Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

EEN SPANNENDE WEEK

17 MAART

 

Ik heb heerlijk geslapen en na mijn ontbijtje die weer naast me klaar stond ben ik nog lekker verder wezen tukken. Na de nodige nachten slaaptekort was dit een goeie nacht. Nadat ik echt wakker ben moet ik gelijk aan de pc denken wat me niet echt vrolijk maakt maar vooruit, ik wil nu eenmaal erop werken dus zal ik er energie in moeten steken. Eerst heb ik zelf nog wat geprobeerd met stekkers maar al gauw hing ik aan de telefoon met de helpdesk. De ADSL blijkt het niet te doen en we komen er niet zomaar uit. Of ik eventjes die en die stekker eruit wil halen en ik het dan wil proberen met die en die stekker. Alsof ik energie genoeg heb om ondersteboven onderin een kast te gaan hangen om dit allemaal te doen! Nee dus, en zo goed en kwaad als het gaat probeer ik het wel maar het mag niet baten en ik ben een drijfnat shirt van een zweetaanval verder zonder dé oplossing. Geestelijke en lichamelijke inspanning is niet meer aan mij besteed en behalve het natte shirt raak ik al snel opgefokt. Wat een gedoe zeg, en ik bel in stress naar mijn zwager waar ik mijn zus aan de lijn krijg. Mogelijk kan hij vanavond langs komen en is er een oplossing.

Voor nu ga ik proberen met mijn usb-stick elders mijn dagboek op mijn site te zetten.
Ik merk hoe vaak ik het internet gebruik. Sowieso om mijn dagboek te kunnen schrijven, mijn post te kunnen openen en om het nodige aan informatie op te zoeken. Ik voel me echt onthand, dus hoop ik dat het snel opgelost wordt.

Thijs is nu bij mij en het blijkt dat vermoedelijk de modum stuk is. Verder is hij nog het e.e.a. op de pc boven aan het zetten zodat Am daar bijvoorbeeld op Word kan werken. De mogelijkheid is groot dat het nog wat dagen kan duren voordat ik erop kan, dus ben ik dan toch maar naar Sim gereden. Ik had gelukkig alles op de usb-stick staan waardoor ik het zo op de site kan zetten, ware het niet dat ook hier het even niet goed ging. Gelukkig weer verholpen en heb ik nu in ieder geval het verslag van de vakantie erop staan.
Morgen maar weer zien of ik thuis verder kan of dat ik het toch een nog een aantal dagen op een andere manier moet oplossen.

Foto's van de vakantie moeten nog maar even wachten.

18 MAART

Een totaal andere ochtend dan normaal. Doordat mijn botten zo pijn deden (van mijn matras?) ben ik veel wakker geweest om te draaien. Toch is het me gelukt om regelmatig weg te soezen en nog lang in bed te blijven. Omdat ik vandaag nog het nodige wil, ga ik na mijn ontbijtje te hebben gegeten gelijk douchen. Foute keus. Eten kost energie hoe raar dat ook klinkt en daarna douchen en aankleden brengt mijn hartslag in een gevaarlijke zone. Ik schrik er zelf van waardoor ik me weer heel goed realiseer dat ik dit dus niet moet doen. Voor eten, pillen innemen, wc, douchen, aankleden enz. moet ik een paar uurtjes uittrekken en niet te snel willen.

Ik hoop dat vandaag duidelijk wordt wat het probleem van mijn pc is en als het de modum is dat ‘ie dan direct opgestuurd wordt. Ik voel me echt enorm onthand, kan mijn post niet openen, niet starten met het redactiewerk van de Hospice. Daarnaast moet ik nu mijn belastingaangifte afronden en had dit vandaag willen doen omdat ik niet weet hoe het vanaf morgen zal gaan.

Morgen krijg ik een scan waarop ze direct kunnen zien wat de chemo gedaan heeft en n.a.v. daarvan én de informatie van mij wordt er dan besloten of de chemo dezelfde dag nog doorgaat. Ik heb me de voorlaatste chemo flink ziek gevoeld, dus kijk ik niet uit naar de volgende. Toch ga ik er weer voor als het moet, want ik heb niet voor niks deze eerste 6 weken ellende doorstaan. De spanning neemt vandaag toe ook al probeer ik het telkens opzij te zetten omdat het ten slotte nog niet morgen is en ik er niks aan kan doen of veranderen met mijn spanning.


Vanochtend mijn pleister vervangen en beginnen met de dexa. Hoera!!!!! Kan ik weer als teigetje van Winnie de Poeh door het huis heen stuiteren!!!

Nog altijd hoest ik sinds een weekje slijm op en merk ik dat dit ruimte in mijn luchtpijp geeft na 1,5 jaar droge hoest. Wie weet is het een goed teken. Sinds vanmorgen ben ik een beetje verkouden geworden. Nu wel oppassen geblazen voor zieke mensen en uit de buurt blijven.
De dexa kan ik nergens vinden. Gadsie, ik was ook al een keer extra naar boven gelopen omdat ik de telefoon niet kon vinden. Ik kom dan ook hijgend weer beneden.

Daarentegen heb ik sinds 2 dagen 2 paracetamols minder nodig. Yes.

 

Frank belt en we kletsen nog na over de vakantie. We hebben allebei genoten en het is erg leuk om het nog even hierover te hebben.We hebben de nodige kaarten en een poster meegekregen om bij het AVL op te hangen zodat andere mensen hier ook van kunnen genieten. Ik denk dat er nog veel te weinig mensen op de hoogte zijn van dit hotel speciaal voor mensen na(ast) kanker. Gewoon even relaxen en verwend worden zou voor een heleboel mensen in deze situatie goed kunnen doen.

 

Ik ga nu even op pad om te kijken naar een beter kussen dan ikzelf heb. Ik hoop dat ik er 1 kan vinden. Bovendien moet ik ook naar de apotheek om nieuwe dexa te halen. Ik denk dat ik ze zo goed verstopt heb omdat de pillen van Amber er erg op leken, dat ik ze nu niet meer kan vinden. Suf he!

Ik heb een kussen gevonden en ben benieuwd of 'ie in mijn kamer mag blijven of toch de logeerkamer gaat verkiezen. Ik kan toch moeilijk 3 dagen in de beddenzaak slapen om 'm te testen.
Nu nog even bij Ber langs gereden om wat ik geschreven heb op de site te zetten en dan weer richting huis. Ik heb alweer heel wat gedaan en ben erg moe.
Vanavond heb ik nog een afspraak staan om naar een informatie avond van de softbal van Amber te gaan. Of het me met mijn energie gaat lukken weet ik niet. Ik zie wel. In ieder geval zal ik nu dus gauw mijn bed in moeten, anders weet ik zeker dat het niet zal lukken.

Ik ploeter me door deze dag. Ik had het me voorgesteld als 2 dagen relaxen voor de nieuwe afspraak van morgen. De pc-problemen geven me erg veel stress omdat het zeker de komende tijd met een chemo, mijn contact met de buitenwereld is. Hoe lief het ook is dat andere mensen me aanbieden om me op te halen en het bij hun te doen; dit gaat gewoon écht niet. Ik ben in zo’n tijd al blij dat ik een kwartiertje op kan zijn en dan achter de pc kan zitten. Me aankleden, reizen e.d. is dan absoluut geen optie.

Jan schiet vandaag ook in zijn maandelijkse stressdag door zich erg ongerust te maken over mij omdat ‘ie me niet kan bereiken. Ik stond onder de douche, of was naar de apotheek en naar 1 winkel en heb geslapen. Mezelf weer van geen kwaad bewust omdat hij met z’n dochter op pad was dus toch niet langs zou komen dacht ik. Voor hem weer een moment van grote onrust en stress. Dit zijn van die momenten dat we elkaar niet begrijpen en bij thuiskomst we in een conflict terecht komen. Gelukkig lost het zich wel weer op door op een rustiger moment met elkaar te praten.

