januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

EEN JAAR VERDER

11 JUNI

Weer een dag des oordeels, want zo voel ik het toch iedere keer na een ct-scan. Om half 8 op pad met Ber naar het AVL. Jan kon dit keer niet mee want moest het decor voor de voorstelling opbouwen en die begint morgen. Dus.... hij was vanmorgen er niet blij mee, maar het is niet anders.

Eerst even papieren halen voor een bloedprik en kom aan de balie in contact met iemand die ik nog niet eerder gezien heb. Een afstandelijk type die nauwelijks écht contact maakt. Het raakt me direct en het voelt onprettig. Als ik gespannen ben zoals vandaag merk ik dat ik daar erg gevoelig voor ben. Daarna bij het lab eenzelfde soort ervaring en word ik er ook direct niet lekker van. Gelukkig heb ik in het AVL weinig van dit soort ervaringen, want anders zou ik de moed toch gauw verliezen. Gelukkig heb ik wel een lieve prikster. Pfff.

Dan door voor de ct-scan, waar het los van het prikken (2x) een prima sfeer is wat ik erg waardeer zoals altijd.

Voor de uitslag moeten we nog 1,5 uur wachten en besluiten we buiten het ziekenhuis een kop koffie te gaan drinken. De spanning is er nog altijd en blijft redelijk binnen de perken. Dan toch terug naar het ziekenhuis waar ik richting de poli loop en het dan toch gaat voelen alsof ik richting de slachtbank ga.

De uitslag van de scan: nog altijd een groei van de uitzaaiingen te zien, maar zeer langzaam. Toch betekent dit dat een chemo de enige optie is nu ik nog in redelijke conditie ben. Of natuurlijk niks doen, want dat kan ik natuurlijk altijd beslissen. Voor mij is het laatste geen optie, want ik heb nog genoeg vechtlust en levenslust. Hoewel ik die soms ook weleens uit mijn tenen moet halen, maar wie niet?!

Alleen...... de vorige optie van Alimta/carboplatin is niet meer. Het onderzoek is afgesloten en daarvan komt over ca. een half jaar de uitslag. Voor nu dus geen optie meer. Blijft over de erlotinib al dan niet in combinatie met sunitinib als trial. Dit is chemotherapie in pilvorm maar daarvoor moet ik wel eerst een biopsie ondergaan. Grrrrrrr. Ik heb zo'n hekel aan al dat geprik in mijn lijf, maar het is niet anders. Verder moet ik de papieren nog allemaal doornemen. Zo ook over de bijwerkingen, waarna ik een definitieve beslissing kan nemen. Start met de chemo zou dan ongeveer over 3 weken zijn.

Kortom weer een hoop leesvoer en denkwerk, hoewel ik in principe al weet dat ik het ga doen.

De uitslag is zo ongeveer hoe ik bedacht dat het zou zijn, dus valt het niet mee en niet tegen. Toch heb ik gemerkt dat ik de laatste dagen geen uitspraken durfde te doen over mijn verwachtingen. Simpelweg omdat ik merkte dat ik door ervaringen in het verleden met mezelf en anderen geen idee meer had of mijn gevoel wel zou kloppen. Dus waagde ik me niet aan voorspellingen.

Mijn arts is gematigd positief over de huidige staat van de tumor en de mogelijkheid om die te bestrijden.

In mijn geest probeer ik mijn machinerie weer aan het werk te zetten om zich goed te houden voor tijdens de chemo. Meer kan ik niet doen.

Na een boterham stort alles in. Spanningen komen er uit en ik ben zoooooooooo moe. Als ik op bed lig val ik direct in een diepe slaap en een geluk dat ik mijn wekker gezet had, anders was ik rustig de dag en de nacht doorgeslapen.

Ik bedenk me dat ik snel definitief moet kiezen zodat ik dit allemaal kan loslaten en mijn energie gaan opbouwen voor wat allemaal komen gaat.

Vanavond mezelf maar uitnodigen bij Ber en Henk om te eten, waardoor ik met Ber de papieren kan doornemen.

Morgen moet ik het AVL nog bellen en wil ik graag mijn beslissing doorgeven. Maar eerst heb ik nog de nodige vragen die de informatie zal oproepen. Dus.... werk aan de winkel.

Lekker gegeten en de papieren inmiddels doorgenomen. Aantekeningen gemaakt over de vragen die ik heb en morgen bellen. Zo, dit voelt afgerond tot zover waardoor ik weer lekker kan slapen vanavond. Ik ga nog even mam bellen, dan wachten tot Am thuis komt van een vriendin waarna ik mijn bed in kan kruipen.

De komende weken moeten we het 's avonds zonder Jan doen omdat de voorstelling morgen begint. Het zal even wennen zijn en ik zal 'm missen.

