Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

toch nog even heel erg samen op het strand tussen de chemo's in

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

EIND JUNI T/M BEGIN AUGUSTUS

28 JUNI

 

De grote dag. De eerste chemokuur. Ik wordt niet eens vroeg wakker. Rommel nog wat, spulletjes nog meenemen, en verder ben ik redelijk rustig. Eenmaal in het ziekenhuis wordt ik eigenlijk telkens relaxter. Ik heb gemerkt dat ik me daar veilig voel, en dat doet me goed. Ik heb mijn mantra in mijn hoofd van Tonja: ik stop met me ertegen te verzetten, en ik ga het aan. Dit n.a.v. het infuus waar ik tegenop zie. Ik krijg uitgebreide vragenlijsten in een persoonlijk contact. Van medische, lichamelijk en psychische aard, en op gebied van persoonlijkheidsvragen. Heel bijzonder en gooit de boel gelijk open. Vragen als: “Hoe ga je om met een verzorgende waar je je niet lekker bij voelt”. Alles wordt genoteerd, en voelt direct open. Het mag er allemaal zijn. Ik leg mijn angsten, en wensen neer, en er wordt heel erg rekening mee gehouden. Ik mag lekker laat pas mijn vochtinfuus, en er wordt de beste prikster bijgehaald. Ik ben nog altijd erg rustig. Het naaldje zit wel op een rotplek onder aan mijn onderarm, en een nieuw bed tezamen maakt het slapen niet eenvoudig, dus val ik laat in bed, en word ik weer vroeg wakker voor diverse onderzoeken.
In het ziekenhuis voelt het als een hotel. Je wordt aan alle kanten zoveel mogelijk vertroeteld, verwent, en je bent van alle gemakken voorzien. Zelfs midden in de nacht ligt er eten en drinken wat je zelf kan pakken, en staat de pc aan, waar je dan op kunt.

 

29 JUNI

 

Inmiddels veel vocht in mijn lijf via het infuus, en door het vele drinken wat ik doe. Mijn gezicht is wat dikker. Nog altijd ben ik totaal relaxted. Voor deze dag mijn volgende mantra: Ik vertrouw erop dat mijn lichaam de bijverschijnselen te boven komen. Dit n.a.v. mijn angst over de chemotroep en wat het met mijn goeie dingen in mijn lijf kan doen. Ook dit werkt goed om daar mee bezig te zijn.
Ik mag niet naar buiten als de chemo loopt, wat bij elkaar ca. 5 uur duurt, dus wil ik graag nog even op het dakterras zitten. Telkens als ik boven kom, gaat mijn infuuspomp piepen en moet ik weer naar beneden om dit recht te zetten. Intussen loop ik een marathon door het ziekenhuis, want moet dit bij elkaar wel 7 keer herhalen, en dan ook nog heen en weer om te plassen. Dus van rustig zitten buiten komt niet veel terecht. Ik kan het over me heen laten komen, maar aan het einde ben ik het zat en roep ik: als ik hier niet dood ga aan de kanker, dan wel van de stress aan een hartaanval door die stomme infuuspomp. Het windt me op dat zo’n ding het toch gewoon moet doen, en niet bij elk hobbeltje zo van slag raakt. Stom gemaakt. Ik herstel me weer snel en blijf me mentaal voorbereiden op de chemo en ben overwegend heel ontspannen. Michel van den Heuvel, mijn longarts komt langs ivm het overleg over mijn cases, met alle doktoren, kno, een professor over mijn gehoorproblemen en de stof cisplatine. We gaan gewoon verder met het beste middel voor mij en we kijken de gehoorproblemen aan. Alles eruit halen wat er in zit is mijn motto en ook die van Michel. Hij zegt dat ie vindt dat ik het heel goed doe tot nu toe vanaf het akelige bericht. Dit doet me goed, zo voel ik het zelf ook, maar bevestiging doet altijd goed.
De chemo gemcitabine gaat als eerste erin waarna cisplatine volgt, en ik val gelukkig even voor een uurtje licht in slaap. Ik had de nacht ervoor niet veel uren gemaakt.
Over het algemeen voelt het goed, maar langzaamaan krijg ik behoefte om naar buiten te gaan, en voel ik me opgesloten in het ziekenhuis. Zal blij zijn als de chemo doorgelopen is, en alleen nog het infuus voor het vocht erin zit, want dan kan ik naar buiten. Het ziet er buiten zo mooi uit met de zon!
Eindelijk is het zover, klaar met de chemo en alle andere troep tegen de misselijkheid, en ik mag naar boven. Hehe. Heerlijk, niet in de zon, want dan kan ik door de chemo erg verbranden. Wel fijn om buiten te zijn, helaas wordt dit onderbroken doordat ik na een half uur erg moet plassen, en een flinke maagkramp krijg. Ik ga maar even naar mijn bed en probeer het eruit te ademen. Dit lukt goed, en daarna iets eten, omdat m’n gevoel zegt dat ’t kan helpen. Het werkt.
In het ziekenhuis zijn er mensen op bezoek geweest, wat fijn was. Ik merk wel dat ik het niet lang volhoud met praten, en zeker niet als het over andere dingen of mensen gaat. Korte bezoekjes zijn dus eigenlijk voor mij het fijnst; dan heb ik nog aandacht voor anderen en wordt ik niet snel te moe.
Alle liefde en aandacht ontvang ik en geniet ik van, ook al word ik er soms te moe van. Evenwicht blijven zoeken, en simpelweg op mijn eigen gevoel af gaan is het beste en wordt mij wel steeds duidelijker. Ik MOET niets meer, ik MAG.
GENIET VAN JE LEVEN
JE BENT ER MAAR EVEN


