januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

OPNIEUW HET DAGELIJKS LEVEN

2 MEI

Alweer een nieuwe maand en een nieuw begin. We zijn vanmiddag terug gekomen van een weekje samen. Het is fijn om thuis te komen met het zonnetje zodat het net lijkt of de vakantie niet ten einde is.

Thuis wacht er zoals altijd weer een stapel post, wassen die gedraaid moeten worden enz. Maar allereerst mijn tuin in om te zien wat er allemaal weer gegroeid is. In 1 week tijd is de hosta bijvoorbeeld al 30 cm hoger als daarvoor en zit er volop bloesem aan de glansmispel. Ook zijn er al weer planten uitgebloeid. Het leven komt en gaat en dit houdt maar niet op.

Mijn spullen zijn inmiddels uitgepakt en de eerste was voor morgenochtend staat al klaar. De kranten zijn uitgezocht en in de bak gemieterd en belangrijke (post)mails zijn geopend. Morgen ga ik ze beter bekijken, maar vooralsnog was er geen zo belangrijk dat ik direct actie moest ondernemen.

Ik ga zo lekker nog even zitten en dan kruip ik mijn bed in. Mijn heerlijke eigen bedje. Morgen weer een nieuwe dag.

Als ik even boven kom, sta ik te hijgen en plof ik eventjes op mijn bed waar ik al snel in slaap val. Even zitten is dus blijkbaar van de baan.

3 MEI

Nog helemaal volgens het ritme van Griekenland en eigenlijk ook van hier, ben ik ca. half 8 wakker en uit bed. De 1e was zit er in, m'n krantje ligt klaar en m'n ontbijtje heb ik al op. De pc aangezet zodat ik mogelijk straks mijn vakantieverslag kan uittikken.

Na een tijdje gezellig beppen met Frank door de telefoon, begin ik dan toch met mijn verslag van de vakantie, en inmiddels staat het erop. Kijken of ik nog fut heb voor wat foto's ondanks dat van 1 camera pas op de pc staat.

Zo, die staan er ook op en zal deze week er nog wel enkele bijzetten.

Naar haptonomie/fysio, en ondanks dat ik na een week vakantie weinig stress in mijn lijf heb zitten, is het toch prettig dat ze het e.e.a. in beweging zet. Ik doe tegenwoordig veel minder met mijn lijf dan voorheen, dus mijn botten en spieren gaan sneller vastzitten.

Het fietsen naar haar toe (2 straten verder) was al een behoorlijke aanslag op mijn longen. Ik kwam hijgend aan terwijl ik toch zo rustig gefietst had. Ik schrik daar wel van.

Ik heb mezelf beloofd een soort ligbed aan te schaffen omdat ik zo ontzettend graag wil slapen in de tuin als ik 's middags moe ben. Mijn hangmat is daar niet altijd geschikt voor.

Vanwege de pijn moet het dan wel een bed zijn met bepaalde voorwaardes. Vanmiddag heb ik zo'n behoefte aan zo'n bed, dat ik er ondanks mijn moeheid voor op pad ben gegaan met mijn buurvrouw. Zij bood aan om me te rijden, want was er zelf al te moe voor. Heel lief.

Op diverse plekken geweest maar ze waren niet op voorraad, mede door het mooie weer waardoor velen mij voor waren geweest.

Na het eten ga ik dan toch nog even op pad want het is avondverkoop en vind ik er een. Ik moet 'm nog uitpakken maar ben er nu te moe voor. Ik ben benieuwd. Morgen weer een nieuwe dag.

Jan is nog steeds snel van slag van de vakantie en heeft hier nog niet z'n oude ritme te pakken. Het maakt 'm wiebelig en kwetsbaar. Hij trekt zich dan ook snel terug en ik laat 'm maar even begaan. Het is goed zo, en het gaat wel weer voorbij.

4 MEI

Dodenherdenking. Vreemd, want ik leef en als ik aan de dood denk, heeft het toch vooral te maken met mezelf. Een totaal andere dimensie heeft deze dag nu voor mij gekregen.

Gisteravond moe naar bed gegaan om half 11 maar kon niet slapen. Zou het door de dagen rond volle maan komen, denk ik plots. Meestal ben ik daar wel gevoelig voor en kom ik daar later achter.

Toch moet ik om 8 uur opstaan, want "mijn" werk ster komt weer. Heerlijk hoor. Samen hebben we zoals altijd eerst een kopje koffie gedronken, waarna we mijn gekochte ligbed uit de auto hebben gehaald. Hij staat inmiddels in de tuin en het ziet er echt uitnodigend uit. Nu maar hopen dat ik nog wat doe, hoewel ik daar niet zo bang voor ben. Totaal luieren is iets voor vakantie en dat heb ik net gedaan. Thuis lukt dat me niet echt.

Gister heb ik ook gehoord dat Menno van der Pigge overleden is. Hij had dezelfde rotziekte als ik, dus voelde ik me betrokken bij hem. Hij had de mooiste winkel uit Haarlem en misschien wel de oudste en ik kwam er al jaaaaren regelmatig. Hij was praktisch even oud als ik.