 

Een misselijkheidsgolf overspoelt me, waarschijnlijk omdat ik vandaag een nieuwe pleister heb. Deze moet niet blijven want ik heb 2 uur geslapen vanmiddag om vanavond naar de informatieavond van de nieuwe sport van Am te gaan. Gelukkig verdwijnt ‘ie en moet ik me nog haasten.
Het was heel dubbel om daarbij te zijn. Aan de ene kant fijn omdat ik zo wat ouders ontmoet van het team van Amber en wat informatie krijg over het reilen en zeilen. Aan de andere kant confronterend omdat er bij dit soort clubs veel gedaan moet worden voor de kinderen zoals het halen en brengen, kantinediensten, scheidsrechteren en schrijven tijdens wedstrijden. Bij alles kan ik niet zeggen: “Dat doe ik wel”, want mijn toekomst bestaat voorlopig uit chemo en sowieso uit onzekerheid over wat ik zou kunnen.
Thuis even naast Amber liggend vertelt ze me dat ze het heel naar vindt dat ik geen betrokkenheid heb bij clubs en dat ze geen behoefte heeft aan belangstelling in haarzelf bij sport maar dat ze een betrokken verenigingsmoeder wil. Nooit heeft ze dit eerder gezegd; meestal liet ze een onverschilligheid blijken als ik zei dat ik zou komen. Ikzelf heb me altijd erg betrokken gevoelt bij haar voor de sport. Turnen, de band en nu de softbal. Genoten van het kijken en met spanning of ontroering meegeleefd. Maar… ik ben inderdaad geen groepsmens meer sinds ik zeer slechthorend werd vanaf mijn 25e zo’n beetje. Individuele contacten geven mij de intensiteit en intimiteit in mijn leven waar ik behoefte aan heb. Oppervlakkige contacten vind ik al snel vermoeiend en kan ik door doofheid vaak ook niet volgen.

Am heeft het idee dat ze doordat ik niet betrokken ben bij Kinheim, zei daardoor ook nooit helemaal opgenomen zal worden.

Ik vond het heel fijn dat ze dit met me deelde omdat ik me totaal niet bewust hiervan was, maar de manier waarop ze het deed was zoals een 15-jarige dit kan doen. Bozig, verwijtend en niet makkelijk aanspreekbaar als het gaat om moeders verhaal. Doordat ik vanavond me al eerder zo geconfronteerd heb gevoeld met mijn toekomstloosheid, sneed dit door mijn ziel. Ik was toch al dagen bezig met het feit dat ik me rot voel over a.s. zondag. Haar 1e wedstrijd die ik waarschijnlijk niet kan zien omdat ik dan in mijn slechtere dagen zit van de chemo.

Nu dit erbij en ik werd intens verdrietig en voelde me onmachtig omdat ik haar niet kan beloven dat ik wat meer energie daarin zou stoppen voor haar, zover dat in mijn macht ligt natuurlijk. Uiteindelijk ben ik ook wie ik ben en daar zal ze het ook mee moeten doen. Zijzelf zal zeker groeien in het verenigingsleven als dat iets voor haar is. Dit zal niet van mij afhangen, maar dat moet zijzelf nog ervaren.


19 MAART

De dexamethason gaat met het uur meer zijn werk doen. De rem raakt zoek en na 2 uurtjes slapen vannacht werd ik wakker en draaiden mijn hersens al snel op volle toeren. Het geploeter van gister en de spanning voor morgen slingerden als apen door mijn hoofd.
Me voorbereiden op slecht nieuws of juist op een nieuwe chemo? En als ik me bedenk dat ik aan een nieuwe chemo zou beginnen, dan zie ik daar als een berg tegenop omdat ik pas sinds afgelopen maandag aan het opklimmen ben van de pijn. De slijmvliezen zijn pas 2 dagen begonnen met genezing en wat gaat de volgende chemo daar bovenop doen? Ik moet nog niet denken aan de ellende en bedenk me dan tegelijk weer dat als de chemo niet gewerkt heeft ik geeneens en chemo meer krijg, dus waar maak ik me druk over. Maar als ik denk aan slecht nieuws, dan komt er al snel achteraan dat ze me dan toch maar beter een ellendige chemo erin kunnen stoppen. Dat geeft nog toekomstperspectief. Wat een gedoe al deze slingerapen die zich als gevoelens en gedachtes niet laten temmen. Het is telkens zo als ik 1 dag dexa geslikt heb, dus moet het maar over me heen laten komen.

Ik ga zo douchen om vervolgens richting AVL te rijden waar geprikt wordt, een scan gemaakt, een gesprek met de arts erachteraan waarna de chemo wel of niet doorgaat. Ik ben voorlopig onder de panne tot zeker 2 uur vanmiddag.

In het AVL gaat het helaas bij het bloedlab niet goed. Ze prikt verkeerd en later blijkt dat het bloed gestold was omdat het niet snel genoeg door was gelopen. Ik moet dus terug voor de 2e prik. Jakkes, de eerste prik was al zo pijnlijk en mijn arm ziet al flink blauw.

Bij de scan was ik dus bloednerveus en reageer ik mede door de dexa nogal heftig, waarop de prikker zegt: "wij hebben ook nog wat te zeggen hoor"!. "Nee, zeg ik, want het is mijn lijf". "Tuurlijk moeten jullie prikken, maar ik wil dat het goed en pijnloos gebeurd, dus op de plek die ik graag wil". Hij merkt dat ik nerveus ben en stelt me dan gerust. En.... in 1 x prikt hij raak en hij stelt ook nog voor om het naaldje te laten zitten voor de chemo. Voorgaande keren kon dit niet, dus ik was erg verbaasd. Nu maar hopen dat het straks bij de chemo toch kan. Ik zit nu in de wacht op de afspraak bij de dagbehandeling en ben in de hal van het AVL mijn dagboek aan het schrijven.

De uitslag: de kanker is stabiel en een andere tumor is iets kleiner. Longarts Michel van der Heuvel is tevreden en wil voor de derde chemo gaan. Omdat ik vanmorgen nogal gestresst was over de uitslag, stromen direct mijn tranen over mijn wangen. Moet ik nu blij zijn of niet? Natuurlijk ben ik blij dat hij tevreden is en ik nog kansen heb. Maar... natuurlijk ben ik niet blij met een derde chemo na de ellende van de laatste. Toch ga ik er weer helemaal voor, want ik wil nog een langere tijd mee. Ik stel me maar weer in op de komende weken hoe lullig het ook is.

Ik had gister nog geschreven op mijn usb-stick maar het lijkt erop dat ik deze hier niet kan gebruiken, dus komt dat er later wel op.

Ik loop ook nog bij het informatiecentrum binnen voor de spullen die ik mee heb genomen van het hotel in Duitsland. Ze hadden hier nog kaartjes liggen van een tijd geleden en eigenlijk vond ik deze informatief veel beter. De poster vind ik wel mooi en ik vertel ze ook nog over mijn positieve bevindingen. Ze zijn vooral blij met mijn persoonlijke verhaal en gaan het ophangen.


Na de eerste intermezzo met het 2 x prikken voor het lab, leek het allemaal voorspoedig te gaan. Ik meld me aan en schrijf daarna in mijn dagboek en zitten we nog even in het zonnetje buiten.
Helaas, op de afdeling gaat het toch mis. Het infuus van de scan kan gelukkig wel gebruikt worden en het vocht kan alvast inlopen. Daarna bekijken ze de bloedwaardes en dan blijkt dat bij de 2e prik alsnog de leverwaardes niet aangekruist zijn. Ik moet dus afgekoppeld worden om weer een bloedprik te laten maken. Shit, wat ontzettend balen. Gelukkig willen ze het evt. ook via het infuus doen. Plots kwam ik op het idee dat er een extra buisje bloed is afgenomen voor het geval het weer mis zou gaan. Bij navraag blijkt dit te kloppen en hoeft een derde keer bloedafname gelukkig niet. Wel duurt de uitslag van de lever- en nierwaardes 1 uur waardoor ik toch afgekoppeld blijf zodat ik kan lopen. Het zonnetje schijnt nog en we vertrekken naar het dakterras waar het heerlijk is. Nu de wolken voor de zon geschoven zijn, ben ik nog even mijn dagboek aan het bijschrijven en ik zal mobiel gebeld geworden als de uitslagen er zijn.

Ik begin flink moe te worden, want 2 uur slapen vannacht ga ik zo langzamerhand wel voelen.

 

Om 3 uur waren we thuis omdat we ook nog diverse afspraken moesten maken die niet liepen. Het liep vandaag niet allemaal op rolletjes helaas.

