januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

JULI

1 JULI

Mijn tweede jeugd. Allemaal pukkels die op acné lijken, met de bijverschijnselen van jeuk van de waterpokken. Het is nog niet zo dat ik mezelf niet meer in de spiegel wil zien, maar leuk is anders. En..... die jeuk heeft me vannacht niet echt een ontspannen slaap bezorgd. Brrr, maar hopen dat het na een tijdje weer overgaat of dat het in ieder geval went, want dit is weer een flinke les in zelfbeheersing.

Ik had vandaag naar de IJ-hallen willen gaan. Een flinke rommelmarkt wat in de zomer de 1e zondagen van de maand buiten staat. Als ik naar buiten kijk, zie ik de regen flink naar beneden komen en wacht ik nog maar even met dit plan. Misschien dat het over een uurtje nog beter wordt.

Als stoere Hollanders zijn we toch met z'n 3'en richting Amsterdam naar de rommelmarkt vertrokken. Als we aankomen regent en waait het maar breekt gelukkig de zon al gauw door.

Slenteren langs de kramen, zitten bij de eetkramen en weer wat slenteren. Ben ik dan bij elkaar toch 2 uur in touw wat me redelijk afgaat. Toch ben ik weer dolblij in de auto te zitten en merk ik dan pas hoe moe ik ben.

Thuis ga ik even op bed liggen met een boek voordat we gaan avondeten.

Eten doe ik de laatste dagen niet erg graag. De tussendoortjes doe ik nu niet meer en hou me bij 3 x per dag, want dat is met mijn mond al genoeg gedoe. Na iedere maaltijd is mijn speeksel grotendeels op en voelt mijn mond kurkdroog aan. Zo kom ik tenminste niet meer kilo's aan hoop ik.

De pijnlijke jeuk in mijn gezicht en op mijn hoofdhuid moet ik ook vandaag ontberen en het is niet anders. Het voelt als de waterpokken die ik op mijn 24e heb gehad, dus weet nog goed hoe dat was.

Ik hoop toch echt dat dit na een maandje weer verdwijnt.

Even bij Simone langs gewipt om met haar mee te kijken bij het uitzoeken van een vakantie naar Turkije en daarna richting huis om zo tussen mijn 2 lieffies op de bank te kruipen om nog even wat te tutten.

2 JULI

Heerlijk uitgeslapen vandaag. Ik heb een hoop administratieve rompslomp te doen, maar moet nu eenmaal ook gebeuren.

Elke dag heb ik er een paar "vrolijke" pukkels bij. Ik vind het niet leuk, maar ellende went blijkbaar ook. M'n geest heeft zich erop ingesteld in de periode voorafgaande aan de medicatie.

Wat ik wel vervelend vind is de bijtende jeuk in mijn gezicht en op mijn hoofdhuid. Vooral als de avond vordert, wordt het steeds lastiger om er vanaf te blijven.

Gelukkig is het dus nu aan het begin van de dag en kan ik me nog redelijk bedwingen.

Uren later ben ik klaar met mijn administratie rondom de PGB en andere dingen. Heerlijk tevreden sluit ik dit af en bel ik mam. Ondanks de flinke wind wil ik wel even naar buiten. We besluiten om samen richting strand te rijden want de zon is er regelmatig en dan zien we wel. De zee schuimt flink en komt al snel dichterbij de kust. Het is heerlijk om op een terras van een strandtent in de wind en de zon te zitten.

Samen langzaam de heuvel weer opklimmen om naar de auto te lopen. Nou jaaaaa, lopen?! We worden af en toe door een windvlaag lichtjes opgetild en vooruitgeduwd.

Thuis staat het eten bijna op tafel en is het aanschuiven geblazen. Heerlijk is dit toch weer, ook al geniet ik minder van het eten door mijn droge mond.

Ik heb zin in een gezellige avond met z'n drietjes.

Ik moet nog wel even melden dat het me opvalt dat ik de laatste 3 dagen geen prikbenen gehad heb. Wel erg moeie benen.

Ik kan geen rust vinden en besluit een stukje te gaan lopen. Onderweg blijf ik steken bij Frank en drink daar koffie en we leuten weer een eind weg over kanker, de poes en god weet wat. Altijd genoeg gespreksstof samen en altijd gezellig.

Ik ga weer richting huis aan om daar nog wat te tutten.

Als ik thuis kom, is Amber nog steeds niet lekker en blijkt ze koorts te hebben. Dit is al lang geleden, en zal ik 'r maar lekker vertroetelen. Morgen moeten de schoolboeken ingeleverd worden en heb ik ze maar bij elkaar gepakt en liggen ze nu klaar om door Jan naar school gebracht te worden.

3 JULI

Ik slaap sinds deze week langer en dat vind ik prettig. Een goeie nachtrust doet wonderen. Het regen tikt tegen het raam en ik heb daar sinds dit jaar absoluut geen last van. Mijn open bijkeuken is geschikt om buiten te zitten zonder nat te worden. Als dit maar kan, ben ik al tevreden. De warmte kan ik toch niet hebben, en zo kom ik meer toe aan de dingen die ik binnenshuis wil doen. Vroeger had ik in de zomer daar vaak tijd tekort voor.

Amber ligt nog in bed te slapen en ik ga zo maar kijken hoe het met haar is gezien de koorts van gisteravond.

Vanmiddag om half 4 heb ik in het AVL met Albert een afspraak voor controle. Gelijk vragen om evt. middeltjes voor mijn droge mond en jeuk van de huid.

