Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

mijn nieuwe pruik

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

HALF SEPTEMBER T/M BEGIN NOVEMBER

14 t/m 18 SEPTEMBER

 

De gewone dagelijkse dingen gaan door, mijn lijf heeft behoorlijk te lijden gehad onder de laatste chemo’s en heeft meer tijd nodig om te herstellen. Ik sjok mezelf voort. Het gaat vooruit, maar langzaam.
Geestelijk wordt ik wat meer gespannen, want de dag van de uitslag komt eraan en tja………

 

18 SEPTEMBER

 

De uitslag van de scan: de tumoren zijn weer een klein stukje kleiner geworden. Wat er nu te zien is op de foto in de lymfen tussen de longen kan er ook zitten i.v.m. de ontgiftiging van de chemo. De tumoren zelf kunnen mogelijk dode cellen zijn, en dat zal de volgende scan uit moeten wijzen, want dan verschrompelt ie. Of…. Ze kunnen weer gaan groeien.
Michel, mijn longarts, is tevreden tot dusver en ik ook. Nu naar huis en gaan leven is het enige wat er in me opkomt. We zien wel wat de volgende uitslag brengt.

 

19 t/m 22 SEPTEMBER

 

Ik krijg, ondanks mijn zwakke lijf, steeds meer behoefte aan leuke dingen doen en kruip achter de pc. Samen met Jan er even tussenuit is wat ik het eerste wil. Hij verdient het ook om er even tussenuit te zijn.
Het wordt uiteindelijk Brugge voor 28 sept. t/m 1 november. Was moeilijk om te kiezen wat leuk zou zijn i.v.m. mijn (on)mogelijkheden. In een stad kan Jan evt. zijn eigen gang gaan als mijn lichaam dienst zou weigeren en ben ik niet helemaal geïsoleerd. Als ik zou willen kan ik dan toch even mijn hotel uit en op een terrasje gaan zitten o.i.d.

 

23 t/m 27 SEPTEMBER

 

Ik ben nog veel moe en doe rustig aan. Grotendeels lukt dit ook wel, maar vind mezelf ook zielig en zit wel snel in een slachtofferrol waar ik niet uit kan komen.
Tussentijds doe ik nog wat werk op de pc voor de Hospice zodat ik als ik terugkom uit Brugge niet teveel over me heen krijg.

 

27 SEPTEMBER t/m 1 OKTOBER

 

Brugge. Een prachtige stad en het lopen gaat me steeds beter af. Ik vind het heerlijk om er even uit te zijn en de rolstoel wordt pas zaterdagmiddag tevoorschijn gehaald. We komen niet echt tot rust en aan het einde van deze dagen komen we er achter dat het misschien toch beter zou zijn geweest als we op een rustige plek hadden gezeten. Hadden we mogelijk meer tijd een aandacht met en voor elkaar gehad. In een stad gaat de aandacht al gauw uit naar alle mooie dingen om je heen.
Nou ja, wat mij betreft wel waar, maar ben toch blij met de ervaring van het samenzijn in Brugge. Prachtige stad, en zeker de moeite waard om nog eens te gaan.
Inmiddels thuis merk ik aan Jan dat het voor hem steeds zwaarder is om bij mij te zijn. Hij mist ook zijn eigen huis in Halfweg, en vindt het lastig om het hier allemaal los te laten. Hij wordt dan ook steeds kwetsbaarder, waardoor we ook steeds vaker in spraakverwarringen terecht komen. Moeilijk. Nu is onze relatie nooit de makkelijkste geweest, maar soms loopt het gedoe hoog op. Ondanks dit alles, is de liefde heel sterk en hou ik ontzettend veel van deze man. Hij is in deze periode ook mijn grote steun en toeverlaat en soms, tja dan wil ik weer wat meer op mijn eigen benen gaan staan, en is dat voor hem een te grote overgang waarin hij niet zo direct mee kan lopen. Zo voelt het dan voor mij.

 

2  t/m 6 OKTOBER

 

Als ik thuis terugkom uit Brugge wil ik ontzettend graag ook nog een weekje naar de zon met Ber. Ber en ik boeken een weekje Kreta voor 6 oktober. Ik heb de hele zomer niet in de zon kunnen zitten vanwege de chemo en zou dit nu zo graag willen. Ook ziet mijn huid grauw van de chemo en het zonloze bestaan.

