Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 



januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

DE LAATSTE LOODJES

6 MAART

Een ellendige en onderbroken nacht gehad door veel pijn. Alsof er weer een vrachtwagen over mijn borstkast heen gereden was. De overgebleven pijnmedicatie van de vorige chemo is niet meer toereikend sinds gistermiddag en vannacht heb ik dat geweten. Elke paar uur heb ik er wat bij moeten gooien om zo weer wat uurtjes weg te kunnen zakken. Brrrr. Zullen dit nu de laatste loodjes zijn?! De luchtpijp is 1 rauw ding en ademhalen is niet een fijne bezigheid. Ik zal eens teruglezen in mijn dagboek, maar volgens mij was dit de vorige keer ook ongeveer op dezelfde tijd het dieptepunt. Laat ik dat maar hopen want dan kan ik vanaf vandaag weer omhoog klimmen.

Jan is van de week bij de dokter geweest voor bloeduitslagen en die zijn goed. Gelukkig.

Ik word net gebeld door Frank of ik zin heb in een bakkie samen drinken buiten de deur. Het idee al om eruit te gaan lijkt me zwaar, toch ga ik het erop wagen want ik word het hier thuis spuugzat om met mezelf opgescheept te zitten. Misschien doet het me wel goed, en we zien wel hoe het gaat. Ik gooi er in ieder geval nog wat extra pijnpillen in.

Het is me gelukt en ondanks dat ik me nog altijd een zombie voel die high is en me ook helemaal niet lekker voel, ben ik blij even samen met Frank ergens te hebben gezeten. Gewoon even weg uit de sfeer van thuis en ziek zijn verzet de zinnen. Ik ga nu wel regelrecht mijn bedje in en als het goed is komt Amber ook straks weer thuis. Gezellig.


We hebben weer met z'n 3'en aan tafel gezeten als vanouds en ik heb er van genoten.

De vrachtwagen walst nog altijd over mijn borst heen en het moordende chemogif voelt wreed aan. Ik hoop echt dat ik een goeie nacht kan maken en het morgen weer wat beter is.

7 MAART

Gisteravond dook Am weer gelijk even naast me in bed. Lekker even knuffelen heeft zij ook wel gemist zo te merken. Daarna ben ik met de nodige pillen gaan slapen en heb ik wat uurtjes kunnen maken voor de volgende shot pijnstillers er weer in moesten. Uiteindelijk een iets betere nacht dan de vorige.
Vanmorgen belde het AVL voor een telefonisch contact over hoe het met me ging. Ik vertelde over de pijn en de misselijkheid en we hebben besloten om toch een morfinepleister te plakken om te kijken of we de pijn zo onder controle krijgen én de misselijkheid mogelijk kan verdwijnen. De Alimta samen met de diclofenac kan de oorzaak zijn van de misselijkheid.

Ik ga voor een betere dag vandaag, al is het maar op 1 vlak.

De pleister is om 12 uur geplakt en begint in het begin van de avond al wat te werken. Daarnaast heb ik nog paracetamol ingenomen, dus het gaat. Dat het begint te merken is omdat ik me wat raar in mijn hoofd begin te voelen. Een beetje high en de druk op mijn borst voelt nu alsof er een auto i.p.v. een vrachtauto overheen is gereden. Ook positief is dat de misselijkheid afneemt mogelijk omdat ik met de diclofenac gestopt ben. Daarnaast begint de mond ook langzaam te genezen. Ik denk toch echt dat mijn maag en mijn borstkas veel te verduren heeft door samenloop van omstandigheden. De chemo in combinatie met de pijnmedicatie en mijn enorme gevoeligheid t.o.v. de slijmvliezen door mijn hele lijf, die al snel aagetast worden door medicatie/chemo.

Alles bij elkaar heb ik nu wel het gevoel dat het in stijgende lijn gaat en ik zal wel weer even moeten wennen aan de morfinepleisters met de daarbij behorende bijverschijnselen, maar al met al heb ik toch goede hoop.

