Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

een roos van de bos van mijn collega's

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

NOVEMBER

1 NOVEMBER

Vanmorgen wat uit kunnen slapen. Ik had het ook nodig. Frank komt daarna koffie drinken en we praten vooral over de vergankelijkheid van het leven. Het is fijn om samen van gedachte te kunnen wisselen. Ziek zijn, kanker hebben (gehad), geeft veel stof tot nadenken over de betrekkelijkheid van het leven.

Zonder eten/drinken en gezondheid is er geen leven en is het afgelopen met je. Het leven is wreed.

 

Ik heb het AVL gebeld en gevraagd of ik niet voor het weekend de uitslag kan krijgen van mijn scan. En.... na vele doorverbindingen wordt mij verteld dat M. van der Heuvel mij morgen gaat bellen met de uitslag. YES, fijn dat ik het voor het weekend nog krijg.
En nu snel douchen want heb zo een afspraak met de fysio.

Na de fysio heb ik nog wat boodschappen gedaan voor het avondeten en terwijl ik de gehaktballen sta te kneden word ik gebeld door mijn longarts. En..... op de botscan kunnen ze nu niets vinden. YES. En wat ontzettend lief van 'm dat ie vanmiddag nog gebeld heeft. Toen ik 'm dit zei begreep 'ie maar al te goed dat ik gespannen zou kunnen raken van het wachten en dat ik er recht op had om het zo snel te willen weten. Wat lief he!

En... hij wil me pas zien als ik weer een volgende keer op vakantie ben geweest. De schat!

Snik, snik, ik had nog zo graag een leuke discussie met 'm aan willen gaan over de invloed van de geest op het lichaam. Maar dan wel een afspraak van zo ongeveer 2 uur. Als ik 'm dat zeg, begint 'ie te lachen en zegt hij dat ik bij hem dan toch echt niet aan het juiste adres ben en ik tegen dovenmansoren zal praten want hij heeft er niets mee.

Wie weet lukt het me nog eens om 'm uit te dagen voor een langer consult haha, maar voorlopig hoop ik dat ik tot januari met een gerust hart weg kan blijven en ik geen rare onbekende verschijnselen krijg.

Uiteindelijk is het ook vandaag weer een volle dag geworden en kom ik nauwelijks toe aan wat rusten. Nog even lukt het me te liggen, maar moet ik al weer snel op om te koken. Voor die tijd heb ik mijn buurvrouw nog van het ziekenhuis gehaald die net geopereerd was aan haar knie.

Nu is het weer welletjes en ga ik mijn hoognodige rust nemen.

2 NOVEMBER

Ik heb een goede nachtrust gehad en ben al vroeg wakker. Ook werk-ster Natasha is er al vroeg. Ik heb het gevoel weer aan een nieuw leven te beginnen. De goeie uitslagen geven me weer tijd erbij. Hoelang? Geen idee, maar mijn abonnement is weer verlengd.

Sas komt straks en dan rijden we na de koffie richting 2e hands kledingwinkels voor zover ik dat volhoud. Voor die tijd loop ik uiteindelijk weer te rennen. Een gesprek wat uitloopt, nog een telefoontje, en het beddengoed bij elkaar verzamelen en dan .... moet ik nog douchen als Sas er al is. Al zweterig kom ik onder de douche vandaag. Gadver, ik kan het me gewoon niet meer permiteren om te haasten. Ik moet hier eerst van bijkomen voordat ik weer aanspreekbaar ben.

Na de koffie gaan we op pad en slaagt vooral Sas voor de nodige kleren. Zij heeft nieuwe broeken nodig omdat ze afvalt en ik helaas omdat ik aankom. Elkaars broeken zou je dan bedenken, maar nee, dat gaat nog niet.
We sluiten af met een heerlijke lunch en we hebben samen weer ons uitje gehad wat ik gezellig vind. Nu nog proberen om een weekendje samen weg te gaan, wat ook al een jaar blijft liggen.

Eenmaal thuis moet ik proberen om mijn krantje volledig af te krijgen om het naar copycopy te kunnen sturen. Mijn collega is niet bereikbaar, dus zit ik nu even in de wacht. Maar hopen dat ze me zo belt, want ik ben al behoorlijk moe. Als ik nu ga liggen, lukt het me niet meer om het voor 5 uur met copycopy rond te krijgen.

