Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

Ja dus, wel een chemo

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

WEER EEN DAG DES OORDEELS

30 JANUARI

Gewoon kunnen vertrouwen op je lichaam is een enorme rijkdom. Zoiets als een redelijk goeie auto hebben die af en toe eens doorgesmeerd moet worden of een enkel vernieuwd onderdeeltje behoeft.

Het niet meer hebben van vertrouwen in mijn lijf is ronduit heel erg moeilijk. Ik voel me nu net een hele oude auto die naar de garage moet voor de APK maar met dichtgeknepen billen of 'ie er wel doorheen komt.
Wil ik horen dat de kanker gegroeid is? NEE, natuurlijk niet, want dan stort mijn wereld weer even helemaal in.

Wil ik horen dat er niets aan de hand is? NEE, want dan zou ik niet weten hoe ik aan de ellende in mijn lijf kom en vooral wat ik eraan kan doen.

Het liefst wil ik net als alle andere mensen een gewone ontsteking of zoiets hebben wat met rust en een pil te behandelen is. Het hebben van een redelijk, niet al te oude auto is dus een enorme luxe weet ik nu.

Ik probeer me in te stellen op slecht nieuws, maar het is een onmogelijke opgave om nu al te voelen wat je mogelijk straks zou kunnen voelen.

Dan weer hoop ik op het minst erge. Het is een geslinger heen en weer en dit soort dagen moet ik niet te vaak hebben.

We gaan bijtijds naar het AVL om eerst nog bloed te laten prikken zodat na een klein uurtje de eerste uitslagen er al zijn. Ik voel me in dit uur steeds kwetsbaarder worden, ook al omdat mijn lijf moe en pijnlijk is. Alsof ik eigenlijk al een slecht bericht gekregen heb, huil ik dikke tranen in het restaurant. En... wat is het dan prettig om in het AVL te zitten waar niemand opkijkt van een huilend mens of een kaal hoofd. Overigens valt dat reuze mee en zie je dat ook maar af en toe, maar toch....

Als ik dan bij de arts kom ben ik wel zenuwachtig en warrig maar blijkbaar al veel beter voorbereid op slecht nieuws. Of went het misschien toch een beetje in de loop van de tijd???

En inderdaad, nadat 'ie me eerst een beetje op m'n gemak stelt, krijg ik toch het nieuws. Helaas, de 2 tumoren en de klieren tussen de longen zijn weer actief en groeien weer uit. Dus het feit dat ik me steeds meer akelig en moe voelde klopte. Het rare is, dat ondanks de zenuwen en de teleurstelling ik ook opgelucht ben nu ik weet wat er gaande is in mijn lijf. Ik praat ook met 'm over mijn rare verschijnselen/kwalen en die zijn allemaal wel te herleiden tot de longkanker. Doortrekkende zenuwpijn naar de armen, ontstekingspijnen elders in het lichaam die ook vaak op onverklaarbare redenen bij longkanker horen. Verder moet ik gewoon braaf pijnstillers slikken vanuit het besef dat ik nu eenmaal een akelige rotziekte heb die niet weg gaat.

Michel is ook nog tevreden omdat 'ie op het eerste zicht geen uitzaaiingen elders in het lichaam ziet. Gelukkig nog iets positiefs.

Zoals gepland gaan we zo gauw mogelijk beginnen met Alimta, maar moet ik eerst een B12 injectie door de arts in laten spuiten en foliumzuur slikken en een week later kan dan de chemo starten.

Intussen moeten de zenuwen die ik opgespaard heb d.m.v. een grote boodschap eruit en schiet ik richting wc.
Na al het geregel kunnen we naar huis en sms ik naar al mijn naasten het bericht door. Dat vind ik op dit moment nog moeilijker dan het ontvangen van het slechte nieuws. 

Al met al zal ik dit allemaal weer een plek moeten geven en ben ik nu toch moe van alles.

31 JANUARI

Gisteravond was ik druk met de moeheid en de pijn op te vangen en een gestresst kind die achter een pc die telkens flipte tijdens het maken van een werkstuk. Ik had dan ook geen fut meer om zelf nog achter de computer te duiken.

Vandaag weer een nieuwe dag en het nieuws komt druppelsgewijs binnen. Verdriet en balen wisselen elkaar af. De betrokkenheid die ik van mijn naasten, lotgenoten en zelfs van mensen die mij niet kennen krijg, is een enorme steun. Deze ziekte dragen is eenzaam, maar alleen ben ik absoluut niet en daarvoor wil ik iedereen bedanken.

De pijn neemt de laatste week steeds meer toe en los van de pijnmedicatie wil ik ook proberen te zoeken in mijn geest om hiermee om te gaan. Ik heb daarvoor nog niet de sleutel, maar ik weet dat pijnbeleving te beinvloeden is.

Om 5 uur was ik weer wakker en om half 6 maakt Jan voor mij een ontbijtje en ik neem daarbij 2 pijnstillers in. Gelukkig heb ik hierdoor nog enkele uurtjes kunnen slapen.
Na ontbijt en douchen op pad voor de B12 injectie en ook ben ik gister begonnen aan de foliumzuur pillen die me allebei helpen minder bijwerkingen te krijgen van de chemo.

Ik zou vandaag naar mam gaan maar ik merk dat ik elke dag minder kan. Even op pad voor de prik, een kleine boodschap en bij Jan iets ophalen met de auto is meer dan genoeg en dan moet ik toch weer mijn bed in. Helaas zit Amber ook thuis omdat haar potje helemaal vol is en ze nog altijd slecht slaapt en ze op is van moedheid. Ook dit heeft nog eerst aandacht nodig waarna ik alsnog maar eventjes kan rusten voor het eten.
Ik heb mam uitgenodigd voor het eten zodat wij elkaar ook nog zien en dat is gezellig. Na het eten is het zoals altijd en ben ik moe. Helaas werken de extra pijnstillers ook niet echt en baal ik van de pijn in mijn lijf. Ik ga richting bed. Het is weer even genoeg voor vandaag.

1 FEBRUARI

De dood en het leven duelleren. De innerlijke dialogen zijn weer vollop in gang. De dood roept om aandacht door te zeggen dat ik toch echt niet om 'm heen kan. Daarentegen roept het leven om het te blijven vieren. Gelukkig is mijn levensdrang nog altijd veel te groot om de dood zijn zin te geven, dus probeer ik 'm maar een waardig, doch ondergeschikt plekje te geven. Voorlopig ga ik nog door met leven en het knokken daarvoor.

Het leven hier in huis gaat ook gewoon door. De stofzuiger zoemt om me heen en de poes mauwt om aandacht. Straks komen Saskia en Simone even langs en geniet ik tussentijds van een schoon huis met vrolijke bloemen die ik van Jan en mamma gehad heb.

Ik hoop dat mijn nieren wat gaan wennen aan de hoeveelheid pijnstillers, want momenteel protesteren ze flink.
In het AVL zijn ze niet bekend met alternatieve medicatie in relatie tot chemotherapie. Ik zou eigenlijk graag mijn iscadorinjecties weer willen starten en ik hoop dat iemand bekend is met de combinatie met de ALIMTA chemo. Ik zal zelf a.s. maandag nog contact met de antroposofische huisarts maken hierover.

Inmiddels zijn Saskia en Simone langsgeweest en staat mijn huis vol met narcissen, tulpen en andere bloemen. Het lijkt hier wel voorjaar. Een nieuw begin?!

Simone heeft het schilderij wat Jan in hun lijst gemaakt heeft opgehaald en ze is er erg blij mee. Een "beperkte" foto ervan staat bij de losse foto's.
Het was fijn dat ze er waren en nu ga ik richting bed. Ik heb een wat betere dag dan gister gelukkig.

De rest van de dag is het zoals elke dag niet veel meer en rommel ik wat op de pc of hang ik wat. Ook praten is dan vaak al vermoeiend en gaat er niet meer in.
Ik ga zo weer richting bed om mijn lichaam wat te ontzien.

2 FEBRUARI

Ik heb een goeie nacht gehad. Redelijk wat uren achter elkaar kunnen slapen. Helaas word ik vanmorgen vroeg wel met veel meer pijn wakker dan gister. Gadver.

Het lieve ontbijtje van Jan met pijnstillers erbij hielp niet voldoende om nog even lekker te kunnen blijven liggen, dus dan er maar uit.

Het verwondert me nog steeds dat ik na het bericht zo makkelijk de draad weer op pak. Slecht bericht went eigenlijk nooit, maar zoals een lotgenote van mij ook zei: "je leert er mee om te gaan". Vallen en weer opstaan is wat ik wel gewend ben in mijn leven en dat gaat me dus redelijk af. Pijn daarentegen vind ik lastiger te integreren in mijn dagelijkse leven.


