januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

TOCH NU AL EEN BESTRALING

22 APRIL

De nacht redelijk doorgekomen al dreef ik wel om 6 uur mijn bed uit. De laatste weken zweet ik 's nachts enorm.
De wekker staat al vroeg omdat ik tijd nodig heb om alles te doen en we zeker om 8.15 uur de deur uit moeten richting AVL. Ik vind het spannend vandaag. Het is zo raar dat ik momenteel meer zenuwen heb dan ooit daarvoor. Het zal ook wel komen omdat ik toen nog altijd het gevoel had dat er voor mij nog wel een fijne remedie in hun toverhoek lag. Nu spant het er veel meer om.
Of misschien omdat ik steeds wat zwakker en dus kwetsbaarder word. Ach, ik weet het niet en het waarom is eigenlijk ook niet belangrijk. Ik zal het met het gevoel moeten doen.

Op weg naar het ziekenhuis ben ik weer behoorlijk misselijk en zenuwachtig. Ik zou vandaag ook een belafspraak hebben met de pijnarts en bij aankomst meld ik dat gelijk zodat het mogelijk een gewone afspraak kan worden en dit lukt. Bij de radiotherapeute krijg ik een uitgebreid onderzoek en het blijkt inderdaad dat de knobbel aan het groeien is en we besluiten om toch voor de vakantie te bestralen. Het lukt haar met spoed een plek op de afdeling radiologie te krijgen en om 11.oo uur kan ik al voor mijn eerste berekeningen en bestraling komen. Ik had me hier op voorbereid maar het valt me toch weer vies tegen. Normaal ben ik blij als ze zo snel iets voor me kunnen regelen, maar vandaag voel ik allereerst verslagen.
Misselijkheid, moeheid en een dodelijke ziekte zijn uitstekende ingrediënten om mijn tranen makkelijk te laten vloeien en zo zit ik in de wacht voor de pijnarts. Mijn grootste dagelijkse probleem is de misselijkheid. Ik voel me daardoor elke dag beroerd. Ikzelf denk nog altijd dat het van de diclofenac komt en de arts eigenlijk ook. Dus... besluiten we om daarmee te stoppen en evt. de pleister langzaam op te hogen. Of ik met de pijn uit kan komen moet dan de komende week blijken.

Dan vertrekken we richting het dakterras met wat drinken voordat ik richting de bestraling moet. Daar aangekomen gaat het dit keer niet via de simulator maar via een ander apparaat en de berekeningen kosten wel even wat tijd. Ze moeten het apparaat helemaal tegen mijn hals/slokdarm aanzetten waardoor ik het gevoel heb dat iemand me aan het kelen is. Het geeft een paniekerig gevoel en ik moet het zo ca. 6 minuten uit zien te houden. Ik besef dat ik niet stik en probeer het akelige gevoel met mijn geest zo veel mogelijk tot bedaren te houden. Het lukt en ze zijn er tevreden over. Pffff, wat was ik blij dat ze weer binnenkwam om het apparaat van me af te halen.

Het is tegen 12'en en ik bedenk me dat ze om de hoek op een plein in Osdorp goeie broodjes beenham hebben en mijn maag wil eten. Misschien dat de trek dan vanzelf wel komt. Ik heb 3/4 van mijn broodje opgegeten en dat is alweer heel wat. Daarna op het terrasje nog wat gedronken maar daar was het al snel te warm voor me. Het wordt wat in Turkije met de warmte. Het zal vermoedelijk een half uurtje zon in de vroege ochtend worden en de rest onder de parasol met een boekje of pitten. Klinkt ook niet verkeerd.
Op weg naar huis kruip ik op de achterbank en ben wel blij dat we weer thuis zijn. Mijn slokdarm is nog geirriteerd en ik heb van de week lekkere roomijsjes met chocolade bij de AH gevonden die ik nu eet. Gaat er prima in.

De komende week staat dus in het teken van de bestralingen en eenmaal thuis ben ik toch wel blij dat het nu gebeurt. Ik had anders op vakantie met een hoop stress kunnen zitten en dat is vervelend. Nu moet ik het mogelijk met enkele bijverschijnselen doen en dat geeft wel last maar geen stress en dat is een stuk beter.

Nadat ik vanmiddag een paar uur geslapen heb en het avondeten naar binnen gewurmd, gaan we samen weer een klein stukje lopen. Het was er de laatste dagen bij ingeschoten of ik was te moe. Ik moet me er ook echt toe zetten, maar als ik het gedaan heb, voel ik me voldaan.
Ber komt vanavond nog langs en we kletsen wat of ik hang wat samen op de bank. Ze is net weg en ik ga weer richting bed want morgen wordt het toch weer bijtijds op. Gelukkig niet heel vroeg, maar toch...