Alles is gelukt en ik kan richting bed. Even alleen maar liggen voordat Am en ik richting stad rijden om daar wat met Jan te eten.

Jan ziet er afgeknoedeld uit, wordt met de dag kwetsbaarder en heeft een borrel gedronken. Geen makkelijke ingrediënten om thuis mee om te gaan. Nou ja, de komende dagen Kunstlijn nog en dan is het weer voorbij.

3 NOVEMBER

De kunstlijn is dit weekend. Vele ateliers zijn toegankelijk voor het publiek. Jan en Piet doen ook dit jaar weer mee. De afgelopen periode hebben ze hard moeten werken om dit weer te kunnen doen. Jan was veel van huis, steeds meer gefocust op z'n doel en niet echt meer aanspreekbaar voor thuis. Ik weet dat het altijd zo werkt, maar gisteravond was het me allemaal even te veel en miste ik mijn vertrouwde partner aan mij zij. Ik kan niet zoveel meer hebben als vroeger merk ik.

Als ik vanmorgen mijn pc opstart maakt 'ie geen verbinding met het internet. Grrrrr, wat nu? Mijn digitale Engels is nog altijd hopeloos en ik begrijp niet wat ik ertegen kan doen. Gelukkig hebben ze bij Quicknet hele fijne mensen die mij door dit probleem loodsen waardoor het weer opgelost is. Dit is sinds jaren de 2e keer en beide keren ben ik snel en vakkundig geholpen. Fijn hoor, want ik zou niet weten wat ik zonder hun moest doen.

Ik heb de ochtend verder gebruikt voor administratieve papieren en formulieren. Amber is naar d'r vader toe gegaan en ik neem nog een lunch voordat ik richting bed ga. Video aan, en tukken maar.

Het is me gelukt en om 5 uur is het nog haasten om een uitgebreide douche te nemen en de AH te bezoeken alvorens ik richting de werkplaats rij die ze als atelier ingericht hebben. Voordat de Badmutzen optreden wordt er nog gechineest en werd me gevraagd of ik mee kwam eten. Maar eerst een koppie koffie om wakker te worden en dan ga ik.

Ik heb het vanavond lang volgehouden door een goede middagslaap. Het was weer gezellig. Gelukkig niet zo druk op de zaterdag, waardoor het voor mij meer klopt. Zo kom ik toe aan een aantal échte gesprekken i.p.v. de oppervlakkige. Het is soms leuk om alle bekenden weer te zien, maar voor een goed gesprek ben ik meer in.

Nog even naar de Phoenixstraat geweest waar er ook een expositie is en... muziek. Jan is al snel verdwenen. Voor mij was het al snel te hard en ben ik met Frank in de gang gaan zitten zodat we nog wat hebben kunnen kletsen.

4 NOVEMBER

Toen ik gister thuis kwam zag ik al heel wat minder spanning op het gezicht van Jan. Alles is geregeld en gedaan en de rust daalt al grotendeels over 'm heen. Voor thuis voel ik al weer meer ruimte en die benutten we door heerlijk samen in bed te liggen en aandacht voor elkaar te hebben. Gewoon in alle rust en liefde.

Zachtjes rollen mijn tranen dan over mijn wangen en merk ik pas hoe sterk ik dit gemist heb door de drukte en wat al niet meer. Aandacht en tijd voor elkaar.

De dag was lang en intens en mijn balans is zoek. Er zitten geen bytes genoeg meer in mijn hoofd en het moet opgeschoond worden. Zo lig ik nog uren wakker. Geen gepieker, maar alles gaat nog eens voorbij.
Heb nog maar wat gegeten en tv gekeken voordat ik in dromenland kwam waardoor ik vandaag wat later op ben.

Ik ben inmiddels al wat uren bezig om zowel een weekend met Saskia te plannen en te zoeken én een uitje te organiseren met mijn zussen en mam. Het is altijd lastig om 5 druk bezette mensen bij elkaar te krijgen op 1 dag en dan ook nog met de diverse wensen. Het gaat wel lukken, maar vraagt de nodige organisatie. Gelukkig neemt Ber het nu weer van me over en kan ik gaan rusten zodat ik vanmiddag naar de laatste dag van de Kunstlijn kan.

