januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

EN NU MAAR AFWACHTEN

16 SEPTEMBER

Helaas weer een rotnacht. Jan lag heerlijk te pitten naast mij en was vanmorgen ook erg tevreden over zijn goede nacht. Ik daarentegen miste mijn wentelteefje. Hij was dit keer wat hoekig en wentelde niet lekker met mij mee. Als een stoommachine lag hij te ronken en zijn armen die altijd lekker rond mij liggen, lagen nu omhoog met de ellebogen in mijn lijf geprikt. Benen die niet recht wilde maar het hele bed in beslag namen waardoor ik geen andere keus had dan ze over hem heen te slaan. Fijn als dit uit vrije keuze is, maar niet als een verplichte vorm van slapen. Ik voelde me net een fotomodel die zich in allerlei bochten moest wringen om er maar goed op te staan. Kortom, een rottige nacht voor mij en niet geheel de schuld aan Jan, want het kwam ook doordat ik weer teveel gedaan had en te weinig rust had genomen. Ik moet daar gewoon echt voor waken.

Ik ga zo nog wat foto's op de site zetten en dan kijken of ik wel op pad moet gaan. Lenie, zus van Jan is 65 jaar geworden en viert dit. Of ik zo'n lange rit en bezoek trek weet ik namelijk niet.

Ik besluit om te gaan. Ik voel me nog steeds kwetsbaar en word al snel somber. Ik twijfel wel, maar bedenk me dat wat afleiding prettig kan zijn. Het is gezellig en we kunnen allemaal buiten zitten. Lenie heeft ook lekkere dingen gemaakt en het is een genot om te zien hoe de zon zich door de bomen wurmt naar haar tuin. Een prachtig schouwspel van licht en kleur. Om haar huis staat namelijk een tuin en die is omringt met bomen zoals in een bungalowpark je weleens ziet. Ze krijgt nog een leuke trolley met vele 65+ kadootjes die goed zijn voor de nodige hilarische momenten. Janneke rijdt ook met ons mee en tegen 4 uur is het op met mijn energie. In de auto kruip ik op de achterbank en val ik voor een klein uurtje in slaap.

Voordat ik vanmiddag wegging heb ik nog een mooi en waardevol intiem moment met Amber wat ik koester in mijn hart. Het is ook fijn om zo weg te gaan.

Gister ben ik begonnen met de vemma drank die o.a. als doel heeft mijn weerstand flink te verhogen en als pepdrank.

Morgen ga ik weer beginnen met de iscador injecties die ik al weer eventjes niet gebruikte doordat ik al andere dingen zoals chemopillen en bestralingen had. Teveel van alles voelt ook niet goed.

De pijn in mijn heup moest ik van de fysio van dag tot dag opschrijven maar is er bij ingeschoten. Over het algemeen is het nog altijd niet oke en wisselt de pijn van weinig tot hevig.

17 SEPTEMBER

Om half 8 gaat de wekker. Brrrrrrr, geen zin om er uit te gaan, maar moet wel. Gelukkig kreeg ik vandaag bij mijn injectie een ontbijtje op bed wat al een heleboel goed doet. Toch blijft het vroege opstaan me niet bevallen want blijf dan de hele dag wat moeiig.

Ik heb Jan onderweg naar het AVL suf geluld met al mijn gedachtenspinsels en in de wachtkamer valt hij al snel in slaap. Nu was hij vannacht ook op de bank in slaap gevallen en had hij niet de helderheid van geest gehad om halverwege naar boven te komen. Verkleumd en nog moe stond hij zo aan mijn bed met het ontbijt. Dus al met al zat hij nog net niet te ronken in de wachtkamer terwijl ik geroepen werd. Meewarrig kijken we 'm aan en alsof hij het voelt schiet hij overeind en loopt met ons mee.

Het gesprek met de arts loopt zo'n beetje zo:

Arts: Hoe gaat 'ie met je?

Ik: Nu? Ik plof zowat omdat ik flip van het meisje achter de balie. Ze kijkt me nooit recht aan en dat heb ik alleen met haar. Gewoon geen fijn mens. Zo, dit is eruit.
Arts: Ik snap het en het we hebben over het algemeen geboft met de assistentes, op enkele uitzonderingen na.
Ik: Oke, en nu hoe het met mij is. Wat wil je? De loepversie, de rozebril versie of de versie in het grijze gebied er tussenin.

Arts: De meest realistische lijkt me het beste zegt hij gniffelend.
Ik: Tja, maar ik heb sinds de kanker een totaal andere pijnbeleving, dus is het lastig om daar duidelijk in te zijn.
Arts vraagt aan Jan: En wat vind jij ervan?
Jan schrikt weer even uit zijn gesuf en zegt: Ik zeg niks want heb al de hele weg hierheen geluisterd naar d'r!

Ik: Hij is al helemaal sufgeluld door mij namelijk.