Neef Gideon is jarig vandaag, hoeraaaaa, maar het is mij nog teveel om daarheen te gaan. Ik blijf lekker thuis en rommel wat aan met bezoek, telefoontjes en achter de pc. Vanmiddag heeft Thijs nog boven een pc aangesloten voor Amber zodat zij eventueel daar kan werken. Niet alles is nog compleet of werkt lekker, maar dat komt hopelijk vast gauw.

8 MAART

Een iets betere nacht. Wel vaak wakker, maar kwa pijn te doen. De pleister werkt volgens mij nog niet helemaal dus afwachten wat de dag van vandaag brengt.
Allereerst heb ik gelijk een boze brief geschreven aan de fietsenmaker die zwager Henk voor mij zo gaat brengen. De elektrische fiets die ik in november gekocht heb, doet nog altijd niet zoals het hoort en staat meer bij de fietsenmaker dan in mijn schuur. Hierover ben ik zo gefrustreerd omdat ik juist een nieuwe gekocht heb zodat ik probleemloos dacht te kunnen rijden. Nu ik geen auto kan rijden is 'ie voor mij heel belangrijk en baal ik enorm dat de fietsenmaker zo laks is en een slechte service biedt. Ik moet er telkens achteraan anders blijft 'ie daar gerust weken staan. Bovendien hebben ze 'm tot nu toe nog altijd niet GOED afgeleverd. Ik ben het zat en hoop dat mijn brief en het bezoek van Henk zoden aan de dijk zet. Wie nu leeft, wie nu zorgt.

Intussen voel ik me toch wel wat raar door de morfinepleister en moet uiteindelijk flink spugen. Nu vind ik dat meestal afschuwelijk, maar nu lucht het me op. De misselijkheid van de laatste weken was een ander gevoel en heel naar omdat ik niet hoefde te spugen maar wel een maag had die bij het minste geringste zich omdraaide.
Nu voelt het anders en lucht het spugen me op waardoor de misselijkheid weer weg kan. Pfffff, dat hebben we ook weer gehad.

De rest van de dag komt de misselijkheid toch al snel weer terug en vooral in golven. Ik kruip eerst op de bank en val al gauw wat in slaap. Daarna ben ik maar naar boven gegaan waar ik ook de hele middag geslapen heb. Het enige wat ik wel tijdens mijn nacht- en middagslaap doe is jeuken. Ook dit blijkt nu bij de bijwerking van de morfinepleister te horen. Ik ga er maar vanuit dat het lichaam moet wennen aan de niet-lichaamseigen-stof en dat de bijwerkingen gauw minder worden.
De tafel wordt hier gedekt en ik hoop toch dat ik iets kan eten. Zo niet, dan is het jammer en kruip ik maar weer op de bank.

Amber wil vanavond de film kijken die wij al gezien hebben: Alles is liefde. Wat mij betreft oke, want dat komt goed uit met mijn beroerde lijf waarbij ik toch nauwelijks me kan concentreren. Omdat ik 'm al gezien heb kan ik zo'n beetje half-half meekijken.


Henk heeft met de fietsenmaker een duidelijke afspraak gemaakt over mijn fiets en ik ga er nu vanuit dat ik 'm van de week goed terug krijg en als er dan weer snel iets aan komt zij een nieuwe bestellen. Daarna heeft 'ie mijn tuin deels gesnoeid en ik ben daar weer heel blij mee.

Ik heb vanavond 1 croissantje naar binnen kunnen krijgen en later nog iets. Helaas heb ik het er weer uitgespuugd. Ik ga maar mijn bed in en hopen dat het morgen weer iets beter gaat.