Ik ben net op zoek gegaan naar medische informatie over Alimta en vooral een goeie bijsluiter. Ik heb 'm gevonden, maar werd er niet blij van. Wat vaak voorkomt schijnt mondproblemen te zijn. Omdat ik dat standaard al heb door weinig speeksel om de dagelijkse bacteriën te bestrijden, ben ik daar bij alle medicijnen erg gevoelig voor. Sjips, dit wordt veel poetsen, spoelen met kamillosan in de hoop dat het me al te grote problemen bespaard. En vooral.... de komende dagen lekker eten zodat me dat niet meer afgenomen wordt.

Els belt op dat ze even langs komt en dat is fijn zodat we samen richting IJmuiden kunnen rijden om mijn nieuwe leesbril op te halen. Eentje met een magneet tussen de 2 brillenglazen. Ook belt ze dat Thijs een nieuwe pc wil komen installeren. Heerlijk, want die van mij flipt regelmatig en is erg traag. Nu moest ik wel met een rotgang allerlei documenten veilig gaan stellen en naar een externe schijf kopiëren. Dat heeft me veel tijd en stress gekost wat ik niet goed meer kan hebben. Ik ben dan ook bekaf en ga richting mijn bed.

3 FEBRUARI

Ik ben gister niet meer aan mijn dagboek toegekomen en ben bekaf mijn bed in gegaan. Het was een ontzettende chaotische dag met veel regelen, meedenken, doen, en praten. Voor mij echt veel te veel en ik word steeds meer een oude dame die het best functioneert bij een rustig, maar vooral regelmatig leefpatroon. Nu begrijp ik al die oude mensen die in de stress gaan bij veranderingen. Enne... het voelt dan zo ongelooflijk ondankbaar terwijl Thijs zich rot werkt om hier een goede pc te installeren. Ik voel me daar heel rot over en dat maakte me nog verdeelder wat ook weer spanning gaf. Daarbij een geirriteerd kind en mijn waterlanders schieten mijn ogen uit. Even ontladen.

Wel zit ik nu op de "nieuwe" pc te typen terwijl het hier nog een puinzooi is. We hebben vanmorgen alles losgekoppeld en uit de kast gehaald, en daar weer puingeruimd. Tjonge wat kan een mens een bende vergaren. Het was een wirwar van snoeren en het is nu de gelegenheid om alles weer opnieuw te doen én netjes.
Nu zijn alle planken in mijn pc-kast ook slecht of schoten uit de rails, dus bij deze is Jan richting werkplaats om er iets beters in te maken en zit ik hier alle dingen schoon te maken en uit te zoeken. Hiervoor moest ik wel de nodige pijnstillers slikken want anders zou het echt niet gaan. Gister was een te grote belasting voor me waardoor ik nu nog veel meer pijn heb. Helaas, maar ja soms moet ik wat over hebben voor het goede doel. En dat is zeker het geval. Een pc die het goed doet is voor mij heel waardevol. Ik zit nogal wat uurtjes erachter als ik niet veel anders kan. Alleen al voor de afleiding als ik pijn heb en niet kan rusten/slapen.

Vandaag zou Thijs nog komen om het af te maken en Jan moet de kast nog afmaken dus heb ik improvisorisch 'm aangesloten en zit ik nu lekker mijn hoofd te legen op een scherm.

Inmiddels heeft hier weer alles op z'n kop gestaan maar.... het resultaat mag er wezen. Een snelwerkende superpc. Met heel veel dank en knuffels aan zwager Thijs, want wat komt er toch altijd veel bij kijken. Vermoedelijk zal hij nog wel een keer langs "moeten" komen voor de nodige kinderziektes, maar voorlopig zit ik hier te genieten. Daarnaast begint het hier opgeruimder dan ooit te worden en dat is ook helemaal niet verkeerd. Ik heb daarvoor wel de nodige rust en pijn moeten ontberen, dus zal ik het naast de nodige dingen de komende dagen rustigaan moeten doen. Mezelf goed voorbereiden op de chemo van woensdag, afspraken nog voor die tijd en de restanten van de spullen die hier uit mijn kast gekomen zijn uitzoeken. Ik ben verguld met mijn nieuwe pc en Amber ook.


4 FEBRUARI

Als ik uit mijn bed stap is het mijn gewoonte om de pc aan te zetten voordat ik ontbijt maak omdat hij zo langzaam opstartte. Nu doe ik dat ook uit gewoonte maar blijkt het helemaal niet nodig te zijn. Wat een luxe zeg!

Een moeizame ochtend vandaag. Ik verzamel moed om de nodige dingen te doen zoals het AVL en de tandarts te bellen, maar alles gaat erg traag en al snel word ik misselijk.

Misselijk van de pijn dus maar gauw iets innemen zodat het zo weer beter gaat. En ja hoor, gelukkig gaat het weer wat. Jan komt tussentijds binnen om de laatste planken in de kast passend te maken en zo kan ik de rest nog uitzoeken en opruimen. Heel langzaam heb ik het gedaan want de energiepot is eigenlijk maar zeer beperkt gevuld.

Als ik klaar ben, kijk ik zeer voldaan en tevreden naar mijn computerkast. Opgeruimd, schoon, geordend en overzichtelijk. Eigenlijk ben ik een chaoot, maar als ik nu voor mijn kast zit te kijken ben ik zo blij als een klein kind.

Ik heb het gevoel dat het vandaag een beetje sjokken word. Misschien kan ik straks nog wat zeilen bijzetten, maar voorlopig voelt het alsof ik dit weekend mijn laatste oortjes versnoept heb.

 

Ondanks mijn gesjok heb ik toch nog wel het nodige kunnen doen. De apotheker bezocht, gebeld, de kast, bij blokker spullen gekocht en de fysiotherapeute bezocht.

Qua moeheid zit ik vandaag in een achtbaan en kan het per moment heel erg verschillen.

Eenmaal thuis ga ik toch snel richting boven en val ik in een diepe slaap. Ik kan zo aanschuiven bij het avondeten en daarna kruip ik achter de pc omdat ik me realiseerde dat ik nog een aantal rekeningen moest afhandelen.
Ik ben nog altijd flink moe, voel me rot en kan weinig hebben, maar het moet maar.

5 FEBRUARI

Weer een nieuwe dag met nieuwe kansen. Er gaan alarmlichten in huis af maar weet niet wat het is. De bel? De wekker? De telefoon? Gelukkig hield de beller dit keer lang aan en kon ik nog de telefoon bijtijds opnemen. Mijn lichtflitsinstallatie ivm de doofheid werkt over het algemeen goed, maar als ik sloom ben, of nog slaperig, dan is het soms verwarrend om de lichtkleuren van elkaar te onderscheiden. Het is Frank om te vragen hoe het met me gaat. Nou, niet dus, hoewel het lijkt of het vandaag ietsje beter is zolang ik me maar niet inspan want dan word ik een hijgende hond met z'n tong uit z'n bek. En... die verdomdes hoofdpijn elke dag vind ik niet prettig. Geeft toch een onrustig gevoel.
In het AVL hebben we besloten om daar nog niet iets mee te doen, want als het uitzaaiingen zouden zijn, kun je ze vaak nog niet goed zien op de scan en...ik heb nog geen uitvalsverschijnselen. Nou jaaaaaaaaaaa, die hersens van mij zijn steeds beperkter, maar dat hoort bij het hebben van kanker. En zeker ook bij pijn, omdat ik mijn focus gewoon meer voor m'n lijf nodig heb.

Vandaag moet ik beginnen met het slikken van de dexamethason. Ik ga de tandarts bezoeken om een scherpe kies glad te maken want het maakt mijn wang kapot. Gezien ik nogal snel slijmvliesproblemen heb in mijn mond is het van belang dat alles goed zit voordat ik aan de chemo begin. Daarna probeer ik nog bij mam langs te gaan voor een kopje koffie voordat ik weer mijn bed in moet.

Het is ongelooflijk lastig dat ik mijn dagen steeds strakker in moet delen door gebrek aan energie en het frustreert me soms dat het niet over te brengen is naar anderen. Alleen Jan die mij van zo dichtbij meemaakt ziet hoe ik achteruit ga en steeds minder kan. Kankermoeheid is ook bijna niet over te brengen.


Ik ben net terug van de tandarts en van mam. Deze 2 dingen heb ik in ieder geval kunnen doen. Ik heb vandaag meer pijn en het is zoeken naar de juiste pijnmedicatie.

Ik merk ook dat ik dit keer toch veel meer opzie tegen de chemo door de enorme moeheid en de pijn. Ondanks dit ga ik er helemaal voor en stel ik me maar in op nog mindere tijden met het uiteindelijke doel van weer betere tijden.

