Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

de natuur als inspiratiebron!

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

NA 2 WEKEN VAN MIJN 3E KUUR

31 MAART

Na een goeie nacht, een ontbijtje en nog wat nasoezen in bed, sta ik op. Het opstaan is nog altijd niet echt prettig. Meestal moet ik dan snel pijnstillers innemen en een misselijkheidspil zodat ik me weer een beetje mens kan voelen.

In spannende afwachting zit ik te hopen dat de bel gaat en de post mijn modem brengt. Ik moet gelijk wel het e.e.a. regelen want ik heb een afspraak met de fysiotherapeute en mijn achterwacht moet ook weg, dus is er niemand op het rijtje in de straat die thuis is, behalve dan mijn vervelende buren. Daar laat ik het niet op aankomen, want dan komt het misschien wel weken later aan mijn deur. Dus… eens kijken wat ik kan regelen. Hier word ik dus knetter van. Al weken niet gewoon kunnen rusten of weg kunnen omdat er iets of iemand kan komen i.v.m. de pc. Grrrrr. Ik hoop zo dat dit probleem vandaag opgelost kan worden.

In grote lijnen gaat het iedere dag een klein stukje beter. Helaas ben ik vandaag wel behoorlijk misselijk en maakt mijn maag overuren. Het knobbeltje in mijn hals is ook nog niet weg en daar ben ik niet blij mee. De pijn lijkt vandaag heel langzaam af te gaan nemen en dat doet me wel goed.
Fysio was prettig ook al ben ik erg moe en moet ik mijn maag ontzien. Ik heb toch altijd het gevoel dat het me iets geeft. Voor nu toch maar richting bed met alle trilkussens aan voor de post die aan de deur kan komen.

Na 5 minuten liggen komt Thijs binnen. Hij is in de buurt en hoopte natuurlijk dat de modem binnen was. Helaas, dat niet. Wel heb ik een ander pc-probleempje. Tijdens allerlei geprobeer van aansluitingen, heb ik een keer op iets gedrukt waarbij ik al een gevoel had dat het niet goed was, en wat bleek: mijn opstartprogramma deed heel vreemd. Ik balen en Thijs balen, en mijn tranen schieten al gelijk uit mijn ogen. Ik kan gewoon niets meer hebben. Van narigheid ga ik in de tuin zitten janken en het blijkt eigenlijk heel lekker weer te zijn. Dan probeer ik daar maar een beetje van te genieten én van alle opkomende planten en bloemen. Gelukkig is dochterlief thuis waardoor ik maar een beetje in de tuin blijf hangen en zij op de bel kan letten.


Na een kwartiertje ga ik toch richting bed en daar schijnt precies de zon op. Ramen open en lekker liggen in de zon met mijn ogen dicht. Het was een heerlijk en ontspannen rustuurtje wat ik goed kon gebruiken.

Helaas is de modem weer niet gekomen en heb ik vanavond nog de servicedienst van Quicknet gebeld.

Met mijn werk heb ik inmiddels afgesproken dat mijn coördinatrice het deze maand van me overneemt. Zowel voor mezelf als voor hen vind ik dit niet leuk, maar ben wel blij dat ik dit nu kan loslaten. Mocht de modem morgen binnen zijn én de pc het weer doen, kan ik altijd nog naar hun bellen om het alsnog op te pakken. Ik doe het toch het liefst zelf zolang als het nog kan.

Na het avondeten zakt eindelijk mijn misselijkheid en krijg ik weer een beetje energie. Nog altijd ben ik na het overlijden van een buur niet bij haar man langs geweest omdat ik midden in de chemodagen zat. Ik trek mijn stoute schoenen aan om even bij ‘m langs te wippen. Dit soort dingen blijven dan toch altijd in mijn achterhoofd zitten totdat ik het gedaan heb. Zeker in dit geval omdat hij heel snel al gaat verhuizen naar een aanleunwoning.

Daarna heb ik nog even op de bank gehangen maar pijn en de misselijkheid zorgen er voor dat ik dagelijks snel moe ben en het ’s avonds niet lang meer vol houd.

Jan is de laatste 2 dagen mijn koerier voor de updates van mijn site. Eerst haalde Wout mijn updates vaak op, maar nu gaat Jan op zijn brommer daarheen en ruilt dan de usb-sticks om. Het blijft toch een hele bedoening, maar gelukkig kan ik zo wel mijn dagboek iedere dag blijven aanvullen omdat Simone mijn updates op de site zet.

1 APRIL

De dag van de grap. Wat zou het heerlijk zijn om te kunnen zeggen dat mijn ziekte een grap is. En… wat is het jammer dat dit toch écht niet het geval is. Als een duf konijn zit ik nu achter de pc mijn dagboek te schrijven. Volgens Jan heb ik vannacht erg onrustig geslapen wat ikzelf niet weet, maar waarom ik nu wel begrijp dat ik zo ongelooflijk lang geslapen heb. Om 8 uur heb ik mijn ontbijtje gegeten en pijnstillers ingenomen en ben ik weer in slaap gevallen tot 1 uur vanmiddag. Omdat ik nog altijd moe was vielen mijn ogen weer dicht, maar bedacht ik me om half 2 dat ik er toch maar uit moest gaan. Het zou vandaag mooi weer worden maar het blijkt te regenen, dus zoveel verloren tijd is er niet. Daarnaast is het prettig dat ik me nu niet verdeeld hoef te voelen over wachten op mijn postpakket of in de tuin zitten waar ik de bel niet zou horen. De regen is dus een geluk bij een ongeluk.
Wat me niet lekker zit is dat mijn knobbeltje er nog altijd zit en dat ik elke morgen drijfnat van het zweet wakker word. Alsof er toch iets in mijn lijf zit wat niet klopt. Koorts heb ik gelukkig niet.

