Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

de uitslag

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

BEGIN AUGUSTUS T/M HALF SEPTEMBER

9 AUGUSTUS

 

Op naar het AVL. Alles loopt daar uit, en ik hiphop naar diverse afdelingen heen en weer om te kijken of het toch nog allemaal lukt voor het belangrijke gesprek met mijn longarts, Michel v.d. Heuvel. Ook die loopt uiteindelijk uit en mijn zenuwen beginnen mij partner te spelen. Eindelijk is ie daar dan en ik zeg tegen ‘m: wat doe je me aan, me laten wachten. De uitslag is heeeeeel belangrijk voor me. Zo, die lading is er ook weer uit. En de uitslag…….???
Hoera! De tumoren zijn gehalveerd. Het is bijna niet te geloven, maar het is echt zo. Ik ben zo blij. Nu weet ik waar ik dit alles voor doe.
Op naar de afdeling opname voor de 3e chemo.

 

9 T/M 11 AUGUSTUS

 

Een valse start bij opname als ik in het begin van de avond weer terug ben. Ik kom eerder dan normaal omdat ik erg moe ben en even wil rusten. Helaas mijn kamer blijkt helemaal niet klaar te zijn. Moet ontsmet worden en is niet gebeurd. Op zoek naar een andere kamer, maar daar is het bed nog niet opgemaakt en ook nog niet gewoon schoongemaakt.
Het indoen van het infuus ’s avonds loopt helemaal mis. 1,5 uur zijn ze er totaal mee bezig. Het lukt maar niet, de ader rolt weg. Ik wordt lacherig van de zenuwen. Ondertussen bouw ik behoorlijke spanning op.
Het bed blijkt te kraken alsof ik in een spookhuis beland ben, en nog meer van dit soort kleine dingen. Al met al stapelt het zich op.
Ondanks of misschien dankzij dit alles, slaap ik deze avond al vroeg in. Ik ben blijkbaar erg moe.

De volgende dag mijn chemo gekregen, en ik merk dat het er direct indondert. Geeft niet, want heb me voorgenomen om het nu over me heen te laten komen. Ik weet nu waarvoor, en dan maar minder kwaliteit van leven voor een kortere tijd. Deze instelling maakt het makkelijker om de bijverschijnselen te dragen.
De volgende dag alles oke, en op naar huis. Iets misselijker dan de vorige keer en moe, maar geen verlamde ledematen, dus dat is hoopvol.

 

12 AUGUSTUS

 

Nog altijd hoopvol. Wel erg moe, maar nog in staat om op mijn benen te staan.

 

13 AUGUSTUS

 

De moeheid wordt erger, maar is nog te overzien. Erg slap, dus ga ik weer binnen liggen na even in de tuin te hebben gezeten met mam.

 

14 AUGUSTUS

 

De verlamming slaat weer toe, slapen, slapen, slapen. Constant, en als ik wakker ben, misselijk en zoeken naar evenwicht tussen juist WEL of juist niet wat eten, om de misselijkheid te beperken.

 

15 AUGUSTUS

 

Hetzelfde als gister.

 

16 AUGUSTUS

 

Het lijkt steeds zwaarder te worden, ook al wordt het IETSIEPIETSIE lichter. Ik zit er eigenlijk gewoon doorheen. Het is zoooooo zwaar om dit alles te dragen dat het als een lode last voelt. Dus veel ZWAARDER dan vorige dagen. ’s Avonds ploft alles; huilen, bang, huilen, wegkruipen bij Jan, slapen in zijn armen en hem de hele nacht bijna niet meer los laten.
Ik vind weer rust.

 

17 AUGUSTUS

 

De dagbehandeling vandaag. Ik kom uit een diep dal, en voel dat ik nu weer omhoog kan. Heeeeeel langzaamaan.
Sas helpt me met douchen, maar vooral voor de zekerheid. Gister was het een nachtmerrie geworden alleen, wat ik vandaag niet weer mee wilde maken. Dus heb haar gevraagd erbij te zijn.
Infuus ging goed. IK was vrij snel klaar en gelukkig weer naar huis. Michel nog gesproken nadat hij mij in de rolstoel zag zitten.
Nadat ma even kwam, kreeg ik al flinke hoofdpijn en ben ik naar bed gegaan.
’s Nachts wordt ik misselijk wakker, en met een knallende koppijn. Weer de nodige pillen, en proberen verder te slapen. Ging niet, dus nog wat gegeten, waardoor het wel ging.

