Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

de ranonkels

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

NOG EVEN RUST VOOR DE 2E CHEMO

23 FEBRUARI

Het heeft gisteravond even geduurd voordat de adrenaline weer gezakt was. Daarna krijg ik midden in de nacht een flinke huilbui wat ook weer wegzakte en vervolgens val ik laat in slaap. De laatste dagen kan ik 's nachts niet zo goed mijn warmte kwijt en word ik daar vaak wakker van. Het raam open gedaan om 6 uur en weer verder kunnen pitten. Al met al toch nog genoeg uurtjes geslapen al was het een gebroken nacht.

Ook vandaag merk ik dat ik weer zo'n dag heb dat de tranen snel uit mijn ogen schieten. De laatste week was ik aan het piekeren over het contact met Am. Het is fijn dat ze probeert om het goed voor zichzelf te maken door bijv. naar haar vader te gaan als het haar hier teveel wordt. Anderszijds kan ze nogal doorslaan naar "wat je niet ziet dat is er niet". Ontkenning dus wat voor mij niet goed voelt. Ze wordt dan aangestuurd door angst en als ze dan hier komt is ze krampachtig en bij voorbaat al geirriteerd omdat ze alles buiten zich wil houden. Voor ons beiden niet makkelijk en ik mis haar dan ook in het contact.

Het is voor mij niet makkelijk om dit te doorbreken.

Intussen is Jan uit de werkplaats gekomen en zitten we koffie te drinken als er iets om mijn oren vliegt en bij mijn voeten het een hels kabaal is.
Een ekster vliegt tegen het raam en poes er achteraan. Blijkt dat ze het beest gevangen had, en in de keuken uit d'r bek verloren heeft. De vogel probeert uit haar klauwen te ontsnappen en vliegt angstig rond. Ik schrik me rot en Jan en ik springen op om de beesten te vangen. Ik de poes en Jan de vogel. Tjeempie, wat heeft een poes harde spieren als 'ie op jacht is en ze lijkt wel een tijger. Ze is niet te pakken want ze glijdt uit mijn handen door de harde spieren. Gelukkig is ze zo dom dat ze plots denkt dat de vogel nog in de keuken is en kan ik snel de deur achter haar sluiten. Jan vangt de vogel en die vliegt ongedeerd weer weg en poes zit intussen te likkenbaarden en denkt nog altijd dat hij een grote vangst had. De sufferd, haha. De veren dwarrelen hier nog over de houten vloer, maar verder is de rust weergekeerd. Eind goed, al goed. 

Er zijn nog een aantal dingen op de pc te doen zoals adressenlijsten bijwerken en de digitale aangifte. Wat de belastingen betreft zit ik tegen een hoge berg aan te kijken en al te puffen bij het idee dat ik daar overheen moet. Dus nog maar even kop in het zand en beginnen aan de adressenlijst die te overzien is.
Jan komt weer binnen en we nemen even de tijd om te kletsen en al gauw is het 4 uur. Omdat ik laat op was is dit nu prima te doen, maar nu is het dan toch echt genoeg. Mijn bed in om nog wat te rusten want Simone en Wout willen nog heel eventjes langs komen voordat ze morgen naar Thailand vertrekken. Ik neig telkens in slaap te vallen maar dat komt me niet goed uit als ik zo weer op moet. Saved by the bell staan plots om 5 uur neef Maurice en Sylvana aan de deur om alleen maar 6 aardappelschilmesjes af te geven. Ik heb een lading keukenmessen maar het bleek dat zij hier ooit een aardappelschilmesje zochten en ik die niet in mijn bezit had. Nu dus inmiddels 6 stuks, haha. Ze willen niet dat ik uit bed kom, maar in dit geval komt het goed uit want Sim en Wout komen ook zo dus in slaap vallen is geen optie.
Nadat iedereen weer weg is eten Jan en ik onze zaterdagse luxe broodmaaltijd en gaan we voor de buis hangen. Ik heb er echt zin in vanavond om naar de halve finale van Idols te kijken.

