januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen
VLIELAND
11 AUGUSTUS
Ik ben net binnen, doodmoe en met een blaasontsteking. Ik ga even op internet kijken wat ik er met huismiddeltjes tegen kan doen en dan naar bed.
Dit gedicht zegt alles over mijn gevoel voor Vlieland. Mijn verslag over de vakantie volgt nog.
EEN EILAND NEEMT ME ME MEE
Een eiland neemt me mee
over grote stukken blauwe zee.
Ik ben alleen, maar toch niet echt
luister naar de zee, luister naar wat ie zegt.
Hij zegt: vaar mee naar de zon
vaar mee naar de maan.
Ik vaar en dobber en zie, een zeehond met een traan.
Een eiland neemt me mee
over grote stukken blauwe zee.
Ik ben alleen maar toch niet echt
luister naar de zee, luister naar wat ie zegt.
Maar ik ben moe, zee, zo moe.
Waar is de wal, waar moet ik naar toe?
Maar de zee lacht, borrelt en bruist.
Je hoeft niet naar de wal kind, het eiland is je thuis!
Van Petra Voots
4 AUGUSTUS
Een lange vermoeiende reisdag. Als we aankomen bij het huisje, blijkt de sleutel niet te passen. Voordat we het huisje in konden hadden de 2 meiden meerdere malen de dorpsstraat heen en weer gelopen en zat ik op de grond in de schaduw in de straat te wachten met een bizarre intermezzo. Ik paste op 4 koffers en 4 rugzakken, totdat ik 1 van mijn racepoep aanvallen krijg. Shit….., letterlijk en figuurlijk, wat nu. Wachten, wachten, totdat…. het echt niet meer gaat. Ik grijp de rugzakken en laat de koffers staan en vlucht enorm beladen de hoek om een café in. Pffff, just in time.
Uiteindelijk hebben we een sleutel en kunnen we het huisje verkennen. De volgende domper. Ik heb een huisje met tuin besteld, maar deze tuin blijkt niet te bestaan. Wel een ruim balkon, maar via een vlieringtrap te bereiken die ik na het beklimmen met het hete weer vervloek. Mijn hartslag is minstens verdubbelt en eventjes snel iets te drinken halen, wc bezoeken plegen, of een boek beneden halen is er niet bij. Niks eventjes; dit vraagt op z’n minst een mentale voorbereiding.
Toch….. ben ik o zo blij op Vlieland te zijn. Het eiland waar ik me thuis voel zoals het gedicht omschrijft. Als ik dit gedicht toevallig vind, ben ik direct ontroerd en rollen zachtjes tranen over mijn wangen.
5 AUGUSTUS
Het is bloedheet. Op het balkon echt niet uit te houden en beneden in het huis ook niet. Geen deur die ik open kan doen naar een tuin of om door te tochten. Dit is een enorm grote teleurstelling. Een tuin hebben is voor mij een voorwaarde voor de momenten dat ik niet in staat ben om de deur uit te gaan.
De ironie is, dat blijkt dat mijn moeder volgende week om de hoek bij mij een huisje heeft gehuurd met tuin. Een deel van deze tuin bleek ooit in bruikleen aan de gasten van mijn huisje, maar deze regeling is ooit ook teruggedraaid. Kortom…, zij heeft dus “mijn” tuintje.
Het dorp zijn ze aan het voorbereiden op de jaarlijkse marathon van Vlieland. Ik moet er niet aan denken in deze hitte. Ik vlucht zover als het kan op mijn fiets met pufje richting het strand. Ik heb voor deze week een fiets met accu geleend, en het gaat hartstikke top hierop.
Op het strand zittend zonder 1 zuchtje wind, waggel ik al na een kwartiertje naar de enige strandtent die het eiland rijk is. In de schaduw geniet ik van een heerlijke koffie en mijn boekje.
Dan keer ik terug naar het huis, waar het nog altijd niet om uit te houden is, maar zet me toch aan het koken voor ons drietjes.
Vanavond komt Jan aan met de boot en wij gaan ‘m binnen halen. Zo voelt dat op dit eiland. De boot meert zo’n beetje in het dorp aan. Altijd een genot om deze sfeer te proeven. We halen Jan binnen, brengen zijn spullen naar het huis, smikkelen een ijsje om de hoek in de dorpsstraat en ik had ook nog de plannen om vanavond naar het café De Bolder op de camping te gaan.
6 AUGUSTUS
Nog altijd is het warm. Amber zit nog altijd niet lekker in haar vel en dit is lastig voor Eva. Ze vindt het zo naar voor Amber en voelt zich machteloos dat ze er niets aan kan doen en Amber niet kan bereiken. Ze huilt even uit bij mij, praat erover en dit klaart de lucht gelijk.
Na een heerlijk ontbijt met vers brood door Jan gekocht, gaan we allemaal wat doen. Jan heeft aan het einde van ons straatje, in de dorpsstraat een bankje gevonden en deze in bruikleen aan zichzelf gegeven. Dit zal zijn bankje de komende week worden.