12 JUNI

Ik kon gister niet slapen want miste mijn knuffelbeer ontzettend die tegen enen thuis kwam van het repeteren. Op dit soort dagen wil ik hem het liefst dichtbij me hebben maar dat kon helaas niet. Uiteindelijk gingen we om 2 uur slapen en maakte hij me vanmorgen wakker met een ontbijtje en een injectie.

Als ik wakker word, voel ik me direct een long. Uit meer lijk ik niet te bestaan. Mijn hersenen draaien op volle toeren. Jan zegt dat 'ie me wel een lieve long vind en dat doet me goed. Nadat hij weggaat val ik toch weer in een diepe slaap en word ik laat in de ochtend wakker.

Tijdens mijn 2e ontbijt belt Frank en kletsen we over onze gedachtes en gevoelens.

Ik hoop vandaag wat meer vragen beantwoord te krijgen n.a.v. de formulieren. Dat zou me dan toch wat meer houvast kunnen geven.

Verder zie ik erg op tegen de bioptie die ze van buitenaf gaan doen met behulp van een ct-scan. Brrrrr.

Intussen heb ik gebeld en ben ik weer ietsie wijzer. Helaas zijn nog niet alle vragen beantwoord, maar dat komt wel.

Voor nu nog wat ander regelwerk doen en me douchen om boodschappen te kunnen doen en mam ophalen van de kapper.

Inmiddels ook een afspraak met Tonja de kineseologe gemaakt voor het bundelen van mijn mentale krachten.

Met mam natuurlijk weer te veel gedaan zoals altijd. Allebei denken we nog dat we piepjong en gezond zijn, wat helaas niet zo is. Maar ja, ooit zullen we het wel leren en als het gezellig is, moeten we dit gekrakkemik er af en toe maar bij nemen.

Even zitten als ik thuis kom en dan de keuken in om te koken voor Am, mijzelf en Eva die ook mee eet.

Na het eten valt het nog best mee met de moeheid. Ik had gedacht in te storten, maar dit gebeurd vooralsnog niet. Het late opstaan zal hier zeker de reden van zijn. Wel kruip ik met een boek languit op de bank en zit ik wat in mezelf te mijmeren. Te piekeren over de bijwerkingen die allemaal op de formulieren staan. Brrrr, als je dat leest dan wil je gewoonweg niet meer, maar ik heb me laten vertellen dat de kans op de meeste bijwerkingen nihil is. Daar moet ik dan maar op zien te vertrouwen en mijn geestkracht proberen niet te richten op de negatieve aspecten van de medicijnen. Op dit moment valt dit nog niet mee, maar ga hier met Tonja aan werken.

Ik ga vanavond de afwezigheid van Jan benutten door languit op de bank te hangen.

13 JUNI

Ik word wakker naast Jan en kruip nog even heerlijk tegen 'm aan. Hij is vandaag weer voor 't eerst 's ochtends thuis en het voelt zo fijn. Nu hebben we de tijd om wat uitgebreider te kletsen over de nieuwe medicijnen, want dat heb ik wel nodig. Het is toch een getob in mijn kop. Ik val er nog steeds mee in slaap en sta er mee op. Ook droom ik de laatste dagen veel en onrustig.

Als ik op wil staan word ik enorm draaierig. Dit herhaald zich tot nu toe 3 x. Gadver, wat is dit nu weer. Ik ontkom er sinds mijn ziekte niet aan door direct te denken aan iets in mijn hersens. Terwijl ik toch eerder zo duizelig ben geweest omdat ik onrustige oren heb, waardoor er druk op mijn evenwichtsorgaan kan komen. En na een aantal secondes doemdenken, realiseer ik me dat het daarmee te maken zal hebben, waardoor het weer tijd wordt voor een bezoekje aan de KNO morgen.

Alles bij elkaar merk ik nog steeds hoe moeilijk ik het vind om positief te denken t.a.v. wat komen gaat. Misschien is het makkelijker als ik eenmaal begonnen ben, want nu moet ik het doen met informatie die absoluut niet bevorderlijk werken voor een positieve geest.

Wel geniet ik van de zachte temperatuur zonder benauwdheid. Zo kan ik lekker in de tuin rommelen zonder gepuf en gehijg. Heerlijk vind ik dat en ik besef dat het raar is dat ik dit zeg. Ik, als grote zonliefhebber, geniet van het zonloze weer. haha.

Mijn huisarts komt toevallig spontaan langs en zo filosoferen we ook nog wat door met hem over de medicatie.

Als ik niks doe, groeien de uitzaaiingen verder en ga ik uiteindelijk dood. He jakkes, wat akelig om dit hardop te zeggen, maar het is helaas de harde waarheid. Dus ga ik voor de hoop dat deze medicatie iets doet.

Hoop is het enige woord wat de lading dekt, en tegelijk zijn de resultaten niet super hoop-gevend. Dit betekent dat ik moet gaan voor het individuele mogelijke resultaat en daarop moet hopen. Pfffff, het is een zoeken om het een aanvaardbare plek in mijn hoofd te geven.

