Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

spinnen die mijn tuin overnemen

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

EN WAT NU?

16 AUGUSTUS

Doodmoe lag ik in bed met een flinke pijn in de rug en buik van de blaas. Ik hoop dat de nieuwe antibioticum aanslaat. Toch heb ik nog een tijd wakker gelegen en ben ik langzaam in slaap gevallen.

Vannacht nog ieder 1,5 uur wakker geworden om te plassen wat niet leuk en pijnlijk was, maar daarna kroop ik weer in bed en kon ik gelukkig de slaap weer vatten.

Jan is vanmorgen langer in bed blijven liggen en daar was ik erg blij om. Zo kon ik lekker tegen 'm aankruipen en zei ik tegen 'm dat als ik nu zo zou blijven liggen ik me veilig voel en het allemaal vast niet waar is. Iets van binnen wil nog vluchten voor de werkelijkheid, maar het verstand is te slim en weet drommels goed hoe de vork in de steel zit.

Ronduit klote, maar nog niet uitzichtloos. Er zijn misschien nog wel behandelingen in het AVL-huis voor mij aanwezig. Niet genezend, maar dat was vanaf het begin al duidelijk, maar verlengend. Telkens weer wat maanden erbij.

Nog steeds word ik erg verdrietig als ik aan Amber denk. Ze is sinds dinsdag bij d'r vader en het is misschien wel goed zo. Hebben we alle 2 de tijd om het te verwerken op onze eigen manier. Ik door mijn emoties te laten gaan, zij door het deurtje dicht te gooien om het op haar eigen tempo weer op een kier te zetten. Ik zou 'r alleen zo graag eventjes willen vasthouden om haar zo het vertrouwen te geven dat ik er nog steeds ben en alles zal proberen om er zo lang mogelijk te blijven in redelijke "gezondheid". Ik moet nu even stoppen, want de tranen blijven over mijn wangen rollen.

Een vraagje van een lotgenote van mij die zelf in Peru net behandeld is en weer terug in Nederland.
PERU aardbeving

Stuur zoveel mogelijk positieve energie naar de mensen die daarbij betrokken zijn. Ik zal ook mijn positieve gedachtes die kant op laten gaan.

Het is inmiddels middag en kom van de fysio/hapto. Het is raar hoe het met pijn werkt. Op vakantie heb ik door een verdraaiing spit in mijn heup gekregen. Vlak er achteraan komt de blaasontsteking en die eist zoveel aandacht dat de heup even in de ijskast komt te liggen. Toch moet ik bij elk opstaan uit mijn bed vloeken van de pijn in mijn heup, en dat is nogal vaak gezien de blaas. Gelukkig denk ik hieraan bij Sylva en behandeld ze mijn heup/rug. Nog wat energie naar mijn nieren sturen en me vooral een ontspanningsmassage geven gezien mijn achtbaan van emoties waar ik doorheen ga. Kortom, werk aan de winkel voor haar en ik neem mijn lekkere massage olie mee tegen de droge huid. Is die ook weer eens goed gesmeerd.

Vlak hiervoor is Els met Eva en later Lau nog even binnengewipt. Was gezellig en ik sta al een stuk steviger op mijn benen zodat ik ook weer kan lachen. Alle emoties zijn onvermijdelijk bij dit soort berichten en ik weet inmiddels dat ik ook weer uit het diepe zwarte gat kom. Dat vertrouwen heb ik inmiddels wel in mezelf. Bovendien heb ik gewoon geen tijd om lang in de ellende te zitten zolang als ik leef.

Vanmiddag heb ik geprobeerd wat te rusten. Mijn lijf is hard aan het werk om de blaasontsteking te bestrijden. Ik was alleen zo suf om de telefoon aan te laten dus van slaap kwam het haast niet. Om half 6 val ik gelukkig nog voor een uurtje in slaap en word ik nog altijd moe wakker. Nou ja, gewoon veel blijven rusten want heb gewoon tekort slaap gehad de afgelopen week.

Alle lieve mensen die zo met me meeleven wil ik laten weten hoeveel kracht mij de positieve reacties geven. Woorden als "dank je" dekken de lading niet die het voor mij betekent. Ik zend jullie allemaal positieve energie terug en ontvang jullie medeleven met open armen.

Deze shit kan ik alleen dragen door de kracht die ik om me heen van anderen voel.

En nu ga ik naar bed om mijn lichaam alle rust te geven die het nodig heeft.

17 AUGUSTUS

De alledaagse dingen gaan gewoon verder. Mijn hulp komt zo dus moet ik opstaan. Ik heb vannacht weer iets beter geslapen en werd ik iedere 2 uur wakker. Een vooruitgang dus, maar nog altijd onrustig voor de nacht. Dit keer wil ik blijven liggen maar het aardse bestaan roept mij.

