januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

VAKANTIE TUNESIE

10 APRIL

Na een nacht reizen richting Tunesië probeer ik vandaag mijn hoofd boven water  te houden. Ik ben zoooooooooo moe om vervolgens na een hazenslaapje weer fit te zijn. Deze stemmingen wisselen zich in de loop van de dag steeds sneller af.

Verder een dagje blub blub. Ik heb een probleem en er is volgens mij bijna niemand met kanker die ditzelfde kan zeggen. Namelijk, ik wordt in dit zonnige land ernstig geconfronteerd met mijn vetrollen die ik aangekweekt heb sinds de chemoperiode.
Lijnen is geen optie voor mij omdat het gekweekte vet me de energie levert die ik hard nodig heb in het gevecht tegen de kanker.
Maar o, wat voel ik me een olifant en al helemaal als blijkt dat de enige extra broek die ik bij me heb ook alweer te klein blijkt te zijn. Ik voel mijn maag tegen mijn ribben aandrukken als ik wat gebogen zit. Bah.
Het voordeel van mijn extra vet is dat mijn rimpels steeds meer verdwijnen. De plooien worden opgevuld en glad getrokken, haha.
Maar even een beetje blijven blubblubben dan? Het is uiteindelijk maar een GEVOEL van olifant zijn. In de werkelijkheid roept iedereen hoe goed ik er toch uitzie en verberg ik mijn vetrollen onder mijn kleren.

11 APRIL

Zo, we hebben de 1e dag zonder al te veel kleerscheuren overleefd. Behalve de 1e aanval van muggen bij aankomst in Monastir (die we overigens daarna niet meer gezien hebben), en een nacht zonder slaap. We hadden in het halfvolle vliegtuig wel weer geluk met meerdere stoelen per persoon zodat we wat konden rusten.
In de loop van de dag voel ik me erg onrustig en probeer ik dat d.m.v. schrijven op een rijtje te krijgen.

Het “we-gevoel” is voor mij wel erg wennen. Ik merk dan toch weer hoe ikzelf in elkaar zit. Mijn dagelijkse leven bestaat vooral uit dingen doen en vaak spreek ik tot 4 uur ’s middags niemand. Als Jan en Amber dan thuiskomen wordt er voornamelijk gesproken tijdens het eten waarna we met z’n drieën niet spraakzaam zijn. Al met al ben ik gewend aan veel stilte om me heen. Zeker omdat ik overdag mijn gehoorapparaat ook vaak niet in heb en de wereld voor mij dan bestaat uit totale stilte. Voor de uitgebreide contacten zoek ik de mensen op.
Bovendien ben ik het type dat iets doet wat in me opkomt en dan roept: “Wie heeft er zin om mee te gaan”? Overleg is niet mijn sterkste punt.
Het is gezellig om met elkaar te zijn en tegelijk voor mij ook lastig om in het we-denken me te verplaatsen.

Daarnaast is het lief als mensen met me rekening proberen te houden, maar ook belastend. Als ik dan toch nee moet zeggen voel ik me schuldig en frustreert het me voor hen en voor mezelf.
Niet meegaan vind ik helemaal niet erg want ik vermaak me wel. Het confronteert me alleen erg met mijn beperkingen.
Thuis leef ik grotendeels (want soms stoei ik er ook mee) van de dagen met mijn beperkingen en richt ik me vooral op de belevingen van het moment.

De wandelingen in en rondom dit enorm grote hotelcomplex zijn tot nu toe al meer dan genoeg samen met het acclimatiseren wat ik de eerste dagen altijd moet doen in een nieuwe omgeving. Daarbij de gesprekken die ik nu meer voer, maakt dat mijn energie voor de dag gewoon op is. Laat mij dus maar lekker schuiven en dan ben ik dik tevreden.
Ik ben ook wel een beetje een einzelganger en sinds mijn ziekte heb ik veel vaker nog behoefte aan lichamelijke en geestelijke rust en stilte.
Kortom, het is dus wel eventjes wennen aan het met z’n 5’en samenzijn juist omdat ik zoveel van ze hou en het daarom lastiger is om bij mezelf te blijven zonder de anderen te kwetsen. Het is dus een zoeken met de 4 lieve mensen die ik om me heen heb waar ik zoveel van hou.