Het schiet dus niet echt op behalve dan de lol die we hieraan hebben.
Ik wil maar zeggen dat mijn beleving van hoe het met me gaat afhankelijk is van allerlei factoren maar vooral afhankelijk van de geest. Als ik me onzeker over een pijn voel, komt 'ie flink onder de loep te liggen. Als ik hoor hoe moeilijk een lotgenote van mij het heeft, zie ik de pijn door m'n roze bril. Daar tussenin ligt ook nog een heel gebied. Vooral duidelijke pijn en moeheid zoals nu n.a.v. de bestraling kan ik goed dragen en valt me dan weer mee. Niet dat ik het leuk vind, maar ik kan dan niet zeggen dat het niet goed met me gaat tegen Michel.

Uiteindelijk trekt hij z'n conclusie meestal wel door me te zien en te ervaren en daarin zit hij er meestal niet ver naast denk ik. Hij zegt dat het soort kanker zich voor hem steeds duidelijker laat zien. Op zich is het waarschijnlijk niet een snel groeiende, maar eentje die plots weer de kop op steekt en dan onderdrukt moet worden door iets wat dan nog mogelijk is. Klinkt in mijn oren niet verkeerd en ik zal proberen die duvel niet uit het doosje te laten. Hoewel ik nog niet weet hoe ik dit persoonlijk zou kunnen doen, begin ik maar met alle dingen als iscador injecties, goeie (dure) drankjes, bio-resonantie, voldoende rust en vooral een positief ingestelde geest. Verder geldt voor dit alles natuurlijk: garanties tot aan de voordeur. Het zijn tenslotte ideeën naar ervaring en geen wetenschap.

Half oktober heb ik een afspraak voor een scan en dan bekijken en bespreken we die weer. Verder natuurlijk hopen dat ik minder last van de bijverschijnselen van de bestraling krijg en er geen rare dingen tussendoor gebeuren waar ik gewoon niet vanuit ga.

Thuis heb ik een aantal uren op het internet gezeten en heb ik een goedkope reis gevonden naar Lesbos voor Amber en mij. Ik heb de stoute schoenen aangetrokken en het geboekt voor in de herfstvakantie. Ik durfde er niet mee te wachten omdat het vaak na een aantal uren alweer volgeboekt kan zijn. Ik vind het wel ontzettend spannend, vooral omdat ik nogal snel moe ben. Ik hoop dat ik dan weer meer energie heb om af en toe iets te kunnen doen.

Mijn rusttijd is er praktisch weer bij ingeschoten want had ook een afspraak met de fysio voor mijn heup. Ik heb een klein halfuurtje kunnen liggen, maar dit was te weinig en ben nu echt moe.

18 SEPTEMBER

Ik kon gister niet slapen omdat ik nu eens écht lag te piekeren. Wat heb ik gedaan? Zomaar een vakantie geboekt samen met Amber?! Kan ik dat wel aan alleen? Ik kreeg het er helemaal heet van.
Toch ging vanmorgen weer de wekker omdat er iemand van de gemeente langs zou komen om te praten over eventuele voorzieningen voor mij.

Ik vond het een prettig gesprek met de vrouw van de gemeente. Een prettig mens die moeite voor het e.e.a. zou doen. Tussentijds komt Am van school binnen. Ze is niet lekker en naar huis gekomen.
Na het gesprek heb ik even tijd voor d'r waarna ik nog wat dingetjes moet doen voordat ik naar mam ga.

Sinds vandaag heb ik het gevoel weer aan een nieuwe periode te zijn begonnen en weer ruimte te hebben voor andere dingen behalve ziek zijn. Ik ben nog wel erg moe en moet me daarin wel aanpassen, maar krijg er weer zin in. Toen ik vannacht zo lag te piekeren over mijn vakantie had dit grotendeels te maken met het feit dat ik vaak nog zo moe ben en gister ook was. Als het vandaag overdag dan weer beter gaat, lijken alle doemgedachtes overbodig.

Na het bezoek aan mam ben ik vandaag weer richting Hans v.d. Meiden geweest. Al ca. 4 maanden niet met bio-resonantie bezig geweest en het voelde de laatste weken als een gemis. Als hij mij doormeet zegt hij dat het met mijn basisenergie goed zit en daar verrast en blij mee is.
Thuis snel nog Frank bellen die op de voice stond, bed in en wat rusten in horizontale stand, want ik moet vanavond na het eten nog naar een voorlichtingsavond van de school van Amber.

Zoals mijn agenda nu laat zien is dit mijn laatste propvolle dag en verlang ik ook naar niksdagen. Gewoon niet ergens heen moeten, even geen afspraken, alleen evt. spontane acties die op dat moment kunnen. Heerlijk lijkt dat me. Het zal wel niet helemaal lukken want er zijn toch altijd wel wat afspraakjes.

Ik ben inmiddels terug van de informatie-avond en was samen met Simone omdat ik niet altijd alles hoor en het soms teveel aan informatie in mijn hersens niet meer binnenkomt. Het was prettig om in grote lijnen te weten waar mijn kind zich mee bezig gaat houden; het kiezen voor een profiel. Ik blijf het altijd erg vroeg vinden om te kiezen voor je toekomst als je 14 jaar bent. Het leuke is wel dat ze dit jaar veel bezig gaan met het uitzoeken wie en wat je bent en wat bij je past. Hier wordt tegenwoordig veel meer aandacht aan besteed dan vroeger. Verder vond ik het heel prettig om haar mentor te ontmoeten. Een fijne jonge vent die volgens mij goed bij Amber past en dit was voorgaande jaren anders. Qua karakter pasten Amber en haar vorige mentor niet echt bij elkaar. Ik ben blij dat dit nu anders is zodat hij mogelijk voor haar nog wat kan betekenen in moeilijkere tijden.