De plannen van vandaag om naar de IJ-hallen te gaan met Saskia hebben we afgeblazen omdat we beiden te moe waren. Na een slaapje van vanmiddag kostte het me moeite om er toch uit te komen. Te bang om vanavond niet te kunnen slapen, beslis ik toch om nog even richting Jan te gaan, ook al ligt mijn bedje vandaag wel erg lekker.

Het was gezellig om er eventjes te zijn, hoewel ik toch te moe ben om een goed gesprek aan te gaan. Het blijft daardoor vandaag allemaal wat oppervlakkiger. Jan en ik gaan richting huis en eten onderweg nog een broodje bij de shoarmatent. Het is fijn om zo samen te zijn na alle drukte.

Ik ga nu weer gauw mijn bed in, want al zie ik er uit als een gezonde vis ik ben het niet, en zo'n weekend vraagt wel het nodige van mijn energie wat me gelijk met mijn neus op de feiten drukt. Het is op voor vandaag.

5 NOVEMBER

Ik word wakker in een stroom van levensvragen, gedachtes, inzichten, beelden en poëzie. Ik probeer ze met een netje als vlinders te vangen. Helaas, ik doe niet onder voor een schizofreen. Het zijn er te veel en ze zijn te snel. Het is soms zo jammer omdat zulke ochtenden mij zo dierbaar zijn en ik ze graag zou delen.

Vandaag wordt een drukke dag. Ik heb de fysio en moet mijn werk afmaken. Daarvoor moet ik richting stad waardoor ik sowieso meer tijd kwijt ben. Ik wil het graag doen.

Het was een giga volle dag en ik ben vlak voor het eten pas thuis. Gelukkig kookt Jan en schuif ik helemaal stuk aan tafel. De organisatie voor het familieuitje heb ik tussen alle bedrijven door ook nog proberen te doen, maar mag maar niet lukken. Afstemmen op datum, wensen en andere afspraken blijkt lastig te zijn. Ik ga proberen om het qua datum wat verder weg te plannen, zodat het mogelijk beter lukt.

Nu nog Sas bellen voor ons weekendje weg en dan plof ik op de bank.

6 NOVEMBER

Hoewel ik moeheid gespaard had, en vanmorgen lekker kon uitslapen, werd ik wakker gemaakt met een ontbijtje van Jan. Dat was weer eens genieten.

We gaan samen even op stap naar recycling winkels waar ik al even niet geweest was. We vinden dat beiden leuk om te doen en zo zijn we weer eens samen.

Verder ben ik vandaag erg veel bezig met het uitzoeken van een lekker weekendje weg met Saskia in combinatie met sauna e.d. Ook dit mag niet echt lukken omdat alles voor de komende weekenden gewoon volgeboekt lijkt te zijn. Daarnaast moet het ook nog betaalbaar blijven. Pffff, ik heb nu al het weekend hart nodig want ben er flink moe van geworden.

Ik ben sowieso vandaag erg moe als reactie op de laatste 3 drukke dagen.

7 NOVEMBER

Krik, krak doet mijn lijf. De laatste 2 dagen hebben ik als een wentelteefje de nacht doorgebracht. Pijn in mijn heup, in mijn rug, in mijn longgebied en aan mijn ruggengraad door de bestralingen. Geen enorme ramp, want ben inmiddels al wel gewend om te leven met die pijnen, maar soms willen de nachten érg onrustig zijn en dat vind ik minder leuk.
Een goed begin van de dag is het halve werk, en dat is met deze nachten niet het geval.

Gelukkig zie ik de bossen bloemen staan in huis en die maken me weer blij. De bos van mijn werk staat er nog prachtig bij en de bos van Sas is aan het uitkomen.

Intussen komt Saskia en hebben we eindelijk 1 nachtje overnachting en 1 dag wellnessen kunnen reserveren. Het familiedagje lijkt ook te gaan lukken. Ik heb een mail gestuurd als reservering en moet alleen nog antwoord krijgen. Dan komt Maurice en Sylvana en ben ik inmiddels een gezellig uurtje inclusief een bos bloemen erbij rijker.
Mijn lunch gemaakt en nu even mijn laatste administratieve rompslomp afmaken zodat ik weer richting mijn bed kan om de rug, spieren en botten te laten rusten.

Jan had vandaag weer met plezier een lekkere maaltijd gemaakt en kon ik zo aanschuiven. Wat is dat toch een genot, en wat heb ik daardoor toch meer energie voor de avond, ondanks dat dit altijd op een laag pitje staat.