Vandaag ben ik voor het eerst blij met mijn saaie Jan die nooit iets wil en dus mij ook niet telkens confronteert met mijn beperkingen. Ik mis mijn veilige thuis met Jan en Amber.

12 APRIL

Vandaag heb ik beter geslapen dan gister. De bedden zijn knoerthard en blijven gewoonweg een ramp. Overigens is de hotelkamer prima en hebben ze een heerlijke douche en badkuip. Daar ga ik deze week dan ook gebruik van maken.

Ik ben vroeg en moet dan altijd wat eten om te voorkomen dat ik misselijk word. Als ik beneden in de lobby kom staan er 7 kwebbelende Françaises op leeftijd. Met verbazing luister ik naar het kabaal wat ze veroorzaken in zo’n enorm grote ruimte. Ze klonken als een enorme berg krioelende mieren. Zo zou ik het omschrijven voor een stokdove.

Na het ontbijt gaan Simone en ik Quad rijden. De zon schijnt flauwtjes en de wolken schuiven er regelmatig voor. Eigenlijk hou ik niet van snelheid, van motorrijden enz., haha. Toch wil ik het een keer doen en valt het me reuze mee nadat ik de eerste hinderlagen genomen heb. Veel hobbels, veel zand in mijn ogen, snelheid die ik in eerste instantie maar moeilijk kan volgen, en eenmaal uit de bocht geschoten. Na een half uur zit ik erop alsof ik niet anders gewend ben, ben ik een ervaring rijker en heb ik een stukje binnenland gezien. Nou ja….., gezien is een groot woord want moest erg op de weg letten met alle hobbels en bobbels, maar geproefd heb ik er wel van. We eindigen met wat te verwaarlozen regendruppels.

Omdat het weer toch niet lekker was voor luieren buiten op een stoel, zijn we direct daarna de hamam van het hotel ingegaan met een massage er achteraan. Heerlijk schoon en ik heb genoten.

Vandaag heb ik wat meer mijn plekje gevonden in het geheel. Ik word me wel steeds bewuster dat ik in hele kleine stukjes afscheid aan ’t nemen ben van de aardse zaken. Zowel in praktische dingen die ik bijv. bij beetjes wegdoe, als in geestelijke dingen.
Zoveel zaken doen er niet meer toe om over na te denken of over te praten. Steeds meer wordt het basic denken en voelen van belang. En natuurlijk…… in de gewone huis- tuin- en keukenzaken gaat ook voor mij alles door en kan ik me toch ook nog druk maken om iets wat niet werkt. Maar dan gaat het om ’t moment. Het gaat steeds meer om de belevingen in het NU.

13 APRIL

De zon staat aan de hemel en optimistisch vertrekken we naar het zwembad buiten om daar lekker te genieten. Helaas duurt het maar kort en worden we door een saharawind weggeblazen en als de zon ook achter de wolken verdwijnt is het koud. Voor mij dus tijd voor een uitje buiten de deur. Mijn territorium hier is nu stevig genoeg en het weer werkt ook mee om wat verder te gaan dan het hotel en het strand.