30 JUNI

 

In het ziekenhuis is alles oke, en mag ik naar huis nadat mijn infuus met vocht eruit is. Fijn.
Thuis gaat het eigenlijk heel redelijk, en mama eet ’s avonds mee. Het voelt fijn om even zo intiem te zijn, en het gaat om de wezenlijke dingen van het leven, waardoor ik erbij kan blijven met mijn aandacht.
Een licht zuur breekt me wat op maar hindert me niet echt.

 

31 JUNI

 

Een dag met ups en downs. Ik heb last van branderig zuur, en het lijkt erger te worden van de Kytril pillen. Het blijft me de hele dag dwars zitten, waardoor eten niet fijn is. Het is de hele dag een zoeken naar wat ik een beetje kan verdragen of naar binnen kan krijgen. Tegen de avond ben ik het zo zat dat ik emotioneel ook down wordt. Even janken, even kwetsbaar zijn. Niks mis mee, maar ik voel me later naar beneden zakken in een spiraal van negatief denken. Gedver.
Ik bedenk dat ik me mantra van Tonja nog heb, en zoek die op. Dit helpt me om uit mijn negatieve doemdenken te stappen. “s avonds val ik moe in slaap.

 

1 JULI

 

Ik voel me goed. Ik bel het ziekenhuis nog even op om te vragen wat ik het beste kan doen; stoppen met de kytril of afbouwen. Zij zeggen stoppen en de andere medicatie gebruiken voor als ik toch misselijk wordt. Dit doet me goed, kan ik gelijk kijken of het de kytril is die me het zuur geeft.
Mijn maag is wel gevoelig, dus luister ik goed naar mijn lichaam als het op eten en drinken aankomt. Koffie valt niet lekker, dus hou ik het bij een slok, en verder proeven de meeste dingen nog steeds zoutig. Mijn tong gaat weer meer prikken, dus verzorg ik mijn mond vandaag vaak.
Het voelt alsof ik een nieuw leven ben begonnen; alles weer opnieuw uitvinden, en beleven. Een nieuwe kans???!!!
Samen met Jan nog over deze dingen gefilosofeerd. Over het leven en de vergankelijkheid die ik nu steeds meer ga zien.

 

2 JULI

 

Vandaag een goeie dag. Mijn energie goed gebruikt over de dag, en geniet van mijn momenten van rust en evenwicht. Ik ga dan ook niet naar Amsterdam, het feest van Eva, want wil dit graag even zo houden. Tanken voor andere dagen.

 

3 en 4 JULI

 

Ik begin steeds meer last te krijgen van zuur en heeeeel erge moeheid. De warmte zal daarin ook een rol spelen, en het ontgiftigen van de chemo. Ik slaap veel, en als ik wakker ben sleep ik mezelf voort en probeer ik telkens op mijn gevoel maar iets te eten. Ik moet echt loslaten wat goed voor me zou zijn, want dat gaat helemaaaal niet. Ben al blij als ik telkens iets naar binnen krijgen zonder naar te worden. Jan doet erg zijn best om het eten zo aantrekkelijk mogelijk te maken voor me, en ben daar dan ook heeeel blij mee. Alles smaakt ook zout. Gadsie.
Even gaat het door me heen dat ik niet zou weten waar ik de mentale kracht vandaan zou moeten halen als ik me zo zwak voel, om de chemo’s aan te kunnen. Toch laat ik het weer los en bedenk me dat morgen weer een nieuwe dag is.

