Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

mam speelt de vrouw van Sinterklaas

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

DECEMBERMAAND

1 DECEMBER

Wij vieren dit keer morgen Sinterklaas met z'n 23'en. De hele familie is dan bij elkaar. Ik ben mezelf mentaal en lichamelijk aan het voorbereiden omdat ik er graag de hele avond bij wil zijn. Mijn pakjes en rijmpjes liggen al klaar, dus daar hoef ik me niet meer druk om te maken. Iedereen zorgt voor een deel voor het eten en Jan doet dat voor ons. Dus is hoef me daar ook geen zorgen over te maken. Dit weekend verder genoeg rust nemen en dan komt het denk ik wel goed.

Els komt over een uurtje langs om mijn haren te knippen. Ik verheug me er nu al op. Ik zag er de laatste weken toch een beetje uit als een gepermanente poedel. Mijn chemocoup is over het algemeen erg prettig, omdat het zich voegt zonder allerlei poespas in mijn haar te hoeven doen. Maar de laatste weken....doet het toch echt niet meer wat ik wil. Dus.... ik hoop dat het haar dit keer ook weer lukt om er iets van te maken.

Mijn haren zijn geknipt en op de grond ligt er nu een dode rat. Haha, zo ziet het er namelijk uit. Daarna schiet Am de keuken in omdat ze ook geknipt wil worden en binnen een half uurtje ligt er nog een dood beest op de grond. Een wat vriendelijker uitziend beest dan wel.

 

Inmiddels is het eigenlijk alweer bijna slaaptijd, maar moet ik nog de ring van Amber ophalen en had ik eigenlijk ook bij copycopy willen kijken of mijn drukwerk al klaar ligt. Voor mijn werk heb ik uiteindelijk geen ruimte meer, maar de ring is inmiddels gehaald. Op de terugweg kan ik mooi dan even mijn lekkere kaas bij de kaasboer halen. Nou.....niks van dit al. Dochterlief hangt aan de mobiel te jengelen. Of ik a l s j e b l i e f t meteen naar huis wil komen, want ze wil zoooooooo graag d'r nieuwe ring aan naar het feest en ze moeten al weg. Oke, oke, ik offer me als gegoede moeder op en rij direct richting huis. Dit weekend geen lekkere kaas dus op mijn brood, want de energiepot is leeg en ik moet gewoon gaan rusten.

We eten vanavond met z'n tweeën omdat Amber met vriendinnen naar een feestje is en daar blijft slapen. Ik hoop dat ze een gezellige avond heeft.

2 DECEMBER

Vanaf vannacht kwart over 3 heb ik lopen spoken. Links, rechts, rug, buik... het lag allemaal niet echt lekker. De longen zijn nog altijd in protest. Tot ca. 8 uur heb ik het toch volgehouden en zelfs Jan was er nog. Zo hebben we op de vroege morgen beneden bij een koffie samen zitten praten over serieuze onderwerpen. Het was goed en nodig om hiervoor weer wat tijd te hebben.

Ik verheug me op de pakjesavond van vanavond en tegelijk zie ik er tegenop. Ik merk dat ik steeds gevoeliger word voor het onregelmatige en ik hoop dat ik het zonder al te veel pijn en moeheid een beetje kan volhouden.
Het feit dat ik het dit jaar ook weer mee mag maken, maakt me wel erg blij. Ik zal proberen om vanmiddag nog wat uurtjes te rusten.

Het is middernacht en ik ben net terug van het Sintfeest. Het was weer een reuze gezellige avond met een hoop rijmen, prachtige surprises en verrassingen. Ik heb genoten ook al had ik ergens op de avond een flinke dip met de nodige pijn. Ik heb leuke cadeau's gekregen met ontroerende gedichten die me een traantje deed weg pinken. Het is weer voorbij en mijn bedje lonkt.

Morgen zal ik wat foto's van de avond op de site zetten.

3 DECEMBER

Ik heb een ongelooflijke rotnacht achter de rug, wat achteraf gezien wel te verwachten was. Een te lange dag in de verticale stand, te weinig rust, te veel pijn en te veel impact van de gezellige avond.
Ik hoop allereerst dat als ik deze week weer mijn rusttijden van 2 uur 's middags in acht neem, dat dan mijn pijn vermindert. Zo niet, zal ik toch richting ziekenhuis moeten om er naar te laten kijken.

Daarnaast is een regelmatig leven voor mij ook belangrijk om de impact van alles te kunnen verwerken. Zoals gister een rijm me doet nadenken over het laatste jaar en een agenda doet realiseren dat ik weer 365 dagen te vullen heb. Niets gaat niet zomaar meer voorbij en dat vraagt om verwerking in mijn hersentjes.

Zo vindt vriendje Jan soms dat ik iets meer zou kunnen loslaten, terwijl ik daar toch soms anders over denk. Sinds ik ziek ben zijn er veel dingen van me overgenomen. Het huishouden hoef ik niet meer draaiende te houden en de keuken is mijn domein niet meer. Nu zitten daar natuurlijk erg veel voordelen aan want schoonmaken was nooit mijn favoriete bezigheid en koken deed ik ook al een tijd niet meer met veel plezier. Toch is het raar om te accepteren dat het nu allemaal niet meer op mijn manier gaat, maar heb ik ondanks dit weinig of geen moeite mee.

Swingen, sporten, werken en een spontaan leven zijn voor mij ook niet meer weggelegd want dat red ik niet meer. Zo zijn er nogal wat dingen weggevallen of moet ik anders doen waar ik nauwelijks moeite mee heb en me ook niet meer mee bemoei.

Toch zijn het juist de kleine dingen die me kunnen opwinden of van streek kunnen maken, omdat ik er nog graag controle over heb zolang als ik leef, of omdat ik nog leef. Zoals gister hadden we afgesproken dat we alle 3 om half 4 klaar zouden staan. Als blijkt dat dit niet zo is, raak ik volkomen in de stress. Tja... misschien onnodig, maar dat hoort nu wel bij de controlebehoefte die ik meer heb dan ooit.

Of... bijvoorbeeld mijn PGB-aanvraag die verlengd moet worden. Nee....niks verlenging, gewoon weer helemaal opnieuw aanvragen met een formulier van 11 pagina's die ik in moet vullen. Grrrrr..., voor mezelf en iedereen die hier iets mee te maken gaat krijgen, spring ik graag in de bres met een boze e-mail. Het is toch van de zotte dat ik mijn energie moet stoppen in een formulier dat er exact hetzelfde uitziet als een jaar eerder en dat deze dan weer door de molen gaat van 3 instanties die daar dan weer tijd, dus arbeidsloon in moeten stoppen!

Zolang ik nog dingen kan doen, en mijn zelfstandigheid kan behouden zal ik daarvoor vechten en dat hoort ook bij mijn karakter. Daarin grenzen verkennen, er overheen gaan, en weer een pas op de plaats moeten maken, zal vermoedelijk ook tot mijn dood mijn ding zijn. Misschien is het ook wel en beetje het probleem van Jan dat 'ie ontzettend graag voor mij dingen wil doen, en daar soms niet de kans voor krijgt wat 'm frustreert. Ach... we komen er telkens wel weer samen uit, dus het zal wel loslopen.

Ik had vandaag naar mijn werk moeten gaan, met Amber iets moeten ruilen, telefoontjes plegen en een heleboel 10-minuten dingen willen doen. Het lijkt erop dat de meeste dingen niet gaan lukken. Ik ben gewoon hartstikke moe en moet bijkomen van gister.

