Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

op het stille strand doordeweeks met Jan

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in Tunesiƫ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van Tunesiƫ
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog Ć©ven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweƫen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

HET DAGELIJKSE LEVEN

17 APRIL

 

Na een korte nacht en een lange zit door vertraging, kwamen we rond 12'en vanmiddag op Schiphol aan van vakantie. Het was heerlijk om Jan te zien, en na even op schiphol nog met z'n allen een koffie te hebben gedronken, zijn we naar huis en Amber gereden. Ze was nog niet thuis. Ik verheugde me er op om ook haar weer te zien. Na eventjes kwam ze achterom binnen en gooide haar fiets tegen de tafel in de tuin, smeet ter plekke haar tas neer en kwam naar me toe om me te knuffelen.

Ze had me dit keer wel écht gemist, en dat was door de sms'jes van haar mij ook wel duidelijk. Ze genoot dat ik er weer was.

 

Ik ben ontzettend moe en ben voor het eten nog even een half uurtje in bed gaan liggen.

Ook nu is de moeheid nog groot en verheug ik me op mijn eigen bed. Ik ga zo lekker onder de wol en zal mijn geschreven tekst van de vakantie snel op mijn site proberen te zetten. Maar voor vandaag is het toch écht op.

 

18 april

 

O, wat was het een genot om in mijn eigen bed te slapen tegen mijn eigen lekkere dikke warme kruik aan. Tja, dat is het grapje van Jan en mij. In de tijd dat 'ie toneel speelde in het land, dan sms'te hij me vaak op de terugweg en schreef daarbij: "de lekkere dikke warme kruik komt naar huis". En ik héb genoten van mijn warme kruik in mijn eigen heeeeeeerlijke bed.

 

Ik ben gister begonnen met mijn site door de nodige stukken aan elkaar, erbij te zetten of te verplaatsen en aan te vullen in de laatste 3 items. Met een schone lei kan ik dan mijn vakantieperikelen straks intypen. Een goed begin is het halve werk toch?! Voor mij geldt dat in ieder geval zeker.

 

Voor alsnog eerst al het papierwerk weer afhandelen, want dat heeft zich in 1 week tijd weer "heerlijk" tig keer vermenigvuldigt. Er valt weer het e.e.a. te doen zoals bellen en/of  het invullen van papieren.

 

Ik loop even naar de tuin en geniet van alles wat in bloei staat en Jan en Amber hebben de violen heel goed verzorgd. Wat staan ze er mooi bij. De vergeetmenietjes hebben het gras overgenomen. Wat kan mij het schelen; wie weet hoe lang ik nog van het gras kan genieten? Ik niet, dus geniet ik nu van de bloemetjes die er in staan.

Het enige waar ik nu van baal is die verdomde pijn die maar blijft. Toch maar wat innemen.

 

Saskia komt langs en we genieten samen van de zon terwijl we tussentijds bijkletsen.

In de loop van de middag merk ik hoe moe ik nog ben van het weinig slapen in de vakantie. Ik sukkel op het gras een beetje weg totdat Amber me wakker maakt, waarna ik het nodige grotere snoeiwerk in de tuin nog doe terwijl Jan inmiddels staat te koken.

Weer helemaal thuis dus.

 

19 APRIL

 

Gister als een blok in slaap gevallen. Ik heb nog steeds de nodige slaap in te halen merk ik. Pijn vraagt ook veel energie en ik voel me emotioneel nogal kwetsbaar wat me ook energie kost.

Het slapen doet me erg goed en als ik wakker word schijnt de zon weer aan de hemel. Daar ga ik dan nog heerlijk van genieten zolang als 'ie er is.

Ik was al vroeg op en heb mijn dagboek tijdens Tunesië inmiddels op de site gezet. Foto's komen nog.

 

Ik ben vanmiddag samen met Jan richting strand gereden. Onderweg krijg ik het omhangen en zie ik als een berg op tegen lopen. Jan zet me op het strand af en daar hebben we een korte tijd heerlijk gezeten ook al was de wind onaangenaam fris wat ik in mijn tuin niet gevoeld heb. Mijn ogen blijven dicht vallen dus zijn we niet zo lang gebleven. Toch was het heerlijk om dit samen met Jan te doen.

Even wat liggen, lekker eten en nog even op mijn site wat schrijven. Een aantal foto's van Els staan inmiddels op de site. De rest komt nog wel. 