24 FEBRUARI

Ik heb een redelijke nacht gehad en Jan lag zowaar vanmorgen ook nog in bed. Toch hield ik het liggen niet lang meer vol en moest ik uit bed. Dan zakt de pijn ook een beetje, maar ik kan dan vooral er wat tegen innemen. Na de koffie trekken we onze stoute schoenen aan en gaan we naar een rommelmarkt in de buurt. Ik heb het nodige gescoord maar ben erg blij als ik weer thuis ben. Bekaf en het was wat te hoog gegrepen voor me. Mijn duizeligheid en snelle moeheid lenen zich er niet voor om tussen zo vele mensen te lopen. Toch ben ik wel blij dat we het gedaan hebben. Eventjes samen op pad. 

Nu gauw naar bed en ik denk dat het slapen wordt, want mijn ogen vallen achter de pc al bijna dicht. Nu komt dit goed uit want vanavond ga ik nog lekker uit eten met de familie dus goeie rust is belangrijk om dit te kunnen doen.

We zijn net terug uit het restaurant. Een mooi nieuw restaurant met lekker eten en het was met elkaar gezellig. Leuk om er te zijn geweest, maar ik zou er niet zo gauw een tweede keer heen gaan. Daarvoor vind ik het dan zelf iets te prijzig en ik erger me altijd als mij een glaasje kraanwater geweigerd wordt en ik voor water moet betalen. Maar goed, we hebben een gezellige avond gehad en ik heb gelukkig nog heerlijk kunnen genieten van het eten omdat mijn mond weer heel is. A.s. woensdag ga ik weer aan de 2e chemo en is dat gauw afgelopen.

Nu weer richting bed want ik ben 's avonds niet gewend om lang verticaal te leven sinds ik ziek ben.

25 FEBRUARI

Een gebroken nacht. Helaas 2 uur tussendoor wakker gelegen. Het telkens opnieuw zoeken naar evenwicht in de pijnmedicatie is niet eenvoudig. Het is onzin om pijnstillers in te nemen als je geen pijn meer hebt. Net als het omgekeerde; geen pijnstillers nemen terwijl je veel pijn hebt. Om daarin telkens mee te kunnen bewegen is niet eenvoudig. Vermoedelijk zat het lekker in mijn bloedspiegel waardoor het goed ging, maar na minderen ging het toch weer fout. Het blijft dus een gezoek.


De zon schijnt al heerlijk en ik hoop straks even lekker daarvan te genieten. Ik heb wel de nodige administratieve plannen voor vandaag omdat ik o.a. mogelijk aan het einde van de maand niet in staat ben het te doen. Dus... eerst maar eens proberen op te schieten daarmee.

Na een klein beetje administratief werk lokt de zon me toch naar buiten. Even zitten en dan krijg ik de kriebels in de benen. Er ligt nog zoveel snoeiwerk wat ik aan Henk gevraagd heb, maar het lichte werk denk ik zelf stukje bij beetje te kunnen doen. Nou, licht werk bestaat niet voor kankerpatiënten lijkt wel. Al hijgend sta ik het te doen, maar wat geeft het veel voldoening zo in het zonnetje werken. Daarnaast loop ik me nu wel enorm op te fokken over mijn achterlijke buren. Toen ik hier kwam wonen was het een heerlijk rustig buurtje met oudere mensen en dat beviel me uitstekend. Blijkt dat mijn buren ergens de pest over hebben wat ze me nooit gezegd hebben en ik ook absoluut niet kan raden. Geen idee namelijk waarom ze me van de één op de andere dag niet meer gedag zeiden. Elke dag staat de man voor de ramen te gluren als ik de deur uit kom en gooit 'ie hout over mijn heg in de vijver waar ik nauwelijks bij kom. Andere buren die weleens met hem praten komen er niet achter waarom hij zo doet. Ik zou me er niets van aan moeten trekken wat ik meestal ook niet doe, maar soms ergeren ze me zo dat ik in alle staten ben en het liefst aan wil bellen met onvriendelijke teksten. Ik probeer maar even af te koelen voordat ik maar weer eens iets onderneem. Helaas heb ik ooit eerder een vriendelijk briefje in de bus gedaan met de vraag waarom we niet gewoon dag tegen elkaar kunnen zeggen en wat er toch ooit gebeurd is in hun ogen. Geen reactie gehad, maar misschien zijn ze wel analfabetisch. Je weet maar nooit. Grrrrrr, brrrr, *&#%$)@.