Mam opende gister het Sintfeest met een kleine act. Ze speelde de vrouw van Sinterklaas en deelde letters uit. Het was een leuke vondst omdat de kinderen nu allemaal groter zijn, behalve dan het eerste achterkleinkind wat nog te jong is om het te snappen. De foto staat hierbij en ik zal gelijk wat andere foto's op de site gaan zetten.

Inmiddels heb ik dit gedaan, maar is Jan ook net aangekomen met z'n usb-stick waar nog aardig wat foto's op staat van gister. Ik zal kijken of ik er nog wat bij zet of evt. vervang in leukere. Dit zal waarschijnlijk morgen worden.

 

De enorme moeheid blijft en ik kies ervoor om vanmiddag heel even met Amber naar Beverwijk te gaan om iets te ruilen. Jan rijdt ons waardoor we niet veel hoeven te lopen.

Ik blijf moe en ga waarschijnlijk over niet al te lange tijd al naar bed. We hebben heerlijk gegeten, maar het rechtop zitten is me vandaag al snel te veel.

4 DECEMBER

Na een betere nacht was het opstaan en direct even de antroposofische huisarts bellen voor het te laat is. De iscadorinjecties zijn weer besteld.

Ondertussen had mam gebeld om te vragen of ik met haar naar tante Annie, de zus van mijn vader, wilde rijden omdat ze op sterven ligt. Voordat we vertrokken, wilde ik mijn eigen dingen geregeld hebben, dus was het alsnog haasten terwijl ik mezelf voorgenomen had dit niet te doen. Gelukkig heb ik mijn werk ook kunnen overdragen zodat ik die zorg even minder heb. Ik moet nu ook even voor mezelf goed zorgen, want de pijn is niet minder.

In het ziekenhuis is het fijn om er voor T. Annie eventjes te kunnen zijn. Mijn werkervaring van de Hospice komt direct naar boven en ik merk dat ik het erg mis.
Na een half uurtje gaan we weer en rijden we de stad in van Beverwijk, waar mam graag nog naar een winkel wil. We drinken nog koffie waarna we om 3 uur weer richting huis gaan. Tijd voor mijn middagrust.

Ik heb nog enkele foto's bij het Sint-feest gezet, en ga een rustige avond houden. Amber is bij d'r vader en komt straks terug.

5 DECEMBER

Over het algemeen kan Amber zeer verstandig zijn, maar soms kan ze niet snappen dat wat ze doet niet verstandig is. Ze bleef gister maar weg en moest ook nog op de fiets naar huis. Tegen half 11 begon ik me ongerust te maken, ook al lag ik al in bed. Om die tijd alleen over straat terwijl d'r vader niet om de hoek woont vind ik niet verantwoord, dus heb ik haar gebeld. Ik ben over het algemeen geen overbezorgde moeder, maar op dit punt vindt zij van wel en begrijpt ze niet waarom ik dat niet goed vind. Kortom, een onrustige avond voor mij waardoor ik toch later sliep dan mijn behoefte was.

Ik ben vandaag alweer vroeg wakker omdat mijn lijf pijn doet en ik daardoor niet kan blijven liggen. Ik ben nog wel moe, maar ja, dan maar wat afwisselen van houding en straks weer wat liggen.

Er schiet direct weer het PGB-formulier in mijn hoofd wat ik nog moet invullen en direct mijn boosheid weer opwekt. Ik blijf het gewoonweg schandalig vinden om mensen zo aan het werk te zetten. Zowel de aanvragers als de betreffende ambtenaren/instanties, terwijl het zoveel simpeler kan. Ik had nog veel tijd van leven en energie willen hebben want dan had ik hiervan mijn werk gemaakt. Niettemin blijf ik enorm blij met de dingen die mijn dagelijkse leven zoveel vergemakkelijken door deze voorzieningen. Ik zou alleen zo graag willen dat het aanvragen ervan voor iedereen toegankelijk is, en dat is absoluut niet zo met hun ingewikkelde formulieren en procedures.
Na diverse protestmails van mij moet ikzelf alsnog mijn aanvraag van vorig jaar weer helemaal opnieuw invullen. Te weten, 11 kantjes, waar ik zo aan ga beginnen.

Om 10 uur komt Frank en we rijden richting strand voor een kopje koffie. Het was alweer eventjes geleden dat we elkaar zagen, dus was er weer genoeg bij te kletsen. Altijd fijn om dat te doen met hem.

Ik heb alweer voor diverse instanties invulpapieren liggen met de nodige kopieën die meegestuurd moeten worden. Voordat Frank me weer thuis afzet, heb ik alles staan kopiëren bij de AH. Fijn dat dit ook weer gebeurd is. Een lunch voor mezelf net klaargemaakt en gegeten en zo richting bed omdat ik erg moe ben. Ik heb vannacht ook maar 6 uur geslapen en ben al wakker vanaf 7 uur, dus... bedtime. Jan is vandaag met Janneke op stap en zal waarschijnlijk later thuis zijn.

Ik heb vanmiddag aardig lang op bed gelegen. Ik ben nog altijd moe, dus probeer ik ook maar zo lang mogelijk mijn rust te nemen. Vannacht heb ik overigens maar 6 uur geslapen, dus wat tijd inhalen kon geen kwaad. Van slapen kwam het niet, maar dat is ook niet belangrijk.

Jan belt dat 'ie in de file staat en later thuis komt. Ik begin maar aan het maken van een salade, dat scheelt hem weer werk.

Lichamelijk blijf ik niet echt lekker in mijn vel zitten. De longstreek zeurt en vraagt voortdurend aandacht.

6 DECEMBER

Vandaag is Amber echt jarig. Ik zou me blij moeten voelen, maar dat is niet zo.

Ik vind het altijd leuk om traditioneel in bed een ontbijt samen te eten en cadeautjes uit te pakken. Nu had ze voor de familie het al gevierd en van mij haar cadeau al gehad. Toch had ik nog iets voor d'r gekocht voor deze speciale dag.

Maar... ze heeft de laatste dagen weer flinke nukken en is ze nauwelijks aanspreekbaar. Ze wilde me gister niet zeggen hoe laat ze vandaag op school moest zijn, zodat we haar voor die tijd nog konden verrassen. Ik had Jan wel gevraagd de slingers op te hangen en een broodje voor haar te maken wat 'ie zelf ook bedacht had. Dit is vanmorgen vroeg door haar wel in ontvangst genomen, maar dan zonder ons.

Haar verzet tegen mij is momenteel groot en het doet me groot verdriet. Het is soms erg moeilijk om het te zien als iets van haar. Ik had het vandaag zo graag anders gewild, en het mag niet zo zijn. Op dit soort momenten denk ik dan: het kan de laatste keer zijn en dan is dit haar herinnering. Dat is wat me zo verdrietig maakt.

Jan komt om 9 uur een bakkie doen en dat is voor mij fijn. Zo kan ik even mijn ei kwijt en hebben we gezelligheid aan elkaar.

Omdat ik al erg vroeg wakker was en een ochtend met emoties achter de rug heb, stort ik al vroeg in de middag in. Ik ga richting bed en val voor 1,5 uur in slaap.
Vanmiddag komt Amber thuis met haar vriendin en Eva en Saskia met Dayla komen langs. Ze eten allemaal mee en het maakt van de dag nog iets bijzonders. Ik blijf stilletjes, maar doe mijn best om er nog iets van te maken.
Ik blijf erg moe, en vooral de emoties gaan niet in mijn koude kleren zitten.

