevallig in de vakantie over gefilosofeerd.

 

De zon schijnt en ik voel de kriebels in mijn lijf om naar buiten te gaan. Buiten is het echt heeeeeerlijk in mijn tuin en het kost me erge moeite om niet alle rotzooi te zien. Jan neemt alweer wat dingen mee richting werkplaats zodat het hier niet meer staat en ik ben weer blij.

 

De inloop van de tuin naar binnen is weer begonnen dus is het weer tijd om een bezem door mijn huis te halen. Als ik daarmee klaar ben, verlang ik weer zo naar een hulp in huis. En alsof mijn roep gehoord is: de telefoon gaat. "Mevrouw, we hebben m.i.v. volgende week een hulp voor u". Yes, roep ik uit en vertel haar dat ik net erover zat te piekeren. Ook dat is weer geregeld, en het schijnt een goeie te zijn. In ieder geval van horen zeggen. Ze kan op mijn verjaardag volgende week beginnen. Een goed plan; heb ik in ieder geval een schoon huis, dus wat mij betreft een mooi verjaardagscadeau.

 

Ik heb mam gevraagd of ze zin had om een koffie te komen drinken. Een half uurtje later staat ze op de stoep en zitten we in het zonnetje samen. Dat was alweer lang geleden om dit samen te doen en ik ben blij DAT ik het nu samen kan doen.

Daarna op de bank bij de haptonome en dat deed me goed. Sinds het zonnetje schijnt ben ik namelijk wel erg onrustig wat me niet ten goede komt van mijn lijf. Op de bank onder haar handen word ik weer relaxed en dat houd ik zo vandaag.

 

Vanavond nog even spontaan naar Simone gegaan in het Ziekenhuis. Na een poliklinische operatie moest ze alsnog een dagje blijven.

 

16 MAART

 

Bijtijds opstaan, tijd nemen om wat te rommelen, aankleden en daarna naar bio-resonantie.

Met Ber ben ik naar v.d. Meiden geweest voor de bio-resonantie. Ik ben dus weer geherfrequenteert. Zoals eerder word ik sneller moe op deze dag. Zal wel ontgiftigingsverschijnselen zijn.

 

We snacken en drinken nog wat in Heemstede en bepraten nog de mogelijkheden voor een komende vakantie met de zussen en mijn moeder. Er komen telkens weer nieuwe ideeën voor nieuwe bestemmingen en zo schiet het niet echt op. We moeten eerdaags gewoon een keuze maken.

 

Jan heeft gister aan de vijver gewerkt en ik hoop dat mijn watervalletje nu niet meer lekt. Dit is wat ik niet meer kan doen, zeker niet met die rotsen die er omheen liggen. Van de week voelde ik me hierover zo ontzettend gefrustreerd. Vooral die afhankelijkheid en alles moeten vragen.

Soms moet ik me dan weer even realiseren dat ik nog zoveel wel kan, en dat dit vragen dan maar moet helaas.

 

17 MAART

 

Om 7 uur ben ik wakker. Nou niet echt een tijd om te zeggen: joepie! Als de zon nou stond te stralen?! Helaas, we moeten het weer wat dagen zonder doen als ik het weerbericht moet geloven.

 

Het is raar om te merken dat ik een ander ritme en een ander patroon heb gekregen sinds mijn ziekte. Als ik nu wakker word, dan draait alles op volle toeren. Ideeën schieten direct door mijn hoofd,  als ik beneden ben ga ik direct in actie. En dat vaak al behoorlijk vroeg terwijl ik toch niet heeeeel vroeg ga slapen. Welliswaar lig ik bijtijds in bed, maar voor 12 uur slapen gebeurt niet zo vaak.

 

Vannochtend open ik mijn mails en vind daar werk voor het krantje van de Hospice, en open ik die in mijn pc. Zo denk ik alleen mijn mail te openen en heb ik intussen alweer vele andere dingen gedaan waaronder ook mijn dagboek nu.

Nu ik toch achter de pc zit, ga ik toch maar weer even het reisaanbod en de aanbiedingen bekijken. Wat een luxe probleem he!

Ik ben zo weer een aantal uren verder en ik kom er samen met mijn zus nog niet uit. Stoppen dus, want we blijven maar hiphoppen naar verschillende bestemmingen.

 

Kriebels in mijn kont en mijn handen jeuken. De zon schijnt en ik denk even lekker in de tuin te gaan zitten. Ik krijg het gewoon echt niet voor elkaar om rustig te blijven zitten want zie telkens snoeiwerk. Ik lijk vandaag wel weer een ADHD'er met mijn onrust. Inmiddels ben ik doodmoe, dus ga ik zo even naar boven om te rusten. In ieder geval toch wat van het zonnetje genoten door in de tuin te werken.

Als een blok val ik boven in slaap en schrik wakker van de wekker. Ik wil nog erg graag naar mijn kapster om haar te feliciteren met het 25-jarige bestaan van haar zaak. Ik schiet onder de douche, koop om de hoek een bos bloemen en kom nog net voor 5 uur daar aan. Gelukkig heb ik nog een bodempje champagne met haar kunnen drinken.

 

Ber en Daphne komen met het eten binnenlopen en 2 bordjes worden erbij gelegd. Gezellig en zij genieten mee van onze heerlijke zaterdagmaaltijd. Brood met allerlei warme en koude hapjes. Altijd volop genieten op zaterdag.

Dan belt Levi, de zoon van een oude vriend van mij en hij wil langs komen. Mijn eerste reactie is dat ik het erg leuk vind en dat hij natuurlijk welkom is. Ik realiseer me later wel dat hij zal komen om de tijd dat ik normaal al bijna naar bed ga. Nou ja, we zien wel.

Het was bijzonder om met hem te praten over zijn leven en over het leven van vroeger wat we samen beleefd hebben. Hij als zoon en ik als vriendin van zijn vader. We hebben allebei al heel lang zijn vader niet meer gezien.

Om half 11 ben ik echt nog te moe om op te blijven en ga ik naar bed.

 

18 MAART

 

Het is al weer de laatste dag van de week. Voordat je het weet ben je oud. Ik kan niet ontkennen dat ik deze week geleefd heb, want heb dat dubbel en dwars gedaan. Maar jeempie, ik heb gewoon tijd te kort. Ik heb nog zoveel te doen, te willen en te wensen, dat ik toch echt nog heel wat jaartjes nodig heb. Dus.....

 

Er is in huis altijd wel het e.e.a. te doen en ik zou nog een aankondiging maken voor mijn moeder. Dus aan het werk, want vanmiddag viert Laurie ook haar verjaardag.

 

Om naar Lau te kunnen moet ik vanmiddag wel een uurtje gaan slapen. Lukt prima en ik heb er geen moeite mee want mijn lijf is moe.

Bij Lau geweest wat gezellig was, lekker avondeten gehad van mijn lieve Jan die ik al werkend thuis achtergelaten had.

 

Het is me al snel teveel vandaag en ik had het gevoel dat het nodig was dat Jan thuis zou zijn ipv in de werkplaats. Om hier wat te helpen waar nodig is. Hiervan heb ik foto's gemaakt die ik op mijn site wil zetten, maar Jan heeft het toestel mee. Ik zal het gauw doen.

Ik voel me toch wat kriebelig in mijn lijf vanavond en kan het niet goed omschrijven. Het is een soort deja vu gevoel. Plots bedenk ik me dat ik zo'n gevoel eerder heb gehad na een bezoek aan v.d. Meiden ivm bio-resonantie.

Ik ga vandaag weer bijtijds naar bed.