Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

vogels doen zich hieraan tegoed

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

WEER THUIS

12 AUGUSTUS

Ik zet de computer aan om mijn dagboek van de vakantie op de site te zetten, maar alles loopt anders.

Ik word wakker met pijn in de blaas. Drink eerst maar eens veel water en zet de oven aan voor de croissants die ik gelukkig nog in voorraad heb. Er is verder niets in huis namelijk.

Van de vakantie heb ik wat frustraties overgehouden en praat daar uitgebreid over met Jan.

Dan komt mijn buurvrouw plots binnen omdat ze denkt dat ze de poes nog eten moet geven. Ze schrikt als ze ons ziet, en bied haar als troost een kopje koffie.

Zo kletsen we al gauw ruim een uur verder.


Intussen is Amber wakker en voel ik de ruimte om met haar te praten over de vakantie. Dit wordt een zeer emotioneel gesprek waarin ze haarzelf laat zien met al haar zwaktes.

Vervolgens komt Jan binnen met heerlijke broodjes waar we niet direct de nodige aandacht voor hebben, wat hem te veel wordt en wat ook rechtgezet moet worden.

Kortom een "blije" thuiskomst. Ieder moet z'n eigen plek weer even zoeken.

Dan bel ik alsnog de huisartsenpost met de vraag over mijn blaasproblemen. Frank belt en heb nog met hem zitten kletsen over de vakantietijd. Ik wordt zo verwacht met een potje plas in het ziekenhuis, dus gauw douchen en aankleden en mijn verslag komt later op de dag wel of anders morgen.

In het ziekenhuis is het druk maar word ik uiteindelijk toch geholpen. Ik blijk dus zoals ik verwachtte, een blaasontsteking te hebben en heb ik een recept voor anti-bioticum.

Thuis komen Simone en Wout even langs, kijken we de foto's van de survival vakantie van Wout met Jur, en is het op een gegeven moment op met m'n lijf. Ik moet liggen en Wout haalt voor mij het medicijn op in Santpoort Noord. We eten daarna wat, waarna ik toch begonnen ben aan mijn vakantieverslag op Word te zetten. Zodra het helemaal af is, zal ik het direct op mijn site zetten. Zal morgen wel zijn.

13 AUGUSTUS

Gister vroeg mijn bed ingedoken en al snel in slaap gevallen. Om de 2 uur werd ik wakker voor een plas, wat er nauwelijks uitkwam. Brrrr, maar toch weer door kunnen slapen tot kwart over 6. Dan toch maar eruit om veel te drinken zodat ik beter kan plassen en het misschien wat doorspoelt. Het doet &^%)% zeer en hoop dat de pillen gauw gaan helpen.

Ik ga maar weer verder met mijn vakantieverslag zodat ik het er straks op kan zetten.

Het verslag staat bij Vlieland, en ik heb wat foto's van Jan z'n camera geplukt voor op m'n site. Inmiddels is het 2 uur verder en schijnt de zon lekker. Ik ga zo maar eens kijken of het buiten lekker is.

Ik heb gisteravond nog mijn wekelijkse cadeau uitgepakt en vond daar 2 schijven in met een gat. Een soort lichtgewicht rubberachtig materiaal. Ik ben er mee gaan frisbieëen, maar denk dat het weleens wat anders zou kunnen zijn haha.

 

Tot op vandaag had ik niet het fut mijn spullen uit te pakken. Toen ik dan ook vanmorgen weer struikelde over de troep, ben ik het maar gaan doen. Eventjes uitpuffen op het bed en ik val in slaap. Mijn lichaam doet d'r best om de bacillen te lijf te gaan en dat vraagt energie.

Als ik net mijn verslag van Vlieland lees, komt het mij over alsof ik veel ellende heb gehad. Het geeft toch niet helemaal weer hoe het voor mij gevoeld heeft. De dagelijkse beslommeringen enzo waren er zeker, en ook de teleurstellingen.
Maar...... ik heb genoten van de eenvoud van het eiland, het rustig kunnen fietsen, het slenteren in het dorp, de sfeer van het strand waar het zo rustig is, het uitwaaien op de dijk, de gezellige drukte in café De Bolder met een erg leuk muziekoptreden. De bedrijfigheid rondom te boten en de hoorngeluiden bij aankomst en vertrek. Een gevoel wat ik alleen maar kan omschrijven als een thuisgevoel. Daarnaast heb ik het enorm fijn gevonden dat ik dit met Jan kon delen en hij ook net zo genoten heeft hiervan als ik.