Ik moet veel aan 'm denken en het stemt me tot nadenken over mijn eigen ziekteproces.

Inmiddels is het huis weer schoon en hebben we dit keer samen de kastjes leeg gehaald, opgeruimd en schoongemaakt. Heerlijk is het om dan dingen weg te gooien die er toch niet meer toe doen. Zo, die zien er weer goed uit.

Ik rommel nog wat in de tuin en dan blijkt al gauw dat ik toch weer wat teveel gedaan heb. Na een lunch ga ik dus mijn tuinbed uitproberen, waar tot nu toe Amber op heeft gelegen. Zij zit nog in het ritme van de vakantie; lekker luieren.

Ik val in een diepe slaap en word wakker van pijn in mijn heupen. Toch ietsie te dunne matras erop?! Nou ja, komt wel goed, het was ondanks dat toch wel heerlijk om te tukken onder het dak van de vogels.

De energie blijft aan het einde van de dag altijd laag en ik zie het dan ook niet meer zitten om boodschappen te doen en te koken. Wordt me echt iets teveel. Jan is een dagje richting Halfweg om zijn thuisgevoel te versterken. Hij is nog altijd de weg kwijt na de vakantie. Gewoon een mens die niet tegen veranderingen kan.

Am is boos want wil niet met mij samen buiten de deur eten, maar ik heb geen zin in brood of piza. Wil gewoon een maaltijd en kan dit thuis niet opbrengen. Ze blijft in verzet en word erg onredelijk. Ik besluit om alleen te gaan en zij kan dan altijd een pizza ofzo halen. Dit is beter zo. Morgen weer gewoon lekker aan tafel.

Inmiddels ben ik terug van een heerlijke aspergemaaltijd, tuin besproeien, wat op mijn site zetten, wat foto's erbij en dan weer lekker op de bank. Het is weer mooi voor vandaag.

5 MEI

Bevrijdingsdag. Een bijzondere dag voor mij. 14 jaar geleden op bevrijdingsdag was ik zwanger van mijn dochter. Dit vergeet ik nooit en staat in mijn geheugen gegrift. Haar vader en ik werkte in die tijd voor het bevrijdingsfestival en hadden elkaar daar leren kennen.

En nu? Tja...... een raar gevoel komt er over me. Ik kan het niet omschrijven, maar het voelt anders dan andere jaren.

Vanmorgen vroeg weer opgestaan en gelijk aan het werk gegaan. Er lag een hele administratie van de PGB op me te wachten en kon ik maar niet uit m'n hoofd zetten. Dus.... weer afmaken en dan de mappen weer dicht kunnen doen voor de komende tijd. Verder ligt er nog het maandkrantje van mijn werk om te zetten.

Het zonnetje schijnt nog even niet en dat komt goed uit.

De rest van de dag met van alles en nog wat bezig geweest en niet echt aan een slaapje toegekomen. Ben nu (vanavond) erg moe en ga lekker op de bank zitten.

6 MEI

Alweer vroeg wakker, maar vind dat ook prettig. Nog altijd heb ik op de pc het e.e.a. te doen en begin daar dan ook direct mee. Als dochterlief eenmaal beneden is, wordt het lastiger om de pc in gebruik te houden.

Mam?? Eventjes iemand spreken?! Kan dat?

Vervolgens ben ik mijn plekje achter de pc kwijt en sta ik in de wacht met.... Am, ik moet nog eventjes verder aan het werk? Kan dat? De omgekeerde wereld is het hier af en toe.

Nog altijd ben ik aan het stoeien met het branden van een CD. Tijdens het schrijven ben ik weer een CD aan het branden.

Hij is klaar, dus even kijken. Shit, alweer niet goed. Als ik de overzichtfoto's bekijk hangt daar een sluier overheen. Die kan ik dus niet goed zien, alsof er een vitrage voor hangt. Als ik ze apart in 't groot bekijk lukt dat wel. Grrr. Intussen komt Jan binnen en ga ik maar een koffie zetten voordat ik op tilt ga. Ik ben niet het geduldige type hiervoor. Het moet toch heel simpel zijn?

Gelukkig komt Wout even langs en komen we er samen uit. Pfff.

Ik heb met 2 lotgenotes intensief mail/website contact. En vandaag open ik van 1 van hen de site en schrik me echt bijna dood. Een overlijdensadvertentie bovenaan die haar vriend erop gezet heeft. De tranen rollen over mijn wangen en ben er het 1e uur stuk van. Net als ik had ze longkanker en ze was 37 jaar. Een optimistische vrouw die elke dag het uiterste nog uit haar leven haalde met alle kwalen en lichamelijke ellende die ze had. We hebben elkaar veel steun kunnen geven al die tijd en ik zal haar missen. Rust zacht lieve Renée. Je was een kanjer.