9 MAART

Pubers. A-sociale wezens. Ze eisen je op, zuigen je leeg en plukken je kaal. Zo af en toe zijn het ook schatjes, en is het alsof je een leuke nieuwe volwassene in huis erbij hebt gekregen, waarmee je uit kunt gaan, winkelen en een interessant gesprek mee kunt voeren. Vaker is het nog het eerste helaas.  Ze houden de badkamer eeuwig bezet en denken dat ze door langdurig douchen hun pukkels eraf kunnen spoelen. De wasmand wordt al gevuld met kleding die alleen maar aangeraakt wordt en zo loopt de water- en elektrarekening torenhoog op. Op middelbare scholen wordt er gedacht dat je minstens een kapitaalrekening hebt. De boeken worden bij een laag inkomen nog behoorlijk vergoed, maar alle andere noodzakelijke, leuke, interessante, bijkomstigheden zoals bijkomend lesmateriaal e.d., schoolreisjes, workshops of werkweken moeten toch echt uit moeders knip komen en dat loopt per jaar al gauw in de honderden euro’s. Tel daarbij ook nog op de noodzakelijk pc voor thuis. En dan doet mijn dochter “gelukkig” geen tweetalig onderwijs meer waardoor ik de extra kosten van 225,-- euro dit jaar in mijn eigen zak kan houden.
En dan de bekende teksten als: “mam, heb je geld voor deo, shampoo en andere aanverwanten”, die ze overigens rijkelijk over zich heen uitsmeren vanuit de gedachte dat de luchtjes misschien het andere soort eerder aantrekt?!
Nog een paar van die teksten zijn: "mam, mag ik me opgeven voor sport"? of “mam, mag ik mijn kleedgeld”? of “mam, er is vanavond een feest dus mag ik daarvoor geld”? of “mam, mijn maandlenzen zijn op, dus moeten er weer nieuwe gekocht worden”?. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Nu is mijn dochter nog niet eens van het ergste soort. Ze is opgevoed door een moeder die zeer goed met weinig geld om kan gaan en dat heeft ze gelukkig goed afgekeken.

Ook de nodige bedrijven willen als het even kan hun graantjes mee pikken als het om de vrije-uitgave-geest van de pubers gaat. Neem nou de orthodontist en de verzekeringen. Maaaaaaam, mijn gebit ziet er niet uit hoor. Ik wil een beugel. Kapitaaaaaaalen kosten die dingen en als je denkt goed verzekert te zijn dan heb je het mis. Tegenwoordig geldt voor alles een max met als gevolg dat er nog honderden euro’s weer uit eigen knip betaald moet worden omdat de orthodontisten toch echt niet aan liefdadigheid doen. Overigens hebben daarbij de verzekeringen tegenwoordig ook nog een 1e bedrag aan eigen risico in de verzekering gedumpt en vraag ik me zo langzamerhand af hoe bijstandsmoeders met 3 kinderen dit toch allemaal ophoesten.
Tel daarbij nog op de leuke uitstapjes en vakanties die je je kind toewenst en je faillissement is getekend.
En als je nu denkt dat al deze aderlatingen je een lief, snoezig, sociaal wezen in huis oplevert, dan heb je het mis. Het liefst zien ze hun huis tegenwoordig als een inloophuis cq hotel waar het goed toeven is voor het eten en slapen, maar waar vooral een vakantiesfeer moet heersen. Geen verplichtingen, geen moetens en vooral geen gezeur van een ouder over school of andere aanverwante verplichtingen. Leg ze vooral geen haarbreed in de weg en dan ben je als ouder verzekert van een zeer schattig kind in huis.
Heb je daarbij nog een dochter dan krijg je als moeder je eigen maandperikelen nog een keer extra voorgeschoteld. Of ben je er zelf vanaf, dan begint het maandelijkse gedoe weer opnieuw.
Een sombere schets van het hebben van pubers, maar ik vermoed toch dat de meeste ouders het zullen herkennen.
Maar… wat ben ik toch verguld en blij met mijn dochter als ze vanmorgen lekker bij me in bed kruipt en we stilletjes samen naar de tv aan het kijken zijn. Wat kan ik dan genieten en heel eventjes zijn alle puberperikelen van de baan. Of wat kan ik glunderen omdat ze is wie ze is en ik soms stilletjes trots naar haar zit te kijken. Ach… het komt wel goed. Ze heeft gewoon nog veel te leren, maar d’r inborst is goed. Ooit gaat deze puber-tijd ook weer voorbij.