Omdat mijn modem wederom niet binnenkomt bel ik voor de verandering maar weer eens naar Quicknet om te achterhalen hoe de stand van zaken is. Het blijkt dat ‘ie nog in het magazijn ligt want ze lopen daar achter. Of ze er spoed achter kunnen zetten omdat dit te zot voor worden is dat ik alweer 6 dagen erop moet wachten? Ze hadden belooft dat ‘ie uiterlijk maandag binnen zou zijn. Nee, is het antwoord, dat kunnen we niet doen. Wederom leg ik mijn situatie uit, maar hij blijft rustig zeggen dat dit niet kan. Dan… plof ik uit mijn vel en scheld ik ‘m zijn huid vol. Ik heb al die tijd, weliswaar boos maar toch rustig kunnen blijven. Nu is de maat vol en ik reageer overspannen en ik slinger ‘m van alles naar z’n hoofd en ik hang daarna op. Geen wijze daad, maar ik heb het helemaal gehad. Iedere dag van alles regelen, iedere dag bellen, iedere dag de situatie uitleggen en dan een uitermate rustig en beleefd antwoord krijgen, maar het schiet niets op. Ondanks de ellendige situatie heb ik mijn hart kunnen luchten. Meestal ben ik door boosheid juist ijzig kalm, rustig en helder, maar dit ging me nu gewoon niet meer lukken.

We eten vroeg omdat Am naar softbaltraining moet. Ze blijft thuis erg prikkelbaar en ik kan in haar ogen niet veel goeds doen. Het maakt de sfeer niet reuze gezellig en de ene dag kan ik meer hebben dan de andere. Zijzelf besluit om richting haar vader te gaan. Eventjes ruimte nemen voor haar zelf en dat is goed.
Ik blijf vandaag moe en het zal vanavond wel rustig hangen op de bank of in mijn bed worden. Morgen weer een dag en ik hoop een iets energierijkere want wil toch ook nog wat goede dagen voordat de nieuwe en laatste chemo erin gaat.


Ber komt vanavond langs en we kijken samen naar DWDD en kletsen nog wat. Jan gaat vanavond eerst op pad om de spullen van Am weg te brengen en om mijn update af te leveren. Later op de avond gaat ‘ie nog even richting Amsterdam en zit ik nog wat te rommelen voordat ik weer richting mijn bed ga. Mijn energie is vanavond niet meer omhoog gegaan en dat vind ik om deze tijd van de dag ook niet zo erg. Morgen weer nieuwe kansen. Als het mee zit wil ik dan misschien wel heel eventjes de deur uit.

2 APRIL

Weer een nieuwe dag met niet een &*$#@begin helaas. Ik had met het ontbijt vergeten mijn pillen in te nemen en daarom werd ik helaas met veel pijn wakker. Daarnaast plaagt de misselijkheid me nog steeds. Meestal maakt dan ook mijn hart overuren en moet ik mijn tempo aanpassen aan een dame van 80. Voordat ik dan weer tot de wereld behoor, ben ik weer een uur verder. Gelukkig heb ik de tijd en is er niemand om me heen, dus…

Als ik een beetje bijgetrokken ben, kan ik weer de nodige regeltelefoontjes plegen. Mijn vervoersmachtiging van de verzekering was verlopen en … ik moet dringend weer een trilpieper hebben om buiten in de tuin te kunnen zitten zonder dat ik de bel of de telefoon mis. Als dove heb ik een uitgebreid slechthorende-systeem in huis voor de bel, de telefoon en de wekker. Het blijkt dat mijn systeem al verouderd is en ik in aanmerking kom voor een nieuw systeem. Yes, hiervoor komen ze langs en ik hoop natuurlijk dat het net zo goed is als mijn oude.
Ik wil erg graag douchen en een was draaien maar ik moet me er met al mijn krachten toe zetten. De benen zijn als lood, mijn maag draait om en het hart is nog altijd niet erg gewillig in z’n toerental. Al met al lukt het me wel en kan ik daarna beneden weer uitblazen. Frank belt me net dat ‘ie mijn update komt halen en Jan op hetzelfde moment ook binnen. Ik ga maar eens lekker genieten van hun gezelschap, want het is thuis de laatste tijd wel erg saai. Het voelt wat dubbel. Aan de ene kant is alles me snel te veel en aan de andere kant is het alleen zijn soms wel erg saai. Ik ben een duidelijke Nederlander; altijd wat te zeuren, haha.

Wout belt net dat de pagina van mijn dagboek waarschijnlijk vol zit waardoor er geen update meer bij kan. Ik had al het vermoeden dat dit een dezer dagen zou gebeuren en dit betekent dat ik naar hun toe ga om daar het e.e.a. op mijn site te doen. Mogelijk lukt het me dan ook om mijn mails te openen. Of ik energie heb om antwoord te geven weet ik niet, maar dat zie ik dan wel weer.