Door wat er allemaal uit de pckast kwam en overbodig werd, kwam natuurlijk ook mijn kleine rommel- cq kledingkamer in beeld. Al lange tijd was daar geen doorkomen meer aan door de opstapeling van kapotte apparatuur en andere nog uit te zoeken spullen. Nu Jan toch richting gemeenteafval ging moest dat ook allemaal maar weg. Daarnaast wil ik daar voor Amber een werkplek regelen zodat er hier in huis meer rust is en niet een constant geratel van de pc. Dus... je raad het al.... mijn kleine stukjes energie heb ik ook aan deze kamer besteed samen met Jan die dan het sjouwwerk deed. De arme ziel met zijn rug, maar het bleek te doen. De ruimte begint steeds zichtbaarder te worden én beloopbaar. Dus geen hink, stap, sprong meer en dat is beter voor mijn moeie lijf. Elke dag heb ik daar een beetje van gedaan en apetrots kan ik dan zijn met hetgeen ik nog wél heb kunnen doen.
Vandaag heb ik ondanks dat ik me ellendig voel, toch een iets betere dag dan gister.

Ber komt nog even langs en we moeten lachen om mijn staat van zijn. Ik zit als een hond met trouwe ogen de wereld in te kijken. Te moe om maar aan enig verzet te denken t.o.v. de chemo. Zo mak als een lammetje onderga ik het morgen volgens mij. Laat de chemo maar z'n werk doen.

6 FEBRUARI

Jan en ik hebben altijd graag een plek voor onszelf gehad. In het eerste jaar van mijn ziekte heeft ie veel meer bij mij geslapen maar was hij zelf ook nog weleens enkele nachten in zijn eigen huis in Halfweg. Het laatste jaar volgens mij niet meer behalve overdag dan, en ik begin verslaafd aan het samen slapen te raken. Vannacht ging hij Janneke van Schiphol afhalen wat voor hun beiden natuurlijk erg leuk is, maar voor mij een confrontatie met mijn verslaving. Ik blijk te gaan slapen op het feit dat ik weet dat hij achter me komt liggen op niet al te lange termijn. En anders... blijf ik onrustig draaien en wakker. Het was dus een latertje.

Dan heb ik wel tig keer moeten hoesten en plassen vannacht en ik werd om 6 uur wakker met veel pijn, waardoor het liggen haast niet meer lukte. Om 7 uur ga ik eruit en ben gebroken en schiet als eerste naar mijn pijnstillers. Meestal probeer ik het nog even uit te stellen, maar vandaag mag me dat niet lukken. Brrrr, maar hopen dat ze zo gaan helpen.

Bij elke nieuwe start wordt het NU zo ongelooflijk intens, en komen er tegelijkertijd veel gedachtes over de laatste tijd. Zoals de overpeinzing van het samen slapen, of over hoe Amber het over het algemeen doet met mijn ziekte.
Ze is een kind die haar diepste zielenroerselen niet makkelijk kan laten zien en verwoorden. De gewone babbel gaat over het algemeen prima maar ze raakt al snel wat in paniek als ze het niet KAN zeggen. Gewoon geen woorden kunnen vinden voor wat ze voelt. Praten/delen dus over mijn ziekte is lastig en voor mij soms een groot gemis. Wel kan ze pragmatisch erover praten. Vragen stellen waar ze dan bijna afstandelijk naar luistert; alsof het niets met haar te maken heeft. Ze blokt grotendeels haar gevoel om te kunnen overleven. Dan mis ik bij haar de betrokkenheid en kan ze hier rondlopen alsof er niets aan de hand is en dat voelt voor mij heel raar en soms eenzaam. Daarnaast denk ik dat het praten haar mogelijk zou kunnen helpen met verwerken, maar misschien projecteer ik dat wel op haar omdat het voor mij zo werkt.
Aan de andere kant vind ik 'r een kei en ben ik blij dat ze het vaak heel goed doet. Ondanks dat ze er af en toe doorheen zit en dat is dan een opstapeling van diverse dingen die niet lekker gaan, te veel op school én van mijn ziekte waardoor het allemaal even niet meer gaat. Op school doet ze het nog altijd behoorlijk, ze is actiever aan het worden i.p.v. een hangende puber. Op heel veel vlakken is ze verstandig. Ze probeert zo goed en zo kwaad als het kan haar eigen leven verder te laten gaan en dat is ook belangrijk. We zijn het grootste deel van haar leven met z'n tweetjes geweest en ook verknocht aan elkaar, dus loslaten is voor haar ook belangrijk in deze tijd van haar leven.

Het lijkt me ook verschrikkelijk om op haar leeftijd te moeten leven met de enorme dreiging van een doodzieke moeder. Als ik dan kijk hoe ze het bij elkaar genomen doet, dan ben ik trots op haar mét de minder makkelijke momenten erbij.

De pijnstillers helpen helaas maar beperkt en vooral de steken in mijn hoofd blijven zich opdringen. Ik ga me zo maar douchen omdat ik toch met Amber naar de orthodontist moet. 

Om half 1 zijn we terug met haar eerste bovenbeugel en moet ik me haasten om nog een boterham naar binnen te werken voordat ik naar het AVL ga. Ondanks dat heb ik in de keuken nog een mooi intiem moment met Amber waarin ik haar vertel dat ik trots ben op wie ze is en wat ze kan. Ook haar minder ontwikkelde kanten kan ik haar vertellen en dat ze daar nog haar hele leven tijd voor heeft om daarin te leren. Van ontroering en liefde rollen mijn tranen tegenwoordig al snel.


Mijn nacht van 3 uurtjes slaap en de toch wat oplopende spanning voor de chemo gaat z'n tol eisen en ik kruip op de achterbank van de auto om wat weg te suffen.

Op de dagbehandeling gaat alles redelijk voorspoedig en het prikken ging in 2 x goed. Ondanks de moeheid heb ik de chemosoldaatjes op pad gestuurd en de juiste richting aangewezen. Ik doe wat ik kan doen en nu moet de chemo en mijn lijf het gaan doen. Els is nog even langsgekomen en we drinken nog een bak koffie en blijven voor het goeie natuurlijk nét even te lang zitten. Mijn eigen schuld, want soms let ik niet goed op mijn grenzen en kom ik er ietsje te laat achter dat ik erover heen zit.
Ook op de terugweg plop ik op de achterbank en de rustmometen helpen me om weer een beetje op te krikken. We halen bij de Surinamer op de terugweg roti lam en eten het thuis lekker op. Ik wil ondanks de moeheid toch proberen om vanavond nog langs de school van Amber te gaan waar ze 1 uur voorlichting geven over het profielkiezen van dit jaar en daarna gaan de kinderen een powerpoint presentatie van een door hun gekozen beroep laten zien. Amber mag dan als eerste zodat ik daarna evt. weg kan.
Ik ga het proberen en als het mis loopt dan ga ik gewoon weer naar huis.

Ik ben net thuis en heb het volgehouden tot na hun presentatie. Het was toch nog een hele zit deze 1,5 uur bij elkaar, maar ik ben maar wat blij dat ik geweest ben. Vorig jaar had ze ook een presentatie maar was voor mij toen bijna tenenkrommend omdat ze het ongeinteresseerd en ongelooflijk sloom deed. Dit jaar was ook erg rommelig voorbereid dus ik was benieuwd hoe het nu zou gaan. En... het was erg leuk om naar te luisteren en samen met haar klasgenote vulden ze elkaar goed aan. Ik vond het erg leuk om het gehoord en gezien te hebben.

Nu ben ik nog even een probleem aan het oplossen op mijn pc omdat ik mijn bijlages in de outlook niet kan openen en ik allemaal tekst voor het maandblaadje opgestuurd krijg wat ik morgen af wil krijgen. Even zwager Thijs nog mailen en dan hopelijk een oplossing zodat ik rustig kan gaan slapen. Morgen weer een nieuwe dag en behalve de enorme uitputting van een slechte nacht, een drukke en enerverende dag, gaat het toch best redelijk. Nog geen grote reacties gelukkig.

7 JANUARI 2.00 uur

Een lange dag gedraaid bij het bekende goedje adrenaline geeft dus ook vandaag weer de nodige afkickproblemen. Tijd dus voor de nodige gedachtenspinsels. Een raadsel?!

Vroeger liet ik steeds meer het spirituele toe in mijn leven en uiteindelijk werd daardoor mijn leven steeds aardser. Sinds ik daarentegen steeds aardser leef, voel ik me steeds meer een spiritueel mens worden.

Het meest mooie en tevens wrange gegeven is dat als je de dood in de ogen kijkt, het leven pas écht kan ervaren. Sinds de wetenschap dat ik dood ga voel ik tot in al mijn vezels het leven stromen. Het is niet voor niets dat vele ex-kankerpatiënten het leven heel anders zijn gaan zien?