Vanavond heeft Saskia haar diploma-uitreiking waar ik graag naar toe wil. Ik moet mijn energie vandaag vooral voor het einde van de dag sparen. Eten koken en naar de uitreiking, dus heb ik net het meeste eten al voorbereid en ga ik zo wat rusten.

Soms, heeeel soms lees ik mijn eigen dagboek een stukje terug wat ik net even gedaan heb. Als ik het gelezen heb dan is het eerste wat er in me opkomt: "wat een gezemel allemaal zeg", en "wat een ellende allemaal".  Maar ja, het is voor mij m'n uitlaatklep voor alle gedachtedingen en gevoelens en daarvoor helpt het. En gelukkig zijn er in mijn dagelijkse leven nog volop goeie en fijne momenten. Dus ... ga ik er gewoon mee door.

Dat deze medicatie (want het is geen chemo) het beste werkt bij mensen die Aziatisch zijn en nooit gerookt hebben is trouwens niet heel opbeurend voor mij, want beiden zijn niet op mij van toepassing. Hoewel... ik mijn hele leven al met regelmatig gevraagd wordt of ik een indonesische achtergrond heb. Bij deze wil ik er toch echt in geloven en als ik vanaf nu gewoon veel bami en nasi eet word ik het nog misschien, haha.

14 JUNI

Vannacht kon ik weer niet slapen en kwam ik op een opstapje in de keuken terecht met een kopje thee. Op een gegeven moment hoor ik mezelf een liedje uit mijn jeugd zingen . En de tekst luid....... " van je hela, hola, houd er de moed maar in, houd er de moed maar in.....etc.", haha.

Als ik hetzelf door heb moet ik er erg om lachen. Soms heb ik dit in mijn leven; dat ik plots hardop een jeugdliedje zit te zingen waar ik ook ben.

Zo heb ik mezelf ooit al fietsend horen zingen: "berend botje, ging uit varen, enz." Ik had zelf toen nog geen kind en moest er toen ook vreselijk om lachen. Het komt er namelijk zo uitgefloept zonder dat ik er erg in heb.

Vanmorgen zouden Jan en ik samen het e.e.a. doen, maar ik slaap natuurlijk als een os na zo'n slechte nacht.

Als ik beneden kom ligt er een briefje van Jan, waarin 'ie al zijn twijfels beschrijft: wel wachten op mij voor de injectie bijv. of toch laten slapen?! Voor hem lastig en voor mij ook altijd. Het moet maar net allemaal kloppen met elkaar. Soms maak je samen tijd, maar dan blijkt dat ik toch niet anders kan dan slapen of rusten en dan is de tijd voorbij omdat er weer nieuwe afspraken zijn.

Inmiddels is 'ie weer teruggekomen en hadden we alleen nog tijd om samen wat te kletsen en koffie te drinken. Intussen komt Saskia ook even binnenwippen om te vertellen dat ze geslaagd is. Hiep hiep hoera dus.

Dan ga ik achter de pc zitten en kom daar de komende uren niet meer achter vandaan, want...... Hij doet zo ontzettend raar als ik de foto's van Jan erop wil zetten. Hij zegt dat mijn schijf vol is, wat mogelijk zou kunnen omdat ik helemaal niet ingesteld ben op zoveel foto's. Maar ja,.... hij is hier nu zoveel dat 'ie thuis niets opgestart heeft op zijn pc. Bovendien eerdaags een andere computer krijgt.

Toch zitten er ook andere problemen in mijn pc. Hij flipt telkens, en ik ben als de dood dat 'ie crasht.

In een rotvaart heb ik er een heleboel foto's afgehaald en op CD gezet, waardoor ik hoop dat er meer ruimte over is. Verder draait er inmiddels al uren een virusprogramma, welke ik nu even stil gezet heb om mijn dagboek in te kunnen schrijven.

Omdat Am voor school nogal veel op de pc moest doen, heb ik haar naar d'r vader gebracht en ben ik zelf richting mijn werk gereden voor wat kleine administratieve werkjes, waarna ik op een overdekt terrasje een salade met brood gegeten heb.

Ik heb vandaag niet gerust en dat merk ik dan ook direct. Ik ben erg moe en ga op de bank liggen totdat Amber weer terugkomt van haar vader.

15 JUNI

Ik kon gister ondanks de moeheid weer niet goed slapen. Het rare is dat ik altijd eerder naar bed ga en dan goed kan slapen. Maar nu Jan niet beneden zit, lukt het me niet. Ik lijk wel een moeder die wacht tot haar kind thuis komt van een avondje stappen, haha.

Helaas kom ik zo wel slaaptekort als ik dan toch vroeg op moet staan zoals vandaag.

Eerst mijn injectie met ontbijt, daarna met mijn hulp een koffie drinken waarna we beiden aan de gang gaan.