Vandaag gaat Jan mam, Ber en de familie ophalen. Voor 1 auto was de groep te groot. Jan stelde gelijk voor om vandaag ook voor ze te koken als ze terug zijn. Gewoon de eerste dag geen zorgen en lekker thuiskomen en kunnen aanschuiven. Lief hoor, dat ie daar zin in heeft. En gezellig voor mij.
Inmiddels weten Ber en Henk het wel van de uitslag maar ik denk dat ze het mam pas vandaag vertellen. Ik vind het zo ontzettend rot voor d'r en ik zou het d'r zo willen besparen, maar het gaat niet en ook zij zal moeten dealen met de harde werkelijkheid. Als ik dit schrijf rollen de tranen weer zachtjes over mijn wangen. Het is ook zo'n verdomde klotige kankerziekte.

Als ik aan een nieuwe behandeling begin kan ik niet anders dan met volle hoop en overtuiging eraan beginnen, anders zou het niet werken. De bijwerkingen kan ik daardoor hendelen; voor het goede doel. Maar daarom is de klap telkens toch weer groot. Alle hoop wordt dan de grond in geslagen. Daarna is het weer overeindkrabbelen om ruimte en energie te maken voor de volgende stap.

Zo, weer een heleboel gedachtespinselen én beelden die voorbijgaan. Dat is het proces wat ik nu doe en gaat iedere keer sneller dan de vorige keer. Ongeloof, een zwart gat, angst, verdriet, boosheid, weer kracht verzamelen voor een nieuw begin, en het liefst een behandeling om nog maar zo lang mogelijk op deze aarde te kunnen rondlopen.

Ik heb weer een klusje in huis gedaan. De schoenenkast uitgeruimd. Ik zal de details maar niet omschrijven want dat is meer dan genant. Wat een zooi kan een mens verzamelen. Inmiddels ben ik wel moe en ga ik zo mijn bedje in en komt Saskia even langs. Die kruipt dan maar even naast me, is nog gezellig ook.

Sas komt langs en uiteindelijk blijven we toch beneden. Na een uurtje gezellig samenzijn, komt de moeheid over me heen en bereid ik me voor op een middag slaap. Wat lunchen, drinken, plassen en m'n bed in. Nog even national geografic liggen kijken en m'n ogen vallen dicht tot 4 uur vanmiddag. Wat had ik deze slaap nodig, zeg.

Met een enorm pijnlijke blaas word ik wakker en race ik richting wc. Het is bizar dat dit zo ontzettend veel aandacht van me vraagt terwijl ik toch wel wat anders aan me hoofd heb. Toch werkt het zo, en de eerste moeilijke momenten na het rotbericht ben ik doorheen gekropen waardoor het gewone leven ook weer doorgaat. 

Even wakker worden, douchen een pijnstiller innemen tegen pijntjes en ik lijk weer een onsterfelijke. Alle thuiskomers komen eten, en Jan heeft een waanzinnig lekkere stoofpot gemaakt van 4 soorten vlees, gedroogde vruchten en wat al niet meer. Iedereen smikkelt en alles lijkt even gewoon. Zij weten allemaal hoe mijn situatie is, maar het is voor hun nog onwezenlijk denk ik. Daarnaast heb ik de nodige emoties al achter me kiezen en heb ik niet de behoefte om daar weer in te duiken. Alle ruimte ervoor is er, maar het hoeft niet en dit is goed zo. Er komen nog genoeg momenten van delen.

Het is nu 9 uur en mijn griet zit naast me. Heerlijk dat ze er is en ik haar zo af en toe kan knuffelen. Ik ga zo lekker niksen en waarschijnlijk weer liggen, want de pijnstiller begint uit te werken.

18 AUGUSTUS

Gister was het alsnog laat voordat ik kon slapen. Door mijn langere middagslaap werd ik in de avond weer wat wakker en ben ik foto's gaan bewerken om op CD te zetten voor mam. Nog tutten met Amber, m'n bed in en alles van de dag van me af zetten, nog enkele keren naar de wc en dan toch in slaap vallen. De nachtelijke pauzes zijn nu elke 3 uur. Het gaat dus vooruit, maar het plassen doet nog altijd flinke pijn, grrrrrrrr.
Als ik wakker word staat er een bordje boven mijn hoofd met het woord "kanker". Dit is het eerste beeld waarmee ik wakker word.

Sinds woensdag gaat er weer een film in mijn hoofd voorbij. Op woensdagmiddag was het een stomme, snelle film, zo'n oude waarin alle beelden voorbij schieten. Elke dag wordt de film wat overzichtelijker en begrijpelijker. Beelden van leven en dood gaan aan mij voorbij. Het is niet anders en hoort telkens weer bij het proces van rouwen en weer opstaan.

Een lotgenote is overleden. Mary, goeie reis en rust zacht.

