januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

NIEUWJAAR

1 JANUARI 2008

Ik wil iedereen die mijn site leest een heel swingend, spetterend, liefdevol en vooral gezond 2008 wensen.

Na regelmatige rust gister, konden we 's avonds toch nog richting Ber en Henk, waar we gesjoeld hebben, gekletst, vuurwerk gekeken en gewoon gezellig samen waren en mijn moeder ook was. Vandaag ben ik er helaas wel helemaal brak van. Mijn lijf krikt en krukt en voelt aan als niet geoliede scharnieren. De nacht was erg onrustig met veel opstaan tussendoor, dus uitgerust ben ik ook niet. Toch moet ik mijn bed uit omdat ik verticaal moet in de hoop dat de pijnen wegzakken.

Ik ga weer proberen van het komende jaar alle 365 dagen te vullen met.... hoop, leuke dingen, genoeg rust, gezelligheid, verdrietjes omdat ze er ook bij horen, en alles waar ik energie uit haal. Wie weet blijft de levensstroom dan ook dit jaar gewoon weer doorgaan.

Na een tijd achter de pc gekropen te zijn om muziek uit te zoeken voor een feest, mijn site in te schrijven, het maandblaadje van mijn werk in orde te maken en dingen op te zoeken, heb ik weer genoeg verticaal gehad.

Jan en ik kruipen weer in bed en liggen lekker samen te tutten totdat Amber spontaan langs komt. Hup er weer uit en even gezellig zitten babbelen. Ik vond het leuk dat ze even langskwam en tegen etenstijd gaat ze weer richting haar vader en kookt Jan nog wat makkelijks voor ons.

Inmiddels is Jan weer in bed gekropen en zit ik nog even achter de pc de vele mailtjes te beantwoorden, maar ga zo ook uitscheiden en richting boven. Morgen weer een nieuwe dag.

2 JANUARI

Hoe vreemd het ook werkt met pijnbeleving, toch heb ik net het AVL gebeld en wordt ik straks na overleg teruggebeld. Pijn went op de een of andere manier. Het verwondert me hoe snel mijn geest zich aan pijn aanpast en ik nauwelijks meer het verschil kan voelen tussen de pijn van enkele weken terug en van nu. Mijn geest heeft het al geintegreerd en beschouwt het al als iets wat bij me hoort. De neiging om het dan maar te laten voor wat het is, is groot.

De telefoon staat vanmorgen niet stil en met mijn werk mag het niet lukken om alles af te krijgen. Morgen dan maar.

Simone komt langs en we kletsen weer heel wat weg.

Inmiddels heb ik ook het AVL aan de lijn gehad, en die wil het toch nog even afwachten in de hoop dat het vanzelf minder wordt. Een antibioticum zou namelijk weer heel vervelend voor mijn mond kunnen zijn die nu juist aan het genezen is. Mocht de pijn in mijn longen nog erger worden dan bekijken we het weer opnieuw.

Verder een rustige dag met rust, eten en rust. Jaja, eigenlijk heb ik elke dag alleen de ochtend om in aktie te komen. Alleen voor uitzonderingen die me genoeg energie opleveren maak ik de avond vrij d.m.v. veel rusten overdag.

3 JANUARI

Ik heb een ontzettende vervelende nacht achter de rug. Om 5 uur word ik wakker van de pijn in mijn longen, ik ben weer licht misselijk wat ik de afgelopen weken vaker heb en ben wat duizelig, dus zal ik weer richting KNO moeten voor mijn maandelijkse onderhoudsbeurt. Om half 7 gaat Jan eruit om voor mij een ontbijtje te maken tegen de rare maag en neem ik een pijnstiller in. Gelukkig gaat het daarna weer wat beter en is het me gelukt om nog enkele uurtjes, weliswaar onrustig, wat te slapen.

Als ik uit mijn bed stap moet ik snel aan de gang voor mijn werk zodat het voor het weekend nog de deur uit kan. Belletjes plegen, krantje afmaken en.... helaas liggen er ook nog belastingformulieren die ik ook de deur uit moet doen. En wat een ergernis me dat oplevert zal ik maar niet al te uitgebreid omschrijven. Stompzinnige vragen waar ik niets van snap en als ik de belastingtelefoon bel kunnen ze me ook niet veel verder helpen. Ik sla een tarzankreet uit zodat ik weer wat spanning kwijt raak en ik weer verder kan.

Nadat ik met alles klaar ben duik ik weer mijn bed in. Ik ben moe en heb pijn. Ik voel me belabberd en ben er niet blij mee.

4 JANUARI

Ik heb gister mijn weerstand over pillen slikken maar eens overboord gegooid en als wandelende apotheek ben ik uiteindelijk mijn bed ingedoken. Enne.... het heeft geholpen. Ik heb een behoorlijke nachtrust gehad. Ik wordt dan wel regelmatig wakker, maar met wat draaien  tuk ik weer verder. Het was een verademing en ik ben vandaag dan ook de dag veel positiever begonnen dan de voorgaande dagen. PFFFF.

Het is tijd om het e.e.a. op te ruimen. Krantenbakken uitzoeken en weggooien, stapels papieren en boekenstapels die ik op tafel en elders heb liggen uitzoeken. En de afsluiting van de PGB regelen. Het nieuwe jaar weer opgeruimd beginnen.

Heerlijk alles opgeruimd en er liggen weer enveloppen voor de brievenbus klaar. Ik voel me voldaan en ondanks dat de pijn opkomt ga ik positief mijn bed in om te rusten. Van de KNO komt het vandaag niet want alle bekende artsen zijn nog vrij en komen maandag weer terug. Dus voor dan ben ik de eerste.

Ik heb vanmiddag nog even gerust en vanavond zal het ook niet veel meer worden. Amber komt zo thuis en daar verheug ik me op.

We zijn allebei blij om weer bij elkaar te zijn en dat is goed. Vakantie doet haar ook altijd goed. Geen verplichtingen, goed kunnen rusten maakt haar meer ontspannen.

5 JANUARI

Slaapmedicatie is verslavend en werkt dan op den duur minder, dus ben ik daar erg voorzichtig mee. Over het algemeen lukt mij inslapen prima, tenzij de pijn te erg is. Maar om een diepere slaap te hebben zodat ik niet van elk pijntje 's nachts wakker word, heb ik de laatste tijd nogal eens naast pijnstillers ook een slaappil genomen.

Vannacht heb ik het alleen gedaan met pijnstillers en codeine tegen het hoesten, en dat heb ik geweten. Als een wentelteef heb ik de nacht doorgebracht en van iedere draai werd ik wakker %#*^&#(@.

Nog altijd heb ik hier een box staan met cadeautjes waaruit ik iedere week 1 mag pakken. Deze keer een babymaat borstel en kam en vorige week een konijnenhoofd met oren recht overeind. Als je de oren naar elkaar toe knijpt komt er vanonder zout uit. Een tafel-zout-vaatje dus. Soms ontlokt het me een lach en begint mijn dag weer goed.