Het is weer mooi geweest en tijd voor mijn bed en hoop ik dat ik morgen lekker kan uitslapen.

19 SEPTEMBER

Ik wil uitslapeeeeeeeen! Zo werd ik vanmorgen wakker gemaakt om half 8 en wilde roepen: "Ga weg! Ik mag en wil uitslapeeeeeeeeeen"!!!! Nog net op tijd drong het tot me door dat het mijn eigen kind was die vandaag weer naar school zou gaan, maar d'rzelf nog te beroerd voelde. Dit moest ik aan de school melden volgens haar. Gister was maar een vroeg-naar-huis melding en geen ziekmelding. Tot kwart voor acht heb ik moeten wachten tot de school bereikbaar was waardoor ik uiteindelijk hartstikke wakker was ondanks de niet uitgeslapen moeheid. Ik heb tot half negen wakker gelegen en net als ik denk dat ik er dan maar uit moet gaan ondanks de moeheid, val ik toch nog in een diepe slaap tot half 12. Dus...... heeeeeeerlijk uitgeslapen, en wat is dat toch belangrijk voor me na drukke dagen/tijden.

De zon schijnt heerlijk dus ga zo lekker even in de tuin zitten waarna ik vandaag vooral veel administratieve regeldingen moet doen die ik de afgelopen weken er niet meer bij kon hebben.

Altijd die "even-dingetjes" die de dag zo vullen dat 'ie weer voorbij is voordat je het weet. Aan het einde van de dag zijn we richting media-markt gereden voor het een fotocameraatje voor mij. Voor mijn site wil ik tegenwoordig regelmatig een foto maken, maar heb dan geen camera voorhanden. Zelf had ik nog geen digitale camera. Wel had ik de vorige week iets gekocht, maar kon ik niet goed mee uit de voeten en heb deze teruggebracht. Ik ben zo blij met mijn nieuwe aanwinst, ook al denk ik direct bij dit soort aankopen hoe onzinnig het wel niet is om zoiets te kopen voor de tijd dat ik nog leef. Gelukkig verwerp ik deze gedachte dan ook weer snel omdat ik NU leef en wie weet nog wel langer dan de voorspellingen. Ik ben erg blij met het toestel en de accu staat nu op te laden zodat ik 'm over een uurtje kan proberen.

Dit brengt me direct op een ander en vervelend onderwerp. Een lotgenote van mij die ongeveer tegelijk begonnen is met het fenomeen kanker en waar ik regelmatig contact mee heb, is met een ernstig herseninfarct opgenomen in het ziekenhuis. O, wat schrik ik dan toch weer, en o, wat zou ik graag willen dat ze er toch weer bovenop komt, en o, wat is het leven toch ontzettend betrekkelijk, en o, wat mag ik toch blij zijn met mijn huidige gezondheidssituatie hoe wrang dit ook klinkt ten opzichte van haar. Ik ga zo maar een kaarsje voor d'r aansteken en wie weet helpt het.

20 SEPTEMBER

Het is half 3 in de nacht en ik heb weer eens een slapeloze nacht. Gedraai, gewoel, zweten, mijn lijf dat in de weg zit, gedenk, dus gedoe alom en ben ik maar mijn bed uitgekropen om wat te eten en nu zit ik achter de pc.

De problemen van mijn lotgenote dolen ook door mijn hoofd. Dan ben je zo ontzettend bezig met je kanker te bestrijden d.m.v. allerlei rottige behandelingen en vervolgens krijg je een herseninfarct! Zo betrekkelijk is alles. Wat een shit kan een mens toch moeten dragen. Dan bedenk ik me gelijk ook weer hoe ik hiermee om zou willen gaan en wanneer mijn euthenasiewens reeël zou moeten worden. Tot waar wil ik gaan en waar houd het voor mij op? Allemaal vragen die dan naar boven komen.

Uiteindelijk val ik pas tegen half 6 in slaap en weet ik tot half 1 door te slapen. Toch nog 7 uur gehad. Ik bel Jan zodat 'ie me, zoals afgesproken, een prik komt geven. We lunchen wat en praten over mijn nachtelijke spinsels. Ik voel me verdrietig.

Na huilen, praten en lachen gaan we beiden aan het werk. Jan gaat naar de werkplaats en ik moet hoognodig de pc gaan opschonen, snoeren eronder uitzoeken, dingen aansluiten enz. Een klus waar ik geen zin in heb, maar het moet nu eenmaal gebeuren.

Ik zit hier nu al uren achter de pc en het is niks voor mij, maar het moet nu eenmaal gebeuren. Een pc is zo'n lekkere grote kast waar je alles ingooit als je niet weet wat je ermee aan moet. Helaas puilt deze ook op een gegeven moment uit en is het onvermijdelijke moment nu aangebroken om daar weer iets aan te doen. Pfffff, zucht, kreun.