Bij de fysio kom ik weer een beetje tot rust hoewel het me toch niet lekker blijft zitten en ik er iets mee moet voor mijn gevoel. Nog eventjes liggen voordat nichtje Laurie komt om hier te eten. Het is gezellig en het is goed dat we elkaar weer eventjes zien.

Ik heb vandaag weer mijn oude hoeveelheid pijnstillers en het gaat. Vanavond zal het wel rustig op de bank zitten worden want veel energie heb ik niet meer over.

26 FEBRUARI

Een redelijke nacht gehad en die is weer veel waard. Eerst even ontbijten en mijn iscadorinjectie en dan zo douchen want ik ga naar de kinesiologe voor mijn portie morele energie die ik nodig heb voor morgen.
Beneden aan mijn ontbijt rollen de tranen weer over mijn wangen. Ik mis Amber de laatste tijd erg. Ze heeft het heerlijk op de wintersport en daar ben ik blij mee. Ik krijg net een sms'je dat ze snowboardles heeft en dat Els lekker in de zon zit.

Bij Tonja heb ik mijn portie energie en doelgerichtheid weer ontvangen en daarna ben ik even heel moe. Alsof alle ballast enzo er uit komt en ik me over kan geven aan wat IS; moeheid.

Thuis moet ik nog eerst mijn beddengoed uit de droger plukken en mijn bed opmaken voordat ik erin kan. Eigenlijk geen zin en fut voor en ik stel het nog eventjes uit door langs een buurvrouw te gaan met een klein cadeautje voor haar verjaardag. 1 Kopje koffie later druip ik toch af naar huis en ga ik me nu toch maar richten op het bed.


Na wat rust lekker gegeten en ben ik daarna aan het krantje voor mijn werk verder gegaan. Ik bedacht me dat het niet slim is om dat de komende dagen te doen met mijn chemohersens. Dan komen Ber en Daphne en stop ik even om samen met hun te zijn.

Ik ben lichamelijk ontspannen maar merk toch dat ik geestelijk onbewust altijd een dag voor de chemo de nodige spanning opbouw. Ik kan dan niet veel hebben of de waterlanders komen al gauw en de geirriteerdheid ook. Dan komen daarbij nog de nodige oude irritaties mee en het plaatje is compleet. Alles loopt door elkaar heen en met praten wordt het wel weer wat duidelijker. Pfff, dat is er ook weer uit.

Ik probeer mijn krantje daarna nog verder te maken, maar kom wat problemen tegen omdat ik de engelse versie van Word heb en met mijn moeheid, slechte Engels en moeizame concentratie tijdens de chemo kom ik er niet uit en tegen half 11 begint het zweet me uit te breken. Ik wil naar bed en moet het maar even laten liggen. Morgen weer een nieuwe dag.

27 FEBRUARI

Ratelderatelderatel in mijn eigen hoofd en lijf. Onrust alom en ik ben nog steeds wakker terwijl het al 3 uur is en mijn wekker op 7 uur staat. Uiteindelijk er maar uit voor die 4e maaltijd op de dag waar ik nog geen leuke naam voor verzonnen heb.

De laatste weken heb ik behalve opklimmen uit de chemodip ook voor het eerst nogal eens getwijfeld. Om dit hardop uit te durven spreken heb ik moed nodig die ik de laatste weken niet vaak had. Als het nou niet helpt.... waar ben ik dan mee bezig? was één van de vele gedachtes. Het kostte me veel moeite om mezelf telkens weer te richten op de chemo en z'n herstel. Nu ik het vandaag bij Tonja vanuit mijn hart uitgesproken heb, kan ik het eindelijk beter loslaten zodat ik me nu kan richten op de chemo. 
De laatste weken waren dus niet echt ontspannen en worden irritaties en zorgen zoals vervelende buren, miscommunicaties, een dochter met struisvogelgedrag, een aankomende chemo en pc-perikelen al gauw van mug naar olifant gepromoveerd. Niet dat muggen geen irritante wezens kunnen zijn, maar alles bij elkaar werd het te groot en te zwaar net als de olifant. Tel daarbij op de dexamethason waar ik telkens een losgeslagen gevoel van krijg en alle ingrediënten voor een onrustige, slapeloze nacht zijn aanwezig. 
Het zijn niet alleen maar de negatieve gevoelens die mij spanning geven, ook de positieve. Alsof ik morgen jarig ben en als cadeau een bijzonder spel krijg met als inzet mijn leven. Het kinderlijke gevoel en mijn karakter zijn allebei gericht op willen winnen. Dit geeft me een heel opgewonden gevoel.
Het is nu half 4 en ik ga toch maar proberen om nog wat kleine uurtjes te slapen.

