Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

onze verjaardagstaart

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

NOVEMBER PERIODE TOT DE UITSLAG

6 NOVEMBER

 

We vertrekken vroeg naar het ziekenhuis. Na de onderzoeken ontmoet ik Wilma eventjes. Het is zo fijn om haar even gezien en gesproken te hebben.
Daarna de uitslag tot dusver van Michel v.d. Heuvel. Het lijkt erop dat de tumor nog stabiel is. In details kunnen we het op de gewone longfoto niet zien, dus is het afwachten wat de scan over 2 weken laat zien. Maar vooralsnog enige geruststelling. Helemaal gerustgesteld ben ik nog niet, want die pijn in mijn longgebied bevalt me niet. Daarna naar mam gegaan, en zij blijkt het contact met mij even hard nodig te hebben. Ze wist niet dat ik naar het ziekenhuis moest en begreep er niets van. Gelukkig heb ik haar, direct na de uitslag, even een sms’je gestuurd. Dit had haar al wat gerustgesteld. Morgen gaan we even samen naar de stad al wat Sint-inkopen doen.

 

7 NOVEMBER

 

Ik krijg de behoefte om iets meer op het internet te lezen over longkanker. Eigenlijk in eerste instantie over het soort kanker van Wilma, maar kom al gauw ook mijn eigen kanker tegen en kan daar niet omheen.
Pffffffff, hier wordt ik niet vrolijk van zeg. Bij verschillende soorten chemo kom ik die van mij ook tegen en zie dat de bijwerkingen hiervan inderdaad fors zijn. Lijkt op 1 van de heftigste soort. Dan heb ik misschien nog wel geluk gehad met de bijwerkingen, behalve dan de neurologische effecten ervan.
Om evt. meerdere kuren te krijgen is deze chemo ook erg heftig, dus maar hopen dat het voorlopig niet nodig is.

 

8 NOVEMBER


Vandaag mijn pruiken opgehaald. Was spannend. 1 pruik blijkt helemaal goed, en de andere is achteraf niet goed. Jammer.
Later op de dag naar de kapper. Pffffff wat een enerverende dag. Veronique zegt mijn haar niet te millimeteren, want dat staat haar tegen. Psychologisch vind ze dat je dat niet moet doen bij vrouwen. Ze knipt het weer een stuk korter. Komt inderdaad minder hard aan. Toch merk ik, als ik thuiskom, dat ik er moeite mee heb. Het is niet een gekozen koppie met haar en bovendien nog maar heeeel dun. Het model heb ik wel eerder gehad, maar voelt nu niet meer bij mij passend. Te jongensachtig, wat ik vroeger wel leuk vond.
Ben ’s avonds onwennig met mijn pruiken aan het experimenteren. Aan het einde van de dag erg moe van alle emoties.
Ook merk ik steeds meer dat ik eigenlijk weinig in mijn agenda kan hebben. De gewone dingen van de dag zijn al genoeg, en dan er iets bij van wat ik afgesproken heb is vaak oke, maar meer afspraken gaat niet.
Al 2 weken is dit het geval en ben ik rond etenstijd doodmoe en trek ik niet meer bij waardoor ik al vroeg, rond 20.00 uur, m’n bed in moet.
Nog wel wat tv-kijken in bed, maar dan val ik in slaap. Zo hebben Jan en ik weinig aan de avonden, terwijl hij alweer een tijdje overdag gewoon werkt.

 

9 NOVEMBER

 

De pijn tussen mijn schouderbladen blijft en is vermoeiend.
Ik kan vandaag ook niet wennen aan mijn kortgeknipte kapsel. Telkens als ik in de spiegel kijk, voel ik me droevig.

 

10 NOVEMBER

 

Spreek vandaag even Mariet, de vriendin van Wilma. Wilma, de jeugdvriendin van mijn zus, heeft ook kanker en voelt zich erg ziek. Vooral pijn. Het is zo naar om dat te horen. Ik hoop zo dat ze nog wat tijd krijgt, zonder pijn.

 

11 NOVEMBER

 

Samen met mijn zussen en mijn moeder hebben we lekker geluncht in het Hemeltje in Bloemendaal. Was fijn om te doen. Wel merk ik dat mijn energie gewoon erg laag is. Niet slecht, maar laag, dus moet ik daarna eigenlijk weer rusten. Maar ja, er moet ook gegeten worden en boodschappen gedaan. Dus dat maar eerst, dan nog wat drinken en eventjes op de bank dan nog wat bijkomen voordat we aan het eten beginnen.
Ik zit nog eventjes rustig op de bank met Amber en Jan komt er bij en alles heel ontspannen. Eventjes voel ik me heel erg gelukkig met dit simpele samenzijn. Jan mijn lief en Amber mijn moppie. Heerlijk om dit te voelen.