Ik ben vandaag al geruime tijd op zoek naar een fiets met accu. Ik mis het fietsen en het beviel me in Vlieland erg goed op zo'n elektrische fiets. Ik wil er best wat aan uitgeven, maar moet wel te betalen zijn voor mij. Wie iets weet, laat het me horen?

Het leven voelt vandaag weer heel tegenstrijdig. De rupsen hebben zich in grote getalen ontpopt en de vlinders genieten van mijn bloemen. Tegelijk gaat het heel slecht met een lotgenote en hoop ik dat ze rust kan vinden in haar situatie.

Het is zo'n lekker weer dat ik me op de fiets waag richting apotheek, winkel en dan door naar Spaarndam. Grotendeels heb ik windje mee, dus lukt het goed. De terugweg is iets pittiger, maar fiets ik gewoon met een slakkengangetje. Ik verbaas me erover dat het me geen moeite kost om me hierin aan mijn lichaam aan te passen. Normaal trap ik lekker door, maar nu ik weet dat ik daardoor kortademig word, pas ik me gewoon aan.

Goh, ik word misschien nog eens flegmatisch, haha.

Vanavond ben ik mijn blaasontsteking zo spuugzat en probeer mezelf maar wat af te leiden door het zoeken op de pc naar elektrische fietsen. Me helemaal suf gezocht naar betaalbaar. Heb wat mailtjes verstuurd en hoop daarop reactie te krijgen.

14 AUGUSTUS

Gister ben ik toch naar bed gegaan omdat ik moe was, maar uitkijken naar deze nacht deed ik niet. Ieder uur eruit om te plassen, wat dan weer pijn doet waar ik van bij moet komen, waarna ik dan toch gelukkig weer in slaap soes. En dit de hele nacht door. Het is een fikse blaasontsteking en ze lijkt zich niet weg te sturen door een simpele pil. Vandaag het AVL maar even voor advies bellen. Om 8 uur ben ik het spuugzat en kruip ik mijn bed uit om eerst maar eens met sloten water iets te proberen. Veel drinken verzacht de pijn bij het plassen.

Helaas neemt de pijn niet af, maar lijkt erger te worden. Volgens het AVL moeten deze pillen goed zijn en moeten we nog even afwachten. Tijdens het gesprek blijkt dat ik vorige week een scan moest maken en deze week voor de uitslag. Oeps, zat ik even lekker in Vlieland! Gelukkig weet Albert voor morgenochtend nog iets te regelen en word ik wel verzocht om dropjes voor de dames die dit geregeld hebben te kopen haha. Nou dames, komt eraan. Het is vaak erg moeilijk om er tussen te komen, dus.... gelukkig zit ik mijn smerige drankje niet voor niets te drinken. I.v.m. de scan moet ik een liter melkachtig vocht naar binnen werken vanaf de dag ervoor. Dan schijn ik van binnen licht te geven of zoiets. Ofwel kunnen ze eventuele kankercellen beter zien.

Intussen heb ik al de nodige liters vocht naar binnen gewerkt maar blijft de blaas erg pijnlijk, dus neem ik maar een pijnstiller in. Hoop dat ie zo gaat werken.

Het bezig zijn aan allerlei administratieve rompslomp wat om bureaucratische redenen weer niet goed loopt, helpt mijn humeur niet ten goede. Grrrrrr. Zo sleep ik me maar door de dag denk ik en probeer ik mezelf zoveel mogelijk af te leiden.

 

De pijn is nog nooit zo hevig geweest. Ik denk dat het komt omdat mijn slijmvliezen daar ook aangetast zijn. Een soort sinaasappel eten met een open wond. Ik duik mijn bed in, maar moet iedere 10 minuten er weer uit voor een plas totdat ik toch nog een half uurtje wegzak. Ik hoop toch zo dat de pillen gauw hun werk gaan doen.

Om 5 uur kom ik beneden en komt Nadine al snel. Oeps, was het bijna vergeten dat ze kwam eten. Ik probeer, ondanks de pijn, nog wat gezelligheid erin te brengen voor haar. Het is te doen en voor mij ook een afleiding.

 

Mijn eerste halve liter heb ik op en mijn 2e halve liter moet ik morgen een uur voor de scan innemen en mag ik daarna niet meer plassen. Als dat maar gaat lukken! Zo niet, dan is het jammer.

15 AUGUSTUS

Ik bereid me voor op een dagje AVL'en. Papieren bij elkaar zoeken, lijstje met bijwerkingen maken, fles en de Emla mee.
Als ik mijn bijwerkingen lijst uitwerk, realiseer ik me pas dat mijn nagelriemen weer helemaal oke zijn. Dat is erg fijn.