Het liefste plan ik niets en kijk ik per dag wat me lukt. Vanmorgen voelde ik me wel oke en dacht ik even bij mam op bezoek te gaan, maar ze was niet thuis. Pech, maar dat is nu eenmaal zo als je niets van tevoren afspreekt. Vanavond zou ik het aankijken of ik naar zwager Henk zijn verjaardag zou gaan. Voor het eten moest het voor een uurtje lukken want dan is het nog rustig. Na een uurtje wordt het plots druk en komt alles op me af. Geluid, drukte, mensen die tegen me praten hoe lief het ook bedoeld is, warmte en alles bij elkaar al snel teveel, dus ga ik weer richting huis. Het is goed zo, en thuis komt er een stilte over me heen wat ik nodig heb.

6 JANUARI

Ondanks dat ik vanaf 5 uur weer als een wentelteefje in mijn bed heb gelegen, sta ik toch op om 9 uur om met Am, Gideon en Jan naar de IJ-hallen te gaan. Het was er binnen berekoud maar door het lopen ben ik toch weer warm geworden. Tussendoor pauze met snacks waardoor ik het toch nog 2,5 uur heb volgehouden.
De kinderen gaan zelf nog door richting centrum van Amsterdam en wij richting huis. Onderweg rust ik nog wat en als ik thuis kom staat de buurvrouw haar auto te wassen. Die van mij is ook erg vies en ze is zo lief om samen met mij deze onderhanden te nemen. Ook dat is weer gedaan en na een bak koffie samen ga ik nu richting bed. Ik heb met pijnstillers een redelijke dag.

En natuurlijk.... weer net even teveel gedaan, dus moet ik op de blaren zitten, haha. Ach ja, ik zal het volgend leven deze les wel weer opnieuw krijgen.

Het is nu weer midden in de nacht en zit te mijmeren. Ik merk dat ik de laatste weken het prettig vindt om mezelf regelmatig even af te leiden met iets wat me energie geeft. Dit om te voorkomen dat ik telkens mijn zeurende, soms opdringerige pijn voel. Zo ook het gaan slapen valt me zwaar; ik stel het uit met filmpjes kijken in bed. Zodra het licht uitgaat, omdat mijn ogen eigenlijk niet meer vanzelf open blijven staan, begint het gezeur, gemier, gedraai en ge &^%$(^#. Voor een goeie nachtrust moet er van alles uit mijn huisapotheek in mij gepropt worden en dat kan niet elke dag vanwege gewenningsverschijnselen. Dus... probeer ik het ook zonder maar zie daar dan vervolgens erg tegenop. Ik had het net even helemaal gehad met mijn gedraai en ben er maar weer uitgekropen.

7 JANUARI

Toen ik vannacht beneden zat besloot ik een slaappil in te nemen. Zo gezegd, zo gedaan. Meestal duurt het wel zeker een half uur voordat 'ie gaat werken, dus zat ik nog wat achter de pc. Totdat...ik me wel heeeeeel raar ging voelen. Als een knikkebollende zombie heb ik heel snel mijn pc afgesloten en heb ik mezelf met lode benen van de slaappil naar boven gehesen.

Wat het belangrijkste doel van deze pil was, namelijk uitslapen, is niet gelukt. Ik word weer van mijn eigen gehoest en pijn wakker op een onmogelijk tijdstip. Wel lekker ingeslapen zal ik maar denken.

Ik loop vandaag als een junk rond. De slaappil weigert uit te werken en alles komt vertraagd binnen. Mijn benen blijven slap en simpele dingen kan ik in mijn hoofd niet linken. Jan zit uitgebreid een verhaal te vertellen over wind op de brommer. 1 uur later roep ik dat het heel hard waait. Ik heb de link van zijn verhaal met de realiteit niet kunnen maken. Een bizarre gewaarwording.

Omdat ik mijn rijkunsten daarom ook niet vertrouw, bel ik Jan om mij naar de KNO te brengen. Eenmaal thuis blijf ik wat vreemd afwezig en moe.

In de loop van de dag trekt het wel wat bij en ben ik nog een beetje bij de pinken. Ber komt langs om te praten over de dingen die georganiseeerd moeten worden voor de 25-jarige bruiloft van mijn zus en zwager.

8 JANUARI

Ik moet me er geloof ik maar bij neerleggen dat mijn naam 's nachts "wentelteefje" is geworden. Vannacht heb ik gelukkig niet veel pijn gehad, maar moet ik wel heeeeeel veel draaien om het uit te kunnen houden. Tel daarbij op een aantal keren eruit voor een plas en het plaatje van onrust is compleet. Lang op 1 manier zitten, staan, lopen, liggen of hangen gaat al een tijd niet meer. Telkens mezelf verplaatsen is de enige optie, dus leg me er maar bij neer.

Zo heb ik wel veel tijd om na te denken als ik nog lig na te suffen in mijn bed. Vanmorgen besefte ik weer dat rouwen niet alleen met het verleden te maken heeft, maar ook met de toekomst. Dat wat er niet meer kan.

Nu heb ik er over het algemeen niet heel veel problemen mee en geeft het me zelfs wel rust zoals bijv een carrière opbouwen hoeft nu niet meer. Daarentegen zijn er ook nog dingen waar ik warm voor loop of enthousiast voor ben geworden en besef dat ik niet genoeg toekomst, kracht en energie voor heb om daarin mijn kennis en kunnen op te bouwen. Dat betekent dan ook afscheid nemen van de praktische kant van de toekomst en voelt soms verdrietig.

Gisteren zat ik te mijmeren over mijn leeftijd. Ik kan het met mijn verstand maar niet bevatten dat ik tegen de 50 loop. Klinkt erg oud terwijl ik met mijn geest nog aan de klimrekken hang. Soms voelt het leeftijdsverschil van mijn geest en mijn lichaam als een enorm groot verschil.

Een lotgenote is gister overleden. Ze heeft geknokt, maar de kanker heeft het van haar gewonnen. Toch heeft zij ook een hoop gewonnen door zoveel mogelijk te doen wat ze zelf graag wilde en dat is d'r gelukt.

Rust zacht en goeie reis Marcia.

Met pijnstillers als mijn grote vriend ben ik vandaag op pad geweest met mam. Naar de action en de Aldi en tussendoor gezellig samen koffie gedronken.

Vanavond ben ik nog langs Simone geweest en dat was alweer een tijd geleden. Sowieso dat ik 's avonds zomaar op pad ga. Ondanks de pijn die ik bestrijd met een pil hou ik het toch nog tot ca. 9 uur vol waarna ik richting huis ga en na een telefoontje mijn bed induik.