Na de nodige zorgen voor Amber die nog steeds koorts heeft, en weer een lang bezoek aan de drogist i.v.m. mijn huid, is het alweer bijna tijd om richting AVL te gaan. Bloedprikken en controle bij Albert, de nurse practitioner. Voor de huid, die overigens in de loop van de dag weer flink meer gaat kriebelen, heeft hij een recept. Deze pillen kan ik morgen bij de apotheek ophalen. De oral balance voor mijn mond ligt morgen ook klaar bij de apotheek. Verder werkt het spoelen met kamillosan erg goed tegen ontstekingen aan de tong. Zolang ik dit maar regelmatig op de dag doe, blijft het rustig in mijn mond. Wel droog, maar daar werkt de oral balance voor.

Verder gaat het met mij best wel goed en blijven we lachen ondanks de ellendige kriebel. Ik vergeet wel te melden dat ik steeds vaker niet op woorden kan komen. Dit verontrust mij enerzijds, en geeft mij anderszijds een struisvogel gevoel. Ik wil niet denken aan slechte scenario's en ik schiet er toch niks mee op.

Ik ben inmiddels wel moe en het is bijna etenstijd als we thuiskomen. Op de bank liggen is er niet bij want daar ligt dochterlief ziek te zijn. Nog maar even volhouden en evt. na het eten boven wat liggen is dan de enige optie. Voor Am is het gezelliger om beneden te liggen wat ik haar natuurlijk niet wil ontnemen.

Van liggen is het niet gekomen, maar dat hindert niet. Lekker rustig aan tafel de kranten doorgenomen. Dan realiseer ik me ook dat ik vergeten ben te melden dat ik regelmatig het zuur heb. Niet dat het een ramp is, maar ja, bij zo'n controle is het wel de bedoeling dat ik alles meld.

Ik ga nog even een mail schrijven, waarna ik mijn avondritueel ga starten. Ooit was het tanden poetsen en naar bed, maar dat is uitgebreid naar poetsen, spoelen, insmeren van de mond. Daarnaast schoonmaken van de huid, insmeren, lipbalsem en calendula smeren op geirriteerde plekken. Dat getuttel past helemaal niet bij me, maar er zit niks anders op dan het toch maar te doen om verdere problemen te voorkomen.

4 JULI

De chemicaliën doen z'n werk. Nu maar hopen dat ze het in mijn longen ook doen en niet alleen op mijn huid en aan mijn slijmvliezen in mijn mond en in mijn kont.

Brrr, de ontlasting prikt en bijt waarschijnlijk door een tekort aan goedwerkende slijmvliezen. Het eten van gister was ook een grote vergissing; miehoen in kerrie wat lekker brand in de mond en ..... Al doende leert men, en dat betekent voor mij bijv. geen sterk gekruid voedsel.

Een loopje richting apotheek zo direct moet me wat problemen minder opleveren aan mijn mond en aan mijn huid.

Amber is nog steeds niet in orde en hangt nog op de bank. Toch ziet ze er gelukkig niet heel ziek uit, maar gaat de koorts en de hoofdpijn gewoon niet weg.

Spontaan zit ik in mijn dagboek te lezen. Het is alweer een jaar geleden dat ik mijn diagnose kanker heb gekregen. En.... wat heb ik veel doorgemaakt zeg!

Het valt me op dat ik soms ook dingen heb opgeschreven die ik alweer vergeten ben. Toch staan de meeste dingen nog vers in mijn geheugen. De ups en downs en het proces wat ik doorleefd heb.

Laten we maar hopen dat ik volgend jaar mijn dagboek van dit jaar kan teruglezen.

Amber besluit om toch naar oma te gaan om zo eventjes uit haar gehang te komen. Echt fit ziet ze niet, maar misschien doet dit 'r goed. Oma heeft de kleinkinderen die overgegaan zijn uitgenodigd voor een gebakje enzo.

Ik zet Am af en ga zelf de krantjes van mijn werk vouwen en de nodige boodschappen doen. Nog altijd direct (dagcreme) of indirect (medicijnen bij de apotheek) bezig met de nodige maatregelen voor mijn huid.

Ik geloof dat Jan weer kan zwemmen in het atelier door een lekkage. Hij komt niet thuis met eten en ik 

probeer mijn moeheid te verzetten om zelf wat te maken. Ik heb wel zin in iets lekkers. Amber wil alleen nog maar yoghurt met muesli en daaraan merk ik dat ze ziek is. Niet of nauwelijks willen eten en al 1,5 dag nauwelijks achter de computer gezeten.

Na wat eten krijgt ze direct weer diarree, dus zit het daar nog niet goed.

Ik breng even een middeltje naar Frank, drink 1 kop koffie samen en ga weer naar Amber terug. Gewoon grotendeels samen op de bank hangen.

Steeds vaker denk ik dat ik niet de placebo heb, maar de sunitinib bij de tarceva. Dit omdat al mijn slijmvliezen anders werken waardoor ik her en der een geirriteerd gevoel heb. In het ziekenhuis werd dit vermoeden ook al uitgesproken gezien mijn mondproblemen. Het is namelijk voor niemand bekend, maar de bijverschijnselen kunnen het soms duidelijk maken.

Eerst vond ik het een naar idee dat ik het niet wist, maar nu ik denk het te weten schiet ik er nog niks mee op, haha. "Weten" voegt niet altijd iets toe.