Ber, Henk en Daphne komen na het eten nog spontaan langs voor een bakkie. Er is nog taart over, dus dat is mooi meegenomen. Het is voor mij een fijne afleiding om eventjes uit de sfeer van vandaag te stappen, en daarnaast kunnen zij Amber vaak beter bereiken als ze is zoals ze nu is.
Als iedereen weg is, stort Amber in. Bekaf, ook van haar eigen gedoe en onrust in haar hoofd komt ze nog wel even knuffelen en vertrekt ze richting bed. Voor haar doen erg vroeg. Ik zet me achter de pc en schrijf een brief naar haar. Soms werkt het beter om zo in contact met haar te komen. Vooral als ze zichzelf helemaal afgesloten heeft. Het is een liefdevolle brief geworden die recht uit mijn hart komt en waarvan ik denk dat ze het kan ontvangen.

Nu is het mijn bedtijd en verdwijn ik naar boven met nog eventjes een videootje aan om af te kikken van deze dag.

7 DECEMBER

Zoals ook te verwachten ligt Amber knock-out op bed. Ze was de laatste tijd heel heftig en is over de top gegaan. Door flinke rugpijn heeft ze vannacht nauwelijks kunnen slapen en kwam ze total loss vanmorgen aan mijn bed. Ze ligt nu uit te slapen en daarna gaan we samen kijken hoe we verder moeten gaan. Zoals het nu gaat werkt het niet voor ons allemaal. Los van het feit dat ik mezelf soms machteloos, verdrietig of boos kan voelen, zie ik ook aan haar dat ze geen uitweg ziet om uit haar patroon te komen. Meestal werkt zo'n knock-out wel, dus laten we maar hopen.

Natasha is nu aan het schoonmaken en ik ben mijn stapels troep aan het uitzoeken. Tijdschriften, post, kladblaadjes, gebruiksaanwijzingen liggen allemaal weer opgestapeld en vragen om een eigen plekje. Het liefst natuurlijk in de krantenbak, maar dat zal niet zomaar gaan.


Om half 12 heb ik Amber met een ontbijt wakker gemaakt en heb ik met mijn lunch bij haar op de kamer  gegeten. Er was ruimte om te praten over de dingen des levens. Het voelde goed en ik heb haar daarna verteld over hoe het voor mij gister voelde en dat ik de laatste tijd me zorgen om haar maak. Ik heb haar mijn brief gegeven die ze alleen wilde lezen. Ikzelf ben wat was gaan opruimen om toch in de buurt te blijven. Als ik bij haar binnen kom om haar wasgoed te geven, voel ik aan d'r dat ze het heeft kunnen ontvangen, maar het ook nog moeilijk vind omdat ze niet goed weet hoe ze het zelf moet oplossen. We hebben eventjes dicht tegen elkaar aangelegen en ik denk dat het mogelijk weer een doorbraak kan zijn voor ons beiden.

De rest van de beginnende middag besteed ik aan het huis opruimen. Het is weer heerlijk om een schoon en opgeruimd huis te hebben. Bij chaos in de kop is het fijn om orde om me heen te hebben. Tegen 3'en ben ik bekaf en vertrek ik naar boven. Al gauw val ik in een diepe slaap en word ik tegen etenstijd wakker gemaakt. Het is dat ik van te lang liggen, en zitten overigens ook, pijn ga krijgen, maar anders had ik blijven liggen en er nog een nacht achteraan geplakt. Zo moe ben ik.


8 DECEMBER

Ik heb klokje rond geslapen. Nadat ik gistermiddag al enkele uren geslapen had, bleef ik erg moe en ben ik vroeg naar bed gegaan. Het heeft me goed gedaan, en het is vandaag weer een nieuwe dag.

Na gerommel in huis word ik toch weer moe. Daarnaast hangt Amber hier ook maar in huis en komt ze maar niet in beweging, wat de sfeer nou ook niet ten goede komt. Om 3 uur ga ik toch weer naar boven om te rusten. We kijken met Am mee naar het kindersongfestival en na de liedjes vind ik het al welletjes. De uitslagen zijn vaak toch rampzalig. De echte goeie winnen toch vaak niet omdat het niet binnen het algemene plaatje past. Dus... gewoon lekker mijn bed weer in.

Het lijkt wel of ik toch ook iets onder de leden heb. Haha,

tja...behalve de kanker dan. Iets grieperigs en onbestendigs. Zal het weer verdwijnen of zet 't door? We zien wel.

9 DECEMBER

Ik probeer me vandaag voor te bereiden op het feest van Kees. Kees wordt 60 en krijgt een feest aangeboden van de plek waar hij werkt. Als een klein kind verheugt hij zich erop en zal hij verrast worden. Om 4 uur worden we verwacht en dat wordt voor mij dus vooral rust en niks aan mijn hoofd, zodat ik in ieder geval vanaf 4 tot begin van de avond trek.

In het palliatieve bulletin werd er een vraag gesteld over kwaliteit van leven en sterven en hoe je daar als zorgende over denkt. Ik werk zelf dan niet meer als zorgende aan het bed, maar doe het redactiewerk voor het maandelijkse krantje van de Hospice waardoor ook ik het bulletin 2-maandelijks krijg.

N.a.v. hun vraag heb ik mijn gedachtes over leven en sterven op papier gezet en hun opgestuurd. Dit is door hun geplaatst en inmiddels bij iedereen binnen, zodat ik het nu ook op mijn site kan plaatsen. Het staat bij Gedi(a)chten.
Helaas hebben zij mijn aangeleverde kopij op een andere manier gezet waardoor de kracht van mijn verhaal eraf is gehaald. Dit vind ik erg jammer, maar ik moet het ermee doen. Zodoende hier op mijn site ook nog een keer.

10 DECEMBER

Tot tegen 10'en heb ik het gister met enkele pijnstillers volgehouden op het feest. Ik heb zelfs heel eventjes geswingt. Pfffff, wat een lef en een aanslag op mijn longen, maar het is nu eenmaal mijn lust en mijn leven.

Het was een reuze gezellig feest met veel lieve mensen en leuke act's van de Badmutzen, de jongens van Het Volk, de drumgroep van Pepijn en het Haarlems Straatorkest. Toen ik thuis kwam ben ik direct mijn bed ingedoken en heb ik liggen nagenieten. Ik zal eerdaags wel enkele foto's van het feest op de site zetten.

 

Helaas werd ik vanmorgen al vroeg wakker met een flinke pijn in mijn lijf. Alles doet me zeer: mijn keel, mijn hoofd, mijn longen, mijn spieren en mijn huid. Jakkes, alle symptomen van een griep in combinatie met foute longen. Al dagen was ik meer moe en voelde het of ik iets onder de leden had. Haha, buiten de longkanker dan. Het lijkt erop dat het doorzet.

 

A.s. woensdag zouden we met z'n 5'en (mam en zussen) naar de sauna gaan en ons laten verwennen met een massage. Dit is een reservering waarvoor we annuleringskosten moesten betalen als we niet bijtijds zouden afzeggen. Misschien zitten we nog net buiten die tijd, dus kruip ik uit bed om mijn zus te bellen en vervolgens het beautycentrum.
Het is me gelukt om het af te zeggen. Jammer, maar het kan nu echt niet omdat het ook veel te link zou zijn voor mijn longen. Ik hoop sowieso dat het bij de griep blijft, want mijn longen doen me ook extra pijn.