Vanmorgen voelde ik me nog zo springlevend, maar nu moet ik mezelf weer bij elkaar rapen. Ik voel me keihard geconfronteerd met mijn eigen harde werkelijkheid. Renée was elke dag nog bezig met haar toekomst. Vorige week was ze nog begonnen aan bestralingen van haar uitzaaiingen in haar hersenen. Ze had nog altijd goede hoop. Ze voelde zich wel beroerd, maar weet dit aan de behandelingen. Ze zou er weer bovenop komen. Dit mocht niet zo zijn en ze is gelukkig vredig ingeslapen. Zo kan het dus ook lopen. Ik ga er nog altijd vanuit dat dit voor mij voorlopig niet zo gaat, maar zeker weten doe ik niets en dat is wel een harde realiteit.

Moe van alle emoties duik ik nu voor even mijn bed in, zodat ik vanmiddag dan toch nog mee kan naar de kermis met mijn familie. Iedereen is weer terug van vakantie en de laatste kermisdag wordt traditioneel met z'n allen gevierd.

Ik soes wat weg, maar van slapen komt het niet echt. Renée zit in mijn hoofd en ik kan het niet zomaar loslaten. Na het douchen kom ik nog versufd beneden waar Els en Eva al zijn. Omdat we ook nog moeten eten, besluiten we naar de Chinees te gaan waar Jan ook naar toekomt. Het eten staat al snel op tafel, waardoor we om half 7 zoals gepland bij Ber zijn om naar de kermis te gaan.

Ik blijf wat stilletjes en de drukte en vakantieverhalen zijn me eigenlijk teveel.

Iedereen loopt richting kermis en Ber en ik blijven nog even in huis om erover te praten. Dit helpt waardoor ik, wel wat stilletjes, toch met plezier op de kermis meeloop met de kinderen.

Het is 9 uur in de avond geweest en ik ben blij dat ik nu in de rust thuis zit. Ik kruip zo mijn bed in om wat tv te kijken. Even rust voor mezelf.

7 MEI

Vanmorgen kon ik niet op mijn site omdat 'ie geupdated zou worden. Inmiddels kan het weer maar heb ik het eigenlijk te druk met andere dingen. Toch eventjes uitproberen.

Ik zou vandaag voor mijn werk op pad gaan en het dakje de deur uitdoen.

Intussen is Jan, die al een tijd op een randje loopt, door z'n hoeven gegaan. Hij heeft te veel mensen verloren aan de dood en nu ik kanker heb hakt dit er soms flink bij 'm in. Het idee dat ik dood kan gaan, kan hij even niet meer verdragen. Ikzelf voel me nog altijd stilletjes door het overlijden van Renée en heb het gevoel dat we vandaag even veel samen moeten zijn.

Op mijn site zie ik dat je de foto's nu voor- en achteruit kunt bekijken. Hartstikke fijn en weer bedankt hoor Els, Suzanne, Thijs en Marco voor het feit dat ik zo'n mooie site heb. De rest ga ik gauw bekijken, maar nu heb ik even andere dingen aan m'n hoofd.

Mocht je deze site onder je favoriten hebben staan, zul je die opnieuw in moeten voeren. De oude lukt nu niet meer.

Jan en ik zijn in bed gekropen en hebben bijna de hele middag geslapen. Moe van alle emoties.

Tegen 5'en ben ik mijn bed uit gegaan en heb ik een heerlijke maaltijd gekookt.

Na het eten heb ik nog steeds flinke hoofdpijn en ben ik ook nog altijd moe. Jan is weer z'n bed ingekropen en ik geloof dat ik er weer bij kruip. Een beddagje dus. Geen probleem, morgen is er weer een nieuwe dag en het regent toch buiten.

8 MEI

Ik hoef mijn herinneringen niet mee te nemen in mijn graf. Voor mijn naasten zijn herinneringen aan mij belangrijk, en dit voelt voor mij soms als een belasting. Alsof ik daar nu nog verantwoordelijk voor ben.

Voor mijzelf geldt:

Leer van gister

droom over morgen

maar leef vandaag

Vandaag heb ik het redelijk rustig aan gedaan. Ik ben nog altijd moe en merk dat de emoties van de laatste dagen ook een behoorlijke aanslag op mijn lijf zijn.

Met Jan vanmiddag een mooi en intens moment van samenzijn gehad. Daarna met mijn moeder op pad geweest. Boodschappen, koffie drinken en naar de schoenenwinkel. Al gauw is het weer tegen zessen en moet ik me nog haasten om op tijd aan tafel te kunnen schuiven. Jan is van de regelmaat als het gaat om eten en daar hou ik me dan ook graag aan.

Heerlijk gegeten en verder de avond wat stil doorgebracht. Het is goed zo. Amber is vandaag na haar 1e schooldag prikkelbaar thuisgekomen, en daar heb ik even geen zin in, dus trek ik me nog verder terug. Ik kan er niets mee, dus is dit de beste oplossing voor nu.

9 MEI

Ik begin langzaamaan steeds meer te accepteren dat moeheid bij deze ziekte hoort. Als ik de sites of de verhalen van mijn lotgenoten lees, is dit hetgene wat bij iedereen als een gegeven terugkomt. Geen dag zonder moeheid. Moeheid die anders is dan een gewone na een zware arbeid zoals we die allemaal wel kennen.