Tegen zessen kijk ik voor het laatst nog op de wekker. Ik was net een motortje die maar door bleef draaien. Het deed me denken aan een oude auto die ik ooit had en waarbij de motor ook eens bleef doordraaien terwijl ik het contact al uit had gedaan. Heel bizar en ik had het gevoel dat ik niks kon doen, behalve afwachten tot het weer over was.
Een slaappil vond ik om half 3 al geen optie meer omdat ik dan helemaal mijn bed niet uit kan komen. Ik vraag me bovendien ook af of het geholpen zou hebben met dit op hol geslagen mens.
Nu maar gauw richting AVL voordat ik te laat ben.

Gelukkig was het door de vakantie op de weg een stuk rustiger. In het ziekenhuis gaat het zoals de laatste maanden vaker met de administratieve coordinatie niet echt lekker. Bij het lab lagen mijn gebruikelijke papieren niet en mijn dossier bleek bij de poli zoek te zijn. Ik stond ook niet geregistreerd voor een afspraak met de longarts en bij de dagbehandeling. Achteraf weer wel maar op een heel vreemdsoortige manier. Ik geef me er maar aan over en uiteindelijk lig ik dan toch in een bed voor mijn infuus terwijl mijn chemo bij de apotheek gemaakt en gebracht wordt. Het prikken ging helaas pas na 3 x goed en bij de 2e deed het verdomdes zeer. Maar de fijne zorgzame benadering van de verzorging maakt een heleboel goed.

Bij de arts al mijn reacties besproken en de bloeduitslagen bekeken. De duizeligheid zit echt bij mijn rechteroor/evenwichtsorgaan en we hebben nog niet een duidelijk idee over de oorzaak. We laten het maar even zo en de bloeduitslagen zijn helemaal prima. Mijn HB is 9.3 en de kenners weten dat dit zo hoog is, dat de duizeligheid daar niet van komt. Wel heb ik sinds gisteravond het helemaal duidelijk gekregen dat het de dexa is die me zo enorm hyper maakt. Echt een belachelijk gevoel als je tegelijk met zo'n moe lijf opgescheept zit. Volgens de arts en verzorging is het een paardenmiddel tijdens de chemo wat je inderdaad heel erg manisch of heel depressief kan maken. Afhankelijk ook van de hoogte in mg's en van de gevoeligheid ervoor. 
Alles zit erin en heb ik weer met de geest het de juiste richting opgestuurd. Nu maar loslaten en vertrouwen op mijn lichaam. Ik ga naar mijn bed, want het ene 1 uurtje slaap van vannacht is al goed te zien aan mijn wallen hoewel ook de chemoblos al snel op aan het komen is.

Even 2 uurtjes kunnen liggen, maar van slaap is nog niets gekomen. De dexa houdt me wakker. Het lijkt wel een pil ter bevordering van ADHD. Een soort pepmiddel waar geen ontspanner tegenop kan. Ik laat het maar over me heen komen en we zien wel.

Voor alle lieve ondersteunende mailtjes, sms'jes en kaartjes wil ik iedereen nog bedanken. Het geeft me nog altijd heel veel kracht.

28 FEBRUARI

Ik ben al uren op en nog niet aan mijn eigen log toegekomen.
Nadat ik gisteravond nog lange tijd opgebleven ben omdat ik nog altijd hyper was en Thijs kwam om nog wat aan mijn pc te knutselen, heb ik vannacht toch een goeie nacht gehad.
Het blijft een raar fenomeen om mezelf zo hyperig te voelen. De dexa zijn een soort steroiden en ik begrijp nu hoe het dus ook zal werken voor topsporters. Je gaat voorbij de pijn en de moeheid en kan gewoon doorgaan terwijl het eigenlijk niet goed is voor je lichaam. Toch schijnen er volgens de arts mensen te zijn die het heel prettig vinden om dit een aantal dagen te ervaren. Daar kan ik me wel wat bij voorstellen, maar het voelt ook tegennatuurlijk en zeer onrustig wat ook vaak ervaren wordt. Ik zou zo de sportschool in kunnen duiken terwijl het dan een heel raar idee is dat als de pillen over 2 dagen uitgewerkt zijn ik totaal in kan storten.