Ik ga zo toch naar de fysio omdat ik haar anders voor de 3e keer afzeg, en het misschien wel prettig is voor mijn spieren. Daarna zou ik nog naar de crematie gaan van mijn tante maar dat doe ik maar niet, ook al zal ik mam wel ophalen en nog even condoleren, want zij rekent op vervoer. Tja, soms gaat het niet altijd zoals het zou moeten, maar dat is dan niet anders. En.... ik kruip daarna wel in bed.

Intussen belt Jan omdat 'ie zonder benzine staat. De sufferd. Ik heb nog even snel een jerrycan laten vullen en gebracht.

Inmiddels ben ik terug en duik ik snel mijn bed in. Gauw zien mijn beroerde gevoel kwijt te raken door veel rust.

11 DECEMBER

Vandaag zou ik eventjes bij iemand koffie drinken en dan naar mam gaan, maar het wordt niks. De griep heeft me meegenomen naar akelige oorden. Al 1,5 jaar heb ik, waarschijnlijk door alle weerstandspillen, de griep en verkoudheden kunnen ontlopen, maar dit keer moet ook ik eraan geloven, helaas.

Het is erg jammer, want het weer is goed en ik zou na een week drukte en/of regen weer eens lekker op mijn fiets erop uit kunnen gaan. Nog maar even wachten dus en hopen dat mijn griepje niet te lang blijft hangen. Ik ga zo maar weer mijn bed in.

Ik heb vandaag niet meer te vertellen dat mijn bed lekker ligt en dat dit erg prettig is als je daar veel in vertoefd. Ik heb de hele middag geslapen, ben aangeschoven aan tafel en heb, ondanks weinig eetlust, toch wat gegeten. Met dank aan de liefdevolle aandacht van Jan voor het eten natuurlijk.

Ik kruip zo direct weer in mijn bed en hoop op een goede nachtrust. Waarschijnlijk zal dit wel lukken en met een pijnstiller tegen de enorme koppijn moet het lukken.

Het is inmiddels middernacht en ik ben mijn bed uitgekropen om iets te eten. Ik heb een knallende hoofdpijn die door de griep komt, maar ook behoorlijk gevoed kan worden door gebrek aan eten. Ik lig te tollen in mijn bed van moeheid maar kan dus niet slapen. Ik hoop dat mijn nachtelijke duik in de koelkast en broodtrommel een bijdrage gaat leveren aan een goede nachtrust zo.

12 DECEMBER

Het was me gister het avondje/nachtje wel. Ik lig tv te kijken en plots kan ik de ondertiteling niet meer goed lezen. Eerst totale verbijstering, ongeloof, praktische tests en maar weer mijn bed uit. Beneden hetzelfde en krijg ik een enorme schrik. Alle toeters, bellen, alarmlichten schieten weer op rood. Toch niet iets met mijn hersens he!!!!!!!!

Ik ben wel kippig, maar kan verder altijd goed zien en dit was iets raars; alles wat links stond van iets, zoals woorden die links staan van elkaar, kon ik niet meer zien.

Ik heb weleens een vochtvlies wat zich tot een draad vormt voor mijn netvlies waardoor ik soms vreemd zie. Dit is dan tijdelijk en dat kan ik opheffen met het uit mijn oog te halen. Maar dit ging niet en het was ook anders.

Met Jan de nodige oogtests gedaan om te kijken wat het probleem was, en het met hem nuchter op een rijtje gezet. Als het morgen niet over zou zijn, dan het ziekenhuis bellen.
Maar.... godzijdank, het is weer weg en het was toch een vochtvlies voor mijn oog, maar dan totaal anders dan ooit, waardoor ik het niet kon herkennen.

Na mijn nachtelijke schranspartij kruip ik weer in bed en Jan ligt al te slapen. Hij maakt vreemde bewegingen en ik draai me even om. Vervolgens zegt hij midden in z'n slaap: ben je een lekker uiensoepje aan het koken in bed? en hij begint enorm te lachen. Ik natuurlijk ook lachen en zo zijn we tijdens de daarop volgende minuten weer inslapen telkens in een onbedaarlijke lachbui geschoten.

Wat was nu het geval?! Ik had volgens de methode "Klazien" een ui naast mijn bed gelegd zodat het in mijn hoofd niet vast gaat zitten van de snot. Dit werkt echt, maar stinken dat dat ding deed. En Jan is gek op uiensoep, dus heeft daar in zijn slaap een aangename droom van gemaakt.

Uiteindelijk ben ik dan toch in slaap gevallen en werd ik vanmorgen wakker gemaakt door Jan voor mijn iscador injectie. Ik was eventjes gestopt, maar nu wil ik er toch weer verder mee. Misschien helpt het ook wel tegen de griep, want wil toch graag dat het voorbij gaat. Ik voel me namelijk nog altijd brak.

Ik ben inmiddels een paar uurtjes op en heb weer de nodige papieren ingevuld. 1 PGB aanvraag die nog ingevuld moest worden, rekeningen die betaald moeten worden, ziekenfonds declaraties en een kaart voor buurvrouw Tini die 2 x van de week een hartaanval gehad heeft. Jakkes, ik hoop zo dat ze er nog bovenop komt, want ik mis haar hier wel in de straat.
Intussen belt mijn vriendin met de mededeling dat er sprake was van legionellabacteriën in de sauna waar wij geweest zijn. Alle verschijnselen heb ik, maar.... zou ik dan al binnen 10 dagen gehad moeten hebben. Daarnaast lijkt het erg op de griepverschijnselen.

Voor de zekerheid zal ik toch maar mijn huisarts bellen, maar het lijkt erop dat ik gewoon griep heb. Zou anders wel bizar zijn om van de veteranenziekte dood te kunnen gaan.

Ik word net wakker van een 2-urig middagslaapje. Voordien had ik nog wel even mijn huisarts gebeld. Hij heeft contact gezocht met het AVL en mijn longarts wil me toch morgenochtend zien. Dus alle zeilen bijzetten en vroeg opstaan.

Als dit een gewone griep is, dan wens ik dat dit de laatste is in mijn leven. Gadverdegadver, wat voel ik me ellendig. Een hoofd die uit elkaar ploft en waar geen pijnstiller tegen bestand is. Een stel longen die in groot protest lijken te zijn, en het lijkt erop dat alles verstopt zit in mijn kop ook al doe ik verwoede pogingen om alles open te houden. Te lang op begint me op te breken, maar liggen evenzo. Dus veel afwisseling is het enige wat me enigszins verlicht. Ik loop dan ook nu te ijsberen, terwijl ik hartstikke moe ben maar even mijn lichaam moet bewegen zodat het de pijn wat vermindert.

13 DECEMBER

Met een halve slaappil en de nodige pijnstillers ben ik toch nog de nacht doorgekomen en ging mijn wekker helaas. Eenmaal wakker doet me alles zeer. Toch moet ik eruit om richting AVL te gaan. I.v.m. de legionellarisico's wil mijn longarts me toch even zien. Ik voel me nog altijd enorm brak.

Ik ben net thuis uit het AVL en ga na een boterham richting bed. In het AVL werd ik eerst richting radiologie gestuurd voor een longfoto. Ai, daar had ik eigenlijk niet op gerekend. Straks zouden ze een akelige groei of iets dergelijks kunnen vinden? Mijn geest, gevoel en lichaam maakt direct overuren om me voor te bereiden op eventueel slecht nieuws. Ik kwam namelijk alleen i.v.m. de mogelijke legionellabacterie.
Er was op de foto onrust te zien op de longen, wat kan betekenen dat het ontstoken is. Zowel de legionella als een fikse griep kunnen dit veroorzaken. Om toch het zekere voor het onzekere te nemen en zeker omdat mijn longen voor infectie veel vatbaarder zijn, krijg ik antiobiotica wat tegen infecties werkt en ook gegeven wordt voor de legionella. Verder een urinetest die 1 soort legionella kan vinden. Toch maar even laten doen, en maandag heb ik nog een belafspraak met v.d. Heuvel.

