Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

Het krentenboompje staat weer in volle bloei

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

DE BEPALENDE UITSLAG

11 APRIL

We gaan zo richting het AVL en ik weet bij god niet wat ik moet denken of voelen. De spanning loopt van binnen op en ik laat alles maar gebeuren.
De uitslag zal bepalen of ik nog wel of geen behandelingen met chemo kan krijgen.

In het AVL loopt alles uit, maar wordt dit mij al snel verteld waardoor ik met een pieper op pad kan. In de wachtkamer krijg ik al snel de zenuwen voor het gesprek dus ga ik gauw richting buiten. Ook buiten blijf ik onrustig en ga ik weer richting centrale hal. Toch is het prettiger dan in de wachtkamer en uiteindelijk komt mijn arts. Hij valt direct met de deur in huis.

Er zit een uitzaaiing in de hals. Als dit dwars door de chemo heen komt, betekent het dat 't geen zin meer heeft om hiermee door te gaan. Boink, die komt binnen. Zoals gebruikelijk mijn standaard riedel: de adrenaline schiet door mijn lijf en ik begin lichtelijk te hyperventileren. Ik doe mijn best om te herstellen zodat ik kan luisteren. Dan wisselen een lamgeslagen gevoel en huilbuien zich in rap tempo elkaar af. Dit blijft de komende uren nog wel even zo. Het is rondom klote en ik zal de komende uren/dag nodig hebben om dit bericht te verwerken.
Ik heb nog genoeg te doen de komende tijd zoals de chemoshit uit mijn lijf zien te werken, de goeie cellen opdracht geven om de foute te lijf te gaan enzo.

Daarnaast is het de bedoeling dat de uitzaaiing evt. bestraald gaat worden.
Alle andere opties zoals alternatieve ga ik nu even niet over nadenken, want ik heb daar geen ruimte voor. Het enige positieve van dit alles is dat ik geen chemo krijg waar ik zo ontzettend tegenop zag omdat ik me nog altijd ellendig voel van de 3e kuur.

Vooralsnog ben ik ontzettend moe, en baal ik enorm en ga ik nu rusten om een beetje bij te tanken.

Ik heb vanmiddag geprobeerd te rusten wat wel een beetje gelukt is. Slapen ging niet omdat er teveel door mijn hoofd ging en ik daarin nog geen rust kan vinden. Gedachtes en gevoelens blijven elkaar razendsnel afwisselen.
Mocht het slapen vannacht niet lukken zal ik dit keer maar weer eens een slaappil innemen, als ik daar ook geen maagklachten van krijg want die ben ik vandaag zo zat aan het worden.

12 APRIL

Ik heb al eens eerder gezegd: geboren worden en dood gaan zijn wezenlijke dingen die je alleen moet doen. Niemand kan mijn ziekte nu dragen en niemand mijn leed, maar... des te meer ben ik telkens weer verrast door de hoeveelheid mensen die met me meeleven.  Heel veel dank lieve mensen dat jullie me deze dagen zoveel steun geven. Het voelt voor mij als een warme deken.

Vannacht heb ik redelijk geslapen. Ik had een halve slaappil ingenomen maar niet de indruk dat deze nou zo geholpen heeft. Ik was gewoon bekaf en zoals gewoonlijk werd ik vannacht ook wakker om te plassen of vanwege de pijn.

De laatste jaren heb ik moeten leren om na ieder rotbericht snel weer op te staan om zo weer een nieuwe fase in te kunnen. Dit keer heb ik het gevoel wat meer tijd nodig te hebben. Wie wil nu de fase in van de dood? IK namelijk nog niet ook al staat 'ie me vol mededogen aan te kijken.

Alle gevoelens en gedachtes wisselen elkaar nog steeds af. Van een gevoel van onwerkelijkheid, want hoe kan ik nu in godsnaam voelen dat ik dood kan gaan. Ik denk ook dat dit niet gaat behalve dan voor de mensen die in hun allerlaatste fase zitten. Erover nadenken kan ik wel maar veel verder kom ik niet. Voelen hoe het zou zijn is bizar en gewoonweg onwerkelijk. Alleen de angst ervoor zou ik kunnen voelen, maar zelfs dat klopt niet, want het is eigenlijk de angst voor de pijn voorafgaande aan de dood, of angst voor het loslaten van mijn dierbaren. En dan kom ik bij mijn verdriet die momenteel nog het meest dominant is. Met name het verdriet bij de gedachte dat ik mijn dierbaren moet loslaten en vooral het loslaten van mijn kind is hartverscheurend. Door een waas van tranen schrijf ik dit op. Ik kan mijn nieuwe regenton zo langzamerhand met mijn tranen vullen. Telkens als ik aan mijn dochter denk, breekt mijn hart en ik hoop zo ontzettend dat ik ooit toe zal groeien naar het moment dat ik haar wel kan loslaten. Mijn vertrouwen in haar is groot en ik weet dat ze in goeie handen achter blijft. Toch....