23 APRIL

Gisteravond in bed werd ik erg misselijk en wilde ik eigenlijk alleen nog maar dat ik kon spugen. Jak, wat is dat naar als het maar blijft hangen. Amber kwam nog even bij me liggen, maar door de misselijkheid kon ik er nauwelijks van genieten. Ik probeerde maar wat weg te zakken, maar ook dat lukte niet. Nu heb ik gister weer een ander middel tegen misselijkheid mee gekregen en bedacht me dat ik dat toch maar moest gaan proberen. Jan brengt het boven en ja hoor, na een kwartiertje zakt het ergste weg en val ik licht in slaap. Totdat... ik een half uur later overeind schiet en nog net op tijd ben voor mijn spuugbak. Wat ik moest overgeven kwam als bijtend zuur uit mijn maag door mijn slokdarm naar boven. Het zit daar niet lekker in de maag lijkt mij. Gelukkig kon ik daarna toch rustig slapen met de nodige, bekende wakkermomenten.

Vandaag gaat Ber mee naar het ziekenhuis voor de bestraling. Iedere dag zal ik naar Amsterdam moeten tot en met maandag.

Zo, de 2e bestraling zit erop. Misselijk ging ik heen, maar het is me gelukt om toch rustig te blijven liggen bij de bestralingen. Daarna hebben we vlakbij op een pleintje koffie gedronken en zijn we weer richting huis gegaan. Ber is nu buiten mijn plantjes in de aarde aan het zetten en ik ga zo naar bed.
In bed besluit ik een nieuw pilletje tegen de misselijkheid te nemen en ook dit keer werkt het zonder de spuugpartij er achteraan. Ook deze pillen hebben nogal wat bijverschijnselen, dus ga ik er zuinig mee om. Alleen als het echt niet meer om uit te houden is. Het rusten was dit keer een stuk ontspannender.

Als ik tegen het eten beneden kom staat mijn tuin vol met plantjes. Ontzettend leuk om te zien en ik zit even in de bijkeuken ervan te genieten. Buiten regent het inmiddels dus dat scheelt weer water geven.

Amber is weer thuis en is nogal heftig. Maar even laten en dan trekt dat wel weer bij hopen we.

24 APRIL

Weer een volle dag vandaag. Bestraling in het ene ziekenhuis en de KNO in het andere ziekenhuis. Ik sta zo vroeg mogelijk op om alles heel rustig te kunnen doen. Helaas beginnen alle perikelen zodra ik in beweging kom. De misselijkheid en de pijn leiden dan hun eigen leven en trekken zich niks meer van mij aan. Alles maar zoveel mogelijk in een slakkegang doen en dan maar hopen dat ik alles binnen de perken houd. Brrr.

De bestralingen duren nu niet zo lang dus kunnen we snel daarna naar de wachtkamer voor een gesprek met de arts. Waarom? Geen idee! Al snel blijkt dat er vanuit routine een afspraak gemaakt is, maar dat het in mijn geval niet nodig is omdat ik dinsdag de arts al gesproken had. Dus... wij rennen bijna de spreekkamer uit naar buiten waar het zonnetje schijnt. Wel nog even een kopje koffie gehaald om mee te nemen wat uiteindelijk helemaal niet goed valt. Mijn misselijkheid die alweer wat gezakt was speelt nu weer de boventoon. Jakkes.

We rijden door naar de KNO in Heemstede waar ik voor mag en direct in de spreekkamer terecht kom. Het is zo fijn dat de kleine en gespecialiseerde ziekenhuizen nog een persoonlijke behandeling geven. In Hoofddorp zou ik toch echt op mijn beurt moeten wachten al ben ik nog zo beroerd. Hier ben ik dus binnen 5 minuten weer buiten en dan zijn we dit keer sneller thuis dan voorgaande dagen. Het is weer gebeurd voor vandaag en ik ben alweer erg moe. Toch moet ik nog wat regelen omdat mijn collega nog langskomt om iets te brengen en ze evt. voor mij mijn gehoorapparaat voor reparatie weg kan brengen. De winkel is bij haar bijna om de hoek namelijk. Tussentijds belt Frank nog en kletsen we even de laatste week bij.
Als mijn bezoek zo geweest is ga ik richting mijn bed, want veel meer dan ziekenhuis, eten, douchen e.d. op 1 dag gaat niet. Ik ben de laatste dagen nog moeier dan voorheen, maar dat was wel te verwachten dus heb ik me erop ingesteld.