8 NOVEMBER

Het leven met kanker én het hebben van een puberdochter valt niet mee. Am heeft al genoeg eigen dingen aan d'r hoofd en wil er dan eigenlijk niets mee te maken hebben. Dus... je nog meer afzetten tegen mams?! Dat is wat er dan gebeurd maar voelt voor haar op den lange duur ook weer niet goed, want tja straks is mijn mam dood! Erover praten is al helemaal geen optie, want dat KAN ze niet en WIL ze niet volgens haar! Het wordt dan ook wel erg concreet!

Overleven in deze dreigende situatie kan voor de meeste kinderen vooral door er maar niet mee bezig te zijn, dus te negeren. Maar ja.... ook dat lukt niet altijd, dus is het weer tijd voor slapeloze nachten en een flinke dip voor haar. Kortom, geen makkelijke opgave om mee om te gaan op een leeftijd dat je eigenlijk genoeg hebt aan jezelf en je van aard ook nogal gesloten bent over je diepste gevoelens.

En voor mij... moeilijk om het aan te zien en er niets mee te kunnen als ze in verzet is tegen me. Soms pijnlijk omdat ik het zo graag nog goed wil hebben samen. Dan weer machteloos, omdat ik al mijn tijd nog zou willen stoppen in het moeder zijn voor haar en daar niet altijd ruimte voor heb of krijg. Met mijn liefde voor haar loop ik soms tegen een muur.

Am slaap al lange tijd slecht. Overigens is ze altijd een nachtmens geweest en als baby sliep ze al rijkelijk uit. Vroeg in bed is niet haar ding, maar dan ook nog slecht slapen wordt al gauw te veel. Daar wordt een mens moe van en gisteravond stortte het bij haar weer in. Moe, labiel, verdrietig en niet lekker in d'r lijf zitten. Het positieve hiervan is dat er weer enige openheid is, maar de rest is natuurlijk knudde. Een jonge meid zou behalve allerlei puberteitsperikelen, goed in d'r vel moeten zitten, maar dat doet ze niet. Eten gaat weer beter gelukkig.
Het is en blijft tobben voor ons samen en we hebben vanmorgenvroeg om 7 uur samen een uur gepraat.

Na de nodige uren wakker heb ik toch nog een uurtje kunnen slapen voordat ik mijn bed uit ben gegaan.

Ik heb de nodige dingen op de pc gedaan en de dag wellnessen met zussen en mam is geregeld.

Daarna nog de nodige dingen voor mam geregeld waarna we samen richting stad zijn gereden om alvast te beginnen met de Sint-aankopen. Met name 1 winkel gedaan omdat mam veel pijn in d'r nek heeft en ik nogal snel moe ben en pijn in mijn lijf heb. Maar....de kop is eraf.

Ik was helemaal vergeten dat neef Jur jarig was, maar gelukkig helpt mam me dat herinneren en rijden we na de stad direct door om dit te vieren en daar een hapje mee te eten. Om half 8 zijn krik en kruk weer erg moe en rijden we richting huis.

9 NOVEMBER

Hoe lang heb ik nog? Wat staat me nog te wachten? Hoe bereid ik me mentaal hierop voor? Is het wel voor te bereiden? Wat heb ik nog te doen/af te ronden voordat het zover is? Allemaal vragen die als gedachtes en/of beelden door een ongeneeslijke zieke heen gaan. Het komt en het gaat en de één zal er intenser mee bezig zijn dan de ander, maar dat dit door je heen stroomt ben ik van overtuigd.

Plots gaat er iets als een schok door mij heen. Ik lig, bijna op mijn vertrouwde wekelijkse donderdagnacht, weer wakker en het beeld van iemand die in de dodencel zit komt aan mij voorbij. Deze personen moeten zo ongeveer dezelfde gedachtes hebben als ik hierboven omschrijf. Brrrr, een rilling gaat er door me heen.

Mijn hoofd voelt als een pc. Word voor de tekstverwerking, picasa voor de foto's, internet voor de informatievoorziening, anti-spyware programma voor de overtollige ballast, en tja.... soms valt er tegen hardnekkige spam niets te doen en draait de pc vast. Te weinig intern geheugen kan ook nog wel eens een probleem zijn. Dan wordt het opschonen en zuinig zijn met de rest van het geheugen. Wat wil ik erin zetten en wat niet, zodat de pc niet teveel vervuild. Kortom, geestelijk heb ik minder ruimte dan voor mijn ziekte. Lichamelijke moeheid is lastig maar goed op te lossen met simpele rust. Maar teveel impact in den hoofd, kan ik er niet goed meer bijhebben. Alles komt ook zo intens binnen. Geen enkel gesprek is zomaar een gesprek.