9 JANUARI

Ik kan niet slapen dus ben weer naar beneden geslopen. Deels toch iets teveel gedaan vandaag/gister, en deels zit ik me op te winden over mijn fijne puber thuis. Ze is nog steeds op en heeft een slaapprobleem waar ze geen oplossing voor kan vinden, maar ze is ook te eigen-wijs?! O, wat besef ik plots hoe eigenwijs ik kon zijn op haar leeftijd en dacht alles te weten en vond dat alle volwassenen mij eigenlijk niets meer hoefde te vertellen. Nu is Amber ook nog eens 3-dubbel belast. Mijn ouders waren/zijn allebei eigen-wijs, ik ben eigen-wijs, haar vader is eigen-wijs, en ze heeft ook nog eens een eigen-wijs karakter. Pffffff, is niet makkelijk voor mij om soms machteloos te moeten toezien hoe ze de dingen aanpakt.

Zo zit ik nu maar even achter de pc omdat ik inmiddels klaarwakker ben.

Ik heb lekker uitgeslapen en vlak nadat ik uit bed kwam heb ik met Saskia een uurtje koffie gedronken en weer een beetje bij kunnen kletsen. Nadat Saskia weg is gaat de telefoon en is Frank aan de lijn. Nou, dat wordt nooit een vluggertje. Na een uur lekker bijkletsen is mijn oor rood en heb ik tussendoor al 2 x koffie ingeschonken. Nu wil ik eigenlijk nog even naar een winkel, maar zit hier ook peentjes te zweten. Niet van angst, maar sinds een week heb ik flink wat opvliegers per dag. Ik hoop dat het een tijdelijke aangelegenheid is.

Ik heb vandaag een dag van extremen. Zolang ik een pijnstiller neem en mezelf niet teveel inspan gaat alles goed, maar na ietsje teveel inspanning en uitwerking van mijn pil, word ik ziek van de moeheid en pijn. Zelfs misselijk en wil ik alleen nog maar mijn bed in en er voorlopig niet meer uitkomen. Toch maar wel gedaan om te eten en daarna moet ik nog wat regelen voordat ik vanavond me over kan geven aan het helemaal niets doen.

10 JANUARI

Soms is Acceptatie het hoogste goed wat er bestaat. En andere keren moet je knokken voor wat je graag wil.
De laatste dagen heb ik me er maar bij neergelegd dat ik nu eenmaal flinke onrustige nachten heb en dat geeft rust.

Ik ga vandaag een rustige tutdag houden met veel niksen omdat ik aan het einde van de dag naar de nieuwjaarsreceptie wil van mijn werk. Even mijn collega's zien vind ik erg leuk.

Als een bejaarde dame heb ik me overdag gedragen met een verstelwerkje op schoot, en zo kon ik vanavond dan naar de receptie.

Het was heerlijk om daar te zijn en mijn collega's te zien. Ook al zien we elkaar soms weinig, het is direct vertrouwd en eigen. Het voelt als een warm deken die over me heen komt en het geeft op die manier mij energie ook al is het lijf op een gegeven moment moe.

11 JANUARI

Hoera, Natasha is er weer om mijn huis schoon te maken. Zij had de laatste 2 weken vakantie wat ik haar van harte gunde, maar daardoor had ik geen hulp. Zo goed en zo kwaad als het ging hebben we dat zelf gedaan en ook voor een groot deel gelaten waar we geen zin in hadden. Maar nu blinkt het beneden alweer.
Aan het huishoudelijk werk merk ik dat ik toch heeeeel langzaam achteruit ga. Het kost me al snel erg veel energie en ik vind het zo ongelooflijk zonde om mijn energie daaraan te besteden. Dus, wat ben ik blij met mijn hulp.

De laatste paar dagen gaat het weer een beetje beter. De pijn is onder controle met pijnstillers en de nachten zijn nog altijd onrustig maar omdat ik me erbij neergelegd heb is het beter te behappen.

Straks komt een vriendin van Tiny op bezoek. We hebben elkaar in het voorbijgaan regelmatig gezien en we hebben via Tini ook regelmatig over elkaar gehoord. Zij stelde voor om af te spreken, wat ik wel bezonder vind, en zo komt ze over een uurtje koffie drinken.

Mijn bezoek is net weg en het was een bijzondere ontmoeting. Veel gesproken over het leven en de dood. Ook in haar leven zijn er de laatste 2 jaar veel mensen overleden en we spreken daarover en over de mooie herinneringen die we beiden hebben aan de overledenen.

Intussen heb ik ook net gelezen dat een lotgenote euthanasie krijgt vandaag. Ze heeft het heel zwaar gehad de laatste weken en ze heeft er vrede mee dat het genoeg is zo.
De kinderen hebben haar dagboek de laatste week bijgehouden omdat ze het zelf niet meer kon. Zeer openhartig spreken ze over hun gevoel en het is voor mij dan ook hartverscheurend. Het moeilijkste voor een moeder is om haar kinderen los te laten.
Rust zacht Marianne, je strijd is gestreden en het is goed zo. Goeie reis.

Het huis is schoon, de afwasmachine staat aan en ik ga voldaan mijn bed in. Ik ben moeier dan normaal en val in slaap wat ik bijna nooit meer doe. Als ik wakker word schiet ik overeind omdat ik geen idee van de tijd heb. We hebben namelijk afgesproken dat we in de kloosterkeuken gaan eten met elkaar. Het is alweer jaren geleden dat ik daar geweest ben, en ik heb er nu zin in.

Het eten was heerlijk en ik heb weer genoten van het pand. Een oud pand uit ca. 1600 wat zo een eigen sfeer met zich meeneemt waar ik van hou.

Het bizarre was dat Marianne tussen 6 en 7 euthanasie zou krijgen en ik daar in het restaurant was. Toch heb ik wel even een diepe stilte in mezelf gevoeld en was ik in gedachte bij haar en de familie.

In de loop van de middag/avond heb ik zelf een probleem erbij gekregen. Opnieuw een blaasontsteking die met het uur erger wordt. Grrrrrrr, ik moet gelijk denken aan de laatste keer in augustus/september wat me toen behoorlijk had opgebroken. Dus... gelijk het AVL gebeld die met elkaar aan het overleggen zijn welke anti-bioticum ik nu het beste kan krijgen om het niet uit de hand te laten lopen.

12 JANUARI

Een gemiddelde avond/nacht zoals al weken. Tegen half 10 naar bed met een pijnstiller en vooral om te liggen. Tegen 12'en gaat het licht uit omdat ik te moe word om nog tv te kijken. Dan lig ik tot 2 uur te sluimeren. Niet een echte slaap dus en tot deze tijd moet ik er vaak uit om te plassen. Vervolgens val ik in een onrustige slaap met veel gedraai en word ik weer wakker om ca. 6 uur . Ik heb dan geen zin om eruit te gaan en ben nog wel erg sloom dus blijf ik in bed soezen tot ca. 8 uur. Of ik sta dan op vanwege de pijn, of ik val alsnog voor een uurtje in slaap. Alles bij elkaar slaap ik dus onrustig, niet pijnloos, regelmatig eruit en vaak kort. Het is bijna elke dag weer hetzelfde verhaal en heb het eventjes gehad met het uitgebreid beschrijven. Zo, vandaag de laatste keer dus.