Als het verdriet me teveel word dan komt er een moment van lamgeslagenheid. Geen woorden en geen gevoelens meer hebben voor alles wat er in mij gebeurd, waarna uiteindelijk ook weer mijn vechtlust omhoog komt. Fase tig is: een bestraling die in principe bedoeld is als pijnbestrijding. Dit houdt in dat 'ie door bestraling kleiner gemaakt kan worden waardoor de tumor niet tegen iets aan kan drukken. Mijn vechtlust is soms ook gekoppeld aan een beetje struisvogelpolitiek. Laat ze dat ding maar een koppie kleiner maken zodat 'ie zo schrikt dat 'ie wel weigert om terug te komen. Mijn realiteitszin zegt al gauw dat dit nonsens is want wat mij intussen wel duidelijk is, is dat een longkankerpatient met uitzaaiing altijd meerdere uitzaaiingen heeft alleen deze kunnen heel lang onzichtbaar zijn en zicht koest houden. Toch blijf ik natuurlijk hopen dat het ding in mijn hals zich even flink laat afschrikken.

Mijn andere vechtlust is momenteel met name gericht op mijn eigen lijf. Als mijn tranen gedroogd en mijn sombere gedachtes weer voorbij zijn, vertel ik mijn eigen afweersysteem dat 'ie nu maar eens z'n werk moet gaan doen en al te lang op z'n luie kont heeft gezeten. Hup, aan het werk.

En zo wisselen alle emoties en gedachtes zich af en zal ik ook wel weer in een rustiger vaarwater komen.

Gister hebben de vader van Am én Jan haar ingelicht en ik heb haar even aan de telefoon gehad. Het was emotioneel voor mij en dochterlief roept dan al gauw: niet huilen mam. Ik probeer haar dan altijd uit te leggen dat huilen ook bij het leven hoort. Huilen van verdriet, boosheid, blijheid, ontroering en dat het allemaal goed is. Ik heb haar ook nog mee kunnen geven dat ik het best wel begrijp dat ze zichzelf soms onmogelijk gedraagd en dat ze zich daarover niet schuldig hoeft te voelen. Het is natuurlijk niet makkelijk voor ons beiden, maar dat kan ook niet.

We gaan in ieder geval proberen om samen heel snel op vakantie te gaan. Met z'n drietjes. Zowel ik als Amber willen dat Jan ook mee gaat en dus.... zal 'ie er weer aan moeten, haha. Arme man, maar ja...

Vlak na het schrijven van het eerste gedeelte in mijn dagboek komt Frank binnen en huilt nog de laatste tranen met me mee. Daarna komt Simone die wordt afgewisseld door mam die dan weer afgewisseld door Thijs en Tamis. Een emotionele ochtend en tussendoor belt Saskia nog. Praten, huilen, lachen, stilte, schrijven en slapen zijn momenteel dé ingredienten voor het verwerken van mijn rotbericht.

Na al het bezoek stort ik enorm moe mijn bed in en zet een opgenomen video aan. Na 10 minuten vallen mijn ogen al dicht en ik word pas tegen 6 uur wakker voor het eten. Tussentijds blijken Ber en Henk ook nog langs te zijn geweest maar die heb ik gemist omdat ik mijn schoonheidsslaapje deed. Ze zijn wel even boven geweest maar omdat ik zonder gehoorapparaat alleen een straaljager kan horen, snurk ik gewoon verder als er iemand langs komt.
Mijn maag houdt zich vandaag rustiger dan andere dagen en daar ben ik al heel blij mee. Elke dag de hele dag het gevoel hebben dat ik moet spugen maakte me steeds meer chagrijnig, dus zo'n dag kan ik wel gebruiken.

13 APRIL

Een rottige nacht heb ik achter de rug. Het was de eerste beruchte dag van de morfinepleister waardoor ik nogal wat jeuk had. Omdat ik de laatste weken flink zweet in bed, wordt de jeuk erger en door de pijn was ik meer wakker. Alles bij elkaar hield het me totdat het vanmorgen licht werd behoorlijk bezig. Ik ben nog wel in slaap gevallen en juist daarom niet bij volledige kennis geweest om nieuwe pijnstillers in te nemen wat resulteerde in een flinke pijn bij het opstaan. Al met al geen fijn begin van de dag en om te voorkomen dat ik mezelf te veel moest inspannen, ben ik gelijk onder de douche gegaan zodat ik niet meer naar boven hoef.
 