 

18 AUGUSTUS

 

Erg moe, misselijk en hoofdpijn, maar iets meer kracht in mijn benen. De hele dag zoeken naar evenwicht met eten. Heel vervelend, en dan die obstipatie erbij, misselijkheid enzo. Toch even kunnen slapen.

 

19 AUGUSTUS

 

Tot de middag weer iets meer energie. Weer bloemetjes geplukt. Na mijn middagslaapje werd ik misselijk wakker en bleef ik erg moe, misselijk en pijnlijke benen. Zou die pijn de grieppijn zijn die ik de vorige keer in mijn armen vooral had?
Een pijnstiller helpt gelukkig wel
Mijn hoofdhuid gaat ook zeer doen en zoals iedere chemocyclus moet ik mijn mond goed blijven verzorgen want anders gaat mijn tong stuk en krijg ik flinke problemen met het eten.

 

20 AUGUSTUS

 

’s morgens lang achter de pc gezeten; leidt wat af van de kwalen. Het voelt prettig en ik heb er de energie voor.
Begin van de middag gaat ook nog, maar dan wordt het lastiger. Meer misselijk, zoeken naar wat wel of wat niet eten, en mijn ruggengraat en benen spelen weer op. Verder blijft de hoofdhuid erg gevoelig/pijnlijk.

 

21 AUG. t/m 30 AUG.

 

Deze week staat in het teken van langzaam opklimmen. Elke kuur gaat het langzamer, en merk ik dat ik telkens minder krachten terugkrijg voor de volgende chemo weer begint. Ik begin dan ook mijn moed te verliezen voor de volgende chemo, en wordt huilerig. Ik bel dan ook gelijk Tonja, om te vragen of ik bij haar terecht kan. Dit kan gelukkig binnen 2 dagen, en het doet me goed om bij haar te zijn.
Vooral geestelijk vraag ik haar om meer evenwicht, en dit lukt. Als ik naar huis ga, zie ik nog steeds op tegen de nieuwe chemo, maar heb ik ook weer de moed om er tegenaan te gaan. Beide gevoelens staan nu naast elkaar. Pfffff, dit had ik wel even nodig.
Helaas heb ik gewoon te weinig dagen om echt nog wat te genieten voor de 4e chemo, en dat valt mij erg zwaar, waardoor ik af en toe over mijn toeren draai. Voor Am en Jan niet makkelijk, net zoals het voor mij niet makkelijk is.

 

30 AUGUSTUS

 

Op naar het chemohotel voor de 4e en waarschijnlijk de laatste. Ik ben van plan om er het beste van te maken, ook al zie ik overal tegenop. Ik stuur de chemosoldaten op pad naar hun doel. Hup, aan het werk. Het klote infuus was weer eens een klus, maar nu in 2x raakgeprikt. Wel een pijnlijke 1e keer. Gedver. Weer overleefd.

 

1 SEPTEMBER

 

Weer naar huis, met een hele lading pillen. Nu ook afbouwpillen mee die in mijn infuus normaal zitten, dexamethason. Van een abrupte stop kan ik weleens van die lamme benen enzo krijgen, waardoor ik ze nu krijg om af te bouwen in de hoop dat dit helpt. Verder ben ik wel nog misselijker dan de vorige keer, en mijn smaak in mijn mond is brrrrrrrrrrrrrrrrr. Heeeeeel zout, alsof ik de hele dag koffie met zout drink. En een leren tong. Bah, gedver. Ik blijf dit heeeeeel vervelend vinden. De hele dag moeizaam gedoe met eten en smaak enzo. Ik wordt er chaggie van. Een zeurpiet word ik ervan, en geen aangenaam gezelschap voor iedereen en voor mezelf ook niet.

 

2 SEPTEMBER

 

Een redelijke dag, wel met die vervelende misselijkheid, maar mijn benen doen het nog. Gewoon regelmatig moe, maar nog niet heeeeel erg.
Wel een ander vervelend gedoe in huis, maar hoef gelukkig me daar niet te veel mee bezig te houden. Namelijk: Amber heeft luis, en veel. Ber en Els doen al het werk, waarna blijkt dat Ber ze ook heeft, en door Amber ontluist wordt. Een hele lange luizendag dus.
Bedden afhalen, klerenkasten legen, wassen, zuigen, ontluizen, haren wassen enz. Een hoop werk dus.


3 SEPTEMBER

 

Misselijk, maar gelukkig nog geen lamme ledematen. Misselijkheid maakt me vandaag wel erg chaggie. Bah. Mijn draagkracht wordt steeds minder.