Door het AVL ben ik gister nogmaals teruggebeld nadat ze mijn dossier doorgespit hadden. Na 3 x scheepsrecht had de vorige keer uiteindelijk de laatste antibioticum geholpen, en deze faxt ze door naar Haarlem. Verder moet ik vandaag mijn ochtendurine bij de huisartsenpost afleveren zodat het op kweek gezet kan worden.

Bij de huisartsenpost kom ik in conflict met de dame achter de balie. Mijn plas was volgens haar al te oud en ze wilde dat ik in de wachtkamer ging zitten. Ik zeg haar dat ik mijn spaarzame tijd en energie al genoeg in wachtkamers van ziekenhuizen zit en dit dus niet wil, want ik hoef geen arts te spreken. Hier was ze het niet mee eens en ze bleef afwachtend. Ik wil ALLEEN maar mijn plas afgeven, meer niet. Lijkt me toch duidelijk als ik ook verteld heb van het contact met het AVL en de medicatie die ik van hun krijg. Van boosheid schieten mijn tranen in mijn ogen. Na enkele keren mijn wens herhaald te hebben gaat ze gelukkig in overleg met een arts en meld mij daarna dat zij de urine toch niet op kweek kunnen zetten omdat het weekend is, dus dat ik maar moet beginnen met de kuur en maandag mijn urine af moet geven bij de huisarts.

Een brutaal mens heeft de halve wereld gaat ook vandaag weer op en ik ben blij dat ik deze kracht nog heb zodat ik niet een uur onnodig in een wachtkamer heb hoeven zitten.
Als ik thuiskom loop ik even bij het huis van Tiny langs omdat de kinderen daar bezig zijn. Direct wordt mij gevraagd of ik iets wil hebben van haar. Met een verlegen gevoel heb ik om het lichtje gevraagd die zij altijd voor mij brandde omdat het voor mij emotionele waarde heeft. En... natuurlijk werd het me met liefde gegeven. Het krijgt bij mij een duidelijke plek zodat ik daardoor altijd aan haar zal denken.

Ik heb best wel een goeie dag vandaag en nadat Els langs is geweest wil ik alsnog een winkel pakken om te zoeken naar iets feestelijks voor de aankomende 25-jarige bruiloft. 

Nog altijd heb ik in mijn hoofd een bepaald type kleding zitten die ik leuk vind, maar met mijn 10 kilo erbij lijk ik daar wel een nijlpaard in. Jakkes, wat nu? Misschien even eerdaags bij Els in de kledingkast duiken?!

Amber blijft bij vrienden eten en film kijken en ik kom pas tegen etenstijd thuis en kan zo aanschuiven. Jammie.

Het zal daarna wel dweilen op de bank worden, want ik ben flink moe.
Het lijkt er op dat ik goed op tijd ben met mijn blaasontsteking en dat het mogelijk dit keer zal meevallen. Ik ben vandaag met de kuur begonnen.

13 JANUARI

Amber heeft een slaapprobleem en begint zo langzamerhand een uil te worden. Het heeft mij vannacht dan ook wakker gehouden. Een korte nacht dus, want mijn wekker ging af omdat ik vandaag in Amsterdam afgesproken heb.

Verder gaat het redelijk. 

Ik ben net terug uit Amsterdam en heb bij Els in de kast kleren gevonden die bij mijn rok past. Zo, dat is ook klaar en verder zijn we creatief geweest.

Ondanks de lange dag heb ik vanavond nog langer dan normaal op de bank tv zitten kijken en begint de pijn in mijn longen ook minder te worden. De pillen voor de blaasontsteking lijken ook te werken, dus al met al geen slechte dag.

14 JANUARI

Met een pijnstiller ben ik om 12 uur gaan slapen en ik heb tot vanmorgen 7 uur kunnen pitten. Heerlijk weer eens om aardig wat uurtjes achter elkaar te hebben gehad.
Deze week heb ik een vol programma, dus.... opletten geblazen dat ik niet te hard ren.

Voor vandaag te beginnen met de orthodontist voor Amber waarna ik wil proberen om even een kopje koffie bij mam te doen voordat ik richting de fysio/hapto ga voor een lekkere massage.

Vandaag heb ik toch een mindere dag dan ik gehoopt had. Het ging gister zo lekker en vandaag sleep ik me een beetje door de dag. Ik ben vooral erg moe en heb hoofdpijn. Ondanks dit heb ik wel alles kunnen doen wat ik wilde en dat was fijn.

Vanavond blijft de mist in mijn hoofd hangen en heb ik weer ietsje meer dan gister pijn in de longen. Ik ga zo lekker met een pijnstiller in bed zodat ik morgen weer fris met de dag kan beginnen.

Ik moet ineens denken aan het feit dat ook kanker hebben went. Het is zoiets als dat het sneeuwt en je de eerste dagen voorzichtig bent en maar zo min mogelijk de weg op gaat. Als het lang aanhoudt dan heb je geen andere keus meer dan toch maar weer op pad te gaan en dan valt het eigenlijk wel mee ondanks het gevaar en de ellende ervan. Op de één of andere manier went ellende ook en maak ik er maar het beste van. Gelukkig helpt mijn dagboek mij om de nare dingen van me af te schrijven zodat er weer ruimte ontstaat voor de goede momenten van de dag.

15 JANUARI

Ik heb gisteravond het eerste stuk van mijn site gelezen en schrok soms omdat het allemaal zo hopeloos leek. In november 2006 kreeg ik het benauwd en leek de tumor tegen mijn luchtpijp aan te duwen en dacht ik dat mijn laatste dagen waren geteld. Vervolgens ga ik op vakantie naar Egypte en is het nu alweer ruim een jaar later en loop ik nog "dartelend" rond. Het voelt bijna bizar.

Nadenkend over alle behandelingen, ben ik toch erg blij dat ik het gedaan heb waardoor ik er nu nog aardig wat tijd bij heb gekregen. Weliswaar met de nodige pijn van de bestralingen en andere beschadigingen, maar ik leef en nog niet eens in een hele slechte staat. Mijn geest heeft zich ook goed aangepast aan de achteruitgang en ik ben over het algemeen blij met de dingen die ik nog wel heb. Dus... ik teken nog voor de nodige tijd erbij.

Vandaag is het dan eindelijk gelukt om weer eens met Erna af te spreken. Zij is de moeder van een vriendin van Amber en is behandeld voor borstkanker. Het is altijd een prettig contact, maar het mag ons vaak niet lukken om het ook in de praktijk te brengen. Nu dus wel en ik vond het weer gezellig ondanks de enorme hoofdpijn.

Normalerwijs lees ik tegenwoordig nauwelijks of niet de bijsluiter van een medicijn omdat het me deprimeerd. Na het bezoek heb ik toch maar even bij de bijwerkingen gekeken en daar staat hoofdpijn bij. Het zal daar dan wel van komen. Daarbij ben ik al vanaf 12 uur moe, net als gister, en probeer ik met al mijn kracht nog op te blijven maar het mag niet lukken. Al snel als ik in bed lig val ik tot het avondeten in een diepe slaap. Ook dit staat bij de bijwerkingen; moeheid.