Het is simpelweg een dagelijks balanceren tussen datgene wat ik wil en datgene wat ik kan. En als me dat goed lukt, heb ik het minst last van de moeheid. Maar ja..... ik ben geen heilige, dus blijft het ook vaak stoeien ermee.

Ik weet nu dat het zo is en dat maakt het een stuk eenvoudiger. Ik hoef er zelf niet meer zo tegen te knokken.

Wat ik ook niet moet vergeten om in mijn dagboek te zetten, is dat ik weer veel minder pijn heb. Joepieeeeee!!

Hier ben ik echt blij mee en dit is sinds ik terug ben van Kreta. En als ik nu goed op blijf letten dat ik verticaal en horizontaal goed afwissel, kan ik de pijn tot een minimum beperken. Verticaal en horizontaal klinkt wat gek, maar is toch echt zo. Het gaat echt simpelweg om liggen, staan of zitten en om dat regelmatig af te wisselen.

Verder merk ik ook dat ik mijn bezigheden buitenshuis wat meer moet gaan beperken tot de dingen die ik echt leuk vind of waar ik ook zelf energie van krijg. Die heb ik nu eenmaal nodig en mijn lijf kan de dingen die me  teveel moeite kosten gewoon niet goed aan, ook al vind ik ze leuk om te doen voor mezelf en anderen. Ik moet mijzelf daarin wat meer beschermen, want een spanningsveld daarin bezorgd me ook meer pijn. Kwaliteit van leven is waar ik voor moet gaan, en als dat betekent dat ik daardoor het nodige moet laten schieten, dan moet dat maar.

Frank had een stuk over moeheid bij (ex)kankerpatiënten op het internet gevonden wat ik net even echt met aandacht heb gelezen. Ondanks dat het voor mij niet allemaal opgaat is het wel ontzettend herkenbaar. Ik zal het bij WEETJES plaatsen. Het is een heel stuk, maar zeker de moeite waard om te lezen om een beetje te kunnen snappen hoe het voor mij kan voelen.

Ik heb gister een bos bloemen voor mezelf gekocht en die staan er zo mooi bij dat ik er blij van wordt. Ze staan prachtig in de zon te schitteren en het geeft me energie.

Vanmorgen vroeg weer opgestaan na een iscadorinjectie en een ontbijtje op bed. Het e.e.a. gedaan waarna ik richting mijn werk rij. Eén van mijn collega's die gelijk met mij begonnen was met het werk voor de hospice houdt op met het werk. Het wordt te veel voor haar naast haar andere werkzaamheden. Ze geeft een afscheidsbijeenkomst voor haar naaste collega's. Het is gezellig en mijn energie is deze morgen goed. Daarnaast heb ik gelijk met hulp van enkelen het dakje de deur uit kunnen doen. Zo, dat is ook weer gebeurd voor deze maand en velen handen maken licht werk. Het is nu dus veel sneller gebeurd.

Met Wies, ook een collega, heb ik afgesproken voor de maandag, maar ik ben er nu toch dus is het eigenlijk wel gezellig om ergens te kletsen en te lunchen met z'n 2'en. Het is er eindelijk van gekomen en dat was fijn. Nog een paar boodschapjes en dan moet ik toch echt weer rust gaan nemen.

2 Uur als een os geslapen in de tuin op mijn ligbed. Heerlijk om zo wakker te worden. Doordat ik weer begonnen ben met de iscador injecties heb ik wel weer een maffe temperatuur vandaag. Wat koortsig. Of koud en rillerig of warm en zweterig. Zo word ik dan ook wakker.

Het eten is bijna klaar en ik kan weer heerlijk aanschuiven.

Ik heb weer een nieuw kopje aangemaakt: weetjes. Daar heb ik het stuk over de moeheid gezet. In de toekomst zal ik er ook andere dingen bijzetten.

Voor nu weer een relaxte avond met helemaal niks.

10 MEI

Ik voel me de laatste week regelmatig kwetsbaar. Gelukkig niet de hele dag. Ik denk toch dat het overlijden van Renée er flink ingehakt heeft. Ze is gister gecremeerd en ik ben niet geweest. Ik kon het niet opbrengen want heb het laatste jaar al genoeg mensen weggebracht. Nu denk ik dat ik misschien toch had moeten gaan. Meestal helpt het me wel om het los te laten. Nou ja, nu zal ik het zelf moeten doen.

Verder was Jan nogal wiebelig, wat nu overigens weer voorbij lijkt te zijn. Hij heeft zijn draai weer gevonden zei hij gister. Amber lijkt wel in een pre-fase van.... Kribbig dus. Kortom geen fijne ingrediënten voor een harmonische sfeer.

Gelukkig schijnt de zon ondanks de regenverwachtingen en ruikt het buiten naar nostalgische tijden. Kamperen.