Vandaag liggen afwisselend verdriet en boosheid dicht aan de oppervlakte. Een blaasontsteking, antibioticum, kanker en een te verwerken hoeveelheid emoties maken mij erg moe. Ik heb behoefte aan spirit om er weer tegenaan te gaan, maar blijk nog eerst mijn lichaam en geest weer wat op orde te moeten brengen. Ik ben het vandaag zat om moe te zijn, soms verdrietig en soms boos. Ik heb er even allemaal geen zin in. Bah. Alsof ik de tijd heb om op mijn bed te liggen uitrusten. Het leven is zo verdomdes vergankelijk. Mensen met dezelfde ziekte gaan om me heen dood en dan zou ik relaxed in mijn bed gaan liggen om de suffe blaasontsteking de kans te geven om te genezen. Ik zal wel moeten, maar ben het vandaag niet eens met alles wat er in mijn lijf gebeurd. Zo, dat is eruit en nu naar bed.


O nee, nog even vertellen dat het vandaag weer mijn cadeautjes dag heb, en me iedere week jarig voel. Nog een lichtpuntje in donkere momenten.

Rusten lukte wel, maar slapen niet. Voor het eten tut ik nog wat en dan komen Daphne en Amber thuis om lekker te eten. Nog altijd moe, maar het gaat.

Morgen kan ik ergens kijken naar een tweedehands fiets met fietsondersteuning. Ik ben benieuwd of het wat is.

19 AUGUSTUS

Ik ben vroeg opgestaan. Niet omdat ik uitgeslapen ben, maar door het plassen moet ik telkens opstaan en dat ben ik zat. De zon schijnt al en tegelijk voelen de ochtenden ook steeds frisser aan. We gaan richting de Herfst.

Het is hier stil. Jan is al weer in de benen en Amber had gister een feestje in de straat bij haar vader dus bleef ze daar slapen. Mijn gehoorapparaat heb ik ook uit wat me sowieso totale stilte geeft. Toch kan ik het om mij heen als zeer lawaaierig ervaren. Het zijn dan de onrustige beelden die geluid geven. Vandaag hangt er een serene stilte. Ook in de tuin en doen de spinnen hun eigen ding. Ik voel me wel een beetje als deze spin in een web.

Vanmorgen heb ik via marktplaats een tweedehands fiets met accu gekocht. Een mooi ding en ik hoop dat de accu ook goed/lang werkt, want dat kan je natuurlijk nooit weten bij aankoop van een tweedehandse. Ik ben er erg blij mee en hoop dat ik er veel gebruik van kan maken. Na het halen was ik al zo moe, dat ik gauw van Ber naar huis gefietst ben, en dat was dat. Hij fietst lekker en ik ben een uurtje aan het slapen.

Ik ben weer heerlijk verwent met lekker eten en misschien ga ik een klein stukje mijn fiets uitproberen, want heb iets meer energie.
Met dit kleine beetje fut en een pijnstiller ben ik richting Sas gereden. Even een rondje Spaarndam, en het is zo langs de koeien en de velden zo mooi om te fietsen als de zon lager komt te staan. Het fietsen gaat goed, maar kan het natuurlijk nog niet helemaal goed testen, want het is vandaag windstil. Wel merk ik dat de kwaliteit van de accu niet echt top is, want hij loopt dit stukje al vrij snel terug. Dat is balen, want de accu's zijn erg duur.

Bij Sas lekker in de tuin even gezeten met een kopje koffie en zitten praten over allerlei gedachtes die door mijn hoofd gaan. Over het leven en de dood die vandaag niet naast maar tegenover elkaar staan. De nodige tranen moeten ook weer eventjes gelaten worden en dan is het weer wat leger en vertrek ik weer richting huis. Mijn bedje in, want ben alweer moe en moet morgen heel vroeg in het AVL zijn.

20 AUGUSTUS

Bijtijds viel ik gister in slaap, maar heb ik verder de hele nacht minstens ieder uur 1 keer geplast. Het houdt maar niet op, en het put me steeds verder uit. Toch word ik wonderwel redelijk wakker als de wekker om 6.45 uur gaat. Ik draai me nog even lekker om en word bij het volgende repeat-geluid wakker gemaakt met een ontbijtje door Jan. Fijn, nu kan ik rustig wakker worden.

Nou jaaaaaa, rustig?! Ik ben behoorlijk gespannen merk ik en als we in het ziekenhuis aankomen krijg ik de zenuwen en moet ik regelmatig op wc-bezoek. Een slachtbank-gevoel overheerst. Hij loopt wat uit en als we dan eindelijk aan de beurt zijn, kan ik niet snel genoeg zeggen dat ik mijn hoop op hem gevestigd heb. De definitieve uitslag van de scan door de radioloog onderzocht, blijkt een genuanceerder beeld te geven dan aanvankelijk gedacht.

