Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

mijn moederdagkado van Amber inmiddels helemaal gelijmd

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

WEL OF GEEN CHEMO?!

21 MEI

 

Ik ben doodmoe, maar moet eerst van me afschrijven om rust in mijn geest te vinden. Er is gister, vannacht en vanmorgen zoveel gebeurd!

 

Gisteravond zakt dochterlief door haar hoeven. De derde en de laatste van ons drie. Crisis alom, en ik ben richting haar vader gereden waar zij was. Gewoon omdat het nu nodig was, terwijl het normaal tegen mijn principe in is. Als ze daar iets heeft, dan moet ze het daar samen met haar vader oplossen. Maar..... haar crisis had veel te maken met hier, dus was het belangrijk om er voor d'r te zijn. Ze zit er gewoon doorheen wat er al een tijd aan zat te komen. Ik was blij dat ik er voor haar kon en mocht zijn. Daarna nog zitten kletsen met haar vader waardoor ik voor mijn doen laat in bed lig. Geeft niet, maar ben wel erg moe.

 

Al dagen hoest ik 's nachts flink en word daardoor vaak wakker. Ik heb vannacht door alles slecht geslapen.

 

Vannochtend ontzettend moe wakker, maar direct ook gestresst omdat ik op tijd moest bellen voor het AVL om te kijken of ik alsnog terecht zou kunnen nadat ik gisteravond had gemerkt dat mijn afspraak vorige week gepland bleek te zijn. Althans, dat stond op mijn kaart.

Als ik het AVL bel, blijkt dat ik het toch goed in mijn agenda genoteerd had en het op de kaart foutief stond. Shit, nu nog me haasten. Mijn injectie en ontbijt erin proppen, douchen en wegwezen.

 

De optie om nu voor een chemo te kiezen is het beste als blijkt dat op de eerstkomende scan een ontwikkeling van de tumor/uitzaaiingen te zien is. Nu ben ik nog sterk genoeg om het aan te kunnen en dat is van groot belang. Over 3 weken is deze scan gepland. Als er stilstand is, kunnen we de chemo nog uitstellen. Het gaat om dat ik nu in een "performancefase" 1 zit, wat betekent dat ik nog sterk genoeg ben voor een chemo. Fase 2 is niet meer geschikt ervoor. Ik weet niet of ik het goed heb verstaan, vandaar tussen haakjes.

Wel ligt er een mogelijkheid voor 2 onderzoekschemo's. Voor Alimta/carboplatin heb ik de papieren in huis. Voor de andere nog niet en deze krijg ik zo gauw mogelijk.

Na de uitslag van de scan kunnen we direct kiezen en kan alles in werking gezet worden, wat dan nog ca. 2 weken duurt. Kortom, eind juni zou een begin kunnen zijn van een chemo. En anders....... doorgaan en zien hoe het uitpakt.

 

Kiezen is zo rampzalig. Je staat zoals mijn arts ook zei: met het mes op de keel. Tuurlijk kies ik voor het leven, maar het voelt zo ongelooflijk onnatuurlijk om te kiezen voor iets wat je ziek maakt. 

In de wachtkamer zittend, voelde ik me met de minuut wiebeliger worden. Van een lach en een traan, stilte en gebabbel. Alles kwam in een half uurtje wachttijd voorbij.

 

Nu ga ik mijn bedje in de tuin opmaken, met parasol erboven. Tegen de zon of tegen de regen. Beiden kunnen komen en zouden mijn slaapje kunnen verstoren. Heerlijk buiten liggen is wel mijn wens, dus lekker zo opgelost.

 

Na wat te hebben gerommeld in huis, heb ik wel lekker gezeten/gelegen in de tuin. Van slapen kwam toch niet erg veel. Nog te vol in mijn lijf. Er is teveel gebeurd de afgelopen tijd.

Ik voel me kwetsbaar en realiseer me weer even dat ik mogelijk mijn kind ooit niet meer kan troosten. De tranen rollen makkelijk en ik voel me nu zelf als een klein kind.