Volgens Ber, die ik net aan de lijn had, kan het best zijn dat ik ook het virus wat de afgelopen weken heerste heb opgepakt. De kenmerken daarvan zijn misselijkheid en/of diaree en moeheid. Laten dit nu ook 1 van dé ingrediënten zijn van mijn chemo en dan weet ik natuurlijk niet meer waar mijn stapje terug mee te maken heeft. Ik ga er nu toch echt vanuit dat het morgen een betere dag wordt zodat ik ook nog wat ruimte heb voor leuke dingen. De deur uit is vandaag niet gelukt, want ik voelde me nog altijd niet goed genoeg ervoor.
Ik heb vandaag in ieder geval het AVL gebeld om te melden dat mijn knobbel niet groter of kleiner geworden is. Nu kunnen zij hierover overleggen i.v.m. de chemo van volgende week. Ik moet er nog even niet aan denken, pfffff.


Ook vandaag wederom geen modem. Vanavond kwam Wout met het idee om een kabelmodem te vragen als deze 3e modem ook niet zou werken. Eerst maar eens afwachten wanneer dit 3e kreng binnen komt, maar het is zeker een optie.

Vanavond ben ik voor het ’t eerst eruit geweest. Bij Simone heb ik mijn update op de site gezet en mijn mails geopend. Het waren er veel en ik heb ze allemaal gelezen, maar ik had niet meer de energie om op allemaal te reageren. Zodra dit wel kan zal ik dit zo gauw mogelijk doen, maar vooralsnog aan iedereen heel veel dank voor het meeleven met mijn perikelen.
Ik heb ook nog 1 site kunnen openen van een lotgenote die zoals ik verwachtte is overleden. Na haar hersenbloeding en bijbehorende onvermogen om nog te kunnen schrijven, heb ik met haar geen contact meer gehad. In het begin was het moeilijk, maar zo lang als ze leefde voelde ik me nog wel betrokken bij haar. We hadden samen een goed en intens contact en dat is een hele mooi herinnering die ze bij me achter heeft gelaten. Dag lieve Coraline, rust zacht.


Ik heb het nog lang volgehouden vanavond en mogelijk moet ik het morgen bezuren maar vooralsnog heb ik deze avond toch maar mooi gehad. Nu gauw richting mijn bed, want ik loop al een paar uur met stokjes tussen mijn ogen om ze open te kunnen houden.

3  APRIL

Mijn ogen gingen wel dicht maar de slaap kon ik niet vatten. De gevolgen van mijn laat opblijven is oververmoeidheid en dus… niet kunnen slapen. Het bekende verhaal. En als ik dan in slaap dreigde te vallen, werd ik getrakteerd op de bonus van de nieuwe pleister, ofwel jeuk van het ergste soort. Nog altijd niet pijnlijk, maar het hield vannacht niet op. Een tarzankreet mocht ook niet baten; de apen gingen gewoon hun gang en hielden niet op. En als Jan dan opstaat en het al licht begint te worden, blijf ik in bed en val ik nog een beetje in een lichte slaap. Ik word tussentijds wakker voor pijnstillers, voor een plas, door misselijkheid, door enorme hoofdpijn, en door de telefoon waarvan ik dacht dat het de deurbel was. Uiteindelijk ga ik er maar uit. Het is niet mijn nacht maar vanavond weer nieuwe kansen.

Ik wil vandaag even met Jan de deur uit. Als een oud dametje een stukje donderdagmarkt lopen en een kopje koffie drinken. Voordat ik weg ga belt de dochter van Tini nog op, wat ik leuk vind. We kletsen wat over mij, over haar en over haar moeder. Ik heb haar verteld dat ik soms contact heb met Tini en dat ze dan met een lieve glimlach tegen me zegt dat ik nog maar even op aarde moet blijven omdat ik hier nog wat te doen heb. Ik ervaar dat als bijzondere momenten en vond het fijn om dit met haar dochter te delen. Daarna gaan Jan en ik op pad.

We hebben bij blokker 1 ding gekocht en daarna de markt over gelopen in een heel rustig tempo waarna we een koffie in het eetcafé drinken. Tijdens het lopen was ik draaierig en in het café krijg ik een zweetaanval met er achteraan een enorme aanval van misselijkheid die ik vanmorgen ook had. Jakkes, wat ben ik het spuugzat. Op weg naar huis zakt het nauwelijks en als ik thuis ben ga ik snel richting mijn bed. Ik moet er niet eens aan denken om te eten.

Na een paar uur geslapen te hebben kom ik beneden en heeft Jan al wat gegeten. Ik maak voor mezelf nog wat kleins waarvan ik denk het naar binnen te kunnen krijgen. Jakkes, wat is misselijkheid toch een vervelend gevoel. Als ik bedenk dat ik hier bovenop weer een chemo zou krijgen, dan zie ik dat nu helemaal niet zitten. Toch ga ik morgen nog even naar het AVL bellen om te vragen wat zij vinden van hoe ik me nu voel én van de knobbel. Ik heb liever eerder een onderzoek zodat ik niet aan de dexa begin terwijl de chemo mogelijk niet doorgaat. Zo leuk is het niet met de dexa in mijn lijf als het geen enkele functie zou hebben. Bovendien blijft die knobbel me niet lekker zitten.