16 JANUARI

Ook na het eten bleef ik gister erg moe en lag ik al vroeg in bed. Tegen half 11 hield ik het niet meer vol om mijn ogen open te houden en viel ik weer in een diepe slaap tot vanmorgen half 6, waarna ik nog verder gesoest heb tot 9 uur. Zo ontzettend moe was ik en ik hoop dat dit het dieptepunt was. Vandaag weer een nieuwe dag met nieuwe kansen en we zullen zien.

Het lijkt erop dat het vandaag duidelijk beter gaat en ik ben lekker bezig. Onverwacht komt Saskia langs wat ik altijd heel gezellig vind. Als Saskia voor haarzelf en voor mij boodschappen gaat doen (lief he!), ga ik nog even douchen zodat ik mee kan naar een winkel met mam en Ber. Het zal vermoedelijk daarna wel rusten worden, maar dan heb ik toch weer mooi meer kunnen doen dan gister.

Het is uiteindelijk laat geworden en voordat ik lag was het al half 5, terwijl ik vandaag zelf moet koken. Oeps, maar ik ben wel voldaan.

Van Els had ik wat leuke kleren voor het feest geleend, maar zat een beetje in mijn maag met het materiaal van het t'shirt. Ik ben van het katoen en linnen, en dat is dit absoluut niet, wat met mijn hitteaanvalletjes weleens benauwd kan zijn. Nu heb ik toevallig vandaag toch iets gevonden wat leuk is, goed zit en van natuurlijk materiaal is. Joepieeee.
De rest van de dag wordt dan gewoon rust en niets anders want echt in orde ben ik nog niet en heb sinds gister ook opgezette klieren in mijn hals.

17 JANUARI

Na een korte nacht word ik beroerd wakker. Het voelt steeds meer alsof ik nog altijd een griep onder de leden heb, of een lichte longontsteking. Daarnaast ben ik flink misselijk. Nadat ik een boterham heb gegeten zakt dit gelukkig al snel weg. Frank belt en na wat gebep, spreken we voor een bakkie af bij het cafeetje op de donderdagmarkt. Ik moet namelijk daar iets kopen dus dat is gezellig. Maar snel even douchen.

Gads, wat is het koud vandaag. We hebben snel over de markt gelopen om de panty te kopen en zijn daarna meteen naar binnen geschoten. Lekker zitten kletsen en omdat Am vandaag vroeg thuis was gekomen, ben ik na een uurtje weer richting huis gereden. Bovendien ben ik vandaag niet in orde en had ik mijn rust ook nodig voordat ik weer weg moest. Mam moest in het ziekenhuis een plekje weg laten halen en ik zou haar brengen. Het ging allemaal erg voorspoedig en zo kunnen we al gauw weer richting huis. Ik was erg moe en blij dat ik weer thuis ben om nog wat te rusten voor het eten.

Jan en ik eten samen want Amber is vanavond naar de musical Tarzan met Ber, Henk en de kinderen. Leuk voor d'r en ik gun het haar. Vandaag kwam ze oververmoeid thuis en heeft ze op de bank gelegen met een paracetamol tegen de hoofdpijn en heb ik haar gezegd dat het wijsheid was om even te rusten maar dan wel met een wekkertje zodat ze vannacht ook nog kan slapen. Ze heeft al weken slaapproblemen en het lost zich maar niet op.

18 JANUARI

Na een korte nacht kom ik uit bed en is Natasha al aan het schoonmaken. Heerlijk en ik kan gelijk even koffie met d'r drinken.

Amber is nog steeds thuis met algehele malaise, hoofdpijn en misselijkheid. Ik heb d'r vandaag thuis gehouden maar gezegd dat ze haar dag dan nuttig moet besteden; dus geen gehang.
Ikzelf kom uit bed met nog grotere opgezette klieren in de hals en probeer er vandaag wederom maar wat goeds van te maken. Brrrr, ik ben het gekwakkel zo zat en ik begin me zo langzamerhand toch ongerust te maken. Mijn gehoest, mijn verminderde weerstand en mijn toenemende moeheid zijn "fijne" ingrediënten voor een onrustige geest. Gelukkig heb ik a.s. maandag een afspraak in het AVL staan.

Vandaag heb ik de nodige dingen in mijn agenda staan. Op zich wel leuke dingen, maar of ik het met mijn energie ga halen weet ik niet.
De eerste dingen die ik moest zoals kapper en apotheek heb ik gedaan en ik ben alweer bekaf. Eenmaal later in de middag thuis moét ik eerst even op de bank liggen. Ik hoop dat ik naar de nieuwjaarsreceptie kan, maar zoals het er nu voor staat gaat het niet lukken.

Als Bernadine Amber komt ophalen vraagt Daphne of ik ook meega en spontaan zeg ik ja. Ik had net even 10 minuten gelegen met een pijnstiller, dus dat moet lukken.

Inmiddels ben ik weer thuis en totaal af. Ondanks de gezelligheid en het lekkere eten had ik het nooit moeten doen. Ik kan alleen nog maar even een uurtje zoiets doen, maar in deze drukte enkele uren vertoeven is écht niet meer mogelijk of ik moet de hele dag gerust hebben. Daarnaast moet het dan ook wel iets zijn wat ik erg leuk vind. Vooral het feit dat ik afhankelijk was van het vervoer en ik niet weg kon toen het me teveel werd is het probleem. Nu kan ik bedenken dat ik dan met de bus ga, maar dat kan ik niet meer opbrengen. Het wachten bij een tochtige halte en het naar huis lopen. Vandaag voel ik weer heel intens mijn beperkingen en het maakt me wat verdrietig. Aan de buitenkant lijk ik nog zo goed en is het gewoon niet aan me te zien dat ik me soms zo ellendig kan voelen, maar van binnen heb ik me vanavond met regelmatig een momentje beroerd gevoeld en wenste ik dat ik thuis in mijn bed lag.

19 JANUARI

Gisteravond in bed heb ik het eerste half uur doodstil gelegen van de misselijkheid. Over de top?! Geen idee, maar ik heb gelukkig net niet hoeven spugen, want daar heb ik zo'n ongelooflijke hekel aan. Ik hoop dat dit mij bespaard blijft; het armoedige gevoel van hangen over de pot, brrrrrr.

Voor het eerst kijk ik echt uit naar de afspraak van komende maandag in het AVL. Al 2 maanden voel ik me niet goed en het wordt alleen maar erger. Ik hoop dat we er gauw achterkomen waaraan het ligt en dat we er iets mee kunnen, want ik heb het gevoel dat ik steeds verder leegloop. De energie raakt op.

Ik heb mezelf toch even gedoucht en ben naar Daphne gereden om een uurtje op verjaardagsbezoek te gaan. Daar aangekomen stort alles een beetje in. Ik ben te moe en voel me te ellendig om mezelf op te kunnen houden. Jammer, maar het is niet anders en de tranen rollen al gauw over mijn wangen. Zo, dat is er weer uit zullen we maar zeggen. Soms is het me gewoon teveel.
Waar blijven nou toch die zonnevitamines? Misschien kunnen die me wel wat helpen om bij te tanken?!