Vanmorgen stond er voor mij een broodje en thee naast mijn bed. Nadat ik het opgegeten had voelde ik dat ik beter in mijn bed kon blijven liggen zodat ik het niet weer zou uitspugen. Ik heb de tv op national geographic gezet en ben half wegsuffend, half kijkend blijven liggen en ondertussen zat ik te mijmeren en in mijn hoofd te schrijven over pubers. Dus nu maar op papier gezet.
Als ik maar rustig bleef liggen was het goed te doen met mijn maag. Ik moet nog altijd wel paracetamol erbij slikken tegen de pijn en het was vannacht en vanmorgen een enorm zweten. Later kwam Amber even bij me liggen wat voor ons beiden altijd heel gezellig is. Als ze wat langer weg is geweest van huis merk ik dat vooral doordat ze dan een periode vaker bij me komt liggen. Lekker knus.

Inmiddels ben ik eruit en ben ik wat slap. Het voelt alsof mijn bloeddruk lager is. Daarnaast is mijn maag nog erg kwetsbaar en heb ik nauwelijks behoefte aan eten wat heel anders voelt dan de vorige maagklachten en misselijkheid. Toen had ik juist wel het gevoel dat ik moest eten vanwege een knorrende maag en omdat het meestal ook wel hielp. Nu werkt het anders. Het zijn de bijverschijnselen van de morfinepleister en van lotgenoten hoor ik dat ze het herkennen, maar dat het meestal ook weer verdwijnt in de loop van de dagen. Het lichaam protesteert nog even. Ik zie wel wat de dag van vandaag verder nog brengt.

Jan had zin om een geintje uit te halen met onze vervelende buren. Hij heeft zijn acteerkleding (politiepak) uit de kast gehaald en is daarin gekomen en weg gegaan. Hij is gezien door de buurman. Helaas kon hijzelf niet zijn gezichtsuitdrukking zien.
Het zijn van die mensen die nogal wat ontzag hebben voor het gezag, dus wij hebben ons zitten verkneukelen.
Bij de foto's (Jan, ik en Amber heb ik er 2 foto's van op gezet).

Ik heb een beetje achter de pc gezeten en nog wat gerommeld, maar helaas heb ik weer pijn en ben ik misselijk. Ik ga maar weer liggen. Jakkes, ik ben het met recht spuugzat. Nu is het gelukkig regenachtig dus wat dat betreft heb ik geen moeite om in mijn bed te kruipen.

De rest van de middag heb ik slapend doorgebracht. Op zich niet onprettig als je erg misselijk bent. Toen ik om half 8 uur beneden kwam zaten ze nog aan tafel omdat ze vandaag laat aten vanwege de softbaltraining van Amber. Een klein hapje gebakken aardappel met wat hapjes groente heb ik naar binnen geschoven. Nu maar hopen dat het binnen blijft.
Ik zeg net tegen Jan dat je mij zo'n beetje bij de vuilnisbak kunt zetten. Dan wel bij de gifbak of is alles toch biologisch afbreekbaar?!

10 MAART

Gisteravond ging de pleister al uitwerken. Dit merkte ik in 2 opzichten. De pijn nam toe en de misselijkheid nam af. Toch heb ik een redelijke nacht gehad en ik ben tegenwoordig al sneller tevreden ook al word ik regelmatig wakker. Ik maak me er niet meer zo druk om denk ik. Scheelt dus een hoop stress. Verder slaap ik eigenlijk door de morfine heel veel meer dus heb niets te klagen. Hoogop dat ik te weinig energie heb om iets te doen, haha. Het is ook nooit goed. Ik heb wel een flinke behoefte aan het voelen van spieren. Niet van die lekkere getrainde mannenspieren hoor! Maar.... die van mezelf. Ze worden steeds slapper die dingen, terwijl ik er toch voor waak dat ik teveel lig. Zelfs op rottige momenten sta ik op voor de afwisseling.
Ik weet nu nog even niet wat ik moet met de pijnmedicatie. Ik zit erover na te denken. Voor alles is iets te zeggen, maar voor mij is het 't beste om hierover in contact te gaan met het AVL. Het liefst heb ik dan mijn eigen toegewezen oncologische verpleegkundige Albert, maar hij is vandaag vrij.
Ik heb net bedacht dat ik eerst maar eens mijn huisapotheek tevoorschijn haal en de werking en bijwerking daarvan ga opschrijven om zo overzicht te krijgen en het daarna naar Albert te mailen.