De kast is grotendeels opgeruimd maar ik ben nog niet helemaal klaar. Ik heb het ook helemaal gehad voor vandaag en ga lekker op de bank met een boek.

21 SEPTEMBER

Gisteravond heb ik nog als een wervelwind door het huis geraced. Natasha is er nu en kan nu lekker schoonmaken zonder allemaal rommel. Het huis begin alweer te blinken. Ik geniet er elke week weer opnieuw van en vind het een enorme luxe. Daarnaast is het een leuk mens en daarmee bof ik maar weer.
Intussen heb ik nog het e.e.a. aan papierwerk om op te ruimen, in te vullen en uit te zoeken. Verder blijven alle administratieve dingen me achtervolgen. Nu ik ziek ben nog meer dan ooit. Het houdt maar niet op.

Ik voel me behoorlijk vandaag en daar ben ik ook meer dan blij mee.

Ik rust nog even een uurtje op bed met de tv aan waarna ik weer opsta, de laatste restjes werk voor vandaag afmaak en zo even richting mam ga denk ik.
Jan probeerde me te bereiken en maakte zich erg ongerust omdat ik niet reageerde op mijn mobiel. Nee, dat klopt, want ik ben gewoon thuis en me dus van geen kwaad bewust dat hij zich ongerust gaat maken omdat ik maar niet reageer. Hij komt van de werkplaats hier naartoe terwijl hij druk bezig is, maar hij voelt zichzelf erg ongerust. Ik lig gewoon onschuldig op mijn bed tv te kijken, dus moet er om lachen. Helaas hij niet en zegt dat ik iets bereikbaarder moet opstellen om dit te voorkomen. Oke dan, hoewel het me niet altijd goed zal afgaan ben ik bang voor.

22 SEPTEMBER

Weer een nacht spoken achter de rug. Het lijkt er steeds meer op dat ik om de dag zo'n nacht heb. Ik ben dan 's avonds erg moe, ga op bed liggen, kijk wat tv, val bijna in slaap, begin meestal met mijn innerlijke thermostaat in de knoop te komen, warm, koud, warm, en word daar wakker van, kan niet slapen en uiteindelijk kruip ik maar mijn bed uit om wat te eten omdat ik honger krijg. Gister maar een melatonine pil van mijn dochter genomen. Het helpt wat waardoor ik toch in slaap val. Maar.... helaas wat verkrampt en sta vanmorgen op met een enorme stijve nek. Bah, alsof ik daar zin in heb.

Zo, even gemopperd, een pijnstiller ingenomen en weer opnieuw beginnen met de dag. Ik heb mijn wekelijkse cadeautje uitgepakt. Een suf, schattig, rubber rood eendje met zwarte duivelsoortjes, hihi. Al mijn kankercellen stop ik in gedachte in het eendje en zet 'm in de vijfer. Zo, weg ermee, en ik kijk er graag op een afstandje naar.

Als Els en Eva komen blijk ik nog niet genoeg gemopperd te hebben wat zij moeten ontgelden. Het is het gewoon niet helemaal vandaag. Els knipt mijn haar een centimeter korter en Eva masseert mijn nek en met allebei ben ik wél blij. Am zit als een gegoede puber grotendeels te hangen en als zij weg zijn ga ik een uurtje met haar op pad. 2 Winkels in, passen, wachten in de drukte, een krukje zoeken en weer richting huis. Het is goed dat we het samen gedaan hebben ook al zit ik op het randje van mijn moeheid. Het is weer het einde van de dag he!
De rest van de dag trek ik me maar een beetje terug in een hoekje met een boekje en wie weet wordt het nog wat en anders maar niet. Morgen is er weer een nieuwe dag en ook al leef ik in het Nu, ga ik er toch nog vanuit dat ik morgen weer nieuwe kansen krijg.

23 SEPTEMBER

Om mijn omgeving te ontzien ben ik gister vlak na het eten naar boven gegaan en in bed gekropen. Uiteindelijk had ik gister 1 van mijn halfjaarlijkse dagen. Ik vind dan iedereen en alles stom, irriteer me aan alles en als iemand dan extra z'n best gaat doen om het mij naar de zin te maken, gruwel ik helemaal. Iedereen zit al gauw op m'n nek en ik word daar grrrrrr van en ik wil gewoon het liefst wentelen in mijn chagerijnigheid en dat iedereen die dan toch verplicht om mij heen is, op een afstand blijft. Geen getuttel met mij. Kortom..., ik ben een ramp voor mijn omgeving en mezelf en ik ben blij dat deze dag er al weer zonniger uitziet.

Mijn nek en schouder doen nog wel zeer van de nacht d'rvoor en tja... een lekker vitaal gezond mens voel ik me natuurlijk niet. Toch kan het nog een stuk slechter en is zo'n dag als gister niet een ramp, maar ook niet fijn om vaker dan 1 x in het halfjaar te hebben. Vooral voor mijn omgeving niet die er onzeker van wordt.

Straks komt Frank even langs en vanavond geeft Saskia haar verjaardagsfeestje op de Swingplek in Haarlem. Eerst gezellig samen, kletsen, eten, waarna iedereen voor zich kan kiezen om te blijven als het swingen begint of om weg te gaan. Vermoedelijk zal het voor mij vertrekken worden, maar dat vind ik niet erg.