Ik wil vandaag van alles doen, maar kan niet kiezen en dat moet anders loop ik mezelf weer voorbij.

Gezien het droge weer, ben ik in de tuin begonnen. Het gras moest bewerkt en gezaaid worden, en het nodige vastgebonden.

Omdat op vrijdag altijd schoongemaakt wordt, heb ik ook het nodige voorwerk daarvoor verricht. Bedden afhalen, wassen, stoffen en opruimen.
Kortom alweer flink wat gedaan en ik loop voortdurend te hijgen. Het is fysiek al gauw te zwaar en dat valt me toch telkens tegen.

Vanavond vroeg mijn bed in gegaan. Ik ben erg kwetsbaar en kan even niets aan mijn hoofd hebben. Alleen boven bevalt me dan het beste. Wat tv kijken en soezen totdat ik in slaap val.

11 MEI

Ik heb vannacht erg onrustig geslapen. Moe werd ik wakker en de tranen zitten nog altijd hoog. Vandaag was het weer tijd voor de injectie en omdat mijn hulp komt hebben we dat vroeg gedaan.

Mijn hulp is nu bezig en ik zit even bij te komen achter de pc. Ik ga zo even wat meehelpen met de kleine dingen.

Intussen ziet het huis er weer spik en span uit en ben ik weer blij. Ikzelf doe dan toch behoorlijk mee met opruimen, uitzoeken, wat kleine dingen schoonmaken enzo, waardoor ik dan toch de rest van de dag wat rustiger aan moet doen. Vind ik niet erg, want een schoon huis geeft me momenteel veel voldoening.

Vanmiddag blijf ik tot het eten op bed liggen omdat ik de energie niet heb om nog maar iets te doen. Na het eten gaan Jan en ik nog wel eventjes weg. Na een uurtje zijn we weer lekker thuis en dan is het voor vandaag weer genoeg.

12 MEI

Het was vandaag een volle dag.

Ik mail net naar iemand waarin ik zeg dat het me toch telkens verbaasd hoeveel kracht mensen kunnen hebben als het er op aan komt.

Nou...., vandaag mis ik die kracht een beetje. Als ik richting een winkel/marktje rij en daar loop, voel ik me verloren en moe. Jan is aan het werk maar bel 'm toch maar. Ik heb 'm gewoon even nodig. Gelukkig laat 'ie even de boel de boel en komt 'ie naar me toe. De rest van de dag gelukkig samen geweest. Op dit soort momenten ben ik 't liefst met hem.

Ik doe een poging om in de winkel even rond te kijken en een rondje op de markt/braderie te lopen, met de nodige zitstops tussendoor. Maar..... helaas mijn benen beginnen gewoon na een half uurtje lopen enorm te prikkelen, waarna lopen gewoon echt niet meer gaat. Ik strompel echt de laatste meters naar mijn auto en plof daar op de stoel en zit daar nog 10 minuten wezenloos voor me uit te kijken. Mijn benen weigeren gewoon nog even dienst. Na licht te zijn bijgekomen rijd ik door naar Ber, drink wat thee en haal Janneke, de dochter van Jan, van het station.

Samen rijden we door naar de vijfhoekskunstroute en kunnen de auto kwijt naast de kerk waar Jan exposeert. Gelukkig, kan ik tenminste nog eventjes mee naar binnen. Het is fijn om het in ieder geval gezien te hebben.

De verjaardag van Maurice en Sylvana en de opening van de tentoonstelling van Joke kan er helaas voor vandaag niet meer bij. Al had ik nog zo graag gewild, het lukt niet meer. Maurice en Sylvana had ik ingecalculeerd en die zie ik dan wel weer, maar bij Joke had ik eigenlijk eventjes willen kijken. Gelukkig heeft ze nog een tijdje haar tentoonstelling, dus zal ik een ander moment langsgaan.

Janneke is meegegaan om te eten en dat vind ik altijd gezellig. Wel vind ik het lastig om ruimte aan mijn moeheid te geven op zo'n moment. Wil dan eigenlijk toch een gastvrouw zijn. Maar ja, ze begrijpt het wel.

Ik denk vanavond als een os te slapen.

13 MEI

Het is moederdag en ik krijg een heerlijk ontbijtje op bed. Am had een prachtig kado voor me gekocht die onderweg in tig stukjes is gevallen. Zij balen en ik vond het sneu voor haar. We zijn vandaag begonnen met het kijken of het nog te redden valt door de stukjes aan elkaar te plakken. Inmiddels is Eva de vriendin van Amber gekomen en helpt daar tijdens het kletsen in mee.

Verder deze dag ben ik al moe als ik wakker word. Gisteravond zat ik er helemaal doorheen. De laatste weken heb ik veel zorgen gehad over Jan en over Amber. Beiden zijn ze erg gevoelig, zoals ik overigens ook ben. Hoe ze dat een eigen plek moeten geven, gaat niet vanzelf. Doordat ik het gevoel heb nogal eens me verantwoordelijk ervoor te voelen en hun geworstel ook niet altijd even prettig is voor de sfeer in huis, was ik gister helemaal op. Ik ben flink ontploft en dat heeft de lucht in zekere zin wel geklaard. Nu moeten we alle 3 weer ons plekje opnieuw vinden.