De rest van de avond dweil ik nog maar wat verder. Voor de pijn werken de pijnstillers bovenop de pleister nog altijd wel goed. Ik had wel gehoopt dat ik al had kunnen minderen, maar dat is nog niet het geval. Kortom, al met al wordt het met iedere kuur zwaarder lijkt wel.

Vorige week heeft Els mijn haar geknipt en meestal doet ze dit goed, maar nu zit het voor geen meter. Al doe ik van alles in mijn haar om het wat te laten lijken, het mag niet echt lukken. Ik ga kijken of ik hier zo gauw mogelijk iets aan kan doen. Mogelijk dat zij het a.s. zaterdag nog wat kan verfraaien, want mijn motto is altijd: “als mijn haar maar goed zit”.

Ik verheug me enorm op mijn nieuwe bed. Als een klein kind die weet dat ze morgen d’r verjaardagscadeaus krijgt, ga ik zo richting bed. Morgen brengt Jan het nieuwe bed mét alvast 1 nachtkastje en ook de nieuwe lattenbodems kunnen gehaald worden. Als ik dan nog maar mijn bed uitkom, haha.

4 APRIL

Het was een volle en bijzondere dag vandaag. Na het opstaan en douchen bleek nog altijd dat ik heel misselijk was. Ik had het zo gehad hiermee dat ik het AVL meteen gebeld heb om te vragen wat ik hiermee moet en dat ik v
óór de volgende chemo een afspraak wil, ook i.v.m. de knobbel in mijn nek. Mezelf instellen op een chemo en tegelijk mezelf instellen op het feit dat het niet door kan gaan, vind ik een te grote belasting. Tijdens het bellen moest ik huilen omdat ik het allemaal even niet meer zag zitten. Hij heeft een andere misselijkheidspil doorgefaxt naar de apotheek en aan het einde van de dag merk ik dat ik na de pillen minder misselijk ben geweest. Pffff, dat lucht op. Daarnaast hebben we voor a.s. maandag een afspraak gemaakt omdat ik wil dat ‘ie eerst naar de knobbel kijkt en met mij overlegt over de mogelijke chemo van volgende week.

Vanmorgen was het in huis een drukke, gezellige bedoening. Saskia kwam langs en had voor mij een verjaardagscadeau mee. Een boek wat ik graag wilde hebben maar niet meer verkocht werd. Ze heeft het via het internet toch te pakken weten te krijgen en ik ben er erg blij mee. Daarna kwamen Jan en Janneke met mijn grote verjaardagscadeau Het Bed. Inmiddels zijn ook de elektrische lattenbodems gehaald en het bed staat in elkaar samen met het nachtkastje en buiten wat kleine details om staat alles nu te pronken. Het is ongelooflijk mooi en wat ben ik er blij mee. Ik heb er verder geen woorden voor.
Daarna komt er een buurman langs en ziet alle fietsen en denkt dat ik jarig ben waardoor hij even aanbelt. Intussen gaat de telefoon tig keer en moet ik de nodige snoertjes van de modem verwisselen om het e.e.a. te testen. Bukken is een ramp en al snel ben ik dan de komende 10 minuten erg misselijk. Tussen al het geklets van iedereen zit Jan nog met Thijs aan de telefoon om de nodige snoeren te verwisselen en is het een lekkere onrust in huis. Het is toch jammer dat ik niet meer zo veel kan hebben, want eigenlijk houd ik normaal wel van die spontane chaos.

Als iedereen net weg is komt Ber die voor mij bij de apotheek is langs geweest. De 1e pil werkt al snel en ik kan zowaar iets doen zonder de heftige misselijkheidsreactie. Ber gaat in mijn tuin nog wat viooltjes in de potten zetten en ik ruim in een hoekje wat op zodat mijn nieuwe regenton daar kan staan. Deze heb ik van een buurman gekregen die ging verhuizen. Het is wat ik altijd al graag had willen hebben omdat ik vind dat je het regenwater in dit kikkerlandje goed moet gebruiken.

Het bed staat, mijn tuin en bijkeuken zijn opgeruimd en zien er gezellig uit en ik kan voldaan richting mijn bedje waar ik al snel in een diepe slaap val tot etenstijd en dat mam komt. We eten gezellig met z’n drietjes en kijken daarna naar DWDD en ik merk dat deze dag toch wel een behoorlijke aderlating was. Toch kan ik het beter dragen door alle positieve en leuke dingen die er vandaag ook waren én omdat mijn misselijkheid vandaag gelukkig niet meer zo erg was.
Na het eten halen Ber en Henk mamma op, Jan rijdt ook nog even die kant op en ik tik mijn dagboek waarna ik zo mijn bed in ga. Ik hoop dat Jan nog fut heeft om mijn update naar Sim te brengen.