 

6 t/m 13 OKTOBER

 

Op naar Kreta. De eerste 1,5 dag is het heerlijk zonnig en warm. Een rustige plek aan de kust en alles is oke.
Daarna wordt het bewolkt en regent het vooral ’s avonds en ’s nachts. De temperatuur blijft hoog, zo’n 27 graden.
We huren een autootje en gaan de bergen in. Prachtige ritten en leuke onverwachte bergdorpjes.
In de loop van de dagen blijft het overwegend bewolkt met af en toe een zonnetje er tussendoor die we moeten vangen. Ook af en toe een korte plensbui overdag en ’s avonds vooral omweer. We verlengen de huur van de auto en doen elke dag iets. Alles op ons gemak.
Het is jammer dat de zon niet de hele dag schijnt, maar de ritjes die we maken zijn ook erg leuk en zouden we anders niet gedaan hebben. Zo zien we nog wat. Met het lopen en mijn energie gaat het steeds beter. Alleen de hoogte in kosten mijn spieren in mijn benen teveel energie, alsof ze niet voldoende zuurstof krijgen.
Het is fijn om dit samen met Ber te doen.
Zo af en toe golft de angst voor de dood door mij heen deze week, maar golft ook weer weg. Zo is het eigenlijk al geruime tijd. De eerste periode na het vreselijke bericht in juni waren emotioneel heeeeeeeel zwaar. Nu is het vooral leven in het moment en golven emoties over het algemeen dwars door de gewone dingen heen. Vooral emoties van angst voor de dood komen en gaan. Ik merk ook dat ik daar niet teveel energie aan wil geven, want die tijd komt vast nog wel. Nu is het de tijd van leven en als de emoties van angst toch komen dan laat ik het er maar gewoon zijn, dan verdwijnt het weer vanzelf.


14 t/m 26 OKTOBER

 

Mijn lijf gaat steeds beter. Slapen doe ik tussen de middag bijna niet meer. Als ik moe word moet ik gewoon even rustig aan doen en dan gaat het weer vanzelf. Heel af en toe moet ik wel even op mijn bed rusten, maar van slapen komt er dan niets.
Mijn energie is goed en het leven van alledag gaat weer gewoon door. Natuurlijk ben ik niet geheel gezond en voel ik ook wel mijn beperkingen, maar over het algemeen kan ik veel van de dagelijkse dingen weer doen, alleen niet teveel op een dag.


Sinds de laatste paar dagen heb ik wel weer een vervelende oorontsteking die ik zelf met mijn druppels probeer weg te krijgen. Helaas, lukt niet, dus dan maar weer even naar de KNO.
Nog altijd blijft mijn haar gestaag uitvallen. Elke dag haaruitval en dat wordt niet minder. Zou eigenlijk moeten stoppen, dus ben wel benieuwd of het alsnog een pruik wordt. Het wordt steeds dunner, en als het teveel zou worden wil ik het er toch afhalen, want ik vind een doorzichtig koppie met wat haren vreselijk. Dan maar gewoon eraf. Hoop niet dat dit nodig is, maar als het moet, dan moet het maar.

 

27 OKTOBER

 

Vandaag voor het eerst weer naar Tonja, de kinesiologe waar ik veel steun aan gehad hebben tijdens mijn chemotijd. Het bijzondere is dat ik niet voor mezelf ben gegaan maar met een vriendin mee die met haar een afspraak had. Voor het eerst zal ik dus aan de andere kant van de lijn. Het gaf me een gevoel van overwinning. Zoiets van: hier zit ik dan, “gezond” en wel en heb haar nu niet nodig. Heerlijk gevoel.

 

30 OKTOBER

 

Sinds ik niet meer bij Tonja kom, mis ik wel iets. Wat, wist ik niet echt, maar langzaam begint er een gevoel te komen voor wat ik graag wil.
De antroposofe waar ik maanden geleden kwam had iets gezegd over een speciaal soort ontspanningsmassage. Hier krijg ik nu behoefte aan, dus zal haar eerdaags bellen.


1 NOVEMBER

 