Vooralsnog heb ik inmiddels 2 x al bezoek gehad, een telefoontje met Frank gehad, de logs van mijn lotgenoten gelezen en was ik nog niet toegekomen aan mijn eigen log. Ik heb nog altijd die suffe belastingaangifte te doen maar nog altijd geen zin. Ik ga maar eens bedenken wat ik vandaag met mijn energie wil doen. De zon gaat lekker schijnen dus misschien maar eens naar buiten en mijn gister gekochte viooltjes in de bak zetten.

Ik ben niet te stuiten en heb lekker in de tuin wat gedaan. Morgen kan Natasha het dan afmaken voor mij. Bij stukjes en beetjes wordt het straks nog wat in de tuin. Henk komt met Daf nog even langs en Jan komt ook nog koffie drinken. Een druk dagje met gezelligheid en ik loop al stuiterend rond. Ik heb medelijden met mijn naasten want die moeten mijn verbale geratel en gehyper ook nog aanhoren. Ondanks de niet te stuiten energie ga ik toch nu even liggen want voel wel dat dit nodig is. Ik heb tenslotte al erg veel gedaan.

Ber is komen eten en we hebben nog een tijd zitten natafelen. Ook dit is voor mij een unicum want ik ben meestal na het eten te moe om lang te kletsen en als Ber dan komt kijken we vaak samen naar De wereld draait door. Het was gezellig en ik maak maar even gebruik van mijn laatste energiepil die ik net heb genomen. Morgen werkt het dan ook nog wel door en daarna is het weer over. De laatste dagen hebben we iedere dag wel een eter aan tafel en ik vind dat heel gezellig. Omdat ik voel dat mijn mond weer moeilijk gaat doen heb ik Jan gevraagd om als galgenmaal mijn lievelingsvlees te maken, namelijk lamskarbonades. En ik heb er heerlijk van gegeten.

29 FEBRUARI

Een gebroken nacht gehad. Tot 4 uur geslapen, waarna ik tot 7 uur wakker heb gelegen. Veel chemozweet en onrust. Gelukkig heb ik nog tot 9 uur door kunnen slapen waarna ik beneden kwam en Natasha al lekker aan het werk is. Mijn huisje is zo weer schoon en na het samen koffiedrinken ga ik zo gauw douchen om naar de KNO en de gemeente te gaan. Ik wil voor de zekerheid in mijn oor laten kijken of ik daar niet iets heb zitten waardoor ik zo duizelig ben en bij de gemeente moet ik mijn nieuw aangevraagde rijbewijs en paspoort ophalen. Beiden waren verlopen. Weer genoeg te doen en gelukkig teer ik nog op de dexa die ik gisteravond voor het laatst heb ingenomen. Die werkt nog wel een dagje door is mijn ervaring.

Vanuit Thailand en Oostenrijk krijg ik leuke sms'jes van de familievakantiegangers. Amber heeft het enorm naar d'r zin en snowboard al vanaf de zwarte piste. Het is zo ontzettend leuk om te horen.

De rest van de dag ben ik voornamelijk een ongeleid projectiel. Geen land met me te bezeilen en ik schiet alle kanten uit. De dexa is aan het uitwerken en de emoties schieten alle kanten op.  Van moeheid naar laatste energiestuipen, van boosheid naar zachtheid en kwetsbaarheid en zo kan ik nog wel even doorgaan. Daarnaast begint het lichaam ook langzamerhand in een andere staat te verkeren. Ik wordt een beetje misselijk en het zuur breekt me op. De smaak begint met het uur viezer te worden en de grote moeheid neemt erg toe. Een algeheel onprettig gevoel komt er over me heen.
Mam is nog komen eten en dat was prettig en gezellig zodat we nog eventjes samen hebben voordat de algehele maleise intreedt. Het is zo en ik laat het maar over me heen komen. Wie weet wat het dit keer wordt; ik niet en ik zie wel. Ik denk dat ik zo mijn bed in kruip.

