Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

Het eendje met z'n duivelsoortje waar ik mijn kanker in gestopt heb

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

TUSSEN HOOP EN VREES

1 OKTOBER MAANDAG

Een nieuwe maand, een nieuwe week. Ik werd wakker met tranen in mijn ogen en als Jan met een ontbijtje binnenkomt om me een prik te geven, schiet ik in een onbedaarlijke jankbui. Mijn bed wordt al gauw een waterbed want ik ben niet te stoppen lijkt wel.

Dit keer merk ik dat ik mezelf erg onzeker voel over mijn lichaam en het effect van de behandeling. Ik voel dat mijn lichaam steeds meer klappen krijgt en daar de nodige bijverschijnselen van heeft, maar kan het niet evengoed zo zijn dat het gewoonweg niet helpt en de tumor vrolijk verder groeit?! Ik weet het domweg niet maar voor mijn geestelijk welzijn is het niet goed, en bij elke pijn in de longstreek gaan de alarmbellen rinkelen. Dat het een enorm spanningsveld oplevert met de nodige stressspieren die dan weer zeer gaan doen, hoef ik denk ik niet verder uit te leggen.

Dan komen natuurlijk ook alle andere niet gehuilde tranen mee. Als Amber een ongenietbare puberdag heeft en ik dan bedenk dat ze later nooit zou kunnen zeggen: "Mam, wat kon ik soms een rotpuber zijn he!".
De vakantie waar ik enerzijds zin in heb, maar anderzijds tegenop zie, o.a. omdat ik het TE graag fijn wil hebben samen en ik bang ben dat ik Jan heel erg ga missen.
Kortom, gewoon een enorme ontlading van vele onzekerheden. Telkens weer komt dit proces op mijn pad. Een tijd rust, genieten, acceptatie van beperkingen enz, waarna de onrust en onzekerheid toch weer om de hoek komen kijken. Het is niet anders en ik moet het er mee doen.

Gisteravond heb ik wel een prachtige film gekeken waar ik erg van genoten heb. "As it is in Heaven" heet 'ie en het gaat over het leven in de zuiverste zin van het woord. Een film die heel dicht bij me staat en me telkens raakte waardoor ik een pak zakdoekjes nodig had voor alle momenten die me ontroerde.

Amber komt net thuis en ik probeer met haar een gesprek aan te gaan over alle onzekerheden in relatie tot de vakantie en mijn gezondheid. Ze wil er gewoon niet over praten en wil niets met mijn ellende te maken hebben want ze wil dat het leven gewoon is. Ook voor haar is het moeilijk besef ik maar al te goed.
We hebben besloten dat het fijn is dat Jan mee gaat en hijzelf is door de laatste reis iets relaxter daarin. Hij heeft het zelf voorgesteld, en ik vond het eerst moeilijk om toe te geven en 'm hiermee te belasten. Toch wil hij het graag doen en heb ik eerlijk gezegd wat ikzelf fijn zou vinden. Gewoon met z'n drietjes samen zijn. We proberen dus hem er nog bij te boeken en hopelijk lukt het.

Tussen alle emoties en gedachtes door heb ik mijn pgb- administratie uitgebreid gedaan, ben ik bij de fysio en de tandarts geweest en heb ik de nodige telefoontjes gepleegd. Life is going on!

2 OKTOBER

Al dagen kan ik 's avonds goed slapen. Het ironische is dat ik precies de dag nadat ik aan de huisarts slaappillen heb gevraagd, zonder pillen goed slaap.  Wel werd ik vanmorgen erg vroeg wakker. Mijmerend en soezend ben ik nog wat in bed gebleven omdat ik nog niet uitgerust genoeg was.


Ik ben nog bezig om het e.e.a. te regelen voor mijn werk, én ik heb weten te regelen dat Jan met ons mee kan naar Lesbos. Yes, fijn hoor! Hoewel Amber daar ook over verdeeld is. Net als met Ber en de anderen. Wel leuk, niet leuk. Het is ook ontzettend onrustig geweest rondom deze reis en ze weet zo langzamerhand ook niet meer hoe of wat en waar ze op kan rekenen.