Nog altijd staat de lavatera in de tuin erbij alsof 'ie niet van plan is te stoppen met bloeien. Het is ongelooflijk voor de tijd van het jaar. Ik zal nog 2 foto's ervan op de site zetten.

Natasha heeft mijn huis weer heerlijk schoon gepoetst en Kees komt langs. Het is gezellig, maar zit ook weer nét even te lang waardoor ik erg moe ben. Ik heb tenslotte maar 4 uurtjes geslapen.
Nadat 'ie weg is moet ik nog wat zakelijke mails versturen, waarna ik mijn bed in duik.
In bed ga ik tegenwoordig 's middags alleen nog maar rusten. Gewoon plat waardoor mijn geest en lichaam rust krijgt. Vandaag gaat zoals altijd National Geographic aan, maar val ik binnen een mum van tijd in slaap. Als Amber me om 6 uur wakker maakt, heb ik geen benul van waar ik ben. Totaal van de wereld dus.
Ik schuif heerlijk weer aan tafel en het smaakt me weer heerlijk. Zus Simone komt een binnen voor een bakkie en we kletsen weer even bij omdat gister tijdens Jur z'n verjaardag het daar meestal niet van komt.

Hopelijk heb ik vanavond meer energie doordat ik vanmiddag geslapen heb.

10 NOVEMBER

Na een nachtje pruttelen met hoest en prikkende armen ben ik maar opgestaan. Els wil ook nog vroeg langskomen dus dat komt goed uit.

Ik realiseerde me gisteravond ineens dat ik vanaf november mijn site heb. Ik schreef al langer en dat heb ik erop gezet toen ik de site startte. Mijn site is jarig geweest en ik gun 'm nog een heleboel jaren. Lang zal die leven....

Mijn cadeautje uitgepakt. Een varkentje met licht en lawaai voor aan m'n sleutelbos. Je kan 'm ook gebruiken als een soort zoemer in een gesprek heb ik bedacht. "Ander onderwerp" is 1 x drukken en "verandering van gesprekspersoon" is 2 x drukken. Zoiets, haha.

Els is even langs geweest voor een bakkie en is weer doorgereden naar mam, en ik ben bezig met foto's uitzoeken op de pc. Zo snel douchen voordat ik weer moe word, want ik wil nog graag naar een winkel wat ik al dagen op mijn lijstje heb staan.

I.v.m. het Sintfeest probeer ik zo af en toe een extra winkel mee te pakken. Na 2 winkels begint mijn kanker te protesteren. Alle tumoren lijken te roepen: "zit, af en koest". Dat doe ik dan ook braaf door een kopje koffie te pakken. Zou het ziekenfonds dat ook vergoeden? Al mijn verplichte zitpauzes?

Nu ben ik een zeer doelgerichte winkelaar. Geen getut en gedraai om artikelen, maar binnen lopen en recht op het artikel af. Is het niet goed.... wegwezen en anders bij de kassa afrekenen. Bij kleding hetzelfde; ik kijk alleen naar datgene wat ik zoek, en heb dat vaak in 1 overzicht al snel gezien. Daarnaast alles in slakkengang, waardoor je zou denken dat ik wel enkele winkels achter elkaar zou kunnen doen. Sommige dagen lukt er meer, maar nee... de meeste dagen protesteert mijn lichaam, zo ook vandaag. Na korte bezoeken aan 3 winkels en nog rustig aan, ben ik al volkomen uitgepoept en heb ik overal pijn. Dan voel ik me alsof ik een survivaltocht heb gemaakt en weet ik niet hoe snel ik thuis moet komen.

We komen één voor één binnendruppelen en het is te kort tijd voor een rustmoment voor het eten. Ik zet me met al mijn kracht er overheen en we zitten gezellig aan tafel te eten en te kletsen.

Na het eten wil ik ontzettend graag nog even opblijven op de zaterdagavond en met een pijnstiller lukt het me uiteindelijk tot kwart voor 10.