 

De tumoren op de longen waren tot dusver een ietsie gegroeid, maar volgens de normen van mijn longarts niet dramatisch. De kans dat er ergens anders in mijn lijf een uitzaaiing ontstaat voordat de tumor in mijn longen giga is, is vele malen groter. Mijn arts en ik houden van duidelijkheid en geen vaag geklets. Toch gaan dit soort opmerkingen mij nooit in de koude kleren zitten.
Eerst maar eens mijn pijnlijke hoofd, longen en lijf zien kwijt te raken.

Met een aantal pijnstillers en mijn 1e antibioticumpil duik ik mijn bed in om te rusten. Van die pil krijg ik een vreemd raar leeg gevoel op mijn maag terwijl ik net wat gegeten had. Gelukkig zakt het langzaam iets weg.

Om 5 uur kruip ik toch uit bed omdat mijn maag nog altijd wel om wat vulling vraagt.
Als ik net op de bank ga liggen komt een buurvrouw bij me langs. Ik weet gevoelsmatig al hoe laat het is, maar dan wordt het ook waarheid. Tini is overleden. Godverdegodverdegodver. Waarom gaan alle lieve mensen dood!! Ik heb meerdere suffe, duffe en vervelende buren in de straat, maar Tini was zo'n lief mens die vanaf het begin een beetje familie van me was. In alle liefde kan ik zeggen dat ik haar d'r rust ontzettend gun. Ze heeft veel meegemaakt: in 1 jaar tijd haar zoon en man verloren. Ze had steeds meer gedoe met haar lijf, maar ze bleef ondanks haar verdriet en onmacht altijd vrolijk en een luisterend oor voor anderen. Ik zal haar ontzettend missen en inmiddels heb ik al de nodige tranen weggejankt.

14 DECEMBER

Nadat ik gister al direct 2 x een antibioticumpil geslikt heb, zakte de hoofdpijn gisteravond al weg. Pfff, wat een opluchting. Vandaag heb ik ook geen hoofdpijn meer maar doen mijn longen nog altijd wel meer pijn.

Ik heb een nacht van veel dromen achter de rug en van onrustig slapen. Ik moest ook veel aan Tini denken en gelijk schieten mijn tranen weer in mijn ogen. Met mijn verstand begrijp ik goed dat ze er niet meer is, maar mijn gevoel begrijpt het nog altijd niet. Zo snel als het gegaan is. Het is gewoon een groot gemis voor mij en ik krijg zelfs een kinderlijk gevoel dat er niemand in haar huisje mag wonen, want dat is van haar. Niet meer zwaaien als ik langs loop, en niet meer even binnenwippen om te kijken hoe het met d'r gaat, of om even bij te kletsen.

Ik kijk net op een site van een lotgenote en zij is gister ook overleden. Ik kende haar nog niet erg lang, maar had direct een verbonden gevoel met haar. We hadden in ons gezonde leven een zelfde soort levensstijl. Ik vond het een bijzonder mens die in een razend tempo wist om te gaan met haar ziekte en het proces van afscheid nemen. Haar ziekte heeft nog geen half jaar geduurd. Lieve Harma, een goeie reis.

Inmiddels heeft Natasha weer mijn huis schoongemaakt en daar ben ik blij mee. In de loop van de tijd heb ik geleerd niet actief met haar mee te doen, want dat brak me enorm op en juist om dit te voorkomen heb ik haar. Meestal doe ik wel een was, wat klein opruim- of uitzoekwerk, achter de pc voor mijn werk of administratiewerk. Zo ook vandaag, maar ik ben er alsnog erg moe van geworden.

Ik heb het eten voor vanavond wat voorbereid omdat Jan moet optreden en ga zo weer met een pijnstiller mijn bed in.

Al snel ben ik in slaap gevallen en gelukkig had ik mijn wekker gezet om te koken. Amber en ik hebben samen wat gegeten en zitten kletsen aan tafel. Eventjes was het weer zoals vroeger.
Na het eten heb ik Simone aan de telefoon en bel ik mam op. Voor het eerst weer wat meer fut om anderen te spreken. Gelukkig is de hoofdpijn over, alleen nu nog de longen die me zeer doen. Ik heb het gevoel dat ik nog altijd veel rust nodig heb, maar ik begin omhoog te klimmen en dat is fijn.

15 DECEMBER

Sinds ik de pillen slik heb ik een raar hol gevoel in mijn maag, alsof ik moet eten. Ik kan er niet goed mee slapen de laatste 2 dagen. Daarnaast moet ik telkens als ik het licht uitdoe denken aan Tini en word ik verdrietig. Dus stap ik er maar uit om iets kleins te eten waardoor mijn maag weer wat normaal doet. De gedachtes aan Tini zijn onvermijdelijk en ik word er ook vanuit een droom wakker mee. Waarschijnlijk werkt het voor mij zo omdat het zo abrupt is gegaan en ik er niet naar toegegroeid ben. Alles in mij probeert het te bevatten: dood, niet meer. Omdat ik ziek ben en nog niet echt buiten kom, hoef ik niet langs haar huisje te lopen. Ik wil het ook niet.

Als ik dit opschrijf moet ik gelijk weer janken.
Zo, ik ben weer uitgehuild en zat te bedenken dat ik 2 foto's van d'r gemaakt heb toen ze in het revalidatiecentrum was. Ze had het koud, dus had ik haar mijn jasje en sjaal omgedaan. Ik zal ze bij vrienden zetten.

Buurman komt aan de deur om geld op te halen voor een bloemstuk voor Tiny, drinkt even een kopje koffie en we praten wat over haar. Als hij net weg is komt Els langs zoals vaak op zaterdag voordat ze naar mam gaat. Intussen heeft buurman al het geld bij elkaar en komt ook terug om het mij te brengen omdat ik gezegd had het wel te willen bestellen bij de bloemist.

Als iedereen weg is, ben ik al weer erg moe, maar wil eerst even langs de bloemist zodat ik daarna met een gerust gevoel mijn bed in kan.

Jan is inmiddels terug van Beverwijk waar hij een boodschap voor mij gekocht heeft. Hij is op zijn scooter gegaan als het oranje monster. Hij ziet er komisch uit op dat ding in zijn regen/windpak. Omdat 'ie niet alles meegekregen heeft moet hij weer terug en kleed zich weer helemaal aan. Eindelijk zie ik dan de kans om 'm op de foto te zetten. En nu ga ik echt naar bed. Amber is net naar haar vader gegaan voor een paar dagen en het is nu stil in huis. De afgelopen week ging het weer wat beter met haar. Alle feestdagen én mijn ziekte gaven haar weer veel spanningen. Eigenlijk zou het goed zijn als ze dan even pauze neemt van hier, maar dat wil ze niet. Nu de rust weergekeerd is komt er blijkbaar voor haar weer ruimte om naar d'r vader te gaan.