Saskia komt spontaan langs voor een bakkie waarna ik ga douchen en naar mam ga. We hebben besloten om naar Heemstede te rijden om 2 nieuwe winkels te bekijken. De Bonneterie voor kleding en een ander soortgelijke winkel voor dingen. Wat een geld kosten sommige spullen toch. Een vestje wat ik zo even er tussenuit pik voor 390 euro. Alsof het niks is om voor 870 gulden een vest om je heen te hebben. Bij dit soort situaties kan ik het toch niet laten om het om te rekenen.
Direct zit ik te bedenken dat mijn geliefde vriend het per ongeluk in de droger zou stoppen en het vervolgens er in het klein uit zou komen. Ai, ai, ai, zou niets voor mij zijn, al had ik kapitaaaalen te besteden. Toch leuk om het gezien te hebben en wij vertrekken lekker richting een lunchroom.

Tegen 3'en slaat de moeheid toe wanneer we in een schoenenwinkel staan te passen. Het is weer tijd om richting huis te gaan en te rusten.

Voor Amber waren de laatste weken niet zo makkelijk omdat ik niet echt stevig in mijn vel zat. De laatste week heeft ze ook nog 2 fikse huilbuien van mij meegekregen en ik kreeg steeds meer het idee dat het voor haar ook goed zou zijn dat ze misschien even wat daagjes elders zou zijn. Toen ik dat gister tegen haar zei en opperde dat ze naar haar vader kan gaan om wat afstand te kunnen nemen, wilde ze dat niet. Even helemaal geen ouder zien was hetgeen ze me stilzwijgend overbracht. Het blijft voor haar lastig om haar emoties in woorden om te zetten dus ik moet altijd haar lichaamstaal lezen.
Ze is vanmiddag naar Ber gegaan om daar te zijn en net belde ze me dat ze graag daar een paar daagjes wil blijven. Het lucht me op dat ze een oplossing voor d'rzelf heeft gevonden en tegelijk raakt het me ook in mijn gevoel van tekortkomen. Maar het is goed zo en ik gun haar een paar onbezonnen happy gezinsdagen. Gewoon even alle kleine (on)genoegens van het leven in een gewoon gezin.

Ze zijn net na het eten hier gekomen om de spullen voor deze week op te halen en om dag te zeggen wat ze moeilijk vindt. Het is goed zo.

Ik heb vandaag een goeie dag met de nodige pijntjes die ik goed kan dragen met of zonder pijnstiller. Het is al weer bijna bedtijd. Gewoon wel erg moe zoals altijd 's avonds. De koek is op.

3 OKTOBER

Een goeie nachtrust gehad. Ik ben het inmiddels gewend om een aantal keren per nacht wakker te worden om te plassen, dus deze intermezzo's horen er nu eenmaal bij.
Voordat ik mijn bed uitkom lig ik nog wat te mijmeren want het is nog vroeg. Ik wil graag de verzending van het krantje op mijn werk zelf gaan doen en het lijkt erop dat ik er energie voor heb. Gister heb ik ze nog voorbereid op het feit dat ik het mogelijk niet kon doen, dus voor hun een meevaller?!

Jan had de auto geleend en ik breng hem en Lenie eerst naar de werkplaats waarna ik richting mijn werk ga. Met hulp van Annemarie en Gabriel is het blaadje weer de deur uit en heb ik nog voorbereidend werk gedaan voor de volgende maand. Mijn energie bleef goed en ik had met dit werk genoegen moeten nemen. Maar..... ik zou Gaby niet heten als ik soms niet over mijn grenzen zou gaan. Op de terugweg rij ik nog langs de winkels en ga nog op zoek naar schoenen. Mijn oude lekkere versleten lellebellen waar ik maar geen afstand van kan doen, zijn toch echt aan vernieuwing toe. En laat ik nu een paar lekkere schoenen vinden! Dan nog op zoek naar een sleutelmaker en kijken voor een tussenjasje omdat deze ook weer te klein geworden is. Hoewel ik het verkeerd zeg, want het moet zijn: ik ben dikker geworden. Ook deze vind ik warempel erg snel en loop gelijk nog de winkel voor een opwaardeerkaart voor mijn gsm binnen. Bij alle winkels wachten op hulp of bij de kassa en je kan het al raden: bekaf kom ik thuis. Was uit de machine en gauw richting mijn bed voor een half uurtje, want het is al bijna etenstijd.

Jan komt ook moe thuis en heeft een maaltijd bij de AH gehaald. Na het eten ga ik op mijn pc en telefonisch het maandblaadje voor november voorbereiden waardoor ik het de komende 2 weken lekker kan laten rusten.

