Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 



januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

DE FEESTDAGEN

24 DECEMBER

Ik werd vanmorgen met een ontbijtje en mijn laatste injectie wakker gemaakt. De 10 mg in de serie van de iscador is eigenlijk te heftig en doet zeer bij het prikken. Daardoor heb ik besloten om de vloeistof maar voor de helft in te spuiten.

Een kerstmisgevoel heb ik niet en dat is een beetje raar, want je kunt er gewoon niet omheen. De winkels gaan dicht en ik nodigde net Saskia met het eten uit en die kon niet omdat ze naar een kerstverhaal gaat met haar dochter. O ja, dat is ook zo, het is kerstavond. Met het eten bemoei ik me niet en de boodschappen ook niet, dus is het voor mij eigenlijk een gewone dag. Zo heb ik het ook het liefst, ware het niet dat alles om mij heen me er toch aan helpt herinneren.

Toch ga ik ook wat doen met kerst maar wat ik gezellig vind, ook als ik het gewoon zou doen. 

Ik wil iedereen een hele goeie, fijne, gezellige kerstdagen wensen.

De ochtend en de middag lopen vandaag erg rommelig. Alle plannen die ik had mislukken of werken niet. Nou ja, ik heb toch nog het e.e.a. kunnen doen en heb Saskia weer eventjes gezien nadat ik van de fysio kwam. De afgelopen weken waren anders dan anders vanwege ziekte, het overlijden van Tiny en drukte. Zo kwam ik aan meerdere dingen niet toe. Ik zal blij zijn als alle feestdagen weer voorbij zijn, de rust in huis weer is hersteld en er een normaler dagritme is.

Ik duik even mijn bed in voor rust met een video aan. Al snel blijk ik in slaap te zijn gevallen en word ik in het donker wakker. Geen idee hoe laat het is, kruip ik omhoog en zie dat het bijna etenstijd is. Gelukkig staat Jan weer in de keuken en is er lekker eten in huis.

25 DECEMBER

Mijn mond: redelijk, alleen wel oppassen en goed blijven spoelen.

Mijn enkel: redelijk, maar wel voorzichtig blijven neerzetten.

Mijn heup: redelijk, als ik 'm maar niet teveel belast of op lig bijv. Op de achtergrond blijft het wel een zeurende pijn.

Mijn longen: ai, niet te benoemen. Ik heb na de antibioticum nog altijd pijn in mijn longstreek en het wordt elke dag ietsje meer. Shit, gadver en weet ik veel wat niet meer. Door de griep en z'n naweëen hoop ik maar dat het daardoor komt. Ik weet het niet en vannacht droomde ik dat ik in het AVL was. Jasses.

Na een onrustige nacht ben ik om half 10 uit bed gestapt en had Jan al de tafel gedekt. We hebben samen gegeten en Frank komt zo even een bakkie doen.

Nadat Frank weg is, ga ik nog wat proberen te rusten. Het mag niet goed lukken want blijf maar piekeren over het contact met Amber wat niet goed loopt. Sinds gister heb ik geprobeerd om via de mail met haar te communiceren maar ook dat was erg moeizaam.

Concreet hadden we voor vandaag niet afgesproken dus het was maar afwachten of ze bij Ber aan zou komen wat we min of meer afgesproken hadden.


Uiteindelijk werd het toch nog een goeie avond. Amber kwam en had een brief aan me geschreven waarin ze heel open verteld over haar gevoel. Daarbij een zelfgemaakt cadeau. Een fotocollage van foto's van ons van het afgelopen jaar van momenten die haar dierbaar waren. Beiden ontroerde me enorm waardoor ik weer flink moest janken, maar de lading was er daarna voor ons beiden af.

We hadden allemaal eten mee genomen en Jan had inmiddels al uren in de keuken gestaan. Er was een gezellig, lekker en mooi aangekleed buffet en het was heerlijk om op een relaxte manier met een bordje op schoot of aan de tafel te kunnen eten.