Voordat we het er met z’n allen over eens zijn dat we vanuit hier met een taxi naar Monastir gaan, zijn we ruim een uur verder. Overleg kost veel tijd. In 25 minuten zijn we er en 15 euro “armer” voor de taxi. Peanuts dus voor 5 personen.
Het plein waar we afgezet worden geeft allure aan de stad. Het ziet er prachtig uit met op de achtergrond het mausoleum.
We lunchen wat en bezoeken een vesting. De wind maakt ons deze dag al gauw moe en Sim en mam gaan weer terug naar het hotel. Ber, Els en ik gaan nog even naar de medina (oude binnenstad) van Sousse. We komen niet verder dan wat steegjes en een mooie lampenwinkel waar we zo’n 2 uur over doen. Het kan me niet deren, want ook ik ben moe, maar wilde het toch nog even zien. De nachten zijn voor mij hier slecht. Veel te harde bedden en nog lange tijd de stilte om me heen nodig hebben, maken dat ik kort slaap en gebroken wakker wordt. Ik heb overdag dus niet veel energie, maar dat geeft niet.

Terug in het hotel is het al tijd voor het avondeten en genieten we van het heerlijke buffet. Er is genoeg keuze en het smaakt me allemaal prima.
Daarna zoeken we in de grote lobby een hoekje om te zitten met elkaar. Ikzelf vind het altijd lastig om in een groep te functioneren omdat mijn gehoor daar niet goed genoeg voor is en zeker niet met muziek op de achtergrond. Ik vind het ook jammer dat we nauwelijks toekomen aan een intiem of diepgaand gesprek. Ik mis dat erg, en in dit stadium van mijn leven vind ik het een nog groter gemis dan anders. Met meerdere mensen bij elkaar blijft het sneller oppervlakkig, terwijl ik met ieder apart wel intieme momenten kan ervaren. Maar…. het komt er niet van.

Ik ga nog lekker in bad om daarna in bed te duiken. Slapen gaat slecht, maar ja, het is niet anders en op een gegeven moment van de dag moet ik nu eenmaal liggen zodat ik minder last heb van de pijn in mijn borst/longstreek. Ik kan deze avond ook niet lekker slapen door gemijmer in mijn hoofd.

14 APRIL

Ik word gebroken wakker en heb behoorlijke pijn. Ik voel me zwak en kwetsbaar en zo verschijn ik aan het ontbijt. Al gauw rollen de tranen over mijn wangen.

Wat me duidelijk is, is dat ik genoeg heb aan bestaande herinneringen en dat er voor mijn naasten nu juist nooit genoeg kunnen zijn. Ik hoef er geen meer bij. Het is goed zo. Wat rest is de beleving van het moment en deze worden steeds belangrijker voor me. Ik heb enorme behoefte aan intimiteit, stilte en rust met de mensen om me heen die me lief zijn. Zo af en toe gebabbel is prettig, maar mijn behoefte ligt vooral bij wezenlijk contact. Ik wil mijn eigen gedachtes/gevoelens kunnen horen die niet overstemd raken. Ik realiseer me ook hoe anders ik nu in het leven sta t.o.v. de mensen MET toekomst en hoe anders mijn behoefte zijn. Ik wil daarin gezien worden, maar is misschien wel onmogelijk. Ik voel me verdrietig en eenzaam ondanks mijn lieve mensen om me heen. Dit deel ik deze ochtend aan het ontbijt.
Ook mijn “asociale” behoefte van vakantie houden deel ik. Ik wil niets MOETEN, alleen doen waar ik zin in heb, en als het uitkomt samen iets doen. Zo verwacht ik ook niets van een ander. Leven en laten leven is mijn motto en zeker op vakantie. Thuis moet ik al genoeg. Ik heb geen zin om verplichtingen te hebben naar anderen als ik op vakantie ben. Ik kan het wel mooier voorspiegelen dan het is, maar vind dat ik dan niet eerlijk ben naar mezelf en anderen.