5 JULI

Alsof het duiveltjes zijn. Als ik langs de spiegel loop, lachen er weer 25 nieuwe witte puskopjes me recht in het gezicht uit. Elke dag help ik ze 1 x om zeep, gooi er klodders creme over en blijf er de rest van de dag af. Niet dat dit makkelijk is, maar ik blijk nog altijd genoeg zelfbeheersing te hebben om niet een, bij voorbaat verloren strijd aan te gaan.

Dit was "ik en mijn pukkels" voor vandaag.

Ik vind het altijd zo heerlijk dat mijn dagboek een geduldige luisteraar is. Alles kan ik kwijt en het mag gewoon. Als ik dit niet had, zou ik volgens mij de hele dag lopen zemelen of piekeren of aandacht vragen van mijn omgeving. Nu schrijf ik al mijn spinsels, kwalen enzo op, en kan ik de dag weer zonder gedoe beginnen. Tegen de avond loop ik weer vol en schrijf ik ook nog graag van me af om de nacht rustig in te kunnen. Een enorme steun dus; dat dagboek van mij. En onvervangbaar.

Amber is nog altijd ziek met koorts, flinke hoofdpijn en diarree. Dokter gebeld maar niks om me zorgen om te maken. Gewoon uitzieken en goed blijven drinken.

Ze baalt er enorm van. Onvrijwillig op de bank hangen is niet leuk als je vakantie hebt.

En ik.....? Veel mezelf rondom haar bewegen en heb ik ook een beetje huisarrest. Toch vertrek ik voor een klein uurtje om de nodige boodschappen te doen. Als ik thuiskom ben ik moe en wil ik graag in bed wat rusten maar is dat weer niet gezellig voor Am die graag beneden op de bank ligt.

En dan komt Eva haar vriendin even langs wat mij de gelegenheid geeft om me terug te trekken nadat ikzelf nog een kopje koffie met een collega van mij gedronken heb.

Jan heeft gekookt en ben daar erg blij mee. Ik merk vandaag wel dat alles wat flauw smaakt en dat ik meer behoefte krijg aan pittiger. Het lijkt wel of mijn smaak iets verandert.

Na het eten heb ik mijn zus nog even bezocht omdat ze op vakantie gaat en zo heb ik mezelf ook een beetje uitgelaten na dagen toch veel thuis zitten aan het "ziekbed" van Am.

Wat telefoontjes, de schoolboeken van Amber digitaal besteld en voor nu nog lekker even op de bank hangen voordat ik mijn bed in duik.

6 JULI

Omdat ik vroeg op moest voor de hulp, kon ik gister weer niet slapen. Een raar gedoe, want Jan komt me toch wel wakker maken met de iscador! Toch heb ik lang wakker gelegen en weer volop tijd gehad om te mijmeren.

De wilde wingerd is weer flink uitgegroeid en hangt al flink voor mijn raam met de regendruppels als kleine kerstverlichting erin. Een mooi uitzicht voor mijn gemijmer.

Natasha is vroeg en we kletsen even bij met een kopje koffie, waarna ik ga douchen omdat ik afgesproken heb met Frank en Marie Louise. Ik verheug me op dit samenzijn.

De tijd gaat weer zo verdomdes snel. 1,5 uur samenzijn,  lijkt voorbij te vliegen. Ondanks dat, was het toch genieten en ga ik met een mooie steen en een bos bloemen van Marie Louise richting huis. Eerst nog even langs school om het rapport van Amber op te halen en wat kleine boodschappen doen.

Jan komt tussen de middag gezellig lunchen en Eva wipt langs en blijft hier avondeten. Het is altijd gezellig als ze er is, en Amber gaat vandaag alweer beter. Koorts is weg, alleen nog onrustige darmen.

Saskia zou nog even langskomen voordat ze naar Tjechië afreist, maar we bereiken elkaar niet waardoor dit misloopt helaas.

Ik was met mijn iscador injecties weer een paar weken gestopt omdat ik mijn nieuwe medicijnen begon. Vanmorgen weer met de eerste begonnen.

Door de tekort slaap vannacht was ik vanmiddag erg moe en heb ik heerlijk de regen tegen het raam laten tikken en onder de dekens gekropen.

Vandaag is een dag van lotgenoten. Gebeld met Mariët, die geopereerd en bestraald is aan borstkanker, Frank en Marie Louise die mondkanker hebben gehad, mails beantwoord van lotgenotes, waarvan 1 iemand gehoord heeft dat ze uitbehandeld is. Soms is het voor mij erg confronterend en zet het me weer behoorlijk aan het denken. Toch zou ik mijn lotgenotes niet willen missen, hoewel ik natuurlijk niemand deze rotziekte wens, dus liever geen lotgenoten had gewild. Heel dubbel dus. Maar... bij een lotgenote hoef ik niets uit te leggen omdat de meesten direct weten waar ik het over heb, en dat geeft een verbonden gevoel.

Ik heb het geluk dat ik lieve mensen om me heen heb, maar het contact met lotgenoten is toch weer anders en daarom ook waardevol.

7 JUNI

Als ik het woord lotgenoten lees, dan realiseer ik me dat er 2 soorten zijn. De mensen die met dezelfde kanker rondlopen als ik, en de mensen die kanker hebben of hebben gehad. We hebben veel overeenkomsten qua ervaringen met behandelingen en de bijverschijnselen ervan en alle gevoelens die bij de ziekte kanker hoort. Het belangrijkste verschil is het toekomstperspectief en natuurlijk geen gering verschil. Toch heb ik in de contacten daar geen problemen mee gehad en heeft het me nooit gehinderd open te zijn in wat ik voel. De contacten met beiden zijn heel bijzonder en ervaring ik vaak als helend.