 

Ik vind dat ik mezelf vandaag maar weer eens moet verwennen met een etentje buiten de deur. Ik had wel zin in west pacific in Amsterdam en dan kunnen we gelijk Janneke uitnodigen zodat zij eens een keer niet naar Haarlem hoeft te komen.

Het eten is er heerlijk en het is gezellig. Tot het uiterste probeer ik het vol te houden en dan is het weer echt genoeg. Het is fijn om dit te hebben gedaan, ondanks dat mijn mond nog altijd pijnlijk is en het eten dus niet echt pijnloos gaat.

 

Thuis kruip ik nu snel onder de wol. Mijn benen prikken weer en ik ben ontzettend moe. Nog even met de tv aan lijkt me lekker om zo vanzelf in slaap te vallen.

 

22 MEI

 

Als ik wakker word schieten gelijk alle gedachtes over de chemo's erin. Voor een rooie bank of een groene bank kiezen kan al lastig zijn. Laat staan kiezen tussen een korte termijn chemo en een lange termijn chemo, wat beiden iets kan opleveren, maar zeker weten doe je het niet. Ook kan het mogelijk niets doen en de nodige bijwerkingen geven die ook niet erg prettig zijn. Maar ja.... ik sta met het mes op mijn keel en heb niet de luxe om zomaar te zeggen: "Nee meneer, doe toch maar niet want ik heb er eigenlijk toch geen zin in!"

 

En.... beiden kunnen ook iets opleveren natuurlijk.

 

Mijn hoofd tolt hierdoor en ik ga zo maar weer het internet op om informatie te zoeken over de andere chemo. Het zijn overigens allebei trials wat betekent dat ze nog in onderzoeksfases zitten. Ik voel me dus gewoon een proefkonijn, maar heb geen andere keus. Sommige onderzoeken zijn al in een vergevorderd stadium waardoor er natuurlijk al meer bekend is.

 

Ik kom net van het internet af en ben op zoek gegaan naar informatie over chemo's en longkanker in fase III. En dan m.n. over de chemo die ik als 2e voorgeschoteld heb gekregen. Exacte gegevens vinden die je nodig hebt is altijd moeilijk, dus kom je eerst langs een enorme berg andere informatie. Als ik deze dan vluchtig doorlees op zoek naar de namen die voor mij bedoeld zijn, wil ik al snel niet meer. Ik word niet lekker van al die chemo informatie. Allemaal een hoop ellende die natuurlijk iets moet opbrengen. Maar wat je ziet staan is niet om vrolijk van te worden. Ik kan het maar een 15 minuten opbrengen om te blijven lezen.

 

Ik ruim nog een stapel gespaarde papieren op, lees mijn krantje en rommel nog wat verder in huis, waarna ik naar mam ga. We hebben zitten kletsen bij een kopje koffie en zijn daarna richting Cronjé geweest voor wat boodschappen.

De dagen gaan zo ontzettend snel voorbij als je de 24 uur niet volledig meer kan benutten zoals je gewend bent.

Het is inmiddels nu tegen etenstijd en heb niet meer voldoende energie om nog veel te doen, dus wordt het voornamelijk nog luieren en wat tutten.

 

Ik zie net dat mijn zus nog het nodige heeft gedaan op mijn site, waardoor de volgorde nu weer wat anders is. Of het zo blijft weet ik nog niet want ik zou me daar in moeten verdiepen en daar heb ik nu geen ruimte meer voor. Dus voor de lezers: blijf allert haha.

 

23 MEI

 

Een rampennacht. Verschrikkelijk geslapen. Liggen piekeren over chemo's, liggen hoesten en wat al niet meer. Het is allemaal zo ontzettend wreed.

Met bijv. borstkanker en chemo dan ga je voor de mogelijkheid om weer gezond te worden.

Met mijn type longkanker begin je niet aan een chemo om beter te worden, maar om het leven wat te verlengen.