Iedereen kan dit gegeven zich wel voorstellen, maar voelen is alleen maar weggelegd voor wie heel dichtbij de dood staat of heeft gestaan. Als je geen kind gebaard hebt kan je toch ook niet voelen hoe het is om een kind te baren? Dat moet je nu eenmaal aan den lijve ondervinden.

Intussen heb ik net nog een lang stuk geschreven over enkele frustraties van me. Over het algemeen censureer ik mijn dagboek nauwelijks, maar soms heb ik geen zin om ergens over uit te wijden op mijn site omdat ik dan teveel de privacy van anderen zou kunnen schenden. Dus een heel enkele keer zoek ik mijn Word op om daar het e.e.a. in te schrijven.

Tegen 6 uur vanmorgen val ik pas in slaap wat Jan niet weet, waardoor 'ie heel lief om 10 uur met een ontbijtje op bed komt. Daarna lukt het me niet meer om te slapen en ga ik er maar uit. Het krantje van mijn werk moet er ook uit en moet nog gezet worden.

Frank belt nog en er is weer een hoop te delen waardoor het al snel 1,5 uur later is waarna Jan ook langskomt en er veel gepraat moet worden.

Buurvrouw Carolien komt met een plantje en we drinken nu even een kopje koffie waarna ik mijn bed weer in zal kruipen. Het krantje is richting copycopy en ik ga eigenlijk wel redelijk behalve de moeheid.

Als ik net van plan ben om te gaan liggen komen Amber en Lise langs. Hartstikke gezellig natuurlijk en ik wil dan niet gelijk naar boven gaan en zo hebben vooral Lise en ik nog wat gekletst. Amber wil een paar dagen naar d'r vader en dat is goed. Gelukkig wacht ze niet tot het haar hier te moeilijk wordt. Ze voelt dat ik nu kwetsbaarder ben met de chemo in mijn lijf en ze kan daar niet goed mee overweg en is het ook wel wijs om er even uit weg te gaan voordat de irritaties bij haar hoog op gaan lopen.
Uiteindelijk ga ik toch richting mijn bed en bedenk ik me dat ik voordat ze weggaan nog iets in het kleine kamertje kan doen zodat ik ook nog wat bereikbaar voor ze blijf.  Een stukje kast maak ik leeg en zo kan Jan dit gedeelte straks afbreken en heb ik weer meer ruimte in de kamer. Morgen komt Natasha en kan ze de kamer lekker goed schoonmaken.

Dit kwartiertje klussen breekt me uiteindelijk toch op en moet ik nu echt gaan liggen. En... dan komt Ber langs. Ai, nou ja, dat is ook oke, en zeg haar dat ze naast me kan komen liggen. Even verstand op nul kijkend naar de tv en een beetje wegzakken. Met Ber kan ik dat wel zonder dat ik het gevoel heb dat ik er voor haar moet zijn en vraag haar of ze ook blijft eten. Gezellig en dan kunnen we nog wel eventjes bijkletsen.

In de loop van de middag komt er langzaam het zuur opzetten waar een rennie volgens mij nog prima tegen helpt. Ook komt de bekende chemoblos opzetten. Een gezond kleurtje die verraad dat er zich in mijn lichaam allerlei processen in gang gezet worden. Het is ook bizar om te voelen dat er veel pep in mijn lijf zit en ik me eigenlijk energieker voel dan voorheen. Ik weet dat ik bij de vorige chemo dat ook de eerste dagen had maar toen lag ik in het ziekenhuis en dacht ik dat het de onrust van daar was. Nee dus, het hoort vermoedelijk bij de chemo.
Elke dag is een nieuwe en ik zie wel wat de dag van morgen mij brengt.

8 FEBRUARI

Het is vandaag dus de dag van morgen, waar ik het gister over had. Tjonge, jonge, wat ben ik flauw.

Ik heb een heerlijke nacht gehad zonder onrust, gezweet, tig x wakker of geplas en zonder gehoest. Wat wil een mens nog meer? Heerlijk, en wat kan ik hierop teren.

Het gaat nog altijd redelijk zonder al te veel ellende. Mijn lijf moet het vandaag zelf gaan doen zonder de dexa. Het zuur lukt me nog onder controle te houden met de rennies, en ik merk dat er een klein beetje slijm loskomt bij het hoesten wat ook erg prettig voelt. Droge, stugge hoest is taai en vermoeiend met hoesten. De smaak in mijn mond gaat wat veranderen, maar is alleen nog maar te merken met koffie.

Natasha staat weer schoon te maken en het voelt als de kroon op mijn opruimwerk. Wat kan ik momenteel toch als een tut genieten van de gewone huis-tuin-en-keuken dingen, zeg! Niks mis mee, maar ben het niet gewend van mezelf. Behalve dan die ene keer in het jaar dat ik een schoonmaak/opruimwoede had. De rest van de tijd ging het vooral om het zichtwerk en daar was ik al heel tevreden mee.

De zon schijnt lekker, ik heb nog altijd verschillende voorjaarsbloemen en bollen binnen staan, en het is goed zo.

Alweer een volle dag achter de rug met telefoontjes, bezoekjes, de schoonmaakster en wat opruimwerk. Het huis staat vol met bloemen en ik geniet ervan. Simone en Wout zijn net weg en ik zou het liefst heerlijk naar buiten gaan op de fiets maar heb helaas daar geen fut meer voor. Ik moet gaan liggen wat ik dan ook lekker ga doen.

Ik heb wat gelegen en in mijn opruimwoede ook nog wat kleine dingetjes gedaan. Tevreden kom ik tegen etenstijd weer beneden en laat ik me verwennen door Jan wat 'ie heel goed kan. Elke dag weer geniet ik als ik zo kan aanschuiven en vind ik het een enorme luxe. En... hij kan heerlijk koken, dus hoef me daar ook nooit zorgen om te maken. De schat.

Vanavond voel ik de chemo door mijn lijf gaan en merk ik dat het belangrijk is om rust te nemen. Helaas gaat mijn smaak ook hard achteruit en mijn tong weer stuk. Ondanks dat ik er rekening mee gehouden heb, voelt het toch wel als een tegenvaller. Ik hou nu eenmaal van lekker eten enzo.


9 FEBRUARI

Het nachtelijk chemozweten is begonnen en heeft me vannacht bijna het bed uitgedreven. Ik heb niet langer dan 2 uurtjes achter elkaar kunnen slapen totdat ik de wekker op 4.13 uur zag staan en ik daarna nog tothalf 6 heb wakker gelegen. Als Jan eruit gaat maakt 'ie een ontbijtje voor mij waarna ik heel goed mijn mond verzorg voordat ik toch weer mijn bed in duik. En gelukkig... het is me gelukt om nog wat te slapen.
Als ik mijn mail open dan zie ik dat ik zo al bezoek krijg. Oeps, even gauw wakker worden dan.

Els heeft mijn haren bijgeknipt en ik ben weer tevreden. Na nog even kletsen gaat Els naar mam en ga ik weer naar boven. Ik heb een raar gevoel in mijn lijf, alsof ik onder de drugs zit, wat in zekere zin ook zo is. Ik voel me high en het is de chemo die regeert. Het voelt allemaal wat onwerkelijk maar ook relaxt. De vorige weken heb ik mezelf voortgesjokt van moeheid, en nu is dat eigenlijk niet zo. Toch ga ik richting bed en val ik alweer snel in slaap. Instinctief doe ik dus wat ik nodig blijk te hebben. Ik werd en word vandaag wel telkens wakker met een grote dikke slijmprop in mijn keel wat vies aanvoeld en ik er zo snel mogelijk uit wil spugen. Jakkes. Ondanks de duidelijke invloed van de chemo op mijn lijf voel ik me er niet heel ziek van, eerder een beetje ontspannen knock-out, haha.

De rest van het avond blijft het hangen en hobbel ik dus wc, keuken en bank. Morgen weer een nieuwe dag en hoop ik iets meer fut te hebben om van het zonnetje te kunnen genieten.

10 FEBRUARI

Ik stel me bij een chemo telkens in op beroerd zijn waardoor het me niet zo zou overvallen. In dit opzicht valt het dus nog erg mee. Wel kost het me dit keer veel meer moeite om overeind te blijven dan de 1e keer. Mijn lichaam is een stuk zwakker en het moet flink knokken om er doorheen te komen.
Ik heb nu als doel om me te douchen en aan te kleden en een beetje op te ruimen waarna ik in de tuin misschien een beetje in het zonnetje kan zitten. Het voelt als een berg die ik over moet klimmen. Niet een reuze berg, maar toch....

Eten gaat hetzelfde als vorige keer. Over de hele dag kleine beetjes zodat ik niet misselijk word. Mijn maag voelt vaker hongerig aan alsof ik veel meer voedsel verbrand. Helaas is mijn smaak erg achteruit aan 't gaan en de lekkere bak koffie is niet meer voor mij weggelegd. Mijn mond en mijn keel doen ook zeer waardoor eten sowieso geen fijne activiteit meer is.