Vanavond hebben Jan en ik sinds lange tijd weer een avondje samen waar ik nu van ga genieten voordat ik instort en mijn bed in moet.

4 OKTOBER

Haha, ons avondje samen heeft zeggen en schrijven een half uur geduurd. 's Avonds ben ik gewoon te moe en weet mijn lichaam niet goed meer hoe 'ie moet zitten, hangen enz. Ik moet gewoon plat en Jan wil niet mee plat omdat hij dan binnen 2 sec. in slaap valt en dan 's nachts klaarwakker wordt.
Ik sprak gister een lotgenote die vertelde dat zij het tot 8 uur 's avonds volhoudt, maar dat het dan echt over is en dan naar bed gaat met een boekje om vervolgens al snel te gaan slapen. Pffffff, dan voel ik me gelijk niet de enige. Ikzelf heb er eigenlijk geen last van om zo vroeg naar bed te gaan, maar ik voel me er ten opzichte van Amber en Jan weleens "schuldig" over. Het lijkt me zo ongezellig voor hen. Hoewel...... ze misschien wel blij zijn om me kwijt te zijn, haha. Ze zijn allebei niet zo spraakzaam en ook nog op zichzelf, dus .....


Het gaat de laatste dagen wat beter. Ik slaap goed, ik heb minder pijn, de spanning over de vakantie is van me afgevallen nu Jan mee gaat.

Als ik terugblik naar een jaar geleden merk ik wel dat mijn lichaam achteruit gaat. De naam "sluipmoordenaar" voor kanker doet zijn eer aan. Allerlei behandelingen in 1 jaar tijd gaan niet in m'n koude kleren zitten. 
Ik hoop echt dat de pijn die ik nu voel de bijwerkingen van de bestralingen zijn en niet wijzen op een groei van de kanker. Ik kan het dit keer niet voelen aan mijn lijf waardoor ik me meer onzeker voel.

Ik heb vandaag weer een aantal dingen die ik graag wil doen. Tini bezoeken in het revalidatiecentrum, mijn jas die ik gister gekocht heb terugbrengen omdat 'ie kriebelt door de wol. Kijken voor een andere jas en langs Truus. Omdat Truus een ernstig herseninfarct heeft gehad, komt ze zelfstandig niet meer de deur uit en telkens schiet het er bij in om langs te gaan. Vandaag is het me gelukt en wat was ze blij?! Ik ook trouwens, want het blijft een lief mens waar ik in de loop van de jaren van ben gaan houden. Ik heb een andere jas gevonden en die van gister teruggebracht. Tussendoor nog zitten kletsen met mensen die ik tegenkom en tja..... mijn grenzen natuurlijk alweer dik over. Het is al half vijf als ik thuiskom en hartstikke moe, maar wel voldaan. Aan Tini ben ik niet eens toegekomen want alles wat ik doe gaat in slakkengang waardoor de middag zo om is.

 

Jan is ook erg moe want was vanmorgen erg vroeg op en we besluiten om samen ergens wat te eten. Hoeft hij lekker niet voor het eten te zorgen ondanks dat hij dit wel wil doen.

We zijn net weer terug en ik ga zo naar bed. Ik voel me sinds vanmiddag niet helemaal lekker. Alsof ik een griepje zou kunnen krijgen. Ik hoop het niet, en kruip zo moe mijn bed in.

5 OKTOBER

Lotgenotencontact is vaak helend, herkennend, geruststellend, en liefdevol. Het geeft me vaak zo veel, maar soms is het ook hartverscheurend en dan zou ik al het leed van iedereen willen wegnemen. Ik weet dat ik het dan weer los moet laten en gelukkig lukt dat me wel.

Vannacht had ik weer 1 van mijn slapeloze nachten waarin ik kon nadenken over de dingen des levens. Jaja, DES LEVENS, want ik heb nog altijd mijn geest in een aards lichaam zitten.
Eén van de dingen waar ik maar niet tegenkan is het hypochonderen. Een onontkoombaar probleem. Hoe werkt het? Pijnsignalen, boosheid, ontkenning, afleiding, rust en weer pijnsignalen, doemdenken, angst en dan weer proberen het weg te zetten of ernaar te handelen zoals het AVL bellen. Zo ongeveer in deze volgorde. Ik heb al een tijdje mijn heupproblemen, soms rare steken in mijn hoofd, mijn rug die steeds meer aangedaan is en soms vreemde pijnen in mijn benen. Met andere woorden: vele keren krijgt het proces van hypochonderen dus z'n kansen.