1 MAART

Ik geloof dat het een lotgenotennacht was. Velen met mij lagen wakker. Toch kon ik goed in bed blijven en had ik weer wat te eten naast mijn bed. Als ik in deze dagen na de chemo zit is mijn maag van streek en kan ik al snel naar of misselijk worden van een leeg gevoel. Als Jan naar bed gaat legt 'ie een thermoskan thee met iets te eten neer zodat ik er niet uit hoef als mijn maag in opstand komt. Lief he! En ook vanmorgen had de schat al weer een ontbijtje klaargezet. Een goed begin dus voor mij nadat ik nog wat uurtjes heb geslapen.

Het idiote gedoe met mijn buren laat me nog steeds niet los. Stom, maar het is zo, dus ik ga zo maar eens een tweede keer in dit jaar iets op papier zetten. Misschien helpt het al om mijn eigen boosheid kwijt te raken.

Het zijn enorm simpele mensen maar dat is voor mij geen reden om je zo te misdragen. Ik heb het ermee gehad en wil niet dat het escaleert dus zal ik er toch iets mee moeten, als is het maar er met mezelf mee in het reine komen.

Ik moet nog even denken aan een voorval gister. Ik kwam iemand tegen uit mijn verleden die te horen kreeg dat ik kanker had. Nu is het zo dat er altijd mensen zijn die zich geroepen voelen om adviezen aan te dragen. Vele boekjes, alternatieve ideeën en behandelingssuggesties zijn al aan mij voorbij gekomen. Nu ben ik zelf iemand die altijd op zoek gaat en mijn voelsprieten uitzet naar wat goed is voor mij. Zo heb ik het nodige gevonden waar ik me goed bij voel en gelaten wat me teveel is. Daarnaast zal ik altijd tips vragen als ik het zelf even niet meer weet.

Maar goed, het eerste antwoord wat ik op dat moment kon geven bij haar advies over een boek was: "Ja ik ken het, maar weet je?" "Vandaag ga ik zorgen dat ik nog een heerlijke maaltijd naar binnen krijg, voordat mijn mond helemaal stuk is en ik alleen nog maar scheermesjes eet." En.... zo is dus nu mijn leven; het leven van iemand van het moment.

Nog even wat verder gefilosofeer hierop. Of het nu de kerk is of andere religieuze stromingen, de reguliere geneeswijze of de alternatieve, voor mij is het vaak een dogmatische gedachtengoed zolang je het als DE waarheid ziet. En van dogma's ben ik wars. Zowel bidden als mediteren bezorgen me volges mij geen leukere dood. En zowel de wetenschap als de alternatieve geneeswijze heeft niet weten te voorkomen dat er zoveel mensen al gestorven zijn aan kanker. Het leven is een totaalplaatje van van alles wat en ik ben ervan overtuigd dat alles z'n eigen waarde heeft. Samenwerking dus.

Ik moet denken aan geboorte en de dood. Het kind in het vruchtwater wat meegevoerd wordt door de golven en aan het leven begint. Zo leven we ons leven over kabbelend water, kleine golfjes, of grote golven omhoog en omlaag totdat de dood ons meeneemt. Ik geloof dat ik echt een kind van de zee ben.

Ik ontdekte gister dat ik sinds de 1e chemo geen pijn meer heb in mijn heup en dat is fijn.

Helaas ben ik vandaag met het uur meer aan het chemodweilen. Een trillerig gevoel van binnen, een maag die zich regelmatig omdraait. Misselijk en tegelijk een constante behoefte aan voedsel om mijn maag in toom te houden. De smaak is ronduit vies te noemen en de koffie blijft weer onaangeroerd staan. De pijn neemt licht toe en ik hoop dat ik deze door de pijnmedicatie die ik al slik een beetje onder controle kan houden. Een algeheel maleisegevoel komt er over me heen. De hele erge moeheid is er nog even niet gelukkig. En wie weet, blijft deze weg.