Jan is thuis gekomen om te lunchen en ik ga me gauw douchen want heb zo een afspraak met de fysio/hapto. Ik ben zo blij met haar als onderhoudsmonteuse van mijn lijf. Vandaag heeft ze mijn darmen gemasseerd voor de betere werking en de lymfen voor de betere afvoer van gif. Telkens kijken we opnieuw wat ik nodig heb en ik ben erg blij dat ik 1 x per week bij haar terecht kan.

Op dit moment heb ik de grootste behoefte aan lekker kunnen eten, kunnen poepen, kunnen slapen en een aai over mijn bol. Terug naar de kindertijd?! De basisbehoeftes van de mens worden steeds belangrijker in dit soort periodes van het leven lijkt wel.

Ik ga toch nog maar 1 x een pleister plakken voordat ik mijn middagtuk ga doen. Ik moet toch wat met de pijn, en de paracetamol alleen is niet genoeg. Wie weet went mijn lichaam er deze dagen aan. De misselijkheid is helaas nog niet over, maar wel minder. Dat lijkt me ook logisch omdat de pleister na 3 dagen uitgewerkt is.

Na een uur geslapen te hebben ben ik mijn bed uitgekomen want mam komt eten. Ik vind dat altijd gezellig, maar mijn humeur wordt na het wakker worden niet echt super. Mijn keel die gelijk met de luchtpijp altijd pijnlijk is wordt erger, de misselijkheid ben ik zat, de pijn blijft ook als een geniepig monstertje in mijn lijf zitten. Ik kan niet veel meer hebben. Omdat ik niet gespuugd heb vandaag, heb ik wel voor 't eerst beter gegeten. Helaas krijg ik daardoor ook nog pijn in mijn tong erbij. Ik heb het helemaal gehad en wordt er flink chaggie van en ben volgens mij dan ook geen leuk gezelschap.

Jan brengt mam nu naar huis en ik ga zo maar naar bed.

11 MAART

In bed lukte het me gister niet om te slapen. De misselijkheid en de pijn zaten me behoorlijk dwars en hielden me wakker. Om 12 uur ben ik er uitgegaan voor een half boterhammetje en zittend aan tafel schoten de tranen over mijn wangen. Ik had het gister echt helemaal gehad. Sterk zijn, schouders eronder, doorgaan, nog even doorzetten..... waren woorden die mijn neus uitkwamen. Ik had even helemaal geen zin meer om sterk te zijn. Ik voelde me ronduit klote en that was IT. Niet meer en niet minder. 
Tussendoor kwam dochterlief nog in paniek beneden. "Ik ben mijn boek en agenda kwijt en kan het echt niet meer vinden terwijl ik het 1 uur geleden nog in mijn handen had". Daar zat ik nu echt op te wachten maar niet heus. Na al mijn rituelen ben ik weer naar boven gesjokt en vond haar boeken binnen 10 seconden. Gelukkig voor haar en voor mij.
Daarna ben ik toch nog redelijk snel in slaap gevallen. Vandaag is het weer een nieuwe dag en ik heb mijn monsters gevraagd of ze zo snel mogelijk willen verdwijnen uit mijn lijf want ze zijn niet meer welkom. De chemo heeft zijn werk al gedaan, dus ophoepelen nu. 

Al maanden proberen Frank en Marie-Louise en ik een weekendje naar het hotel in Duitsland te gaan en het gaat telkens niet door. Voor het komende weekend staat het ook weer gepland en wil ik ontzettend graag dat het door kan gaan.