 

20 APRIL

 

Ik heb het dagelijkse ritme weer helemaal te pakken. 's Morgens vroeg opstaan. Wat ontbijten, van alles doen in en rondom mijn huis of administratief, waarna ik ga douchen en lichtjes moe wat rustiger aan doe. Iets buiten de deur, in de tuin in de zon of iets leuks zoals strand o.i.d. Later op de dag word ik meestal te moe om nog veel te doen en ga ik even op bed liggen. Meestal niet slapen, maar wat rusten en met mijn rug horizontaal is dan prettig tegen de pijn.

's Avonds mezelf dan laten verwennen met lekker eten, wat bijkletsen met Jan en Amber, wat tv kijken of lezen en dan ca. half 10 mijn bed in om daar nog wat tv te kijken en in slaap te vallen.

Ik begin aan dit ritme te wennen en het bevalt me prima. Ben dan niet extreem moe en heb daardoor ook ruimte voor spontane dingen. Ik begin zo langzamerhand een oud wijf te worden haha.

 

Vanmorgen kwamen de gedachtes van een mogelijke aankomende chemo bij me boven. Half mei gaan ik daarover met mijn arts praten. Als ik er aan denk word ik echt niet lekker. Heb er absoluut geen zin in. Dus een goeie overweging en noodzaak is wel belangrijk. We zullen zien.

 

Hierdoor komt er toch een spontane gedachte omhoog om Amber nog te verrassen met een mei vakantie. Ik vind het alleen niet fijn om Jan te moeten missen en vraag me natuurlijk ook af of ik het zou redden alleen met Amber.

Ik trek m'n stoute schoenen aan en bel Jan op om voor te stellen dat 'ie mee zou gaan. Hihi, hij heeft een hekel aan zon, warmte en landen waar hij de taal niet van kent. En nog veeeeeel meer, dus gniffel ik al bij voorbaat bij mijn voorstel.

En...... hij zegt nog ja ook!!!! En zegt er gauw achteraan dat ik het dan wel direct moet boeken want als hij er nog eens over na moet denken kan hij wel eens Nee zeggen.

Ik heb iets gevonden tegen een voor mij betaalbare prijs en hoop dat Amber 2 dagen eerder van school mag.

 

Ik heb Am nog niet verteld over mijn plan van een reisje omdat ik eerst met haar wil praten over haar schoolproblemen. De dagen die ze zou missen moeten wel kunnen. Al gauw strand ik op een afgesloten Am als er gepraat moet worden over serieuze zaken. Geen contact mogelijk vanmiddag en ik word daar soms zo verdrietig en moe van.

Wat is het soms toch lastig samen terwijl we allebei zo ontzettend veel van elkaar houden. Waarschijnlijk daarom zo ingewikkeld. Heel erg gehecht zijn aan elkaar, ook omdat we lange tijd met z'n tweeën zijn geweest. Pubertijd in relatie tot een erg zieke moeder die eigenlijk nog behoorlijk normaal functioneert. Daarnaast een gesloten kind met een open moeder. Het zijn niet de makkelijkste ingrediënten voor een harmonieus contact.

 

21 APRIL

 

Goeie morgen. Het is 8 uur, heb lekker ontbeten, de zon schijnt, heb wat gelezen en moet zo wat innemen tegen de pijn. Hierin nog altijd zoekende naar de hoeveelheid en het soort wat wel of niet helpt.

Ik realiseer me dat ik hier ook elke dag enkele keren van de pijn wakker word, alleen dat ik dan nog wel een lekker bed heb. Dus zullen de harde bedden in Tunesië in combinatie met mijn longen wel miserabel zijn.

 

Vandaag de verjaardag van mijn overleden pap "gevierd", wat we ieder jaar gezamenlijk doen. Sinds mijn ziekte heb ik een raar gevoel bij zijn graf. Een soort bozig gevoel van: "denk maar niet dat ik bij je kom". "Je zoekt het nog maar eventjes alleen uit". Dus kom ik niet veel.

Nu toch even met elkaar geweest en daarna lekker op een terrasje samen wat gedronken en gegeten. Het was goed zo.