 

5 JULI

 

Inmiddels is Amber ongesteld geworden en is ze chagrijnig en dwars. Ik kan het haast niet hendelen. Ik vind haar houding van: het interesseert me allemaal niks, heel naar omdat het ook niet klopt met wat ze werkelijk voelt. Ik kan haar niet bereiken. Ik voel me verdrietig, want heb zo het gevoel dat we nu alle tijd samen moeten gebruiken voor het positieve. Straks kan het niet meer. Een moeilijke dag met Amber, en een moeilijke dag met Jan, want die lijdt ook erg onder de sfeer thuis. Zijn rek is er ook uit.
Lichamelijk begin ik wel op te krabbelen en dat doet me goed.

 

6 JULI

 

De 2e behandeling in het AVL. Het infuus aanleggen gaat helemaal mis; ze prikt er dwars doorheen en het doet godverdegodver zeer. Daarna verloopt alles vlot en kunnen we redelijk snel naar huis. Even nog een terrasje en daarna stort ik in. Fijn om weer thuis te zijn. Amber is even naar Han en dat is goed voor ons beiden. Wij lopen nog even langs de koeien om in conditie te blijven. Jan is erg kwetsbaar en ervaart alles wat ik zeg als een kritiek op hem. Voor mij heeeel vermoeiend. Toch moeten we erover praten al wil ik eigenlijk niet. Het is goed dat we het gedaan hebben, maar zal nog wel een terugkerend iets zijn, want wij zijn nu eenmaal zoals we zijn.

 

7 JULI

 

Ik word wakker met een knetterende koppijn, pijn in mijn spieren en een misselijk gevoel. Gadver. Toch zakt dit vrij snel voor een groot deel weg.
Ik ben wel snel moe merk ik. Sas komt langs en voelt fijn, maar het praten en luisteren vermoeid mij nog steeds het meest. Blijven zoeken naar balans.
Hierna zak ik in een behoorlijk griepgevoel en ga naar bed en slaap de hele middag. Pas later op de dag trek ik weer wat bij en realiseer mij dat het van de chemo van gister was. Het is ook zo vreemd om je grieperig te voelen zonder dat je echte griep hebt, maar het hoort bij deze chemo als bijverschijnsel.


8 en 9 JULI

 

Het gaat alweer wat beter, nog een klein beetje griepgevoel blijft hangen en een beetje zuur. Op zondag kan ik het weer zonder kytril pillen proberen en het gaat goed. Mijn eetlust komt weer gewoon terug.
Met Amber is het zoeken naar een manier van omgaan die voor allebei goed voelt. Extra spanning zijn nu niet goed voor mij en mijn ziekte, dus alert blijven.


10, 11, 12 en 13 JULI

 

Mijn energie komt weer terug en ik ga steeds meer doen, zonder dat ik te moe wordt. Tussen de middag voel ik me niet moe genoeg om te slapen, en dit gaat me goed af. “s avonds val ik lekker in slaap, want kan nog steeds  mezelf niet  goed concentreren op de tv en val ik al snel tijdens het kijken in slaap. ’s Morgens wordt ik rond 8 uur gemiddeld wakker. Het voelt heerlijk om weer wat te kunnen doen. Het weer zit ook mee; zonnig maar niet te warm. Wel blijft mijn mond een aandachtspunt. De hele dag moet ik er aan denken om het te blijven verzorgen, anders gaat het snel irriteren en prikken bij wat eten of drinken. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Gelukkig heb ik de kamillosan om mee te spoelen i.p.v. het vieze zoute water van het ziekenhuis. Dit werkt goed.
Ook heb ik ter hoogte van mijn ellebogen een vervelende irriterende pijn boven op mijn arm. Alsof het verbrand is of een schaafwond. Ook mijn linkerhand/vingers hebben dit soort gevoelige plekjes. Soms is het ’s avonds pijnlijker. Het is mijn huid. Vragen aan de arts volgende week.
Vandaag op mijn werk (de Hospice) geweest in de Gierstraat om het dakje praktisch voor te bereiden. Voelde prima.