Het blijkt dat de hoofdtumor wel degelijk gereageerd heeft en een andere tumor(uitzaaiing) ook, maar dat er 1 tumor wel aan het groeien is. Dit heet een gemengde uitslag die bij longkanker eigenlijk nauwelijks/niet voorkomt.

Alle tumoren moeten goed reageren om met de testmedicijnen te mogen doorgaan. De enige vergrootte tumor heb ik ook last van en wordt als bestralingsobject besproken. Dit zal dan snel gebeuren. Ondanks de groei is het volgens hem nog niet dramatisch snel. Wel is belangrijk dat ik van mijn blaasontsteking afkom. Dit kost ook teveel energie naast de groei van kanker. Hiervoor levert Jan morgen mijn urine in en deze wordt op kweek gezet. Inmiddels heb ik wel weer een nieuwe antibioticum mee.

Als alles in een rustiger vaarwater zit; blaas, bestraald en afgekickt van alle medicijnen, kunnen we weer verder bespreken/kijken.

Een optie is om sowieso een gesprek met ene professor ?, ook werkzaam in het AVL, aan te gaan voor medicatie fase 1. Verder zou Alimta nog een mogelijke optie zijn.


Pffff, ik ben er nog niet klaar mee. De laatste dagen ervaarde ik mijn tumor (door de pijn) weer als enge dingen waar ik het liefst niks van wilde weten. Nu is het weer "gewoon" kanker, wat behandeld kan worden. Niet voor genezing maar voor reservetijd. Ik ben dus wel opgelucht.

Ik ben nu erg moe en ga zo rusten zodat ik straks weer wat energie heb.

Voordat ik op bed lag, was het alweer gauw 2 uur verder. Telefoontjes, lunchen, mijmeren, iets opzoeken enzo. De tijd gaat zo ongelooflijk snel als je maar weinig energie hebt voor meerdere dingen. Momenteel lukt het me om per dag 's morgens iets te doen en 's middags iets, maar dan vooral met de nadruk op "iets". De rest van de dag ben ik gewoon te moe voor dingen doen of bezoek.

Ik heb op bed met een pijnstiller gerust en ben ook nog heel eventjes weggesoest met een paar plasintermezzo's. Daarna mijn bed uit om met Am en Jan heel eventjes naar een winkel in Zandvoort te gaan. Amber wilde dit erg graag en dan samen op het strand eten was haar voorstel. Omdat het voor haar soms lastig is om mijn ziekte te hendelen en ze zich afsluit, ben ik des te meer blij met dit soort intieme momenten waar zij voor kiest.
We hebben lekker gegeten en op het strand heerste er een serene sfeer. Weinig wind, mooie wolken, een enkele verlate wandelaar gaven het strand een speciale sfeer waar ik erg van kan genieten in alle stilte.

Jan haalt de auto van boven op want volgens mij red ik de heuvel niet zelfstandig omdat ik erg moe en ook kortademiger ben. Het is weer goed om naar huis te gaan om te gaan rusten. Ber komt nog even langs en Frank belt nog op. Nu is het echt tijd om weer te gaan liggen.

Ik ben helaas vanmiddag mijn fysio vergeten te bellen om voor donderdag een afspraak te maken voor mijn heup die nog flink zeer doet. Hopelijk lukt het me nog om haar te bereiken voor die tijd.

21 AUGUSTUS

Ik lig vanaf half 10 met pijnstiller in mijn bed. Mag niet echt helpen en als ik lig voel ik de pijn op mijn rug meer en heb ik sneller last van benauwdheid. Omdat mijn urine morgen op kweek moet heb ik de laatste 24 uur ook geen antibioticum geslikt. De blaas begint nog meer op te spelen. Als het dan 1 uur vannacht is, ben ik het na 8 x plassen zo zat, en kruip ik mijn bed maar weer uit. Een boterham, kopje thee en de pc maar aan. Kan ik mijn mails lezen en wat schrijven als ik daar zin in heb. Even wat afleiding van al het gedoe.

Voor ik naar bed ga kreeg ik nog een uitbarsting van Amber over me heen. Boos. Boos op het feit dat ik niet mee kan een dagje stadten in Amsterdam, boos op mijn ziekte. Gewoon boos en ze ploft. Zo, dat is er ook uit. De laatste dagen is er weer veel gepraat, gehuild enzo in huis, wat haar niet in de koude kleren ging zitten. Mocht ze het willen blokken, is dat wel erg moeilijk. Er zijn zo van die periodes dat alles z'n gangetje gaat en mijn ziekte niet zo voorop staat. Nu wel, en dat is niet makkelijk voor haar om mee te leven. Net zo goed als het voor ons ook niet makkelijk is, maar er beter over kunnen praten. Ik schrik meestal eerst van de uitbarsting en wil het graag oplossen, maar al gauw besef ik dat ook zij de kans moet krijgen om haar boosheid t.o.v. mijn ziekte af en toe te uiten via deze (indirecte) weg. Ik laat 'r maar uitrazen.