Ikzelf ben gewoon moe en wil rust en met rust gelaten worden dan kom ik vanzelf wel weer op mijn pootjes terug.

Vanmiddag ga ik nog even langs mams. N.a.v. een boek wat ze heeft gehad van mijn zus, praten we over haar verleden. Ik vind dat leuk om te doen. Zo lekker intiem om te praten over hoe zij het vroeger zag en ervaren heeft.

De rest van de dag blijf ik stilletjes. Het is goed zo wat mij betreft. En of het voor de andere goed is, maak ik me maar even geen zorgen over. Ik ben gewoon ook erg kwetsbaar en kan er van anderen er nu niet bij hebben. Eerst maar eens voor mezelf zorgen.

14 MEI

Weer een nieuwe week; een nieuw begin. Ik probeer vandaag de afgelopen week van me af te schudden. Was pittig, maar ik moet verder.

Ik start de dag met een enorme pijn in mijn hand. De afgelopen week al last van gehad, maar vandaag is het wel heel erg. Mijn duim kan ik nauwelijks bewegen, want doet dan erg pijn. Ik heb net een pijnstiller ingenomen en hoop dat deze de weg vindt naar mijn hand.

Sinds de chemo heb ik soms zulke rare fysieke verschijnselen die niet te begrijpen zijn! Toch hoor ik dat vaker van lotgenoten en is het jammer dat daar zo weinig via de reguliere weg over te lezen valt. Men weet het gewoon niet lijkt wel.

Ik heb vandaag weer een kast leeggeruimd en uitgezocht. Zo, dat is ook weer gedaan en ik ben alweer moe helaas. Op bed heb ik wat tv gekeken en gerust, maar van slapen komt niet veel. Ik heb vanmiddag nog een gesprek op de school van Am over haar rapport en haar verdere toekomst. Daar hoor ik ook dat er vanavond een voorstelling is van klas 2a en 3a, begeleidt door dezelfde 2 engelsen van vorig jaar.

Een geimproviseerd theater dit keer over Shakespeare. Erg leuk om heen te gaan, dus baal ik wel dat ik het pas tegen etenstijd hoor. Ik word al om kwart voor 7 verwacht en haasten zonder rust gaat eigenlijk helemaal niet. Toch gedaan en ongelooflijk moe kom ik thuis. Wel heb ik het ook dit keer weer erg naar mijn zin gehad en vind ik het onvoorstelbaar hoe makkelijk de kinderen al in het Engels praten door hun tweetalig onderwijs. Ik ben blij dat ik geweest ben en ga nu heerlijk naar mijn bed toe.

15 MEI

Hiep hiep hoera, mijn zus(je) is jarig. Het eerste waar ik aan denk als ik deze datum intik.

Verder begint de dag niet echt helemaal zoals ik het graag zou willen. De tranen rollen gewoon nog altijd makkelijk. Ik ben nog altijd erg gevoelig.

Ik sla een oude agenda open om iets te op te zoeken en zie daar de tekst staan:

De wereld is zoals hij is,

niet zoals je wilt dat hij zou zijn.

Een harde waarheid die ik dan gelijk in mijn zak kan steken.

Ik begin de dag met mijn injectie, tranen, praten en een lekker ontbijt. Vele ingrediënten door elkaar dus, die zich toch laten verenigen. De pijn in mijn pols/duim is praktisch weg. Jan en ik filosoferen wat over dit soort vreemde pijnen die ik sinds mijn chemotijd heb. Gelukkig komt en gaat het ook weer.

Om 10 uur komen 2 monteurs; 1 voor de verwarming en 1 voor de voordeur. Heerlijk dat ze gewoon op tijd gekomen zijn, want nu kan ik in de tuin zitten en hoef ik niet bang te zijn dat ik de bel niet hoor. Het zonnetje schijnt en is voor mij totaal onverwacht. Hier heb ik wel zin in. Tegelijk kan ik met instanties nog de nodige telefoontjes plegen, wat ook in de tuin kan.

In de loop van de middag heb ik dan toch een pittige confrontatie met Amber wat er al een tijdje aan zat te komen. Het is belangrijk dat het gebeurde, maar leuk is anders. Sinds de vakantie bleef ze hangen in ontkenning naar mijn ziekte. Verdriet en angst kon ze niet toelaten en daarvoor in de plaats zette ze boosheid neer. Hard om haar heen slaan en schreeuwen, dan gaat het vast wel weg, en ondertussen sloot ze zich totaal af. Soms werkt dan alleen nog een harde confrontatie hoe vervelend dat ook is, maar zo konden we niet doorgaan.

De rest van de middag ben ik erg moe en heb ik grotendeels liggend doorgebracht om vanavond nog eventjes naar mijn zus te gaan. Mijn hoofd stond er niet echt naar, maar ik heb mezelf wat opgepept, gedoucht en omgekleed waarna we met z'n drietjes nog 1 uurtje geweest zijn. Dit was nét mooi en toch nog gezellig.