Op zo'n dag als vandaag wanneer mijn moreel gedaald is tot het nulpunt wil ik het liefst Jan in mijn buurt hebben. Zo ingewikkeld als 'ie kan zijn in de dagelijkse dingetjes, zo lief is 'ie als ik me zo voel. Aan het einde van de dag komt 'ie binnen met een lieve glimlach, ziet en weet mijn stemming en nadat ik zeg dat ik altijd knok om de dingen te doen die ik wil, maar dat dat vandaag even niet meer gaat, geeft hij me een aai over mijn bol, een kus en een lieve glimlach en dan is het gewoon goed. Ik hoef niets meer te zeggen en dat geeft rust.
Overigens is het sowieso een lieve man die vriend van mij, maar ja ook hij heeft z'n eigenaardigheden waar ik zo af en toe mee in de clinch lig en is het goed dat we allebei zo onze eigen bezigheden hebben. Maar.... vandaag heb ik 'm het liefst om me heen.

20 JANUARI

Ik heb vandaag redelijk geslapen. Ik merk wel dat mijn boog behoorlijk gespannen staat. Ik erger me al gauw aan de kleine dingen van het dagelijkse leven. Zo ook aan mijn lief die daar helemaal niet tegen kan en het te persoonlijk opvat. Dus... al gauw heb ik gemerkt dat ik het maar beter kan zeggen dat ik snel geirriteerd ben.
Wie weet kan ik vandaag maar beter iedereen uit de weg gaan.

We zijn vanmiddag eventjes samen ergens naar toe gereden om het te bekijken en na een kopje koffie weer naar huis. Na wat getut duik ik maar weer mijn bed in omdat ik alweer genoeg gestaan en gezeten heb.

Ik blijf nog altijd erg moe en sleep me een beetje door de dag.

21 JANUARI

Gisteravond heb ik een lijst gemaakt met lichamelijke klachten zodat ik dat vandaag aan mijn longarts kan laten zien. Ter plekke kan ik nogal chaotisch zijn waardoor zo'n lijst het beste werkt.

Hijzelf had toch het idee dat de kanker aan het groeien is gezien mijn verschijnselen en zo ja, dan zou er met een chemo gestart moeten worden. Daarvanuit gaande heb ik voor de volgende week een scan staan en de dag erna een gesprek met hem. Uit de scan zou moeten blijken wat we gaan doen.

Ondanks dat ik niet uitzie naar een chemo, heb ik wel een goed gevoel over dit bezoek aan het AVL. Er wordt weer wat ondernomen.

Am zit vandaag nog altijd thuis en ik heb net een stevig gesprek met 'r gevoerd. Ze heeft behoorlijke slaapproblemen waarbij ze niet ziet hoe ze dat aan kan pakken. Doe daarbij het ingrediënt eigenwijsheid en de weg naar een mogelijke oplossing stagneert. Gelukkig heeft het gesprek enige indruk gemaakt en hoop ik dat ze er iets mee kan.
Vervolgens kwam ik bijna te laat bij haptonomie. Het was fijn om daar even te liggen en helemaal bezig te zijn met de fysieke ontspanning. Als ik naar het AVL moet ontstaat er vaak nog een extra klacht: stresspijn in de nek bijvoorbeeld. Daar heeft ze lekker aandacht voor gehad en zo kan ik weer rustig mijn middagrust doen.

Ik probeer maar alle zeilen bij te zetten voor positievere energie.

De rest van de dag blijft het gewoon aantutten en accepteren dat er geen energie meer over is.

22 JANUARI

Laat ik het over de nacht maar niet uitgebreid hebben en die gauw vergeten. Het is gewoon heel jammer dat ik meestal maar 5 uurtjes achter elkaar kan slapen en de rest van de nacht dus overhoudt.

Als ik bedenk dat ik me goed voel over het bezoek aan het AVL dan is dat eigenlijk wel bizar. Het zou natuurlijk knudde zijn als de tumor weer aan het groeien is, maar de onzekerheid waar ik de laatste 2 maanden mee geleefd heb is nog ondraaglijker. Heel moe zijn en meer pijn hebben is al behoorlijk zwaar en als ik dan niet weet wat er in mijn lijf gebeurd en of er nog wat aan gedaan kan worden, maakt me mentaal nog zwakker. Dan maar de waarheid in de hoop dat ik daardoor weer verder kan komen en me mogelijk weer wat beter kan voelen, al blijft het koffiedik kijken. Ook een chemo kan niet aanslaan, maar nog altijd ga ik voor het positieve en het wonder.

De ochtend gaat snel voorbij. Frank belt en we kletsen weer 1 uur verder. Het is zo fijn om te praten over hoe je je voelt met iemand die hetzelfde mee(ge)maakt (heeft).

Daarna komt Jan onverwacht lunchen waarna ik met mam richting Beverwijk rij om wat winkels te bezoeken. Ik heb het rustig aan gedaan en voel dat ik mijn grens niet over gegaan ben ook al ben ik wel moe. Mam heeft veel pijn in d'r nek en zo zijn we samen alweer snel krik en kruk.

Ik geniet volop van het lekkere zonnetje en het zachte weer. Heerlijk, een voorproefje op de lente en ik krijg gelijk weer de kriebels.

Na wat gelegen te hebben genieten we met z'n 3'en van een heerlijke maaltijd door .... Jan gemaakt. Door wie anders?! Het blijft een ontzettende luxe en genot dat hij bijna dagelijks voor ons kookt. Het is juist aan het einde van de dag dat mijn energie erg laag is.

23 JANUARI

3 (ex)Kankerlijders proberen een weekendje te organiseren in een kankerhotel om daar samen te kunnen genieten, praten, lachen en te kunnen kankeren.
Als ik deze zin hardop lees dan klinkt het heel hard, anderszijds is het gewoon een realiteit.
Er is een hotel in Duitsland voor (ex)kankerpatiënten en/of hun familie om heerlijk tot rust te komen, te kunnen praten, en verwend te worden. Frank, Marie L. en ik willen daar al snel heen om eens lekker eruit te zijn als gelijkgestemden. Toch is het plannen van zo'n weekend niet eenvoudig. Iedereen heeft zo zijn eigen sores en agenda en daarnaast kan het zijn dat als ik aan de chemo moet dat mogelijk al snel gaat gebeuren. Dus... we mailen met z'n 3'en wat af om het toch voor elkaar te krijgen. Of en wanneer het gaat lukken twijfel ik niet over. Ik ben wel benieuwd.

Als ik vanmorgen naar boven loop ben ik alweer moe en kruip ik mijn bed weer in. Na een klein uurtje én een pijnstiller ga ik er toch weer uit. Het voelt goed om elke dag er eventjes uit te zijn. Moe ben ik toch en met alleen maar liggen gaat het niet weg. Dus... eruit naar wat winkels met een tussenstop bij zwager Wout voor een kopje koffie. Inmiddels ben ik thuis en is Jan er vroeg en komt ook Ber nog even binnen. Het zal vandaag een korte middagrust worden, maar dat geeft niet.