14 JULI

 

Amber gaat haar rapport halen en ik wacht haar thuis op. Ze komt niet en laat niets van zich horen. Ik voel me verdrietig en heb het gevoel dat ik haar moeder niet meer mag zijn. Dat ze me erg buitensluit. Ik maak hierover telefonisch contact wat weer uitloopt op een geïrriteerde reactie van haar. Het voelt allemaal zo verdrietig, maar wil haar ook de ruimte geven om dit proces van afstand te ondergaan. Toch blijf ik haar wel uitnodigen om morgen samen iets leuks te doen. Helaas reageert ze afwijzend en ongeïnteresseerd, waardoor het me veel te veel energie kost, en dit is toch niet de bedoeling. Bernadine lukt het ook niet om Amber enthousiast te maken en ze reageert alleen nog maar meer afwijzend. Dus gewoon ermee stoppen om haar te blijven vragen.
Ik merk dat ik zo gevoelig ben vandaag dat ik het niet meer kan verdragen als ze haar stem verheft of negatief doet. Ik ga dan ook maar naar boven en heb daar een potje zitten janken en viel uiteindelijk vroeg in slaap.
Wel ben ik zo trots als een pauw op haar rapport. Top hoor.

 

15 JULI

 

Werd om 6 uur wakker en voelde me nog steeds een beetje verdrietig. Ik zou zo graag willen dat ik de tijd die ik nog heb, hoe lang dat ook is, het samen met Amber zo goed mogelijk heb. Gewoon, gezellige dingen samen doen.
Dan stelt Jan voor om samen naar het strand te gaan en vertrekken we om 8 uur van huis zodat het nog lekker rustig is op het strand. Lekker een boekie en een bakkie en Jan gaat kaarten schrijven op zijn foto’s om te versturen.
Heerlijk om samen te zijn en toch ons eigen ding doen.
Vanmiddag met Ber naar Spaarndam geweest. Even naar de kunstmarkt en heb een mooie ring voor mezelf gekocht.
Vanavond gebbq’t met Ber, Henk, Gideon, Amber en natuurlijk Jan die het allemaal heerlijk klaargemaakt had. Om half 8 gaat Amber naar de bioscoop en is het even rustig in huis zonder een negatieve afwijzende energie. Ik vind het zo naar dat het zo is, dat ik op dit moment er rust bij vind om het even niet te hoeven voelen.


16 JULI

 

Zondag, en een erg warme dag. Maar gewoon thuisblijven want de stranden zullen al vroeg vol zitten.
Gisteravond merkte ik dat ik makkelijk wat plukjes haar verloor. Ik wilde vandaag mijn haar wassen en hoopte dat de haaruitval dan niet erg is. Heb wel al sinds 2 dagen haarpijn.
Bij het wassen had ik niet meer uitval dan normaal. Gelukkig.
Aan het einde van de middag zijn Amber en ik naar het tennis van Gideon wezen kijken en dat was goed. Daarna lekker in Driehuis gegeten met Ber en de rest en mamma. Was een prima dag.

 

17 JULI

 

Even bij Tiny langs geweest, gekletst en het tel.nr. van Hans van Wijk gevraagd. Vanmorgen bedacht ik me opeens dat ik altijd een gesprekje met hem aan kan gaan over hoe ik mijn mogelijke begrafenis zie en wat hij daarin zou kunnen betekenen. Direct een afspraak kunnen maken voor de middag.
We hebben 1,5 uur zitten kletsen over het leven, de dood, mijn ziekte en mijn wensen tot dusver. Ik had het gevoel dat ie wel iets kon betekenen voor me.
Hij zou me alternatieve verhalen opsturen i.p.v. bijbelverhalen.
’S Avonds met m’n zussen en mams op het strand gegeten. Was fijn om samen te zijn, maar ook wel wat raar. Het is toch niet helemaal gewoon, en de ruimte om er over te praten was er niet echt. Het was wel gezellig.


18 JULI

 

Vandaag een slome dag. Het is erg heet, en ik blijf maar zo veel mogelijk rustig in de schaduw zitten. Amber en Laurie hangen op de bank en de energie in huis is low. Dus maar zo veel mogelijk uit de buurt blijven.
Wat verstelwerk en om half 5 heb ik een afspraak met Tonja.
Voelt goed. Wat er uitkomt is: “Ik erken in mij wat waardevol is” als nieuwe basis voor mijn leven. Zowel emotioneel, mentaal, fysiek, relationeel en essentieel. Pffffff

 

19 JULI

 

Zo direct naar het AVL voor mijn 2e kuur. Ik voel me een beetje nerveus en kwetsbaar. In het ziekenhuis is alles weer oke.
“s Avonds het infuus erin. Godver, er is geen ader goed te vinden. Dus weer opnieuw en dan maar in mijn hand, waar er nog wel 1 te zien is. ’s Avonds kan ik moeilijk in slaap komen omdat ik weer in een vreemd bed lig. Nou ja, daar geef ik me maar aan over.