Gelukkig is dit niet mijn dagbesteding en heb ik wel andere leuke dingen te doen, maar ik ontkom er niet aan dat dit in bepaalde periodes elke dag voorbij komt. En dat is sinds mijn bestralingen het geval. Ik voel me hartstikke onzeker over de werking ervan en weet dan niet hoe ik mijn pijn moet interpreteren. Bijwerkingen of groei? Bah, ronduit vervelend en ik ben nooit zo met kwalen omgegaan.

Ik heb vanmorgen toch iets langer kunnen slapen na mijn prik en ontbijt. Ik kon nog net op tijd met Natasha koffie drinken die op de helft is met het schoonmaken. Ik ga me zo douchen en probeer even langs Tini te gaan omdat het er anders niet van komt.

Ik heb nog wat foto's geplaatst van de tuin. Ik verwonder me elke dag weer over de lavatera die maar blijft bloeien.

Inmiddels heb ik ook mijn mail geopend en blijk ik van tele2 gratis 2 kaartjes te krijgen voor de show Afrika-Afrika in de Arena. Alleen voor vanavond was er nog plek en deze heb ik gauw geboekt. Ik moet dan wel autorijden 's avonds wat ik niet echt prettig vind als ik zo moe ben en ik moet maar vanmiddag vroeg richting bed. Ik vind het wel erg leuk en hoop dat Am mee wil. Ik heb 'r net gesms't hierover.

Helaas, Amber blijkt een feestje te hebben bij haar beste vriendin. Ik probeer nog of de reservering naar de zaterdag verplaatst kan worden, maar dat is niet mogelijk. Nu kon ik iemand anders meenemen en ik moest even bedenken met wie ik dit wilde doen.

Samen met Saskia iets doen lukt vaak niet, omdat één van ons bezet is of te moe. Dans is onze gezamelijke passie en dit lijkt me dé gelegenheid om weer eens iets samen te doen. Het was een dans acrobatiek voorstelling gericht op de diverse afrikaanse culturen. We hadden eerst een belabberde plek helemaal boven waar ik het al snel erg benauwd kreeg van de warmte. Gelukkig konden we naar beneden en hebben we dicht bij het podium een plekje kunnen vinden. Ik heb plezier gehad en ben de avond met enkele pijnstillers goed doorgekomen.

In de voorstelling waren de nodige mooie welgevormde jongens te zien en vertelde dit o.a. bij thuiskomst aan Jan. Hij kwam beneden in duster en wollen sokken met witte blote benen. Ach, wat ben ik dan toch blij dat ik mijn ouwe sok thuis aantref. Ouwe sokken doe ik nooit graag weg, dus dat stelt 'm weer gerust, haha.
Ik ga zo lekker tegen 'm aankruipen, want dit lijf heeft dringend rust nodig omdat ik vanmiddag door al het georganiseer rondom vanavond nauwelijks aan rust toegekomen ben.

6 OKTOBER

De laatste tijd hoor ik van vele lotgenoten hoe lastig het is om je wensen en je kunnen samen te laten gaan. Voortdurend balanceren, grenzen verkennen, er overheen gaan, moe, geestelijk kwetsbaar, weer terugschakelen, uitrusten, en opnieuw beginnen blijven ook voor mijn dagelijks aandachtspunten.
Wat ik wel kan accepteren is dat ik nooit meer dingen kan doen als een leuke job, lekker Afrikaans swingen o.i.d. Hoe leuk ik het ook zou vinden, deze tijd is voorbij en gaat niet meer en geeft me ook wel rust.

Het is vandaag weer cadeautjesdag voor mij, hoera! Mijn cadeaumand is grotendeels gevuld in de tijd van de tarceva pillen waardoor ik een rampzalige huid had. Zo vind ik vandaag van Dr.Hauschka een lekkere gezichtsolie erin. Wie weet ga ik ooit nog mooi dood.

Het zonnetje schijnt!!!!!!!!!! Ik ga lekker de tuin in. Els komt zoals bijna iedere zaterdag even een kopje koffie drinken en later komen Simone met Laurie. Ik ga met hun 2'en naar 2e hands kledingwinkels.