16 MEI

Ik ben vroeg wakker en lig te denken over gister. Mijn wekker staat op 8 uur, want mijn hulp komt vandaag i.p.v. vrijdag.

Samen drinken we een kopje koffie, waarna we aan het werk gaan. Weer een aantal kasten staan op het programma. Uitruimen, uitzoeken, uitpoetsen en...... weer inruimen. Orde in mijn chaos scheppen. Mijn leven wordt steeds transparanter. Hoewel....... de zolder herbergt nog een heleboel.

Ook dat komt een keer aan de beurt en zal niet zo lang meer op zich laten wachten.

Natuurlijk is het logisch dat ik mee help met uitzoeken van de troep die uit de kasten komt. Daarnaast komt Saskia ook koffie drinken wat ik erg gezellig vind.

Daarna ben ik dan ook moe en ga weer wat rusten nadat ik eerst nog een lunch voor mezelf maak.

Ber komt nog onverwachts langs en we drinken samen nog een kopje koffie voordat ik toch écht moet gaan rusten.

Tegen het eten kom ik mijn bed weer uit. Ik heb dan een videoband bekeken en een klein uurtje geslapen. Na het heerlijke eten blijf ik zoals vaak in een low-energy. Het is niet anders.

Met Amber had ik van de week al afgesproken dat het goed zou zijn als zij wat dagen naar haar vader zou gaan. Gewoon allebei wat rust en afstand werkt meestal goed. Bovendien vind ik het belangrijk dat ze haar vader ook blijft zien en uit haarzelf gaat dat niet eenvoudig. Ze is nogal honkvast.

Voor het eten heeft ze inmiddels met hem afgesproken dat 'ie haar komt halen. Het is altijd een hele volksverhuizing. Fiets, schoolspullen, "hele" kledingkast en wat al niet meer schuift de auto in.

Ik heb gister het boek "mam, vertel 's" gekocht wat ik me voorgenomen had. Doordat mijn zus het voor mijn moeder ook gekocht had, werd ik er weer aan herinnerd. Een mooi boek om na te laten aan mijn dochter. Ik heb het op mijn site bij  'boeken/theater' gezet.

17 MEI

De dag begint met een injectie, een ontbijt en een traan. Er is rust in huis en de moeheid slaat nog harder toe. Waar ik nog altijd niet aan toe gekomen was, komt ontzettend op me af. A.s. maandag heb ik een controle en een gesprek in het AVL over een evt. nieuwe chemotherapie. Ik moet erover nadenken, maar heb het al die tijd weggestopt omdat ik er geen ruimte voor had. Vandaag merk ik dat het er toch echt van moet komen.

Samen met Jan probeer ik al het e.e.a. op een rijtje te krijgen. Er gaat niet zoveel in mijn hoofd, dus iedere dag maar een beetje erover praten lijkt me het beste.

Vanmiddag met mam even naar een tuincentrum om wat plantjes te kopen. We komen thuis met leuke hangplantjes en een mooie grote bloeiende plant voor in mijn tuin. Ik ben weer zo blij als een klein kind. Nu nog alle energie bij elkaar rapen om ze in potjes te zetten. Niet meer voor vandaag hoor, want het is alweer avond.

Ik realiseer me net dat het nog niet lang geleden is dat we op vakantie geweest zijn. Toch heb ik inmiddels het gevoel alweer maanden daarna geleefd te hebben. Dit zal wel komen omdat ik alles zo ontzettend intens beleef en er zoveel gebeurd in mijn gevoelsleven.

18 MEI

Ik heb vannacht onrustig geslapen en toch word ik voor achten uitgeslapen wakker. Zoals gewoonlijk begin ik mijn dag altijd met een ontbijtje. Zonder ontbijt geen goed begin!

Daarna open ik meestal mijn digitale post en kijk ik of ik iets moet doen. Dan een kopje koffie waarbij ik een deel van mijn dagboek schrijf.  Vervolgens ga ik meestal in de tuin zitten met een 2e kop koffie om het e.e.a. te overdenken. Weer of geen weer, dat kan me niet schelen tenzij het regent, maar daarvoor heb ik mijn open bijkeuken. Dan hoor ik de regen kletteren op het dakje en kan ik gestimuleerd door dit geluid zitten mijmeren.

Vandaag is het nog steeds denken over het komende gesprek met mijn arts in het AVL over de chemo. Ik moet zeggen dat ik enorm opzie tegen de chemo en ik overweeg om daarvoor maar weer energie te halen bij de kineseologe.

De plantjes die ik gister gekocht heb, staan inmiddels bijna allemaal in de potten. Het ziet er weer prachtig uit. Bij de buurvrouw nog even geholpen met een plant verplaatsen.

