Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

Amber met nieuwe jas en mijn pruik op

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

WEER THUIS

19 OKTOBER

Na thuiskomst was ik gister erg moe. Toch heb ik de dingen als een was draaien, spullen uitpakken, post openen e.d. nog kunnen doen voordat ik mijn bed in ben gekropen. Ik had slecht geslapen en we hadden een vroege vlucht dus kwam ik behoorlijk wat rust tekort.

Daarna ga ik richting bed en heb ik de neiging om in een diepe slaap te vallen. Ik hou het nog even vol om nog wat te kunnen eten en ga dan wel in de avond vroeg naar bed.  Na het eten komt Simone nog eventjes langs en kijken we wat foto's en daarna duik ik om half 9 in bed met een heerlijke moeheid. Al gauw doe ik het licht uit en val in een diepe slaap.

 

20 OKTOBER

Om 6.40 uur word ik wakker en ik blijk nog in mijn Griekse ritme van 1 uur later te zitten. Het is pikdonker buiten en het lukt me gelukkig om nog wat verder te soezen tot tegen negen uur.

Ik wil vandaag alles wat ik opgeschreven heb op de pc zetten, wat me net gelukt is. Oeps, is veel meer werk dan ik gedacht had. Vooral de foto's kosten ook aardig wat tijd. Ik ben dan ook maar begonnen met een kleine weergave. De rest van de foto's komen er nog op een ander moment bij.

Inmiddels heb ik er toch weer een hoop bijgezet.


Ik zou vanmiddag naar de verjaardag van Tamis gaan die dit viert met een lunch. Ik had een drempel om te gaan omdat ik me nog altijd moe voel van het reizen. Na een half uur piekeren beslis ik om niet te gaan en heb ik 'm even opgebeld om 'm te feliciteren.

 

Ik heb mijn wekelijkse cadeau uitgepakt en het zijn hele leuke kaarsen. Ze hebben de vorm en de kleur van een grote kurk. Dus op de fles zetten en aansteken maar.

De rest van de dag ben ik toch behoorlijk moe van de reis denk ik. Ik rust in bed, schuif lekker aan bij het eten en zit nu eventjes op de pc, maar voel alweer de behoefte om mijn bed in te kruipen. Misschien ga ik het ook wel doen.

21 OKTOBER

Ai, ook vanmorgen weer om Griekse tijd wakker. Weer 6.40 uur op de wekker. Het lukt me wel om te blijven liggen ondanks de enorme koppijn en benauwdheid, en ik slaap nog een uurtje van half 8 tot half 9 waarna ik eruit kom. Die hoofdpijn heb ik sinds ik weer thuis ben maar de benauwdheid in bed heb ik al lange tijd en had ik ook in Lesbos.

Ber stuurde me nog wat foto's van de vakantie die ik net op mijn site heb gezet omdat ze zo leuk zijn. Amber wil met mij samen naar de zwarte markt in Beverwijk en ik heb eigenlijk geen zin. Ik heb haar dit gezegd maar wie weet over een uurtje of 2 wel. Voor haar dus afwachten.

Om 12 uur zijn we toch samen richting Beverwijk gegaan. Met een pijnstiller en vele pauzes tussendoor was het te doen. Voor Amber was het nog even een vakantiegevoel, zoals de markten in Turkije. Voor mij was het afzien maar vond ik het leuk om het voor haar te doen. Doodmoe kwamen we thuis en moest ik nog even bij mijn buurvrouw langs die mijn poes verzorgd had.

Ik ben ondertussen begonnen met het bijeenzoeken van foto's van Lesbos. Ber heeft inmiddels haar foto's hier ook op de pc gezet en zo hebben we van 3 personen een mooie weergave van de vakantie. Wel moeten ze bij elkaar gezet worden en soms wat kleine bijwerkingen ondergaan. Sommige dikke dijen hoeven er écht niet op, haha. Dit wordt nog wel even een klus, maar is ook leuk om te doen.

Voor nu is het weer genoeg en ga ik richting bed nog wat tv kijken. Morgen weer een lange en spannende  dag. O.a. een bezoek aan het AVL voor een scan staat op het programma.