Eva en Amber gaan richting het strand bij de camping en ik ga bij het hotel/strandtent erop. Ik kom de duinovergang met zand bij de camping niet over. Is te zwaar lopen en bij de strandtent kan ik praktisch met de fiets komen. Gister toch te veel gedaan en voel ik op weg naar het strand dat mijn benen waarschijnlijk niet mee willen werken vandaag. De fietstocht en het kleine heuveltje lopen is al genoeg om volkomen uitgeput op het strand te ploffen. Na 10 minuten merk ik dat het echt niet gaat. De zon, warmte en moeheid tezamen lukt gewoonweg niet.Ik gebruik mijn laatste reserve-energie om richting strandtent te lopen wat niet verder is dan 20 meter. Daar blijf ik het eerste half uur zitten met mijn boek en een koffie tot ik weer wat krachten terug krijg.
Terug bij het huis gaan Jan en ik nog even een terrasje pakken, kopen een vest voor de koude avonden en ga ik even rusten op bed. ’s Avonds gaan we nog lekker eten en gaan de meiden daarna uit naar de jongens die ze op het strand ontmoet hebben en op de camping staan.
Het is heerlijk dat Vlieland niet meer telt dan 1 hoofdstraat, een camping waar vooral de regels van relaxen geldt, de duinen en het strand. Uitgaansgelegenheid is er nauwelijks (1 danskroeg en soms live muziek op de camping), wat me daarom een veilig gevoel geeft t.o.v. de meiden. Ik geef ze het vertrouwen dat ze hun eigen grenzen aan zullen geven als er iets vervelends gebeurd en dat is voldoende. Ik laat ze met een gerust hart gaan.
Inmiddels is het flink afgekoeld en wordt de avond killer. Ik geniet nog altijd van het eiland en z’n sfeer en word er behoorlijk weemoedig van. Zou het de laatste keer zijn! Het gevoel van bewust beleven van deze vakantie maakt me ook droevig. Een gevoel van een mogelijk afscheid, terwijl ik tussentijds rondloop met plannen om met Saskia begin september nog hierheen te komen. Toch blijft de weemoed me eventjes in z’n greep te hebben.
7 AUGUSTUS
Het is lekker warm. De zon laat zich aan het einde van de ochtend weer zien. Ik ben minder moe en ga lekker naar het strand, waar ik 1 van mijn heftige krampen en diarree krijg. Gelukkig is er op mijn plek een wc. Pfffff.
Ik heb vandaag weer wat meer pijn bij mijn longen. Dan mijmer ik wat en besef ik me tot in mijn tenen wat pijn met je geest doet. Ik voel fictief een gebroken been die zeer pijnlijk is, waarna ik naar het ziekenhuis ga en geopereerd wordt of in het gips kom. De pijn is nog niet weg, maar ik weet of denk te weten dat ie toch na een tijd zal verdwijnen.Maar….. ik heb geen eenduidig probleem/pijn die op te lossen is. Altijd knagende onrust en onzekerheid die de kop op steekt. Al is het maar voor eventjes, maar niet te vermijden. Hoe intenser ik in al z’n eenvoud leef, hoe duidelijker magere Hein om de hoek aanwezig is. Alsof ie zegt: “Je vergeet mij toch niet hè!” Alsof ik vreemd zou gaan, de zot!!
Voor de dood ben ik volgens mij niet bang, wel voor het afscheid nemen van de mensen die mij lief zijn. Als ik dit weer even ten volle besef rollen de tranen over mijn wangen terwijl ik met mijn fiets in m’n hand sta om te vertrekken. Ik zet ‘m maar even tegen de muur om bij Jan weg te kunnen kruipen zodat ik me eventjes beschermt waan.
Hoop is mijn baken geworden. Hoop op nog zoveel mogelijk toekomst. Hoop op zoveel mogelijk NU-momenten. Dit projecteer ik dan ook het liefst op mijn arts die dan op zijn beurt al zijn wetenschappelijke kennis zo goed mogelijk op mij mag en moet botvieren.Wat een afschuwelijk tegenstrijdig beroep heeft een oncoloog eigenlijk Als arts sta je toch in dienst van het leven en niet in dienst van de dood?! Het is uiteindelijk een dag levend op de golven van mijn emoties en gedachtes.
8 en 9 AUGUSTUS
De temperatuur is aangenaam. Een blauwe hemel met een behoorlijk aantal wolken die komen en gaan, waartussen de zon zich soms laat zien. Prachtige luchten wisselen zich regelmatig af en zittend op de dijk aan het wad, geniet ik van de stilte van het eiland.