Thuis belde Frank nog en hadden we een fijn gesprek. Daarna heb ik nog een matrassenwinkel gebeld van de matras waar ik in het hotel op heb geslapen. Het was een bijzonder gesprek met een bijzonder mens die me zo goed mogelijk verder zou helpen en kijken wat er financieel mogelijk zou zijn. Morgenochtend belt ‘ie me terug. Intussen zitten we in een gesprek over kanker en alternatieve behandelingen. Hij blijkt naast dit werk zelf veel van zijn tijd en energie te besteden aan de alternatieve kanten van het leven. Hij heeft als bedrijf het hotel met enkele matrassen gesponsord.

Intussen is Jan thuis van het boodschappen doen en lig ik pas om half 6 voor nog een half uurtje in bed. Na het eten merk ik dat ik echt vroeg naar bed moet omdat het anders helemaal mis gaat. Ik ben een enorme stuiterbal zonder grenzen. Zolang ik niet ga praten maar ga liggen dan lukt het me wel om nog een beetje te ontspannen. Maar als ik ga praten is er al gauw geen land meer met me te bezeilen en lijk ik wel een ratelende buikspreekpop zonder grenzen. Dus… ik duik mijn bed in, want stilzwijgen geeft me nog het meeste rust en dat lukt me vandaag echt niet met mensen om me heen.

Als we thuiskomen zijn we met alles later. Voor mij geen probleem, want zeker in deze dagen leef ik met het uur. Wat nu kan is meegenomen waardoor ik mijn energie optimaal gebruik. Jan is een man van vaste patronen en heeft dan erg veel moeite met dat het anders loopt en raakt dan soms in paniek. Zo ook nu, en dat heb ik helaas niet op tijd gesignaleerd en hijzelf niet gemeld. Dus even stress in de tent wat met praten wel tot rust komt, waarna ik nog een klein half uurtje heb kunnen rusten en daarna gegeten. Met het uur begin ik me nu al rottig te voelen. Ik heb flink het zuur, de koffie is niet te drinken en het eten kan er nog net mee door. Wat mij betreft ga ik zo mijn bed in om er voorlopig niet meer uit te komen.

 

20 MAART

Gisteravond vielen om 10 uur mijn ogen al bijna dicht bij het tv kijken in bed. Licht uit en pitten dus tot… 3 uur vannacht. Het blijkt dat ik een 5-uurs slaapritme heb gekregen, ook als ik eens niet wakker word van de pijn. Daarna kan het dan lukken om weer in slaap te vallen, maar meestal komt het neer op wegdoezelen wat me prima afgaat waardoor ik wel de nodige rust krijg. Om 7 uur is het dan wel genoeg en ben ik vroeg op.
Vaak vergeet ik de kleine dingen te melden omdat de grote teveel van mijn aandacht vragen. Zoals vannacht had ik zoals vele eerdere nachten door de morfinepleister jeuk als ik ga zweten flinke. Gelukkig geen bijtende jeuk dus heb ik er geen last van, maar eerder een feit. Als een klein aandoenlijk aapje lig ik dan ongegeneerd mezelf overal te kriebelen, haha. Zo ook vannacht en daar word, of blijf ik dan wel wakker van. Toch ben ik al lang blij dat het geen pijnlijke jeuk is, dat ik het maar voor lief neem.

Door de dexa heb ik zoveel (rare) energie dat ik daar wat nuttigs mee wil doen vandaag zodat ik of anderen niet gek van me worden. Zo heb ik een hoop plannen, maar ga ik eerst maar eens bedenken wat het meest slimme is om te doen.
Inmiddels ben ik een paar uur verder en heb ik mijn digitale aangifte klaar liggen en kan ik deze verzenden zodra ik weer het internet op kan. YES.

Simone aan de telefoon gehad en gebeld met de winkel van de matrassen waar ik zo met Jan heen ga. Het is in Scheveningen, dus ik ga achterin wat liggen rusten.

Ik heb al een voldaan gevoel van de ochtend en de dexa heeft zijn nut toch weer bewezen. Intussen heb ik de chemo zweetaanvallen, met het uur een slechtere smaak en de gezonde chemoblos. Je zou me aan de buitenkant een 10 geven voor gezondheid.

Ik ben achterin de auto gedoken en heb lekker gerust en in Scheveningen ben ik nog op de testbedden gaan liggen om het uit te proberen. Een heerlijke plek met een goeie sfeer waar ik me op mijn gemak voel. Ik heb 2 verschillende matrassen gekocht die bij elkaar passen én uit de koopjeshoek. Uiteindelijk ben ik 500 euro minder kwijt dan verwacht. Nu ben ik benieuwd hoe het thuis gaat liggen maar zal Jan eerst een bed maken. Ik hoop o.a. niet meer minstens 3 x per nacht wakker te worden van een prikkende/slapende arm/schouder of van pijn elders in mijn lijf. De spieren zullen er wel aan moeten wennen, maar dat is niet erg.
Ik heb helaas nog geen nieuwe modum, dus zit ik vandaag wederom even bij Ber op de pc en heb ik mijn verslag van de usb-stick overgezet op mijn site. Ook alle updates van de 17e tot vandaag staan er nu op. Lekker zo naar huis en naar bed.


21 MAART

Tegen half 10 viel ik gister al in slaap en omdat ik maar een kleine 5 uur kan slapen lag ik weer als het kleine aapje om half 3 te krabbelen. Geeft gelukkig niet, want zoals gewoonlijk heb ik nog aardig wat na kunnen dommelen. Intussen heb ik mijn tijd goed gebruikt om de chemo onder begeleiding van een Tomtom richting de kanker te visualiseren. De snelste weg graag en ook alle goeie dingen onderweg overslaan zodat alleen het doel bereikt wordt en de andere goeie cellen niet belast worden. Dank zus voor deze inspiratiebron.
Om half 6 een ontbijtje gegeten waarna ik nog wat weggezakt ben totdat de bel ging. Jan had het touwtje in de deur vergeten voor Natasha die vrijdags altijd komt schoonmaken. Ze is nu beneden bezig en ik doe ondertussen het nodige telefoonwerk. Het ziet er naar uit dat mijn modem pas na de paasdagen binnenkomt. Gadver.
Straks ga ik met haar richting boven en dan gaan we samen mijn slaapkamer ontmantelen om schoon te kunnen maken en de nieuwe matrassen alvast op de grond neer te leggen. Jan is al in de werkplaats druk bezig met het bed en komt zo wel het bed afbreken. Ik verheug me er enorm op, ook al zal het nog een weekje duren voordat alles kan staan.

Het bed is ontmanteld en al met Jan mee naar de werkplaats. Natasha en ik zijn bezig geweest met opruimen en schoonmaken, en mijn nieuwe matrassen met schoon beddengoed liggen nu op de grond. Ik was bekaf, maar ontzettend blij en toen ik net wilde gaan liggen kwam Saskia die gelijk naast me is gekropen. Even samen het bed getest, wat getut en gekletst waarna ik toch weer mijn bed uit moest om mijn rare holle maag weer te voorzien van een bodempje eten. Daarna het chemozweet afgespoeld om nu toch echt mijn bed in te duiken voor een tuk. Het werd een lange tuk van 3 uur en ik werd heeeeeeerlijk wakker. Ik heb genoten van mijn bed en ik werd uitgerust wakker. Dat mag ook wel na 3 uur lang slapen. Gauw eruit, want mam komt zo.

Omdat ik genoeg rust had gehad voelde ik me fitter dan normaal voor bezoek. Mam at mee en ik had de energie om te kunnen kletsen en dat maakt het een stuk gezelliger dan als ik zo moe ben en niet veel kan hebben.

Zo hebben we nog behoorlijk lang samen kunnen zijn waarna Jan haar thuisbrengt en ik na nog wat kleine doedingetjes weer richting mijn bed ga. Omdat ik geen dexa meer heb en nog wel misselijk ben, heb ik nu andere pillen daarvoor die redelijk lijken te helpen. Verder wel de nodige andere pillen als magnesium tegen verstopping enz. ook naar binnen schuiven en de interne apotheek moet nu maar goed zijn best doen om het me dit keer niet zo moeilijk te maken als de vorige keer. Wie weet zit ik nu beter in het pillensysteem en krijg ik door wat en wanneer ik iets moet innemen of juist niet. Maar ja, iedere keer zal het weer anders zijn en het wiel weer opnieuw uitgevonden moeten worden.

