januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

EEN WEEKENDJE WEG

VERVOLG 14 MAART

Voordat Frank en Marie Louise komen zit ik nog koffie te drinken met Saskia en Ber in de tuin en zit ik er helemaal doorheen. Een nacht niet slapen met veel pijn gaan me niet in de koude kleren zitten. Ik ben opstandig en/of verdrietig en ik kan niet veel hebben.

Amber komt vroeg thuis omdat ze niet lekker is. Als Frank en Marie louise komen zwaaien Ber en Amber ons uit. We vertrekken en we verheugen ons erop. Omdat ik de hele nacht niet heb kunnen slapen kruip ik direct op de achterbank. Van slapen komt het niet maar rusten gaat prima en is voor vandaag al heel prettig. We zetten Norah Jones op als lekkere relaxte muziek op de achtergrond en de sfeer is vredig. Heerlijk om bij weg te soezen.

De reis gaat voorspoedig en alleen het laatste stuk doen we 2 x zo lang over omdat de routebeschrijving van de kleine dorpjes niet helemaal nauwkeurig is. Tegen het einde van de reis komt er toch nog een flinke golf misselijkheid over me heen en heb ik het gevoel dat het reizen nu wel genoeg is. De misselijkheid proberen weg te zuchten als een zwangere dame en nog even doorzetten. Voor Frank en Marie Louise moet het ook flink vermoeiend zijn omdat ze afwisselend hebben gereden of kaart gelezen.

Om 2 uur vertrokken we en om half 7 komen we aan en worden we hartelijk verwelkomt met koffie en wat lekkers erbij. Na wat kletsen gaan we richting de kamers om uit te pakken voordat het eten opgediend wordt. De kamers zijn eenvoudig en sober ingericht en voorzien van kleine details die mij hier telkens opvallen. In de badkamer staat een flesje water en van de natuurwinkel een rozenzeep en shampoo voor mij. De anderen hebben weer andere geuren.

Ik heb speciaal de kamer gekregen met een bijzonder matras voor het geval ik pijn zou hebben. Ja, ja, van traagschuim nog wel. Ik lig er dan ook riant op en voel gelijk het genot hiervan.

Het huis is ons geshowd en Frank is nog even alleen met Rob richting de sauna gelopen om te kijken. Er is een speciale haardkamer waar je lekker met een boekje bij de open haard kan zitten. Als we willen zou deze meteen al kunnen worden opgestookt. Een enorme gastvrijheid komt je hier tegemoet. Dan is er een grote ruimte om te eten maar waar er ook een speciale algemene gastentafel is voor wie behoefte heeft aan contact met anderen. Dit weekend zijn we met z’n 3’n in het hotel en is alleen het familiehuis verhuurt.

Aan de eetruimte grenzend is er een soort salonruimte met oude schilderijen en antieke meubels. Een totaal andere sfeer waarvoor je dus kunt kiezen. Achter het huis heb je een grote tuin waar her en der picknicktafels staan en grote lange tafels voor de bbq in de zomer. Een hottub, kippen en kinderspeeltoestellen zijn er ook en de sfeer is gelijk landelijk. In de gang staat een koffieapparaat en een ijskast waar je drank uit kunt nemen die je dan zelf aan kunt kruisen wat je aan het einde van dit weekend af kunt rekenen. Her en daar staan paaseitjes en koekschalen en alles ademt de sfeer uit van me welkom voelen en dat er aan me gedacht wordt.

Na het avondeten blijven we nog lang met Rob aan tafel nakletsen en aan al onze gezichten kun je zien dat we bekaf zijn maar dat we lekker zitten te genieten waardoor we het toch nog tot half 12 volhouden waarna we alle 3 ons bed induiken.
Voordat we naar bed gaan blijkt dat er voor ieder van ons een dienblad in de hal klaar staat met een kan heet water, theezakjes en een koekje. Het voelt zo ongelooflijk attent.