De pijn komt voort uit een combinatie van lichte ontstekingen in de longen die vermoedelijk dan tegen de tumor aandrukken en dan uitstralingspijn geven naar het longvlies. Het longvlies is erg gevoelig en geeft dan een soort zenuwpijn af waardoor ik slecht kan ademhalen. Iedere diepere ademhaling geeft een scherpe pijnscheut waardoor ik alleen nog maar oppervlakkig kan ademen en het al snel benauwd krijg. Kortom, een ellende.
Na het douchen neem ik snel mijn pijnstillers in en wacht ik af tot het gaat helpen. Intussen belt Saskia, maar omdat ik slecht ademhaal kost het me erg veel moeite om te praten dus bel ik haar later terug. Daarna komt Henk en zit ik nog midden in de perikelen waardoor de tranen weer makkelijk vloeien. Gelukkig neemt de pijn na een kwartier af en gaat het ademen ook weer beter en voel ik al gauw een opluchting. We drinken in de tuin een kopje koffie, kletsen nog wat en Henk maakt mijn regenpijp in orde voor de nieuwe regenton. Zo, dat is ook weer gedaan want met zilte tranen de planten water geven lijkt me niet een goed plan.

Als Henk weg is, gaan Jan en ik een blokje om. Ik zit en lig de laatste maanden veel door de chemo en de pijn, maar wil nu weer wat meer proberen te bewegen zodat de spieren weer wat sterker worden. Oma Gaby wordt dus uitgelaten en ik begin met een klein blokje achter bij mij langs de polders.

De dagen worden nog altijd gekenmerkt door enerzijds verwerken, anderszijds het gewone leven én het leren omgaan met een kankerknobbel. Tot nu toe zat het lekker verstopt in mijn lijf, maar nu word ik ermee geconfronteerd omdat het aan de buitenkant zit, en dat vind ik wel een beetje eng.
Het grootste verlangen wat ik nu heb is dat ik weer wat meer energie kan gaan sparen omdat ik geen chemo meer heb. Ik hoop dat het me ook gaat lukken en dat ik snel een bestraling kan krijgen zodat we met z'n 3'n op vakantie kunnen.

Na mijn loopje gaat de zon nogal eens achter de wolken waardoor het te fris is in de tuin. Ik ben ook al weer moe en kies er voor om boven in mijn bed te gaan liggen. Op de bank doen mijn longen sneller pijn. In bed val ik snel in slaap. Ik ben nog altijd veel moe en soms baal ik daar wel van wat ik wil mijn tijd eigenlijk beter gebruiken. Toch kan ik er gewoon niet omheen want ik weet dat als ik niet moe genoeg zou zijn, het bij hangen achter de tv blijft en dit lukt me blijkbaar niet. Ik hoop dat de moeheid in de loop van de tijd ietsje minder word en tussentijds maar genieten van de kleine uurtjes die ik wel op ben.

Om te zorgen dat ik beslagen ten ijs kom a.s. dinsdag bij de pijnarts ga ik nu maar eens een lijst maken van al mijn medicijnen die ik slik. Bovendien raak ik zelf de laatste tijd ook snel de kluts kwijt. Ik moet alles opschrijven anders vergeet ik het.

De maagklachten zijn vandaag erg wisselend. Gelukkig niet de hele dag, maar eten gaat nog altijd niet van harte. Alles associeert me met slechte misselijkheidstijden of maagproblemen, dus niets stimuleert me momenteel. Ik blijf me best doen, maar daar is dan ook alles mee gezegd. Ik, die juist zo van lekker eten houd zit nu te pruilen aan tafel. Ook voor Jan niet leuk, maar ik kan er toch echt niets anders van bakken. Misschien dat een vakantie en ander eten daarin iets doorbreekt. En.... iedere dag is weer een nieuwe met nieuwe kansen zal ik maar denken.

14 APRIL

Ik heb een behoorlijke nacht gehad en dat is me heel veel waard. Laat nog pijnstillers ingenomen en vannacht bij het wakker worden ook nog waardoor ik vanmorgen langer heb kunnen slapen zonder dat ik met gillende pijn wakker werd. Bij het ontbijt gelijk wel weer pijnstillers in moeten nemen en als ik alles heel rustig aan doe lukt het me om zonder teveel ellende de ochtend te beginnen. Vooral haasten of teveel moeten doen in combinatie met pijn gaat echt niet meer. Dus... voor ontbijten minstens een half uur uittrekken. Voor douchen en aankleden 1 uur. Voor koffie, en kleine dingetjes beneden zoals de plaspot ook 1 uur. En zo ben ik meestal al snel ruim 2 uur verder. Het is een tempo van een oude vrouw van zeker 80, maar als het zonder al te veel pijn gaat ben ik al lang blij.

Saskia komt langs en daarna Jan met Lenie en het is gezellig. Ondanks het vermoeiende aspect van bezoek, vind ik het ook heel gezellig en een welkome afleiding. 