Waarom zijn we dan met z’n 5’en op vakantie wat we nooit doen? Tja, en dan blijkt natuurlijk dat we allemaal beseffen dat we dit doen i.v.m. mijn ziekte en dat is nou net de basis van het “probleem”. Ik voel dan ook dat de verantwoordelijkheid voor een geslaagde vakantie als een loden last op mijn schouders rust. Al gauw blijkt dat ieder van ons een verantwoordelijkheid daarvoor voelt en we er allemaal op een andere manier mee omgaan. Het is fijn om hierover van gedachte gewisseld te hebben waardoor zoveel meer duidelijk is geworden. Voor mij lucht het op dat ik dit alles gedeeld heb en ben blij gehoord te hebben hoe de anderen het ervaren.

De rest van de dag voelde voor mij relaxter en hebben we heerlijk in de grote tuin bij het zwembad genoten van de zon. Later op de dag ben ik even richting strand gelopen en heb daar zittend in het zand genoten van de kabbelende zee met de late zon op mijn rug. Het (om)loopje richting strand deden mijn benen wel weer behoorlijk prikkelen. Het bevalt me niets en ik wil als ik thuis ben daar iets mee doen. Misschien de fysiotherapeut van het AVL raadplegen.

15 APRIL

Een dagje zon, zee, lekker eten en niksen. De pijn is helaas nog altijd opdringerig aanwezig en moet ik me houden aan het slikken van de pillen. Daar krijg ik er soms maagpijn van waardoor ik er soms geen zin in heb. Het is en blijft een zoeken.
Met mam samen naar het strand gelopen. Gewoon even samen zijn en wat gedeeld. Het was goed zo en voelde weer dichterbij.

16 APRIL

In Tunesië spreekt de lokale bevolking voornamelijk Frans. Dit betekende voor mij dat ik de woorden van zolder af moest halen, vervolgens afstoffen en van alle kanten bekijken voordat ze bruikbaar waren.
Tegen het einde van de week spreek ik al een mondje vol en kan ik mezelf  al een beetje meer redden.
 
De laatste avond in de lobby. Ik heb met Els nog een gesprek over mijn manier van beleven. Ik MOET leven in het nu en niet teveel stil staan bij de mogelijkheid dat ik afscheid moet nemen van het leven, anders zou ik gek worden. Ik ben me er verdomd goed van bewust dat dit moment zal komen, wanneer dan ook, en ik leef daar elke dag mee. Maar er is voor mij geen denken in de toekomst. Met als voorbeeld dat in normale omstandigheden je bij het zien van een moeder met een volwassen dochter die samen op vakantie zijn, gevoelens kan krijgen van: “wat leuk”, of misschien wel: “ik moet er niet aan denken”. In ieder geval met het beeld van een toekomst zoals het voor jou zou kunnen zijn met je wensen en behoeftes. Dit maakt me verdrietig en doet me telkens beseffen dat er voor mij niet zo’n toekomst is weggelegd en dat het dan ook geen zin heeft om daar teveel over na te denken. De plek die mijn ziekte in mijn dagelijkse leven heeft is dat ik ermee wakker word en mee naar bed ga, en soms komen intensieve emoties voorbij. Deze zijn zeker t.o.v. Amber heel intens en die laat ik dan ook maar komen en gaan. Meer kan ik niet doen en ga verder met alles uit het leven halen wat er nog in zit, zonder me teveel te forceren. Het is er allebei, maar ik kies ervoor om zoveel mogelijk energie te halen uit de beleving van het moment want er is geen materiele of geestelijke toekomst. Niets meer en niets minder.

Onze vakantie is praktisch ten einde en we gaan vanavond allemaal op tijd naar bed omdat we om 4 uur moeten ontbijten voordat we vertrekken naar het vliegveld.

De reis is ten einde en alles bij elkaar kan ik zeggen dat ik ondanks de vele confrontaties met mezelf het goed heb gehad zo met mijn zussen en moeder om me heen. We staan te dicht bij elkaar om een vakantie zonder obstakels te hebben en dat is niet erg. Ik bof dat ik zoveel liefde en betrokkenheid van mijn familie om mij heen heb en dat realiseer ik me iedere dag.