Ik heb vannacht praktisch klokjerond geslapen. Ik had gister zo'n dag dat ik me de hele dag moe voelde. Niet dramatisch ofzo, maar gewoon het liefst de hele dag in bed liggen. Daar geef ik tegenwoordig wel aan toe, zij het met de nodige schuldgevoelens naar mijn lieffies, die ik dan alleen laat. Het is niet anders, en ik heb het gevoel dat het ook goed is voor mijn lijf als ik daar aan toe geef.

Ik ga de foto van mij en mijn nurse practitioner Albert   op de site zetten. Het was de eerste controleafspraak van deze trial. Nou maar hopen dat 'ie er geen problemen mee heeft, want ik heb het 'm niet gevraagd wat ik meestal wel doe.

Vanmiddag met mam en Ber naar de stad geweest. Heel lang lopen hebben we niet gedaan, maar hebben een paar winkels afgewerkt en dat is al meer dan genoeg. Ik heb eindelijk na 1 jaar zoeken een paar leuke tussenschoenen gevonden en gekocht. En.... ik ben er weer zo blij mee als een kind. Ik liep op open schoenen OF op mijn winterlaarzen als het te koud was, en nu heb ik er iets tussenin. Joepie.

Moe en voldaan ga ik na een kopje koffie bij Ber, die ik thuis afgezet heb, naar huis.

De huid van mijn handen gaan steeds ietsie meer zeer doen van de droogte en mijn gezicht prikt weer meer naarmate de dag vordert, en vanavond word ik er iebelig van. Als de medicijnen helpen wil ik dit graag voor lief nemen. Want anders..... grrrrrr, ben ik niet blij met de pukkels en de jeuk.

Dus.... zet 'm op pillen!

Ik heb weer de behoefte om bijtijds mijn bed in te gaan. Gaat dit pukkeltje ook lekker doen.

8 JULI

Ik heb mijn wekelijkse cadeautje gepakt uit de box. Mijn zelfbeheersing werd beloond. Een electrische tandenstoker/flosser, haha. Wat een mop; had ik nog nooit gezien. Een geweldig dingetje voor mijn mondproblemen. Ontzettend leuk idee van Els, zo'n box met cadeautjes voor iedere week 1.

Vannacht een onrustige nacht gehad. Mijn handen gaan steeds meer irriteren. Alsof mijn huid te strak zit, en ik werd er telkens wakker van.

Volgens Jan heb ik ook in mijn slaap regelmatig zitten wapperen met mijn handen boven de dekens, haha. Hij deed het voor, en ik begin zo langzamerhand wel op een trol te lijken. Als ik 's morgens wakker word, ben ik zoals niemand op z'n best. Grijze pluizige krulharen met platte deuken, wapperende pijnlijke handen, een schilferige huid en pukkels in mijn gezicht.

Als Jan dan roept: "goedemorgen lekker ding", geloof ik 'm toch echt niet meer.

Ik zet de nieuwe parasol uit en ga vandaag wat buiten zitten. Voor 't eerst weer een hele dag droog!

Intussen komt er iemand van de parochie langs om een bloemetje te brengen voor mij. Totaal verbaasd ben ik, want ik ben wel ooit gedoopt en katholiek opgegroeid, maar heb al heeeeel lang niets meer met de kerk.

Wel heb ik iets met de pastor, Hans v. Wijk, die bij mijn vaders begrafenis de dienst heeft begeleid. Hoe dan ook, ik vind het ontzettend attent en lief en zet de witte rozen mooi in een vaas en geniet ervan.

Vanmiddag komt nichtje Daf langs en hangen de meiden ook wat buiten. We maken en eten met z'n drieën nog een heerlijk geitenkaas salade met stokbrood, waarna ik een half uurtje ga rusten. Tegen zessen gaan we met Ber, Henk, mam en eva richting strand om daar wat te eten en te kijken naar een dansvoorstelling op het strand. Ondanks dat de zon weggaat en het daarom lekker rustig is op het strand, blijft het toch redelijk zacht.

De voorstelling wordt door 6 meiden gedaan en verbeelden vooral de zee en de zeemeeuw. Onverwachts komt de zon door en hangen er gitzwarte wolken boven. Een mooier decor konden ze niet wensen, met uiteraard op de achtergrond de zee. Ik heb weer genoten, ondanks dat mijn tong dit keer weer flink prikte met sommige scherpe etenswaren. Ik heb ze dus maar vermijd.

Jan is traditiegetrouw begonnen aan ZIJN vakantie. De toer de france kijken op tv in zijn eigen huisje in Halfweg, en de potten verf en doeken zullen daar ook weer heen verhuizen om te kunnen schilderen. 3 weken lang tussen de verf en de fietsers in, is voor hem het ultieme gevoel van vakantie houden.

9 JULI

Vanmorgen lekker vroeg opgestaan en ik was verbannen naar de tuin voor mijn ontbijt, waar ik absoluut geen bezwaar tegen had gezien het zonnetje. Eva bleef slapen en de meiden hadden bedacht om beneden te slapen zodat ze lekker nog een film konden kijken op tv. Wij dus naar boven, en dat vond ik ook geen probleem, want samen gaan slapen komt er ook al een tijd niet van omdat ik vaak vroeg moe ben.