Annemarie heeft nog een bakkie gedronken toen ze iets kwam brengen en ook nog wat voor me meegenomen om weg te brengen. Heel fijn, zodat Jan niet vroeger thuis hoeft te komen om dit te doen. Ook Erna kwam heel even langs met een pot met bloemen voor buiten. Het ziet er hier nu wel heel bloemrijk uit en is het genieten om buiten te zitten. We kletsen met z'n drietjes heel eventjes en dan kruip ik mijn bed in. Eigenlijk wat te laat en dat merk ik gelijk doordat ik dan wat te moe ben om gelijk rust te vinden. Het wordt dus een half uurtje nog slapen voor het eten. Ik blijf vandaag misselijk en met het pilletje kan ik wel heel even rust daarin krijgen, maar het werkt ook weer snel uit helaas. Het zal vanavond wel vroeg mijn bed in worden met mijn moeheid.

25 APRIL

Het was een flink gespook vannacht. Tig X gedraaid in de hoop dat het unheimische gevoel verdween. Helaas niet, dus heb ik deze nacht al wentelend doorgebracht. Moe word ik dus wakker van de wekker, maar probeer me toch maar te verzetten want ik moet er nu eenmaal uit. Natasja is aan het werk en ik moet zo naar het AVL voor mijn laatste bestraling deze week. Bij de eerste denk ik altijd hoe eenvoudig het toch is. In zekere zin is dat ook zo als je het vergelijkt met een chemo. Maar, na enkele dagen word ik dan toch erg moe en het reizen heen en terug valt me dan zwaar. Nu met de misselijkheid helemaal. Ik mag dit weekend even bijkomen en dan krijg ik maandag nog de laatste.

Vandaag loopt alles een beetje anders met het brengen. Normaal gaan Jan en ik, maar hij gaat een dag op stap met Janneke. Nu zouden Ber en ik gaan, maar zij belde gisteravond op met de mededeling dat ze grieperig is. Frank had me willen brengen zei hij de dag ervoor maar nu is 'ie niet bereikbaar. Saskia wilde graag mee, maar kan zelf niet rijden en met 2 mensen op stap is me momenteel te veel. Simone had graag ooit eens met me mee gegaan maar is ook niet bereikbaar. Dan open ik mijn mail en zie een mail van Marie L. die me vertelt dat ze vrijdagochtend de auto heeft en met me op stap kan. Wel of geen toeval dit komt nu in mijn schoot geworpen en ik bel haar gauw op. Wij gaan dus samen naar het AVL. Eind goed, al goed.
Ik ga nog even een kopje koffie maken voor Natasja voordat ik weg moet.

We zijn netjes op tijd in het ziekenhuis en de rit erheen viel mee. Ik had vanmorgen het zo gehad met de misselijkheid dat ik "stiekem" een pil heb genomen die speciaal voor ernstige misselijkheid tijdens de chemo bedoeld is. Waarschijnlijk geeft dit teveel bijwerkingen als je dat normalerwijs zou blijven slikken want meestal krijg je deze voor ca. 3 dagen mee naar huis. Ik heb nu een halve genomen en het hielp tegen het ergste gevoel en dat was ook wel eens prettig. De maag blijft toch wel heel gevoelig en alle andere pijnen en bijwerkingen van bijv. de chemo zijn er ook al, en dat is voor dit keer even genoeg.
Na de bestraling zijn we richting dakterras gegaan om wat te drinken en het was er een aangename temperatuur. Daarna nog voor een kwartiertje langs een tweedehandswinkeltje gegaan en het was weer genoeg voor vandaag. Ik vond het fijn om dit keer met Marie L. te zijn want had dit nog niet eerder samen gedaan. Als geen ander weet ze hoe het is om stil te willen zijn als dat nodig is of iets anders wat ik nodig heb. Dat hoef ik haar als ex-kankerpatiënt niet uit te leggen.

Thuis aangekomen is alles weer schoon en heeft Natasja ook mijn bed nog opgedekt met schoon beddengoed. Heerlijk, ik kan er zo in als ik wat gegeten heb, wat ik ook gedaan heb en met 2 uurtjes rust erbij kan ik nu nog een klein stukje van de avond proberen te genieten.

Amber is bij Ber en Jan met Janneke dus ik heb het rijk alleen. Op zich vind ik dit heerlijk omdat het nog zo weinig voorkomt. Wat ik wel lastig vind is dat ik op een gegeven moment naar bed wil en ik het heel naar vind voor Amber als ze in een leeg huis thuis zou komen, dus blijf ik op terwijl ik dolgraag naar bed wil. Terwijl ik dit zit te typen komt dochterlief net binnen. Dat is fijn, kan ik nog even kletsen, knuffelen en dan richting bed. Zelf zegt ze dat ik wel naar bed had kunnen gaan, maar ik weet dat ze het ook niet gezellig vind om alleen beneden te zijn, ook al heeft ze daar niet veel last van.

26 APRIL

Het grote voordeel van een slechte nacht hebben, is dat de nacht daarna meestal alleen maar beter kan. Ik heb vannacht een stuk beter geslapen en ik was dolgelukkig met het gegeven dat mijn wekker niet stond voor een bezoek aan een bestralingsapparaat. Ik verbaas me er echt over hoe vermoeiend het heen en weer reizen voor me is. Vooral omdat het elke dag is en ik ook iedere dag op moet staan met een tempo wat niet meer bij me hoort. Het is dus heerlijk weekend voor mij.