22 MAART

De chemo is aan het knokken met de kanker. Mijn vingertoppen voelen dood aan, mijn keel is dik, mijn mondslijmvliezen zijn met de dag minder blij en het trillen is van binnen begonnen. Vandaag nog 1 dag extra misselijkheidspillen innemen om te voorkomen dat dit er nog bij komt en maar hopen dat de komende dagen niet al te vervelend zijn.

Wat wel echt heel fijn is dat ik vanmorgen, ondanks de lichamelijke ongemakken, met een superblije glimlach op mijn gezicht wakker werd. Mijn lichaam lag genesteld in mijn bed als een kuikentje in zijn ei. Helemaal omhuld met zachtheid voelde ik me als een vis in het water op mijn nieuwe matras. Ik heb niet eens spierpijn vanwege een mogelijke gewenning.

Gister zijn ze langs geweest van de post met een pakket. Ik lag te slapen en omdat het heel goed de modem kan zijn geweest, baalde ik natuurlijk enorm. Vandaag zouden ze het nabezorgen vanaf 9 uur vanmorgen, dus … ik natuurlijk toch mijn bed uit zodat dit vandaag niet weer mijn neus voorbij gaat en ik pas na de paasdagen op de pc kan. Ik zit nu dus met smart te wachten en hoop dat het inderdaad de modem is die ze komen brengen. Mocht het zo zijn dat er nog niets binnen is voordat Els hier weg gaat, dan kan zij in ieder geval tot vanmiddag mijn site updaten op de pc van mam en dan zie ik wel wat er vanmiddag nog gebeurt.

 

Ik lig ’s middags te slapen maar gelukkig hoor ik de bel en komt de modem om 3 uur. Ik probeer met al mijn laatste krachten de modem aan te sluiten wat uiteindelijk lukt, maar de pc doet het helaas nog niet. Ik ben misselijk en voel me ellendig en ga mijn bed weer in tot half 10 ’s avonds. Nog wat eten om mijn maag gerust te stellen waarna ik weer de hele nacht door kan slapen.

 

23 MAART

 

Tegen 10 uur vanmorgen word ik wakker gemaakt en hebben Jan en Amber de paastafel gedekt. Ik ben ook jarig, maar voel me absoluut niet zo. Ik voel me beroerd, misselijk en probeer in ieder geval nog een klein beetje mee te eten van het ontbijt. Het zag er heel gezellig uit met waxinelichtjes in de vorm van 48 jaar neergelegd. Ze hebben samen hun best gedaan om er iets van te maken. Van Amber krijg ik een plantje, een kaart en een collage van foto’s die van haar gemaakt zijn door een fotografe. Heel mooi. Nadat ik iets naar binnen heb gekregen, ben ik al weer doodmoe. Thijs komt al vroeg om te kijken of de pc toch nog aangesloten kan worden. Bedradingen worden vernieuwd, maar het mag nog steeds niet lukken. Het wordt mij allemaal snel teveel en de tranen staan al gauw hoog. Ik ga naar boven douchen en mijn bed weer in. Wat een ontzettend gekloot is dit toch. Van mijn werk uit is er op de quicknet mail ook van alles gestuurd en ik kan er niet bij. Ik zit ongelooflijk te balen want moet dit nu oplossen terwijl mijn hoofd er absoluut niet naar staat.

Intussen lig ik in bed met Amber naast me en gaat er een kop thee over mijn dekbed. Alles verschonen en er maar even uit. Met Ber dan maar even koffie drinken beneden ook al smaakt ‘ie vies. Ik ben nu met Thijs aan het proberen om alles wat ik over kan hevelen via zijn pc te doen zodat er het e.e.a. op de site kan komen, en mijn belastingaangifte de deur uit kan. Mijn werkstukken mogelijk ook van de mail overhevelen zodat anderen er mee verder kunnen. Ik ben stuk, maar probeer dit nog even af te krijgen voordat ik mijn bed in kan.
Het zijn de dagen van afzien en het is niet anders.

 

Ik ben erg blij dat ik telkens wat updates voor mijn site kan meegeven aan degene die hier langs komen. Alle lezers zijn van mij gewend dat ik elke dag schrijf en ik hoop dat ik op deze manier iedereen een beetje op de hoogte kan houden van mijn wel en wee. Dus… als er niets opstaat dan is het niet gelukt, en… helaas kan ik mijn mails niet openen maar dat komt later wel.

Quicknet zal a.s. dinsdag zo snel mogelijk aan het werk moeten omdat hier alles nu goed is en de pc het nog altijd niet doet. De bedradingen zijn goed en de modem is ook oke.

Als iedereen de deur uit is, kruip ik gauw mijn bed weer in. TV kijken houd ik ook nog niet lang vol, dus wordt het al snel slapen. Wat mij betreft heel fijn want zolang als ik slaap voel ik me niet zo rot.

Ook al heb ik geen trek in eten, lukt het me toch om iets naar binnen te krijgen. Ik ben dan zo blij dat Jan probeert er elke dag weer wat van te maken. Ik moet met veel aandacht eten tijdens de chemo’s, anders verslik ik me al snel. Alsof ik in mijn keel de signalen van slikken en ademhalen door elkaar gooi. Rustig aan dus en met aandacht.

Het voelt vanavond weer als voorgaande keren; de minuten kruipen voorbij en ik worstel me er doorheen. Amber gaat zo uit naar het Patronaat en daarna blijft ze waarschijnlijk bij iemand slapen. Ik ga zo mijn bed maar weer in. Ik ben nog altijd erg blij met mijn nieuwe matras en ik hoop dat ‘ie vandaag ook weer z’n dienst zal doen.

Na nog een uurtje als een gekooid dier rond te lopen vertrek ik weer naar boven waar ik tegen 9 uur alweer in slaap val. Mezelf ergens anders op concentreren lukt gewoonweg niet en ik ben blij dat ik kan slapen.

24 MAART

Pasen gaat aan mij voorbij. Als ik om half 8 op sta dan is de tuin wit van de sneeuw en de zon verblind bijna mijn ogen. Het ziet er prachtig uit.
Eerst alle pillen naar binnen werken. Gister heb ik de morfinepleister verwisselt en mijn iscadorinjectie gehad, dus die hoeven vandaag niet. Na de dexa heb ik nog 2 dagen gebruik gemaakt van sterkte misselijkheidspillen, maar vanaf vandaag moet ik het toch echt doen met de lichtere vorm. Maar hopen dat mijn maag niet al te veel opspeelt.

Ik zit net te bedenken dat deze chemo eigenlijk weinig bijwerkingen zou moeten hebben en dat dit in mijn geval absoluut niet zo is. Ik ben meer misselijk dan bij de cisplatin en mijn slijmvliesproblemen zitten nu door mijn hele lichaam, wat toen beperkt bleef tot mijn mond en keel. Ik weet nu dat ik het doe voor het goede doel, dus moet ik nog even doorzetten en volhouden, maar het valt me erg zwaar.
Eerst maar eens deze ochtend zien door te komen. De hele dag liggen is voor mijn ingewanden en obstipatie niet goed, dus probeer ik zoveel mogelijk de ochtend op te blijven. Hele kleine rustige stapjes zodat mijn hartslag niet op hol slaat en mijn maag zich kalm houdt. Het zou ontzettend fijn zijn als ik mezelf nu zou kunnen afleiden van alle ellende door kwartiertjes achter de pc te kunnen kruipen. De minuten tellen is echt geen prettig alternatief. Gelukkig is Jan vanmorgen vroeg niet richting werkplaats gegaan en zitten we samen aan tafel te tutten. Voor mij een welkome afleiding maar voor hem moeilijk. Niks doen is niet zijn ding, maar hij gedraagt zich kranig. Om half 11 “stuur” ik ‘m richting werkplaats. Hij wil graag nog wat aan mijn bed werken en daar zeg ik natuurlijk geen nee tegen. Ik probeer nog wel even mijn eigen gezelschap te pruimen voordat ik weer richting bed ga.

De rest van de lange ochtend ben ik doorgekomen door mezelf af te leiden met een spelletje kaart op de pc. Nu mag ik weer richting bed van mezelf, want ik blijf toch erg moe, misselijk en schud mijn lijf op z’n grondvesten; de chemostrijd met de kanker. Aan het einde van de middag als ik geslapen heb, komt Simone even langs om mijn update voor de site mee te nemen en wil ik wakker zijn om het haar met uitleg mee te kunnen geven.