Voor mij was de ochtend met al het bezoek en vooral praten en luisteren toch wat te veel. Als ik uiteindelijk in mijn bed lig ben ik zo bekaf en heb ik overal pijn. Té moe om echt rust te vinden, en daal ik weer af naar beneden met kussen en slaapzak. Ik ga maar even ziek liggen zijn op de bank, wat ik deze week nog niet gedaan heb. Mijn huis is niet groot en ik neem dan gelijk zoveel ruimte in. Daarnaast voelde ik me ook te ellendig en dan ligt mijn bed toch nog beter met alle rust die ik dan heb.

Ook Jan is de laatste dagen niet helemaal lekker, maar het zet nog niet echt door bij hem. Het is een rust in huis en we hangen samen lekker op de bank. Het is fijn om weer eventjes met elkaar te zijn ook al mis ik Amber altijd als ze weg is.

16 DECEMBER

Om kwart over zes word ik wakker van een nacht vol dromen. Weer rollen de tranen alweer gauw over mijn wangen. Nog altijd voel ik het verdriet van het overlijden van Tiny. Het is erg moeilijk voor me om te beseffen dat ze er niet meer zal zijn. Morgen kan ik langs om afscheid te nemen terwijl ze opgebaard ligt. Misschien dat het voor mij dan meer werkelijkheid wordt.
Gister stond ik Jan uit te zwaaien bij de voordeur en vaak kwam ze dan even naar buiten als ze ons hoorde. Gewoon omdat ze me dan al een tijd niet had gezien en wilde weten hoe het met me ging. Eventjes had ik dan ook het gevoel dat haar deur open zou gaan, maar direct daarna weet ik dat het niet zo zal zijn.


Ik ga heeeeeel langzaam wel wat vooruit, maar blijf ook veel moe. Het zal z'n tijd nodig hebben.
Jan heeft gister voor mij de supersmoker gekocht. Haha, een electronische nepsigaret die er enigszins belachelijk uitziet. Toch hoop ik dat deze mijn slechte gewoonte wat minder slecht maakt. Na mijn diagnose heb ik uitgebreid gesproken met mijn longarts over mijn rookgedrag en de gevolgen. Helaas zou het me niet meer helpen om van de kanker af te komen. Toch voelt het voor de weerstand beter om niet te roken en dat resulteerde voor mij in een lage hoeveelheid sigaretten per dag wat me met de nodige moeite wel gelukt is. In ieder geval gaat dit ding me helpen omdat er geen teer en andere schadelijke stoffen inzit. Alleen nog de nicotine die je af kunt bouwen d.m.v. verschillende sterktes van de cartridges.
Ik ben benieuwd of het ook de psychische verslaving helpt verminderen en na het opladen van de batterij kan ik er vandaag mee beginnen.

Al in het begin van de middag ben ik moe na samen met Jan wat lampjes opgehangen te hebben, en nog andere tutdingen gedaan te hebben. Ik kruip in bed voor mijn nodige rust en later in de middag kruipt Jan erbij die nu nog altijd ligt te slapen. Ik heb maar een stuk vlees uit de ijskast geplukt en in de pan gelegd. Het moet nog 1 uur sudderen dus hopelijk is hij dan weer awake. Ook ben ik maar op zoek gegaan naar ander etenswaar, want Jan lag nog altijd te snurken. Zoals ik verwacht had, geeft hij zich nu ook even over aan z'n verkoudheid en moeheid omdat Amber d'r niet is. Onbewust weliswaar, want hijzelf heeft dat niet door dat het bij hem zo werkt.

Ik heb 'm geroepen en blij verrast kon hij aan tafel aanschuiven. Nadat we samen alsnog lekker gegeten hadden, is hij weer naar bed gegaan. Dat wordt vanavond een gezellig bed- en tvavondje, want binnen een uur heb ik het waarschijnlijk ook wel gehad.

17 DECEMBER

Wederom begint de dag vandaag ook met natte wangen. Tjonge, jonge, het houdt maar niet op. Het meest positieve ervan is dat er daardoor wat snot loskomt. En natuurlijk: wat erin zit moet eruit dus zal het wel goed zijn, maar prettig is anders om zo iedere dag wakker te worden.

Ik ga vandaag toch weer wat buiten de deur doen. De fysiotherapeut en vanavond naar Tiny afscheid nemen.
Ik wil een speciale kaars voor d'r kopen en weet niet zo goed waar ik dat moet doen, dus bedacht ik dat ik even langs Tiny zou lopen om haar dat te vragen. Bizar he! Dit soort dingen vroeg ik haar meestal en dat kan niet meer, wat maar moeilijk tot mij door wil dringen.

Inmiddels ben ik terug van de fysio en was ik even langs mam gereden. Ze was niet thuis, dus door naar de winkel voor vers brood en thuis geluncht. Jan kwam even later thuis met... vers brood. Ai, dat wordt veel brood eten de komende dagen.

Ik heb geslapen als een os, en als Jan me komt wekken voor het avondeten denk ik dat het ochtend is en hij gebakken eieren met spek aan bakken was voor z'n ontbijt. Nee dus, maar wel lekker een hollandse stamppot die wij nauwelijks eten omdat Amber er niet van houd.

Om mijn gevoel t.o.v. het overlijden van Tiny een plek te kunnen geven, ben ik vanmiddag achter de pc gaan zitten om het als een brief aan haar te schrijven. Het heeft me goed gedaan en de nodige tranen natuurlijk ook. Maar nu is het goed zo, en ik ga vanavond het meenemen naar het uitvaartcentrum.

Het was goed om te zijn geweest en ik heb mijn brief aan d'r dochter gegeven zodat zij ermee kan doen wat ze wil. Hoe bizar het ook klinkt: ik weet nu dat ze dood is en dat was belangrijk voor me. Nu kan ik haar als herinnering in mij voort laten bestaan.
Ik rij daarna nog even langs Ber, waarna ik naar huis ga en nog een tijd met mam aan de telefoon zit.

Ik ben nu moe en ga lekker naar bedje toe. De begrafenis is morgenochtend en ik wil dan toch een beetje uitgerust zijn.


18 DECEMBER

Ik heb een korte nacht gehad. Pas tegen 4 uur viel ik in slaap en om half 8 werd ik wakker. Ik ben nog een uurtje in bed gebleven totdat Jan me mijn ontbijt en injectie kwam geven.

De dood heeft mijn geest weer over van alles in beweging gezet. Plots besefte ik vannacht dat het juist de dood was die me ooit mijn angst om verlaten te worden heeft doen loslaten waardoor ik kon gaan leven in intimiteit. Mijn verdriet toen pap overleed voelde intens. Toch gaf het me vreemd genoeg ook rust omdat ik ontdekte dat ik er niet in verzoop; ik durfde me onder te dompelen in het verdriet, maar kwam ook weer boven. En... ondanks het gemis van hem, ging het leven ook verder. Wat overbleef waren mijn herinneringen die ik koester. Hij is in mij door blijven leven.

Ik ga me zo douchen en naar de begrafenis van Tiny. Ik voel me een stuk rustiger dan van de week en mijn allerliefste Jan heeft de auto van ijs ontdaan zodat ik zo weg kan rijden. Wat heerlijk.

Ik kwam er gister achter dat ik een enorm lange anti-bioticumkuur heb. Jasses, want mijn smaak wordt steeds meer bitter en mijn tong gaat weer stuk. Ik ben gelijk maar weer met kamillosan gaan spoelen in de hoop dat het niet uit de hand loopt. In de bijsluiter staat dat het als bijwerking kan gebeuren en omdat ik nog altijd minder speeksel heb, is mijn mond een kwetsbare plek helaas.