22 OKTOBER

O, wat ben ik blij dat ik op vakantie ben geweest zo vlak voor de scan. De periode na de bestralingen waren voor het eerst niet zo prettig. Ik heb me veel ongerust gemaakt en ik kon de doemgedachtes dit keer niet van me afzetten als ik weer pijn voelde. Meestal luktte het me wel en zei ik tegen mezelf: stoppen met piekeren totdat je de volgende scan krijgt. Heeft toch geen zin want van piekeren gaat de kanker écht niet weg.
Maar dit keer luktte het dus niet, maar door de vakantie is er weer een stuk meer rust vanbinnen gekomen. Nu ik me dan écht druk zou moeten maken, voel ik me eigenlijk wel erg rustig, haha.

Ik doe de dingen graag andersom, en ook met deze rottige ziekte gebeurt dat af en toe.

Intussen bel ik het AVL omdat ik dit keer weer geen bloedprikformulier heb. Dat vergeet mijn arts altijd. Hij is dus geen vampier?!

Mijn nurse practitioner Albert heeft nou net maandags vrij en kan ik dat dus niet vragen blijkt al gauw.

Dan maar naar balie 4. Zij zorgen voor het formulier en ik heb maar gelijk gevraagd of ze mijn heup ook niet mee kunnen scannen, anders moet dat mogelijk nog later. Ik loop sinds de 1e week van augustus met een pijnlijke heup en met fysio gaat het ook niet weg.

Deze simpele ziel denkt dat je dan zo eventjes het scanapparaat wat lager doortrekt. 2 voor de prijs van 1. Maar nee, dat is weer een heel ander verhaal blijkt tijdens het telefoontje, en daarvoor moet ik écht weer terugkomen om opnieuw een scan te laten maken. Oke dan maar, de 80 zal ik toch wel niet halen, dus ga ik niet dood aan alle stralingen. Dus op naar het AVL.

Inmiddels ben ik terug en het was weer een spannende ochtend. De bloedprik wordt steeds meer een eitje. Als ik maar een fijne prikster kan kiezen onderga ik het tegenwoordig gelaten. En met een beetje galgenhumor kom ik ook goed dit onderdeel door.

Dan de scan. Oeps, een giga wachtkamer vol en het loopt enorm uit waardoor de verpleegkundige iedereen alvast een infuus wil aanleggen zodat de scan's dan sneller gaan. No way, denk ik en vlucht richting buiten, waarna ik toch maar weer terugkom en haar toch maar even aanspreek. Liever graag 1 persoon van tevoren, want ik vind dat infuus verschrikkelijk, is mijn vraag. Is helemaal oke zegt ze. Na 1 uur wachten ben ik dan toch aan de beurt en loopt het best redelijk. Als ze het infuus aanlegt schieten mijn benen loodrecht omhoog en moeten ze lachen. Deze reactie hadden ze vanmorgen nog niet gehad, haha. De stress voor het infuus is nu voorbij en nu is het de stress voor de uitslag. Ik kan direct door naar binnen bij mijn arts Michel van den Heuvel, en daar krijg ik ter plekke een hitte-aanval en lichte hyperventalieverschijnselen. Vanuit angst bereid ik me voor op alle mogelijke scenario's, want ik weet het zo langzamerhand niet meer. Zijn het de bestralingen die me zo laten hoesten, me benauwd doen zijn en pijn veroorzaken? Of...een groei van de kanker?
Op zulke momenten heb ik het soms niet meer en kan de grond onder mijn voeten vandaan zakken. Meestal roep ik dan heel hard en zit ik als een ongeduldig klein kind van alles uit te kramen. Als 'ie dan maar opschiet met de uitslag, is alles wat ik wil.

En....... YES, de kanker lijkt stabiel. Voor mij zien al die wit/grijze wolkenmassa's eruit als ernstige kankerverschijnselen. Gelukkig kijkt hij er positiever tegenaan. Tja, ze zijn niet weg, maar zou dan ook een wonder zijn, maar ze zijn nog stabiel. De bestraalde is zelfs wat kleiner wat in mijn ogen nog veeeeeel meer had gekund. Maar ja, je kan niet alles hebben. Hij is positief en ziet nu geen reden om in actie te gaan. De klachten van pijn en benauwdheid/hoesten, komen naar alle waarschijnlijkheid nog van de bestralingen. Deze maken flink wat littekenweefsel en tasten de slijmvliezen behoorlijk aan. Dit laatste heeft tijd nodig om te genezen. Hiervoor ga ik morgen dan nog maar naar de radiologe bellen om te vragen wat haar verwachtingen zijn.