5 APRIL

Gisteravond heeft Wout de update opgehaald en ben ik mijn bed ingedoken. In bed kon ik niet slapen van de enorme pijn in mijn hoofd. Ik heb al een tijd elke dag hoofdpijn, maar gister was het wel heel erg en vandaag blijft dat. Vanavond realiseer ik me dat het wel eens van de nieuwe misselijkheidspillen kan komen. Zo zie je maar weer; de misselijkheid over en daarvoor in de plaats een giga koppijn. Jakkes, het houdt ook maar niet op. Als het even kan slik ik het liefst zo min mogelijk, want van alle bijwerkingen word je niet vrolijk en moet er ook weer wat voor ingenomen worden.

Vanmorgen heb ik gelukkig wel na mijn ontbijtje goed door kunnen slapen. Ik werd wakker gebeld door Daphne en tegelijk is Els mijn huis binnengeslopen. Het touwtje hing blijkbaar niet in de deur en ze is via de achterdeur met de nodige hindernissen toch binnen gekomen. Na een kopje koffie heeft ze nogmaals mijn haar geknipt en ditmaal zit het wel goed. Heerlijk, weer een goed moment. Ook Thijs komt even later en heeft maar een modem gekocht omdat de modem van Quicknet nog altijd niet binnen is. Nu maar hopen natuurlijk dat het aan de modem lag, want het blijft toch bizar dat 2 modems het niet deden. En... ja hoor, hij DOET HET. YESYESYES. Ik heb internet, pffffff. Ik kan het bijna niet geloven en ik durf bijna niet achter de pc te gaan zitten uit angst dat 'ie er dan mee stopt. Van blijdschap begin ik weer te janken. Als eerste test ik mijn mailbox. Ai, 75 stuks die ik na moet kijken, lezen en/of beantwoorden. In grote lijnen gelijk een snelle selectie gemaakt zodat ik de nodige al heb kunnen deleten. Zo, dat scheelt werk.
Voor iedereen die mij de afgelopen 3 weken direct of indirect geholpen heeft met mijn pc-perikelen, een dikke kus van mij en heel veel dank. Zo heb ik o.a. mijn site toch kunnen bijhouden en heb ik nu weer internet.

Na alle fijne, maar ook enerverende bezigheden ben ik alweer erg moe en ga ik richting mijn bed waar ik kans zie om 1,5 uur te slapen voordat ik richting Zandvoort ga waar mam met en voor de familie (22 personen) een etentje georganiseerd heeft i.v.m. haar verjaardag. De rest was er al vanaf 4 uur om te borrelen, te bowlen of te tafeltennissen. Wij kwamen rond etenstijd. Het was fijn om er bij te kunnen zijn en dat ik ook heb kunnen eten zonder de ellendige misselijkheid. Mijn maag is nog altijd wel kwetsbaar, maar het is te doen.

6 APRIL

Ook vannacht kwam mijn kleine aapje weer op bezoek. Gekriebel en gekrabbel, maar gelukkig na een uur werd het rustiger en kon ik lekker slapen. En.... dat heb ik gedaan als een os. Wat een enerverende dag was het gister en als ik vandaag beneden kom, zie ik ook de laptop staan. Jaaaa, sinds gister kan ik op 3 pc's werken. De laptop heb ik van Wout voorlopig gehad zodat ik ook op bed kan internetten als ik dat zou willen of als dat nodig is. Ik hoop dat het nog heel lang niet nodig is.

De problemen lossen zich hier op. Nu nog mijn fiets die ook nog altijd niet werkt. Het laatste praktische probleem voorlopig.

Het zonnetje schijnt buiten, maar ik heb geen idee of het zal blijven schijnen met al die wolken. Misschien wil ik nog wel met Marie L. straks richting strand rijden, maar zoals het gister hier was leek het wel Jantje lacht, Jantje huilt. Van donder en bliksem naar lieflijke zonnestralen binnen enkele minuten. We zullen zien wat de dag van vandaag brengt.

Samen met Marie L. heb ik heerlijk in de tuin kunnen zitten. Zolang de zon schijnt is het bij mij heel goed te doen. Verder gewoon mijn vest aangehouden voor de zonloze momenten. We hebben weer heel wat bij te kletsen en eigenlijk gewoon tijd te kort. Voor nu was het weer heel fijn om elkaar te hebben gezien.
Ik heb tot nu toe ook een redelijke dag. Vanmorgen ben ik begonnen met een halve misselijkheidspil die ook afdoende was. Misschien krijg ik nu geen hoofdpijn.

Of ik ooit nog pijnloos door het leven ga weet ik niet, maar op dit moment red ik het net met de pijnstillers en kan ik de dag door komen.

Vanmiddag heerlijk op mijn bed kunnen slapen voordat het eten weer op tafel staat. Janneke eet mee en ik blijf het altijd gezellig vinden als er eters zijn. Helaas valt vandaag voor de 2e keer mijn kroon uit mijn mond. Vanmiddag tijdens een telefoongesprek met Frank was de 1e keer tijdens het eten van een snoepje. Hij had daarvoor een goede tip: met tandpasta als lijm mijn kroon weer terugzetten en morgen uiteraard gelijk de tandarts bellen. Tijdens het eten was ik weer vergeten dat ik een losse kroon had waardoor ik niet goed heb opgelet. Ik zal 'm zo weer opnieuw terug zetten. Ik heb eigenlijk helemaal geen zin in een tandarts bij mijn drukke programma van morgen, maar het zal wel moeten. Ik hoop dat 'ie het op een simpele manier weer vast kan zetten.