11 NOVEMBER

Het is soms zo ontzettend confronterend om de site van een lotgenote te lezen. Vooral als het gaat over kinderen. Het loslaten ervan en hoeveel pijn en angst dat geeft. Dan rollen bij mij ook al gauw de tranen over mijn wangen. Toch voelt het ook als helend. Het is nu eenmaal de harde naakte werkelijkheid en het telkens weer verwerken hiervan is nodig om de draad weer op te kunnen pakken en het niet op mijn eigen kind te hoeven projecteren. Het is mijn verdriet die ik grotendeels zelf zal moeten doorleven. Zo kan ik verder met het leven.

Het Sintfeest komt er weer aan en ik werd vanmorgen wakker met allerlei dichtsels in mijn hoofd. Eenmaal achter de pc blijft er vaak niet veel over, maar ik ga zo maar eens wat proberen. Alles op het laatst gaat voor mij niet meer, dus zal ik als er inspiratie is daar gebruik van moeten maken. Wie weet komt er zo toch iets uit mijn brein.
Helaas, verder dan 7 regels kom ik niet.

Amber en ik gaan samen naar een rommelmarkt om lekker op z'n zondags te gaan slenteren. Eventjes samen iets doen is gezellig. Ik ben vandaag meer moe en na 1,5 uur hebben we het gehad. Allebei.

Op weg naar huis moet ik erge moeite doen om mijn ogen open te houden. Het is zo'n bizarre moeheid sinds ik ziek ben. Het overvalt me, en ik kan dan nauwelijks meer een stap zetten. Gelukkig komen we heel thuis en duik ik snel mijn bed in om te rusten. Rust wordt een diepe slaap van 1,5 uur en ik schrik wakker vanwege het Sint Maarten. Is er wel iemand beneden voor de kindertjes die aan de deur komen? Gelukkig was Amber dat en ze had een leuke schaal met snoep gemaakt waar de kinderen uit konden kiezen.

Aan tafel wordt er weer eens gezellig gekletst. Over de dingen van vroeger. Tegenwoordig word ik al snel emotioneel en kan ik al grienen bij het zien van zo'n hummeltje met een lampionnetje aan de deur. Zo komen we op vroeger en wordt er gretig gedeeld.

12 NOVEMBER

Ik heb vannacht veel gedroomd over vroeger, en daarnaast veel gehoest.

De ochtend is al gevuld met een hoop telefonisch geregel. Maar... het is allemaal weer gelukt en dat geeft voldoening.
Nu op naar de fysio.

De laatste dagen voelen voor mij als een niemandsland. Zoals alle puzzelstukjes hebben, maar niet weten waar ze horen te liggen. Door het telefoongesprek met Frank vanmorgen, liggen er al enkele stukjes op z'n plaats. Toch.... ik weet niet wat ik moet voelen, ik weet niet wat alle signalen van mijn lijf betekenen. Ik weet niet wat ik moet denken.

Tijdens de fysio/hapto krijg ik duidelijk dat ik heel veel weerstand heb. Allereerst een enorm weerstand tegen mijn lijf. IK WIL DIT LIJF NIET. Ik wil een andere hebben en ga dat op mijn Sint-verlanglijstje zetten. Zo.

Als een klein kind zit ik in mezelf te mokken en alles benauwd me. (zou de hoest daar vandaan komen?)
Ik heb tijd erbij gekregen, dus hoor ik blij te zijn. Maar hoe moet ik dan al die lichamelijke ongemakken interpreteren? En hoe moet ik dan leven met de onzekerheid van een tijdbom in mijn lijf. Ook in het AVL geldt: garantie tot aan de voordeur tenslotte.
Soms valt het me zo zwaar om met deze rottige kankerziekte te leven. Ik wil het liefst in een holletje wegkruipen en er niets mee te maken hebben.

Ik had vanmiddag nog het e.e.a. willen doen, maar de moeheid is te groot, dus duik ik mijn bed in met een kruik. Al een paar dagen heb ik een ontstoken gevoel bij het hoesten en misschien vraagt dit wel meer energie.
Na het eten deel ik mijn gevoel met Jan en dat voelt goed. Vanavond maar een rustige avond houden.

Amber heeft te horen gekregen dat ze ballenmeisje mag zijn op de Haarlemse Basketbalweek en ze is helemaal verheugd. Ze wilde dit erg graag en ik gun 't haar.