 

Bij chemo 1 vind ik de informatie dat men  er mogelijk ca. 3 maanden leven bij krijgt. Bijwerkingen schijnen erg mee te vallen. Als ik navraag doe bij lotgenoten, blijkt de één erg beroerd te zijn geweest en de ander weer minder. De 3 chemomaanden + 3 gewonnen levensmaanden bij elkaar opgeteld, kom je al op 6 maanden, waarvan je de helft allerwaarschijnlijkst beroerd bent.

 

Bij chemo 2 vind ik de volgende informatie: men krijgt er mogelijk 6 maanden leven bij. Je slikt dagelijks pillen i.p.v. infuus wat prettig kan zijn, bijwerkingen zijn ook niet al te erg!!!!! Wel is een biopsie voorafgaande nodig. Dan blijkt deze chemo tot op heden niet voor longkanker gebruikt te zijn, maar voor nierkanker en...... vooral goed werkzaam bij mensen die niet gerookt hebben in hun leven en Aziatisch zijn. Laat voor mij allebei nou niet geldig zijn! Daarnaast leert navraag bij ervaringsdeskundigen mij dat ook hier weer zeer wisselend op gereageerd wordt qua bijverschijnselen.

Overigens wordt er bij beide chemo's geen garantie geleverd dat je die maanden LEVEN erbij krijgt.

 

Natuurlijk zijn er ook wonderen en werkt het bij mensen al veel langer dan 3 of 6 maanden, maar helaas is dit de harde realiteit als het gaat om onderzoeksresultaten.

Kortom, waar moet ik in godsnaam voor kiezen. Voor mij voelt het als russische roulette, en ik kan iedereen verzekeren dat het de meest bizarre keuze is die ik ooit in mijn leven heb moeten maken. En tot op heden heeft mijn nachtelijke gespook mij nog niet een keuze opgeleverd. Dus nog maar wat meer spoken?! Of is dat zonde van mijn o zo kostbare levensdagen.

 

Ik begin de dag op deze manier erg moe. Moe van het slechte slapen en moe van het getob. Ik zou zo ontzettend graag weer al mijn energie in de strijd willen gooien, maar heb vandaag alleen maar overdenkingen in huis.

Zonder enige richting probeer ik het maar allemaal even te laten voor wat het is en richt ik me nu op het opruimen van mijn schuur.

 

Ook daar ligt het hoop opgeslagen rommel wat dringend uitgezocht moet worden. Het is te warm om teveel te doen, maar een beginnetje is er nu gemaakt.

Dan komt Saskia even langs en daarna mijn nichtje Laurie. Met z'n drieën proberen we de parasol optimaal te gebruiken tegen de warmte van de zon.

 

Inmiddels is iedereen weg en ga ik proberen te slapen in de tuin.

Lekker gelegen, maar niet geslapen. Het is oke.

 

Na een gesprek met Jan begint bij mij weer iets anders van binnen te borrelen. Ik moet proberen mijn energie aan te boren voor de wil om te leven en daarvoor te gaan. Niet de informatie van het internet zo letterlijk te nemen, maar gaan voor het wondertje.

 

24 MEI

 

Het is prachtig weer buiten. Voor mij te warm om in de zon te zitten, maar met parasol op kan ik de hele dag buiten zijn en dat is fijn.

Helaas vannacht weer heel slecht geslapen. Dochterlief kwam om middernacht met een enorme hoofdpijn naast me liggen en is daar in slaap gevallen tot half 4. Ik, als een sandwich, tussen 2 mensen in met mijn gehoest was niet echt fijn. Zeker niet in een bed van 1.40 breed. Na half 4 heb ik met de nodige hoestbuien nog wat kunnen slapen tot half 9. Niet lang dus. Ik ben nog altijd erg moe.

 

Vandaag een dag met de nodige afspraken. De oude auto moet nodig naar de sloop wat we zo gaan doen. Haptonomie en op kraambezoek vanmiddag.

 

We proberen de auto zelf weg te brengen, maar het blijkt onverantwoord. De remmen doen het bijv. niet goed. De accu is leeg enz. Ik heb de sloop gebeld om 'm op te halen en dat voelt een stuk veiliger.

Zelf douchen, naar de apotheek, bloemen kopen en richting haptonomie. Mijn ochtend is zo weer voorbij.