Els, Saskia en Jan komen bijna tegelijk binnen. Het is een echte zaterdagochtend. Ik voel me ondanks de maag en al het andere gedoe wel redelijk. Ik heb zelfs nadat iedereen weg is nog de dunne takken van de lavatera gesnoeid. Helaas kan ik de zon nog altijd niet verdragen en moet ik gewoon genieten van het vrolijke licht wat de zon laat schijnen. Ik ben wel erg moe dus ga voor nu rusten zodat ik aan het einde van de dag misschien wel van het zonnetje kan genieten.

's Middags slapen gaat nog altijd van harte. Ik blijk het nodig te hebben want zodra ik mijn bed zie vallen mijn ogen al dicht. Wel zet ik dan altijd mijn wekker anders zou ik 's nachts misschien niet kunnen slapen en met het donker wakker zijn vind ik niet echt fijn. Voor eventjes is dat niet erg, maar ik hou toch er graag mijn dag- en nachtritme aan.

Het is telkens weer apart om te merken dat hetgeen het meest dominante gevoel is, mijn aandacht opeist. Sinds de misselijkheid ben ik met weinig anders bezig dan met het opvangen hiervan. De rare duizeligheid in mijn oor die overigens sinds van de week verdwenen is, mijn pijn in de longen en de pijn in de slokdarm die ik opgelopen heb met de bestralingen, verdwijnen geheel op de achtergrond. Ze zijn wel degelijk aanwezig op een onprettige manier, maar de misselijkheid eist nu eenmaal alles op waardoor de beleving van de andere vervelende dingen erg ondergeschikt zijn geworden.
Tijdens het eten krijg ik weer een flinke aanval van misselijkheid en de rest van de avond blijft het een beetje hangen.

Ik loop met mijn ziel een beetje onder mijn arm en weet niet goed wat ik wil/moet doen. Zitten verveeld me en maakt me misselijk, liggen doet zeer en lopen kan ik toch moeilijk blijven doen en heb daar ook geen energie voor. Ik beweeg me een beetje tussen de kamer, keuken en de pc en wil het liefst slapen en hopen op een goeie dag voor morgen. Ik geloof dat ik dit ook maar ga doen.

27 APRIL

Ik word wakker en schiet overeind. Ik moet spugen, maar waar is mijn bakje?! Pfff, gelukkig toch nog bij de hand, alleen materiaal om over te geven heb ik niet. Zoveel eet ik niet en dat is inmiddels al verwerkt dus zit ik niets te spugen. Heel raar, het blijft bij een beetje spuug ondanks dat het uit mijn tenen lijkt te komen.

Gelukkig zakt het weer weg en heb ik het gevoel dat ik juist wat moet eten. En... ik heb het geluk dat mijn ontbijtje al naast mij klaar staat. Het gaat erin en het blijft erin lijkt wel. Even afkloppen hier, want erg lang ben ik nog niet op.

Ik ga maar eens beginnen met lijstjes te maken voor de vakantie en een stukje schrijven voor in het krantje van mijn werk. Tijdens dit werk blijk ik nog vele andere administratieve klusjes te hebben die ik allemaal af heb gekregen. Zo, dat is lekker opgeruimd.
Jan komt koffie drinken en doet voor mij het nodige werk in de tuin, waarna Henk komt die het afmaakt. Heerlijk dat dit ook weer gedaan is. Als iedereen weg gaat is het weer mijn tijd voor de middagtuk die ik nog altijd hard nodig heb.

Als ik 's middags 2 uur kan slapen dan heb ik nog iets aan mijn avond. De misselijkheid blijft domineren en ik hoop dat mijn pillen hiertegen in de loop van de komende week gaan helpen. Ik slik ze nu pas 5 dagen en ze hebben nogal wat werk te doen daar in dat holle gat. Genezen, en nog eens genezen van alle beschadigingen door chemo en pillen.
Jan en ik zijn net een kwartiertje onze avondwandeling aan het doen als mam langs blijkt te zijn geweest. Ze heeft een klein briefje achtergelaten dus bel ik haar terug. Inmiddels is het weer half 9 en heb ik wat meer energie dan gister zodat ik nog eventjes op kan blijven voor de gezelligheid. Amber is naar een feestje waar ze blijft slapen en wij zijn met z'n tweetjes.

Mijn misselijkheid is even gezakt en de pijn met pillen bestreden wat me voor heel even vrij maakt van alle ballast. Het is buiten nog 21 graden en ik zit in mijn open bijkeuken te mijmeren met op de achtergrond een merel die het hoogste woord heeft. De poes zit te mediteren in de tuin en het is windstil. Even voelt alles zo vredig om me heen.