Stilletjes ben ik het huis uit geslopen zodat de meiden verder konden slapen, en ben ik op bezoek gegaan bij de moeder van Eva. Ik wilde het graag over wat dingetjes hebben voor de aankomende vakantie. Amber gaat namelijk a.s. vrijdag met hun mee voor 2 weken naar Bretagne. Voor Am heerlijk en voor mij ook eventjes wat ruimte voor mezelf en met Jan samen.

Als ik thuiskom liggen de meiden nog languit in de huiskamer, en geniet ik mijn lunch ook maar in de tuin ook al schijnt de zon nu niet meer. Even later, als ik binnenkom, is mijn huis weer in de oude staat.

Verder heb ik de dag vooral zitten tutten en merk ik dat ik de laatste dagen weer meer rust nodig heb. De pillen zullen hun tol toch eisen vermoed ik. Niet dramatisch maar wel duidelijk.

Voor het eten komt Frank nog even gezellig wat drinken en na het eten ga ik weer lekker door met tutten want ik ben nog moe.

Het oprispende zuur, de jeukende huid en handen laat ik maar even voor wat het is en vet het maar regelmatig in tegen de droogte.

De bittere smaak en mijn prikkende mond vind ik lastiger om te laten, maar moet het maar proberen.

Deze pillen lijken meer een langzaam werkend gif in verhouding tot de infuus chemo. Ik ben erg benieuwd hoe mijn lichaam zich zal houden in de loop van de tijden. Behalve dit, hoop ik natuurlijk dat het ook als gif werkt tegen de kankercellen.

10 JULI

"Weer een nieuwe dag met nieuwe kansen", is wat er in me opkomt.

Even eerst maar mijn kwalen melden zodat ik dat ook weer gedaan heb. Mijn handen zitten nu alweer 3 dagen in een te strak velletje en jeuken behoorlijk. Zodra ik wakker word heb ik behoefte aan een coldpack die ik dan alleen maar hoef vast te houden en de jeuk zakt enorm. Een verademing dus, en ik blijf de hele dag smeren. Ongelooflijk hoeveel een mens z'n handen gebruikt. En... dat is me toch lastig als je ze vet moet houden! Of alles glibbert weg, of ik moet telkens mijn handen wassen en weer opnieuw insmeren. Een nieuwe bezigheid erbij dus.

Mijn huid wordt heeeeeel langzaam rustiger. Het ziet er nog altijd niet echt leuk uit, maar de pillen ertegen slaan toch aan en zorgen voor minder nieuwe aanmaak van pukkels, en mijn hoofdhuid is daardoor ook niet meer pijnlijk. Wel is alles kurkdroog en dat blijft ondanks de pillen en moet ik voorlopig nog tegen de fijne bobbelige huid aankijken die inmiddels gecreëerd is.

Zo, nu kan de dag beginnen en moet ik mijn kwalen daarin meenemen. Hoewel... ik ze liever in de ijskast zet, en dat zou voor mijn handen wel lekker zijn, haha.

De zon schijnt buiten met een hoop wolken eromheen. Dit betekent dat ik buiten kan zitten en niet bang hoef te zijn voor teveel zon, en tegelijk ook de weldaad van enkele zonnestralen op mijn huid kan voelen.

Ik ga zo lekker met een boekje en een kop koffie de tuin in.

Ik heb het in de zon een kwartier kunnen uithouden en ervan genoten. Wat gerommeld in huis, wassen gedraaid, douchen en richting mam gegaan.

Daar is de tijd omgevlogen. Achter de pc met haar een kort reisje geboekt voor haar en Daf en wat tutten en we zijn alweer 2 uur verder. We zouden samen naar het tuincentrum gaan, maar ik merk te moe daarvoor te zijn.

De rest van de dag blijf ik moe helaas. Ik kruip in bed om te rusten en val uiteindelijk in een diepe slaap. Om 7 uur word ik wakker en hebben Jan en Amber al gegeten. Ik eet nog een beetje na, maar niks smaakt me lekker. Alles is bitter, gedver.

Nog even vanavond langs Frank geweest, een koffie gedronken en weer naar huis. Ben nog altijd moe en ga zo lekker mijn bed weer in.

11 JULI

Ik heb lekker uitgeslapen. Ik zie in de spiegel dat mijn huid telkens wat rustiger wordt. Niet meer zo vurig en de pijnlijke jeuk op mijn hoofd en gezicht is ook praktisch weg. Bij het tellen van de pukkels kom ik vandaag op 8 stuks. Peanuts in vergelijking met het begin.

Wie weet krijg ik ooit nog een poezelig huidje.

Nadat ik gistermiddag sinds lange tijd weer eens een spontane fikse huilbui krijg en 's avonds loop te grommen, realiseer ik me weer een beetje meer dat ik een dodelijke ziekte onder mijn leden heb. Het blijft toch zo wonderlijk! Elke dag leef ik ermee en tegelijkertijd kan ik me een periode zo ontzettend onsterfelijk voelen. Door de nieuwe kuur word ik me stukje bij beetje weer bewust van de feitelijke stand van zaken t.w....., kanker met uitzaaiingen, ongeneeslijk, en levensverlengende behandelingen. Dus mevrouw: "u hebt niet meer de eeuwige tijd om alles uit te stellen". Dus ga leven, zo goed en zo kwaad als dat kan met de bijwerkingen en beperkingen. Kwaliteit van leven, daar gaat het nu om.