25 MAART

 

Ik moet dankbaar zijn voor een lauw kopje thee terwijl ik er misselijk van word. Ik moet dankbaar zijn voor een knuffel van iemand die naar rook ruikt. Ik moet dankbaar zijn van mezelf… voor alles wat iedereen voor me doet en ik bén het niet. Jan is lief en zorgt heel goed voor me en ook anderen doen hun best, maar alles confronteert me momenteel met mijn afhankelijkheid en mijn ziekte en ik voel me helemaal niet dankbaar. Ik zou niet zonder de hulp kunnen en natuurlijk ben ik duizend keer dankbaar voor alles wat iedereen voor me doet, maar… ik wil vandaag die klote ziekte niet dus ik wil niet dankbaar hoeven zijn.

Jan is inmiddels terug van de werkplaats en ik ben niet aardig of gezellig wat hij even niet begrijpen kan. Ik voel vanuit mijn stemming alleen maar alles wat niet gaat zoals ik het graag zou willen of nodig heb. Ik voel me enorm afhankelijk en het doet me pijn en maakt me verdrietig. Hoe goed hij ook voor mij zorgt, het is niet zoals ik het zelf zou doen en meestal kan ik dat goed laten, maar vandaag niet. Ik gedraag me als een ondankbaar kind en kan het niet opbrengen om blij te zijn met zijn hulp. De tranen zitten hoog en lijken niet te stoppen.
Tot overmaat van ramp bel ik dan ook nog Quicknet over mijn adsl en krijg ik te horen dat ze alles voor me doen, maar afhankelijk zijn van een derde partij: de KPN. Dit kan ook weer 3 dagen duren voordat deze in actie komen. Een fijne start van deze dag.

Het enige waar ik me vanmorgen weer heel tevreden over kon voelen was mijn nieuwe matras. Normaal kan ik niet lang omhoog half liggen/zitten omdat de druk op mijn stuitje dan te pijnlijk wordt. Dit gaat met mijn nieuwe matras wel heel goed en ik ben dan ook zo blij dat we nog voor de ellendige dagen van de chemo het matras gehaald hebben. Ik lig er momenteel tenslotte zo’n 18 uur per dag op te slapen.

Dagen als vandaag heb ik eigenlijk geen zin om te schrijven, terwijl het me tegelijk ook goed doet. Gewoon alle nare gevoelens van me af schrijven werkt uiteindelijk toch helend, maar ik zou ook zo graag iets positiefs willen zeggen. Ik voel me gewoon verdeeld over van alles en nog wat. Gedachtes als: “wanneer moet je de dood accepteren en stoppen met behandelingen die je tenslotte ook heel beroerd maken?!”, tegenover: “de chemo werkt, dus is er werk aan de winkel en moet je ervoor gaan”. Ooit zal er een moment komen waarop ook ik zal moeten stoppen met behandelen omdat het me meer ellende dan goeds oplevert.
Tijdens deze zwaarste chemodagen komen de verdeelde gevoelens al snel naar boven en ik weet dat ze gelukkig ook weer voorbij gaan.
Mam belt en ik heb haar niks vrolijks te melden, maar het is even niet anders. Daarna komt er een buurvrouw een bloemetje brengen en we praten nog wat over haar sores wat mij afleidt van de nare gevoelens waar ik in zit. Het is goed zo. Ik ga na een boterhammetje weer naar bed.

Boven rommel ik nog wat met het wasgoed en ga ik hijgend mijn bed in om nog 1 uurtje te slapen. Voor het eten belt Frank en al snel rollen weer mijn tranen. Het is het gewoon niet vandaag. Wel een herkenbare dag als zijnde de 6e dag na de chemo wat me dan wel de kracht geeft om mezelf te realiseren dat ook deze dag weer voorbij gaat. Alle lichamelijk bijverschijnselen zijn dit keer een dagje eerder dan voorgaande keren. Ook de luchtpijp begint al behoorlijk op te spelen en ik zat nou net zo lekker op minder pijnstillers wat nu niet meer door gaat. Ik moet het weer opvoeren.
Eet smakelijk is voor mij al dagen niet weggelegd omdat alles erg vies smaakt, ik misselijk word van de geur van eten en mijn mond zeer doet. Toch doe ik elke dag mijn best om iets te eten zodat ik wat binnen krijg
én om mijn maag met een bodempje kalm te houden.

Ook deze dag word voor mij weer op de site gezet en daar ben ik elke dag weer blij mee. Zolang als mensen die langs komen het kunnen doen voor mij, heb ik er weer een dag bij. 


26 MAART

Het zijn de dagen van overdenkingen. Over toekomst, over moed, over relaties en over nog veel meer. Met Jan vanmorgen gesproken over wat voor ons momenteel belangrijk is, wie we zijn en hoe we ieder voor zich daarmee omgaan. Op het scherp van de snede is het niet altijd makkelijk om elkaar te blijven verstaan en het is dan ook fijn om dan weer samen erover te kunnen praten en huilen. De liefde is groot dus lukt dit ons ook altijd weer.
Soms vind ik het zo ontzettend verdrietig om te beseffen dat ik weinig toekomst heb met Amber. We zullen later niet met elkaar kunnen praten over vroeger, over de mooie momenten samen en over de momenten die niet altijd leuk waren.
En… wat is moedig? Om mezelf onder te dompelen in de chemo, ongecensureerd te praten of te schrijven over de rottige ellende ervan en weer boven te komen? Of… het zo veel mogelijk positief blijven bekijken, genuanceerd erover te schrijven en maar hopen dat het zo snel mogelijk voorbij gaat?

Er is geen moed voor nodig om het te doen zoals je het doet. Wel veel kracht en doorzettingsvermogen, maar ook dat valt niet zomaar op te geven. Voor ’n ieder die dit ondergaat is het een eigen manier die je “simpelweg” doet of niet.
Als ik mezelf in alle rust een keer hoor zeggen dat als het mijn tijd is ik daar niets aan kan doen en ook ik dat aan zal gaan, dan vind ik mezelf moedig. Of… als mensen die ervoor kiezen om geen behandelingen meer te doen, of… mensen die in een late fase voor euthanasie kiezen. Dan besef ik pas wat moed is. De moed om de dood in de ogen te durven kijken en je te realiseren dat het onvermijdelijk is.
We kunnen met z’n allen zo mooi erover praten, maar ga er maar voor staan als je met een dodelijke ziekte in je lijf rondloopt. Ik heb al heel wat stukjes doodsangst mogen doorlopen, maar soms ben ik jaloers op al die mensen die het proces van lichamelijk doodgaan al gehad hebben. Zij hebben dit al gedaan en ik/wij moeten nog.

Lichamelijk merk ik vandaag dat de chemo z’n werking grotendeels gehad heeft en dat ik nu nog vooral mijn wonden moet gaan likken. Helaas gaan de bijwerkingen langer door dan die ene week dat ‘ie het kankerdodende werk moet doen. Praktisch betekent dit dat ik minder moe ben en minder loop te trillen in mijn lijf. Daarnaast begint de pijn van de beschadigingen van de slijmvliezen, vooral in de luchtpijp en de maag, grotere vormen aan te nemen en hoop ik dat ik voor de komende periode met mijn maximale dosis van de pijnstillers uit kan komen. Ik heb geen zin om pleisters erbij te plakken waardoor ik weer moet spugen. Ik heb wel pleisters van een lage dosering voor erbij in huis voor het geval dat het toch nodig mocht zijn.

Helaas ben ik nog wel behoorlijk misselijk en kan mijn maag maar weinig fysieke inspanning hebben.

Saskia komt net binnen en ik krijg net zo’n aanval van misselijkheid doordat ik met wasgoed rondloop. Gelukkig kan zij het voor het deel van mij overnemen en breng ik mijn maag weer tot rust met ademhaling en een boterham. We hebben heel even zitten kletsen waarna zij richting haar kind gaat en ik nog wat schrijf.
Ik heb vandaag ook weer voor ’t eerst wat energie om de stapels papieren op tafel op te ruimen. Dit zijn geen inspannende dingen om te doen, maar vragen wel aandacht. Als ik dit gedaan heb, ben ik weer zo blij als een klein kind. Eventjes dingen doen voor mezelf, kunnen me al snel heel veel voldoening geven omdat ik dan weer een stukje onafhankelijkheid teruggewonnen heb.
Al met al niet een heel slechte dag omdat ik me tevreden voel met het kleine stapje vooruit van vandaag. En nu is het weer tijd om te gaan rusten.