Verder heb ik dit keer maar mijn heupproblemen gemeld en gezegd dat de fysiotherapie tot op heden niet écht helpt. Dit wil hij dan toch bekijken d.m.v. een botscan volgende week maandag. Uitzaaiingen naar de botten hoort o.a. bij longkanker, dus wil hij dat wel onderzoeken.
Tot nu toe ben ik erg opgelucht en ik heb me voorgenomen om als ik te veel in de stress ga, dan toch maar eerst de kineseologe bezoek voor mijn eigen innerlijke rust.


Door een spoedgeval had mijn arts wat haast, maar ik kon het toch niet laten om weer een kleine discussie aan te gaan over de kracht van de geest. Ikzelf blijf ervan overtuigd dat het ten gunste is van mijn ziekte om positief te blijven denken. Ik weet dat ik mijn ziekte niet kan sturen d.m.v. positiviteit, want dat zou wel heel aanmatigend zijn. Toch, ben ik er zeker van dat ik de beleving van mijn ziekte positief kan beinvloeden.

Ik vind hem een gevoelig mens en toch blijft hij direct zeggen dat hij er absoluut niet in gelooft. Maar ja, misschien zouden we eens de tijd moeten hebben voor een écht gesprek hierover. Het ligt denk ik voor beiden wat genuanceerder dan dat we het zeggen. Tot nu toe blijft het bij opmerkingen en/of kwinkslagen heen en weer met een tikkeltje humor erbij.

De hele ochtend heeft me alsnog een hoop spanningen gekost en in de auto op weg naar huis viel ik al bijna in slaap. Ik moest nog wel het laatste stuk van de werkplaats naar huis zelf rijden, dus ben ik maar wakker gebleven. Ik ben bekaf en nog te moe om te kunnen genieten van de positieve uitslag tot nu toe. Dus.... gauw eventjes pitten.

Ik heb gelegen en daardoor wel wat rust gehad. Toen ik bijna in slaap viel kwam Amber thuis met gekochte schoenen en een jas. Zo trots als een pauw en ze heeft zoals altijd weer de juiste dingen gekocht. Ze deed haar jas aan om te showen en pakt mijn pruik erbij. Zo hebben we wat foto's van haar gemaakt. Het ziet er komisch uit en ik zal 'm hierbij zetten.

Ik ben erg moe en duik mijn bed in. Ben benieuwd hoe lang ik het vanavond volhoud om tv te kijken. De laatste dagen geef ik het al gauw op en gaan de lichten al vroeg uit. Maar ja, kan ook niet anders, want ik ben ook heel vroeg wakker.

23 OKTOBER

Weer een fijn nachtje gespook achter de rug. Het gehoest en de benauwdheid houdt me al 6 weken lekker in de weer. Toch slaap ik redelijk en ben ik 's morgens erg vroeg wakker.

Ik ben blij met de uitslag en voel de ruimte om weer verder te gaan met mijn leven. Toch blijft mijn hele ziekteproces een raar fenomeen.
Het zijn hele rare dingen die tumor en uitzaaiingen van mij. Net kleine kinderen. Een tijd lang zitten ze lekker stilletjes in een hoekje van mijn longen zich te vermaken en hoor je ze niet, waarna ze ineens allemaal tevoorschijn komen om zich te laten horen en zien. Ofwel een groeispurt maken. Je kinderen wens je normalerwijs toch niet toe dat ze stil blijven staan in hun groei, maar deze kleine ettertjes mogen van mij wél zo klein mogelijk blijven. Helaas heb ik het niet voor het zeggen en word ik geacht “gewoon” door te gaan met leven. Dit ga ik dan ook maar doen.

Ik ben vanmorgen begonnen met het redactiewerk voor het maandblad van mijn werk. Ik vind het nog altijd heerlijk om te doen, maar ga nu wel zoeken naar een mogelijke opvolg(st)er hiervoor. Iemand die het van mij over zou willen nemen als het echt te vermoeiend wordt voor mij.