Uiteindelijk lukt het me tegen half 4 in de nacht om wat weg te zakken. Binnen het uur word ik wakker om te plassen en dit gaat zo door tot half 6. Dan mijn potje met "ochtend"urine maar vullen, zodat Jan het weg kan brengen als ie wakker is. Hij is meestal ook erg vroeg.
Met enkele plaspauzes er tussendoor heb ik vandaag uiteindelijk geslapen tot 12 uur. Joepieeeeeeee. Jeetje, wat is dit fijn na al 11 dagen een slechte nachtrust.

Het is nog niet voldoende maar wel en begin en dat is al heel wat.

Als ik 2 minuten buiten zit krijg ik het erg benauwd en lijkt mijn kleine beetje energie uit mijn lichaam getrokken te worden. Ik bel mam en spreek met haar af om ergens koffie te drinken en tegelijk zit mijn dochter zich te vervelen. Ik zou graag ook met haar wat willen doen, maar als ik mijn energie nu voel zie ik al op tegen het naar boven lopen om te douchen. Ik ben net mijn fietsaccu die al heel snel leeg loopt. Van de schrik en onmacht barst ik in een onbedaarlijke jankbui uit wat me behoorlijk lijkt op te luchten. Er is weer energie vrij gekomen om wat te doen. De accu is weer een klein beetje gevuld en nu zorgvuldig hiermee omgaan. Pffffff, wat een gedoe zeg.

Als ik mezelf wat opgeknapt heb, ga ik met mam weg, en het wordt een fijn samenzijn. De pijn bij mijn luchtpijp wordt erger wat me ongerust maakt, maar hoop maar dat het komt door alle medicijnen. Ik heb vanmiddag weer wat meer energie dan daarvoor. Nu ik thuis ben ga ik lekker met Am een DVD kijken. Gewoon gezellig op de bank samen.

Het was heerlijk om met Amber dit te doen met tussendoor een eetpauze. Om 8 uur was de film afgelopen en ben ik vlak daarna naar bed gegaan.

22 AUGUSTUS

Ik heb vanaf half 10 gister tot half 9 vanmorgen doorgeslapen met maar 3 opstaan-plas-acties. Tjonge, jonge wat een hoeveelheid slaap. Heb ik al sinds 2 weken niet meer gehad. Heeeeeeeerlijk. De laatste antibioticum lijkt dus te helpen.

Verder heb ik het wel flink op mijn borst. Pijn rond de luchtpijp/slokdarm. Natuurlijk gelijk de alarmbellen aan, maar heb ik mezelf gister in bed toegesproken en gezegd dat ik eerst maar eens af moet wachten. Misschien een fikse kou op mijn borst, want heb tenslotte bijna geen weerstand meer over en de pillen die de slijmvliezen hebben aangetast?!

Het is fijn dat ik vandaag duidelijk wat meer energie heb. Het stormt buiten, maar ik heb zelfs mijn accufiets gepakt om een boodschap bij de super te doen. Had ik zonder de accu nooit kunnen doen met deze wind. Yes, wat ben ik hier blij mee. Nu nog een goede accu zien te krijgen en dan is het helemaal top. Dus als er iemand een YAMAHA Ni-Cd 5.0 voor een sparta pharos (ik geloof ook voor Batavus), heeft die niet gebruikt wordt, is ie bij mij hartstikke welkom. De dingen zijn nieuw namelijk erg duur.

Verder op de dag tut ik wat aan. Erg veel zuurstof voor actie heb ik niet, dus loop ik wat rond in huis. 's Middags mijn rust op bed en daarna samen met Jan eten. Am is met een vriendin naar Amsterdam om te winkelen en komt later thuis.

In het begin van de avond heb ik toch de behoefte om nog iets te doen en pak ik de auto richting Ber. Het is fijn om er even uit te zijn ook al kost het praten me behoorlijk wat extra lucht en energie.

Mijn blaas ging vandaag een stuk beter en hoop vannacht weer zo'n topnacht door te ronken. Een paar korte pauzes moet kunnen, maar meer wil ik er niet en daar ga ik voor.


23 AUGUSTUS


Vannacht niet een topnacht, maar om en om. Redelijk geslapen maar ook meer eruit om te plassen dan gister. Als mijn wekker dan ook gaat, wil ik er niet uit. Snik, ik ben nog niet uitgeslapen. Toch zal ik moeten want heb zo de afspraak met het AVL met de bestralingsdokter wat in het net een radiotherapeute heet.

Het principe is dat ze de ene die groeit gaat bestralen, maar ik heb al een aantal dagen het gevoel of mijn hele borstkas uit tumor bestaat. Een vrachtwagen die er overheen gereden is en een luchtpijp alsof ik een ver doorgerookte schoorsteen ben. En... benauwd. Ik hoop dus wel dat ze me gaan behandelen, maar wil ook van die idiote pijn/benauwdheid van de afgelopen dagen af. Ik begrijp er weer geen sikkepit van. Het voelt alsof ik een flinke griep heb, waarin het vooral op de borst is gaan zitten. Ik hou niet van dit soort geintjes van mijn lichaam en wil daar het liefst zo snel mogelijk vanaf.