2 MAART

Ik heb een goeie nacht gehad. De chemo voert oorlog in mijn lijf met de kankercellen maar zolang ik mezelf niet inspan is het nog te doen. Fijn is anders, maar ja, met zoveel gif in mijn lijf had ik niet verwacht een leuke strandwandeling te kunnen maken. Blijf zitten waar je zit en verroer je niet gaat voor mij op.


Als het goed is, is vannacht de familie uit Oostenrijk thuisgekomen. Ze hebben in dikke files gestaan dus werd het laat. Vanmiddag kunnen we Amber en Gideon ophalen uit Amsterdam, maar daarvoor voel ik me momenteel helaas niet sterk genoeg. Ik verheug me wel op het zien van haar, dus wacht ik thuis maar af tot ze hier gebracht wordt. Even lekker knuffelen heb ik zo'n zin in, want ik heb haar de laatste tijd wel gemist.

Inmiddels 2 uurtjes, een douche en telefoontjes verder druip ik af richting bed waar ik een paar uurtjes heb kunnen slapen. Vandaag vooral misselijk, zweten, pijnlijke hoofdhuid, trillen, een snelle hartslag en druk op mijn hoofd. De chemo voert nog altijd oorlog in mijn lijf met de kankercellen en ik heb er niets meer over te zeggen behalve het te ondergaan.

Amber is inmiddels thuis en het is heerlijk om haar te knuffelen en de enthousiaste verhalen aan te horen. Ze heeft het echt heel erg naar d'r zin gehad met snowboarden en de gezelligheid. Ik heb even al mijn krachten bijgezet om er voor haar te kunnen zijn, maar het begint nu toch wel erg zwaar te worden. 

Ze is nu d'r spullen aan het uitpakken waarna ze naar d'r vader gaat en ik weer richting mijn bed.

3 MAART

Ik heb enorme zin om iets positiefs opbeurends te schrijven over mezelf, maar ik krijg het gewoonweg niet uit mijn strot. De misselijkheid heeft mijn nacht flink verpest en de pijn in mijn luchtpijp en borstkast is weer flink aan het toenemen. Maar hopen dat ik het met medicatie zodanig onder controle kan houden dat het om uit te houden is. Het lijf moet hard werken en zolang ik niks blijf doen kan 'ie het aan. De overweldegende moeheid blijft nu wel weg, hoewel het idee erg aantrekkelijk kan zijn om deze week slapend door te brengen en dan weer "gezond" op te kunnen staan om het leven weer op te kunnen pakken. 

Waar vorige keer de rennies hielpen tegen het maagzuur, heeft 1 rennie me gister een omgedraaide misselijke maag bezorgd. Iedere keer dus goed luisteren naar wat ik op elk nieuw moment nodig heb.

Mijn waterlanders zitten hoog en ik moet mijn krachten halen uit de gedachte dat ik weer boven kom drijven.
Intussen komt Jan met Lenie binnen voor een bliksembezoek en om mijn injectie te geven en tegelijk is Saskia aan de telefoon. Al snel is alles te veel en komen de tranen weer. 

De gedachte aan Amber maakt me ook emotioneel omdat ik haar de laatste tijd zoveel mis terwijl ik het tegelijk erg prettig vind dat ze nu even haar eigen plekje heeft waar haar dagelijkse leven "gewoon" door kan gaan. Gisteravond zwaaide ik haar in het donker uit met dikke tranen over mijn wangen.
Lichamelijk en geestelijk voel ik me erg kwetsbaar dus, maar ik ga door en ben blij dat Jan met z'n lieve glimlach weer even langs is geweest.

Saskia is net nog langsgeweest en het was een fijne afleiding. Ze heeft mijn voeten gemasseerd wat prettig is omdat mijn tenen weer dood aanvoelen. Het is een zoeken naar evenwicht tussen afleiding en rust. Voor nu ben ik weer moe en hoop ik even een paar uurtjes te kunnen slapen.

In de loop van de middag en de avond is het alleen nog maar afzien. De chemosoldaten zijn in gevecht met de kanker en ik heb er niets meer over te zeggen. Ik sta erbij en ik kijk ernaar. De minuten zit ik af te tellen en ik voel me beroerd. Ook de moeheid is over me heen gedaald en ik hoop dat het me in ieder geval gaat helpen om deze dagen redelijk te kunnen slapen al gaat het momenteel in kleine stukjes. Een paar uur op en een paar uur af. Ik voel me net een vrachtwagenchauffeur op een internationale reis.