De zon schijnt vandaag al vroeg en ik duik even de tuin in.
Wat een stralende najaarsdag is het. Ik ben een echte geurjunk. Ik snuif de aarde, vocht en de zon op. Samen met Frank kan ik de tuin in met een kop koffie. Even bijkletsen voordat hij richting Spanje vertrekt. Heerlijk een maandje gaat 'ie weg.

Ik tut en lees wat in de tuin totdat ik moe begin te worden. Ik zou wel eeuwig willen blijven zitten buiten maar ik moet ook rusten en daar heb ik nu mijn bed voor nodig.

Ik val in een sluimerige slaap om na een uur weer wakker gemaakt te worden door een wekker. Aankleden, koffief en zo richting stad waar Sas haar verjaardag viert. Helaas heb ik nog flinke pijn in mijn nek en ik hoop dat de pijnstillers die ik net ingenomen heb wel gaan helpen.

En, dat deed het voor een deel tijdens het feest van Sas. Daarnaast heeft Carlijn me nog een beetje gemasseerd wat prettig aanvoelde ondanks dat het zeer deed. Ik was erg blij dat ik erbij kon zijn en het vloeide langzaam over in de workshop die Tineke geeft voor het boedhaswingen. Haha, alsof boedha swingt. Hij zit altijd zo lekker lui voor zich uit te kijken en is weinig aktief. Maar goed, zo heet de zondagavond swingavond 1 x in de maand in Haarlem. Ik heb nog een paar nummertjes heeeeel rustig mee kunnen swingen en dat was erg fijn. Daarna is het weer tijd om te gaan en rij ik bij Ber langs voor een afsluitend kopje koffie.

Als ik thuiskom zitten mijn 2 lieffies vredig achter de tv en de huiswerkboeken. Ik klets nog wat bij en ga zo naar bed.

24 SEPTEMBER

De afgelopen week was een vreemde week waarin ik regelmatig het gevoel had dat er iets niet klopte. Gezien ik weer een rusteloze nacht heb, krijg ik ruim de tijd om daarover na te denken. 

Er begint iets binnen te sijpelen. Sinds een week gebruik ik het drankje voor de weerstand, energieverhoging en de anti-oxidanten. Ik heb inderdaad meer energie maar dit gaat niet gelijk op met wat mijn lijf en geest aan maximale prikkels kan verdragen. Gevolg: iedere dag begin ik ergens in de middag hyper te worden en dat eindigd in bed. De ene dag meer dan de andere of is het tijdstip van aanvang verschillend. Ik raak steeds meer uit balans en raak het contact ook met mijn lijf kwijt. Dit vind ik niet leuk en ik ga vanaf morgen het drankje halveren. Een beetje van al het positieve kan ik goed gebruiken, maar teveel is niet goed voor mij. De kanker vraagt nu eenmaal veel van mijn lijf en geest en dat is niet te combineren met een overdosis aan energie. Hierdoor kan ik ook vaak niet slapen, al ben ik nog zo moe, of moet ik eerst helemaal uitgeput zijn. Ik begin zo langzamerhand te begrijpen dat dit niet werkt en ik moet zoeken naar andere mogelijkheden. Inmiddels is het nu bijna 2 uur in de nacht.

Ondanks de korte nacht moest ik vroeg op. Iemand van de milieubox van de gemeente kwam langs om samen te kijken naar het verbruik in mijn huis in relatie tot de milieuvriendelijkheid. Het werd mij aangeboden en ik heb daar altijd interesse in. Ik heb een aantal goede tips gekregen en ook nog een aantal cadeautjes ter bevordering van een zuiniger gebruik. Zo'n gesprek maakt me weer scherp t.o.v. mijn energieverbruik in huis.
Het is eigenlijk wel grappig dat ik iemand in huis krijg over energieverbruik terwijl ik mijn eigen energieverbruik ook weer eens onder de loep neem.

Ik ben erg blij dat ik vanmiddag met de fysio/hapto afgesproken heb. Mijn nek wordt dit keer het aandachtspunt en Sylva pakt het goed aan. Vandaag helpt de zachte energie beter. Al snel komen de tranen. Ik voel me de laatste periode wankel in mijn geest. Ben sneller om en schiet van goed naar prut als de snelheid van een raket. Ik lijk wel manisch.
Ik heb toch het vermoeden dat het mede veroorzaakt wordt door het stoppen met de Dong Quai pillen tegen de overgang en heb ze toch weer besteld. Als het goed is kan ik er dan morgen mee beginnen en hoop ik weer meer geestelijk evenwicht te krijgen en minder opvliegers. Ook die hadden zich in noodtempo verveelvuldigd.

Vanmiddag naar mam geweest en de blender met haar uitgetest. Eventjes was ik niet geconcentreerd en zeg ik tegen mijn moeder dat ze de onderkant er dan af moet halen na het mixen. Ships, alles dondert uit de bak, alles over de vloer, tafel, kastjes, onze broeken en het apparaat. Wat een lekker toetje had moeten worden ligt nu verspreid over ons en de keuken en ik kan niet anders dan hard lachen.