15 MAART

Het bed lag heeeeeerlijk en zelfs de kussens. Helaas word ik toch wel wakker om 5 uur maar weet ik nog weg te soezen tot ca. half 8. Ik schiet in mijn huispak om te kijken of er beneden al ontbijt staat. Gelukkig ben ik niet misselijk omdat het de 2e dag van de pleister is. Maar... voordat ik misselijk word van de honger wil ik toch graag ontbijten. Gelukkig staat het er al voor een deel en geniet ik nog even stilletjes van het alleen zijn. Ik heb flink wat pijn en mijn net ingenomen extra pijnstillers werken nog niet. Daarnaast ben ik ’s morgens net een oude machine die nog geolied moet worden zodat ‘ie beter op gang kan komen. Even later komt Frank en dat is oke, want die kan niet praten en eten tegelijk i.v.m. zijn pijnlijke mond. Is voor hem absoluut niet leuk om dit eetprobleem te hebben, maar vandaag maak ik van zijn probleem een deugd voor mij. Zo tutten we samen wat. Langzaam begin ik in beweging te komen en loop ik richting tuin waar elke grasspriet voorzien is van een dauwdruppel. Het geeft een prachtige ochtendsfeer.

Om van mijn pijn af te komen probeer ik op mijn bed de nodige ademhalingsoefeningen te doen en doordat het erg lekker en goed ligt hebben mijn oefeningen al snel effect en zakt ook mede door de pijnstillers de pijn. Daarna een douche met de douchegel die ik van Frank gekregen heb. De eerste associatie met citroengeur is een snoepje en ik stop het nog net niet in mijn mond, haha. Toch is het wel lekker fris zo in de ochtend.
Daarna gaan we op pad naar het dorp Monschau, een half uur rijden hiervandaan. Een prachtig dorp met oude huizen, gebouwd tegen een heuvel en dwars daar doorheen loopt een kolkende rivier. Het zonnetje schijnt tot half 4 vandaag en het is echt een cadeautje om zo met elkaar zonder jas aan op een terrasje te kunnen zitten. Omdat we alles op een heel rustig tempo deden en we tussendoor zaten ging het vandaag ontzettend goed en kon ik het lang volhouden.

Tot nu toe vind ik het ook erg gezellig met elkaar. Het onderlinge stilzwijgende begrip voor alles wat met kanker te maken heeft is zo groot dat we niets hoeven uit te leggen aan elkaar. Ik kan het nog steeds niet goed omschrijven wat dat is, maar zo werkt het voor mij nu eenmaal en volgens mij voor velen van mijn lotgenoten.

Marie Louise en Frank zijn nu de sauna ingedoken en ik zit op mijn bed mijn dagboek te schrijven op de laptop van Frank. Vanaf mijn laatste bezoek in de sauna eind vorig jaar heb ik pijn op de borst. Toen was er mogelijk sprake van de legionella bacterie. Omdat ik juist de laatste maanden zo’n pijn heb op dezelfde plek tussen de longen durf ik de sauna toch niet meer aan. Het is goed zo en ik vind het ook wel lekker om eventjes alleen te zijn en mijn dagboek te schrijven.  

Straks gaan we buiten de deur ergens eten. Ik vind het heel bijzonder dat Frank met ons samen eet omdat ‘ie dat normaal nooit doet. Ik weet hoe moedig het van hem is. Ikzelf heb absoluut de intentie om niet met hem te praten en hem rustig te laten eten, maar ik merk ook hoe moeilijk het soms is. Zonder dat ik er erg in heb zeg ik dan toch iets hardop ook al hoeft hij voor mij geen antwoord te geven. Dit vereist best het nodige bewustzijn van mij, wat ik graag wil opbrengen voor hem.
Ikzelf heb sinds vandaag weer genoeg aan 3 goede maaltijden omdat ik niet misselijk ben. Jippie.