Nu kom ik gelijk op de vraag: wat is dan kwaliteit? Is dat geen medicijnen meer, dus geen ellendige bijwerkingen, maar vermoedelijk wetende dat alle foute cellen blijven groeien en dan is het gauw einde oefening! Of...., medicijnen in de hoop dat je nog wat langer mee kan en dan met de nodige bijwerkingen die je extra kunnen beperken!

Gadver, het blijft het onzinnig gemijmer, maar soms onvermijdelijk als ik me weer eens kwetsbaar voel door al die chemicaliën in mijn lijf.

Ik blijf vandaag wat in mijn gemijmer en heb zin om in mijn bed te kruipen. Gewoon lekker niksen, filmpje kijken, boekje lezen enz. Eerst nog wat dingen gedaan, waarna ik lekker de daad bij het woord heb gevoegd.

Om 6 uur word ik wakker uit een diepe slaap.

De sfeer thuis is wat gespannen. Jan komt thuis en zit in de stress omdat 'ie in de knoop kwam met z'n willen en kunnen. Amber is aan het pakken en wordt volgens mij weer ongesteld, dus is kribbig en ik loop hier tussendoor en voel me de laatste dagen zwakker en instabieler en krijg al snel een jankbui van alle onrust om me heen. Ik kan weer minder hebben merk ik wel.

Telkens opnieuw zal ik me moeten aanpassen aan het leven wat ik op dit moment heb met de mogelijkheden en beperkingen. Ik vind het niet altijd even makkelijk en een zoeken nu ik weer met een nieuwe kuur met alle gevolgen begonnen ben.  

12 JULI

Ik voel me huilerig en eenzaam. Veel lieve mensen en aandacht, maar vandaag realiseer ik me weer heel intens dat het mijn lichaam is, mijn kanker, mijn chemo enz. en dat ik het uiteindelijk zelf moet dragen en er mee moet dealen.

Het leven is niets meer en niet minder dan het NU. Straks bestaat nog niet en gister is verleden tijd en voorbij. Zo ook zijn mijn emoties stromingen die komen en gaan en hoort het er allemaal bij. Het is ook niet niks om te moeten leven met een mogelijk dodelijke kanker en alles daar omheen. En soms zijn er gewoon moeilijke dagen zoals nu.

Volgens mij hebben ze stiekem ook wat huilstofjes in de medicatie gedaan. Alleen bij chemo heb ik van die labiele momenten waarbij zonder logica mijn tranen blijven stromen als een waterval.

Lieve Hein kwam vanmiddag langs met zonnenbloemen. Precies een jaar geleden kwam hij zo ook binnen; met een grote bos in zijn armen. Tranen, tranen, tranen.

Een dag met grote dieptes en inzichten. Door angst, onzekerheid, boosheid en verdriet breekt de zon ook weer door. Dit alles zat me de laatste weken dwars en ik bleef een beetje steken in zeuren. Nu ik weer door het dal gegaan ben, kan de zon ook weer schijnen en kwam er weer ruimte voor een grapje. Het was ook fijn om dit samen met Jan te delen nadat we laatste weken allebei op een ander spoor kwamen te zitten.

Ik heb vanavond Amber weggebracht naar Eva, die morgenochtend vertrekken richting Bretagne. 2 weken heb ik de ruimte voor mezelf. Volgens mij is dit de langste periode ooit.

Daarna ben ik bij Ber en Henk even aangewipt. Ik kon het weer niet laten om een morbide grap te maken in het bijzijn van Henk die hier altijd ietsie moeite mee heeft, maar er gelukkig toch om kon lachen. De sufferd geeft mij een vrij-parkeren-kaart voor begraafplaats Westerveld. En tja..... waarvoor vraag ik? Omdat ik de eerste zou zijn die daarheen gaat. "Ja, onder de grond dan" zeg ik hem, en kijk 'm verbaasd aan. Waarop ik na enkele seconden me realiseer wat ik zeg en er enorm om moet lachen. Het was alleen niet hetgeen hij bedoelde, maar voor een eerstvolgende keer als ik met mijn moeder mee ga naar het graf van mijn vader.

Maar goed, even flink lachen doet ook weer wonderen, net als alle andere emoties die vandaag de revue gepasseerd zijn. Ik heb het gevoel dat ik weer boven water ben gekomen. Het is goed zo.

13 JULI

Ai, het is vrijdag de 13e. Niet dat ik daarin geloof, maar ik werd om half 9 gebeld door Amber. Ze was haar ID-kaart vergeten mee te nemen en ze waren net voorbij Utrecht. Wat nu?! Gelukkig was Jan nog net thuis en is hij in de auto gestapt naar Utrecht. Ze was haar bril ook vergeten, dus kon deze gelukkig ook mee. Pfffff, wat een sufferds zijn wij.

Inmiddels is Natasha mijn hulp ook binnen en aan het werk gegaan, en zit ik nog wat bij te komen van alle consternatie. Bij een kop koffie bel ik nog even Frank om iets door te geven en besluiten we samen naar Uitgeest te rijden. Hij moet daar iets ophalen en ik bedenk me dat het leuk is om toch ook even stiekem te kijken of Marie Louise het niet al te druk heeft. En......... we zijn meer dan welkom. In haar tuin met koffie en lekkernij zitten we heerlijk te keuvelen met z'n 3'en. Het is helemaal goed zo. Ik vond het ook erg leuk om 2 van haar kinderen te zien en krijg al bij binnenkomst een tekening van Teun haar jongste. Zo lief.