Inmiddels is het al snel weer half 4 en overdonderd de moeheid me weer en wil ik zo snel mogelijk thuis zijn om mijn bed in te kunnen. Thuis nog even met Am kletsen en dan richting bed. Gewoon rusten horizontaal is dan het belangrijkste ook al slaap ik niet. Vaak hoeft dat niet echt.

25 SEPTEMBER

Gister, in een gesprek, ging ik mezelf verdedigen over hoe ik met mijn ziekte om ga en er in sta. Een enorme grote fout om dit te doen. Ik was zelfs pissig op mezelf daarover. Gewoon enorm zonde van mijn energie die ik veel harder kan gebruiken voor mijn kanker. Bovendien..., ben ik enorm trots op mezelf over hoe ik met mijn ziekte en ALLES daar omheen omga en zou ik het absoluut niet anders WILLEN doen. Laat iedereen het op z'n eigen manier doen, want dat is de beste voor jezelf.

Vandaag weer een nieuwe dag. Nog altijd de nodige spierklachten, maar is te doen. Ik heb een flink lijstje TE DOEN. Alles zal niet lukken dus moet ik keuzes maken. Ai, ben ik niet echt goed in, dus nog maar even een kopje koffie inschenken.

Gisteravond hoorde ik dat buuf Tini in het ziekenhuis ligt met vermoedelijk een lichte herseninfarct. Gadverdegadver wat rot voor d'r. Gelukkig heeft ze zelf 112 nog kunnen bellen. Ik zal d'r vandaag of morgen opzoeken. Tini is een beetje mijn tweede moeder. Een ontzettend lief mens die altijd belangstelling voor d'r omgeving heeft en ondanks alle narigheid die ze heeft meegemaakt altijd de positieve dingen blijft zien. Van de mensen en de dingen, en dat vind ik knap.

Ik zit ook te piekeren of ik het AVL zal bellen. Ik heb al enkele dagen een ander pijngevoel in mijn longen. Gekneusd, en ik merk dat het me soms erg ongerust maakt. Bij deze bestralingen zijn veel overeenkomsten met de 1e keer, maar niet op alle vlakken.

Ik kies ervoor om naar mijn werk te gaan en de rompslomp rondom het krantje te doen. Kan ik gelijk even langs V&D om te kijken naar boeken die ik wil kopen als cadeau. Een nieuw bikinibroekje omdat ik in totaal 10 kilo zwaarder ben dan vorig jaar, staat ook nog op mijn verlanglijst maar wordt helemaal niks. Geen winkel die nog iets behoorlijks verkoopt in dit deel van het jaar. 1 Straat heen en weer red ik niet met mijn benen en pijnlijke heup, dus moet ik op de helft een stop maken. Een kopje koffie erbij en benen omhoog doet dan wonderen en na 10 minuten kan ik weer verder.

Gezien mijn wankele evenwicht in de geest zal ik blij zijn om weer zo snel mogelijk met de overgangspillen te kunnen beginnen. Helaas waren ze nog niet binnen en hoop ik morgen wel. Als ik thuis kom is het horizontaal uitblazen om daarna lekker aan het eten aan te kunnen schuiven.

Na het eten rij ik nog langs Simone om te kletsen over enkele administratieve dingen en voor een kopje koffie.

Dan moet ik naar huis om te rusten, maar als ik thuis kom merk ik teveel koffie te hebben gedronken waardoor ik nog geen rust kan vinden. Dan maar wat puzzelen. Is ook oke.

Ondertussen kwam ik op de website van een lotgenote waarmee ik vanaf het begin van haar ziekte contact heb. Op de één of andere manier voelde ik me met haar sterk verbonden en dit was wederzijds. Zij had 3 maanden geleden haar diagnose gekregen. Van de week zei mijn gevoel dat ze in haar laatste fase zat en dit bleek ook zo te zijn. Ze is gister vredig ingeslapen in het bijzijn van haar naasten.

Dag lieve Riet, je was een bijzonder mens.

26 SEPTEMBER

Ik heb het patroon van slapen weer goed uitgevoerd. Tot half 5 liggen woelen, opstaan, eten, puzzelen enzo.  Tegen 5'en viel ik in slaap. Het was dus goed dat ik mijn wekker gezet had, want ik krijg zo bezoek van iemand van de gemeente.

Het worden zo langzamerhand mijn "vrienden". 1 Aanvraag en inmiddels al 2 bezoeken worden ervoor afgelegd. Je zou denken dat de voorziening hierdoor wel erg kostbaar wordt door personeelskosten, wederom papierwerk enzo, enzo. Het zijn 2 verschillende afdelingen die allebei een vinger in de pap willen hebben. Hoera, voor het bureaucratische Nederland. En nu maar hopen dat het ook voor mij een positieve uitwerking heeft, want anders zijn al deze kosten voor nop gemaakt.

Tijdens het bezoek kan ik het toch niet nalaten om mijn frustraties te uiten over de bureaucratische rompslomp en springen de tranen uit machteloosheid al snel in mijn ogen. Alle voorzieningen zijn er voor de zwakkere uit onze samenleving, maar juist die hebben de energie vaak niet om er voor te vechten. Resultaat: alleen een brutaal mens heeft de halve wereld.