Doordat ik telkens zo misselijk ben probeer ik soms wat nieuws te bedenken qua eten. Al enkele dagen zit er een lekker Turks gerecht met aubergine en yoghurt in mijn hoofd en Jan neemt 2 aubergines mee die ik tussentijds in de oven doe. Dan moet ik richting fysiotherapie en nadat ik terug kom zijn ze klaar en heeft Lenie ze gepeld. Zo kan ik voordat ik naar bed ga ze nog wat bewerken zodat het gerecht praktisch klaar is voor vanavond.
Bij de fysio was het toch prettig ondanks de pijn. We proberen elke keer samen te kijken wat ik nodig heb en wat haalbaar is met mijn pijn. Ook dit keer is het weer gelukt en mede dankzij de pijnstillers heb ik iets beter me kunnen richten op de ademhaling. Ai, bij het opstaan heb ik gelijk een overdosis zuurstof in mijn lijf wat ik niet meer gewend ben waardoor ik duizelig ben. Toch voelt het goed dat ik geweest ben en wil nu nog even in de tuin zitten omdat de zon schijnt. Ik zal het wel niet te lang volhouden door de moeheid maar elk kwartiertje is meegenomen.

In bed lig ik lekker en hoef ik voor het eerst niet perse te slapen. Toch val ik voor een half uurtje in slaap en word ik door mam wakker gemaakt. We kletsen even wat en daarna komt Amber die even heel teleurgesteld is omdat ik bezoek blijk te hebben terwijl ze me helemaal voor zich alleen wilde hebben. We hebben elkaar tenslotte al 2 weken niet gezien. Jan komt dit stilletjes boven zeggen en mam begrijpt het waardoor ze weg gaat wat ze toch al van plan was. Am komt even lekker naast me liggen en dan is het weer tijd voor het eten.
Ik besluit na het eten weer een half uurtje met Jan achter bij de polder te lopen zodat de conditie wat opgebouwd kan worden. Am blijft ONM thuis kijken en we zijn zo weer thuis.

Als Amber normaal thuis komt trekt ze altijd direct haar huiskleren aan. Omdat ze nu weer terug gaat naar haar vader voelt ze zich wat vreemd. Dan komt ze plots beneden en zegt: "mam, mag ik hier slapen", en ik kijk verbaasd."Ja, want ik heb al mijn pyjama aan gedaan", zegt ze dan. We moeten lachen, en ik zeg haar dat dit natuurlijk kan. Morgenochtend moeten we allemaal bijtijds de deur uit en zo kan ze lekker ontspannen thuis zijn.

Ik heb vanmiddag niet lang kunnen slapen en helaas is mijn energie dus vanavond al eerder op. Ik ga dus toch lekker mijn bedje in. Ik heb vandaag mijn pijn redelijk onder controle gehad wat betekent dat het voor mij dus een behoorlijke dag was. Deze heb ik toch maar weer mooi te pakken.

15 APRIL

Gisteravond heeft Amber nog een uurtje bij me gelegen en daar heb ik volop van genoten. Daarna erg moe in slaap gevallen. Vannacht en vanmorgen bij het wakker worden op tijd mijn pijnstillers ingenomen en dan begint de dag al een stuk beter. Helaas moet ik vanmorgen toch een beetje tempo maken omdat ik richting AVL moet en dat levert hier in huis al gauw een hijgend paard op. Na het douchen ben ik even op de weegschaal gaan staan en normalerwijs zou ik erg blij zijn met de kilo's die ik kwijt ben, maar vandaag dus niet. 2 Kilo minder dan voorheen en dat is niet echt een goed teken. Nu eet ik gelukkig wel minder, dus hoop ik dat dit de grootste oorzaak is.

 

Ik zit nog even in mijn bijkeuken onder het afdak. De regen is net gestopt en de zon komt door. De dauwdruppels op het gras zien er prachtig uit en de zon zet dat wat in bloei staat in een prachtig ochtendlicht. De regenton is voor een deeltje gevuld en ik ben zo blij als een klein kind.

Ik ga nu richting het ziekenhuis voor een afspraak met de pijnarts en een afspraak met de radiologe om te kijken of, wanneer en wat zij voor mij kunnen doen. Weer een nieuwe fase.
Als het goed is komt Frank straks ook omdat hij ook een uitslag krijgt en onze afspraken overlappen elkaar waardoor er misschien nog tijd is voor een bakkie op het dakterras.


In het ziekenhuis loopt alles wat uit, waardoor ik de tijd heb voor een langdradig anamneseformulier voor de pijnpoli. Bah, wat heb ik daar toch een hekel aan. Vragen met antwoorden die er niet bij staan, of overlappende vragen alsof ik op mijn antwoorden getest word. Niet mijn ding, en ik had gister zelf eigenlijk al een kort verslag gemaakt van de pijnontwikkeling en de daarbij ingenomen pijnmedicatie. Nou ja, uiteindelijk gebruikt de pijnarts mijn formulier waardoor het eigenlijk overbodig was. We komen samen wel verder en zoals het nu gaat met de medicijnen werkt het grotendeels als ik alles op tijd inneem. Daarnaast krijg ik nog een snelwerkend middel voor extra pijn tussendoor en andere maagtabletten en hoop ik dat die gaan werken.