 

Dan komt onvermijdelijk weer het moment dat ik gewoon horizontaal moet. Wat rust voor het eten en daarna allerlei praktische mail's sturen i.v.m. aankomende vakantie met Am. Inmiddels weet ze het en vind ze het leuk. Ze is wel net als ik totaal verbaasd dat Jan meegaat en moet net als ik erom lachen.

 

Vanavond lekker nog wat hangen voor de buis.

 

22 APRIL

 

Om 6 uur wakker en tot kwart voor 7 uitgehouden in bed. Toen toch opgestaan, ontbijtje voor Jan en mij gemaakt en lekker opgepeuzeld in bed. Daarna toch maar opgestaan om een pijnstiller in te nemen en in een andere stand is prettiger. Afwisseling werkt het beste.

 

Met Jan samen zijn foto's op de pc gezet. Hij moet het nog onder de knie krijgen en dan kan 'ie het op zijn eigen pc ook.

Zelf heb ik wat foto's op mijn site gezet en wilde ik een heel rijtje foto's van de pc afgooien door het op een CD te branden. Helaas doe ik dit zelden en lukt het me niet. Alweer ruim 1 uur zit ik te pielen en lukt het me niet. Het is vaak zo eenvoudig, maar als je er niet vertrouwd mee bent kost het enorm veel moeite en tijd. Dit is geloof ik met alles in het leven.

Ik ga er maar mee stoppen om lekker in de zon te zitten. Is nu, tegen 10'en toch wel warm genoeg hoop ik.

 

In de loop van de dag belt Jan vanuit de werkplaats of ik zin heb om even in de stad naar de bloemencorso te komen. Een rare vent heb ik. Hij houdt niet van drukte, van massa's, enzo, maar wel van tradities. Ik heb het wel genoeg gezien in mijn leven, maar vind het wel gezellig om even samen iets te doen. Dus.... even die kant op gegaan. De winkels blijken open en heb ik een driekwart broek kunnen scoren in 10 minuten. Joeppie, heb ik tenminste nog een extra broek, want bijna niets past me meer. Verder door de menigte gelopen en gekeken naar de mooi versierde wagens. Geef mij overigens maar mijn bloemen IN de tuin en in de natuur. Overal om ons heen wordt er buitenlands gesproken en verbaas me iedere keer weer hoeveel toeristische waarde dit blijkt te hebben. De sfeer is altijd goed, de zon schijnt heerlijk.

 

Na alle wagens langs te zijn gelopen, beginnen mijn benen (vooral links) weer te prikkelen. Het is weer op, zo van de ene op het andere moment. Pijn, moe en rare benen. Gauw naar huis om te liggen.

 

Hoe moe ik ook ben, wil ik na het eten toch eventjes langs Saskia. Zomaar, omdat ik daar zin in heb. Om 9 uur is het echt op en schiet ik direct mijn bed in als ik thuiskom.

 

23 APRIL

 

Weer vroeg wakker. Wassen draaien, spullen kopen, apotheker en met mam voor d'r knie naar het ziekenhuis.

Genoeg weer te doen en wil kijken of het lukt om met Truus nog iets te doen. Als ik er niet te moe voor ben.

Allereerst ben ik nu nog aan het pielen voor de CD die gebrand moet worden.

 

Tegen de tijd dat ik Truus bel, ben ik eigenlijk al doodmoe. Het "geluk" is dat Truus ook erg moe is. Ik vind haar ook zwak klinken. (Truus heeft een beroerte gehad en is niet meer de oude). Het is goed zo, we babbelen nog wat, en gaan daarna allebei rusten. We spreken af om op een ander moment weer te bellen om te kijken of het klopt. Eventjes samen eruit. In alle rust op een terrasje bootjes kijken op het Spaarne, wat ze zo graag wil. Gewoon stil zitten, verder niks.

 

Met Am nog afgesproken om naar Zandvoort te rijden waar ze een goedkope broek had gezien. Dus tegen 5'en die kant op en misschien dan maar wat snacken op het strand. Heb ik niks op tegen, haha.

 

's Avonds stort ik flink in, maar heb ik ook nog beloofd dat ik Amber zou steunen in het pakken. Gezien dit niet uitgesteld kan worden omdat morgen een drukke dag wordt, heb ik dit toch maar gedaan en ben ik uiteindelijk half 11 in bed gestort.

 

24 APRIL

 

Een goeie nacht gehad. Helaas wel met pijn wakker geworden. Wat vind ik het toch moeilijk om als een zieke te leven, maar na gister weet ik weer dat het toch echt moet.