Nadine had een kleurrijk toetje gemaakt die we met z'n allen aan tafel hebben gegeten.

 Lekker vertrouwd zit de één te kletsen, de ander een spelletje te spelen, en weer een ander (Jan) ligt te pitten op de bank. Ik zal er gauw wat foto's van op de site zetten. Door alle spanningen, onrust en wat al niet meer was ik wel erg moe vanavond en Jan was ook moe na het gekokkerel.
Nu ben ik thuis en haal ik nog wat foto's van de C-schijf. Mijn pc is zo vol dat hij enorm traag is en nauwelijks meer ruimte heeft voor wat dan ook.

Als het gebeurd is ga ik lekker mijn bedje in.

26 DECEMBER

Door alle emoties en gepieker van de afgelopen week, kon ik gister niet zo maar in slaap vallen. Mijn lijf was doodmoe, maar mijn geest had nog behoorlijk wat tijd nodig om alles te laten zakken. Gevolg: om half 3 val ik pas in slaap en vanmorgen word ik weer vroeg wakker omdat ik overal pijn heb. Nog een beetje kunnen nasoezen, maar het was al met al niet een riante nacht.

Het is gezellig dat Jan er is als ik opsta. Meestal is hij al vroeg op pad. We ontbijten samen en Jan duikt achter de tv om zijn Pink Panter DVD's te bekijken en ik achter de pc om mijn dagboek te schrijven en wat mails te versturen.

Ik ga zo lekker douchen en vertrek richting de sporthal voor het Basketbal. Ik heb er, ondanks de moeheid, zin in.

De wedstrijden worden steeds spannender en het niveau hoger. Het is heerlijk om daar te zijn en met wat pijnstillers is het goed te doen.

De laatste helft van de 2e wedstrijd heb ik niet gezien omdat ik ook nog wat wil rusten voordat Janneke en Amber komen om gezamelijk te eten.

We hebben heerlijk gegeten en getut vanavond. De door Jan gekochte cadeautjes uitgepakt met dobbelen en de Harry Potter opgezet voor de liefhebbers.

Ik heb het ondanks de moeheid nog tot half 11 volgehouden.

27 DECEMBER

Met een slaappil ben ik gaan slapen om een stevige nachtrust te hebben. Dus... vanmorgen toen mijn wekker ging was ik zo duf als een konijn.
Het is Marie L. en mij gelukt om inmiddels na maanden af te spreken en ik ga zo richting station om d'r af te halen.

Ik ben ondertussen al mijn moed aan het verzamelen om eerst nog richting fietsenmaker te gaan met mijn nieuwe fiets die niet start. Grrrrrr.

Bij de fietsenmaker bleek dat de accu niet goed opgeladen was en ik dat thuis toch nog maar moest doen. Hij staat nu vrolijk in mijn bijkeuken energie op te doen en maar hopen dat dit het grote euvel was.

 

Ik richting station en ja hoor, we hebben niet helemaal goed afgesproken dus staan we ieder bij een andere uitgang te wachten. Na een kwartier ontmoeten we elkaar en hebben we in een cafeetje samen koffie gedronken en heerlijk zitten kletsen. Marie Louise had weer van allerlei presentjes voor me, van een zelfgebakken rozencake, bloemen en een mooie kaars. Ze kan het niet laten en ze geniet echt van het geven. Ik word er verlegen van maar ben er tegelijk ook heel blij mee. Het is zo bijzonder om te merken dat ik sinds mijn ziekte contacten kwijt geraakt ben, maar er vooral ook hele mooie contacten bij gekregen heb of contacten zich verdiept hebben. Het is me heel dierbaar en ik koester ze.

Op weg naar huis wip ik nog een winkel in en thuis eet ik snel een broodje voordat ik mijn bed inga. Jan is ook niet lekker thuis en zit op de bank filmpjes te kijken of te tukken.
Ik val boven in een diepe slaap om vervolgens na 1 uur weer aan te kunnen schuiven aan tafel. Er was nog genoeg eten over van de kerstdagen dus was het hier 3e kerstdag.