Jan is Janneke aan het weg brengen en ik zit nog even op de pc voordat ik naar bed ga. Mijn pijnstiller gaat weer uitwerken en ik moet nog een uurtje overbruggen. In bed heb ik er minder last van en ik ben toch ook moe geworden. Morgen een volle drukke dag. Vanaf 8 uur kunnen ze hier op de stoep staan voor mijn nieuwe slechthorenden installatie in huis.

7 APRIL

Om 7.57 uur staat er iemand op de stoep. Het blijkt dat de monteur hier om de hoek woont. Al gauw is alles geinstalleerd en heb ik er ook nog een brandmelder bij. De triller voor in de tuin werkt goed en ik ben weer blij dat ik zonder zorgen in de tuin kan zitten en de bel of telefoon niet hoef te missen. Het blijkt dat de monteur ook een klant is van het AVL. Kanker hebben lijkt wel volksziekte nummer 1. Ik hoor niets anders om me heen.

Ik zit hier nog wat wakker te worden voordat ik het nodige wil gaan doen. De tandarts had plek om de tijd dat ik ook in het AVL moet zijn dus hebben we voor morgen afgesproken. Een tip van hen is om mijn kroon terug te zetten met vaseline als de tandpasta niet afdoende is. We zullen zien vandaag. Het zou zonde zijn van de 800 euro als ik 'm doorslik tijdens het eten.

Ik krijg diaree. Nu is dat niet zo gek als ik een aantal dagen magnesiumpillen geslikt heb tegen verstopping, maar dit keer is het niet te stuiten. Volgens de terminologie van neef Gideon is het billenplas en houdt het vandaag niet op. Het lijkt erop dat mijn dochter mij met de buikgriep aangestoken heeft. Ook zij ligt geveld op de bank bij haar vader.

We zijn net uit het ziekenhuis en ik ben totaal op. Ik ging voor een onderzoek naar de knobbel in mijn nek en het gesprek was afschuwelijk. Hoe mezelf voor te bereiden op slecht nieuws lijkt wel onmogelijk. Met mijn verstand probeer ik het telkens, maar mijn gevoel wil alleen maar gaan voor het positieve. Het blijkt telkens weer een onmogelijke opgave en de zenuwen gieren al snel door mijn lijf. Omdat de knobbel zo niets zegt moest ik een punctie laten doen. Ik kreeg het voor elkaar dat ze het gelijk vanmiddag hebben kunnen doen. De uitslag hiervan volgt a.s. vrijdag. De opties zijn: het is een uitzaaiing naar de lymfe waardoor het vervolgen van de chemo niet meer kan. Of het is een opgezette lymfe omdat ergens in mijn lijf een infectie actief is. Voordat ik naar het AVL ging wilde ik stiekem dat ik geen chemo meer kreeg, maar nu is het nog mijn enige strohalm. Het enige positieve is dat ik a.s. woensdag in ieder geval geen chemo krijg, want dat er eerst een uitslag moet zijn van de punctie voordat daarover een beslissing valt. Mijn wereld stort wederom weer in. Wat een ongelooflijke achtbaan waar ik telkens weer doorheen ga. Mezelf op een positieve uitslag richten lukt me niet maar ook niet op een slechte; te tegenstrijdig met elkaar. Als de adrenaline weer wat gezakt is, besluit mijn geest om even helemaal niets meer te voelen. Het heeft allemaal ook zo weinig zin, want er verandert niets door mijn gedachtes en gevoelens. Toch zal het de komende dagen weer gaan zoals het gaat, en we zien wel. Mijn grootste behoefte is om deze dagen te gebruiken voor prettige dingen doen en te hopen dat ik nog wat extra energie kan bijtanken voor het geval ik nog wel een chemo krijg.
In de wachtkamer voor de punctie ben ik toch nog wat ingedut voordat ik aan de beurt was. Gelukkig heb ik de radiologen duidelijk kunnen maken dat ik erg nerveus was waardoor ze extra lief waren. De punctie zelf viel me erg mee alleen de napijn is wat vervelender maar geen grote ramp. Nu ben ik erg moe en ga ik proberen wat te rusten. Jan is even naar de verjaardag van Nadine. Hiep hiep hoera voor Nadien en helaas... ik ben nu te moe, maar ga wel een ander momentje langs.

Ik heb vandaag nauwelijks gegeten door de buikloop en de zenuwen, maar vanavond lukt het me om toch nog wat naar binnen te krijgen. Dan komt Simone langs omdat ze zich vergist had in d'r afspraak bij de fysio hier om de hoek. We kletsen nog wat over hoe ik me voel en gaan ook nog even aan de slag met papieren en informatie die ik voor haar uit zou zoeken. Soms is het zo ontzettend fijn om met andermans sores bezig te zijn zodat ik even al mijn eigen ellende kan vergeten. Ze is net de deur uit en ik ben nu wel erg moe van deze dag. Vanmiddag heb ik een klein uurtje kunnen rusten maar werd ik hoestend wakker. Ik kan volgens mij wel heeeeeeel lang slapen zoals ik me nu voel.