Ik ga me zo aankleden en misschien met mam wel eventjes naar het strand. Het is koud buiten, maar de zon staat aan een kraakheldere hemel. Dikke jassen aan en een hoekje op een terras misschien opzoeken?!

Inmiddels heb ik het programma voor vandaag omgegooid. Mam heeft geen tijd voor het strand en is bang dat het te koud is. Ze heeft heel veel boodschappen te doen en is daarin afhankelijk van een auto. We gaan vanmiddag op pad langs supermarkt, schoenwinkel, e.a. winkels. Is ook goed, want er worden wolken verwacht en het kan inderdaad koud zijn op het strand. Er komen vast nog wel andere gelegenheden.

En koud was het vandaag. Oeps mijn botten en spieren raken al snel verkrampt van de kou. Daarbij was de zon wel heerlijk als ik tussen de boodschappen door ergens beschut sta te wachten op mam.

Het was een onwijs volle en lange dag vandaag met goeie moed, behoorlijk wat energie en fijne gesprekken met mam.

24 OKTOBER

De geest draait overuren en het is midden in de nacht. Ik kan niet slapen, dus ben ik er maar uitgekropen.

Ook al voel ik me goed, de kanker vraagt dagelijks lichamelijk en geestelijk veel van me. Op vakantie had ik weinig prikkels, geen dagelijkse zorgen en lag ik regelmatig eventjes of in de zon of op mijn bed. Hierdoor kon ik het tot 10 uur 's avonds uithouden.

Thuis heb ik veel regeldingen, gewone dagelijkse beslommeringen en kom ik mijn beperkingen telkens tegen. Ik heb dan ook de tijd nodig om zowel lichamelijk te rusten en geestelijk de impact van de kanker te verwerken. Vandaag ben ik toch weer te ver gegaan en tolt alles door en over me heen waardoor ik niet de rust vind om te slapen. Weer op zoek naar mijn evenwicht. Morgen weer een nieuwe dag en nieuwe kansen.

Zo duf als een konijn zit ik na een niet al te lange nacht alweer beneden. Het idee van een slaappil was goed, maar de uitwerking is toch wel wennen hoor. Ik ben dat niet gewend. Saskia belt en komt wat later, dus ik heb nog even de tijd om bij te komen en wat telefoontjes te plegen. Ik verheug me er wel op dat ze even langs komt. We hebben soms gewoon te weinig tijd en ruimte voor elkaar door van alles wat er tussen komt.

Ik heb net de radiologe gesproken en zij kon mij vertellen dat zowel het hoesten 's nachts, als de benauwdheid en de pijn een gevolg zijn van de bestraling en dit nog wel een aantal maanden kan duren. Dit stelt me nu gerust. Ieder zijn eigen vakgebied nietwaar.

Ook vertelde ze me over het effekt van de bestralingen. Dit werkt ook nog maanden door, dus kan de uitzaaiing nog kleiner worden in de loop van de tijd. Yes, hier ga ik voor en de rest neem ik dan maar op de koop toe.

Sas is net een uurtje geweest en ik blijf verdoofd door de slaappil. Lichtelijk stoned alsof 'ie nog werkt ga ik zo maar weer richting bed. Niet handig dus om zo'n ding laat in de nacht te slikken. Ben er ook niet bekend mee, dus ook dat wordt een zoeken hoe er mee om te gaan.
Vanavond hebben we kaarten voor de theatervoorstelling van Het Volk en moet en wil ik toch minstens uitgeslapen zijn.

Ik heb 2 uur geslapen als een os en ben nog steeds wat duf. Ik ga me nu snel douchen om naar de voorstelling te gaan.

Gelukkig ben ik nog wat meer wakker geworden en was het fijn om er weer even uit te zijn. De voorstelling zat goed in elkaar, het decor van Jan was prachtig, maar de monologen waren voor mij erg moeilijk te verstaan. Ik moet mij altijd erg concentreren ook al heb ik ringleiding en als de tekst te lang is zakt mijn concentratie weg waardoor ik het niet meer kan verstaan. Zeker nu ik sneller moe ben. Dus ligt aan mij en niet aan de heren van Het Volk. Toch heb ik genoten en ben ik gewend om anders te luisteren dan alleen maar naar de tekst. Lichaamstaal en intonatie komen voor mij dan meer op de voorgrond te staan.