Als we daarvan moe geworden zijn, eten we een late lunch in de stad waarna we alledrie moe naar huis gaan. Lau is geslaagd met 2 broeken.

7 OKTOBER

Een wisselende nacht gehad. Redelijk geslapen met veel even-wakker-momenten. Een plas, een pijnlijke arm links, een pijnlijke arm rechts enzo. Ik heb sinds een half jaar rare afgeknelde, pijnlijke slapende armen 's nachts. Zelfs als ik niet op die arm lig. Daar word ik dan wakker van. Geen grote ramp maar meer vreemd omdat ik het niet thuis kan brengen.
Als ik de onrust zat begin te worden sta ik op. Het is nog vroeg en de zon komt langzaam de tuin in. Poes zit meditatief te zitten zijn in een hoekje op de tuinbank waar de zon al schijnt. Ik denk dat ik zo maar eens bij d'r ga zitten.

Jan is hartstikke druk met het decor en werkt hard. Vandaag de laatste loodjes, want morgen wordt het ingeladen. Veel tijd samen hebben we de laatste weken niet gehad, maar dat komt nog wel op vakantie.
Hij ziet er nu moe uit omdat 'ie ook altijd met zijn hoofd bij mij is. Dat is veel; hard werken en zorgen voor thuis. Gisteravond plofte dat dan ook weer eens. Dan blijkt dat 'ie snel ongerust is en dat het hem spanning geeft als 'ie aan het werk is. Voor mij lastig om daar bij stil te staan.


Ik probeer zoveel mogelijk te leven als een "gezond" mens welliswaar met de nodige beperkingen maar met d'r eigen verantwoordelijkheden. Geen haar op mijn hoofd, en daar heb ik er écht genoeg van ondanks chemo's, die dan bedenkt dat een ander ongerust kan zijn omdat ik niet thuis ben zonder bericht hierover. Ik voel me de laatste tijd al zoveel meer afhankelijk van Jan dan voorheen. Dus elk stukje zelfstandigheid en onafhankelijkheid is voor mij heel belangrijk. Jan begrijpt dit maar al te goed, maar zit tegelijkertijd soms ook in de knoop met zijn eigen ongerustheid.

Gelukkig barstte gister daarin de bom en kwam het eruit. Zo, dat is ook weer gezegd, en nu kunnen we weer verder. Met deze rotziekte komen er zoveel dingen op scherp te staan in de relatie tussen ons. Tot nu toe heeft het ons dichter bij elkaar gebracht. Er wordt geen verstoppertje meer gespeeld want daar hebben we geen tijd voor. Partners krijgen eveneens een spoedcursus zelfontwikkeling gratis bij de verzorging van hun lief met kanker.
Ik ben ontzettend dankbaar voor het feit dat wij 4 jaar geleden voor het eerst écht voor elkaar gekozen hebben en dat de liefde al een tijd erg groot is. Dit zorgt ervoor dat we door de moeilijk momenten heen komen.

Het is zo'n ontzettend mooi weer dat ik mijn fiets pak richting Ber en Henk. Omdat ik momenteel erg onzeker ben over mijn lijf, vind ik het wel spannend om het te doen. En... het was heerlijk en als ik mijn tempo maar in de gate houd, dan lukt het prima. Ik vond het heerlijk om Amber weer te zien.  Ze komt tegen het avondeten weer naar huis wat ik fijn vind. Ik heb haar gemist van de week.


Thuis is het zo'n mooi weer dat ik het gras nog maai voordat ik richting mijn bed ga voor rust. Ik heb de afgelopen dagen veel gedaan waardoor ik het gevoel heb dat ik me weer wat meer aan m'n rust moet houden.

Genoeg gerust en ben ik er voor het eten weer uit als Amber thuis komt. Gezellig en fijn om haar weer te zien. Ik merk wel aan haar dat er een lichte spanning zit. Die verdwijnt in de loop van de avond. Ik probeer iets langer op te blijven wat me ook zonder al te veel moeite lukt. Gewoon voor de gezelligheid. Jan en Amber zitten aan tafel te werken en ik geniet van die 2.

En dan weer richting bed. Ik kan nooit direct slapen, dus zet ik meestal de tv aan waar ik tot een uur of half 12 naar kijk.

8 OKTOBER

Ik kon gister niet direct in slaap komen maar was geen ramp, want ik kon vanmorgen toch uitslapen?!