Zo, ik heb mijn full-time dagtaak er weer opzitten vanaf het gespook van vannacht tot aan nu. Het is hard werken met kanker maar ik word ook goed beloond. Niet dat anderen die minder beloond worden, niet ook hard werken! Maar.... het is nu eenmaal niet altijd eerlijk verdeeld over de wereld.

Ik werd, welliswaar 1 uur later dan gepland, verwelkomt met de mededeling dat ik er erg goed uitzie. De toon kon je vertalen met: "Goh, dat jij nog leeft, wat leuk!" "Had ik niet verwacht!" Goedbedoeld, en ik kan het als een compliment ontvangen. Ja, ik leef nog en was ook niet van plan dat zomaar op te geven, en wil van haar dat ze mijn vergrote tumor even knock-out slaat met bestraling. De dokter is weer vol goede moed en ze vertrekt na onderzoeken richting haar collega om te overleggen. Ze klinkt weer net als anders en ziet het wel zitten, maar dan wel goed doordacht om te voorkomen dat ik aan mijn ruggenwervels de nodige ellende kan krijgen.

De benauwdheid en pijn op de borst is niet te herleiden op de foto's, en lijkt toch een soort slijmvliesprobleem. Ontstoken? Opgezet? Ik weet het niet en vertrek richting Balie 4 voor Albert. Hij heeft tijd, hoewel we 'm uit z'n lunch halen, maar hij zegt dat dit echt niet geeft en zijn dag weer goed is als hij ons gezien heeft. Onbegrijpelijk want ik was de vorige keer toch in dikke tranen. Maar ja, ik kan me wel voorstellen dat er minder leuke patiënten zijn, lees: zeikerige. Over het algemeen houd ik wel van een grapje en zeker met deze rotziekte. Het is vandaag ook druk in het AVL, alsof er iets leuks te beleven valt. Daarnaast hebben ze volgens mij ook het rariteitenkabinet uitgenodigd. De één na de andere bizarre persoonlijkheid komt langslopen, totdat ik zo in de slappe lach schiet en bij Albert schaterend binnenkom met mijn problemen en pijn. Ook Albert verwacht toch dat het een slijmviesprobleem is van de oude medicatie en dat dit waarschijnlijk weer vanzelf weggaat. Zo niet, gewoon bellen of komen.

Na deze lange ochtend gaan we nog even lekker richting restaurant waar de heerlijkste broodjes liggen die ik nauwelijks kan eten. Helaas, want ze zijn te hard voor mij en wil gewoon hetzelfde lekkere beleg maar dan op een zacht bolletje. Snik, snik, alleen kaas of ham is daarop te krijgen. Gedver. Dus..... meneer Vermaat..... graag ook voor de mensen met de nodige mondproblemen, en die zijn er nogal wat in het AVL door de chemo, ...... ZACHTE bolletjes graag.

Vanmiddag krijg ik een telefoontje met het plan voor de bestraling. Ik ben benieuwd en wil graag van mijn pijn af.

In de tussentijd heb ik een poging gedaan om te rusten. Ik was erg moe en viel telkens in een diepe slaap om er weer uitgebeld te worden. Ik ben nu dan ook heel raar suf. Suf van een coma, en suf van weinig slaap.
Dr. Spyer heeft zoals beloofd gebeld. Ze hebben besloten me 10 x te bestralen, met een mindere dosis dan vorige keer. Vorig jaar waren het er maar 5, dus zal 't wel op hetzelfde neerkomen. Ik zal zo snel mogelijk een bericht krijgen wanneer we gaan beginnen. Dit keer gaan ze de berekening ook via een nieuwe scan doen om zo exact mogelijk te kunnen bestralen.

Verder heb ik via haar nog een recept voor pijnstillers gevraagd. In het AVL kijken ze meestal raar op van het feit dat ik zo weinig pijnstillers eet, maar ik wil niet volledig uit contact zijn met mijn lijf, en ook niet dat mijn lijf er zo aan gewend raakt, dat het later niet meer helpt als het echt niet meer om uit te houden is. Helaas lukt het me de laatste dagen niet om zonder te kunnen dus toch zo af en toe maar wat slikken.

Am en ik eten vanavond bij Henk lekkere broodjes. Ber is er niet, maar we beginnen met z'n vieren en eindigen met z'n zessen. Altijd gezellig. Wat koffie drinken en weer richting huis op mijn fiets. Het is windstil en heel zacht en ben blij dat ik door mijn middagrust dit fietsritje weer heb kunnen maken.