Na wat gewone dagelijkse dingen als douchen, is de zon niet echt iets voor me. Mijn innerlijke temperatuurregelaar lijkt het ook niet echt te doen. Al gauw ga ik toch weer richting bed met als doel wat tv kijken. Dat lukt me de laatste dagen ook niet echt en al gauw val ik weer in slaap. Het voelt alsof ik een planeet op zich ben en niets te maken heb met het aardse bestaan. Ik lever mijn strijd ergens anders, waar het ondanks de liefde om me heen een eenzaam bestaan is. Ik dompel me maar onder in het vertrouwen dat ik weer boven kom.

11 FEBRUARI

Het is midden in de nacht en ik voel me ellendig. Ook al heb ik me ingesteld op het allerergste, ik hoopte natuurlijk ook dat het stilletjes aan mij voorbij zou gaan. Vanuit de gedachte dat het allemaal nog veel erger kan zijn, zoals spugend, hangend over een bak vind ik het nog altijd meevallen. Maar vanuit de gedachte dat de ALIMTA mee zou kunnen vallen, valt het me vies tegen. Mijn lijf moet hard werken, de moeheid is allesoverheersend, de pijn in mijn lijf die alle chemosoldaatjes lijken te veroorzaken zie ik toch liever weer voorbij gaan. Als het positieve effect nu net zo groot is, moet ik het maar ontberen. Als een beer in zijn winterhol breng ik grotendeels de dagen door wat heel relaxt klinkt, maar zeker niet zo is omdat ik telkens ellendig wakker word. Kortom, ik moet behoorlijk wat over hebben voor de goede zaak en het valt me nu even zwaar.


Ik ben inmiddels een ontbijtje en een uurtje verder en krijg de een na de andere zweetaanval. Ik ga weer richting bed en hoop nog wat kleine uurtjes te kunnen slapen.

Het slapen is met pijnstiller uitstekend gelukt en als ik uit bed stap spreek ik gauw af met Saskia voordat ik weer moe word. Langzaam kom ik weer een beetje op aarde en schuivel ik wat rond nog altijd wel met een licht high gevoel in mijn hoofd. We praten wat over het leven en de dood en zitten nog heel even buiten in het zonnetje. De zon staat nog laag waardoor je de zon in mijn tuin moet vangen. Ik ben nog te slap om de stoelen buiten te zetten, maar dat doet Saskia. De fysio bel ik af want alleen al de afstand van mijn huis naar de praktijk is nog echt te groot. Het buiten zitten was lekker ook al houd ik het nog niet lang vol. Het zonnetje ziet er van binnen ook gezellig uit en ik geniet daar maar een beetje van. Voor de tigste keer poets ik mijn tanden en spoel ik met kamillosan om de pijnlijke stukke tong te verzorgen, en ga ik weer richting bed. Een saai bestaan, maar ik hoop natuurlijk op betere dagen.

Volgende week ga ik maar weer een afspraak maken met de kineseologe om mijn broodnodige portie energie op te waarderen.

Na enkele uren slaap sjok ik weer naar beneden voor het avondeten en de nodige pijnstillers. Het voelt alsof van binnen alles in de fik staat, brrrr.

We hebben mam uitgenodigd zodat ik haar ook nog even zie en het is altijd gezellig als mensen mee eten. Hoewel ik deze dagen zelf niet de allergezelligste ben. Na het eten op de bank hoor ik in de verte plots Jan en mam praten. Ik ben blijkbaar weer weg aan het zakken terwijl ik er middenin zit. Ik ga zo maar weer naar boven.

Voordat ik naar bed ga zoek ik mijn griet nog even op via de msn. Ze stuurt me een heel mooi lied op om naar te luisteren en mijn waterlanders schieten uit mijn ogen wat vervolgens het eerste uur als een waterval blijft lopen.

Als ik me lichamelijk zo zwak voel heb ik niet veel nodig. De liefde voor mijn kind maakt deze kloteziekte soms ondraaglijk en mij ontroostbaar.

12 FEBRUARI

Eerst maar eens beginnen met de kwalen. Ik eet scheermesjes door de akelige stukke tong. Mijn hoofd bonkt vaak maar ik realiseer me plots dat het ook afkickverschijnselen kunnen zijn van de koffie die ik niet meer gedronken heb vanwege de vieze smaak. Mijn hoofdhuid is gevoeliger en de uiteinden van mijn vingers voelen de laatste dagen soms wat dooier aan. Vanmorgen ben ik bevallen van een grote boodschap wat me voor het eerst in mijn leven lichtelijk in paniek deed raken. Hij wilde niet meer voor- of achteruit en bleef staan als een kinderkopje tijdens een bevalling. Au,au,au, shit. Overigens ben ik toch bevallen, zij het erg pijnlijk en moeizaam. De pijn in mijn luchtpijp en keel is vaak het ergste. Alsof de chemosoldaatjes al dagen met een staalborstel alle foute cellen daar aan het wegpoetsen zijn. Het voelt als een akelige open wond die bij inspanning zoals ademhalen of hoesten nog eens extra geboend wordt. Kortom, kwaliteit van leven is nog ver te zoeken. Omdat mijn dagboek zowel mijn uitlaatklep is als mijn informatievoorziening om in terug te kunnen bladeren als dat nodig is, heb ik dit weer geschreven en kan ik weer over tot de orde van de dag.

Mijn allesomvattende moeheid met daarbij het bizarre effect dat ik overal ter plekke in slaap kon vallen, heeft tot gisteravond geduurd en lijkt nu verdwenen te zijn. M.a.w. ik ben weer omhoog aan het klimmen en dit zal zo te voelen aan mijn lijf niet zonder slag of stoot gaan, maar het is een prettig gevoel te merken dat er meer is dan dobberen onder in een put.
Het zonnetje schijnt en ook al is mijn energiepijl nog laag, wie weet kan ik vandaag weer iets meer uit de dag halen dan de voorgaande dagen.


Na een telefoontje met een collega van me zet ik de stoel in de tuin. Ook al ziet de zon er lekker uit, het is nog koud en ik heb eigenlijk het fut niet om me helemaal in te pakken. Uiteindelijk is het poes die van het lekkere plekje geniet.

Mijn beddegoed draait in de droger en tussentijds komen Jan en Janneke binnen. Gezellig dat ze er even zijn ook al zit ik al een beetje op de rand van slapen en zou ik meer energie willen hebben. Samen helpen ze me door mijn bed op te dekken en een lekker broodje kopen zodat ik daarna onder de douche kan kruipen om weer schoon in mijn bedje te kunnen gaan. Het zijn soms de kleine dingen die het 'm doen.

In de loop van de dag merk ik dat de pijn in mijn luchtpijp alsof er geen slijmvliezen meer aanwezig zijn steeds pijnlijker wordt en me soms wanhopig maakt. Ik ben eigenlijk benieuwd of iemand dit herkent en weet of daar bescherming tegen is voor de volgende chemo. Natuurlijk ben ik ook hierover in contact met het AVL, maar soms zijn de persoonlijke ervaringen ook heel waardevol.
Ikzelf probeer nog wat op internet te zoeken maar vind het niet snel en dan komt toevallig Ber even langs. Na samen kort zoeken laten we het zo en morgen weer een nieuwe dag.

13 FEBRUARI

De pijn in mijn luchtpijp wordt steeds heftiger en ermee wakker worden is ronduit flink balen. Wanhopig rollen al gauw de tranen over mijn wangen en neem ik de nodige pijnstillers waarna ik richting beneden ga om het AVL te bellen. Dat de slijmvliezen in mijn mond stuk zijn is heel naar en absoluut niet leuk met eten, maar de pijn in mijn luchtpijp is vreselijk. In het AVL zijn ze aan het overleggen en bellen ze me straks terug. Intussen moet ik afgeleid worden al is het alleen al om het moreel op te blijven krikken. Met mijn verstand probeer ik de moed erin te houden, maar met mijn gevoel zak ik al snel richting wanhoop. Jan en ik zijn begonnen aan een spel rummikub. Niet omdat ik er nu reuze zin in heb, maar om mijn geest op een ander niveau te brengen. Het kost me moeite om mijn aandacht erbij te houden, maar beter iets dan niets.
Jan en ik besluiten om mijzelf eventjes uit te laten. Net als een hondje. Het hondje is dan wel ziek, dus sjokt voetje voor voetje, maar het is er toch maar even uit voor een boodschapje. Na een half uur weer richting huis en naar de apotheek waar de nieuwe pijnstillers klaar liggen.

Het valt me geestelijk momenteel ook erg zwaar. Opgeven ligt nog lang niet in mijn vocabulair, maar het begrip winnen en verliezen krijgt momenteel heel andere dimensies dan voorheen.