 

Voordat ik mijn ogen even dicht wil doen voel ik in mijn nek iets hard. Bij goed nakijken is het niet een hard gedeelte in de nek maar een knobbeltje wat wel in het gebied zit van klieren. He gadver, een knobbel voelen als je kanker hebt is niet echt rustgevend. Omdat ik te moe ben zet ik het maar opzij en val ik al snel in slaap. Mijn wekker staat wel op trilfunctie voor de telefoon en de bel omdat ik nog altijd de KPN kan verwachten voor mijn ADSL-lijn. Na een kwartier word ik dus wakker getrild en schiet het gelijk in mijn hoofd. Wout staat overigens voor de deur om een nieuwe update op de site te kunnen zetten. Jan is er ook, maar hij kan als digibate niets voor mij betekenen, dus moet ik zelf mijn bed uit. Ook Jan voelt het knobbeltje en we hebben het er nog even over. Morgen maar even opnieuw voelen en evt. bellen naar het AVL als ik gerust gesteld wil worden voor het weekend.

Het eten wat Jan aan het koken is ruikt lekker en dat is al heel wat. Van luchtjes kan ik al snel extra misselijk worden, maar nu dus niet. Wellicht gaat het me ook nog smaken. Wie weet! En… het deed het ook voor het eerst, ondanks de misselijkheid gaat mijn smaak dus weer vooruit.

Amber houdt de laatste dagen echt rekening met me en is gezellig. Ik vind het ook moedig dat ze thuis gebleven is tijdens deze chemo want ze vindt het echt ontzettend moeilijk om geconfronteerd te worden met mijn ziekte. Wel gaat ze ’s middags wat vaker bij Ber langs en ik vermoed voor de gezelligheid. Ze zal daar zelf niet zo gauw iets over willen zeggen.

Om 9 uur ga ik richting bed en lig daar nog wel wat tv te kijken voordat ik in slaap val.

27 MAART

De nachten worden weer wat onrustiger door de pijn tussen de longen die toeneemt en
de pijnstillers die uitwerken. Ook krijg ik weer meer hoofdpijn. Ik weet dat ik dat elke chemokuur krijg, maar niet in welke periode. Helaas kan ik ook mijn eigen site niet nalezen vanwege internetgebrek. Overigens komt er een KPN-monteur zo om de lijnen hier te bekijken. Ik hoop zo dat dit uiteindelijk de oplossing gaat worden voor het feit dat ik nog altijd geen ADSL verbinding kan maken.
Los van het feit dat ik ‘m om vele praktische redenen nodig heb, mis ik ook de contacten met lotgenoten enorm. Ik vind het bijv. heel naar dat ik niet eens weet of een lotgenote van mij overleden is. Ze was heel slecht en haar zus hield heel summier haar dagboek bij. Toch voelde ik me erg verbonden vanuit de tijd dat we samen nog veel contact hadden. Voordat ze een hersenbloeding erbij kreeg zaten we op 1 golflengte en hadden we veel steun aan elkaar. Helaas kon ze zelf niet goed meer praten en niet meer schrijven waardoor we daarin al afscheid van elkaar hadden genomen. Nu weet ik niets meer van haar omdat ik aan mijn huis gekluisterd zit en ik niet eens uit mijn hoofd de sitenamen ken. Het zou fijn zijn als de KPN monteur mij eindelijk uit de brand gaat helpen.

De laatste dagen heb ik een ander ochtendritme wat me in principe goed bevalt. Om ongeveer 7 uur neem ik de nodige pillen waarna ik mijn door Jan klaargemaakt ontbijtje eet wat naast mijn bed staat. Dan zet ik de tv op animal planet o.i.d. en val ik half zittend weer in slaap voor een paar uurtjes. Meestal word ik dan heerlijk uitgerust wakker, als…. ik wel mijn pijnstillers niet vergeet. Vanmorgen vergat ik deze in te nemen en dan word ik toch minder prettig uitgerust wakker. Brrrr, de pijn begint met de dag heftiger te worden. Die rottige slijmvliezen toch ook.

Ik had vanmorgen wel een bijzondere droom. Voer voor psychologen of mensen die graag dromen willen verklaren?!

Ik was samen met iemand op pad in de natuur.  Het was zeer vroeg in de morgen. Ik kom prachtige dieren tegen en op een gegeven moment land er een grote uil op mijn schouders. Hij was wel erg zwaar dus na een tijd heb ik ‘m een zet gegeven omdat ik wilde dat hij van mijn schouder af ging. Hij was het daar niet mee eens maar landde toch op mijn schoot en was boos. Hij beet me daarop hard in mijn hand. Daarna ging mijn droom over in andere beelden van prachtige dieren die ik onderweg tegenkwam. Mijn schrik voor het ontbekende liet me niet weerhouden om ze onbevangen voorbij te gaan.

Inmiddels is mam even koffie komen drinken en de kpn monteur binnen. Hij doet enorm zijn best voor mij maar de lijn blijft gesloten. Diverse modems worden aangesloten, maar er gebeurt niets. Alles blijkt te werken. Wat een ellende en ook de monteur heeft zijn grenzen al behoorlijk overtreden. Hij heeft alles gedaan wat ‘ie kon, maar nu is quicknet weer aan zet. Mijn hartelijke dank aan de monteur en de kpn. Mag ook weleens gezegd worden. Intussen is Frank hier binnen en gaat nu bellen met quicknet. Ik hoop dat hij verder kan komen want inmiddels gaat alles mijn pet te boven en zou ik niet meer weten wat ik kan doen. Een simpel idee van mij om over te stappen naar een andere provider wordt mij direct afgeraden. Dat schijnt nog veel meer problemen op te leveren. Maar weer hopen dat ik toch gauw in de lucht ben. Het telefoontje van Frank heeft ook nog niets opgeleverd. Morgen hopelijk een tiscali monteur die langs komt. Ik ben het zat en moe. Iedereen heeft weer z'n best gedaan en ik ga zo richting bed.

 

Het is inmiddels midden in de nacht en ik kan niet slapen. Ik ben voor het eerst zo van slag van alles rondom mijn internetgebeuren dat ik daardoor niet kan slapen en een potje lig te janken in bed. Het is dat ik er als een pitbull bovenop zit waardoor ik nog het gevoel heb dat er iets gebeurd, maar zodra ik een menselijk rustig gesprek voer met quicknet komt alles wanneer het komt. Dus… het kan dan net zo goed zijn dat het nog weken kan duren voordat alle 3 betrokken partijen het met elkaar eens worden wie dit probleem gaat oplossen. Zelfs soms maanden of jaren komt mij de laatste dagen meermaals ter ore. Wie werkelijk het probleem kan oplossen veranderd per uur blijkt elk nieuw telefoontje opnieuw en hier word ik zo ontzettend wanhopig van. Ik ben, inmiddels 2 weken verder, ten einde raad en wil rust.

Nu zou iedereen kunnen zeggen: “meid, waar maak je je toch dik om, je hebt wel wat anders aan je hoofd?” Tja… en zo is het maar net, ik heb inderdaad iets heel anders aan me hoofd en zou willen dat ik mezelf daar dan ook op kan richten. Maar lijdzaam toezien hoe iedereen het heel slim weer doorspeelt naar een andere verantwoordelijke die dan vervolgens allang gezegd heeft dat ‘ie er niets aan kan doen omdat zij geen problemen hebben ontdekt, kan en wil ik niet. Ik betaal niet alleen iedere maand een flink bedrag voor internet die ik nu niet heb, maar ik heb hierdoor ook nog eens flinke andere problemen die ik telkens moet oplossen. Mijn belastingaangifte, mijn eigen website, mijn werk, al mijn digitale post/rekeningen/contacten die al lang niet meer via mijn brievenbus gaan. En… dan heb ik het niet eens over de lichamelijke en emotionele schade die ik momenteel hiervan heb. Als ik me zo ziek voel als de afgelopen week, heb ik echt geen ruimte om buiten de deur van alles te regelen, maar ben ik afhankelijk van mijn digitale mogelijkheden. Daarnaast vind ik momenteel nog het ergste dat ik iedere dag bezig ben met telefoontjes of bezoekjes van mensen, monteurs, betrokken bedrijven waardoor ik mijn hele dag daarop moet inrichten. Ik kan niet gaan slapen als er iemand komt. Ik moet de deur kunnen opendoen, ik ben in afwachting van een bericht of ik moet inlichtingen verschaffen over de huidige stand van zaken. Deze onrust vind ik nog het aller allerergste van mijn hele gebrek aan internet. Ik wil alleen maar bezig zijn met rust en herstellen en dat doen wanneer mijn lijf aangeeft wat ik nodig heb. Nu zit ik voortdurend in de wacht wat een enorme stress geeft. Ik wil morgen misschien wel met de knobbel in mijn nek naar het AVL, maar tegelijk zouden ze er alles aan “proberen” te doen om Tiscali met mij in contact te laten komen. En zo gaat het hier iedere dag. Dit is echt van de zotte en ik ben zo ontzettend pissig, verdrietig en gestresst hiervan. Natuurlijk gaat mijn gezondheid voor, maar de stress is er niet minder om.