Vanmiddag komen ze van de sloop dus moet ik op tijd weer terug zijn.

 

De auto is opgehaald en het is een opluchting voor me dat 'ie weg is. Nu kan ik ook even in de tuin gaan tukken, want om 4 uur komt Amber thuis zodat we samen op kraambezoek kunnen bij mijn nichtje.

 

Langzaam dringt het tot me door dat mijn moreel hard achteruit gaat bij het lezen en overdenken van alle informatie over de chemo's. Het is beter om mijn energie te richten op mijn innerlijke kracht om weer een chemo aan te kunnen. Nu nog kijken of ik die innerlijke kracht kan vinden waarna ik 'm kan opladen.

 

Vanavond ga ik kijken of ik met een paracetamol met codeine beter kan slapen. Dit helpt meestal tegen het hoesten. Beter slapen is namelijk weer belangrijk om niet uitgeput te raken.

 

25 MEI

 

Ik heb nog altijd een korte nacht gemaakt, maar heb de tijd dat ik geslapen heb minder last gehad van hoesten.

Ik merk dat ik vooral het moeilijk heb met inslapen wat ik niet kan op mijn rug. Maar.... op mijn zij gaat het momenteel niet want dan begin ik direct te hoesten. Het duurt dus lang voordat ik slaap en ik moest vanmorgen er bijtijds uit voor mijn hulp.

Ik loop nu rond als een zombie van een week tekort slaap en de warmte vindt mijn longen niet echt fijn. Ik laat dit keer mijn hulp maar d'r gang gaan en laat elk ander project in huis maar even voor wat het is. Ik doe even niks behalve wat tutten achter de pc en in de tuin.

 

Na wat te hebben getut ben ik nog altijd erg moe en merk ik dat het warme weer een enorme aanslag is op mijn lichaam. Ik kom niet in de zon, maar de warmte is echt teveel. Ik ga weer naar boven waar het tot 3 uur 's middags nog goed te doen is. De beste plek voor dit moment.

Tussendoor een telefoontje en een kort bezoekje waarna ik probeer nog te slapen. Het wordt vooral rusten, maar is ook goed.

Op dit soort dagen realiseer ik me heel goed dat ik geen gezond lijf heb en er gewoon veel meer aan moet trekken dan normaal het geval zou zijn geweest. Terwijl het voor de meeste mensen natuurlijk ook al afzien is.

 

Ik heb net al mijn energie bij elkaar geraapt om te douchen en richting de Phoenix te gaan waar Leon zijn bruiloft viert.

 

Ik was vroeg genoeg om eerst nog even richting atelier te gaan, waar er champagne gedronken werd door het bruidspaar met hun gasten. Daarna richting Phoenix om te eten, te kletsen en te dansen. Ook hier was het snikheet jammergenoeg. Toch was het leuk om weer wat mensen te ontmoeten en mee te kletsen. Om 9 uur is het voor mij einde oefening en ga ik lekker richting huis. Het was gezellig ondanks de vermoeidheid en de warmte.

Voor nu kruip ik weer in bed en morgen..... "gezond" weer op.

 

26 MEI

 

Oh, wat een letterlijke verademing. De drukkende warmte is gelukkig weer weg.

Ik heb vannacht weer een stuk beter geslapen. Welliswaar duurt het nog steeds behoorlijk lang voordat ik in slaap val, maar heb deze morgen tot 10 uur kunnen uitslapen. De codeine helpt tegen het hoesten.

Om mijn innerlijke kracht te vergroten moet ik gewoonweg mijn moeheid eerst een beetje kwijt zien te raken. Am en ik gaan zo eventjes naar een kledingwinkel en dat vind ik leuk om met haar te doen. Zo'n echte moeder/dochter activiteit doet me goed.

 

Nadat we terug kwamen, heb ik even goed kunnen rusten en om 5 uur kwamen Ber en Henk. Als ik beneden kom staat Henk al mijn heg te snoeien en mijn gras te maaien. Heerlijk hoor, want dat is voor mij te zwaar en Jan komt daar nauwelijks aan toe doordat hij het druk heeft met het voorbereiden van de toneelvoorstelling in juni.