Gelukkig voel ik me niet zo eenzaam als gister. Zoveel lieve mensen om me heen die betrokken zijn, en toch kan ik me dan eenzaam voelen. Het is mijn lijf, mijn leven, mijn keuzes en ondanks de steun van velen kan het soms zo eenzaam voelen.

Vandaag moet ik verder met mijn pc-problemen, maar heb allereerst nog wat foto's van mijn tuin erbij gezet en mijn dagboek ingevuld.

De hele ochtend heb ik achter de computer gezeten om puin te ruimen. Pffffff, en het probleem is nog altijd niet echt verholpen, maar er is weer wat orde.

Vanmiddag komt Jan om te lunchen waarna we samen gaan rusten in bed. Ik kruip bij 'm weg en de tranen rollen al gauw over m'n wangen. Ik voel me een klein meisje die verondersteld dat ik beschermd kan worden voor al het kwaad zolang ik bij 'm wegkruip. Al is dit niet zo, het gevoel geeft rust in mijn gespannen lijf waardoor de tranen ook weer makkelijker kunnen stromen.

Het is voor mij toch "makkelijker" om iets te ondernemen tegen mijn ziekte zoals een chemo OF gewoon even helemaal niets en genieten in de wetenschap dat het best wel lekker gaat. De periodes daartussen van nadenken, beslissen, wachten tot ik kan beginnen met iets enz., zijn slopend en ervaar ik absoluut niet als constructief. Het maakt me gespannen en niet blij.

Amber komt thuis en heeft het helemaal gehad zo aan het einde van de week en met alle proefwerken enzo. Dan ontdekt ze dat ik het e.e.a. heb gedaan in haar archief, maar wat pure noodzaak was. Helaas ziet zij dit niet zo en staat ze al gauw op d'r achterste poten.

En daar sta ik weer niet om te springen na al dat gedoe op de pc vandaag.

Toch besluiten we om samen ergens wat te eten wat gelukkig uiteindelijk de sfeer ten goede komt. We komen weer wat dichter bij elkaar en tijdens het samenzijn komen we ook meestal meer toe aan een gesprekje over de dingen des leven.

We zitten heerlijk in het zonnetje in Spaarndam op een terrasje te eten en dan geniet ik weer wat. Vandaag ook erg snel prikbenen en ben er niet erg gerust over.

Vanavond probeer ik nog het nodige op CD te zetten, maar dat mislukt. Proberen hierbij maar weer hulp te krijgen omdat het dit keer via Picasa echt niet werkt. Maar voor nu... rust, rust en nog eens rust en verlang daar erg naar. Het op bed liggen vanmiddag was prettig maar ook enerverend door alle emoties.

Nog even de site (joviart) van Hans bij mijn links zetten anders vergeet ik het. De foto van het sieraad van Amber staat er ook op, hoewel ikzelf nog ga proberen om de achterkant duidelijker zichtbaar te krijgen omdat ik het grafeerwerk niet duidelijk uit vind komen.

16 JUNI

Vannacht in mijn droom komt er een verpleegkundige met een enorme injectiespuit op me af en prikt deze in mijn nek. Geen vriendelijk woord, geen voorbereiding.  Ik stribbel tegen omdat ik niet begrijp wat me overkomt. Ze duwt mijn hoofd opzij met een blik van: "kop houden en stilzitten", en steekt de naald in mijn keel. De droom gaat nog door met dit soort akelige dingen.

Rara, waar dit over gaat. Mijn angst voor de komende bioptie!

Er zijn van die momenten dat ik niets meer wil schrijven omdat ik moe word van mijn eigen gezemel. Helaas blijf ik er dan mee in mijn hoofd zitten en dat is nou net de reden waarom ik schrijf.

De zon schijnt en Amber wil met mij samen even naar een winkel. Verder boodschappen doen en vanavond naar de voorstelling van het volk en badmutz in de Toneelschuur. De problemen met de pc moet ik verder oplossen, maar weet niet of dit goed is om mee bezig te zijn. Ik werd er gister erg chaggie van.

O, wat geniet ik me wezenloos van de tuin die nu wel bijna op z'n mooist is. Door de afwisselende regen en zon staat alles veel eerder in bloei. Echt iedere dag komen er nieuwe struiken/planten tot bloei erbij. Mmmmmm.

Met dochterlief op pad geweest en ze heeft me uitstekend weten uit te putten, haha. Toch is het heerlijk om dit met haar te doen. De kleine momenten samen pak ik direct en zuig ik op.

Maar voor nu..... even wat drinken en gauw naar bed om te rusten voor het eten, anders zit ik vanavond tijdens de voorstelling te slapen.

17 JUNI

Het is middernacht en ik kom net thuis van een gezellig ouderwets avondje uit. De voorstelling "De aardappelmaker" van het Volk en Badmutz waarin Jan speelt, treden van 12 t/m 23 juni in de Toneelschuur op. Vanavond had ik gepland met mam, Ber en Henk, Saskia, Simone en Jur te gaan kijken. We hebben allemaal genoten van alle rariteiten. Ook was het een geoliede machinerie en liep alles op rolletjes terwijl de voorbereidingsperiode relatief kort was. Heerlijk na zitten kletsen en drinken in het theatercafé.