Nadat ik mijn dagboek geschreven heb ben ik nog wat gaan liggen en viel ik al snel in slaap. Dat kan ook bijna niet anders na 1 nacht helemaal niet slapen en 1 nacht 5 uurtjes. Heerlijk om zo lekker ontspannen in mijn bed te liggen en helaas dat ik dan wakker word met pijn omdat ik te laat ben voor mijn extra pijnstillers. Gelukkig werken ze grotendeels al weer snel en als we in het restaurant aankomen gaat het al weer. Als we alle drie klaar zijn gaan we weer snel naar “huis” waar we in de chique huiskamer nog wat drinken. Ik moet even liggen en merk toch dat ik best moe ben, maar dat zijn we volgens mij allemaal. Rob komt nog even kletsen en ook al kan dat gezellig zijn, dit keer waren we er alle drie eigenlijk te moe voor en was het jammer dat we niet even stilzwijgend hebben kunnen genieten van elkaar. Frank gaat als eerste naar boven. Ik zie dat ‘ie veel pijn in zijn lijf heeft en ik vind het zo sneu voor hem. Hopelijk slaapt hij vandaag ook beter dan gister want hij zat vannacht ook al om 4 uur op. Een vreemde kamer geeft toch altijd een ander slaapritme.

In bed wil ik nog wat schrijven maar dat gaat niet helemaal goed en ik klap de laptop maar dicht om ook te gaan slapen. Eerst nog even mijn thee opdrinken die ook dit keer weer voor onze deur klaar stond. Zo ontzettend lief.
Ik besluit dat ik vanavond al mijn morfinepleister verwissel. Het blijkt dat ‘ie na 2,5 dag uitgewerkt is en ik dan de nacht daaropvolgend een afschuwelijke pijn krijg. Dit wil ik nu zien te voorkomen.

16 MAART

Weer heerlijk gelegen op de matras. Wel word ik gewoonweg na 5 uur wakker omdat de paracetamol uitgewerkt is. De morfinepleister werkt gelukkig nu wel en de pijn is dus te doen om weer mee in slaap te kunnen soezen tot 2 uurtjes verder.
Ik ben wel, zoals tegenwoordig iedere ochtend, een gekreukelde oude machine en zo kom ik dan ook beneden. Eerst eten en drinken en pijnstillers en dan ben ik pas weer aanspreekbaar. Marie Louise had me zo nog niet gezien en schrikt van hoe ik eruit zie. Ik ben dan ook nog eens erg afgesloten omdat ik me alleen maar probeer bezig te houden met overeind blijven en de pijn opvangen. Nadat ik had gezegd dat ze mij maar even moesten laten schuiven en dat ik over een klein half uurtje wel weer tot de wereld zou behoren, ging ieder weer voor zich verder ontbijten. Na een klein half uurtje ben ik weer meer aantoonbaar wat de anderen dan weer gerust stelt. Ik kan het me ook wel voorstellen dat het even schrikken is als je het niet kent van mij.

Ik merk dat ik vandaag een stuk moeier ben en toch weer wat misselijk. Telkens de 1e dag van de pleister moet mijn lijf er toch weer even aan wennen. Overgeven doe ik na de eerste keer gelukkig niet meer. Mijn maag niet teveel belasten en mijn lijf regelmatig laten rusten en zo ben ik de dag dan ook redelijk doorgekomen. We hebben het heel rustig aan gedaan voordat we weer richting huis vertrokken. Ik heb nog even op bed ademhalingsoefeningen gedaan voordat ik ben gaan douchen en inpakken. Na het inpakken ben ik ook weer moe, dus gewoon me weinig inspannen is het beste. Op de terugreis heb ik dan ook veel op de achterbank gelegen en ben ik regelmatig weg gedommeld. Het was zo fijn dat zij allebei konden rijden.
Het samenzijn met z’n drietjes ging erg goed. Ieder deed waar ‘ie zin in had en het ging bijna allemaal vanzelf. De 2e keer zou het nog makkelijker gaan omdat je dan elkaars gewoonte nog beter kent. Ik heb van hun allebei genoten en ben erg blij dat ik ze op deze manier beter heb leren kennen door nu eens veel langer samen te zijn dan de gemiddelde 2 uurtjes. Het zijn 2 hele lieve betrokken mensen waar ik me heel verbonden en ontspannen mee voel.

Het is jammer om weer weg te gaan en het blijkt ook dat het 1 dagje te kort is voor ons omdat het heen en terug reizen uiteindelijk toch een hele middag in beslag neemt waardoor we alleen de zaterdag een hele dag vakantie hebben gehad. De volgende keer zouden we dit niet meer voor 2 nachtjes doen maar minstens voor 3.