 

De volgende afspraak is met de radiologe waar ik eerst met een onzekere assistente in opleiding een korte intake/onderzoek doe. Ik merk dat mijn energie al op begint te raken en ook mijn geduld. Ik heb geen zin in weer een vragen en antwoorden gedoe. Ik word wat prikkelbaar. Als de radiologe komt komen we tot een besluit om eerst op vakantie te gaan en daarna direct de bestraling te doen van 5 x. Dit omdat de bestralingen toch extra vermoeidheid geven en juist de 1e 2 weken daarna ook bijwerkingen kunnen geven die niet fijn zijn als ik op vakantie zou zijn. Voor de week van 12 mei staan ze gepland en ze gaf me verzekering dat dit ook nog vroeg genoeg was.

Dan is Frank ook in het Ziekenhuis voor een uitslag en treffen we net even daarvoor elkaar op het dakterras. Hij komt al weer snel boven met een goede uitslag en ik slaak een zucht van verlichting. Gelukkig, en ik ben blij voor hem. We kletsen nog wat en ik merk dat ik al snel moe ben want ik was vanmorgen vroeg op. We rijden naar huis, eet een boterham en ik schrijf mijn verslag van de ochtend en ik ga zo naar bed rusten.
Vanavond duik ik wel achter de pc om te zoeken naar een vakantie.

Na wat rusten op bed heb ik vanavond wel aardig kunnen eten. Nog altijd niet echt van harte, maar het stond me ook niet heel erg tegen. Na het eten mijn omaloopje samen met Jan gedaan en daarna achter de pc gedoken om te zoeken naar een reis. Wat is dat toch vermoeiend, maar ja het zal wel moeten als ik nog iets voor elkaar wil krijgen. Als Ber even langs komt duikt zij nog achter de pc en samen komen we tot 2 mogelijkheden die leuk zijn en qua prijs heel goed te doen. Morgenochtend vroeg kan ik gaan boeken, want ik moet nog het e.e.a. uitzoeken met school en ik ben nu te moe om mezelf er nog verder in te verdiepen. Het is bedtijd voor mij.

16 APRIL

Ik heb als een os geslapen en op de juiste tijden mijn pillen ingenomen vannacht, dus een goeie nacht voor mijn doen. Als ik laat wakker word schiet ik overeind omdat ik gelijk moet denken aan de reis die ik wil boeken. Het gebeurt vaak dat ze binnen een uur zomaar weg zijn, dus moet ik zo goed en zo kwaad als het gaat met wat meer tempo mijn bed uit. Het is een leuk kleinschalig plekje in Turkije waar wij van houden. Gelijk het reisbureau hier dichtbij gebeld die deze reis ook verkoopt. Dat doe ik toch nog altijd het liefst. Het kost me dan alleen 25 euro administratiekosten extra, maar krijg daarvoor wel een persoonlijke behandeling. Ik heb uitgelegd dat het me veel energie kost om langs te komen en of we zoveel mogelijk telefonisch kunnen doen. Nu zit ik bij hun in de computer met mijn gegevens dus ze is nu aan de gang om te kijken of het geboekt kan worden en gaat me terugbellen. Ik zit in spanning af te wachten.

Als ik beneden kom zie ik een fiets in mijn voortuin staan. Volgens mij van mijn moeder maar zeker weten doe ik het niet. Ik ben gelijk benieuwd natuurlijk.

Yes, reis is geboekt en zelfs voor wat extra geld met 2 slaapkamers zodat Am eens een keer een eigen kamer heeft. Ze is zo blij want ik heb haar net gesms't.  Bovendien vliegen we nu met een Nederlandse maatschappij en dat voelt ook prettiger.

Jan komt thuis en wil even samen ergens lunchen wat we ook gaan doen. Daarna bel ik nog even het AVL om mijn afspraak voor de bestralingen 1 dag te verschuiven. Ik krijg iemand aan de telefoon die me behoorlijk brutaal benaderd en nadat ik ophang ben ik er helemaal van ontdaan. Ik heb het nooit eerder meegemaakt en bovendien heb ik tegenwoordig een teer zieltje die niet veel nodig heeft om een potje te janken. Dus... ik bel terug om door te geven hoe ik me voel en begin gelijk te huilen. Even later belt de betreffende persoon mij om zich te verontschuldigen en dat is nu wel het meest bijzondere van het AVL. Ze zijn altijd bereid van hun fouten te leren.
Ik ben blij dat ik gebeld heb en ik kan het nu ook gewoon weer loslaten.