Ikzelf had een kleine valse start omdat mijn been nogal prikte bij aankomst door het kleine stukje lopen van de auto naar de Toneelschuur. De hele voorstelling bleef het irriteren, maar heeft het me gelukkig niet gehinderd in mijn aandacht. Prompt stopt het vrij snel na de voorstelling als ik in een andere positie zit. Vermoedelijk kon het daarom verdwijnen.

Al met al heb ik een heerlijke avond gehad en me lekker laten vermaken en samen met de mensen om me heen waar ik van hou. Dit zijn momenten waarop ik me een enorm tevreden mens voel en mijn leven oneindig lijkt.

Als ik mijn bed in wil, ligt dochterlief daar een film te kijken die tot 1 uur duurt. Na een half uur komt Jan binnen, klimt in bed en valt als een blok in slaap. Hij is niet meer in beweging te krijgen en mijn plekje in bed is klein. Tot 3 uur lig ik wakker en om 9 uur maakt 'ie me wakker voor een injectie. Geen lange nacht dus. We blijven nog wel lekker in bed liggen tutten en om half 11 komt Am met een ontbijtje op bed voor Jan. Het is vaderdag, en ook al is hij haar vader niet, ze zijn wel verknocht aan elkaar. Een gedichtje erbij waarin ze dit ook overbrengt. Heel erg lief.

Ik blijf wat tutten want tot meer kom ik niet. Straks Am naar d'r vader brengen en dat is een hele volksverhuizing met tig tassen. Jan heeft vandaag een matinee voorstelling waarna we 1,5 dag samen hebben. Morgen spelen ze niet.

Verder een ongelooflijke vermoeiende én reuze gezellige dag gehad. Spullen van Amber naar d'r vader gebracht, doorgereden naar de toneelschuur waar ik voor de voorstelling met Marie Louise, Frank en Willemiek heb zitten kletsen. Mooie waardevolle gesprekken, waarna zij richting de voorstelling gaan en ik in het stille theatercafe op de bank heb liggen lezen. Daarna zou ik met Jan iets gaan doen, maar voor we wegwaren was het alweer 6 uur. Jan wilde graag nog even lekkere broodjes eten op het Haarlemmerhout festival, wat we gedaan hebben en ook daar weer mensen ontmoet. Tussentijds moet ik echt weer even zitten, want lang staan lukt me niet met mijn prikbenen.

De meeste gesprekken gaan niet over koetjes en kalfjes en na zo'n hele dag merk ik dat het nogal een impact heeft en ik de nodige lichamelijke en geestelijk rust nodig heb om alles weer een plek te kunnen geven. Om half 9 rij ik richting huis en merk ik pas goed hoe moe ik eigenlijk ben.

Hoe intenser ik leef, hoe intenser ik ook dicht bij de dood sta. Het is nooit meer leven õf de dood, maar het leven én de dood. Ze staan ontzettend dichtbij elkaar. Vandaar dat ik alles sinds mijn ziekte ontzettend intens beleef en ook de nodige rust nodig heb om dit alles te kunnen verwerken.

18 JUNI

Ik heb de peultjes in de pedaalemmer gekookt bij gebrek aan een pan, en de pinda's in de computer gebakken.

Uit deze droom word ik wakker gemaakt door Jan met een ontbijtje na een goede lange nacht.

Ik weet niet wat er in mijn geest zit, maar het is een zootje ongeregeld, haha.

Nog even een bakkie drinken en dan richting Heemstede naar Tonja, de kineseologe om me mentaal te sterken voor de bioptie van morgen.

Verder hoop op een lekker dagje tutten samen met Jan.

Bij Tonja haal ik weer de nodige krachten en handvatten om weer verder te kunnen. Ik blijf het een wonder vinden hoe het werkt.

Met Jan daarna wat geluncht en gewinkeld en helaas weer te veel, waardoor we allebei moe richting huis gaan.

Nog even op het laatst langs een DA wat uitloopt op een vervelende situatie. Jan is een goeie autorijder maar door moeheid mist ie een paaltje en de bumper is kapot. Shit, we balen en rijden direct door naar de garage. Een flink bedrag gaat het kosten, maar moet gebeuren. Wat een pech, maar zoals Jan zegt ondanks zijn balen: het is maar materie, dus laten we ons er nu niet al te druk om maken. En daar heeft hij gelijk in en probeer de stress hierover van me af te zetten.

Ik ben blij als ik tegen etenstijd uiteindelijk thuis ben.

19 JUNI

Elke keer als ik wakker word komt er een dreigend gevoel boven en stop ik mijn hoofd weer onder de dekens. En warempel, het lukt en ik val weer in slaap. Een aantal keren werkt dit, maar dan is het toch echt tijd om op te staan. Het feit dat het werkt is al een wondertje en heeft zeker met mijn bezoek aan Tonja te maken. Ze heeft me weer op het recht pad gebracht.