Golven van lichte misselijkheid verpesten soms de mooie momenten, maar ik moet het ermee doen. Als een zwangere zucht ik ze een beetje weg waardoor het weer gaat. Op weg naar huis merk ik dat ik zo in slaap kan vallen. Gister mijn middagtuk niet gehad en vandaag niet kunnen uitslapen. Dus..... hup m'n bed nu in.

2,5 Uur later sta ik op en heb ik geslapen als een roos. Jan kust deze schone slaapster wakker voor het avondeten. O, en het is zo heerlijk dat ik dan nog niet misselijk ben waardoor ik gauw aan tafel schiet om lekker te kunnen eten.

Ons eerste avondje zonder Amber vandaag. Het voelt wat onwennig, maar ook bijzonder. Gewoon even meer tijd met elkaar.

14 JULI

Een futloos gevoel vandaag. Alle kwaaltjes van huid, mond, misselijkheid en het zuur passeren de revue, maar zijn niet dramatisch. Toch voelt het niet echt lekker en ontbreekt me de energie om in aktie te gaan. Wel heb ik net even een boodschapje gedaan en kreeg ik het boek terug van "meisje met de negen pruiken", wat ik weer opnieuw aan het lezen ben.

De eerste keer was een jaar geleden toen ik net mijn eigen diagnose kanker had gehad. Nu lees ik het toch met andere ogen en een ander gevoel. Het blijft nog steeds wel een boek vol herkenningen en humor.

Gewoon maar een tutdag houden gezien mijn staat van energieloosheid. Els komt zo nog langs wat ook gezellig is, en ik heb mijn wekelijkse cadeautje weer mogen uitpakken. Een gestreept zakspiegeltje met wat oogschaduw erbij, wat ik nooit gebruik. Het laatste wordt waarschijnlijk een doorgeefcadeautje, en het spiegeltje is heel handig voor in mijn tas.

Intussen is Els geweest met een kastje met extra gigabites voor mijn pc en..... nieuwe cadeautjes voor in mijn cadeaubox. Ik MOET dus nog heel wat weken op z'n minst leven, hihi.

Met het kastje ben ik nog wat aan het stoeien, maar zal hoop ik gauw lukken.

In de loop van de dag word ik weer meer misselijk en breekt het zuur me behoorlijk op. Gadver, hier had ik nou toch echt niet op gerekend toen ik deze middelen ging slikken. Ik hoop toch echt dat ze me in het ziekenhuis gaan vertellen dat de bijverschijnselen van tijdelijke aard zijn, want anders....... grrrrrrr.

In ieder geval heb ik een regelmatig onderhoud met mijn maag en buik over of ik er nu wel of juist niet iets in moet gooien. Dit luistert namelijk behoorlijk nauw. Tot nu komen we er samen nog redelijk uit, maar ik vind eigenlijk dat ik al genoeg heb aan mijn huid- en mondproblemen.

15 JULI

A.s. woensdag weer mijn kwaliteit-van-leven-lijstje invullen in het AVL. Als ik uitga van dat ik geen kanker en chemo zou hebben, zou ik mezelf gisteravond en vannacht een 2 gegeven hebben. Flink het zuur en misselijk. Maar als ik dan uitga van een chemo, kan het nog veel erger en geef ik mezelf alweer meer punten. Het blijft dus telkens relatief. Het zijn niet altijd de kwalen die de kwaliteit bepalen, maar vooral ook de beleving daarvan.

Wat zijn mijn verwachtingen, mijn behoeftes?! Wat vind ik dat ik zou moeten kunnen?!

Ik ga maar eens het internet op om uit te zoeken welke middelen er zijn tegen het zuur. Primperan had ik erge last van in het verleden, dus die wil ik niet meer. Het liefst zou ik snelwerkende alternatieve middelen willen, want krijg toch telkens weerstand bij al die chemische troep.

Ook vandaag zie ik weliswaar nog niet groen, maar wil ik het liefst een straatje om. Even weg van mijn zuur en misselijkheid om ze samen lekker thuis te laten. Morgen maar gauw bellen naar het AVL en vragen om advies voordat IK verzuur.

Overigens word mijn huid elke dag wat rustiger en ben ik vrijdag begonnen met 1 pil per dag i.p.v. 2. Het lijkt te werken, yes. De huid van mijn handen zijn nog wel flink aan het loslaten. Ik moet wel de hele dag mijn best doen om niet aan de losse velletjes te plukken, want dat gaat direct zeer doen.

Ik raap mezelf bij elkaar om mezelf te gaan douchen en opknappen alsof ik daarmee alles kan bezweren. Helaas niet, en blijf ik wat hangen op de bank. Dan komt buurvrouw Tini langs met een speciale kaars. Normaal brandt deze dan in een kerkje in Heiloo 9 dagen lang, maar ze had 'm meegenomen omdat ze vond dat ik 'm zelf kon branden. Ontzettend lief, en ik heb 'm direct aangestoken. Ook kwamen we in het gesprek op mijn maagzuur en heeft ze me wat rennies geleend om te kijken of het zou helpen. En warempel wordt mijn maag rustiger. Als Ber langskomt kunnen we zo toch een stukje lopen. Rustig aan en maar een klein stukje, maar het is in ieder geval iets.