8 APRIL

Een onrustige nacht. Nu heb ik nooit meer een ononderbroken nacht, maar vannacht kwamen er gelijk beelden van het ziekenhuis, de gesprekken en de behandeling naar boven. Ik kon het aanschouwen zonder emoties en dan sliep ik weer verder. Het is goed zo en als er wat anders komt dan is het ook goed.

Ik ga gauw nog wat telefoontjes plegen, mezelf douchen en dan richting tandarts. Ik hoop dat hij nog wat van mijn kroon kan bakken zonder dat het een nieuwe zou moeten worden.

Met superkit zit mijn kroon weer vast, heb ik daarna een mooi boedha gekocht voor in de tuin van mijn buurvrouw, hebben we de recyclingwinkel bezocht en een kopje koffie gedronken. Ik ben er weer uit geweest en kom voldaan en moe thuis. Voordat ik naar boven ga belt Frank nog op en zitten we natuurlijk al gauw een uurtje te praten, te lachen en te huilen. Er is zoveel om over te schrijven, maar ik ben nu te moe en ga lekker mijn bedje nog even in voordat het avondeten zich aandient.

Jan heeft eten meegenomen van de Toko en maakt me dit keer met het eten wakker door naast me te gaan liggen. Gezellig en ik kruip nog even tegen 'm aan. Het eten was lekker, maar de misselijkheid wil helaas nog altijd niet weggaan. Als golven komt het nog over me heen en het slikken van de pillen ertegen geeft me zoveel hoofdpijn dat ik daar voorzichtig mee ben. Soms neem ik een halve, maar voorkomt niet dat ik nog altijd knetterende koppijn krijg.

Na het eten ga ik even wat papierwerk op een rijtje zetten en daarna nog wat foto's op mijn site zetten. Bij het AVL, meubels Jan en vakantie algemeen staan ze vooral. Het blijft altijd het meest tijdrovende klusje, maar het is ook weer leuk als het gedaan is en ik daarmee een kleine beeldende impressie kan geven van mijn leven van dit moment.
Ik ben de dag verder redelijk doorgekomen en ik heb mezelf vooral ook afgeleid. Als de emoties komen dan mogen ze er zijn, maar ik heb geen zin om ze op te zoeken.

De hoofdpijn zit me in de weg en ik ben weer moe zoals altijd in de avond, dus kruip ik nu mijn bedje weer in.

9 APRIL

Sinds ik met de matras niet meer op de grond maar op de nieuwe lattenbodem lig, heb ik toch weer pijn in mijn heup en draai ik veel vaker 's nachts. Blijkbaar veert de lattenbodem teveel mee. Dit is dus niet fijn en daar gaan we wat aan doen. Ik heb wel lekker kunnen uitslapen waarna ik beneden direct aan het werk ben gegaan. De nodige instanties bellen en informatie vergaren en dit op papier zetten. Intussen is Jan binnen om wat te eten, maar ik heb nauwelijks tijd om met hem te kletsen want moet mezelf ook nog douchen voordat Frank komt. We gaan heel even richting strand. Dit ouwe dametje wordt weer uitgelaten. Frank is eerder dan verwacht en ik race naar boven voor 'n douche. Nou jaaaaa, racen is niet meer mijn ding.

Op het strand blijkt het heerlijk te zijn in ons beschutte hoekje. Mijn maag voelt nog zwak, maar ik wil toch wat eten en weet vandaag niet goed wat ik moet bestellen waardoor ik helemaal het verkeerde voorgeschoteld krijg. Met mijn suffe hoofd heb ik vlammetjes besteld wat ik niet kan eten. Gelukkig is Jan ons met de brommer nagereisd en net gearriveerd, waardoor hij het wel wil eten. Ik bestel opnieuw een broodje, maar in de tussentijd word ik misselijk en bedenk me dan weer hoe ik dat naar binnen moet krijgen. Wat een gedoe vandaag zeg. Het is maar goed dat het zonnetje schijnt en ik daar van kan genieten. Na een half broodje glijd ook de rest weer door Jan's keel. Mijn vuilnisbakje, haha.

Na 1,5 uur word ik moe en is het genoeg met de zon en gaan we weer richting huis. Heerlijk dat Frank me mee uit heeft genomen terwijl hijzelf ook genoeg aan z'n hoofd heeft. Dit heb ik voor vandaag weer binnen en eenmaal thuis wil ik nog een mail naar mijn zus schrijven en een stukje in mijn dagboek voordat ik richting mijn bed ga.
Het liefst zou ik in het zonnetje in mijn tuin willen tukken, maar dat gaat niet meer. Sinds de kanker houd ik het niet lang meer vol in de zon want dan gaat mijn hart raar doen. Heel jammer, maar het wordt dus nu mijn bedje.

De wekker had ik gelukkig gezet anders had ik nooit wakker geworden. Jan had voorgesteld om ergens wat te gaan eten. Hij had dit bedacht voor de gezelligheid, terwijl ik dacht dat ik 'm een plezier deed zodat hij niet hoefde te koken. Hier kwamen we bij het restaurant achter en eigenlijk hadden we allebei helemaal niet uit eten gewild. Voor Jan hoeft het nooit en voor mij vandaag niet omdat mijn maag erg in opstand is. We hebben het dan ook kort gehouden en ik heb een kleine maaltijd genomen die al teveel was. Jammer, maar volgende keer beter.
We zijn weer lekker thuis en ik ga even op de bank liggen in de hoop dat mijn maag weer rustig wordt.