Mijn pad van zelfvertrouwen wat er ook is, levenslust en acceptatie. Alle mindere dingen mogen er zijn, maar wil me niet verliezen in het doemdenken zodat ik mijn energie niet verlies. Zo ook dus vanmorgen, want meestal lukt het me niet om op zo'n dag weer in slaap te vallen. Heerlijk was 't.

Goed ontbijten voor als ik vanmiddag niets meer naar binnen krijg, zo nog bellen naar het AVL, even wat tutten en dan een dagje AVL'en.

Te beginnen met een "fijne" bloedprik, waarbij ik denk: o ja, daar is die mug ook weer die zo nodig moet steken. Waar ik normaal me al behoorlijk druk over kan maken, valt vandaag dus is het niets weg als een mug.

Dan mag ik pauzeren tot kwart over 3, waarna er een scan gemaakt wordt. Vanuit de scan wordt er een bioptie gedaan waarna ik, als alles goed met me gaat, richting arts ga voor een gesprek/onderzoek. Daar klaar, nog weer een foto om te kijken of mijn longen geen lekkage hebben anders krijg ik een klaplong.

En dan...... mag ik naar huis. 

Ik vergeet telkens op te schrijven dat ik een vervelende stijve opgezette rechter hand heb, dus bij deze maar even doen, zodat ik dit terug kan vinden in mijn dagboek. Het is geen ramp, en daarom waarschijnlijk vergeet ik het ook telkens, maar een ongemak van teveel vocht vasthouden. Het is zelden in mijn linkerhand, maar vaak rechts.

Ik kom net thuis. Het viel mee en het viel tegen. De verdoving deed zeer en tijdens de bioptie deed er iets erg zeer en beiden keren heb ik flink gevloekt en dat luchtte op. Dan realiseer ik me weer, dat ondanks de pijn, het maar momentopnames zijn en dat zo weer over is. Dus valt het eigenlijk ook mee.

Daarentegen kreeg ik na de bioptie binnen 1 minuut erge pijn op 3 plekken in mijn longen en was het niet om uit te houden, dus strompelde ik richting de radiologiedeur waar ik hen geroepen heb. De pijn tijdens de bioptie voelde hetzelfde als pijn tijdens een tandartsbehandeling die je zenuwen raakt en door merg en been gaat. Zijzelf vermoedde al dat een zenuw geraakt is en dat ik daardoor zoveel pijn kreeg.

Ik werd vrij snel weer onder de scan gelegd om te kijken of het allemaal goed was van binnen. Gelukkig was dit oke, maar de pijn was vreselijk en dat viel me enorm tegen. Met een pijnstiller werd het weer wat hanteerbaarder en heb ik daarna nog een foto gemaakt om te kijken of er geen lekkage in mijn long zat ivm een mogelijke klaplong. Het ziet er goed uit en we verwachten niet dat dit zal gebeuren.

De pijn zal na een aantal dagen verdwijnen en nu de verdoving van de bioptie gaat uitwerken krijg ik ook wat wondpijn maar onderdruk ik gelijk met een pijnstiller erbij. Even niet meer pijn dan nodig is.

Jan heeft me afgezet bij Ber waardoor ik daar een hapje kon eten en Ber met mij mee kon gaan naar huis voor het geval ik toch nog een klaplong zou krijgen. Jan is naar de toneelvoorstelling en komt bijtijds thuis.

Zo, dit hebben we ook weer gehad.

Ook nog een uitgebreid gesprek gehad met de arts en de papieren ondertekend voor het komende medicijn (trial). Het is geen chemo maar een EGFR-remmer (Epidermale Groeifactor Receptor). De bijsluiter liegt er niet om en heeft bijwerkingen overeenkomstig vele chemo's.

Morgen of overmorgen word ik gebeld en kan ik er mee beginnen.

Voor nu mijn koffie opdrinken en rustig aan de avond zien door te brengen.

20 JUNI

Het was hard werken vannacht. Even kijken hoe ik een beetje lekker kan liggen. Linkerzij... nee, rechterzijde ... een beetje als ik mijn lijf per millimeter goed neerleg.

Maar dit lijf laat zich niet bedwingen zo'n hele nacht en zeker niet als er zo'n lekkere knuffelbeer naast me ligt. In mijn slaap probeert mijn lijf dan ook stiekem weer om te draaien richting Jan zoals het ook gewend is. Maar nee, dit vind het toch ook geen goeie actie en wordt weer wakker. Weer braaf omgedraaid en dan is het wel te doen met de pijn. Totdat..... de pijnstiller begint uit te werken en daar wordt het lijf niet blij van.