Als ik thuiskom, staat Frank onverwachts voor de deur. Een verrassing, want had het nooit verwacht omdat hij  het al druk genoeg heeft met het voorbereiden van zijn feest. Samen koffie zitten drinken en weer behoorlijk bijgekletst. Het was weer gezellig, en ga nu even rusten op bed. Helaas niet in de tuin, want de lucht ziet er dreigend uit.

Het weer was bespottelijk vandaag. Na een boterham kijk ik naar buiten en zie ik toch de zon weer. Hup, het bed weer uitspreiden en daar liggen. Vervolgens komt er binnen het uur weer een zwarte lucht. Heel apart.

Ik sta op en besluit nog even richting de winkels te gaan, waarna ik bij Ber en Henk even wat drink.

Heerlijk zitten avondeten en nog even wat op de pc doen. Proberen wat informatie te vinden als hulp bij mijn gesprek van a.s. maandag.

Vandaag tot nu toe nog geen traan gelaten. Pffff, was wel weer eens tijd.

19 MEI

Na de injectie en het ontbijt lekker opgestaan. Het zonnetje schijnt regelmatig, dus schiet ik direct door naar buiten met de krant en mijn boek voor Amber om te beginnen met invullen.

Het piekeren over een mogelijke chemo heeft wel zin. Om van alles op een rij te krijgen en om me mentaal erop voor te bereiden. Stukje bij beetje begin ik eraan te wennen dat ik mogelijk weer een sprong in de diepte ga maken.

Ik ga vandaag heeeeel relaxted doen zodat ik met genoeg energie naar het feestje van Frank kan. Omdat zijn feest begint op de tijd dat ik het meest moe ben, moet ik vandaag mijn energie sparen.

De keuze die ik moet maken is om mee te doen aan het onderzoek van Alimta samen met Carboplatin. Als er iemand ervaring heeft met de (bij)werkingen o.i.d., dan hoor ik dat graag nog voor a.s. maandag.

Frank zijn kankerfeestje was helemaal top. En terecht dat 'ie het zo georganiseerd heeft. Dat mag ook wel als je viert dat je 2,5 jaar kankervrij bent. Heerlijk gegeten, fijne en mooie mensen ontmoet, gezellig gekletst en nog wat gedanst. Zelfs dat lukte me aardig en als mijn longen het moeilijk kregen ging ik iedere keer zitten en genoot ik van de swingende mensen om me heen. Dank je wel lieve Frank dat ik dit heb mogen meevieren met jou. En ik hoop echt van harte dat we elkaar nog lang mogen ont-moeten.

En nu ik nog op naar een 2,5 jaar kankervrij feest????? Zou wel heel bijzonder zijn, maar nog steeds hoop ik op een klein wondertje, dus...... je weet maar nooit.

20 MEI

Na een onrustige nacht van hoesten, en een aantal keren plassen, werd ik wakker met een giga spierpijn. Geradbraakt noemen ze dit. Ook wederom dank je wel lieve Frank voor deze gelegenheid om mijn spieren zo te overbelasten, haha.

Ik heb voor mijn doen als een ouwe taart staan swingen, dan na ieder (half) nummertje weer gaan zitten, en zo afgewisseld. Nou, mijn spieren vinden dit toch te veel, dus zijn ze vandaag in protest. Maar...... het was wél gezellig en heb een aantal hele mooie ontmoetingen gehad.

Vandaag maar proberen rustig aan mijn spieren in werking te zetten en vanmiddag heb ik toevallig weer iets leuks. Over het algemeen was ik ook wel toe aan ontspannen uitjes, dus dat komt mooi uit.

Een zussenuitje. Mijn jongste zus heeft voor haar verjaardag een theateroptreden gekregen van mijn oudste zus, en wij zouden ook meegaan zonder dat ze dat wist. Even met zussen onder elkaar!

Het was een leuke voorstelling en ook bijzonder. Een vrouw die haar levensverhaal al zingend en dansend verteld. Ik heb genoten en we hebben nog aardig lang buiten voor de bellevue op het terras zitten kletsen. Dat was ook goed om te doen. En natuurlijk komt dan mijn ziekte ook aan bod. Gelukkig ook altijd met genoeg humor waardoor het nooit zwaar voelt.

Jan is vandaag druk aan het Badmutzen en  ik ben pas met etenstijd thuis. Hij is er ook nog niet, en ik geloof dat ik de ijskast maar eens induik.

Hoewel...... ik heb sinds gister weer pijn in mijn tong. Shit. Sinds de chemo van vorig jaar is mijn tong gewoon snel stuk en voelt het nu weer branderig. Maar weer goed spoelen met kamillosan voordat het helemaal uit de hand loopt.

Het verpest ook telkens mijn zin in eten ook al vraagt mijn buik er wel om.

Ik bedenk me dat ik mijn papieren voor morgen bij elkaar moeten zoeken en tref mijn afsprakenkaart aan met een andere datum dan 21 mei. Godsamme, ik blijk vorige week maandagochtend een afspraak te hebben gehad. Jeetje, wat een ??????zooi. Morgenochtendvroeg dus bellen en vragen wanneer ik nu kan komen. Wat een oen ben ik zeg!