Nou, van dat uitslapen leek het niet te komen. Om half 6 plassen en doen al mijn ledematen zeer. Mijn bed voelt wel als een warm vogelnestje en ik heb nog zin om lekker door te slapen. Draaien, woelen, au, jakkes, mmmmm lekker nestje, weer draaien, de klok wijst inmiddels 7 uur, ogen dicht, weer draaien, au, bah, er maar uit!, en dan toch...... ssssssssssttttttt, gruhhhhhhh, tot bijna half 12 in slaap gevallen en schrik ik wakker omdat ik naar een afspraak moet. Snel douchen, altijd de pc openen voor mijn mails en ontbijten. Mam belt intussen en ik moet en wil nog van alles voor vertrek. Vooral even rustig ontbijten. Intussen schiet mijn mail open en zie daar plots mijn fysio staan. Een afmelding voor mijn afspraak zo. Gelukkig dat ik deze nog zie.

Als ik mijn dagboek teruglees vind ik het gezemel van vannochtend. Toch is het voor mij een dagelijkse bezigheid. Balans zien te houden tussen actie en rust en als bij 1 van de 2 iets misgaat moet ik op de blaren zitten.
Ik ga straks met mam weg. We hebben allebei wat dingen voor in de stad. In de stad loopt alles een beetje mis. Mam verliest iets wat ze net daarvoor gekocht heeft, de lunchroom waar we afgesproken hebben blijkt dicht te zijn, en we vergeten prompt de papieren bij het concertgebouw te halen waar we voor kwamen. Lekkere afwezige troelen zijn wij. Gelukkig hebben we wel nog op een terrasje lekker koffie gedronken en rustig kunnen zitten waarna we ook nog een gesprek hebben kunnen voeren over hoe we allebei in mijn ziekte staan en dat we ieder ons eigen proces daarin lopen wat niet altijd gelijk opgaat. Het is altijd fijn om dit soort gedachtes en gevoelens uit te spreken zodat je van elkaar weet waar je zit en dat op zich geeft juist de saamhorigheid. Dus het was goed om hier weer eens over te praten. Het werd niet een lang gesprek want ik was inmiddels al erg moe en moest nog even rusten voor het eten.

 

Thuis lag Amber op de bank. Ze was moe want kon gister ook pas laat slapen. Het is fijn dat ze thuis is, en tegelijk ook een zoeken samen. Het is ontzettend moeilijk voor haar om mijn ziekte onder ogen te zien. Ze wil gewoon geen zieke moeder en al helemaal geen moeder die dood kan gaan. Ik zou zo ontzettend graag willen dat het anders is, maar dat is het niet en daar moeten we het mee doen.

 

9 OKTOBER



Ik had gister behoorlijk last van mijn lijf en besloot om mijn 1e hele slaappil in te nemen om een keer niet 's nachts wakker te worden. En... het hielp.
Ik      heb      als       een       roos       geslapen.
Alleen wakker worden is toch wel een andere gewaarwording. Alsof ik van een andere planeet moest komen zeg!

Mijn tickets zijn nog niet binnen en het is 2,5 dag voor vertrek. Daar achteraan gaan dus. Hier word ik zenuwachtig van wat ik er niet bij kan hebben. Door de bijboeking van Jan kan dat wel eens anders werken bij het reisbureau.

Ik heb het gevoel dat ik veel klusjes te doen heb vandaag. De voorbereidingen voor mijn vakantie. Ik moet het alleen nog op een rijtje zetten, want mijn hersens zijn al een tijdje een zeef. Ik kan veel minder in me opnemen dan voor mijn kanker. Daarom is praten/luisteren voor mij ook erg vermoeiend. En te veel regeldingen moeten allemaal op papier gezet worden, anders kan ik het écht niet onthouden.

Tussen alle klusjes door is het me vandaag dan eindelijk gelukt om langs Tini te gaan die in het revalidatiecentrum zit. Het was fijn om 'r even gezien te hebben om te weten hoe het met haar gaat. En ondanks dat ze nog niet kan lopen door haar evenwichtsproblemen, zag ze er goed uit. Dat doet me goed. Daarna rij ik nog langs diverse kledingwinkels om daar spullen op te halen en doe ik nog andere klusjes. Ik ben inmiddels hartstikke moe en realiseer me nu pas dat Jan op pad is naar Franeker om het decor met de jongens voor de 1e keer op te bouwen.