Ik ervaar het ding (kankerknobbel) nog wel als een onwelkom aanhangsel. Het zou fijn zijn als ik het in mijn leven kan integreren net als dat iemand per ongeluk bij zijn geboorte 6 vingers heeft gekregen op 1 hand. Iets wat er niet hoort, maar nu eenmaal zo is. Nu moet ik er nog vaak aan denken of aan voelen en ben ik telkens bang dat 'ie groter geworden is. Het zal in de loop van de tijd wel wennen hoop ik.

Als ik beneden kom voor het avondeten zie ik dat Henk het voor elkaar heeft gekregen om mijn elektrische fiets thuis te krijgen van de fietsenmaker. Hij heeft 'm vandaag gebruikt en er geen problemen mee gehad. Ik kan het nog bijna niet geloven dat ik er zorgeloos op kan rijden, maar vind het idee wel helemaal te gek.

Na het eten gaan wij weer ons blokje om lopen en besluit ik het blokje iets groter te maken, en het valt me op dat het toch iedere dag wat makkelijker gaat. Daar doe ik het voor dus dat is mooi mee genomen.

17 APRIL

Ik heb een redelijke nacht gehad en word wakker gemaakt door de wekker omdat ik met Frank op pad ga. Helaas is de zon niet duidelijk in wat 'ie vandaag gaat doen dus zal het geen strand worden.
Inmiddels is Jan thuis en komen we vandaag voor de verandering weer eventjes in gedoe samen. Dit kan ook bijna niet anders want met alle spanningen van de laatste weken komen we soms in misverstanden terecht. Toch komen we er wel weer uit en als Frank komt kletsen we nog wat na en drinken we eerst thuis een bakkie voordat we weg gaan.

We kiezen voor de markt en we kunnen daar dan bij aardig weer op een terrasje zitten. Ik score nog een t-shirt en een vest voor bij elkaar 6 euro en ben weer helemaal blij. Op het terrasje hebben we het goed want de zon laat zich even zien en het is uit de wind. Nu ik weer thuis ben zie ik geen zon, dus we hadden geluk.

 

Ik zit niet helemaal lekker in mijn vel vandaag en als ik eenmaal in mijn bed lig slaap ik al gauw 2 uurtjes.

Mam komt eten en dat vind ik gezellig. Helaas heb ik meer pijn en doet mijn maag moeilijk. Na het eten ga ik even op de bank liggen met extra pijnstillers in de hoop dat het weer wat weg trekt. Plots bedenk ik me dat ik het vandaag anders heb gedaan met de morfinepleister. Op advies van de pijnarts zou ik eventueel om de 2 dagen mijn pleister vernieuwen. Dan kan ik 'm ook altijd 's avonds plakken en heb ik in de nacht niet zoveel jeuk. Omdat ik zelf bedacht dat de luchtpijpproblemen mogelijk minder zouden zijn wilde ik proberen of het elke 3 dagen weer zou kunnen. Niet dus, want daarom heb ik vandaag meer pijn en voel ik me niet lekker. Dus toch maar iedere 2 dagen verwisselen.
Door de pijn en mijn gevoelige maag én daarbij andere ingrediënten zoals een nare gedachte en/of drukte om me heen, voel ik me een stuk kwetsbaarder en zitten de tranen me al weer snel hoog. Het is niet helemaal mijn dag vandaag en ik ga strakjes lekker mijn bedje in.
Het gaat wel weer over. Morgen een betere dag denk ik altijd maar.

18 APRIL

Vannacht een onderbroken gebeuren geweest. Plassen, pillen, pijn e.d. wat me telkens wakker heeft gemaakt. Wakker worden en niet goed meer kunnen slapen vind ik niet meer erg, maar wakker zijn met pijn en misselijkheid vind ik wel naar. Toch staat mijn wekker omdat Natasja vandaag mijn huis weer lekker schoonmaakt en ik met haar toch een bakkie wil drinken. Alles op mijn gemak gedaan en dan fris gewassen weer naar beneden.
Tijdens de koffie zitten we te kletsen over mijn leven en hoe ik dat nog zie. Wat er dan het eerste in me opkomt is toch het woord "kwaliteit". Ik wil mijn leven niet rekken ten koste van kwaliteit en dan uiteindelijk met veel aftakeling een paar maanden erbij hebben en dan toch dood gaan. Blijkbaar is dit wel het meest essentiële gevoel wat ik heb.

Na de koffie ga ik achter de pc om wat te schrijven en te lezen want straks komen 2 collega's van de Hospice koffie drinken. Ook gezellig. Helaas is er geen zon in de tuin wat ik wel gehoopt had. Ik word er in deze tijd van het jaar altijd zo vrolijk van om in de tuin wat te eten of te drinken.