Het was een goeie dag voor mij. Ondanks de ontberingen van een koude kerk, harde banken waardoor alles me zeer ging doen en een 1,5 uur durende dienst met veel katholieke teksten waar ik niets mee heb was het goed om Tiny te begraven. De persoonlijk gesproken teksten waren mooi en eigenlijk eensluidend: ondanks haar verdriet deed ze nog volop mee in het leven, was ze bij velen erg betrokken en had ze ook altijd wel een lief woord voor anderen. De bloemstukken waren ook mooi en getuigde ook van betrokkenheid bij haar.
Na de mis naar de begraafplaats en wat was het koud!! Gelukkig duurde het niet lang en heb ik daar mijn kaarsje voor haar aangestoken en neergezet. Zij brandde vaak een kaarsje voor mij tijdens mijn ziekte en zo kan ik er ook eens voor haar branden wat voor mij de symbolische waarde heeft van afscheid nemen en het licht meegeven.

Daarna doorgereden naar de Wildeman waar een mooie zaal achter bleek te staan. Heb ik nooit geweten en zo heb ik ook nog kunnen praten met iemand van de organisatie daar voor mijn eigen begrafenis.
Ik wilde hier officieel afscheid nemen van haar kinderen terwijl ik ze natuurlijk voorlopig wel zal blijven zien, want haar huis moet ook nog leeggehaald worden. Toch klopt het voor mij vanuit de behoefte om los te laten van wat was, waardoor er weer ruimte komt voor nieuwe mogelijkheden.
Ik heb verder daar nog een aantal fijne gesprekken waaronder met haar oudste kleinzoon, waarna ik naar huis ga en thuis blijkt dat ik bekaf ben. Op mijn bed heb ik nog 2 uurtjes kunnen rusten, maar niet geslapen want daarvoor zat ik toch te vol.

Het was een goeie dag en in mijn beleving "Af" ook al zal ik haar nog regelmatig missen.

19 DECEMBER

Als ik wakker word, moet ik ook vandaag direct weer aan Tiny denken. Toch voelt het een stuk rustiger en niet verdrietig en daar ben ik blij mee. Dit soort gevoelens heeft een mens niet in de hand en heeft gewoon ruimte nodig. Als het gaat om ellendige gevoelens liever niet te lang wat mij betreft. Dan komt mijn ongeduldige aard gelijk omhoog; geen tijd te verliezen.

Ik moest bij het ontwaken ook gelijk denken aan het idiote gesprek wat ik gister gevoerd het met mijn longarts. Het was 5 minuten voordat ik naar de begrafenis ging en relaxt praten was het niet.
De bijwerking van de antibiotica wordt steeds sterker en het is de vraag of het nodig is om nog een week te slikken. Hij stelde me voor om vanaf donderdag te stoppen omdat het beter met me gaat. Ik zie dit helemaal zitten want ik begin mijn kapotte tong en vieze bittere smaak al flink zat te worden. Toch heb ik ook iets huiverigs omdat ik nog altijd pijn heb in mijn longstreek en misschien wel hoop dat deze pillen dat laten verdwijnen. Maar na nog even verder met 'm praten word ik met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik longkanker heb met dodelijke afloop en dat er in mijn geval ook geen middelen meer kunnen zijn die naar alle waarschijnlijkheid zullen helpen. Goed, er liggen nog wel wat opties.... maar de kans dat ze helpen is erg klein. Kortom, het is vooral pijnbestrijding en als dat moeilijker gaat worden, dan kunnen we weer opnieuw praten. In ieder geval hebben we voor eind januari met elkaar afgesproken.
Dit gesprek heeft me wel weer met de benen op de grond gezet.

Els komt even een kopje koffie drinken omdat ze de komende tijd veel op vakantie gaat. Dan komt Ber een stoel brengen en drinkt een kopje koffie mee, terwijl Saskia belt. Het is hier altijd hollen of stilstaan en dat zal wel bij mij horen ook al heb ik hier geen deel aan. Het gebeurt gewoon.

Ze zijn allemaal net weg en ik ga beginnen aan mijn jaaradministratie voor de PGB. Niet iets om naar uit te kijken maar het moet.

Het heeft me uren gekost, maar ik ben er praktisch klaar mee en alle getallen kloppen. Pfffff, erg fijn, want een groot rekenwonder ben ik niet.

Per abuis belde mijn longarts ook nog even op en heb ik rustiger kunnen praten over het gesprek van gister. Het ligt uiteindelijk iets genuanceerder. Ja, natuurlijk heb ik een longkanker die niet meer te genezen is en ja, de betere chemo's en bestralingen zijn geen opties meer. Toch liggen er nog wel mogelijkheden die iets kunnen opleveren, alleen voor kortere tijd. Het is niet te verwachten dat ze langdurig zouden helpen, maar ook hier geldt: de wonderen zijn de wereld nog niet uit en dat heb ik hem ook maar weer even gezegd.

Dit gesprek stelde me weer gerust. En nu ga ik pitten, want ik ben bekaf.

Ik heb geprobeerd wat te rusten en zo kon ik dan toch nog aan tafel schuiven. Mijn maag heeft honger, maar mijn mond en tong hebben allebei geen enkele zin in pijn. Ik zal blij zijn als het weer genezen is en ik ook mijn normale smaak terug heb. Ik kwam erachter dat het niet de pillen zijn die mijn smaak zo enorm bitter maken, maar dat alle andere smaakpapillen gewoon kapot zijn behalve achter in mijn tong, het bittere gedeelte dus.

De afgelopen weken hebben me veel energie gekost door ziekte en emoties en ik ben helaas nog altijd erg moe. Gelukkig is de griep grotendeels weg.

20 DECEMBER

Ik begin me te realiseren dat de kerstdagen er al snel aankomen. Kerst is niet mijn ding, behalve dan de vele lichtjes die ik gezellig vind. Voor Amber probeer ik het wel gezellig te maken, maar voor mezelf hoeft het niet persé. Ik heb meer met Sint, de Paashaas en de lente. Het opzitten met kerst vind ik ronduit vervelend en een bezoeking, dus probeer ik dat als het even lukt te omzeilen. Bovendien kan ik sinds ik ziek ben niet meer lang zitten, staan, lopen, liggen. Afwisseling geeft me de minste last van mijn lijf.

Verder heb ik last van de donkere dagen en de kou. Ik ben emotioneel veel kwetsbaarder en kan niet veel hebben. Amber komt hier soms als een olifant in een porseleinkast binnen zoals gister en dat raakt me dan enorm.

Overigens is het de komende week basketbalweek en daarin is ze ballenmeisje. Voor haar is het handiger als ze dan dichtbij de sporthal zit, dus blijft ze bij d'r vader. Dat is prettiger voor haar.

Ik verheug me altijd op de basketbalweek maar had een conflict met Amber over de vrijkaartjes wat me even alle lust ontnam om te gaan kijken. Maar... hier heb ik een oplossing voor gevonden voor in ieder geval 1 dag. Dan krijg ik kaarten van een oudbuurvrouw.

Ik heb gewoon te weinig geestkracht om telkens conflicten aan te gaan met een puber en het is soms erg frustrerend en verdrietig. Gelukkig zijn er ook goeie momenten samen, maar voor nu even niet.