 

4 SEPTEMBER

 

’s Morgens genoeg energie om het e.e.a. in de tuin te doen. Heel bijzonder. ’s Middags geslapen en daarna wel moe gebleven. Mijn benen werden heel af en toe weer slap, maar trok wel snel weer weg. Wel heeeel moe gebleven en vroeg naar bed gegaan.
Ik zweet vandaag erg veel en ik verbrand ook weer erg veel. Een voortdurend hongerig leeg gevoel in mijn maag in combinatie met misselijkheid is lastig.

 

5 SEPTEMBER

 

Het is nog ochtend, maar mijn energie is niet hoog. Ben ook emotioneel en heb dooie tenen en vingers. Mijn benen zijn ook weer wat slapper, maar gelukkig nog niet lam. Ik ben nog aan het afbouwen met mijn dexamethason.
Voel me erg wiebelig. Me ziek voelen en niet weten of  ik er iets mee opschiet, is heel zwaar. Krijg ik er nog wel tijd bij? En ben ik anders voor niets beroerd nu? Ik voel me verdrietig en heb erge behoefte aan energie en leuke dingen. Even meer tijd om bij te tanken.

 

6 SEPTEMBER

 

Ik krijg weer lamme benen en kan nauwelijks lopen. Gadver. De dexa slik ik niet meer.

 

7 SEPTEMBER

 

Vandaag weer de dagbehandeling. Mogelijk de laatste. Op eigen kracht het lab bereiken om bloed te laten prikken lukt me niet meer. Ik ga maar in een rolstoel zitten en Jan rijd me erheen.
Boven krijg ik eerst nog een gesprekje met Albert i.v.m met mijn lamme benen en hij stelt voor om toch nog wat dagen dexa te slikken en een hogere dosis, want hij vermoed dat het afbouwen te snel is gegaan. Ik twijfel eigenlijk behoorlijk, maar voel me te zwak om er goed over na te denken. Ik ga het maar doen en hopen op weer wat kracht.

 

8 SEPTEMBER

 

Ik ben misselijker en slik  daarom maar weer primperan. Mijn lamme benen worden helemaal niets minder.

 

9 t/m 14 SEPTEMBER

 

Ik voel me hartstikke beroerd. Mijn benen zijn totaal lam, maar worden tegelijk onrustig net als de vorige chemocyclus. Het wordt zo erg, dat ik er totaal van in paniek raak en Jan bel die niet bereikbaar is. Toen Ber gebeld, die gelijk kwam en intussen komt Jan ook binnenlopen.
Het voelt verscheurd door het tegenovergestelde gevoel in mijn lijf. Door mijn vermoeidheid en mijn lamme benen kan ik eigenlijk alleen maar zitten en liefst liggen. Maar……. Mijn benen willen door de onrust alleen maar lopen, lopen en nog eens lopen. Ik word er helemaal gek van.
De komende 3 dagen kruipen zo per minuut voorbij en is het ongelooflijk afzien. Lichamelijk voelt het verscheurd, en daar kan ik niets aan doen. Wel kan ik met mijn geest mijn lichaam proberen zoveel mogelijk opdracht te geven rustig te blijven. Het blijft afzien en Jan en Ber trekken me door deze dagen heen. Na 3 dagen lees ik bij toeval de bijsluiter van de primperan en zie daarin staan dat je er onrustige ledematen van kan krijgen, en dan direct moet stoppen
SHIT, dit zou wel eens kunnen kloppen voor mij, want vorige chemo kreeg ik het voor het eerst en ben ik ook voor het eerst begonnen met de primperan.
Bel direct het AVL en stop met de primperan. Godzijdank neemt de onrust af, maar lang zo snel niet als de vorige keer. Heb het idee dat het al te lang geduurd heeft, waardoor het langer de tijd nodig heeft om te “genezen”.
Pffffff, wat een opluchting. Mijn lamme benen zijn er nog steeds, maar de verscheurdheid neemt af en verdwijnt.
Deze week huil ik veel. Iedere ochtend begint met een potje janken. Ik kan niet veel meer dragen.

 

13 SEPTEMBER

 

Een CT-scan laten maken in het AVL zodat ze kunnen zien wat de laatste 2 chemocyli gedaan hebben met de tumor. De scan zelf is voor mij niet spannend, behalve dan dat ik het misprikken van het infuus niet meer kan verdragen. De tranen springen me direct al in de ogen.
De uitslag wordt natuurlijk wel spannend en zal a.s. 18 september bij v.d. Heuvel zijn.