 

12 t/m 17 NOVEMBER

 

Was een drukke week. Ik heb besloten om zondag a.s. de verjaardag van Amber en mijzelf te vieren. Omdat ik geen cadeauwensen heb, heb ik iedereen gevraagd iets lekkers mee te nemen voor een lopend buffet van lekkere hapjes. Heel fijn voor mij dat ik dan niet zoveel hoef voor te bereiden, behalve dan boodschappen als drank enzo. Ik vind het gezellig dat iedereen komt. Tussendoor naar mijn werk geweest om wat voorbereidend werk te doen voor het dakje, want anders kom ik misschien over 2 weken in tijdnood. Sint-inkopen voor een deeltje ook gedaan samen met mam, en….. een vakantie geboekt voor Amber en mij. Alles is wel gelukt, maar pffffff wat kost het me een hoop energie. Merk toch iedere keer dat ik in mijn geest energie heb voor van alles en nog wat, maar dat mijn lichaam dat niet allemaal aankan. ’s Avonds ben ik dan ook zo moe, dat ik voor half 9 in mijn bed lig.
Behalve gister, want ben ik toen voor het eerst een avondje weggeweest met mijn moeder naar het concertgebouw. Was erg fijn om zo samen te zijn met haar. Ondanks dat ik me ’s middags voorbereid had met goed rusten op bed was het soms wel afzien van moeheid, maar het was het waard. Ik vind het fijn om met haar op deze manier samen te zijn.
Het meest moeilijke deze week was dat ik rondom mijn longen pijn heb, en ik me daar ongerust over maak en het me behoorlijk vermoeid. Hoop zo dat het niets ergs is. Komende maandag krijg ik de uitslag van de scan die ik gister heb laten maken.

 

19 NOVEMBER

 

Vanmiddag hebben Amber en ik onze verjaardag voor de familie thuis gevierd. Ik had als cadeau gevraagd of iedereen iets lekkers mee wilde nemen voor een lopend buffet. Zo hoefde ik niet zoveel voor te bereiden behalve dan de dingen die je nu eenmaal moet doen als er veel mensen komen. Amber en ik hebben genoten, en het was fijn en gezellig om mijn familie om me heen te hebben. 's Avonds moe en voldaan mijn bedje in.

 

20 NOVEMBER

 

Weer een dag des oordeels. De uitslag van de scan van de laatste keer. Ik maakte me de afgelopen weken ongerust, dus ik hoop niet dat er iets erg aan de hand is. Eigenlijk ben ik rustig en zit in de wachtkamer wat te lezen. v.d. Heuvel zijn spreekuur loopt uit, maar begrijp dat volkomen. Je zal maar toevallig net een naar bericht krijgen, dan heb je wel wat langer tijd nodig. Eenmaal binnen bij Michel krijg ik toch wel onrust in mijn lijf. Hij bekijkt de scan en ziet, ook tot zijn schrik, dat de tumor weer gegroeid is. Als hij dit zegt slaan de vlammen uit mijn lijf, mijn benen worden volkomen slap en begin te hyperventileren. Ik probeer mijn ademhaling onder controle te krijgen en knijp intussen Jan zijn hand fijn. Godverdegodverdegodver. Eenmaal weer iets rustiger, kijk ik om me heen om te zien of niet iets los licht om mee te smijten. Razend ben ik. Helaas niets in de buurt om mee te gooien. Hebben ze vast express zo gedaan. En nu??????????? Michel zegt nu niets te kunnen doen want de chemo is nog maar 2 maanden geleden en de vorige chemo heeft uberhaupt geen zin want heeft dus blijkbaar maar even geholpen en het is voor je nieren ook een zeer slechte chemo. Mogelijk over een maand in samenspraak Alimta chemo, die nog in onderzoeksfase is. Ik krijg daarvoor de papieren mee. Ik vraag hem wat hij ervan vindt als ik de antroposofische middelen wil gaan proberen. Hij zegt: doen, en verder ben je nu nog goed dus ga proberen nog uit het leven te halen wat erin zit. Mijn tranen schieten in mijn ogen en ik kan even niet ophouden. Naar de afsprakenbalie toe om een nieuwe afspraak voor over een maand te maken, waarin we de Alimta kunnen bespreken. Mocht het eerder slecht gaan, moet ik hem bellen. Bij de afsprakenbalie kan ik niet stoppen met janken en zo goed en zo kwaad als het kan maken we een afspraak. Ze zegt dan dat ik vandaag ook een afspraak heb met de Niet-Roken-Polie, waarop ik zeg: "Nou, die hoef ik niet meer, want dood ga ik toch". Hierop zegt ze: "zal ik die voor je afzeggen dan"?, waarop ik zeg dat dit fijn zou zijn. Zo ga ik de deur uit, totaal overdonderd.