28 APRIL

Ik ben mijn bed uitgedreven zoals zo vele nachten. Mijn maag is zwak en ik probeer ondanks mijn tijdslimiet alles heeeeeel rustig aan te doen zodat ik mijn maag niet meer belast dan nodig is. Ik ga zo weg voor de laatste bestraling. Yes, en nu maar hopen dat het knobbeltje geëlimineerd is.

Frank gaat vandaag mee en nadat we thuis even gekletst hebben rijden we rustig richting het AVL. Daar moet ook nog het e.e.a. aan papieren geregeld worden voor Turkije en voor de reiskosten. De laatste bestraling zit erop en we drinken op het dak nog een bakkie waarna we richting huis rijden. Bijna thuis wil ik erg graag mijn gehoorapparaat welke gerepareerd is ophalen, en ook mijn tickets bij het reisbureau. Het is allemaal gelukt en ondanks dat we alles op ons dooie gemakkie gedaan hebben, zijn we al om half 2 thuis. We zijn allebei moe en Frank gaat direct richting zijn huis en ik zo naar bed nadat ik wat gegeten heb. Ik heb een voldaan gevoel van de ochtend en het was prettig om samen met Frank te zijn. We waren allebei stil en dat was goed zo met de misselijkheid. Praten werkt versterkend hierop dus is het prettig als je ook samen stil kunt zijn.

De rest van de middag rust en slaap ik en Jan en ik maken ons vertrouwde ommetje. Het blijft voor mij moeilijk om de misselijkheid te hendelen en ik merk dat ik er vandaag snel chagerijnig van word. Van pijn kan ik mezelf soms nog wel afleiden maar met de misselijkheid lukt dit me nog altijd niet en na inmiddels 6 weken ben ik het zo zat.

Am is naar een verjaardag en ze wordt thuisgebracht dus hoef ik me daarover geen zorgen te maken. Ik ga nog maar wat hangen. De schouderkant waar bestraald word is de laatste dagen pijn gaan doen en dat is ook vermoeiend waardoor ik 's avonds helemaal niet meer zoveel energie in huis heb.

29 APRIL

Weer even een lijstje als geheugensteuntje.
Sinds 2 dagen flinke obstipatie maar vandaag toch een ietsie in de pot gedumpt. Pffff.
Sinds 6 dagen de omeprazol tegen de maag/misselijkheid. Of het gaat helpen is me nog niet duidelijk. Na 6 weken ernstige aantasting van de maag door de chemo en medicijnen (diclofenac), kan het wel eventjes duren voordat het gaat werken. Dit straks even tijdens de telefonische afspraak met de pijnarts vragen.

Sinds 2 dagen geen koffie meer wat beter lijkt voor de maag. Jammergenoeg voor mij want ik ben een koffieleut.
Angelina ?? als oncologische verpleegkundige gaat me bellen i.v.m. mogelijke problemen die ik thuis kan verwachten. Heeft het AVL voor mij geregeld en vooralsnog heb ik een eerste gesprek gevraagd. Wie weet hebben ze me nog wat te bieden.
Sinds ik een week geen diclofenac meer slik, hoest ik weer meer ontstekingsslijm op. Geen goed teken, want als dit uit de hand loopt kan de hevige pijn ook weer de kop op steken en wat dan?? Ontstekingsremmers zonder bijwerkingen voor de maag schijnen er nauwelijks/niet te zijn.
Zonder de diclofenac zit ik met mijn maximale pijnmedicatie op het randje. Tussen alle pillen zit er wel een uur teveel met pijn. Helaas nu even niets aan te doen. Mogelijk in de toekomst met het verhogen van de morfinepleisters, maar nu nog even eerst de misselijkheid afwachten.
Sinds de bestralingen is de huid daar schraal en rood en de hele schouder voelt pijnlijk stijf. De slokdarm is ook niet blij en voelt rauw.

Ik geloof dat ik nu wel een belangrijkste weer even op een rijtje heb gezet om niet te vergeten en als houvast voor mogelijke veranderingen van medicijnen e.d.

Ik ga zo gauw douchen voordat 2 van mijn collega's langs komen. Wij zijn ooit samen bij de Hospice begonnen en hebben privé ook altijd contact gehouden.

Als ze komen ben ik flink misselijk en heb ik net de pijnarts aan de lijn. Voor de misselijkheid en de pijn heeft ze nog wat aanvullingen gegeven en ik hoop dat het wat voor mij gaat betekenen. Ik heb er nog altijd moeite mee om er weer van alles bij te proppen, maar als het helpt wil ik het wel proberen.
Ik ben er gelijk mee begonnen omdat ik de pillen in huis heb en voor de misselijkheid werkt het wel voor korte tijd. Nu nog zien dat ik de bijwerkingen er weer niet gratis bij krijg.
Met de meiden is het gezellig en doordat er weer wat rust is in de maag kan ik het samen bijkletsen goed opbrengen. Daarna moet ik met Amber nog het e.e.a. doen waardoor het naar bed gaan niet meteen lukt. Alles is nu wel gedaan dus kan ik even gaan rusten.