Thuis zit Amber nog op de bank en praten we nog wat met elkaar n.a.v. een tv-programma.

We gaan zo alle 3 naar bed.

25 OKTOBER

Ik ben het Griekse ritme kwijt. Ik ben weer gewoon een Nederlandse. Helaas voor mijn spieren en botten want die hebben het moeilijk met de kou.

Op advies van de radioloog zou ik voor de nacht een codeinepilletje kunnen nemen tegen het hoesten. Omdat ik van de paracetamol met codeine nogal hyper werd, heb ik het niet voor het slapen ingenomen maar wel naast m'n bed gelegd om het in te nemen als ik weer wakker wordt van het gehoest. En.... alsof de duvel ermee speelt... ik word vannacht niet wakker van het hoesten, haha.

Frank is weer terug uit Spanje en ik heb 'm gisteravond eventjes gesproken. Hij schijnt een dagje tussendoor in Nederland te zijn geweest voor zijn collegavriendin Wonny, die in het AVL op sterven lag en hij nog net voor haar dood dag heeft kunnen zeggen. Wat ben ik blij voor 'm dat 'ie dit heeft kunnen doen ook al is het heel verdrietig.
Ik ben blij dat hij weer thuis is, want heb mijn kankermaatje gemist. Misschien dat we vandaag elkaar eventjes kunnen zien tussen alle afspraakjes door.

Inmiddels ben ik langs de garage geweest, heb ik een zonnebank van 10 minuten gepakt i.v.m. mijn koude spieren, en langs de kno geweest. Nu nog de apotheek en de fysio en de verplichte doedingen van vandaag zijn weer gebeurd. Daarnaast ben ik elke dag nog bezig met een CD te maken van alle vakantiefoto's maar wil ik sommige foto's nog wat bewerken door ze bijv. scherper te maken. Genoeg te doen dus en vandaag vergeet ik weer even dat ik een kankerpatiënt ben en loop ik kittig rond. Ahum, dit moet ik al gauw bezuren. Zo'n tempo breekt me telkens op en doet me als een oud paard hijgen. Gelukkig is mijn geestelijke hormonale evenwicht al sinds enkele weken weer hersteld door de Dong Quai pillen en kan ik weer veel meer aan.

Na de fysiotherapie komt Frank langs om even bij te beppen. Het is fijn om 'm weer te zien. Tijdens het heerlijke eten van Jan is mijn energie op voor vandaag. Ik heb meerdere keren vandaag dat de moeheid me flink overvalt, maar nu is het echt helemaal op. Ik ga vanavond er maar vroeg in.

De 1e vakantie CD is gebrand en ga ik z.s.m. op tv bekijken. Ik hoop dat dit gaat lukken en het wat geworden is.
Bij Simone eventjes langs gegaan om 'm daar te testen en het uurtje wat ik van plan was, werden 2 uurtjes.
Thuis kon ik het toch niet laten om de foto's nog wat te bewerken en ben ik nog lang opgebleven omdat Amber aandacht nodig had. Ze is niet in orde.

26 OKTOBER

Ik heb nog niks te vertellen want ik ben zo duf als een konijn (zonder slaappil geslapen) en heb een ziek kind om voor te zorgen.

Natasha is geweest en mijn huis is weer lekker schoon. Ik heb de foto's verder afgemaakt met bewerken en ze op CD gezet voor mam en Ber. Amber ligt behoorlijk ziek op bed met griep en ik ben erg moe. Gister was een volle dag en dat heeft altijd zo z'n uitwerkingen op de dag erop. Ik duik zo ook even mijn bed in.

Amber is bij me gekropen en samen hebben we vanmiddag in bed naar National Geographic gekeken. Een ouderwets dagje in bed en samen zijn. In de loop van de middag knapt zij ook ietsje op en staan d'r ogen weer wat meer helder. Het lijkt erop dat ze griep heeft. Flinke hoofdpijn, keelpijn, en afwisselend warme en koud.
Ik krijg in de loop van de dag meer hoofdpijn en blijf ontzettend duf.