10 APRIL

Een bewogen avond, nacht en ochtend. Gistermiddag sms'te Amber me dat ze me mist, maar nadat ik op een vraag van haar antwoord met info over de verschoven chemo reageert ze niet meer terug. Het is zo ontzettend moeilijk voor d'r. Ze wil het uit de weg, maar eigenlijk lukt het ook niet. Dan ben ik gisteravond even in haar kamertje en rollen plots de tranen over mijn wangen. Ik merk dat ik tijdens een chemo mezelf weer even helemaal onsterfelijk waan. Het lijkt ook niet anders te kunnen omdat ik anders niet mijn schouders onder de chemoperikelen kan zetten. Het bericht van deze week heeft me weer zo met de benen op de grond gezet en me geconfronteerd met de angst voor het onvermijdelijke dat ik vooral intens verdriet voel opkomen als ik aan Amber denk. Ik huil mijn zilte tranen en word uiteindelijk wel weer rustig. Dan val ik al snel in slaap maar word vannacht wakker met een enorme pijn in mijn linkerlong ter hoogte van een uitzaaiing en aan de zijkant van mijn borst. Alsof iemand met een mes door mijn ribben probeert te boren. Ik wil schreeuwen van de pijn maar houd me nog net in voor Jan die ligt te slapen. Mijn gesmoorde gekreun maakt hem toch wakker en ik neem wat pijnstillers in de hoop dat het zakt. De scherpste pijn zakt wel, maar ik kan met geen mogelijkheid op mijn rug of op mijn linkerkant slapen. Ik ben er erg van geschrokken. Op mijn rechterzij probeer ik zonder enige beweging en met een oppervlakkige ademhaling toch in slaap te komen wat me gelukkig lukt.
Als ik wakker word voelt het als een zenuw die flink knel zit en ik stop gelijk weer pijnstillers in mijn mond. Als dit zo blijft moet ik vandaag langs het ziekenhuis want het is bijna niet om uit te houden.

Dan wil ik mijn bed verschoont hebben, maar dat gaat onmogelijk. Ik ben al blij dat ik mezelf heb kunnen douchen voor het geval ik richting ziekenhuis moet, maar het bed is echt teveel. Het frustreert me dan zo enorm dat ik het niet meer kan want misschien wil ik er over 2 uurtjes wel weer in en ik wil graag weer mijn nieuwe beddengoed. Onbenulligheden, maar het gaat vooral om mijn afhankelijkheid die ik dan voel.
Plots zie ik dat Jan het 2e nachtkastje vanmorgen vroeg heeft neergezet . Wat is 'ie moooooooiiiiiiiii! Echt prachtig, bijna nog mooier dan het kastje aan mijn kant. He, dat doet me goed om te zien, en na een douche ga ik dan toch maar zonder wasgoed naar beneden.

In de tuin is het bij mij zelfs warm. In eerste instantie probeer ik zo goed en zo kwaad als mijn pijn het toelaat in de zon te gaan zitten, maar al heel snel moet ik eruit. Mijn longen vragen van mijn hart al zoveel energie, dat de warmte daar niet meer bij kan. Ik word er dizzy en raar van, dus druip ik af helaas.

Jan is inmiddels gekomen om mijn bed te verschonen en ik heb het AVL gebeld om te vragen wat ik moet doen. Vooralsnog is hun voorstel om deze dag uit te zingen met extra pijnstillers en daaraan vooraf yoghurt en maagtabletten te gebruiken ter bescherming van mijn maag. Morgen evt. een afspraak met de pijnpoli. Wat een gekloot zeg, en ik voel me gelijk emotioneel weer labieler worden. Er is weinig voor nodig om mij aan 't huilen te krijgen.

Heen en weer lopend tussen de tuin, de keuken, de pc e.d. zing ik het deze middag uit, waarna ik bekaf richting bed ga. Pijn is ongelooflijk vermoeiend en ondanks het ongemak zie ik kans om met de nodige ondersteuning vanmiddag 2 uurtjes te slapen.

Iedere dag probeer ik van alles wat te eten, maar het gaat me moeite af. Mijn maag blijft zwak en ik heb uit mezelf geen enkele behoefte aan eten. Het is dat mijn lijf een bodempje voedsel nodig heeft en ik vind dat het goed voor me is, maar anders zou ik het laten. Gelukkig dat Jan dan weer iedere dag zijn best doet om er iets van te maken waardoor ik toch wel aan mijn voeding kom.

De extra diclofenac naast de paracetamol en de morfinepleister helpen me om deze dag door te komen. Daarnaast nog de nodige maagbeschermers en magnesium tegen obstipatie, en deze wandelende apotheek is weer gevuld. Nooit gedacht dat ik dit allemaal naar binnen zou krijgen, maar ik lijk weinig keus te hebben.


Na het eten belt mam en komt Ber een bakkie halen en is het al weer gauw een paar uurtjes verder. Ik ga weer richting mijn bed en morgen weer een nieuwe spannende dag.