Mijn collega's zijn net de deur uit. Het was erg gezellig en zowel namens de Hospice als van mijn collega's namen ze bloemen mee. Een prachtige bos voor binnen en voor buiten ook de nodige plantjes. Weer genieten voor mij.
Helaas blijft vandaag mijn maag weer erg zwak en wil ik het liefst 'm kwijt. Bah, soms ben ik dit zo zat. Ik ga nog even wat op de pc opzoeken en het ziekenfonds bellen waarna ik toch weer ga rusten. Het is wel een betere dag dan gister ondanks de maag.

Tijdens mijn slaapje krijg ik een hoestaanval waar ik bijna niet meer uit kom. Ik heb het de laatste tijd vaker en ben daar niet zo blij mee. Ik hoop dat mijn slijmvliesbeschadigingen van binnen toch nog meer herstellen want volgens mij is dat de oorzaak.
Na mijn rustuurtje heb ik nog wat gegeten en ondanks dat ik al een tijd geen trek meer heb lukt het me nog aardig.
Na het eten komt nichtje Daphne nog even gezellig langs en kletsen we nog wat over de nodige puberperikelen.
Ik denk niet dat ik het vanavond nog erg lang vol houd om op te blijven want ik ben nog altijd snel moe.

19 APRIL

Zoals vele andere nachten was dit ook een onrustige nacht met veel gedraai en wakker worden. Ikzelf had er vannacht niet zoveel last van maar het blijkt dat ik Jan daardoor een flinke onrustige nacht bezorgd heb.

Als ik net aan mijn ontbijtje zit belt Frank en kletsen we wat totdat ik toch echt onder de douche moet want ik heb met mam en mijn zussen afgesproken vandaag. Pap zou deze week jarig zijn en mam gaat op vakantie en ze wil juist zijn verjaardag nog altijd vieren. Zo gaan we straks even langs zijn graf en daarna samen lunchen.

Els komt me halen maar ik moet nog even rustig aan doen vanwege misselijkheid. Brrrr, ik zit aan tafel me suf te piekeren welke pil ik nu weer eens zal nemen in de hoop dat ik het kan bestrijden. Ik ga toch maar weer terug op de pantozol en dan neem ik er maar een magnesium pil bij voor de obstipatie. De andere nieuwe pil wordt ik volgens mij alleen maar misselijker van namelijk.
We vertrekken en tegen de tijd dat we bij het restaurant zijn zakt de ergste misselijkheid eindelijk. De rest van de middag breng ik door als een golf in de branding. Van misselijk, moe naar energiek en helder en dat afwisselend in enkele minuten. Overigens hebben we het bezoek aan het graf maar niet gedaan omdat het buiten erg koud is. Thuis klets ik nog heel eventjes met Els waarna ik richting bed ga. De plek waar ik op dit moment het liefste ben.

Ik heb een paar uurtjes goed geslapen en ben daarna naar beneden gekropen. Jan is met zijn dochter op pad en ik hoop dat ze het naar hun zin hebben. Het is hier zaterdags altijd brooddag, dus duik ik de keuken in om te zien wat er ingekocht is door mijn lief. Op zich wel lekkere dingen maar het stokbrood wat 'ie gekocht heeft is aan de buitenkant te hard helaas. Mijn mond is nog altijd heel gevoelig en kan geen scherp aanvoelende etenswaren hebben want dat beschadigd mijn tong al gauw. Het is wel lekker brood dus ik bijt me er toch maar doorheen. Ik hou het bij een klein stukje en ga lekker voor de buis zitten.
Het is geen topdag vandaag dus ik houd me maar gewoon rustig en dan is het wel te doen.

20 APRIL

Volgens mij kent iedereen 't wel; als je een mankement hebt aan een lichaamsdeel dat je dan pas je bewust wordt van de grote waarde van dat deel.
Doordat ik zo weinig nog met mijn lichaam kan, word ik me elke dag weer bewust van hoe ik het gebruik. Even snel iets doen, door de haast onrustiger ademhalen en daardoor de nodige ongemakken krijgen. Je hele lichaam optimaal gebruiken én zorgvuldig mee omgaan is een kunst op zich. Het vraagt om een giga bewustzijn wat blijkbaar pas ontstaat als een betreffend onderdeel het laat afweten. Zo sta ik onder de douche en het oogt relaxt, maar toch ben ik in mijn hoofd al bezig met aankleden en andere kleine dingen. Dit zorgt voor een onrustigere ademhaling waar ik me plots van bewust ben omdat ik daardoor ook gelijk misselijk word. Je leert tot aan je dood en misschien dan nog wel het meest.

Ik probeer vandaag dus alles heel ontspannen te doen in de hoop dat de misselijkheid weg blijft. Amber heeft zo een softbalwedstrijd en ik wil gaan kijken. Ik hoop dat het niet een al te lange zit in de kou gaat worden, maar ik ga mijn best doen. Als ze een thuiswedstrijd speelt wil ik het toch erg graag proberen om te kijken omdat ik dat leuk vind voor mezelf en voor haar.