27 OKTOBER

Gisteravond had me niets zinnigs te zeggen. Dat heb je zo wel eens. Zelfs de nacht kan me niets brengen lijkt wel. Ik ben naar boven gegaan en heb de deken over mijn hoofd getrokken en het licht uitgedaan. En het hielp!

Ik ben in slaap gevallen en werd natuurlijk vanochtend heeeel vroeg wakker.

Ik heb vanaf half 6 liggen mijmeren in bed totdat ik er om 8 uur maar uitgegaan ben. Ik heb genoeg te mijmeren en te piekeren zoals over het eetgedrag van Amber, maar het liggen ben ik zat en gaat me zeer doen.
Ik heb mijn hele leven het naar gevonden om op te moeten staan als het nog donker is. Gelukkig werd het rond achten lichter wat me de reden gaf om eruit te gaan.

Eenmaal beneden weet ik zeker dat ik geen ochtendmens ben. Het is nog kil en een sombere lichtval komt binnen wat me direct weemoedig maakt. Niks voor mij; de winter en de ochtend.

Ik heb net de foto's van Lesbos op mijn site bekeken en ze zijn voor zover ik wil wel compleet nu, maar niet helemaal op juiste volgorde. Het is nu wel een goeie impressie van de vakantie en met de juiste tekst erbij, haha.

Het eetgedrag van Amber vraagt om een subtiele aanpak. Pubers zijn hierin zo kwetsbaar en ontzettend lastig te benaderen zonder dat het een te groot issue wordt. Toch merk ik in de loop van de ochtend dat ik me er vanuit zorgen me vandaag mateloos aan irriteer en het me verdrietig en zorgelijk maakt. Langzaam begint er ook boosheid te komen. Ik rij richting supermarkt voor net afgebakken heerlijk donkerbruin brood en stokbrood en kom thuis, roep naar boven dat het verse brood er is en geen excuses meer en dat ik haar slechte eetgewoontes zat ben. Dat ik boos ben vanuit zorgen voor haar en vandaag me niet in staat voel om er "gezellig" over te babbelen. Ik voel me gewoon machteloos en ik wil dat ze gewoon normaal gaat eten en drinken. Punt. Zo, dat is eruit en lucht op. Of het pedagogisch verantwoord is, weet ik niet, maar kan me voor vandaag even niet schelen.

Verhongeren doet ze niet, maar ze eet erg onregelmatig en het liefst alleen 's avonds. Haar darmen vinden dit echt niet fijn en ik voel aan d'r dat het niet goed voor haar weerstand is. Drinken doet ze erg weinig, maar heeft ze eigenlijk altijd moeizaam gedaan. Nou ja, ik voel dat ze niet goed bezig is, en dat heb ik 'r luid en duidelijk te kennen gegeven. Het is een mooie griet en dat heb ik 'r ook gezegd en op d'r lijn letten is volkomen onnodig.

De rest van de dag is er weer genoeg te doen en houdt het gewone dagelijkse leven met z'n doe-dingen niet op.

28 OKTOBER

Oeps, de tijd is een uur teruggezet. Dan ben ik nog vroeger wakker dan ik al ben. Het is me gelukt om toch in mijn bed te blijven en weg te soezen. Om half 9 ga ik er uit en is het gelukkig lekker licht. Ik heb straks afgesproken met neef Tamis en die komt nu natuurlijk ook een uur later. Als ik dat maar volhou tot aan mijn middagtuk.

Het was gezellig dat Tamis er was, maar ik kwam ook flink in de knoei met de tijd, mijn middagslaapje en mijn moeheid. Het is me uiteindelijk toch gelukt om, welliswaar wat later, te rusten. Ik weet niet wat het is, maar de laatste dagen ben ik ook wat moeier en lustelozer.

Aan het einde van de dag hol ik een aantal keren naar de wc voor een flinke diarree. Zou dat me zo moe maken? Een kleine buikgriep? Ik hoop het niet en dat het hierbij blijft.

29 OKTOBER

Ik word wakker met een ontzettende spierpijn. Jasses, hoe kom ik daar nou weer aan?

Haha, ik heb gister heeeeel eventjes wat in de tuin gedaan, schiet het in mijn hersens omhoog. Echt niet veel, maar blijkbaar genoeg voor mijn, niet intensief genoeg gebruikte spieren.