Inmiddels heb ik een nieuwe pil ingenomen maar lijkt nog niet heel erg te werken. Ik ben de pijn zo zat dat ik er een paracetamol bij stop en bij elkaar gaat het iets beter. Het zal de komende dagen een zoeken zijn naar de juiste hoeveelheid.
Simone heeft nog gezellig meegegeten en ik probeer van mijn momenten dat ik niet al te veel pijn heb gebruik te maken om wat mailtjes te schrijven. Het is de laatste dagen vooral de afwisseling die belangrijk voor me is om zo niet overspoeld te worden door de pijn. Helaas houd ik niets lang vol, dus moet ik telkens weer iets nieuws doen.
Ik blijf hopen op betere dagen. 

14 FEBRUARI

Een nacht in hapjes gehad, maar bij elkaar toch nog wel aardig wat uurtjes kunnen slapen. Tussendoor een nieuwe pijnstiller innemen tegen de pijn tussen mijn longen en de enorme hoofdpijn van iedere dag. Wat de hoofdpijn precies veroorzaakt weet ik nog steeds niet, maar sta daar maar niet teveel bij stil. Vannacht had ik wel weer een andere kwaal die ik al eerder een beetje heb gehad, maar nu flink. Erge jeuk en lichte uitslag in mijn nek en halsgebied. Het lijkt er toch alles bij elkaar op dat ik erg heftig reageer op deze chemo en mogelijk ook omdat ik het laatste 1,5 jaar al meerdere en verschillende behandelingen heb gehad. Laat ik dan toch maar écht hopen op de net zo grote positieve werking ervan zodat al deze ellende daardoor te dragen valt.

De tramadol helpt nog niet echt veel meer, maar ik ben nog een beetje aan het zoeken naar een manier om het te combineren met paracetamol.


Jan maakt me wakker voor mijn 3e iscador injectie van deze week en doet dat samen met een ontbijtje. Het ontbijtje proef ik nauwelijks vanwege gebrek aan smaak, maar het is goed om te eten. Ik merkte gister dat ik aan het afvallen ben en dat voelt momenteel heel dubbel. Ik zou in normale omstandigheden graag wat kilootjes kwijt willen, maar als dit nu gebeurd voelt het toch niet helemaal goed. Op zich eet ik niet veel minder, maar ik denk wel veel meer te verbranden. Ik zal het in de gate houden.

Nog geen al te opbeurende berichten allemaal, maar zo is het helaas. Wel heb ik vandaag weer meer vertrouwen in mijn lichaam en gaat ook mijn energiepeil omhoog wat ik erg prettig vind.
Over een half uurtje komt een collega van mij uit de Hospice even een bakkie doen en dat is gezellig. Ik zie dan wel hoe lang ik het praten en luisteren vol houd. De afleiding is prettig.

Het was gezellig met Annemarie. We hebben allebei wel dezelfde galgenhumor en dat maakt de serieuze zaken als ziekte en de dood weer wat lichter. Had ik net nodig, dus dat kwam goed uit. Ik loop wel enigszins met een vreemd gevoel rond. High in mijn hoofd. De tramadol?! Geen idee, maar even afwachten.

Na wat administratieve werkjes ga ik richting bed want ben nog best wel moe. Als ik bijna in bed lig komt zwager Henk langs. Dat vond ik erg fijn omdat ik toevallig ook aan hem moest denken. Henk ken ik al vanaf mijn 12e jaar en is voor mij een beetje mijn broer. Door mijn hele leven heeft hij een belangrijke rol gespeeld en ik ben erg aan 'm gehecht. Normaal zie ik 'm regelmatig eventjes bij het langs gaan ofzo, maar nu kom ik bijna nergens dus begon ik hem te missen. 

Ber heeft Jan en mij telkens richting bioscoop proberen te krijgen voor de film: Alles is liefde. Lang zitten was me te zwaar dus kwam het er niet van. Nu heeft Henk voor mij de film gekocht en zitten Jan en ik te genieten achter onze thuisbioscoop De TV. Wat een cadeautje zeg!

Als Henk weg is ben ik nog eerst gaan rusten wat meestal neerkomt op tv kijken. Doordat ik vandaag me steeds meer stoned voel, zakte ik al gauw in een wat vreemde slaap. Uiteindelijk werd ik weer wakker van een enorm jeukaanval in mijn hals en nek en ziet het er weer rood en akelig uit. Het blijkt waarschijnlijk toch van de tramadol te komen en omdat het me momenteel niet veel meer doet dan de paracetamol moet ik er dus maar mee stoppen. Het lijkt wel of ik momenteel op alles erg sterk reageer.

We hebben de DVD stopgezet zodat Jan eten kon maken. Daarna weer lekker genieten, want dat het een bijzondere film is, dat is ons wel duidelijk. De bank schudt hier van Jan z'n gelach.

Wat een heerlijke, oerhollandse, goed gemaakte film. Zeker aan te raden als je zin hebt in ontspanning.
Mijn dooie uiteinden en af en toe slappe rare benen en mijn gevoel van stoned zijn blijft nog aanhouden. Er zijn mensen die er veel geld voor neertellen en hier krijg ik het er gewoon gratis bij. Het is niet mijn favoriete staat van zijn, maar als het goed is gaat het weer voorbij als alles uit mijn lijf gaat. Volgens mij neemt de pijn ook ietsje af en kan ik het nu beter onder controle houden met gewone pijnstillers. Zeker weten doe ik het niet, maar de komende dagen zullen het uitwijzen.

15 FEBRUARI

Ik heb een redelijke nacht in 1 x gemaakt. Het enige ellendige is dat ik met veel pijn wakker werd omdat alles uitgewerkt was. Ik slaap tegenwoordig in etappes en heb dan tussendoor de pijnstillers weer kunnen slikken en dan slaap ik nog wat verder. Meestal lig ik dan ook nog te slapen als Natasha komt en dan gaat zij gewoon aan het werk. Nu zit ik al eerder op dan dat zij er is en voelt het heel ongewoon. Maar hopen dat de pijnstillers zo hun werk gaan doen.

Ik merk dat de tramadol toch net iets extra's deed t.o.v. de pijn en dat de paracetamol niet voldoende is. Ik zou sowieso het AVL bellen om door te geven of het werkt, maar nu blijkt dat ik niemand te pakken krijg. Helaas komt dit de laatste maanden vaker voor dan me lief is en staan de tranen al gauw in mijn ogen van machteloosheid. Nu heet ik gelukkig Gaby en ben ik een doorzetter, dus krijg ik uiteindelijk wel iemand te pakken.
Mijn longarts gaat me terugbellen.

In de daarop volgende uren is het wachten en onrustig maar komt intussen Kees eventjes langs en daarna Ber.
Met Frank had ik afgesproken om mogelijk nog heel eventjes de deur uit te gaan voor een bakkie, maar het duurt allemaal nog lang waardoor dat niet meer gaat lukken. Uiteindelijk heb ik het AVL gebeld omdat ik te moe werd en naar bed wilde. We hebben een ander middel nu bedacht om uit te proberen voordat het écht veel sterker moet gaan worden. Ber haalt het bij de apotheek en ik kruip mijn bed in om te rusten. Momenteel wordt rusten al gauw slapen blijkt telkens. Ik ben gewoon nog erg moe en slaap weer een gat in de dag. Met het AVL ook nog mijn kritiek besproken t.o.v. het belbeleid en ik heb gelijk een betere oplossing daarvoor gekregen. Ik merk hoe fijn het is dat ik me serieus genomen voel.

Nog even wat positieve berichten voor vandaag. De andere pijnstiller werkt langzaam, maar doet wel behoorlijk z'n werk. Mijn mond begint weer te genezen dus ik kan alweer iets meer eten. De moeheid neem ik maar op de koop toe en onderga ik gedwee.

16 FEBRUARI 3.30 uur

Als goede chemopatiënt zit ik inmiddels weer op. Dag-(waak) en nachtritme(slaap) is dan meestal erg door de war en zo kom ik soms dan ook in de nachtelijke pc-uurtjes mijn lotgenoten tegen. De moeheid kan allesoverheersend zijn en niet tegen te vechten terwijl de pijnmomenten soms me wakker kunnen houden. Hoewel dat nu niet het geval is, eerder dat ik overdag erg lang geslapen heb en dus niet moe was. Daarnaast een irritant trillend oog wat ik ook sinds de chemo heb maar steeds erger wordt en de onrust is voldoende om de tv maar aan te zetten en te accepteren dat het nu eenmaal zo is. Had ik even geluk dat Les Miserables op de tv was en ik heerlijk heb liggen genieten naast mijn snurkende Jan die nooit ergens last van heeft en onverstoorbaar verder ronkt. Voor dit soort momenten heb ik sowieso meestal wel wat op video staan, maar vaak niet nodig omdat ik national geographic of discovery ook erg graag kijk.
Inmiddels ben ik dus wel erg wakker en is mijn big ook weer aan het schreeuwen. Bed uit en nachtelijk ontbijten dan maar. Er zou nog een naam moeten komen voor een 4e maaltijd op de dag/nacht.