Sinds de derde chemo is mijn haar gestaag aan het uitvallen. Ik had een chemo waarbij er een kans van 15% bestond dat het uitviel. Het leek erop dat ik niet bij die 15% hoorde. Gelukkig dacht ik nog.
Helaas blijft mijn haar sinds de derde chemo toch uitvallen. Een constante hoeveelheid die uiteindelijk toch steeds meer kale plekken geeft. Er komt zelfs al nieuw haar onder. Maar aan de zijkant begin ik steeds meer op een gabber te lijken. Bah.
Vandaag neem ik de beslissing om naar de Rozengracht te gaan waar een professionele theaterwinkel is met vele pruiken. Dit adres heb ik van het boek van Sophie met de negen pruiken.
Als ik dan toch beslis de volgende week om mijn haar eraf te halen, wil ik beslagen ten eis komen, en er iets voor in de plaats hebben.
Met mijn zus er samen heen en passen maar.
Mijn god, wat word ik oud als ik die dingen op mijn hoofd zet. Vele pruiken passen niet meer bij een hoofd van een 46-jarige.
We lachen wat af bij elke pruik die ik pas, en het meisje die mij helpt blijft er rustig onder. Hoewel ze 1 keer zegt: Deze lijkt wel een dooie rat, waarna ik in lachen uitbarst.
Uiteindelijk kies ik er 2 uit, want mijn verzekering dekt een behoorlijk bedrag. Gelukkig. Helaas kan ik ze nog niet meenemen naar huis want ze moeten nog bijgeknipt worden en eentje heb ik in een andere kleur gekozen. Deze moet nog besteld worden. Ik ben er wel onzeker onder, maar diep raakt het me niet. Dit komt waarschijnlijk omdat ik mijn eigen haar nog op mijn hoofd heb.
Het kortwieken daarvan zal me waarschijnlijk wel dieper raken.

 

2 NOVEMBER

 

Kon niet slapen vannacht. De belevingen in de pruikenwinkel herhaalde zich in mijn kop. Heeft mij toch meer gedaan dan ik aanvankelijk dacht. Moest het nog eventjes overdoen om te verwerken.
Intussen vandaag een heleboel moeten doen. KNO voor 2 flinke oorontstekingen, naar de Hospice om het maandkrantje af te maken etc. En tussendoor nog van alles en nog wat.
Deze week heb ik eigenlijk te veel dingen die “moeten” merk ik. Niet dat het nare dingen zijn, maar teveel dingen in mijn agenda waardoor er te weinig ruimte overblijft voor relaxen en spontane acties. Dus weer even pas op de plaats maken?!
Ben nu moei en ga lekker zo even nog op de bank zitten en kruip dan lekker tegen Jan aan. Heb ik zin in.


3 NOVEMBER

 

Ik heb het druk met gewone dingen doen. Veel moetendingen die in mijn agenda staan. Teveel merk ik en het voelt niet goed. Balans is zoek tussen dat wat ik moet en dat wat ik wil.
Daar de komende week maar iets aan doen.
Verder voel ik me vanbinnen erg hyper. Het gedoe met de pruiken?! De drukte?! De sfeer thuis?!
De sfeer thuis met A. is ook niet helemaal ontspannen en dat kost me veel energie. Ik wil zo graag het fijn hebben samen, maar misschien is die druk voor haar ook te veel.

 

4 NOVEMBER

 

Vandaag ga ik kijken naar badmutsz die optreedt tijdens de kunstlijn. Ik wil dat graag omdat ik het leuk vind en natuurlijk uit interesse voor Jan. Hij is er de laatste weken zoveel mee bezig geweest.
Wel zie ik op tegen al die mensen die ik ken en waarschijnlijk van me willen weten hoe het met me gaat. Hoop dat het niet al te vermoeiend voor me is, en dat ik het zelf een beetje kan handelen.
Inmiddels ben ik weer thuis uit de stad, en was het fijn om bij Jan geweest te zijn. Door er weer even bij te horen, was ik niet ziek.

 

5 NOVEMBER

 

Een emotionele dag. Morgen heb ik een afspraak in het AVL voor bloed en een foto. De pijn in mijn longgebied dringt zich nu toch wel op. Ik heb het deze week in de ijskast kunnen zetten omdat ik er toch niets aan kon doen.
Jan en ik hebben sinds deze week weer even een paar uurtjes samen. We praten over morgen en mijn angst. Jan maakt zich ook zorgen erom. Ik voel me angstig en verdrietig. Het is fijn om er over te praten en voel me heel erg samen met Jan.
’s Middags krijg ik een mailtje van Amber waardoor ik ook weer erg moet huilen. Het was zo’n lief mailtje en ik ben er zo blij mee. Het dringt weer even tot haar door dat ik erg ziek ben, en dat is goed. Ik hou zoveel van mijn moppie.
Daarna een detective zitten kijken die ik opgenomen had. Bizar op deze dag, want het ging over een man die mensen vermoorde omdat hij van hen wilde weten hoe het voelt als je weet dat je doodgaat. Brrrrrrr.
Kortom, een emotionele dag en ik vind het prettig om alleen thuis te zijn. Ik voel me de rest van de tijd stil van binnen.
Later op de dag verman ik mezelf en ga alsnog even naar de badmutszen kijken voor de 2e keer.
Jan was erg emotioneel vanwege het gesprek van deze ochtend. Het was goed om er voor hem te zijn.