Mijn longen beginnen me steeds meer in de weg te zitten en het voelt nog altijd als een soort longontsteking. Ik ga morgen toch maar weer naar het AVL bellen om te vragen wat ik moet doen.

28 DECEMBER

Ik heb gister een slaappil ingenomen om wat vaster te kunnen slapen zodat ik niet wakker word van de pijn. Het heeft gewerkt en tot 9 uur vanmorgen heb ik kunnen slapen.

Vandaag gaan Jan en ik een dagje samen van allerlei dingen doen. Het is de hoogste tijd om weer even samen te zijn. De laatste tijd hebben we allebei zo onze eigen dingen gedaan waardoor we niet aan elkaar toekomen.

Waar ik nog wel over pieker is of ik het AVL moet bellen. Het lastige is dat ik 's morgens meestal op mijn best ben en dan bedenk dat het niet nodig is. Daarentegen voel ik me 's avonds ellendig en dan denk ik weer dat ik toch had moeten bellen.

We zijn samen op pad geweest voor een tv, want die van mij is enorm oud met slecht beeld en ik kan de ondertiteling ook niet goed meer lezen. Wat ik eigenlijk even snel tussendoor wilde doen, liep uit op een middag van winkel naar winkel omdat ik graag voor een dubbeltje op de eerste rang wil zitten en diegene die ik wilde overal uitverkocht was. Ik was bekaf toen ik thuiskwam en mijn lijf deed me zeer. Toch maar even nog het AVL bellen.

Helaas hadden de artsen en contactpersonen allemaal vrij tussen de feestdagen en dan moet ik het met de zaalartsen doen. Omdat zij mijn hele situatie niet kennen heb ik het maar afgeblazen. Ik probeer wel met pijnstillers de dagen door te komen en als het echt niet meer gaat, kan ik alsnog bellen.
Ik ben nu erg moe en ga zo gauw naar boven liggen.

29 DECEMBER

Vanmorgen vroeg al wakker en naar beneden. Jan heeft de nodige spullen gehaald voor het ophangen van de tv, maar wacht er nog even mee vanwege de evt. herrie. Na mijn ontbijt komt Frank langs wippen wat ik gezellig vind. Weer bijgekletst en het is zo weer 1,5 uur later. Gauw douchen zodat ik nog naar mam kan. Bij mam was het ook fijn om even te zijn. Kletsen, huilen, lachen, eten, drinken en georganiseer van het e.e.a.. Van alles wat en het is helemaal goed. Dan weer richting huis en duik ik onder nog wel even een winkel in voor een stekker.
Thuis heeft Jan het voor elkaar gekregen dat de tv hangt, en hij vraagt me om 'm te programmeren. Hartstikke top en fijn dat 'ie hangt, maar ik had eigenlijk moeten pitten want ik wil om half 5 richting de sporthal voor de wedstrijd van 5 uur. Ik wil natuurlijk ook dat Jan vanavond tv kan kijken, dus ga ik er toch maar voor zitten, want dat heeft hij wel verdiend. Bekaf, druip ik nu toch nog heel eventjes af naar boven. Maar hopen dat ik nog een ietsiepietsie rust kan vinden.

Na een half uurtje adempauze schiet ik weer naar beneden om een boterham in mijn mond te proppen zodat ik 5 minuten later richting sporthal kan.

Het was daar volle bak en de wedstrijden worden steeds spannender. Ik heb weer genoten en met 2 pijnstillers heb ik het tot op de laatste 10 minuten volgehouden. Ik ben net thuis en kruip nog even lekker naast Jan voordat ik mijn bed weer induik.

30 DECEMBER

Zo langzamerhand is er weer een superego in mij gevaren.

IK    ben wel ziek maar heb het in de hand.

IK    kan met mijn wil de ziekte de goeie kant op sturen.

IK    blijf nog wel heel wat jaartjes leven.