Dan weer met een nieuwe pil in de juiste stand in slaap gekomen. Vervolgens heb ik ook altijd mijn nachtelijke uitjes richting toilet (plasemmer). Die erbij genomen en een flink gezweet van de hitte vannacht, was het een nacht van ploeteren, maar....... heb wel regelmatig stukjes geslapen en dat is al heel wat.

Als ik wakker word ben ik nog altijd niet uitgeslapen, maar wel een stuk lichter in pijn. Kortom, het gaat vandaag al een stuk beter en hoop dat dit zo blijft.

Intussen belt het AVL om te melden dat alles kan starten. Er moet nog wel een aantal buisjes bloed geprikt worden en dan kunnen de pillen mee dus of ik wil komen.

Soms is kanker hebben een baan. Onderzoeken, resultaten, bijwerkingen, je moet er allemaal de nodige tijd, aandacht en energie in steken.

In het ziekenhuis zit ik dit keer lang bij het lab in de wachtkamer te wachten. 8 buisjes bloed heb ik weer afgestaan voor het goede doel. En.... een prik die ik nauwelijks voelde. Yes.

Met mijn buisjes in een kopje met ijs richting balie 4 naar Albert Olijve, "mijn" nurse practitioner (wat een rotwoord). Informatie uitwisselen, 3 ECG's laten maken en nieuwe afspraken maken wat ik prompt vergeet. Thuis direct bellen om het niet te vergeten.

Ik weet dat deze middelen bijverschijnselen kunnen geven waar ik niet om zit te springen. Dan wil ik mijn iscadorkuur van deze keer afmaken, de komende dagen veel afspraken, dus.... het liefst begin ik in het weekend, wat prima is.

Het is zo ontzettend jammer dat de regulieren en alternatieve geneeskunde zo weinig samenwerken. Dan had ik bijvoorbeeld met mijn iscador-vragen in het ziekenhuis terecht gekund. Of andersom dat ik vermoed dat mijn antroposofische arts ook niet exact de werking met de reguliere middelen kan bepalen.

Ik vind oprecht dat dit er ooit moet komen; gebruik maken van elkaars kennis en een aanvulling zijn op elkaar. Of ik dat nog mee zal maken.....???

Gauw mijn middagtuk doen, want ben vandaag nog flink moe en wil vanavond naar de diplomauitreiking van mijn vriendinnetje. Ze is geslaagd voor de part-time pabo opleiding.

Van rusten komt niet veel. Ik ben niet het type dat gaat liggen en direct rust heeft. Eerst wat tutten, soms wat tv, en dan in slaap vallen met de wetenschap dat ik niet er weer snel uit moet. Dit laatste werkt, maar zo even een half uur gaan liggen geeft geen echte rust aan mij.

Toch moet ik het er vandaag mee doen, en een douche doet soms wonderen.

Bij Saskia eten en dan gelijk door naar de uitreiking. Erg leuk om dat weer eens mee te maken vooral omdat het erg persoonlijk was. Dan is het ook leuk om er voor iemand te zijn. Gelukkig mochten we bij uitzondering daarna weg omdat ze de enige zonder eigen klas was. Geen lange zit dus. Met een aantal mensen daarna vlakbij wat wezen drinken en nu ben ik weer thuis om mijn hoognodige rust in te halen die ik vannacht tekort gekomen ben.

Voor als ik ga beginnen met deze medicijnen ben ik ontzettend benieuwd naar ervaringen in combinatie met iscador en naar ervaringen voor wat te gebruiken voor de huidproblemen of ter voorkoming van huidproblemen. Dus mocht iemand daar goede tips in hebben, dan hoor ik dat graag.

21 JUNI

De 1e zomerdag, en zus Ber is jarig. Hiep hiep hoera.

Ik word wakker gemaakt met een heerlijk ontbijtje en zonder injectie. Yes, heerlijk. Helaas ben ik wel flink duizelig en ben ik nog niet naar de KNO geweest. Gewoon omdat het de vorige keer weer verdween. Vandaag toch maar echt gaan, want dit voelt niet goed.

Het doet toch wel iets heel anders met me dan chemo’s die je via een infuus in het ziekenhuis krijgt. Ik zie de pillen liggen en realiseer me direct dat daar een enorme lading chemo’s rotzooi ligt en waar ik iedere dag tegenaan kijk.

In het ziekenhuis kon ik me instellen op 1 lading waarna het weer uit het zicht verdwijnt en je het gevoel hebt er toch niets meer tegen te kunnen doen. Verder hopen op een goed resultaat natuurlijk.
Nu ligt het confronterend in beeld en gebruik ik het iedere dag. Ik geloof dat ik het eerst maar eens persoonlijk ga instralen. Klinkt direct erg zweverig, maar dat ben ik absoluut niet. Gewoon, positieve energie erin proppen met mijn gevoel, gedachtes en wat al niet meer zodat ik het negatieve gevoel wat het me nu geeft om kan zetten in iets positiefs.