Van 6 tot 11 uur heb ik toch lekker kunnen slapen. Ik heb wel om 7 uur nog pijnstillers ingenomen en .... het wakker worden ging vandaag voor het eerst niet met pijn. Jeempie, wat een verademing zeg. Wel zit ik met verstopte darmen en vergat ik de laatste tijd de magnesiumpillen waardoor ik net erg grote, pijnlijke problemen had op de wc. Met zo'n huisapotheek is het een zoeken naar de juiste medicatie op de juiste momenten, maar het gaat me vast lukken. Ik heb weer wat hoop voor de komende tijd.

De lood is gelukkig ook weer uit de benen gezakt, maar de beperkte energie blijft en zal voorlopig een zoeken zijn naar evenwicht. Alle dagelijkse bezigheden zijn kleine bergjes waar ik overheen moet klimmen waardoor er niet zoveel meer overblijft voor iets meer dan dat. Vandaag werd ik 2 x gebeld, gedoucht en daarna bezoek gehad en dan is het zo ongeveer wel op. Toch ga ik zo nog even proberen met Jan 1 momentje de deur uit te gaan voor de frisse neus. Ik ben al best tevreden met zo'n dag.
De frisse neus werd een late lunch in Driehuis wat heerlijk was en na zoveel dagen binnen heb ik geen seconde spijt hiervan. Het was de pijn die ik door deze inspanning toch weer kreeg waard. 3 x Per dag mag ik de nieuwe pillen en de tussenperiodes kan ik opvangen met paracetamol. Helaas lukt dat me niet en realiseer ik me dat het nog wel wat daagjes zal duren voordat ik hier mijn draai in gevonden heb. Douchen, praten door de telefoon, bezoek e.d. lijken voor normale mensen iets wat je tussendoor doet, maar voor mij dus niet meer, vraagt om inspanning wat toch sneller pijn veroorzaakt.
Ik lig nog wat op bed, maar echt lekker is het niet en ik wil nu even niet in slaap vallen omdat ik vanavond gewoon lekker wil kunnen slapen.


Dit seizoen ben ik favoriet geworden van Idols omdat er een aantal grote talenten tussen zit. Ik heb er vanavond weer heerlijk van kunnen genieten en ga zo richting mijn bedje om nog wat te tutten en daarna te slapen. Morgen weer pijnloos op!


17 FEBRUARI

Yes, een hele nacht doorgeslapen en zonder veel pijn wakker worden. Een bijna ongekend gevoel en ik had niet gedacht dat ik dit nog zou mee maken. Alle gebroken nachten kosten me zoveel, en wat is het dan een luxe zo'n nacht.

Het is koud en ik blijf nog eventjes nagenieten van mijn lekkere warme holletje. De zon schijnt volop en het nodigt me uit om toch mijn bed uit te gaan. Het rijp staat in mijn tuin, dus niet verbazend dat het zo koud is.

Na een douche en ontbijt besluiten Jan en ik een frisse neus te halen.

Oma Gaby is uitgelaten. We zijn richting strand gereden voor een kop koffie. Een echte zonnige zondag en het terras zit al vol alsof het 20 graden is. Het is eigenlijk berekoud en alleen uit te houden voor de wandelaars die zich warm gelopen hebben. Wij gaan er zitten en al gauw schiet ik in de lach als ik Jan zie. Hij heeft echt veel voor me over de schat. Jan, strand, zondag, drukte, terras, zand en... niks doen. Alle ingrediënten om zich doodongelukkig te voelen. Zijn gezicht en houding spreekt boekdelen en ik kan niet meer stoppen van het lachen. Alleen hij is al mijn attractie voor vandaag. 

Lang houden we het niet vol op het terras en we schieten naar binnen om ons op te warmen waarna we weer naar de auto gaan. Hij zou voor mij de auto halen zodat ik niet omhoog hoef te lopen, maar eigenlijk zie ik het als een uitdaging. Ik besluit om het zelf te proberen al doe ik er een half uur over. Eerst nog heel even staren naar de zee en de nog ongerepte zandvlakte waar mensen en honden hun plezier beleven. Ik blijf een kind van de zee en de tranen rollen zachtjes over mijn wangen. Dan de berg op klimmen. In 3 etappes en 10 minuten later is het gelukt en tussendoor hebben we samen zwijgend naar de zee met de strak blauwe lucht staan staren. Het zijn de stille zwijgzame momenten die vaak zoveel zeggen en me diep raken.
Eenmaal boven vind ik dat ik nog niet genoeg frisse lucht heb gehad en pakken we nog 1 klein stukje straat in Zandvoort. Meer dan genoeg en het lijf heeft nu voldoende gehad om vandaag op te kunnen teren.
Wat een genot om na na een diepe eenzame chemostrijd weer boven te komen en tot de wereld te behoren.
Nu lekker richting mijn bed met rozige, rode, warme oren.

Ik probeer als het even kan 's middags niet te slapen zodat ik weer in een redelijk normaal dag- en nachtritme kom. Lekker op bed rusten met tv is dan het belangrijkste. Toch wel erg moe van de belevingen krijg ik het niet voor elkaar om mijn ogen open te houden en val ik in een diepe slaap totdat Jan me wekt voor het avondeten. Hijzelf was nog even naar de werkplaats geweest en heeft daarna voor ons weer heerlijk eten gemaakt. Na het eten voel ik me niet goed; rare slappe benen en duizelig waardoor ik moet liggen. Het zal vanavond toch wel hangen worden op de bank, maar mijn dag kan niet meer stuk.

18 FEBRUARI

Behalve het inslapen wat niet vlot ging vanwege gepieker, heb ik wel een goeie nacht gehad. 

Er zijn weer genoeg administratieve dingen te doen en ik heb er direct een begin mee gemaakt. Daarna komen er verschillende mensen eventjes aan voor de koffie of om mij m'n injectie te geven. Ook gezellig.

Ik blijf een beetje duizelig en sloom vandaag, maar dat moet dan maar. De neiging om te gaan liggen is groot, maar dat kan nu even niet want ik heb zo nog de afspraak bij de fysio.

Omdat ik duizelig ben moest ik even nadenken over hoe ik bij de fysio kwam. Het is hier zo'n 450 meter vandaan dus gelukkig niet ver. Toch wilde ik ook nog naar het postkantoor dus pak ik de fiets die inmiddels terug is van de fietsenmaker. Godverde..... nondeju, hij slaat nog steeds af. Bij elkaar heb ik misschien 800 meter op het ding gezeten en is het motortje 6 x afgeslagen. Je kunt me niet kwaaier krijgen momenteel. Morgen ga ik razend de fietsenmaker bellen want hij is helaas vandaag dicht.
Bij de fysio was het gelukkig wel erg prettig en ik moet nu maar even moeite doen om in mijn ontspanning te blijven en me niet te laten meenemen door mijn ergernissen.

Overigens heeft Thijs de kleine onregelmatigheden op mijn computer opgelost en kan ik nu gewoon Word openen. Heerlijk, want het werk voor het maandkrantje komt er weer aan.
Maar eerst mijn bedje in om te rusten en dat heb ik weer lekker gedaan. Intussen is gelukkig mijn kwaadheid over de fiets ook weer gezakt. Wel morgen gelijk bellen en brengen.
We wilden mam uitnodigen voor het eten maar ik en Jan konden haar beiden niet bereiken dus zal ze hoop ik iets anders leuks te doen hebben.
Morgen dan misschien, we zien wel want elke dag is een nieuwe.

Toen ik lag te rusten is Hein langs geweest met schattige tweelingemmertjes met bollen. Inmiddels bloeien er in mijn huis meer bollen dan in mijn tuin, haha.

 

Het blijft 's avonds low-energy-time. Ik houd het nauwelijks vol om te zitten, moet dan liggen op de bank en het kost me moeite om mijn ogen open te houden. Gewoon erg moe en ga dan ook maar richting bed. Daar kan ik beter liggen en kijk ik nog wat tv.

19 FEBRUARI

In bed ben ik al gauw in slaap gevallen en heb ik met wat plaspauzes lekker geslapen tot 7 uur vanmorgen.

Goeie nachten maken geeft energie voor overdag en daar ben ik erg blij mee.
AVL gebeld voor medicatie, de fietsenmaker voor mijn fiets en ze hebben 'm hier opgehaald en daarna lekker douchen en aankleden met als extra haren wassen. Allemaal activiteiten die extra energie kosten maar zo heerlijk zijn als het weer gebeurd is.