Gisteravond zat Amber er helemaal doorheen en heeft ze gelukkig bij me uitgehuild. Praten lukt dan écht niet en forceer ik ook maar niet. Als ze maar bij me komt, dan is dat al helemaal voldoende. Haar pot zal vol en ze moest ontladen. Ze kwam niet helemaal door d'r emoties heen, maar een groot deel is er weer uit waardoor de druk in ieder geval van de ketel is. Hoewel........ de maandelijkse perikelen volgens mij ook weer spelen, grrrr.

Samen hebben we elkaar vastgehouden, gehuild en zijn we zo in slaap gevallen. Arme Jan, want die heeft op de bank moeten slapen. Hijzelf vind het absoluut niet vervelend, maar zowel Am als ik voelen ons ietwat schuldig. Nou ja, dit alles was nodig, en dat weten we alle 3 ook.

Vandaag word een dag AVL'en. Om 11.00 uur moet ik die kant op voor een prik. Een soort glow-in-the-dark prik, waardoor mijn botten en/of mogelijke kanker tijdens de scan goed te zien zijn. Pas tegen 3 uur heb ik dan de scan. Ik moet tenslotten eerst goed glowen, dus moet de radioactieve vloeistof tijd hebben om in te werken.
Helaas krijg ik de uitslag niet vandaag, want het wordt eerst uitgebreid door de radioloog bekeken en beschreven. Dit is niet Michel z'n vakgebied namelijk. Shit, een week wachten! Dat is echt balen, en ik ga maar eens bespreken of het niet wat eerder kan. De vrijdag ofzo.

Tegen 5'en kom ik pas thuis en het was me het dagje wel. Voor de prik om 12 uur heb ik 1 uur in de wachtkamer gezeten. Intussen wel 3 x gevraagd of er nog iemand kwam. De logistiek was hier dus niet zo goed als ik gewend ben van het AVL. En..... ook de prikker niet. Misschien hebben ze wel iemand uit het magazijn gehaald om me te prikken omdat er niemand anders voorhanden was, haha.

Nu lach ik, maar vanmiddag niet. Van mijn infuustrauma zal ik wel niet écht genezen, maar van de gewone prikken was ik praktisch traumaloos, tot...... vanmiddag dus. Eerst nog de hoop dat het wel goed zou komen omdat 'ie een babynaaldje pakte i.v.m. iele aderen, maar shit, au, godver en %^&#(&^*. Kortom.... ik moet weer opnieuw genezen van een priktrauma.

Tussendoor nog koffie gedronken met Jan en Els, maar toen begon de moeheid al toe te nemen en ik moest nog een aantal uurtjes. Ik ben er zo goed en zo kwaad doorheen gekomen en na de scan was ik blij dat Jan reed. Het is weer gebeurd en ik ga a.s. vrijdag wel even bellen om te vragen of ze de uitslag hebben en het me telefonisch kunnen vertellen.


Ik ga steeds meer beseffen dat ik de middag vanaf ongeveerd half 3 voor mezelf moet houden. Eventueel wat pc werk en rusten. Voor die tijd heb ik nog genoeg in huis voor anderen, maar daarna eigenlijk nauwelijks meer en doe ik mezelf geweld aan of draai ik op de adrenaline en dat moet ik de dagen erna bekopen.

30 OKTOBER

De radioactieve vloeistof heeft me gister en vannacht dwars gezeten. Mijn nieren deden zeer en het drong niet snel tot me door wat het was en dat ik dat sneller weg kan krijgen door veel water te drinken. Tegen de tijd dat ik naar bed ging, viel het kwartje maar was het te laat voor veel water. Ik heb nog wat extra gedronken en daarvoor ben ik dan vannacht extra uit mijn bed gegaan om het weer te lozen. Zo werd de pijn gelukkig iets minder. Mijn slaapritme is hierdoor wel weer verstoord en werd ik vanmorgen erg vroeg wakker.
Suf, dat ik er niet eerder aan gedacht heb.