24 JANUARI

De lichtjes branden en ik zie de cijfers van 4.39. Jakkes, terwijl ik om 12.30 uur pas ging slapen. Ik kraak en piep en het wil maar niet lukken om verder te slapen. Slaapdronken loop ik naar beneden want die knorrende big in mijn maag roept ook om aandacht. Eerst maar het lijf voorzien van wat 'ie nodig heeft zoals voedsel en beweging en daarna toch weer met een halve slaappil mijn bed in.

Meestal voel ik een zekere trots als mensen zeggen dat ik er zo goed uit zie, maar soms is het ronduit irritant. Dan voelt het als een ontkenning en wens ik me een gebroken been. Lekker zichtbaar zielig.

Zo, weer genoeg gezeurd voor vandaag en proberen er weer wat van te maken. Ik vind wel dat de zon wat moet gaan schijnen dus ga ik misschien zo maar een zonnedansje doen in mijn tuin. Wie weet helpt het.

Aan het zonnedansje ben ik vandaag niet eens toegekomen want mijn energie is zo ontzettend laag dat ik al op zie om naar boven te lopen en te douchen. Toch verzet ik me en doe wat kleine boodschappen zoals de apotheek. Alleen al in en uit de auto stappen kost me veel. Het is vandaag een lichamelijk moeilijke dag. Ik sleep me voort en hou de moed erin. Bij het avondeten schuif ik aan en na wat hapjes ga ik weer liggen.

Het is soms ongelooflijk hoe de moeheid me in de greep kan hebben en ik denk dat het ook alleen te begrijpen is voor lotgenoten.

25 JANUARI

Met een hele slaappil heb ik vannacht 6 uur kunnen slapen en dat is al heel wat.
Natasha is aan het werk in mijn huis en ik ga onder de douche en doe wat opruimklusjes.

Dan met mam naar het ziekenhuis om de hechtingen uit haar wond te halen. Het is nu in ieder geval iets beter dan gister ook al ben ik erg moe en loop ik nog altijd met een pijnlijke keel en hoofd. Daarvoor helpen gelukkig wel de pijnstillers.

Al een tijdje bedenk ik me dat ik graag wat actiever wil zijn met mijn lijf. Helaas kost dit me al heel snel zoveel energie dat dit niet echt lukt. Vandaag ben ik nog even langs een plek geweest waar ze slenderbanken hebben om te kijken of dat wat is voor mijn spieren. Als het dan lekker gaat kun je langzaamaan steeds meer meedoen en wie weet wordt het dan nog eens wat. Ik voel me wel enorm suffig tussen al die oude dames, maar wil het toch gaan proberen. Wie weet!

Met Jan nog een keer op pad geweest om iets te bekijken en daarna richting bed. Het blijft zoals al weken of ik een pittige griep te pakken heb met hoofdpijn, keelpijn, pijn op de borst. Toch gaat het vandaag ietsje beter dan gister.

Amber belt net dat ze bij d'r vader blijft eten en wij gaan dus samen aan tafel.

26 JANUARI

Vanavond wil ik toch eens een keer weer wat leuks gaan doen, dus.... heb ik gister nog en keer een slaappil ingenomen. Gewoon een paar goeie/betere nachten maken kan een hoop schelen in de energie.

Lekker geslapen heb ik, maar lekker wakker worden is anders. Ik heb een giga hoofdpijn en het lijkt of iemand me gister met een houten hamer in slaap gebracht heeft.
Hopelijk gaat dit zo weer weg zodat ik de dag kan beginnen met een paar kleine dingen die ik wil doen.

Ik had mezelf beloofd om een rustige relaxte dag te houden zodat ik vanavond weg zou kunnen. Van relaxen is het vandaag niet helemaal gekomen. Oftewel helemaal niet. Mijn fijne nieuwe fiets met hulpmotor heeft vanaf het begin kuren met het starten en slaat nu ook nog af. Vandaag was wel het dieptepunt en werd het lopen. Grrrrrrr, ik had het helemaal gehad en kwam razend aan bij de fietsenmaker. Die had wel in de gate dat het me menens was en hij gaat 'm dit keer goed maken/afstellen.
Thuis zit Amber enorm te tutten en te treuzelen terwijl ze nog een heleboel moet doen. Het ergert me behoorlijk waardoor de adrenaline niet echt omlaag wil, terwijl dat wel handig zou zijn als je een middagtuk wilt doen.
Dan schiet Jan bij een simpele vraag in de stress om zijn eigen redenen, waardoor hier alles escaleert. Ik heb het helemaal gehad en kruip mijn bed maar weer uit.

Al met al vertrek ik vanavond eigenlijk al erg moe naar het feest. Ja het grote 25jarige bruiloftsfeest van mijn zus Simone en zwager Wout. Ik kon in mijn dagboek er niet vrij over praten omdat het voor hun één grote verrassing zou worden en zij mijn dagboek lezen.
Ik ben net thuis en het is midden in de nacht maar ik heb gedraaid op de paracetamol en de adrenaline waardoor ik me nog niet over kan geven aan de enorme moeheid.

Het was een gezellige avond zoals zij het graag wilde. Enkele persoonlijke sketches en zang waarna het een lekker swingfeest zou worden. Ondanks enkele kleine dingen die niet helemaal liepen, zoals dat haar collega's om onverklaarbare redenen niet kwamen opdagen, Jan die veel pijn in zijn rug had maar zich er behoorlijk doorheen sloeg en de misverstanden met de muziek is het een goeie avond geworden. Ook voor mij, en ik heb zelfs rustig wat kunnen swingen en dat is al heel wat. Lang leve de adrenaline voor dit soort belangrijke momenten.
Maar nu ga ik dan toch mijn bed opzoeken.

27 JANUARI

Zo makkelijk als ik op belangrijke momenten de aan-knop vind voor de adrenaline, zo onvindbaar kan de uit-knop zijn. In mijn bed lukt het echt niet om te slapen. We hebben met z'n allen deze weken er naar toegeleefd en zijn ermee bezig geweest. Hun dochter Maddy als motor van het geheel, zus Ber om het overzicht te behouden. We hebben een DVD gemaakt met al hun jeugdfoto's die op de beamer vertoont werd, muzieknummers uitgezocht, en een cadeau van glas in lood laten maken, een lied gemaakt, de ruimte aangekleed, een entree verzorgd met "chearleaders" voor binnenkomende gasten, grote fotolijst voor de entree gemaakt en bewegwijzeringsborden, en .... ik zal vast nog wel wat vergeten.
Kortom een geslaagd feest met het grote genot van nog wat swingen wat altijd mijn lust en mijn leven was.
Helaas blijft de adrenaline nog door mijn lichaam heenjagen terwijl ik tegelijk in de spiegel 2 diepe wallen zie die mijn moeheid verraden. Ik heb 4 uurtjes kunnen slapen en daarna is het niet meer gelukt. Wel ben ik nog enkele uren in mijn bed gebleven en dat geeft in ieder geval nog wat rust.