Helaas heb ik nog flinke pijn in mijn blaas en heb ik vannacht om de 3 kwartier moeten plassen en is dit nog altijd niet over. Jeempie, gaat niet lukken om de vloeistof een uur binnen te houden. Ik drink nu alvast maar een beetje zodat het niet een te grote plas in 1 keer is.
Het leven gaat niet altijd zoals je het wil of als het moet. Dus.... ook voor hun niet en ik hoop dat ik voldoende licht

ga geven met wat er wel in zit.

Alles loopt in het AVL voorspoedig en ik geef het beloofde zakje drop met de naam steekpenningen af bij de balie. De meiden kunnen er om lachen. Intussen plof ik wel en doet mijn blaas nog altijd erg pijn. Ik mag nog niet plassen.

Gelukkig daarna wel en ren ik richting wc. Mijn blaas vraagt al mijn aandacht waardoor ik helemaal niet met de uitslag van de scan bezig ben.

Ik schrik dan ook ontzettend als ik hoor dat de medicijnen niet aanslaan en de tumor nog steeds groeit. Angst neemt me in z'n greep en voel mijn benen verlammen en de vlammen slaan me uit. Weer die vreselijke doodsangst waar ik doorheen ga. Tegelijk zou ik willen dat er vechtlust is, maar voel dat ik daar nog niet aan toe ben.

Langzaam kom ik terug in de kamer en word ik door elkaar heen bang, verdrietig, boos en alle akelige emoties die een mens maar kan hebben nemen mij beet.
 

Dit moet ik verwerken, en heb nog helemaal geen zin in sms'en of praten met anderen dan met Jan. Inmiddels thuis voel ik me een zombie. Het verdriet en de paniek komt vooral omhoog als ik aan mijn kind denk. Nu ik dit opschrijf komen de gevoelens weer, maar ook voel ik op de achtergrond een tikkeltje vechtlust.


Helaas voel ik ook nog erg moe van de slechte nachten door mijn blaas en is het belangrijk dat ik weer op krachten kom. De medicijnen moet ik nu stoppen wat in ieder geval de bijwerkingen weghaalt.

Volgende week komt mijn arts weer terug van vakantie en gaan we bespreken hoe we verder gaan. Tussen de verschillende chemo's moet ook tijd zitten, dus zodoende heb ik nu ook de tijd om het te verwerken om daarna weer mijn vechtlust terug te krijgen.

Mijn poten werden vanmorgen onder me vandaan gezaagd, m'n blaas ontsteekt, mijn darmen zijn enorm aan het borrelen en heb ik diarree en doet mijn maag mee, het gedeelte daarboven (mijn longen) is sowieso niet goed, en mijn kop draait overuren. Ik voel me totaal weggevaagd en voor het eerst heb ik het gevoel dat ik (mijn lijf) faalt.

 

Angst voor het loslaten en enorm verdriet golven door elkaar heen en op de achtergrond probeert mijn diepste wezen antwoorden te vinden. Antwoorden op het leven, antwoorden op de dood. Ik wil naar bed en wil dat Jan bij me ligt. Zolang als ik hem vasthoud, leef ik nog. Alles voel ik helder en intens. Er is geen ontkomen aan.

Ik blijf onrustig, maar zak ook zo'n 10 minuutjes weg in totale ontspanning waardoor ik uiteindelijk toch weer met de benen op de grond kom. Wel wankel, maar ik sta.

Mam, Ber, Henk en de kinderen zijn nog in Vlieland en rekenden niet op een uitslag, dus laat ik ze nog maar lekker met rust. Zij hebben tenslotte nog 2 dagen onbezorgde vakantie en dit wil ik hun niet ontnemen.

Tegen etenstijd kom ik uit bed en heeft Jan een feestmaal klaargemaakt. Ik kan eigenlijk geen hap door mijn keel krijgen, maar omdat het met zoveel liefde is gemaakt, lukt het me alsnog om wat naar binnen te krijgen.

Ik ben doodmoe.

Zus Simone komt langs omdat ze het gelezen heeft en dat is fijn ook al ben ik erg moe. Zus Els belt en omdat ik vanmiddag al heel wat tranen heb gelaten kan ik ook weer eventjes lachen. Angst en verdriet hebben vandaag alle kansen gehad, en nu ben ik doodmoe ervan en ga ik mijn bed in. Morgen weer een nieuwe dag en ik zie wel wat het me gaat brengen.