Sinds ik ziek ben mijmer ik veel. Zoals over vroeger dat ik op 14-jarige leeftijd dacht dat ik volwassen was en de nodige dingen uitspookte. Als ik dan mijn kind nu zie, realiseer ik me dat ik toch écht niet volwassen was. Of... dat een mens veel geld kan hebben, maar gezondheid is niet te koop. Het zou toch heerlijk zijn als ik mijn kanker te koop aan zou kunnen bieden op Marktplaats. Hoewel te koop? Gratis af te halen dan wel. Nee, helaas, dit gaat niet en ik moet er zo goed mogelijk mee zien te leven.

De telefoon staat vanmorgen niet stil, en het ene gesprek na het andere vult mijn tijd al gauw. Toch is het fijn om bij te kunnen kletsen en daarna komt Sim ook even langs voor een koffie en een gesprek. Daarna naar mam en zijn we samen in Schalkwijk geweest naar de tandtechnieker die ik blijk te "kennen" uit de tijd van het werken in de Hospice. Toen lag de broer van zijn vader daar waar ik een heel speciaal contact mee had. Hij leek zo op mijn vader die toen nog maar net overleden was, dat 'ie me behoorlijk wist te raken. Zijn broer was net bij zijn zoon de tandtechnieker op bezoek en zo heb ik met hem staan kletsen terwijl mijn moeder bij zijn zoon op de stoel lag.

Daarna zijn mam en ik een paar winkels in Schalkwijk ingegaan en hebben we gezellig een kopje koffie gedronken. Tegen vijfen heb ik nog een rustpauze kunnen nemen tot aan het eten die weer heerlijk door Jan klaargemaakt was. De schat, want hij heeft het al zo druk, maar hij weet dat het mij de mogelijkheid geeft om nog andere dingen te doen op een dag en ik daar dan gewoon moe van kan zijn.


31 OKTOBER

Ik zit weer vroeg op en ik ben gelijk aan het werk gegaan achter de pc.

Iedereen vraagt of ik zenuwachtig ben over de uitslag van de botscan. Tot op heden nog niet, maar ik weet dat als het tegen het weekend loopt ik wel onrustig ga worden. Dus.... ga ik voor het weekend het AVL bellen en hoop ik dat ik dan telefonisch de uitslag kan krijgen.

Jan is erg druk i.v.m. de kustlijn en de action painting en ik heb het vandaag wat rustiger. Ik ga zo boodschappen doen en het eten voor vanavond voorbereiden. Als Jan dan later thuis wil komen dan is er wat eten. Dat is voor hem ook fijn.

O ja, de benauwdheid is stukken minder aan het worden en het hoesten in de nacht lijkt ook grotendeels verleden tijd. De nacht besteed ik nu voornamelijk nog draaiend als een wentelteefje tegen de pijn, maar verder is alles rustig dus dat is een goed teken.

Als ik zeg dat ik het vandaag rustig heb, moet ik op mijn hoede zijn. Direct heb ik mijn dag al weten te vullen met het zoeken naar de juiste ingrediënten voor het eten, een bezoek aan de apotheek, een bezoek aan Ber om iets te overleggen, wassen te draaien, het schrijven van stukken voor het e.o.a. enzovoort.

Als ik nét klaar ben met het voorbereiden van het avondeten komt collega Annemarie koffie drinken, wat in principe het enige was wat er in mijn agenda stond. Ze kwam een bloemetje brengen van wat collega's en die staan nu ongelooflijk mooi in de vaas. Ik zou zelf ook vaker wat bloemen moeten kopen want ik kan er zo van genieten.

Het was gezellig om samen weer bij te kletsen en ze is net weg. Ik ga mijn bed in om te rusten, want moet er vandaag eerder uit om te koken.

Na het eten kwam de man met de houte hamer weer langs. Beng, bekaf, en hou ik het nog maar heel kort vol om op te blijven. Daarnaast is Amber alweer de laatste dagen erg onbereikbaar, geirriteerd, en absoluut niet het gezelschap wat me opvrolijkt. Daarnaast stuurt ze energetisch iedereen om d'r heen weg, dus zal ze mij ook niet missen. Ik ga naar boven.

Ik wil niet TE vroeg gaan slapen anders zit ik morgenvroeg om 5 uur rechtop in bed, dus probeer ik het nog een beetje vol te houden om tv te kijken. Mijn ogen vallen telkens bijna dicht, maar het lukt. Totdat ik begin te piekeren en ik weer wakker word en blijf waardoor ik maar naar beneden ben gegaan.