Ze kon er een heel eind in mee gaan en kon er ook goed naar luisteren. Ook ik kon begrijpen waarom het gaat zoals het vaak gaat, en kon naar haar uitleg luisteren. Toch blijft het een doorn in mijn oog.

Zo, dit ben ik weer even kwijt en nu naar andere dingen van de dag. Apotheker, annuleringsverzekering ophalen, een besteld middel evt. ophalen. Het zijn weer allemaal van die kleine dingen die moeten gebeuren. Helaas merk ik dat mijn slaaptekort me vandaag flink opbreekt en ik erg moe ben. Ik moet eerst maar eens gaan rusten.

Ik lig 2 uur op bed maar heb niet geslapen omdat alles me zeer doet. Saskia komt nog even met Dayla langs en zo is het alweer etenstijd. Mijn lijf zit me in de weg, zowel bij mijn longen, als mijn heup, mijn nek, en nu ook nog in mijn maag. Amber had de afgelopen week maagklachten en eigenlijk nog steeds een beetje. Zou ik toch iets van haar over hebben genomen, of.....
Ja hoor, de alarmbellen gaan ook weer rinkelen en dit soort gedachtes zijn niet fijn met een zwakkere geest. Wat ben ik toch een oen dat ik daarmee gestopt ben, en wat is het toch vervelend dat ik het weer helemaal opnieuw moet opbouwen voordat de werking optimaal is. Overigens zijn ze nog altijd niet binnen in de winkel en hoop ik elke dag ermee te kunnen beginnen.
Kortom, mijn veerkracht is niet echt groot; ik kan weinig tegenslag hebben. En tja..... kanker hebben zonder tegenslag lijkt me onmogelijk.

Ik kruip zo met pijnpillen mijn bed in. Waarschijnlijk ben ik ook gewoon te moe van te kort slaap en zien de omstandigheden er morgen weer veel vriendelijker uit.

Bovendien, heb ik morgenochtend een afspraak met Marie Louise waar ik zin in heb.

27 SEPTEMBER

Vanmorgen kon ik niet schrijven op mijn site omdat ik 'm moest upgraden. Ik denk dat het nu weer gaat. Ik kon ook geen post ontvangen, dus als iemand mij vanaf gisteravond post gestuurd heeft, heb ik het niet binnengekregen helaas.

Al vroeg was ik op pad om met Marie Louise koffie te drinken. Zo attent als ze altijd is, kwam ze aan met prachtige zonnebloemen en wat cadeautjes. Direct moet ik denken aan van de week toen ik mezelf bedacht dat ik op mijn kist allemaal zonnebloemen zou willen hebben. Moet dus in de goede tijd dood gaan, hihi. Ik hoop voorlopig nog niet, maar ja, ik heb niet alles voor het zeggen.

De laatste tijd kost het me meer moeite om in mijn kracht te blijven en mijmer ik regelmatig over alles wat ik mee maak, of nog moet mee maken. Het feit dat ik nu kan vechten is omdat ik de dood nog niet accepteren kan. Toch heb ik soms wel het verlangen om rust daarin te vinden. Deze 2 gedachtes staan soms wel erg haaks op elkaar.

Het samenzijn met Marie Louise was erg gezellig. Ze is ook zo'n lief mens en een zegen dat ik 'r heb leren kennen. Ik hoop dat we nog velen momenten samen kunnen beleven.

De pijn van de laatste dagen zat me niet lekker. Ik kon het niet opbrengen om naar het AVL te bellen. Soms heb ik gewoon zin om als een struisvogel te leven. Tegelijk werkt het natuurlijk niet als ik het niet écht opzij kan zetten. Vandaag lijkt het erop dat de pijn wat afneemt en laat ik het maar weer even.
De Dong Quai pillen heb ik eindelijk binnen en ben ik gelijk begonnen. Ik hoop dat ik hierdoor stukje bij beetje mijn geestelijke evenwicht weer terug krijg.

28 SEPTEMBER

Vanmorgen vroeg m'n bed uit om met Amber richting arts te gaan. Ze kan de hele week al niet poepen, en heeft daar last van. Om zo het weekend in te gaan leek me geen goed plan. Intussen komt Natasha binnen om schoon te maken en vertrekken we om later terug te komen met de nodige recepten. Ook ik had nog wat nodig en wilde dat hij even naar mijn longen luisterde of er mogelijk vocht in zat. De pijn is vandaag weer iets minder lijkt wel en mijn longen zijn "schoon". Gelukkig. Helaas  doet nog wel mijn heup en mijn nek zeer, maar dat geeft verder geen stress.

Inmiddels is mijn huis schoon en ben ik achter de pc gedoken om het maandkrantje van mijn werk te zetten.

Gelijk kijk ik de bijlages na op typ- en stijlfouten en ben ik zo weer een aantal uren verder. Ik haal nog foto's binnen van de camera en rij zo richting apotheek. De meeste dingen die ik wilde heb ik weer gedaan en kan ik met rust in mijn kop mijn bed in.

1 Uurtje rusten lukt. Niet dat ik niet moe ben, maar ik heb soms last van onrust waardoor ik niet lang in bed kan liggen. Ik kruip er weer uit en ga de etenslucht tegemoet. Jan staat weer heerlijk te koken.