Na enkele uren op te zijn, zit ik op de bank naar een ouderwetse film te kijken en merk ik dat ik steeds zit te knikkebollen. Ik hijs mezelf weer omhoog en kijk de film verder in mijn bed voor zover ik het nog volhoud. Al gauw vallen mijn ogen dicht en als ik later wakker word, weet ik niet meer of het dag of nacht is. Ik ben van de leg af.
Stukje bij beetje begint de adrenaline vandaag pas af te nemen en stort mijn lichamelijke welzijn in. De mentale kant heeft gister mede door het rustig swingen weer energie gekregen, maar voor het lichaam is een avond feesten een flinke aanslag en moet ik vandaag op de blaren zitten. Gelukkig had ik het ervoor over, dus dan is het te dragen en ik ben blij dat ik ook dit weer heb mogen meemaken.

Nog even wat praktische dingen om niet te vergeten: De laatste week veel keelpijn door pijnlijke klieren in de hals. Daarnaast elke dag flinke hoofdpijn en dikkere rode binnenkanten van mijn handen. Mijn lichaam moet hard werken voor mijn gezondheid.

28 JANUARI

Vannacht kwamen de emoties weer even heftig over me heen. Boos op die stomme dood, verdrietig omdat ik nooit even de kanker opzij kan zetten vanwege de pijn, bang om mijn geliefden kwijt te raken. Ik ben bij Jan weggekropen en we hebben ons er samen doorheen geworsteld. Samen hebben we intens gevoeld en vielen er weer een heleboel dingen op z'n plaats. Vanmorgen hebben we het nog even voortgezet door te praten en samen te zijn tijdens een ontbijtje.

Soms is het gewoon zo verdomdes moeilijk om te leven met kanker in mijn lijf en de dood die altijd om de hoek zal staan kijken. Nooit meer gewoon een griep, nooit meer een leven met de naieve gedachte dat het oneindig zal zijn, nooit meer.....

Als ik me bezin op hoe ik in grote lijnen omga met mijn ziekte dan is het goed leefbaar. Lichamelijk probeer ik zoveel mogelijk uit de dag te halen wat er in zit en mijn beperkingen te realiseren en te accepteren. Geestelijk probeer ik in contact te blijven met de dood, maar te leven met de realiteit van alledag en het leven in het NU. Het is balanceren, maar meestal lukt het me aardig maar soms valt het me zwaar.

Ondanks alles ben ik oneindig dankbaar voor de tijd die ik tot op heden nog gekregen heb en ik hoop op een lange tijd er nog bij in redelijke "gezondheid". Hier ga ik voor.
Hoe belangrijk de momenten zijn die ik nog samen met Amber en Jan kan hebben zoals het swingen afgelopen zaterdag met Amber, kan ik niet overbrengen. Zonder dat ze zich voor me schaamde heb ik voor 't eerst met haar staan dansen en dat is dan zo'n bijzondere beleving voor mij omdat ik weet dat er voor mij geen later is en ik deze kansen niet veel nog zal krijgen.

Ik kom net van fysiotherapie en ik heb daar een bijzondere ervaring. Vannacht was vooral de eenzaamheid van de dood een essentieel gevoel. Als ik alle emoties geleefd heb kan ik meestal weer over tot de orde van de dag, zo ook vandaag. Het luchtte op en het gaf weer ruimte. Toch... was het bijzonder dat ik bij binnenkomst in de wachtkamer langs een klein meisje van ongeveer 5 loop en we zeggen elkaar gedag. Daarna pakt ze mijn spullen van een stoel en zegt me: "kom maar naast mij zitten hoor, dan ben je niet zo eenzaam". Ik glimlach en zeg dat ik het lief vind en kom dan ook naast d'r zitten. Later op de massagebank bedenk ik me dat ze misschien toch wel contact maakte met mijn wezenlijke IK van vandaag. Het ontroerde me enorm en dit soort momenten vind ik zo bijzonder.

29 JANUARI

Het blijft zo dat als ik 's middags niet aan rust toekom, ik 's avonds veel moeilijker in slaap kan komen. Vermoedelijk is het dan de adrenaline die daarvoor zorgt want 's middags opblijven kan alleen bij de gratie van het bekende gouden goedje. Gelukkig heb ik vandaag wel wat langer door kunnen slapen en heb ik toch nog redelijk wat rust gehad.

Wat me niet bevalt is dat ik in enkele weken al het dubbele aan pijnstillers inneem. Dit maakt me ongerust.

Vandaag een bizarre dag. Een vriend van vroeger is overleden aan longkanker en daarvoor is er vandaag een afscheidsbijeenkomst. Verder wordt hij in de natuurbegraafplaats in Apeldoorn begraven. Ik wil zo even naar de plek voor de samenkomst; een café. 

Verder wordt het vandaag een beetje me voorbereiden op de scan die ik vanavond moet laten maken. Ik ga zo nog even het AVL bellen om te vragen of ik het bloed vandaag ook moet laten onderzoeken, want dat moet dan voor 5 uur en de scan pas om 7 uur vanavond.

Ik ben net terug van de bijeenkomst en ook al had ik hem een tijd niet meer meegemaakt, nog altijd was het helemaal in de geest van de overledene. Familie en naasten kwamen in een grote bus met de kist achterin om later richting Apeldoorn te kunnen vertrekken. De biljarttafels waren grotendeels bedekt met eenvoudige snijbloemen en fotografiewerk van hemzelf. De sprekers wonden er geen doekjes om zoals hij dat zelf ook niet deed. Een man met een grote mond maar met een hart van goud. Doe maar gewoon dan is dat gek genoeg tegenover zijn markante persoonlijkheid.

Dag Willem, wie weet zien we elkaar later weer, maar voorlopig nog niet wat mij betreft.

Intussen zit ik wel te balen dat de pijnstiller van vanmorgen erg slecht werkt en ga ik maar even richting mijn bed om wat uit te rusten voordat ik vanavond wegmoet richting het AVL.

Ik ben zo ontzettend moe dat ik in slaap val en Jan me om half 5 wakker maakt om te eten. Hij heeft heerlijke saté gemaakt en na een kwartier aan tafel belt het AVL. Of ik eerder kan komen omdat er al plek is. Ja hoor, en waarschuw ze gelijk dat ze hun beste prikker voor mij van stal moeten halen, haha.

Daar blijkt dat degene die mij ooit in 1 keer goed geprikt heeft dienst heeft en ik gelijk blij. Ook dit keer doet 'ie het weer helemaal naar wens en ben ik zo de deur weer uit. Op de terugweg heel even bij Ber langsgeweest voor 1 kopje koffie.

Helaas werken de pijnstillers vandaag maar matig en ben ik blij als ik weer thuis ben om mijn bed maar weer in te duiken.