Ik heb vandaag mijn naam als Kwetsbare behoorlijk waargemaakt. De tranen kwamen alsof ik een lekkende kraan was. Het zal het leertje wel zijn wat versleten is.
Om hieruit te stappen heb ik Jan voorgesteld om samen ergens buiten de deur te eten. Zo kwamen we in Spaarndam op ons favoriete stek terecht waarvan we net thuis zijn gekomen. Het was goed om even een frisse neus te halen en mijn zinnen te verzetten ook al spreken we aan tafel over de serieuze en minder vrolijke dingen des levens. Ook dat hoort er bij en het zou met mijn stemming ook bizar voelen om heel vrolijk te gaan lopen doen. Het is wat het is en er even uit zijn is al belangrijk om het nodige te doorbreken.

21 DECEMBER

Het is midden in de nacht en zoals gewoonlijk mijn donderdag-niet kunnen slapen-nacht. Mijn onderbewuste wil maar niet naar mij luisteren en heeft een eigen biologische donderdagavond klok. Nog altijd weet ik niet hoe ik dit kan doorbreken. Al mijn verstandige gedachtes, slaappillen, ontspanningsoefeningen en wat al niet meer, hebben geen invloed. Tijdens de 2 weken kerstvakantie heeft Natasha vrij genomen en komt ze vrijdagochtend niet. Dus... MOET ik niet vroeg op. Dus... is er mogelijk een doorbraak in mijn biologische klok. Maar hopen en tot dan ga ik maar weer even achter de pc zitten om te schrijven.

Ik heb mijn wekker iets later gezet en een briefje voor Natasha gemaakt zodat ze aan de gang kan in het huis.

Als ik eenmaal beneden ben gaat de telefoon onophoudelijk, de deurbel rinkelt en er komen mensen langs. Heel gezellig én vermoeiend. Maar zoals al gezegd, het hoort blijkbaar bij mij. Alles of niets.

Ik ga maar gauw douchen, want Simone komt ook nog zo langs.

Het is uiteindelijk een drukke dag geweest met veel bezoek en telefoontjes en ben ik vanavond ook nog op pad geweest. Moe ga ik nu mijn bedje in.

22 DECEMBER

Ik ben alweer vroeg wakker en ga maar uit mijn bed. Niet dat ik uitgerust ben, maar er gaat nogal veel om in mijn koppie. In mijn hoofd zoekend naar oplossingen voor meerdere hoofdbrekens. Verder ben ik gewoon een jankebalk de laatste tijd. Ik ben zo omver.

Overigens ben ik mijn electronische sigaret al gauw gestopt. Een fout moment voor een nieuw begin was vooral de reden. De antibioticum maakte mijn mond helemaal stuk en mijn smaak enorm bitter. Dus... alles smaakte vies en dat maakte het niet aantrekkelijk om ermee te beginnen. Mijn mond is momenteel rustiger aan het worden, maar moet nog even genezen voordat ik er weer aan begin. Daarnaast heb ik van mijn manier van aan zoiets te beginnen weer moeten leren. Ik richt mijn pijlen op mijn doel en vergeet dan de weg die ik er naar toe te gaan heb. Gevolg... als het moeilijk wordt raak ik geobsedeerd en wordt het een wilskwestie, die ik uiteindelijk verlies.

Ik realiseerde me dat het met het minderen van roken ook eerst helemaal mis ging en ik juist meer ging roken van de stress. Uiteindelijk is het me gelukt om naar een kwart van de oude hoeveelheid sigaretten te gaan, dus ben ik weer even gaan nadenken hoe me dat toch gelukt is. Conclusie... elke sigaret heeeeeel bewust roken en diep ervaren wat, waarvoor, wanneer en welke betekenis die voor me had, waardoor ik wezenlijk kon voelen dat ik het niet nodig had. Die bewustwording heeft me geholpen om nu nog maar weinig te roken. Dit wil ik dus ook gaan doen met de electronische sigaret. De gewone sigaret roken en me bewust worden wanneer het alleen een nicotine behoefte is en dan die vervangen door e-sigaret. Zo afbouwen en dan weer door naar de afbouw van de nicotine. Dit is simpelweg een proces wat ik weleens vergeet en gauw wil starten.
Hoe de e-sigaret smaakt weet ik eigenlijk nog niet goed, want mijn smaak is nog te slecht door de pillen.

Ik ga naar mam en we hebben met Ber en Maddy afgesproken om naar een locatie te gaan kijken voor het 25-jarige huwelijksfeest van mijn zus. Nadat we daar waren en nog nagepraat hebben over organisatorische dingen besluiten rijden we nog even door voor een wandeling in de prachtige natuur. De bomen zitten vol met ijskristallen en zien allemaal wit. Een klein watertje is dichtgevroren en wordt op geschaatst. Een idylisch plaatje en voor een korte wandeling is het genieten.

Henk en Ber zetten ons bij mam af zodat ik met haar nog een koppie thee kan drinken. Helaas mocht dit niet doorgaan want ik ga door mijn zwakke linker enkel en ik hoor weer krak. De pijnscheut is gigantisch en omdat ik niet weet of het weer snel beter wordt, brengen ze toch maar thuis. Jammer van ons kopje thee, maar het is niet anders.

 

Overigens was ik wel moe en ben op de bank gaan liggen rusten. Ik ben nog altijd stilletjes en heb veel te overdenken. Met een ijszak en mijn been omhoog blijf ik vanavond op de bank zitten. Als het mee zit, is het morgen alweer een stuk beter. Zo voelt het in ieder geval ook al ziet het natuurlijk weer opgezet eruit.


23 DECEMBER

Gelukkig heb ik vandaag een beetje kunnen uitslapen. De laatste dagen word ik vroeg wakker en lig ik te piekeren. Maar... vandaag niet dus.

Nichtje Daphne heeft inmiddels haar vrijkaarten voor de basketbalweek en vanmiddag gaan Henk en ik daarheen. Heerlijk om te doen. Dat betekent dat ik nu maar zoveel mogelijk moet rusten om het de hele middag vol te kunnen houden.

Ik ben nog niet zo lang terug van het basketbal. Henk had 4 kaarten en Nadine en Maurice waren er ook. De conflicten met Am overschaduwen het plezier wat ik meestal heb in zo'n week. Ondanks dat ben ik blij dat ik ben geweest. Het zijn nog geen spannende wedstrijden omdat het verschil in niveau te groot is. Wel is het leuk om bijv. de Brazilianen een goed spel te zien spelen.


Mijn enkel gaat gelukkig een stuk beter als ik mijn voet maar goed recht en bewust neerzet. Met mijn mond/tong gaat het ook heel langzaam weer wat beter. In ieder geval niet meer die enorm bijtende pijn bij het eten van het e.o.a.
Mijn lief heeft weer bij thuiskomst een heerlijke maaltijd gefrabiceerd en ik kan zo aanschuiven.
Het zal de rest van de avond hangen op de bank of in bed worden gezien mijn energiepeil.

Toen ik vanavond thuis kwam stond er plots een kerstboom in huis. Ik had de afgelopen week wel lichtjes opgehangen omdat ik dat gezellig vind, maar een kerstboom zou ik vooral doen voor Amber. Omdat zij er niet is, maar vooral omdat zij zo haar wensen had en niet kwam om dat in daden om te zetten, bleef de kerstboom in de tuin liggen. Vandaag kreeg Jan de geest om er toch iets moois van te maken en heeft hij 'm opgetuigd, gewoon omdat 'ie er vandaag zin in had. Een andere boom dan wat ik gewend ben omdat 'ie in de uitverkoop zelf voor weinig geld kerstballen heeft gekocht. Het is helemaal goed zo.