Ik heb het nog lang uitgehouden, mede door het lekkere zonnetje uit de wind. Ik vond het erg leuk om te zien hoe ze het voor het eerst deed en het was sowieso een leuke wedstrijd om naar te kijken. Mijn lieve dochter die nogal ambitieus is, was uiteraard niet tevreden en ik hoop dat ze ooit nog eens dit gevoel om kan zetten in plezier hebben in sport. Soms gaat haar streberige kant ten koste van het plezier en dat is jammer.
Als ik eenmaal thuis ben voel ik pas hoe moe ik ben geworden en ga nu gauw mijn bedje in. Ik ben blij dat ik me goed genoeg voelde om te komen kijken.

Na een paar uurtjes slapen schuif ik weer aan tafel. Ik vind het zo naar dat ik met tegenzin zit te eten. Jan hoor ik er niet over klagen maar het moet voor hem toch niet echt leuk zijn om te koken voor iemand die helemaal geen trek heeft. Ik doe wel weer mijn best en heb weer wat naar binnen gewerkt. Na het eten lopen we samen nog een klein stukje en heb ik voor het eerst het lef om hem mijn knobbel te laten voelen. De laatste dagen heb ik het gevoel dat 'ie groter wordt maar durf ik er eigenlijk niet aan. Toch houdt het me de hele dag bezig en als Jan na het voelen zegt dat 'ie inderdaad groter is, besluit ik toch maar morgenochtend naar het ziekenhuis te bellen om te vragen wat ik moet doen. Misschien toch nog met spoed voor mijn vakantie de bestralingen?? Brrrr, jakkes, maar ja, wat moet dat moet.

De maag houdt zich vandaag grotendeels koest, ook al moet ik er de hele dag rekening mee houden. Als het niet al te erg is, ben ik al heel erg blij.

21 APRIL

Ik heb een onrustige nacht gehad met veel gedraai, pijn en gepieker. Als ik wakker word ben ik misselijk en zenuwachtig. Ik moet de radiotherapeute bellen en ik zie er als een berg tegenop. Ik weet niet zo goed waarom ik nu zo zenuwachtig ben, maar samen met de misselijkheid zijn het geen fijne ingrediënten voor een goeie morgen.
Ik heb net alle moed bij elkaar verzameld en het AVL gebeld. De radiotherapeute gaat me z.s.m. terugbellen, dus ik zit nu in de wacht.

We hebben inmiddels elkaar aan de lijn gehad en ik heb voor morgen een afspraak met haar in het AVL. Ik heb intussen wat andere telefoontjes gedaan en om uit de sfeer van het ziekengedoe te komen, ga ik met Jan even op pad.

Met oostenwind is het op het strand meestal erg lekker; de wind achter de duinen en op het strand een weldaad van rust. Dus besluiten we ondanks de harde wind richting strand te rijden. Daar aangekomen bleek het noordoostenwind te zijn en moesten we de nodige zandverstuivingen ontberen maar in ons eigen hoekje weggedoken was het toch even lekker. Mijn boek mee, de zon en wat te drinken en ik ben weer voor even gelukkig. Tegenwoordig drink ik af en toe cola tegen de maagproblemen en het helpt echt, zo ook vandaag. Helaas niet tegen de misselijkheid, dus die moet ik vandaag maar accepteren. Na ruim 1 uur is het voldoende en merk ik dat ik een slechte nacht heb gehad. Ik ben erg moe en ook al heb ik nog geen zin in mijn bed, mijn ogen vallen al wel bijna dicht. Jan haalt de auto en pikt me op van het strand. De heuvel omhoog lopen is me de laatste tijd teveel en ik ben blij dat we het zo op kunnen lossen. Thuis een bakje yoghurt tegen de maag en toch maar richting bed want ik houd het vandaag niet vol om op te blijven.

Al gauw ben ik in slaap gevallen en ben ik toch weer tegen etenstijd aan tafel geschoven. Ik vind het nog altijd onbegrijpelijk dat ik, als smulpaap, geen zin in eten heb en met tegenzin iets naar binnen wurm. Vanaf gisteravond heb ik naast de wankele maag en misselijkheid ook een behoorlijke maagpijn gekregen wat me helemaal niet stimuleert om te eten. Toch doe ik maar weer mijn best zonder me al te veel te forceren.
De spullen van Amber worden door haar vader gebracht en ze komt na haar softbalwedstrijd straks thuis. Ik probeer maar wat te hangen op de bank want ben vandaag erg moe.

Soms komt vandaag de angst voorbij. Angst voor het onbekende, angst voor de duidelijkheid en ik voel me af en toe gespleten. Niet willen bellen naar het AVL omdat ik het liefste niet de waarheid wil horen en tegelijk angst om niks te doen wat me ook niet bevalt. Van moeheid huil ik dan maar zachtjes enkele tranen om daarna weer de draad op te kunnen pakken van alle dag.