IK    bepaal welke kant mijn leven op gaat.

IK  IK   IK

IK speel voor god. Oeps... wat aanmatigend.

 

Als ik lig worden mijn longen in elkaar geperst, zijn ze hard van de 2 bestralingen en doen ze zeer. Ik neem enkele pijnstillers ook al voel ik me rot en ga de dingen doen die ik wil doen. Ik bedenk dat het ook een gewone flinke griep op de borst kan zijn. Zo hoef ik even niet bezig te zijn met de werkelijkheid. Ook dit komt als levenshouding erbij en zie daar: het superego is geboren en ik ben onaantastbaar. Gisteravond in bed kwam de realiteit van dit alles weer even flink binnen. Toch blijft het een moeilijk gegeven om te dealen met het leven en de dood in de ogen. Om deze 2 te verenigen vraagt telkens weer veel en voelt soms alsof ik ermee kan spelen.

Ik ga vandaag nog maar even doen alsof ik onaantastbaar ben en hijs mezelf in de kleren om richting de sporthal te gaan. De grote finalewedstrijden zijn er vandaag. Het is de laatste dag van deze bijzondere week en altijd een grote happening. Ik heb er zin in en neem mijn gebrekkige lichaam maar gewoon mee.


Bij aankomst viel het me het eerste uur erg tegen. Ik had het warm, benauwd en viel bijna in slaap. Langzaam ging mijn lijf er toch aan wennen en de pijnstiller begon te werken. Uiteindelijk was het een heerlijke laatste finaledag en 2 spannende wedstrijden met tegenpartijen die aan elkaar gewaagd waren. Mijn gebrekkige longen vragen altijd extra van mijn hart, en vandaag nog meer. Ik leef me zo ver in dat bij spannende momenten mijn adrenaline ook extra stroomt.

Eenmaal thuis stort ik me voor een uur op de bank. Bekaf. De komende week maar bijkomen en vooral goed voor mijn lichaam zorgen.

31 DECEMBER

Oudjaarsdag. Goed voor een korte terugblik op het laatste jaar.
Lichamelijk heb ik de nodige behandelingen gehad waardoor ik heel langzaam achteruit ben gegaan. Mijn energiepeil is steeds lager geworden, maar volgens de artsen ben ik als kankerpatiënt nog in een goede conditie. Ik moet het ermee doen en mag niet klagen. Het had veel erger kunnen zijn.
Geestelijk heb ik in een noodtime me moeten aanpassen aan een totaal ander leven dan ik gewend was en dat viel niet altijd mee. Toch heb ik in een relatief korte tijd veel geleerd en behoorlijk leren accepteren dat ik moet roeien met de riemen die ik heb.
Contacten hebben zich verdiept en de relatie met Jan is steviger dan ooit. Zeker niet altijd zonder obstakels, maar de liefde is groot gebleken en hij is in het afgelopen jaar mijn grootste steun en toeverlaat geweest. Zonder zijn hulp had ik een heleboel dingen die ik gedaan heb niet kunnen doen.

Ik heb in het afgelopen jaar voor 10 jaar weer geleefd en alles heel intens ervaren. Niet altijd makkelijk, maar wel heel waardevol.

Verder is het vandaag een wat rommelige dag. TV's die opnieuw aangesloten en ingesteld moeten worden, boodschappen die moeten gebeuren, puin ruimen, telefoontjes en wat al niet meer. Vanmiddag wil ik voldoende rusten om vanavond nog voor een paar uurtjes richting Ber en Henk te kunnen gaan.
Amber blijft de laatste jaren met oud en nieuw bij d'r vader omdat daar het gevierd wordt met een straatfeest wat ze gezellig vindt. Ze zal vermoedelijk morgen weer terug zijn.


Iedereen wens ik hierbij een avond zoals je dat zelf graag wilt. Lekker knus thuis of ergens anders waar je met gezelligheid en met liefde omringd wordt. Tot het volgende jaar.