 

Het is onze zaterdag-brooddag met allemaal lekkere dingetjes erop. Uiteindelijk zitten we met z'n zessen aan tafel, want Daphne is ook gekomen. Gezellig om zo te eten en het is ook altijd zo heeeeerlijk dat Jan z'n hand er niet voor omdraait om voor meerdere mensen te kokkerellen.

Ik heb een goeie dag vandaag; het weer werkt erg mee, beter geslapen en weer op aan het klimmen uit een dal.

 

27 MEI

 

Nog altijd een korte nacht, maar ook nu weer behoorlijk geslapen. Vandaag een lekkere tutdag houden en wat tijd samen met Jan doorbrengen. Ik heb 'm de laatste tijd ook gemist. Hij was zo hard aan het werk, en als hij er 's avonds was, dan was mijn energie op. Vandaag hebben we eventjes wat meer samen en dat is fijn.

 

Ik heb gister bloemen gehad van Ber en van Jan. Mijn huis wordt er door gevuld. Ze zijn prachtig en ik geniet er weer enorm van.

 

Amber is naar het Tropenmuseum en wij hebben samen genoten van het niks doen, kletsen, knuffelen en tutten. Het was echt nodig en weer heerlijk om zo'n samenzijn te hebben.

Vanavond nog wat achter de pc met foto's in de weer en dan is het weer mooi geweest.

 

28 MEI

 

Joepieeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, ik heb een goeie nacht gehad zonder medicatie. Nauwelijks gehoest, makkelijk in slaap kunnen vallen en heeeeeeerlijk uitgeslapen. En nu nog wat daagjes op deze manier, dan komen mijn krachten vast weer terug.

De warmte buiten was misschien wel de druppel die mijn emmer deed overlopen en deze is nu verdwenen gelukkig.

 

Vanmiddag ben ik samen met mam naar de molen De Adriaan geweest. Daar hebben we een rondleiding gekregen en waren er optredens van het Haarlemse Straatorkest en het koor Bleu Moon. Allebei erg leuk, hoewel voor mij het straatorkest altijd écht genieten is. Met zoveel plezier als zij spelen, steken ze mij ook altijd aan. Het is ook altijd leuk om dit samen met mam te doen.

Daarna nog bij mam appelgebak gegeten en dan weer richting huis, waar Jan als het goed is ook net thuis is van het repeteren.

 

Mijn gekortwiekte vriend is er. Gister weer heerlijk al zijn haren mogen knippen. Dat gaat hier altijd met een hoop bombarie omdat 'ie dat gepulk aan 'm maar niks vind. Toch houdt 'ie wel van het resultaat, dus het is weer gebeurd.

Voor het eten nog maar eventjes gaan liggen.

 

Deze dag is weer bijna voorbij en was weer een dag om nog een keertje te doen.

Morgen is het VIVA LA DONNA DAG en ik hoop dat er ergens nog een plekje voor mij is om me te laten verwennen.

Ik verheug me erop namelijk en ben een beetje laat met het aanschrijven van de plekken die hier aan mee doen. Een verwendag speciaal voor vrouwen met kanker of die kanker gehad hebben.

 

28/29 MEI

 

Ik ben moe maar kan niet slapen. Een keiharde werkelijkheid dringt weer tot me door. Ik moet elke dag leven met de wetenschap dat ik door de kanker dood kan gaan. Ik kan daar gewoon niet meer omheen en deze wetenschap staat zo ontzettend haaks op het feit dat ik moet kiezen voor een chemo.

Hiervoor kiezen betekent helemaal gaan voor het leven. Het voelt vandaag weer zo verscheurd, want het valt bijna niet te verenigen. Je voorbereiden op de dood én je voorbereiden op het leven.

Het is raar om te merken dat het soms zo tegenover elkaar kan staan en andere momenten is het weer het één of het ander. En...... soms kan het ook heel goed naast elkaar staan.

Met de tegenstrijdige gevoelens is het niet makkelijk leven, maar soms is het niet anders.