Vanavond is Wout nog even langs geweest om te kijken of mijn nieuwe router het eigenlijk wel deed. Ook die was goed, dus daar ligt het ook niet aan.
Mocht er eerdaags wel weer internet zijn, dan zal ik de komende dagen bezig zijn met het verwerken van al mijn mails, dus kan een antwoord mogelijk nog wel even op zich laten wachten. Mijn dagboek is helaas nu bijna helemaal gevuld met mijn internetstress maar dit is nu eenmaal hetgeen me momenteel erg bezig houdt.
Zo, dit is er ook weer uit en hopelijk kan ik nu gaan slapen.

28 MAART


Mijn maag draaide vannacht overuren. Misselijk van te veel aan lichamelijke en geestelijke inspanning. Het duurt een tijd voordat ik in slaap val en uiteindelijk neem ik maar een halve slaappil die pas na 2 uur gaat werken. In mijn hoofd is het zo druk dat ik nog wakker word van mijn eigen geklets in m’n slaap, haha. Gisteravond ben ik ook nog bezig geweest met het probleem Profielkiezen van mijn dochter. Of ik even wilde tekenen voor de keuze die zij gemaakt heeft. Oeps, dat overviel me enorm na een week ondergedompeld te zijn geweest in de chemoperikelen. Zo’n keuze betekent nogal wat voor haar toekomst en ik had niet het gevoel dat deze goed afgewogen was door haarzelf en de school omdat ze zelf nog niet duidelijk heeft wat ze zou willen worden. Of de school, of mijn ziekte, of haar eigenzinnigheid nu reden was voor het feit dat dit nauwelijks onderbouwd was weet ik niet, maar het voelde niet goed om er zomaar een handtekening onder te zetten v
óór dit weekend. Ik moest me dus noodgedwongen met mijn ziekte en gestresste hoofd gister nog door de materie worstelen en mijn vragen op papier zetten voor de school. Ik hoop vandaag telefonisch met haar mentor duidelijkheid te krijgen.

 

Nog een andere spanning die de laatste dagen mij partner speelt, is mijn nieuwe bed. Een positieve spanning dus. Jan is deze week heel druk bezig geweest met het maken van mijn nieuwe bed. Zoals een “goede kunstenaar” betaamt rolt er iets uit zijn handen vanuit zijn gevoel voor diegene waarvoor hij iets maakt. Met zijn verstand kan hij dat niet maken zegt hij altijd, dus ben ik natuurlijk heeeeeeel nieuwsgierig aan het worden naar het resultaat en roep ik de laatste dagen als een klein kind: “heb je een foto ervan gemaakt?” Dit doet hij namelijk altijd tijdens het maken, maar hij zegt elke dag Nee, dus begin ik zo langzamerhand zo onrustig te worden als een klein kind de dag voor d’r verjaardag.

Mijn belastingaangifte is de deur uit. Yes. Gister via de laptop van Wout gedaan en die heeft het via zijn internetverbinding verzonden. Dat is ook weer een zorg minder. Nu nog een telefoontje van de school en Tiscali vandaag afwachten, terwijl ik ook weer richting mijn bed wil want ik heb vannacht veel te kort geslapen. Vanmorgen was dan ook niet fijn om wakker te worden, maar ik moest er echt uit. Natasha was mijn huis aan het poetsen en de pijn dreef me mijn bed uit. Na een half uurtje met de nodige pillen gaat het weer een beetje. De knobbel in mijn nek is nog altijd aanwezig en daarvoor heb ik het AVL gebeld. Het zijn de dagen van de minste weerstand en het zou een opgezette klier kunnen zijn omdat alles te hard moet werken. Bij opkomende koorts of beroerd worden moet ik hun weer terug bellen, maar voorlopig ben ik weer even gerustgesteld.

Mijn huis is in ieder geval weer lekker schoon en daar ben ik weer heel tevreden mee.
Intussen heeft ook de mentor van Amber gebeld en hebben we mijn dilemma’s besproken. Ik heb hem gevraagd om met Amber nog eens om de tafel te gaan zitten om haar profielkeuze goed te onderbouwen voordat ze een definitieve keuze maakt. Ook dit kan ik nu loslaten en voelt beter.

Omdat ik tegen 1’en erg moe ben en nog altijd op Tiscali wacht bel ik zelf maar Quicknet. Het blijkt dat Tiscali allerlei metingen gedaan heeft en er niets te vinden is. Ze meten nog altijd dat de modem het niet goed zou doen. Dus… modem 3 komt eraan en ik kan naar bed.

Na een uur tv kijken is alles op en val ik voor een aantal uren in een diepe slaap. Rustig wakker worden met een cakeje en pillen zodat ik hopelijk minder misselijk word. Daarna het chemozweet eraf douchen en dat knapt al snel op. Mam is net gekomen om samen te eten wat ik erg gezellig vind. Gelukkig heb ik goed gerust zodat ik waarschijnlijk vanavond iets meer energie heb. Ik moet mezelf gewoon rustig houden om mijn misselijkheid en de hoge hartslag onder controle te houden. Verder ga ik toch elke dag vooruit en kan ik de pijn ook nog altijd redelijk onder controle houden met de pijnstillers. Het is niet weg maar te doen.

 

Na het eten zitten we nog lang na te kletsen over o.a. het aftakelingsproces van ernstig zieke en oude mensen en het fijne is dat ik door een goede middagrust een betere avond heb. Meestal is het na het eten niet veel meer, maar nu kan ik nog met aandacht aanwezig zijn. We zitten ook nog wat te mijmeren over de opvoeding van vroeger en van nu. Intussen komt mijn modern opgevoede dochter binnen denderen met een tas en kussen. Ze blijkt te gaan logeren bij een vriendin waar ik nog niet van op de hoogte was, haha. 


Ik zit nog een beetje te stoeien met de pijnstillers. Om de avond én de nacht goed door te komen moet ik eigen naar 4 x 2 pillen en dat is het maximum. Ik ga het toch proberen, maar dan moet het niet nog erger worden omdat ik dan niets meer extra kan innemen.
De laatste dagen heb ik ook last van mijn nek en mijn rechterkant. Misschien heeft het wel met de knobbel te maken die ook rechts zit. Ik laat Jan het in ieder geval maar insmeren in de hoop dat het minder wordt.

Ik ga zo naar boven want ben nog wel moe. Genieten van mijn matras die nog altijd mij voorziet van een zachte pijnloze rugdekking.

Ik hoop zo ontzettend dat de modem morgen met de post komt en ik wél weer het internet op kan. Het zal een opluchting zijn als ik verlost ben van dit probleem en ik ook weer de logs van mijn lotgenoten kan lezen.


29 MAART

Kriebel, krabbel, knuistje, wie………..? Vannacht was ik niet een aandoenlijk aapje, maar eerder een gorilla. Het was weer de eerste nacht na een nieuwe pleister en… ik transpireerde behoorlijk. Tezamen geeft dit een flinke jeuk over mijn hele lijf. Gelukkig nog altijd geen pijnlijke jeuk, maar het kan heel lastig zijn als ik er maar druk mee ben en ik daardoor geen tijd heb om te slapen. Zo was ik daarentegen wel op tijd met mijn pijnstiller zodat ik vanmorgen goed op stond. Ach…. alle nadelen hebben vaak zo ook hun voordelen blijkt maar weer.