4 MAART

Een behoorlijke nacht gehad en dat is al 1 ding wat ik vandaag te pakken heb. Een goed begin is het halve werk. Helaas kwam er direct na het opstaan een minder goed begin. Ik heb bijna een heel uur op de wc gezeten door een onwillige, eigenwijze drol. Je zou kunnen zeggen: "ach, zo erg is dat toch niet"! Maar dat was het wel. Erg pijnlijk en ik heb me er doorheen moeten worstelen. Geen weg heen en geen weg terug.
Genoeg hierover, de klus is geklaard.

De lymfen in de hals zijn keihard en draaien overuren om alles aan te kunnen. De misselijkheid komt mijn neus uit dus heb ik net het AVL (Albert) gebeld om te kijken of we daar iets tegen kunnen doen zonder dat ik weer al teveel bijverschijnselen krijg van nieuwe pillen. Het is het ene gat met het andere dichten, maar ik moet me gewoonweg door deze dagen zien te slaan.

Inmiddels heb ik 3 uurtjes geslapen en is Ber langs gekomen. Het lijkt er ondanks alle ellende op dat de chemo aan zijn laatste stuiptrekkingen bezig is. Ik heb ook begrepen dat de werking zo ongeveer een week duurt en dat de schade ervan zoals mijn slijmvliesproblemen dan wel langer nodig heeft om weer te genezen, maar het betekent in ieder geval dat ik bijna mijn wonden kan gaan likken en weer omhoog kan klimmen. 
De laatste loodjes wegen het zwaarst en die ben ik nu aan het doen volgens mij. De misselijkheidspillen werken nog niet echt en ik hoop dat ze het snel wel gaan doen.

5 MAART

Vannacht een trukkersnachtje. Een paar uur op en een paar uur af enz. Het is jammer dat ik dus voor niets gisteravond heel erg mijn best heb gedaan om maar zo lang mogelijk wakker te blijven. Natuurlijk in de hoop op een lange, goede nacht wat dus blijkbaar geen garantie is.
Laat ik maar zien wat de dag vandaag brengt. In ieder geval eet ik nog steeds geen scheermesjes. Mijn tong heeft geen beschermlaag meer en mijn smaakpapillen zijn een eigen leven gaan leiden. Toch is mijn tong nog behoorlijk gaaf en ik heb dit keer iets extra's gedaan wat mogelijk dé oplossing is. Namelijk, na elke maaltijd de tanden goed poetsen, spoelen met kamillosan en daarna mijn tong insmeren met bio-balance. Voorheen gebruikte ik dit laatste alleen voor het extra speeksel, maar er zitten ook anti-bacteriële stofjes in en dit kan ook beschermen?! Dit alles doe ik dan zeker wel 6x per dag, want ik eet voornamelijk kleinere maaltijden maar vaker.
Wie weet, zorgt dit ervoor dat het mijn tong bij elkaar houdt i.p.v. in sneeën verdeeld.

Mijn collega is net langs geweest en dat was een welkome afleiding van een uurtje. Ik loop nog wat high rond en de misselijkheid wil nog niet echt afnemen. Ik heb me lekker gedoucht vandaag en weer schoon beddengoed zodat ik lekker mijn bedje in kan. Het zijn nu vooral deze kleine dingen die me een lekker gevoel geven. Verder verheug ik me vooral op het moment dat ik weer lekker zou kunnen eten, maar dat moet nog eventjes wachten. Wie weet over een weekje.

De rest van de dag kan ik van mezelf helaas niets meer bakken dan een licht verdwaasde dame die hier een beetje door het huis sjokt en behoorlijk misselijk wordt/blijft. Daarbij de luchtpijp opgeteld die volgens mij geen slijmvliezen meer heeft wat gelukkig niet de gierende pijn van vorige maand oplevert door de al bestaande pijnmedicatie. Toch... leuk is anders. Wat mij betreft mag het zo langzamerhand wat sneller gaan en ben ik het zat aan het worden. Ik heb mijn portie shit nu wel gehad vind ik.