 

Inmiddels wakker van een nachtje onrustig maar toch redelijk kunnen slapen.

Als ik beneden kom zie ik een briefje van mijn dochter liggen waarop staat dat ik moet terugbellen i.v.m. de viva la donna dag. Maar WIE moet ik in godsnaam terugbellen, want ik heb er meerdere gemaild?! Geen telefoonnummer heeft ze erop gezet. Shit.

 

Ik ga de salons die ik gemaild heb maar proberen te bellen. De eerste die ik bel zegt gelijk dat ze zelf mij net gebeld heeft. Pffffff, direct de goeie en wat ben ik blij. Ik kan om 13.00 uur terecht en ik verheug me er enorm op.

 

Ik kom net terug van de plek waar ik een heerlijke gezichtsbehandeling heb gehad. Normaal zijn de eerste klusjes niet echt prettig zoals het epileren en mee-eters weghalen. Toch deed zij het subtiel en vond ik het dit keer niet naar. Daarna heerlijke scrubs, lotion, créme's, masker enz.  Zo af en toe viel ik bijna in slaap van de ontspanning en dat is niet verkeerd. Het was heerlijk en na afloop kreeg ik nog wat presentjes mee. Mijn huid heeft weer een oppepper gehad en ziet er weer fris uit. Dank je wel Hanny voor deze fijne beleving.

 

30 MEI

 

Als ik beneden kom van een goeie nacht, komen alle bloemen me tegemoet. Gister was Frank ook langs geweest met bloemen ter ere van de viva la donna dag. Lief he! Dus kortom een bloemenzee. Daarnaast schijnt de zon ook buiten en belooft het een mooie dag te worden. Ik had mezelf beloofd om deze maand eens vroeg te zijn met het maandblaadje van mijn werk, maar deze zonnige dag mag ik niet zomaar voorbij laten gaan. Dus maar even kijken hoe ik dat ga doen.

 

Ik zit nu heerlijk in de zon, Jan kwam heel effekes langs wat ik reuze gezellig vind, en straks even langs Saskia. Het valt soms niet mee om mezelf te verdelen tussen alle lieve mensen om me heen. Ik wil ze allemaal met regelmaat zien en zij mij, maar moet ook nog het e.e.a. doen, en heb ook genoeg rust nodig. Daarnaast nog de leuke dingen waar ik meestal mijn hele dag op moet indelen. Kortom, het leven is te kort en ik moet nog heel wat jaartjes meegaan. Dus..... geen gezeur, kom maar op met die chemo als het dan toch nodig blijkt.

 

Voordat ik bij Sas aankom, overvalt de moeheid me. Toch wil ik nog wel even een bakkie thee drinken, waarna ik nog boodschappen moet doen zodat ik met een gerust hart kan rusten. Jan is vandaag richting Halfweg en Am en ik eten alleen. Am vind het dan erg prettig om samen thuis te eten, eventjes weer net als vroeger toen Jan er nog niet was. Ook al vindt ze het reuze gezellig dat hij er is, ze mist ook het oudewetse gevoel van samen.

Voor nu dus mijn bed in zodat ik straks nog wat energie heb om te koken voor ons tweetjes.

 

Samen hebben we gezellig gegeten. Het koken was voor mij wel pittig. Als ik een half uur sta, dan ben ik gewoon moe zo aan het eind van de dag en dan ook nog van die rare prikbenen. Maar goed, het is gelukt en het was lekker.

 

Om niet om 7 uur al in slaap te vallen heb ik mezelf opgepept en ben ik even langs Sim en Wout gegaan voor een uurtje. Daarna lekker thuis op de bank en Am zit aan tafel te leren. Een huiselijk tafereel. Op zulke momenten wens ik dat mijn leven nog heeeeeeeel lang mag duren omdat ik mijn dochter nog volwassen wil zien worden.

 

31 MEI

 

Het is half 3 's nachts en ik kan maar niet slapen. Ik lig heel lekker dwars over het bed op mijn buik met mijn armen en benen wijduit. Mijn favoriete houding. Het is heerlijk om weer eens alleen te slapen want Jan is in Halfweg gebleven. Toch..... mis ik mijn knuffelbeer om tegenaan te kruipen. Daarnaast zal het wel weer volle maan zijn, want dat is meestal zo als ik niet kan slapen van een heldere geest.