13 NOVEMBER

Gisteravond kwam ik op het idee om een codeinepil alleen te nemen tegen de hoest. De paracetamol mét codeine maakte me hyper, maar misschien deze pil alleen niet. En jawel, het werkte en ik heb nauwelijks gehoest en kon gewoon om 11 uur het licht uitdoen om al snel in slaap te vallen. Dus niks geen gehyper, maar wel een goeie nachtrust zonder gehoest. Heerlijk.

Al vroeg werd ik wakker, maar wil vandaag met mam de nodige boodschappen voor Sint doen en heb daarvoor energie nodig. Als ik dus vroeg opsta, ben ik om 1 uur alweer moe en dat is lastig als we pas om 12 uur wegkunnen. Dus.... soezen, nog wat slapen, wakker worden, lekker in mijn holletje blijven en weer wat slapen. Ik ben genoeg moe voor een winterslaap dus het lukt me wel om zo tegen 11'en pas mijn bed uit te komen. En dan.... nog sloom ook.

Na mijn heerlijke ontbijtje en de nodige administratieve papier/telefoon dingen ga ik zo douchen en naar mam.

Het is ongelooflijk dat ik sinds ik ziek ben élke dag te maken heb met instanties, aanvragen, rechtzet zaken en nog vele andere organisatorische zaken. Ik sta er iedere dag weer perplex van.

13/14 NOVEMBER

Het is midden in de nacht en ik heb vanavond niet geschreven. Omdat ik niet kan slapen, honger heb en onrustig ben kruip ik maar weer mijn bed uit.

Eerst een boterham en dan maar wat schrijven.

 

Vanmiddag met mam op pad gegaan met plu op door het natte weer. Doelgericht gaan we op pad naar de door ons vooraf bedachte winkels. Helaas hadden we een valse start voor mij en ben ik vandaag nogal ongeduldig. Mam kan nog weleens hardop denken zodat ze alles op een rijtje kan zetten. Meestal laat ik dat langs me heen gaan en hoor het wel als de eindconclusie eruit komt. Soms voel ik me geroepen om mee te denken, maar dat gaat eigenlijk niet meer. Ik heb al genoeg aan al mijn eigen gedachtenspinsels en daarmee zijn mijn megabytes de laatste tijd al praktisch op. Vanmorgen maakte ik de fout om teveel mee te gaan denken en dan wordt het me te veel en word ik erg ongeduldig. Tja, niet echt gezellig, en ik blijf daar een beetje in hangen. Doelgericht logisch denken en een duidelijk gespreksonderwerp zijn voor mij goed te doen, maar al het andere kost me erg veel moeite en word ik ook te snel moe van, en dus weer ongeduldig. Kortom, zo gezellig vind ik mezelf de laatste dagen niet, maar vandaag spant de kroon. Rust en stilte in mijn hoofd is hetgeen ik zoek en dat heb ik niet.

We zijn aan het einde van de dag wel de nodige cadeautjes rijker en een lekkere late lunch, of was het een diner. En... ook dit soort dagen horen erbij.

Thuis eet ik voor de gezelligheid nog een heeeeel klein hapje mee en belt Simone voor iets, Saskia belt en Ber komt langs. Als Ber weg is stort ik in bed en maakt mijn hoofd overuren. 

Ik val zo'n beetje rond 4 uur vannacht uiteindelijk toch in slaap. Gadver, het begint er wel heer erg op te lijken dat als ik vroeg op moet, ik niet kan slapen. De druk van het moeten opstaan maakt me blijkbaar erg onrustig.
Ik heb niet veel uurtjes gemaakt, maar sta toch op. Frank komt zo een bakkie doen en ik moet daarna richting de orthodontist met Amber. 

Het was voor Am de eerste afspraak voor een beugel. Spannend dus voor haar. Ik vind het dan ook heel fijn om er bij te kunnen zijn, en hoop dit nog zo lang mogelijk te kunnen doen. Omdat de orthodontisten wachtlijsten van 2 jaar hebben en een volgende afspraak gemiddeld een half jaar later is, besef ik maar al te goed dat ze mogelijk het ooit zonder mij moet doen. Ik vraag dan ook aan de arts of de volgede afspraak vervroegd kan worden en ik word gelijk erg emotioneel. Voor Am een geluk bij een ongeluk dat ze eerder een afspraak krijgt, maar ook wel genant en ik zie dat ze het er helemaal heet van krijgt.