Jan is Simone en Wout van Schiphol aan het halen. Ze komen net uit Thailand en hebben een lange reis achter hun kiezen. Ik heb gevraagd of ze toch nog heel eventjes een bakkie komen doen omdat ik 's ochtends op mijn best ben. En ze zijn net een klein uurtje geweest. Het was fijn om ze even te zien en alvast wat van de verhalen te horen. 

Met pijnstillers naast mijn pleister en een misselijkheidspil lukt het me om deze ochtend redelijk door te komen zolang ik maar het tempo aanneem van een zeer meditatief persoon. Slow, slow en slow. Wie weet word ik ook nog eens meditatief, haha.

Als Jan zo terug komt ga ik nog heel even langs 1 winkel voordat ik weer moe ben. Er ook eventjes uit zal me misschien wel goed doen.

Het lijkt er toch op dat het vandaag ietsje beter gaat. De golven van misselijkheid komen voorbij, maar overheersen vandaag niet. Ik heb iets minder pijn en ben iets minder moe. Pffffffff, wat een opluchting zeg! Ik heb zelfs weer een stukje van mijn aangifte kunnen doen. Yes.
Nu ga ik richting bed voor mijn middagtuk.
Ook heb ik vanavond voor het eerst weer lekker kunnen eten. Gister heb ik ook al wat gegeten, maar smaakte mij het nog niet. Nu dus wel. Kortom, een betere dag met weer goede hoop voor morgen.

Ik ben vandaag voor de zoveelste keer naar een beddenwinkel geweest waar men mij, door al mijn twijfels, vroeg hoe mijn ideale bed eruit zou moeten zien. Dat was een slimme vraag. Het antwoord is: een breder bed door Jan gemaakt, met een elektrisch verstelbare lattenbodem en een goed matras, het liefst van visco-elastisch materiaal, ofwel een Tempur matras.
Nu zijn dat nogal wat wensen waar de nodige kosten aan vastzitten en dan kom ik toch bij mijn twijfels uit.

Mocht ik onverwacht er nog 10 jaar leven bij krijgen, dan zou ik ter plekke gaan geloven in god. Ik ben toch meer van het nuchtere soort die alle levensenergie probeert op te slurpen, maar zich goed realiseert dat ik met mijn ziekte mijn diagnosetijd vrijwel voorbij ben en naar alle waarschijnlijk die 10 jaar er niet meer bij krijg. M.a.w. heeft het dan nog zin om zoveel geld uit te geven aan iets waar ik niet lang genoeg plezier aan zou kunnen beleven, of kan ik dit beter besteden aan een leuke vakantie met mijn dochter en vriend?

Zo lig ik dan de ene matras na de andere uit te proberen en bedenk ik me dat het van de zotte is om dit nu nog te doen. Maar..... al 10 jaar wil ik een ander bed..... al 3 jaar ben ik toe aan een andere matras, en sinds ik zoveel op bed lig wil ik het liefst een verstelbare lattenbodem voor het gemak van de diverse standen bij tv kijken, eten, benauwdheid of pijnlijke longen. Bovendien heb ik ook nog nooit het ultieme kussen gevonden waar ik geen pijn van in mijn nek kreeg. Velen hebben mijn bed al wel bezocht, maar werden al gauw weer verbannen naar de logeerplek, waar ze inmiddels opstapelen.

Daarnaast word ik doodgegooid met folders van leuke aanbiedingen in mijn brievenbus. 2 Voor de prijs van 1 zijn natuurlijk de leukste maar gaat vaak niet op voor het duurdere soort. Zo is de Tempur traagschuim matras er vooral eentje voor de mens met een goed gevulde beurs of voor degene die nog een levensverwachting van 20 jaar heeft. Dus dat wordt sowieso kijken naar een goedkoper soort die dan wel nog een aardige kwaliteit in huis heeft. Meestal kom ik niet veel verder dan kijken en voelen met mijn handen om tot de slotsom te komen dat ik het gewoon niet moet doen. Toch heb ik in de loop van het laatste jaar al aardig wat beddenspeciaalzaken bezocht omdat ik het niet kan laten of omdat ik nog steeds niet kan berusten in het feit dat ik het niet moet doen.