Overigens heb ik vannacht mijn lieve sponsor wél tig x in gedachte bedankt voor het mogelijk maken van mijn nieuwe matras en dat ik toch maar mooi het probleem van zere botten er niet ook nog eens bij heb.


Hiep hiep hoera voor mam want die is jarig vandaag. Ik ben nog niet de deur uit geweest de afgelopen 10 dagen en heb vooral 1 op 1 contacten die tot nu net gaan. Omdat mam het ook met een uitje volgende week viert zal het er vandaag waarschijnlijk niet van komen om langs te gaan. Het voelt nog als te veel en dat ik dan over mijn grens heel zal gaan.

Intussen is het hier een gezellige boel geweest. Als ik niet te veel hoef te doen dan gaat het eigenlijk goed. Eventjes heb ik een dip gehad omdat ik mijn pijnstillers nog niet in kon nemen en ik het dan moeilijk heb. Maar nadat ik mijn innerlijke apotheek weer op orde heb, gaat Els mijn haar knippen, Henk met mijn fiets op pad om uit te proberen en Frank komt langs voor een bakkie en mijn update. We kunnen bij mij in de tuin zitten omdat het er windstil is. De zon maakt me nog wel snel dizzy, maar het ziet er gelijk zo vrolijk uit. Als straks iedereen weer weg is, ga ik mijn bedje weer in om wat te rusten.

De kapotte slijmvliezen zijn net als de voorgaande kuren ellendig, maar er is wel een klein verschil. Mijn mond geneest nu sneller en door de goede/juiste verzorging een stuk minder pijnlijk dan de 1e keer. Daarnaast is de pijn in mijn luchtpijp wel hetzelfde maar de vrachtwagen is er niet overheen gereden. Dit komt waarschijnlijk doordat ik sinds een aantal weken veel slijm ophoest.

Nadat iedereen de deur uit is, wil ik nog heel eventjes in de zon zitten voordat ik mijn bed in ga. Helaas word ik al snel draaierig en misselijk en daarbij zit ik niet rustig omdat ik nog altijd de post verwachten kan met een pakketje (modem) voor mij. Doordat ik de bel niet hoor moet ik dan mijn lichtflitsen in de gaten houden wat niet mogelijk is als ik mijn ogen dicht doe in de zon. Kortom, erg rust- en energiegevend is het niet. Ik geloof dat ik het maar moet laten bij het kijken naar de vrolijke beelden die de zon creëert met haar stralen.

Am komt thuis en ik vraag ‘r of ze komt eten want ze heeft een verjaardag en wat ze wil met halen en brengen. Dan barst er hier een bom. Ze is razend, kwaad, machteloos en ze schreeuwt van alles door elkaar heen wat ik als moeder tekort kom. Het enige wat ik voel is dat ze woedend is op mijn ziekte en dat ze dat op deze manier het eruit gooit omdat ze het niet rechtstreeks kan voelen en zeggen. Het liefst zou ik een arm om d’r heen willen leggen en haar willen troosten maar dat laat ze nu zeker niet toe. Ze wil van alles van me, waarvan ze waarschijnlijk ook wel weet dat het niet gaat of ze niet duidelijk kan overbrengen, maar d’r machteloosheid daarover is sterker en dat gooit ze eruit. Het is verdrietig voor ons allebei en soms is het zo ontzettend moeilijk om hierin tot elkaar te komen. Dan moeten we ieder voor zich het in onszelf weer proberen een plek proberen te geven.

Vanaf gister zit ik op de maximale hoeveelheid pijnmedicatie en het gaat nog maar nét. Ik hoop dat de pijn nu op z’n hoogtepunt zit zodat ik hiermee toch uit kan komen. Uiteindelijk zakt ‘ie ook elke kuur weer naar beneden waardoor ik weer minder hoef te slikken.
Als ik dan toch nog even lig, komt Jan thuis voor het eten terwijl ik net in slaap ben gevallen. Hij heeft het vandaag druk met bezoekjes van familie en vanavond een feest waar hij erg tegenop ziet. Ik hoop in ieder geval dat hij vandaag nog wat energie opgedaan heeft van zijn naasten en dat ’t hem lukt om het vanavond nog een beetje gezellig voor zichzelf te maken ook al is feesten absoluut niet zijn ding. Hij besluit om wat alleen te eten omdat hij daarna toch weer weg moet, en dat ik nog wat blijf liggen wat me nog een uurtje slaap oplevert. Omdat ik vannacht ook nog wil slapen zet ik mijn wekker maar op 7 uur zodat ik er wel nog uit ga.
Als ik me goed had gevoeld had ik wel mee gegaan naar het feest, maar daar is momenteel geen sprake van. Voor Jan had ik een steun kunnen zijn om, door mijn aanwezigheid gestimuleerd, zonder al te veel stress te gaan. Maar ja, nu is ‘ie gelukkig toch gegaan, met een aai en een knuffel van mij mee. Hij kan altijd weer naar huis als het écht niet meer gaat, denk ik altijd maar.
Ikzelf blijf vannavond niet lekker en mijn pijnstillers begint al uit te werken terwijl ik nog 2 uur moet wachten voor de volgende. Net als ik denk naar bed te gaan, komt Jan thuis en kletsen we nog wat. Hij is zichtbaar opgelucht dat ‘ie weer thuis is. Hij zit weer in zijn periode van eenvoud en duidelijkheid. Geen andere onrustige prikkels want die zijn ‘m al snel teveel.
Ik druip af naar boven want blijf me gewoon niet lekker voelen. Het is soms 1 stap vooruit en 2 achteruit. Na een slechte start vanmorgen heb ik toch vrij veel gedaan en gezelligheid gehad met bezoek. Misschien toch wat te veel.

Al snel val ik vanavond in slaap om weer wakker te worden wanneer het tijd is voor nieuwe pijnstillers.

30 MAART

Na een redelijke nacht douchen en opstaan. Die akelige pijn drijft me soms het bed uit. Grrrrrr. Gelukkig heb ik vandaag 1 uur minder waardoor ik ergens op de dag ook eerder mijn pillen kan nemen. Het zal weer lekker lang licht blijven en hopelijk gaat de zon nu ook wat meer schijnen.

Gister heeft Henk mijn fiets getest die inmiddels nu een week stil had gestaan. Hij bleef erg lang weg, dus ik voelde het al aankomen. Hij is langs de fietsenmaker geweest. Nog altijd weigert de elektrische starter het te doen bij het starten van de 2e keer. Hiervoor betaal je bijna 200 euro meer zodat je niet met de hand hoeft te starten. Dus… hij moet het gewoon doen als je bijv. naar 2 winkels gaat. Henk is boos bij de fietsenmaker aangekomen en heeft ze nog 1 kans gegeven. Mocht het nu dan weer niet lukken dan mogen ze ‘m houden en wil ik mijn geld terug. Inmiddels bijna een half jaar verder heb ik nog geen enkel ritje kunnen maken zonder problemen en dat is toch niet de bedoeling van mijn nieuwe fiets met motortje.

Jan is net thuis gekomen en heeft een foto van het bed gemaakt om mij toch te kunnen laten zien. YES. Hij is nog niet gelakt, maar het ziet er al ontzettend mooi uit. Ik ben zo blij als een kind en zit hier achter de pc te glimmen. Als ‘ie helemaal klaar is, zal ik ‘m op mijn site zetten.

Ik heb net weer een brief naar Am geschreven om alles voor ons beiden weer eens op een rijtje te zetten. Het valt ook niet mee om telkens weer te moeten omgaan met deze rottige ziekte. Het doet me goed om het van me af te schrijven en meestal werkt het voor haar ook het beste. Praten is niet haar ding en zo kan ze op haar eigen moment toch “luisteren” naar hoe ik erover denk en voel.

Na wat zondagochtend getut blijf ik moe en krijg ik het niet voor elkaar om mezelf er overheen te zetten. Ik denk dat ik zo maar weer richting mijn bed ga.


Ik heb 2 uurtjes heerlijk kunnen slapen. Toch blijf ik vandaag meer moe dan gister. Een beetje rillerig ook, alsof ik iets onder mijn leden heb. Haha, dat heb ik zeker, maar ik bedoel eigenlijk iets heel gewoons. De avond breng ik vooral op de bank door met een dekentje om me heen. Doordat de tijd weer vooruit gezet is ben ik even het besef van het gewone ritme kwijt.