Ai, nu moet ik nog zelf zorgen voor het eten en daarvoor ontbreekt ieder spoortje energie.

Als een engeltje die uit de lucht komt vallen, gaat mijn telefoon. Jan, die zegt alweer op de terugweg te zijn en eten gaat koken. Pffffffff, o, wat een opluchting, en wat ben ik blij dat 'ie belt. Nu kan ik gauw naar boven, want ik moet vanavond ook nog wat doen.

Allerlei verwikkelingen rondom mijn reispapieren heb ik vandaag moeten oplossen. Nu gewoon afwachten totdat de tickets binnen zijn. Jan komt bekaf thuis en heeft niet eens zin om te eten. Hij had wel heel lief aan ons gedacht door een surinaamse maaltijd bij de afhaal te kopen. Amber had overgegeven en is nog te misselijk voor eten en Jan ligt op bed. Uiteindelijk zit ik grotendeels alleen te eten met Amber tegenover me die voorzichtig enkele hapjes neemt. Ik zal 'm zo een kopje koffie brengen waarna ik ook de avond zo rustig mogelijk ga proberen te benutten.

Van rustig komt het bij mij niet echt, want sta wassen te draaien, mails te beantwoorden, administratieve dingen op de pc te doen en wat al niet meer.
Om 10 uur zijn we wel allemaal boven. De 1 in bad, de ander aan het spullen pakken en de derde in bed. Nog nooit gebeurd dat zo vroeg niemand meer beneden is.

10 OKTOBER

Al vroeg word ik weer wakker, snik, snik. Akelig lijf wat me zeer doet en me dwarszit als ik nog even lekker wil slapen. Eruit dan maar, want intussen draaien mijn hersens ook al weer op volle toeren.

Donderdag op vrijdagnacht vertrekken we voor een weekje naar Lesbos. Vooral de administratieve rompslomp wil ik altijd graag geregeld hebben voordat ik op vakantie ga.
Vanmorgenvroeg belde Jan al snel op omdat de auto van de garage gehaald moest worden. Hij is gekeurd en kan weer mee. Heerlijk, maar omdat ik al druk met de administratie bezig ben, word ik er direct chaotisch van. Alles tegelijk doen is niet meer mijn sterkste kant.

Gelukkig ben ik weer snel terug en heb ik net al mijn administratie weer in de mappen en ben ik er praktisch klaar mee. Het geeft me rust. Sinds ik ziek ben kan ik plots de zenuwen krijgen van zo'n berg papieren.
Wat als er met mij iets gebeurd? Dan kan niemand er wijs meer uit?! Opgelucht en voldaan berg ik alle mappen terug in de kast en zijn mijn bakjes leeg. 

De laatste telefoontjes ga ik straks nog doen. Saskia komt zo lunchen en ik ben moe. Bovendien is er iets goed fout gegaan met de betaling van de reis en krijg ik dus mijn tickets niet gemaild. Grrrrr, dit is niet goed voor mijn nerven.

Inmiddels ben ik al uren bezig met het contact rondom de betaling. Naam en nummer bleken niet overeen te komen en het is terug gestort. Nu als de bliksem een andere betaling regelen, want anders komen de tickets niet op tijd. Ik wil morgenmiddag rustig kunnen slapen zodat ik de nacht daarop energie heb om te kunnen reizen.

Bovendien wil ik nu ook mijn bed in, maar ik wil eerst dat dit geregeld is.
Ik heb via Ber een directe betaling kunnen doen per computer en dit wordt pas de volgende dag boekhoudkundig verwerkt. Gelukkig had ik de helderheid van geest om ze toch maar weer te bellen en heb ik het uitgelegd.

Yes, de betaling is binnen en ze willen voor mij wel handmatig de tickets aanmaken. Pffffff het is rond en ik kan rustig gaan liggen.

 

Na het eten mijn koffer voor zover mogelijk gepakt zodat ik me morgen alleen maar met het laatste restje bezig kan houden en mijn afspraken nakomen die ik nog heb.
Voor nu is het weer genoeg en ga ik relaxen zover als dat lukt. Voor elke vakantie, van dichtbij tot verre oorden, heb ik altijd een spanning. Dan denk ik telkens hoe suf het is, maar het lukt me niet om dat te ontlopen. Het zijn niet de doedingen want ook al heb ik deze klaar, dan zit er toch een spanning in mijn lijf. Pas op de plaats van bestemming kan ik langzaam weer ontspannen. Toch blijf ik het doen, omdat ik het zo heerlijk vind om er even helemaal uit te zijn. Jan snapt van die voorspanning niets wat vanavond ook even uitliep op onenigheid. Gelukkig hebben we het samen weer uitgepraat en is het weer oke.