Na een klein uurtje slapen eten we vroeg en kunnen we tussen 2 regenbuien door nog een klein loopje maken. Ik blijf vandaag de hele dag misselijk en de slokdarm heeft gister toch nog een flinke opdonder gehad. Ik doe mijn best om er vandaag iets van te maken, maar liever zou ik deze dag overslaan.

Ook de moeheid heeft me vandaag flink te pakken dus zal het vanavond een vroegertje worden.

30 APRIL

Voordat ik naar bed ging kreeg ik gisteravond weer het afschuwelijke gevoel van de primperan in mijn lijf. Het is bijna niet te omschrijven, maar het lichaam voelt totaal controleloos en het enige wat 't wil is bewegen. Ik kan moeilijk constant bewegen en bovendien zou het me uitputten. Ik werd er bijna gek van en omdat ik nu tot 2 x gemerkt heb dat het van de haldol komt, stop ik er direct weer mee. Haldol wordt ook wel gegeven tegen de misselijkheid in een hele lage dosering. Hiermee was ik gister begonnen. Gelukkig was het nog niet heel erg waardoor ik mezelf weer enigszins onder controle kreeg. De nacht heb ik veel gedraaid maar ik denk dat dit ook kan komen vanwege de pijn in mijn rechter schoudergedeelte. Alles rondom de bestraling voelt gekneusd.

Ik ben het wel zat dat het iedere dag zo'n beetje hetzelfde is. Telkens misselijk en met de pijn is het ook niet je van het. Het voorstel van de pijnarts is om er een pijnpleister van 12 mg bij te plakken. Ik ben er wat huiverig over i.v.m. de misselijkheid. Vanavond zou ik dat gelijk met een nieuwe van 25 mg kunnen doen.
Kortom, mijn humeur wordt er niet vrolijker op en ik blijf nog altijd hopen op betere dagen.

Als Jan komt koffie drinken komt mijn moedeloosheid eruit. Na een potje janken beslissen we om samen even langs mijn moeder te gaan. Ik zou het alleen proberen vandaag, maar ik kon me er niet toe zetten. Eenmaal daar is het toch prettig om het gedaan te hebben en na 1,5 uur beslissen mam en ik om als kruk en krik een kwartiertje te gaan lopen bij de kraampjes in de buurt. Allebei kunnen we zowel de drukte als lang lopen niet aan, maar zo is het goed te doen. Het is droog en we hebben een frisse neus gehaald.
Thuis eet ik nog wat en verdwijn ik weer richting bed. Het is nog niet veel maar alle kleine beetjes geven me toch het gevoel dat er nog iets meer is dan alleen maar ziek zijn.

Slapen is door omstandigheden vanmiddag niet gelukt. Wel heb ik toch maar weer 2 x een domperidontablet ingenomen in de hoop dat dit toch ietsje doet. En dat heeft het ook gedaan. Niet superveel, maar alle kleine beetjes helpen en hier heb ik niet veel last van tot nu toe.

1 MEI

Gisteravond ben ik begonnen met een ophoging van de morfinepleister tegen de pijn. Vanmorgen vroeg werd ik wakker en moest ik net als de vorige keer met de nieuwe pleister, direct flink spugen tot 2 x aan toe. Nu moet ik zeggen dat dit in eerste instantie oplucht omdat ik al heel lang misselijk ben zonder te spugen. Toch is dit om zo'n totaal andere reden en voelt het ook zo anders dan mijn dagelijkse misselijkheid dat het niets met elkaar te maken heeft. Ik vind 2 x spugen wel genoeg dus hoop ik dat het hierbij blijft voor vandaag.

Tussen 11 en 12 hebben we afgesproken bij Ber met alle familieleden die kunnen komen. Onze Canadeze nichten en 1 aangetrouwde neef zijn in Nederland en willen ons graag ontmoeten en wij hun. Ik vind het erg leuk, maar weet ook dat mijn energie heel laag is, de misselijkheid een flink obstakel kan zijn en mijn rusttijden in de weg kunnen zitten. Nu heeft iedereen de tijd een beetje aan mij aangepast en is dat opgelost. De pijn is redelijk te hanteren met de nodige pijnstillers, alleen de misselijkheid kan een spelbreker zijn. En vandaag helemaal omdat het dubbelop is. Ik zie wel, en neem maar een spuugbakkie mee. Het is fijn om ze in ieder geval even te zien.