Soms denk ik weleens dat het voor mijn geest makkelijker zou zijn om echt doodziek op bed te liggen. Natuurlijk wil ik dit niet, maar dan is het wel duidelijk.

 

Nu loop ik rond met een bolle toet, lekker bruin, nog goed in de benen en...... nog veel meer. Mijn geest hobbelt er telkens achteraan en komt pas achter de mankementen van mijn lijf als het gaat kraken. Helaas doet het dit elke dag. Een wasmand naar boven en beneden dragen, extra naar boven heen en weer, de gewone dagelijkse opruimdingen enz...... het is al een hele aanslag op mijn lijf. Als ik dan nog extra dingen wil zoals in de tuin, naar de stad of op bezoek, dan gaat dat dus niet. Het is of het een of het ander.

Nu zou ik dit kunnen doen en tevreden mee kunnen zijn, en dat ben ik in zekere zin dan ook. Toch doet de buitenwereld bewust of onbewust een aanslag op je naar wat ze denken dat je kan en helaas gaat er meer niet dan ik zou wensen. Kortom elke dag een aftasten van grenzen, eroverheen gaan, gas terugnemen en weer opnieuw beginnen.

In mijn geest kan ik de hele wereld aan, maar het lijf kan het gewoon niet meer en daar heb ik het nu eenmaal mee te doen. Een gebroken been zou simpeler of in ieder geval duidelijker zijn.

 

Vandaag al mijn laatste dingen doen voordat ik morgen weer 1 weekje weg ga. Heerlijk vooruitzicht en nu eventjes doorbijten.

 

Vanmiddag nog wel een huilbui omdat de pijn en de vermoeidheid me teveel wordt. Vandaag maar wat meer pijnstillers nemen.

Bij mam zitten kletsen en geluncht en daarna kon ik nog naar de kapper. Mijn haren groeien razendsnel en met de krullen die ik nu heb is het leuker om het kort te houden.

Als het langer is en ik door de wind ga, lijken het net gewatergoflde krullen en daar ben ik toch echt te jong voor, haha.

Helaas heeft Veronique geen tijd (snik, snik) maar kan iemand anders me knippen en hoop ik dat het over een paar dagen ook nog te voegen is.

 

Als ik thuiskom kan ik niet meer; ik MOET gaan liggen. Tussentijds zijn Daphne en Ber gekomen en staat de tafel al gedekt voor 5 personen. Altijd gezellig als we spontane eters hebben.

 

Voor Tunesië was ik akelig relaxed en nu ben ik weer als vanouds "lekker" gestresst. Komt omdat ik nu een leeg huis met poes achterlaat. Dan wil ik het graag verzorgd achterlaten. Tegen 10'en lukt het me om doodop naar bed te gaan. Maar....... helaas ik ben mijn gehoorapparaat kwijt. Zonder gehoorapp. ben ik stokdoof en is het dus een ramp als ik 'm niet vind. Het gebeurt me bijna nooit, maar als...... dan ben ik totaal in paniek. Om half 1 nog niet gevonden en ben ik maar naar mijn bed gegaan in de hoop dat ik 'm toch morgen vind.

 

25 APRIL

 

2 Engeltjes staan er om 6.50 uur bij mijn bed en maken mij zachtjes wakker. Boven mijn hoofd glinstert er iets.

Het is mijn gehoorapparaat, JOEPPIEEEEEEE. Pfff wat een opluchting. Hij bleek in het bed van mijn dochter gevallen te zijn.

Slapen lukt niet meer, maar blijf wel in mijn bed soezen tot half 9. Als ik opsta ben ik ontzettend moe en moet ik mezelf een schop geven om iets te gaan doen. De laatste dingen op mijn site zetten, de laatste spullen pakken en "mijn"  WERK  STER   komt nog zo. Wat een ontzettende luxe.

We drinken eerst altijd wat koffie, waarna zij begint en ik ook het e.e.a. doe. Douchen, nog even een briefje voor degene die mijn poes verzorgd maken en dan kan ik als het mee zit zo gaan zitten ontspannen haha.

Wederom kijk ik op vakantie of ik nog mijn site bij kan houden. Op papier zeker, maar of het digitaal lukt is telkens opnieuw bekijken.