Amber lijkt al dagen erg moe, futloos en zegt oververmoeid te zijn. Ik zie dat ze ook echt moe is, maar maak me ook ongerust. Sinds ze niet meer snoept wordt ze steeds magerder en heb ik het gevoel dat ze niet genoeg vet als energievoorraad heeft. Daarnaast moet ze op dit eiland ook afscheid nemen van voorbije jaren. Dat wat we ooit hadden; oneindigheid. Ook het kamperen mist ze nu en realiseert ze zich dat dit waarschijnlijk nooit meer samen zal gebeuren. Kamperen kost me teveel energie, namelijk die ik dan niet meer kan besteden aan leuke dingen doen. Dit zijn kleine stukjes van een rouwproces wat direct al begint zodra ik mijn diagnose kanker kreeg. Telkens een stukje afscheid moeten nemen, en soms is dat pijnlijk en moeilijk voor zowel mijzelf als mijn naasten.
Eva daarentegen, bruist van de energie en als ze opstaat kijkt ze de wereld in alsof ze alles tegelijk wil proeven. Ze heeft zin in actie en vind in Amber niet de juiste persoon daarvoor dit keer. Ze kunnen elkaar niet bereiken en ik probeer daarin af en toe wat duidelijkheid te geven, wat niet echt helpt. Blijkbaar iets wat ze samen moeten oplossen.
Aan het einde van deze dagen is hun afstand niet kleiner geworden helaas. Eva slaat zich er op haar eigen manier doorheen. Positief, open en onzeker zoekende. Amber probeert op haar manier ook een weg eruit te zoeken, en heb ik toch wat momenten met ‘r gehad waarop we hebben kunnen praten.
10 AUGUSTUS
Wachten is zonde van de tijd. Toch staat deze dag in het teken hiervan. Ber, Henk, de kinderen en mijn moeder komen vandaag naar het eiland voor een weekje. Ik leef de dag rondom hun aankomst omdat ik ze wil verwelkomen. Voor niets vind ik echt de rust. Te kort tijd om naar het strand te gaan, te onrustig enzo. We halen ze binnen en ik vind het leuk om dit te doen en om ze te zien.
Voor mijn moeder de fiets opgehaald, richting de camping voor eten bij de Bolder met z’n allen. Wat etenswaren naar mijn moeder gebracht omdat wij morgen toch vertrekken. Na het eten nog met de volwassenen bij ons in het huisje zitten kletsen, wat erg gezellig was.
Nadat ze weg waren heb ik puin geruimd in het huisje. Morgenvroeg moeten we eruit en ik ben ’s morgens een chaoot. Nu kan ik nog helder denken. Als ik dan eenmaal in bed lig, ben ik zo vreselijk vermoeid dat ik niet kan slapen. Om half 3 val ik uiteindelijk in een diepe slaap.
11 AUGUSTUS
Onze laatste dag. We zijn al vroeg in actie. Ontbijten, koffers pakken, huisje netjes achterlaten en spullen die we over hebben verdelen tussen mam en Ber. We hebben deze laatste dag onze fietsen nog lekker gehuurd zodat we nog op pad kunnen. De boot vertrekt om 5 uur vanmiddag.
Ik voel me ontheemd, zo zonder huis en te moe om echt in de actie te gaan. Er zou een soort straattheater zijn, waarvoor ik tot het einde van de dag op het eiland gebleven ben. Ik heb me vergist, want dit blijkt om 4 uur te beginnen. Bovendien ben ik zo moe van de laatste dagen en voel ik me ook niet zo lekker, waardoor alle energie eruit is. Ik zit nog even bij de tent van Ber te kletsen en te lezen en de meiden zijn naar het strand.
Amber en Eva krijgen nog een aanvaring waar ik me ontzettend rot over voel. Het is goed zo om naar huis te gaan, zij zijn ook al bijna een maand samen en is net even te veel geweest. Ondanks dit, is Eva een gezellige meid om op vakantie mee te hebben. Voordat de boot vertrekt kruip ik nog een half uurtje op het bed van mam. We worden uitgezwaaid door de familie die achterblijft op het eiland en de tranen rollen makkelijk over mijn wangen. Afscheid nemen maakt me erg emotioneel.
Ik heb, ondanks de nodige perikelen, ontzettend genoten van het eiland, mijn thuis en hoop dat ik toch nog even kans zie om begin september die kant op te gaan.
In Harlingen aangekomen, zoeken we een plek waar we kipsaté kunnen eten. Dit was de wens van Amber. Geen kip te bekennen en hebben we lange tijd gezocht voordat een kok bereid was een stuk kip om te toveren in saté. Het zoeken was het waard. Het eten was lekker en aan het water bij een sluisje met prachtige oude woningen er omheen.. Een prachtig idyllisch plekje. Een goeie afsluiting van de vakantie.
Lichamelijk niet zo’n prettige afsluiting. Mijn blaas gaat steeds meer pijn doen, en uiteindelijk kruip ik beroerd in de auto voor de terugweg. Ik bel intussen het AVL om te vragen wat ik het beste kan doen i.v.m. mijn andere medicatie. Als ik thuiskom wil ik het liefst naar bed en beslis ik om morgen de doktersdienst te bellen. We zijn weer thuis en het is goed zo.