Ontbijten, koffie, douchen, bril ophalen in IJmuiden, KNO in Heemstede waar het lang vertoeven is in de wachtkamer. Naar huis, lunch en richting mam. Even kletsen en richting winkels voor de nodige dingen, dan tanken omdat mijn tanklichtje knippert. Thuis een koffie nemen, mijn dagboek inschrijven zodat ik dit allemaal uit mijn hoofd kan zetten en zo direct gaan rusten, waarna avondeten volgt en ik even langs mijn zus ga die jarig is.

Daarop volgend wil ik nog proberen om naar de bruiloft van een goede vriend te gaan. Of ik het allemaal trek weet ik niet, maar ik zie wel. Wordt morgen waarschijnlijk een dag bijkomen nadat de hulp geweest is.

Het is deze week gewoon een erg drukke week geweest door zowel de afspraken en de onverwachte ziekenhuisbezoeken erbij. Gewoon te veel en daar word ik zenuwachtig van. Wil best wel het af en toe druk hebben, maar omdat ik het zelf op dat moment aankan en/of wil. Nu voel ik me geleefd door m'n agenda en vind ik niet meer prettig en bevorderlijk voor de ontspanning.

Na een uurtje rust weer gedoucht om een beetje op te knappen en richting Ber gereden waar mijn dochter ook was. Ze wilde graag dat ik eerder kwam om me even te zien. Na de bioptie heeft ze dan toch een onrust omdat ze weet dat ik pijn had. Nu ze me gezien heeft is het goed.

Na 2 uur rijd ik dan toch door naar de bruiloft van mijn vriend Kees en Dorien. Kees ken ik al bijna 30 jaar en is een trouwe vriend ook al zien we elkaar niet vaak.

Het is gezellig en daar ontmoet ik nog een oude klasgenoot van de middelbare school waar ik een fijn gesprek mee heb. Binnen is er muziek begonnen en staan er lekkere hapjes. De sfeer is ongedwongen en voelt vertrouwd en bekend. Even lekker wat snacken en wat rondkijken, waarna het weer mooi is geweest voor mij. Ik ga naar huis en kom gelijk met Jan aanrijden. Hij was te moe om nog naar het feest te komen, en het is goed zo.

Samen kruipen we zo onder de wol.

22 JUNI

Vannacht een rotnacht gehad. Ik kon niet slapen. Gewoon teveel geweest deze week. Niet zo zeer hyper o.i.d. maar teveel om te kunnen verwerken en dan lig ik in mijn bed te woelen en herhaald de dag(en) zich voor me. Vaak kan ik dan een beetje energie van Jan pikken door tegen 'm aan te kruipen. Helaas was Jan als een blok in slaap gevallen en had geen greintje energie meer over.

Om half 4 nog beneden en bedacht me dat ik een melatonine pil van Amber in kon nemen. Een lichaamseigen stof die de slaap bevorderd. Uiteindelijk ben ik toch in een diepe slaap gevallen en schrok ik om half 11 wakker. Ik weet dat de hulp in mijn huis aan 't werk is, dus hijs ik mezelf uit bed.

Inmiddels is ze klaar en net weg, en zit ik nog altijd als een zombie beneden. Wat is dit toch heftig zeg; wakker worden nadat je een pil genomen hebt. Het voelt als wakker worden uit een coma.

Toch moet ik een beetje bij de tijd worden, want gister is mijn kies gebroken en de restanten schuren nu langs mijn wang. Moet toch echt vandaag een tandarts bezoeken.

Tandarts gaat niet lukken lijkt wel, want zie een hele vreemde niet zitten en mijn eigen tandarts en zijn buurvrouw tandarts werken beiden niet vandaag.

Maar proberen het weekend door te komen met een scherpe rand maar gelukkig ook zonder pijn want de zenuwen doen het daar niet meer.

Verder moet ik me vandaag mentaal en fysiek gaan voorbereiden op mijn medicatie waar ik morgen mee wil beginnen. Het is heel belangrijk voor me om dit te doen. Alle negatieve energie erover zichtbaar maken en elimineren. Niet makkelijk omdat ik het lastig vind om sommige negatieve gedachtes eerlijk zichtbaar te krijgen. Ik heb nogal de neiging om ze direct weer weg te stoppen en het onzin te vinden. Ik weet dat dit niet de juiste weg is voor mij, maar zo is het nu. Vrolijk word ik hier niet van, brrrr. Loop als een brombeer rond en ben blij dat Jan net gekomen is.  

Een paar uur later na weer een hoop praten, doemdenken, opstandigheid, verdriet en liefde verder en een stuk dichterbij het positieve gevoel.

Het gevoel van: "Ik ga de medicijnen slikken en ga ervoor dat het me gaat helpen en ik vertrouw erop dat mijn lichaam de bijverschijnselen aan kan". 

Wat rusten, boodschappen en eten en dan richting de Toneelschuur. Voor de 2e keer ga ik de voorstelling bekijken. Even ertussenuit, weg van al het gestress en m'n aandacht op iets anders richten.