24 AUGUSTUS

Daar zit ik dan als assepoester klokslag middernacht achter de pc. Ik lag al eventjes in bed lekker tv te kijken en besloot voor het slapen een pijnstiller met codeine te nemen. Jeempie zeg, wat een verademing; de pijn zakt weg en ik krijg gelijk energie daarvan.

Jan is inmiddels thuis en ga richting benee om nog wat te kletsen. Ik heb wat foto's nodig van hem en beslis dan toch om mijn energie lekker hiervoor te gebruiken. PC weer aan en hup.... wat doen zodat ik ook nog een foto bij het AVL kan zetten van het onderzoek van vandaag.

Om 1 uur duik ik toch weer in bed maar blijk niet te kunnen slapen. Het is alsof ik een peppil genomen heb. Ik word er hyper van zeg! Tegen half 3 val ik gelukkig toch in slaap tot een uur of 9 met enkele plasstops. De blaasontsteking is nog niet helemaal weg, maar de pillen moeten nog 2 dagen hun werk doen en tot nu toe helpt het al behoorlijk.

Ik soes nog wat verder en schiet om half 10 overeind. Jeempie, mijn hulp komt altijd vrijdags en ik ben 'r vergeten. Gelukkig Jan niet, want ze is binnen al druk bezig. O, wat ontzettend fijn. Als een klein kind ben ik weer zo blij dat ze er is.

Het huis is inmiddels schoon en Saskia komt een half uurtje koffie drinken en heeft een verrassing voor me. Ze had een tas in Tjechië gekocht die je zowel op je rug als aan je schouder kan dragen en exact de juiste grootte. Kortom, eentje die ik zocht, en van dat lekkere zachte leer. Zij was er erg blij mee, maar heeft 'm net aan mij geschonken. Ik ben er eigenlijk verlegen mee, maar heb het dankbaar aangenomen.

Ze wil 'm wel erven maar dan alleen als ie flink versleten is. Met andere woorden ik moet nog heel lang leven, want mijn handtassen slijten niet zo gauw.

Het weer vandaag is rampzalig voor mij en om 1 uur ben ik volkomen uitgepoept van de benauwdheid. Tegen 2'en lig ik in bed en tegen 3'en val ik in een diepe slaap. Als ik wakker ben, heb ik het nog benauwder. Jasses zeg, wat is dat vermoeiend en wil ik het liefst een flesje zuurstof naast me om af en toe wat lucht te tanken. Niet dat ik loop te hijgen, maar iedere kleine inspanning kost bakken met energie. Ik heb direct een diep medelijden met alle cara- en astmatische patiënten die hier al hun hele leven mee moeten dealen. Brrrrrr.

Meteen na het eten neem ik weer een pil met codeine tegen de pijn en de benauwdheid en het helpt in ieder geval een beetje. Ik krijg iets meer energie en het houd me nog wat wakker net als gister. Gelukkig is het nu vroeg in de avond en vind ik dit wel prettig. Ondanks dat zit ik toch nog af en toe te knikkebollen.

Nu ga ik lekker richting bed en zorgen dat ik weer een goeie nacht heb want ben nog lang niet bijgetrokken van de 2 slapeloze weken.

25 AUGUSTUS

Ik ga toch echt morgen de bijsluiter lezen van de pijnstillers, want volgens mij zit er cocaine in i.p.v. codeine. Niet dat ik er bekend mee ben, maar zo moet het ongeveer voelen. Al ben je nog zo moe, je wordt voortgedreven door iets wat nog sterker is.
Ik lig in mijn bed en de pijnstiller werkt nog redelijk. Helaas dus ook voor mijn nachtrust en gaat mijn tumorfamilie door mijn hoofd. Als familie funktioneren ze allang niet meer. Moeder is al de laan uitgestuurd doordat ze de kinderen te vet mestte. Waar vader is weet ik niet, en nu is 1 van de kinderen ook al losgeslagen door het gebrek aan ouderlijk gezag. Die moet dan ook maar vervroegd de deur uit als ze niet te handhaven is. En ik ken geen pardon in deze! Vanaf volgende week donderdag inpakken en wegwezen.

En zo leidt mijn geest een eigen nachtelijk leven, terwijl Jan op 1 oor ligt te ronken en daarmee ook z'n uiterste best doet om mij wakker te houden met z'n gesnurk. Zelfs als dove, of misschien wel juist als dove, blijf ik wakker door het getril van de matras ervan.
Ik ben wel weer toe aan een boterham met thee.

Eenmaal in bed zie ik de klok richting half 5 gaan en denk ik daarna in slaap gevallen te zijn totdat ik om 10 uur wakker gebeld word. Geen idee door wie maar heb gezegd dat ik verder ging met slapen wat uiteindelijk niet lukte. Mijn eigen schuld want had de telefoon blijkbaar op het randje van het bed gelegd en dan trilt het bed als 'ie gaat.