Dit keer heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ben ik dan toch maar in de winkel gaan liggen om het e.e.a. uit te proberen. Met de nodige informatie ben ik uiteindelijk weer weggegaan en weet ik het nog altijd niet.
Kortom, ook kankerpatiënten hebben gewone huis-, tuin- en keukenproblemen. 

12 MAART

Een redelijke nacht gehad, maar wel vroeg wakker helaas. Gelukkig heb ik door mijn doofheid nooit last van de storm waar iedereen het over heeft.
Zolang als ik me rustig houd gaat het ook wel redelijk. De misselijkheid is nog altijd niet weg, maar is met domperidon enigszins onder controle te houden en eten lukt me gelukkig wel. De slijmvliezen zijn zo'n beetje van mond tot kont kapot en zijn niet blij. Wel is de ergste hevige pijn van de luchtpijp aan het minderen en doet de morfinepleister met daarbij 6 paracetamols op een dag z'n werk en is dat ook enigszins onder controle. Al met al niet slecht dus. Ik zou natuurlijk willen dat het beter is, maar ben al aardig tevreden met wat het nu is.

Ik heb net met Albert gebeld over alle medicatie én over de steken in mijn hoofd. Dit zou ook een metastase kunnen zijn, waardoor ik extra misselijkheidsproblemen heb. Hij gaat in overleg met mijn arts en belt me straks terug. Nu ik dit alles weer heb doorgenomen, kan ik weer over gaan tot de orde van de dag. Bijvoorbeeld mijn energie stoppen in het verder invullen van mijn belastingaangifte. Door alle extra kosten zou het me iets op kunnen leveren en is het de moeite waard om het goed op te sturen.

Van de belastingformulieren komt niets want mijn hoofd staat er niet naar. Het is niet altijd even makkelijk om me te kunnen concentreren en zo ook vandaag niet. Dan morgen maar weer proberen. Tenslotte heb ik nog tot 1 april de tijd.
Ik ga zo mijn bedje in want ik ben vandaag sneller moe dan gister.

Ik ben in een hele diepe slaap gevallen en als ik voor het avondeten door Amber wakker gemaakt word, dan weet ik niet waar ik ben. Is het maandag of zondag, morgen of avond? Ik ben volkomen van de wereld.
Al voor het slapen en ook na het slapen is mijn maag toch wat zwakker dan gister. Gelukkig lukt het me wel om wat te eten.

Ook vanavond blijf ik moe en ga ik zo mijn bed weer in. Eerst even kijken of ik mijn mailbox kan openen want dat ging vanmiddag om de een of andere reden niet.

13 MAART

Om 7 uur word ik met flinke pijn wakker en ik realiseer me dat het de 3e dag van de pleister is. Vandaag weer een nieuwe opplakken want hij begint uit te werken. Na een ontbijtje en pijnstillers lukt het me toch om nog een aantal uurtjes te slapen.

Het is een drukke ochtend geweest. Simone en Wout zijn langsgeweest om foto's te laten zien van Thailand. We zijn tot de helft gekomen totdat Frank langs kwam omdat we samen wat gingen drinken en we bleken ook allebei wat kleine dingen te moeten kopen. Dus op pad naar de Cronjé. Tussentijds komt Jan ook nog een bakkie halen en is het reuze gezellig. Toch moest ik mijn energie in de gaten houden zodat ik nog aan de dingen toe zou komen die ik nog wil voor morgen.

We gaan naar Duitsland dit weekend. Jippie, het kan door gaan. Ik heb er ondanks een zeer lage energie erg veel zin in. Gewoon niksen en lekker doen waar ieder voor zich zin in heeft. Voor zowel Frank als Marie Louise die ook vaak moe zijn is het belangrijk om een weekendje te hebben van relax en helemaal niets moeten.

De meeste dingen zijn gelukt en ik ben net thuis. Pleister pakken, wat kleine dingen voor morgen inpakken zodat ik die niet vergeet en dan mijn bed in om te rusten.