Ik merk dat de morfine ook andere rare bijverschijnselen geeft zoals een high gevoel. Teruglezend in mijn dagboek blijkt dit de vorige keer ook zo te zijn en was ik ook zo moe als nu. Dus even 2 dagen me instellen op deze nieuwe medicatie en maar veel suffen helaas.

Buurvrouw Carolien komt verse eieren brengen en we kletsen nog even wat voordat ik richting Ber ga. Aan aanloop geen gebrek de laatste tijd. De belangstelling is hartverwarmend ook al is het soms ook erg vermoeiend.

Het was gezellig om ze te zien en te spreken en we hebben zelfs eventjes in de tuin kunnen zitten. Ik hoef niet meer te spugen alleen de maag is nog niks. Thuis duik ik gelijk mijn bed in om te slapen en Jan gaat richting Ikea om een betaalbare stoel voor me te kopen die voor mij erg prettig zit. Mijn maag rekt zo wat uit waardoor het lucht geeft en de pijn in de hals wordt ook ontzien.

Voor het eten kan ik al mijn stoel uitproberen en wederom ben ik zo blij als een klein kind met dit gemak.
Ik ben vandaag begonnen met zofran pillen tegen de misselijkheid. Deze had ik in huis, maar veroorzaakte obstipatie en ernstige migraine. Ik heb ze nu gevierendeeld en dit blijkt beter te werken. Wie weet vind ik het vandaag uit. Ik hoop het maar. Verder heb ik nog andere zetpillen achter de hand om uit te proberen.
We zullen zien.

2 MEI

Moeder aap heeft een baby aapje erbij nodig. De extra morfinepleister zorgt weer voor jeuk en ik heb daardoor vannacht hulp nodig gehad. Het is ook maar een kleine pleister dus aan een babyaap had ik genoeg.
Sinds gister had ik ook aan de andere kant van de bestralingen in mijn hals pijn. Ook voelde ik daar een opgezette klier. Gadverdegadver. Het zal wel de klier zijn die extra aan het werk moet tegen alle medicatie e.d.

Maar.... toen ik vanmorgen wakker werd was het aan die kant dik, opgezet en pijnlijk. Daarnaast voelde ik nu aan deze kant van de slokdarm ook weerstand. Jak, wat moet ik hier nu mee.

Gelijk op zoek gegaan naar de bijsluiters van de pleisters en andere pillen waarin ik wel zag dat door de pleister het afweersysteem daalt en daardoor een abcess kan ontstaan. Omdat het pijnlijk is en in mijn keel akelig voelt bel ik het ziekenhuis op waar ik direct weer terecht kan. Gelukkig, want lekker zit dit me niet.

In de loop van de hierop volgende uren gaat het steeds meer dwars zitten bij mijn slokdarm. Rechts had ik al door de bestraling het gevoel van een prop, maar nu links ook. Het geeft me een benauwd gevoel. Niet dat het me al écht benauwd maakt.

Ik had met Saskia afgesproken en die komt net voor vertrek binnen. We drinken toch nog een kopje koffie en ik vertrek dan weer richting Amsterdam.

Het lijkt erop dat het een ontstekingsreactie is met oedeemvorming op medicijnen of op de bestraling. Om dit te doen slinken krijg ik dexamethason mee, waarvan ik altijd een soort Tijgetje van Winnie de Poeh word. Misschien nu niet vanwege de lage dosering. Ook krijg ik een antibioticum mee om de mogelijke ontsteking te verhelpen. Nu maar hopen dat het gaat helpen. Mijn thuisapotheek is wederom aangevuld. Tijdens het slikken van de antibioticum mag ik niet in de zon omdat het allergische reacties geeft. Nu heb ik dit ooit 1maal gehad en weet ik dat ik dit echt niet moet doen. Jammer is het wel, want in de vroege ochtend wil ik het nu nog wel lekker vinden om het zonnetje op mijn huid te voelen. Al is het maar voor de vitamines en om niet al te wit richting Turkije te vertrekken.

Ik ben net thuis en het is alweer 3 uur dus hup, richting bed, alwaar ik al snel in slaap gevallen ben.
Als ik beneden kom ben ik superchaggie. De geur van het eten staat me niet aan. Eindelijk hielp er gister een pilletje tegen de misselijkheid en moet ik deze vandaag al stoppen vanwege een evt. allergische reactie daarop. Aan de telefoon worden me vragen gesteld die ik niet kan beantwoorden en mijn strot voelt afgesloten. Ik ben het zat en kan even niet veel meer hebben. Aan tafel staar ik weer wezenloos naar mijn bord en kijk ik als een boer met kiespijn. De tranen schieten me in de ogen. Hoe krijg ik dit eten nu weer weg! Bah, ik wil heeeeeeeeel "gewoon" een aantal redelijke dagen met lekker kunnen eten, slapen enzo; meer niet!!