Eenmaal thuis merk ik dat ik toch moet eten en ik ontzettend zin heb in iets lekkers buiten de deur. Omdat ik ook niet echt lekker ben, heb ik niet direct enthousiaste ideëen en plannen. Samen met Ber komen we uit op eten in Spaarndam met Daf en Gideon. En ..... yes, door de rennies is het me gelukt om goed te eten en er daarom ook veel meer van te kunnen genieten.

Jeempie, wat is lekker kunnen eten toch belangrijk voor mij.

16 JULI

Hoera! Ik heb goed geslapen. Gewoon lekker doorgeslapen zonder vervelende intermezzo's. De rennie helpt dus al wel. Zal een sterk spul zijn als het al dat zuur kan tegenhouden! Of ik heb gewoon mazzel dat het bij mij werkt.

Ik voel me een stuk beter vandaag en na lekker getut achter een krant en een douche besluit ik vandaag om de fiets te pakken. Ik ben niet duizelig en voel me daarom wel safe en ik hoef toch niet ver weg. 

Eventjes 10 minuutjes langs Frank, want het is zijn laatste dag als mijn buuf. Als goede poetsmadame loopt hij door het huis en weet ik dat ik 'm zal storen, maar dat kan me lekker niks schelen.

Daarna door naar de apotheek voor een doos rennies en mijn (anti)pukkelpillen, waarna ik doorfiets naar mam met een bos bloemen.

Als ik daar aan kom zegt ze dat we wel naar het strand kunnen en breng ik mijn fiets weer thuis om voor de auto in te ruilen. Op het strand aangekomen ben ik al toe aan een middagtukkie wat ik lekker op het zand ga doen. De zon is inmiddels weer weg, maar het is heerlijk zacht op het strand. Na een kwartier weer wat druppels regen en schuilen onder een parasol met een glaasje drinken en een boekje.

We besluiten samen op het strand te gaan eten en dan wordt de lucht steeds donkerder. Striemende wind, lichtflitsen en kletterende regen slaan we gade lekker binnenzittend achter het glas. Helaas houden we het binnen niet geheel droog en krijgen we voor de grap van het personeel een miniscuul klein parapluutje in ons hand.

Het was gezellig zo samen met mam en als het droog is, besluit ik de auto te gaan halen die wel 10 min. verderop staat. Helaas begint het onderweg weer te regenen en te onweren waardoor ik er de pas in zet met mijn gladde slippers aan mijn voeten. Eenmaal bij de auto prikt mijn been behoorlijk en heeft het haasten mijn maag ook niet goed gedaan.

Ik pik mam op bij de strandtent en rij haar naar huis, waarna ik thuis op de bank bijkom van mijn laatste misser. "Haastige spoed is zelden goed" gaat voor mij nu toch echt op. Bah, niet leuk na zo'n lekkere dag.

17 JULI

Vanmorgen word ik weer wakker gemaakt voor mijn iscadorinjectie met een lekker ontbijtje. De kippen van Jan z'n buren leggen genoeg eieren voor ons erbij. Mmmmm, lekker smullen.

Gisteravond ging het inslapen niet echt top door mijn onrustige maag, maar uiteindelijk is het toch gelukt en heb ik een lekkere nacht gemaakt.

Wat me niet bevalt is de duizeligheid die aanblijft en me soms erg overvalt.

Met de pukkels gaat het steeds beter. Els kwam zaterdag ook met een cactusachtige plant aan waar ik een stukje vanaf moet breken en het sap eruit knijpen voor op mijn huid. Het blijkt de Aloë te zijn die erg goed lijkt te werken voor mijn huid. Puur natuur met een tikkeltje chemie van het AVL in de vorm van nu nog 1 pil per dag.

Vandaag zou ik het e.e.a. op de pc moeten doen. Back-ups maken op mijn nieuwe kastje met tig gigabites. Helaas ben ik een jojo op de pc en zie ik er tegenop, want als er iets niet helemaal goed gaat, gooi ik het bijltje er al snel bij neer en kost het me een hoop stress. Toch wil ik het gaan proberen, en eerst even proberen om nog wat tuinfoto's op mijn site te zetten.

Ik wilde vanmiddag van alles, maar na een bezoekje van Daf was ik een beetje moe waardoor ik dacht dat het handiger was om eerst een half uurtje te gaan liggen.

Het werden 4 uur. Als een os geslapen in de tuin en werd als een zombie wakker. Het is inmiddels half 6, haha.

Het blijft af en toe een vreemd soort moeheid, die ik misschien het meest kan vergelijken met moeheid uit een zwangerschapsperiode. Het overvalt je gewoon.

Ik word wakker uit een droom over eten. Ik lijk wel iemand die aan het afvallen is en waarvoor gebakjes enzo een obsessie wordt. Ik schiet dan ook direct de ijskast in en vind daar nog witte rijst en stukjes saté. Jammie, gauw de magnetron in en oppeuzelen. Daarna Simone gebeld die van vakantie terug is. Daar ook nog een hapje groente meegegeten, en omdat het ruim een uur later is, valt het in mijn maag beter. Kleine hapjes kan 'ie het beste verdragen.

Morgen een ochtend AVL'en. Foto, bloed, ECG, controle. Nog geen scan, maar een foto op mijn eigen verzoek. Ik wil graag weten of er al wat zichtbaar is in mijn longen. Ik ben nog erg ontspannen. Ik word een volleerde AVL-ganger.