 

20 JULI

 

Frank, mijn kankermaatje komt op bezoek en nog even lekker boven op het dakterras zitten. Dit keer weinig gepiep van het infuus.
Als de chemo begint wordt ik minder blij, want het doet vreselijk zeer. Blijkt dat dit komt omdat de ader in de hand dun is en nu opgeblazen wordt door de vloeistof. Shit, godver. Gelukkig kan de pijn vermindert worden door het langzamer te laten lopen. Dit maakt het enigszins dragelijk. Ik slaap nog even ’s middags wat me goed doet. Ik heb deze dag lekker gesnoept, ijsjes gegeten en alles kunnen eten. Kan ’s avonds weer niet slapen en val uiteindelijk om 2 uur in slaap, en moet dan later eruit om te  plassen van de plaspillen en wordt dan weer om 5 uur wakker, waarna ik niet meer kan slapen. Ben wel moe.


21 JULI

 

Kan niet poepen. Suf dat ik gister ook trekdrop gegeten heb, want die verstoppen. Vergeten. Verder gaat het redelijk, wel wat weeïg en moe, maar het gaat allemaal nog en verheug me op mijn bevrijding van mijn infuus.
Dan naar huis, waar alles over me heen dondert. Ik kan me nu overgeven aan mijn moeheid en wat misselijkheid, wat dan ook in bakken over me heen komt. De tegenstelling tussen vorige week en nu is zo groot en nog niet goed te bevatten. Ik voel me lichamelijk en geestelijk zwak, maar snap het nog niet helemaal, wat me zeurderig en huilerig maakt.
Langzaam dringt het tot me door dat ik erg ziek ben.
Ga om half 10 naar bed, en om half 11 slapen. Om half 3 ’s nachts wordt ik wakker en blijf dat tot 5 uur, waarna ik toch weer even in slaap val.

 

22 JULI t/m 26 JULI

 

Doodmoe en een wiebelige maag. Ik kan me er vandaag beter aan over geven waardoor het makkelijker te dragen is.
De week die hierop volgt kan ik niet meer beschrijven per dag. Ik ben zooooooo vreselijk moe, dat ik nauwelijks vooruit kom, of mijn armen en hoofd kan optillen. Iets in mij zegt dat het niet “gewone” moeheid is van een chemo maar iets wat ik de eerste dagen nog niet onder woorden kan brengen.
Langzaamaan wordt me duidelijk dat het iets van neurologische aard is. Mijn lichaam voelt praktisch verlamt. Ook al ben ik niet echt moe, mijn benen, armen en hoofd willen niet doen wat ik graag wil. Soms ook mijn mond niet.
Aan het einde van deze week krijgen mijn tenen en vingers ook een dood gevoel.
Bij alles wat ik moet doen, zoals naar de wc gaan, voel ik me zo afschuwelijk zwak dat ik regelmatig moet huilen. Ik word er ook steeds labieler van.

 

27 JULI

 

Het wrange is dat ik vandaag voor de 2e chemo moet en ik dezelfde middag een beetje begin op te knappen. In ieder geval mentaal weer wat mondiger en helderder wordt. Wel wiebelig, want val in het lab bijna letterlijk op de stoel en begin een potje te janken. Boven op de afdeling val ik zowat in slaap en wil ik alleen maar een bed, en eenmaal liggend heb ik weer praatjes. Misschien wel de adrenaline voor wat komen gaat: het klote infuus. Wat kan ik me druk maken om zoiets “onbenulligs”. Helaas, het is voor mij telkens weer een ramp.

 

28 JULI

 

Shit, ik word wakker midden in de nacht met een koppijn, spierpijn enzo, en mijn verstand weet dat dit komt van de gemcetebine van gister, maar het blijft toch een raar fenomeen om ziek te worden door iets van buitenaf. Mijn geest hobbelt hier telkens achteraan. Ik WEET wat het is en waarom, maar het wil nog niet helemaal tot je doordringen, waardoor je er adequaat op kan reageren. Vreemd, vreemd hoe de geest en het lichaam toch vaak samenwerken, en nu elkaar telkens even kwijt zijn.

 

29 JULI

 

Nog steeds grieperig, maar geef me er aan over, want weet dat het van korte duur is.