Op de terugweg komen we aan de praat over hele andere dingen en we krijgen een knetterende ruzie. Ik word er heel verdrietig van en tegelijk weet ik dat dit ons beiden erg kan opluchten. We zullen zien, want ik heb haar nu weer bij school afgezet.

De rest van de dag lig ik of te rusten of... ben ik duf, of lig ik in bed te slapen. Een tekorte nacht hakt er gelijk in.

15 NOVEMBER

Ik ben al vroeg wakker na een goeie nachtrust. Ik moet tegenwoordig wel naar bed met een codeine pil tegen het hoesten. Gelukkig helpt het waardoor mijn nacht er een stuk beter uitziet, uitgaande van dat ik kan slapen natuurlijk.

Bedden afhalen, wassen draaien en andere dingen doen zodat Natasha morgen aan het schoonmaken kan. Buurvrouw komt langs om te vragen hoe het gaat en tijdens de koffie word ik gebeld i.v.m. voorzieningen aanvragen. En.... ik krijg ze vergoed. YES. Ik ontzettend blij en mijn dag is weer goed.
De knotten wol die ik al jaren in mijn kast heb liggen wil ik aan buuf meegeven. Alles zit door elkaar heen, en net als mijn hersens kan ik ze nu symbolisch ontwarren.

Ik had voor het bezoek de plannen om te gaan rijmen. Frank nam gister een bos tulpen mee met een chocolade sint als inspiratiebron voor het rijmen. Dus... maar proberen.

1 Rijm heb ik eruit gekregen. Nu de andere 2 nog. 

Ik heb vandaag inmiddels 5 x op en neer gelopen, en telkens met spullen in mijn handen. Ik loop enorm te hijgen en het valt me zwaar. 2 x per dag de trap op is eigenlijk wel het maximum. Nu moet ik nog een keer omdat ik mijn gehoorapparaat boven heb laten liggen. Brrr,grrrr, enz.

Er is een nieuw sportcentrum geopend in de stad en wordt vandaag officieel geopend. Omdat mijn nicht er werkt heb ik een uitnodiging en ga ik er zo heen. Ik ben benieuwd; misschien is het wel iets voor mij dat gesport. Hoewel ik bang ben van niet omdat mijn trappenlopen van vandaag al een hele klus is.

Het was gezellig, met optredens van zowel nicht Maddy met de band als Nadine met haar demonstratie. De hele familie was aanwezig en ook lekkere hapjes en dat is altijd aan mij besteed.
Toen we thuiskwamen om 7 uur had Jan nog een maaltijd voor ons gemaakt en konden we zo aanschuiven.
Nog even wat regeldingetjes doen die er morgen bij in zullen schieten want dan heb ik het druk voordat ik met Saskia 2 daagjes weg ga.

16 NOVEMBER

Ik heb geprobeerd wat uit te slapen zodat ik de dag wat langer door kan. Natasha is al bezig en Jan komt al snel om even dag te zeggen. Intussen mezelf douchen en aankleden, plaspot legen, tas verder inpakken en.... hijg, hijg. Even pas op de plaats want we hebben vandaag nog de nodige plannen. Saskia mag niet meer autorijden met haar slechte ogen, dus het wordt voor mij rijden wat ik behoorlijk vermoeiend vind. Dan lekker wat in Delft rondlopen, misschien wat winkelen, lunchen enzo. Dan richting Hotel en mogelijk wat rusten en ik verheug me dan op een lekker bad. Wat we in de avond doen zien we dan wel weer. En morgen.... een dagje in de sauna in Ridderkerk waar we een arrangement geboekt hebben. We gaan onszelf eens lekker laten verwennen. Los van het autorijden kijk ik er naar uit en heb ik er ontzettende zin in om erop uit te gaan.

Overigens gaat Amber een beugel krijgen en de orthodontist heeft er alle vertrouwen in dat haar tanden dan goed op een rijtje komen te staan. Ze heeft, net als ik, een smalle kaak en daar staan net even te veel kiezen in. Waarschijnlijk moet er 1 getrokken worden wat ze vermoedelijk niet leuk gaat vinden. Tot nu toe dringt dit gelukkig nog niet tot haar door.

Ik ga er na een kopje koffie vandoor.

18 NOVEMBER

Ik ben erg laat thuis gekomen van 2 daagjes weg en ben nu erg moe. Morgen zal ik mijn belevingen aan mijn dagboek toevertrouwen.