Amber is weer thuis met een vriendin die blijft logeren. Gezellig.

Jan en ik hebben het goed samen. We genieten van elkaar en hebben allebei ook ons eigen bezigheden. Jan is druk met het decor en ik mis 'm dan wel af en toe, maar dat moet nu eenmaal ook gebeuren. Amber is de laatste tijd ook weer spraakzamer en dat vind ik erg gezellig. Ze leert goed en het gaat hartstikke top op school. Ik ben trots op mijn griet. Ze laat ze op school toch maar mooi een poepie ruiken. Hoewel poepieeeeees!!!! Die nou net niet de laatste week, haha.

De meiden hebben het plan om vanavond beneden te slapen en met DVD filmpjes zichzelf te vermaken. Na het eten vertrekken Jan en ik eventjes naar boven omdat we allebei moe zijn en liggen uitgeput op bed. Als ik beneden kom, is de huiskamer al omgetoverd in een nachtbioscoop. Reuze knus en gezellig liggen ze al op bed met de DVD aan en de zakken snoep tussen hun in.

Ik twijfel over wat ik wil doen vanavond. Ik zou een etentje hebben met collega's maar die heb ik afgezegd. Praten vermoeid me te veel en aan het eind van de middag is mijn slechtste tijd van de dag.
Het Haarlems Straatorkest bestaat 20 jaar en dit wordt groots gevierd. Ber vroeg of ik ook zin had om mee te gaan, maar nu het eenmaal avond is zijn al mijn ledematen eigenlijk doodmoe. Toch heb ik ook wel zin om te gaan en verzet ik mezelf om Ber en Henk op te halen om samen een uurtje te gaan. Ondanks de moeheid vond ik het toch gezellig en duik ik daarna weer lekker mijn bed in. Jan is in een diepe slaap gevallen dus die zal vannacht wel de nodige problemen krijgen. Zijn normale hoeveelheid slaapuren zijn er maar 5.

29 SEPTEMBER

Ik heb gisteravond niet meer de gelegenheid gekregen om te schrijven op de pc, zonder de meiden te storen. Ik heb van gisteravond net nog erbij geschreven hoewel ik de meiden nu ook stoor. Ze liggen vlak naast mij nog te pitten, maar ze moeten wakker worden want ik krijg zo bezoek, dus hoop dat mijn getik ze eruit jaagt.

Els komt zo en knipt nog een beetje mijn haren bij, ik wil vandaag nog richting Blokker en vanavond viert Janneke haar verjaardag en wil ze eten in de West Pacific en heeft ons uitgenodigd. Ik vind het gezellig en lekker dus ga ik vanmiddag mijn rust goed nemen zodat ik er straks ruimte voor heb.

Ik heb de boodschappen gedaan, ben bij Jan geweest om het decor te bekijken en weer richting huis gegaan. Net bij familie, tuin, vrienden en Amber Jan en ik wat foto's gezet. Ik ga er zo gauw mee stoppen om mijn bed in te kruipen.

Ik heb wat gerust en na het douchen vertrekken we richting Amsterdam. We hebben met een groep gezellig zitten eten en kletsen en de sfeer in de West Pacific is gewoon relaxed. Het was leuk en ik heb het vanavond mede dankzij 2 pijnstillers en niet al te veel praten lang vol gehouden.

30 SEPTEMBER

Ik heb vanmorgen heeeeerlijk uitgeslapen. Ik werd welliswaar om 7 uur brak wakker, maar kon na een uurtje toch weer verder slapen. Net na mijn ontbijtje komt Jan binnen om te ontbijten en koffie te drinken. Reuze gezellig als je bedenkt dat we elkaar niet veel zien behalve tijdens en vlak na het avondeten. Hij werkt nu even hard en ik lig 's avonds meestal bijtijds in bed.

De zon schijnt buiten, de zonnebloemen staan daar helemaal op z'n plek en blijven erg mooi vanwege de goeie temperatuur. De was- en afwasmachine staat te draaien en ik ga zo proberen in het boek (mam, vertel eens) voor mijn dochter te schrijven. Daar moet ik telkens een tijdje voor gaan zitten omdat schrijven mij niet goed af gaat. Typen lukt me wel, maar is niet de bedoeling in dit boek.

Nadat ik naar mijn buurvrouw een cadeautje gebracht heb omdat ze vaak voor de poes of de tuin zorgde als ik weg was, heb ik de stoute schoenen aangetrokken en me gewaagd aan een klus die me al lange tijd aankeek. De auto schoon maken. Eén van de laatste prioriteiten, maar geeft zo'n voldaan gevoel als het weer gedaan is. Als ik bijna klaar ben komt Jan met de fiets aanrijden en vraagt me verbaasd wat ik aan het doen ben. Mijn antwoord was: mijn hartslag flink aan het verhogen. Zo voelde het ook aan het einde, maar ik kijk er weer met een voldaan gevoel naar.

Van het boekje inschrijven komt het nu even niet meer want ben te moe. Ik ga de film kijken, languit op de bank liggend, die Marie L. me uitgeleend heeft.