 

30 JULI

 

Griepgevoel is weg en ik voel me alweer een stukje sterker. Mijn moeheid is eigenlijk praktisch weg, en kan nu des te beter voelen hoe mijn lichaam neurologisch aanvoelt. Toch gaat het al beduidend beter.

 

31 JULI

 

Ik voel me weer wat beter, maar mijn lichaam voelt weer zwakker dan gister. Mijn benen zijn weer als van een lappen pop die omhoog gehouden worden door touwtjes, of anders vallen ze neer. Mijn benen kunnen me maar moeizaam dragen vandaag en ik voel me dan ook duizelig/high. Dit gaat vaak samen.
Alles, ook mijn hersens werken dan vertraagd.
Toch ga ik vandaag voor het eerst weer even met Jan naar de Hema, want heb onderbroeken nodig. Ik red het net om een half uur te staan, en af en toe met ondersteuning van Jan voor de zekerheid. Daarna is het op en wil ik weer snel naar huis. De rest van de dag blijf ik wiebelig op mijn benen.
Intussen heeft de niet-rook-poli uit zichzelf gebeld om een voor mij betere afspraak met hun te maken die aansluit op andere afspraken. Ik raak gelijk ontroerd/emotioneel door hun telefoontje, omdat ze aan mij als persoon denken. Ik ben voor hen iemand, en niet een ziekenfondsnummer. Het raakt me dan ook behoorlijk.

 

1 t/m 3 AUGUSTUS

 

Iedere dag gaat het een stukje beter. Wel langzamer dan de vorige keer en mijn benen zijn nog wel behoorlijk slap. Ondanks mijn slapte kan ik weer iets doen. Even een terrasje gepakt met Jan en een keer met Bernadine. Naar de kapper geweest omdat mijn haar steeds wat dunner wordt en ik er niet blij van wordt. Veronique heeft mijn haar echt goed geknipt en ik kom blij de kapper uit. Goed dat ik het toch gedaan heb, ook al kan mijn haar nog steeds plotseling uitvallen. Dan is dat pech, maar heb ik nog wel even kunnen genieten van mijn eigen haar wat dan goed zat.
Sinds Amber van vakantie met haar vader terug is, is ze hier gezellig. Dit voelt zoooooooo fijn, dat ik er nu tranen van in mijn ogen krijg. Dit is namelijk waar ik naar verlangd heb; echt contact en plezier met mijn dochter. Het is zo ongelooflijk zonde om de tijd die ik nog heb te verknallen aan een rotsfeer. Ik geniet met volle teugen van haar gezelschap.
Ze heeft ook een verassing voor mij a.s. zondag. Iets wat ze zelf georganiseerd en betaald heeft. Ik vind dit heel bijzonder en ik verheug me er op. Ik houd zoveel van die griet, dat ik nu vooral voor haar heel graag wil knokken. Nog heel wat jaren wil leven, zoveel als het maar kan. Haar ouder zien worden, zien opgroeien tot een volwassen vrouw.
Meissie, wees vooral jezelf en blijf altijd zoeken naar wie jezelf bent. Je eigen waarheid zonder dat je andere voor het hoofd hoeft te stoten. Ik hou van je en zal altijd in mijn liefde er voor je zijn.

 

4 AUGUSTUS

 

Vandaag een afspraak met de niet-rookpoli en de SCAN wordt gemaakt in het AVL. Deze scan zal de uitslag gaan geven van wat de chemo tot nu toe gedaan heeft.
Spannend, maar ik wil er nog even niet mee bezig zijn, want volgende week woensdag krijg ik pas deze uitslag, en ik wil voor die tijd nog even wat genieten van de dagen. Ik heb tot nu toe zo weinig dit kunnen doen vanwege de bijverschijnselen van de chemo, dat ik daar toch nog even mijn aandacht op wil vestigen.


5 t/m 8 AUGUSTUS

 

Langzaamaan komt mijn kracht weer wat terug, en kan ik iets meer buiten de deur doen. Een lekker terrasje pakken met Jan en 1x met Ber, samen eten met Jan en Amber in Spaarndam, EN samen met Am naar Cirque du Soleil.
Amber heeft dat als verrassing voor mij georganiseerd en betaald. Een onvergetelijke herinnering voor ons beiden. Ontroerd en blij was ik om dit samen met Amber te beleven.
Langzaamaan begin ik ondertussen toch wat spanning te krijgen voor de uitslag van de scan.