 

Sinds mijn ziekte leef ik heel intens. De dagen bestaan uit 24 uur, maar ik heb soms het gevoel dat ik een week in 1 dag leef. Alles beleef ik bewust en intens en zou het ook niet meer anders kunnen. Er gaat geen minuut voorbij zonder het besef dat ik leef. Dit betekent dat ik 's avonds de tijd nodig heb om alles een beetje te laten zakken. Soms is het gewoon veel en gaat alles van de dag nog eens de revue voorbij en kan ik gewoon niet slapen. Dan nog de volle maan er bovenop en geen veilige knuffel in mijn buurt, en het slapeloze plaatje is compleet. Dus ben ik maar achter de pc gekropen.

 

Er zijn ook van die momenten of dagen dat ik terugkijk op mijn leven, mijn heden en mijn mogelijke toekomst aan me voorbij schiet met alle emoties die daarbij horen. Het is niet naar maar gewoon een beetje veel vandaag.

 

Om 10 uur staat mijn wekker want heb 2 afspraken buiten de deur. 6 Uurtjes slaap is voor mij niet veel maar in ieder geval iets. Intussen gaat mijn mobiel 3 x. Jan die zomaar sms't, mijn moeder omdat ze wil langs komen en Amber die zegt thuis te komen omdat ze niet in orde is.

En ik sta op het punt om weg te gaan. Er zijn van die dagen dat alles uitkomt, en andere waarbij alles tegelijk moet wat natuurlijk niet kan.

 

Mijn eerste afspraak is dat ik iets op moet halen wat ik speciaal heb laten maken. Ik kan er nu niet over schrijven, maar doe dat een andere keer. Het is spannend voor mij en het blijkt dat het resultaat er mag zijn. Ik ben erg tevreden.

De 2e afspraak is nog een cadeautje i.v.m. viva la donnadag. Omdat ik meerdere salon's aangesproken had, kreeg ik later op de dag nog een telefoontje voor een afspraak maar dan met een reflexzone therapeut. Omdat ik juist zo ontzettend graag iets met mijn lichaam wilde, heb ik het met open armen ontvangen.

Ik ben hier niet mee bekend, maar kan niet anders zeggen dat ik enorm heb genoten. Wat een ontspanning daarna zeg.

 

Thuis zit Amber die mij vraagt wat ik nou heel graag zou willen. Het enige antwoord wat ik op dat moment kan bedenken is dat mijn grootste wens is dat ik haar volwassen wil zien worden. Dat is natuurlijk niet het antwoord waarop zij zat te antwoorden, maar ik kan echt niets anders bedenken behalve kleine eenvoudige dingen als zoveel mogelijk genietdingen doen samen.

We houden het beiden niet droog en dat is goed zo. Dit soort momenten zijn spaarzaam en zijn me ook erg dierbaar.

 

Inmiddels zijn we beiden de tuin in gekropen na wat telefoontjes te hebben gepleegd. Zij ligt op het gras en is in slaap gevallen. Ik lig op mijn lekkere ligstoel en ga zo proberen ook wat uurtjes in te halen die ik vannacht te kort ben gekomen.

Straks komt mam eten, dus dan wil ik weer een beetje uitgerust zijn.

 

Mam en Lenie, de zus van Jan, komen eten en ik vind het zoals altijd gezellig. Ik zou eigenlijk wat dit betreft in een groot gezin horen. Grote lange eettafels met veel mensen vind ik gezellig.

Na het eten ben ik moe, maar wil ik nog even naar een winkel. Meestal als ik tekort geslapen heb, lukt het me de volgende dag niet zomaar om bijtijds de gaan slapen. Ik ben dan als het ware oververmoeid en kan dan niet zo makkelijk rust vinden. Nou ja, het is niet anders.

Nog heel eventjes langs Ber en dan weer richting huis en naar bed.