Om te voorkomen dat ik nogmaals naar boven moet, schiet ik direct onder de douche en doe alles wat ik wil doen zodat ik mezelf die trap bespaar.

Beneden zit Amber met een somber gezicht. Met de afgelopen week kan ze niet dealen en ze sluit zich steeds verder af. Ik krijg geen contact met 'r en hoe meer ik dat probeer hoe meer ze afstand neemt. Ik word er soms zo verdrietig van omdat ik voel dat ze ermee worsteld, maar ze me niet kan toelaten in haar gevoelswereld.
Ik zou 'r zo graag eventjes heel stevig vast willen houden en willen zeggen dat het wel goed komt. Maar het komt niet goed en dat is dus een leugen, maar ik kan 'r in ieder geval zeggen dat ik heel van d'r houd als ze me toe zou laten.

Gelukkig komt Jan thuis en kan ik even bij hem uithuilen. Ik denk dat ze wel aangevoeld heeft hoe ik me voel, want even later maakt ze toch weer even heel subtiel contact met me wat ik fijn vind en een kleine opening geeft.

Ik heb gister gekeken naar een programma wat ging over kinderen met een ouder die kanker heeft. Vier gezinssituaties met verschillende leeftijd kinderen werden gevolgd. Dan merk ik weer hoe verschillend kinderen omgaan met dit gegeven en dat ieder z'n/d'r eigen weg te gaan heeft. Een confronterend programma voor mij, maar niet voor niets kom ik er toevallig tijdens het zappen terecht.

Sim komt binnen met een mooie bos bloemen en ik zet mijn zinnen weer op iets anders. Even later komt Hans, al bijna 30 jaar mijn dansmaatje, onverwachts binnen, en later wisselen Sim en Els elkaar af. Genoeg afleiding dus, en ben nu moe dus een boterham eten en gaan liggen is nu het beste. Gelukkig helpt de pijnstiller tegen de ergste pijn en is de hemel vandaag blauw wat wil zeggen dat er niet zoveel vocht in de lucht hangt en het mij minder benauwdheid bezorgt. Toch een wat betere dag vandaag met al z'n ups en downs.

Ik heb geslapen als een os en dit was ook wel hard nodig. Weer een pijnstiller en kijken of ik de avond nog wat kan beleven. Ik ga in ieder geval zo even naar mam koffie drinken en misschien wel een slaappil lenen voor het geval ik weer zo'n slapeloze nacht heb. Die kunnen er gewoon niet meer bij.

26 AUGUSTUS

Ik heb heerlijk geslapen met 2 x een pp, en dat is niet de moeite. Mijn pillen zijn nu op en maar hopen dat het helemaal gewerkt heeft. Het is fijn om nu veel minder pillen te hoeven slikken. Geen chemopillen meer en ook niet voor de blaas. Daarentegen wel weer meer pijnstillers. Soms lijk ik wel een wandelende apotheek en heb ik daar toch moeite mee. Mijn lijf protesteert dan.

De zon schijnt en strijdt met de wolken. Een hele apart wolkendek zo 's morgens vroeg.

Ook de tuin wordt zo prachtig belicht en merk ik dat de spinnen zo langzamerhand alles gaan overnemen. Ze zijn soms prachtig om te zien, maar ik heb ze toch het liefst op enige afstand van mij. Soms vergeet ik dat ze hele huizen bouwen en loop ik er dwars doorheen, waarbij een spin nog weleens z'n web kwijtraakt en als alternatief mij  als tijdelijk verblijf kiest. Brrr, dat vind ik toch ietwat te intiem.

Weer een nieuwe dag en ik ga kijken wat ik ervan kan maken. Een goeie nachtrust heb ik al in mijn zak en nu de rest nog.

Een straat verderop is er rommelmarkt en lopen Jan en ik daarheen. Dit is net mooi zo; 1 straat op en neer. Als we thuiskomen een lekkere boterham voor mezelf maken en uitpuffen, want het was voor mij inspannend.
Op bed probeer ik nog wat te rusten, maar wil eigenlijk ook lekker buiten gezien het weer. Ik voel me wat verdeeld en kan niet echt kiezen waardoor ik boven ook geen rust vind. Dan maar eruit en een boekje lezen in de tuin.

Het blijkt dat Jan plannen had om te bbq'en wat ik niet wist. Nu belt Ber op om te vragen of we komen bbq'en wat ik direct leuk vind. We nemen ons eigen vlees lekker mee straks. Voor nu dus nog wel even niksen, want met mensen is het ook altijd vermoeiender ook al is het gezellig.

Het was heerlijk weer nog vanavond in de tuin, lekker gesmikkeld en gezellig met elkaar. Dan weer richting huis want de energiepot is praktisch leeg.

De rest van de avond nog wat tutten en dan richting bed in de hoop dat ik weer net zo'n goeie nacht heb als gister.