Hij heeft zijn plastic zakje met enkele t'shirts en ondergoed al gepakt. Hij wast ze daar iedere dag uit en klaar is Kees, haha.


11 OKTOBER

Hiep Hiep Hoera, Jan is jarig maar is al vertrokken richting werkplaats. Om half 6 zat 'ie al op het randje van het bed. Uitslapen is een unicum voor hem, dus wachten op bed voor een lekker ontbijtje zou heel vervelend voor hem zijn.

Omdat we vannacht weggaan, hebben we afgesproken dat hij toch gewoon opstaat, lekker bijtijds thuis is vanmiddag en op de vakantie zijn ontbijtje krijgt.

Hijzelf wil eigenlijk het liefst helemaal niks met z'n verjaardag. Hij vind dat als je zin hebt en iemand lief of leuk vind, je dan een cadeau kan geven. Het is raar om daarvoor jarig te moeten zijn. Net als het geven van een feest. Dat moet je gewoon doen als je het wilt.


Je kunt tegenwoordig via het internet inchecken. Om een zo'n goed mogelijke plek te krijgen, wilde ik er vroeg bij zijn. Om half 8 zit ik al achter de pc, en wat blijkt dat ik vermeld ben als een mindervalide waardoor zij de plekken al toegewezen hebben. Gadver, nu kan ik niet voor extra beenruimte wat ik erg prettig vind omdat ik niet lang kan stilzitten want dan krijg ik pijn. Maar de pc is onverbiddelijk en ik print het maar uit.
Als ik nog transavia probeer te bellen voor 35 eurocent per minuut, krijg ik in de wacht allerlei reclame te horen waar ik absoluut geen trek in heb en me dood aan erger.
Liever niet dood, maar bij wijze van...

Mensen dik laten betalen voor informatie en dan daar zelf handig gebruik van maken vind ik schandalig. Zeker als je bedenkt dat je niet eens snel geholpen wordt en daardoor de teller maar doortikt. Voor dat bedrag behoor je snel geholpen te worden. Onrechtvaardigheid heb ik nooit tegen gekund, en nu nog steeds niet. Een doorn in mijn oog.
Gelukkig heeft Ber wel de nodige plekken met beenruimte gereserveerd en kunnen we ruilen.

Jan komt binnen en krijgt van mij zijn cadeau. Hij wilde graag meer weten over spinnen waardoor ik op zoek ben gegaan naar een boek. In Nederland niet te krijgen, dus ben ik het internet opgegaan. Vanuit België heb ik een mooi boek besteld en hij is er blij mee. Cadeautjes geven is net zo leuk als krijgen.

Natuurlijk is het een dag van nog-even-dit-dingen. Daarna ben ik met Jan nog op pad geweest voor wat spullen en ben ik nu nog wat mailtjes aan het verzenden. Am komt zo thuis en moet haar koffer nog pakken. We gaan daarna vroeg ergens een klein hapje eten zodat ik mijn bed in kan. Hopelijk kan ik nog wat slapen.

 

Ik heb net even naar de weersverwachting op Lesbos gekeken en die is goed. Niet helemaal stabiel, maar voor mij helemaal oke. Warm bij aankomst, daarna daalt het flink met wat wolken waarna het gemiddeld 20 graden met zon en frisse nachten. Helemaal goed en ik heb er zin in.

Het is inmiddels midden in de nacht en ik lag al vroeg in bed. Eerst nog afkicken van een doedagje en tegen 9'en soesde ik weg. Van echt slapen kwam het pas het laatste uur voor mijn wekker ging, en ik moest daarom uit een ver oord komen.
Maar wat gedoucht in de hoop dat ik meer wakker word, en zo zit ik nu midden in de nacht aan een broodje met koffie.

Zoals telkens: mocht er eenvoudig gelegenheid zijn tot internetten en heb ik zin, dan schrijf ik op mijn site. Anders wordt het na het mijn vakantie.

Toedeledokie!!!! Tot over een week en voor iedereen die hier blijft: een fijne herfstvakantie.