Vandaag ben ik uitgelaten door Frank. We zijn richting strand gereden om daar koffie te drinken. Het strand zag er verlaten uit. Daarna richting Cronjé om nog enkele boodschappen te doen en weer richting huis. Voor ons beiden genoeg voor deze dag. Ook Frank heeft zo zijn eigen beperkingen in energie. Het is fijn dat we elkaar gezien hebben en weer bijgekletst zijn.
Thuis lunchen en dan richting mijn bed.

Ook vandaag weer een uurtje in slaap gevallen in de middag. In de middag dacht ik het iets anders te doen met de pijnmedicatie als experiment. Had ik het maar niet gedaan want het pakte niet goed uit. Voordat de nieuwe pil nu ging werken duurde even. Dat weet ik dus ook weer.
Mam heeft meegegeten en dat vind ik gezellig. Na het eten even kletsen en dan word ik alweer moe. Nu vinden we het alle 3 leuk om De wereld draait door te kijken en heb ik dit voorgesteld. Ik vind het eigenlijk dan reuze gezellig zo. Lekker mensen om me heen waar ik van hou en dan iets doen wat me niet teveel energie kost.
De rest van de avond zal wat hangen op de bank worden, maar dat is oke want ik heb mijn leuke dingen binnen voor deze dag.

20 FEBRUARI

Een goeie nacht gehad en al mijmerend werd ik wakker. Mijmerend over mijn concentratievermogen tijdens chemo's. Alsof vele hersencellen ook afbreken. Ondertiteling lezen gaat goed, maar het komt net even wat later binnen dan daarvoor waardoor het me heel veel moeite kost om iets te volgen. Zo ook merkte ik gister bij het praten. Zowel 's morgens met Frank als 's avonds met mam. Alles komt wat vertraagder binnen waardoor het al sneller dan voorheen vermoeid. Ik herinner me dit nog wel van de vorige chemo's maar kon dat toen niet duidelijk krijgen hoe het werkt. Of juist niet, haha.

Daar komt nog bij dat ik duizelig van de pijnstillers wordt en daardoor me letterlijk slechter kan focussen. Alles bij elkaar loop ik dus (d)wazig rond en rij ik ook nog steeds geen auto.

Met Jan op pad geweest naar de gemeente om zowel mijn rijbewijs als mijn paspoort te verlengen. Allebei zijn ze in per april verlopen. Daarna richting KNO omdat mijn oor onrustig is en ik zo optimaal mogelijk volgende week aan de nieuwe chemo wil beginnen. Nu heb ik nog wat daagjes om te druppelen.

Am komt net binnen dus ga ik lekker even samen wat drinken en kletsen. Ze is nog steeds bij d'r vader en het is goed zo. Als ik weer wat opknap uit de chemo mis ik haar wel, maar ik realiseer me ook heel goed dat ik er in slechte dagen niet goed voor haar kan zijn en dat zij dit gewoon niet mee wil maken. Als mijn ziekte en passant ter sprake komt, kapt ze direct af. Ze wil er even helemaal niets mee te maken hebben. Het doet me natuurlijk wel wat, maar voor mij is 't het belangrijkste dat zij het goed heeft. Ze heeft het momenteel toch al een beetje gehad met alles en is toe aan vakantie.

Ik ben nu niet aan mijn middagrust toegekomen en dat merk ik wel. Ze is net pas de deur uit omdat ze bij haar vader pas laat eet. Het was fijn om haar te zien en even te knuffelen. Nu is het mijn tijd om op de bank nog wat te liggen.

 

21 FEBRUARI

Na een goede nacht ben ik bijtijds opgestaan. Ik krijg vandaag 2 bijzondere bezoekjes. Eerst komt Marie Louise en daar verheug ik me op. Iemand die ik heb leren kennen sinds ik kanker heb. Zelf is ze een ex-kankerpatiënt dus ze weet maar al te goed hoe het voelt.  Zij heeft nog 3 jonge kinderen, een baan en andere bezigheden waardoor het afspreken met haar natuurlijk niet zomaar even gaat. Nu dus wel en ik vind het ook leuk dat ze naar mijn huisje komt.
Daarna ga ik hier thuis lunchen met mijn coordinatoren van de Hospice. Ook gezellig en deze afspraak stond ook al heel lang op de agenda maar mocht niet lukken.
Ik ga dus nu maar douchen voordat ML komt en Jan komt net binnen met een taart, de schat. Je krijgt toch bezoek? zegt hij. Heel lief, hoewel het maar goed is dat 'ie dit niet bij ieder bezoek komt want dan zou ik een tientonner worden. Overigens is hetgeen ik afgevallen ben in de 1e chemoweek er alweer aan. No panic dus, gewoon een enorme verbrandingsklus die chemo.

Zowel Marie Louise is langs geweest als mijn collega's waarmee ik hier geluncht heb. Beiden was het heel gezellig en dan merk ik dat ik ondanks dat ik nu wel moe ben, toch met de dag meer energie krijg. Heerlijk dat ik dit nog heb en ik moet het maar goed onthouden voor de momenten dat ik tijdens de chemo het gevoel heb dat ik nooit meer boven water kom.

 

En nu lekker naar boven nadat ik mam nog even teruggebeld heb en de nieuwe bloemen weer in het water. Heerlijk om overal bloemen te hebben staan.

Na wat rusten en lekker avondeten heb ik het gevoel dat ik vanavond me iets fitter voel dan anders. Heerlijk, en ik geniet er van.

22 FEBRUARI

Zo, weer eens even positieve berichten. Mijn mond is bij goed onderhoud redelijk rustig, de pijn in mijn longen neemt af waardoor ik met de juiste medicatie minder hoef te slikken, het rare trillende oog wordt ook wat minder en de energie is met de dag omhoog aan het gaan. Helaas is de duidezeligheid nog wel aanwezig en dat beperkt me in mijn bewegingsvrijheid, maar met de nodige hulp kom ik toch wel waar ik wezen moet.

Het is fijn om nog een klein weekje in redelijke staat te hebben voordat ik aan de volgende chemo begin.

Gisteravond had ik iets minder pijnstillers genomen omdat dit overdag goed ging. Helaas heb ik daardoor wel minder lang kunnen slapen met als resultaat dat ik eerder moe was vandaag. Gezien de regen en mijn moeheid vond ik het dan ook niet zo erg om in mijn bed te duiken en wat tv te kijken. Wel had ik het gevoel dat ik er vandaag nog even uit wilde waardoor ik met Jan afgesproken heb om ergens wat te eten. Juist om te vieren dat het weer goed gaat met mijn mond. Het was dan ook heerlijk en daarna zakte ik flink in en wilde richting huis. Dit ging even niet door want dochterlief en neef Gideon konden samen plotseling mee op wintersportvakantie met zus Els en er moest het e.e.a. geregeld worden bij Ber want ze vertrekken morgenvroeg om half 8. Wat een bof heeft ze want ze gaat met mij ook meestal al 2 x per jaar op vakantie en dan in de zomer nog mee met een vriendin. Al met al kost dit nogal wat maar nu betaald haar vader het merendeels en is het voor mij de rest bijbetalen, zakgeld en de verzekering waardoor dit door kan gaan. De bofkont en ze heeft er ook een reuze zin in. Ik ben blij voor haar.

De rest van de avond breng ik door met het voorbereiden van de vakantie. De verzekering moest geregeld, de spullen gepakt, uitzwaaien en gelukkig brengt Henk hen naar Els in Amsterdam.
Omdat ik de adrenalineknop weer even aangezet heb, ben ik nu aan het afkicken voordat ik naar bed kan.

23 FEBRUARI

Het heeft gisteravond even geduurd voordat de adrenaline weer gezakt was. Daarna krijg ik midden in de nacht een flinke huilbui wat ook weer wegzakte en vervolgens val ik laat in slaap. De laatste dagen kan ik 's nachts niet zo goed mijn warmte kwijt en word ik daar vaak wakker van. Het raam open gedaan om 6 uur en weer verder kunnen pitten. Al met al toch nog genoeg uurtjes geslapen al was het een gebroken nacht.

Ook vandaag merk ik dat ik weer zo'n dag heb dat de tranen snel uit mijn ogen schieten. De laatste week was ik aan het piekeren over het contact met Am. Het is fijn dat ze probeert om het goed voor zichzelf te maken door bijv. naar haar vader te gaan als het haar hier teveel wordt. Anderszijds kan ze nogal doorslaan naar "wat je niet ziet dat is er niet". Ontkenning dus wat voor mij niet goed voelt. Ze wordt dan aangestuurd door angst en als ze dan hier komt is ze krampachtig en bij voorbaat al geirriteerd omdat ze alles buiten zich wil houden. Voor ons beiden niet makkelijk en ik mis haar dan ook in het contact.

Het is voor mij niet makkelijk om dit te doorbreken.