Nadat ik nog even de softbalhandschoen van Amber heb bewonderd ben ik als een blok in slaap gevallen. Zodra ik iets meer doe ben ik  's middags al gauw heel moe, sneller misselijk en heb ik meer pijn. Toch heb ik ook plezier aan het feit dat ik iets kan doen dus moet ik dit maar ontberen. Dit weekend zal voor mij toch grotendeels relaxen zijn. Boekjes lezen, wat puzzelen, tutten, wat kletsen, kankeren of lachen, een kleine wandeling maken, misschien even richting een dorpje in de ochtend en vooral niets moeten. Zo stel ik me dat voor. De sauna die daar is zal voor mij niets worden met mijn pleister op, maar daar kunnen de andere 2 dan lekker van genieten.

14 MAART

Pijnbestrijding is een ingewikkeld ding. Als ik nu een stabiele pijn zou hebben zou het wel lukken. Maar mijn pijn is erg onderhevig aan chemo's en uiteraard aan ontwikkelingen in de longen. Als ik meer pijn krijg en daarvoor zwaardere medicatie neem, zou het kunnen dat tegen de tijd dat het werkt ik ook weer minder pijn krijg. Dan weet ik dus niet of het middel werkt of het lijf gewoon weer minder last heeft.

Zo twijfelde ik ook aan de morfinepleister omdat ik na de eerste ellende alweer 5 dagen verder was en en bij de 1e kuur toen ook minder pijn kreeg. Maar sinds vannacht weet ik zeker dat de pleister werkt. Meestal werken ze 3 dagen maar soms ook wel 2 dagen en dat moet ik natuurlijk ook uit zien te vinden.
Net als bij de eerste pleister nam de pijn na 2 volle dagen weer toe en kreeg ik gisteravond en vannacht zo'n afschuwelijke pijn die ik niet meer met paracetamol kon opvangen en heb ik niet kunnen slapen. De hele nacht heb ik wakker gelegen en dat heb ik dan maar wel geaccepteerd zodat ik me daar maar niet druk over heb gemaakt. Zo ontspannen mogelijk heb ik geprobeerd toch te rusten en de pijn op te vangen. De maximale dosis paracetamol had ik al binnen dus dat kon ik ook niet meer gebruiken.

Tegen 6 uur 's morgens begon de nieuwe pleister te werken en heb ik nog wel een beetje kunnen wegzakken, maar niet meer kunnen slapen. Brrrrr, geen pretje, en begin me langzamerhand zo af en toe ook zorgen te maken over de werking van de chemo. Na de 1e dosis had ik een goed gevoel, maar nu na de tweede twijfel ik weer omdat ik overal pijn heb en niet alleen in de luchtpijp e.d. Ook de longen doen veel meer pijn op de plekken waar de kanker zit en daarnaast heb ik sinds 3 dagen voor het eerst flink wat slijm wat ik ophoest. Voorheen had ik 1,5 jaar bijna alleen maar een kurkdroge hoest. Volgens de longarts is het bijna gebruikelijk om ook ontstekingen te hebben bij longkanker omdat je daar nu eenmaal gevoelig voor bent.

Omdat ik geen zin heb in gepieker omdat het toch niet opschiet, heb ik het gauw maar weer in de ijskast gezet. Eerst maar hopen dat de pleister en de parac. hun werk doen en een weekendje weg. Dan de pleister eerder vervangen in de hoop dat dit beter werkt.

Mijn spullen zijn gepakt en ik heb er zin in. Zal een rustig weekendje voor mij worden, maar dat is ook oke.
Natasha is inmiddels aan het schoonmaken, maar ik wilde nog even ongestoord in mijn dagboek schrijven, dus zit ik nu boven. Ik ga 'm hier afsluiten want Saskia komt zo ook nog even op de koffie.

Frank neemt zijn laptop mee, dus wie weet is het peanuts om daar ook gewoon mijn dagboek te schrijven als ik daar zin in heb.