Ik heb mezelf weer bij elkaar geraapt en ben een ommetje gaan lopen met Jan. De zon zet de polder bij mij achter in een prachtig vredig licht. Het grasland ziet groener dan ooit en de stilte is oorverdovend. Een paar eenden zitten eenvoudig de dobberen zonder zorgen. He, dat doet goed om te zien.

De avond wordt verder zoals gebruikelijk niet veel meer dan wat hangen en bijtijds naar bed. 

3 MEI

Ik slaap zo'n beetje gemiddeld 3 uur per nacht. De rest van de tijd ben ik wakker vanwege de pijn, om pillen in te nemen, om te plassen, lig ik tv te kijken, te draaien of gewoon te rusten. Deze nacht kwamen de dexa pillen erbij wat sowieso voor een helder wakker gevoel zorgd, dus....Nu is 3 uur eigenlijk erg weinig en zeker als je dat al heel veel nachten zo doet, maar toch is het te doen.

Vanmorgen vroeg gestart met een hele lading pillen en het lijkt erop dat de druk een beetje van de ketel is. De slokdarm lijkt door de medicijnen onder minder grote druk te staan en door de dexa slinkt de zwelling ietsje. De misselijkheid neemt ook iets af ook al is mijn maag nog erg zwak. De moeheid van de bestraling is ook wat minder, dus al met al gaat het toch wat vooruit en heb ik weer goede hoop. En i.v.m. het slikken van 4 soorten medicijnen die obstipatie veroorzaken, heb ik de magnesiumtabletten, die ik dan wel consequent moet slikken.
Ik was vroeg op omdat ik toch heel eventjes van de zon wil genieten en ik toch wakker was. Zowel de anti-bioticum als de bestraling als de pleister verbieden mij in de zon te zitten vanwege hevige reacties maar de zon is deze ochtend nog erg zwak. Voor een kwartiertje moet het lukken, als ik het tenminste volhoud.

De zon lukt niet maar dat geeft niet want het is in de schaduw ook lekker. Els belt al vroeg op en wil nog even met Hedy uit Canada langs komen. Ik had donderdag alleen met Diane gesproken dus het was erg leuk dat ik nu nog even tijd met Hedy had. Het was ook bijzonder om van hun allebei te horen hoe zij het overlijden van hun vader hebben ervaren toen zij net zo oud waren als Amber. Dit te delen met de nodige tranen geeft een bijzonder dichtbij gevoel. Het is sowieso apart om te merken dat ik me bij hun op mijn gemak voel terwijl ze nu pas de derde keer in Nederland zijn over de afgelopen 40 jaar.
Toen ze weg gingen bedacht ik me door de aanwezigheid van Els dat het zaterdag is en ik nog steeds iedere week een cadeautje mag uitpakken. Als een klein kind voel ik me dan telkens jarig. Dit keer had Els voor 't eerst iets gekocht wat ik al eerder heb gehad. Erg leuke kaarsen in de vorm van een kurk voor in een fles. De anderen was ik erg zuinig mee geweest maar zijn nu bijna op, dus dat komt goed uit.

Sinds gister heb ik wel gemerkt dat mijn smaak weer achteruit gaat. Helaas, maar gelukkig geen kapotte mond. Ik herinner me het nog van een andere bestraling dat alles eender smaakte maar niet echt heel vies, meer wat wrang.

De mens ontvangt op een dag duizenden prikkels via de zintuigen en nu ik de dexamethason slik en ik me direct bewust word van al deze prikkels en ze grenzeloos heb, ben ik er weer totaal verbaasd over. Alles wat binnen komt heeft ook een plek nodig. Zo lijk ik wel een grote archiefkast met vele lade, mappen en bakken. Voor alles wat al direct een plekje kan krijgen tot de bakken die gevuld worden met nog te doen of te onthouden. Nu ben ik me ervan bewust dat vooral de nachtslaap en rustmomenten belangrijk zijn voor het ordenen van al deze prikkels. Maar..... wat als de dexa me nu zo grenzeloos maakt. Ik ga wel naar bed, maar de prikkels lijken als een non-stop film door te gaan waardoor voor alle voorgaande geen tijd en/of ruimte is om ze te ordenen. Wat een waanzin is dit. Gelukkig heb ik maar een minimale dosis en geeft het ook een prettige energiekick en is het tot nu toe nog wel te doen. Misschien vannacht toch maar een slaappilletje erbij innemen. Wie weet helpt het. Nu ben ik mijn bed maar uitgekropen want ik had geen zin meer om met de nonstop film alleen in bed te liggen.

Ik heb vandaag voor het eerst al behoorlijk wat uurtjes de misselijkheid onder controle en dat voelt erg fijn. Nu stelde Amber voor om op het strand iets te gaan eten. Gezellig, en ik denk dat ik met een salade wel uit de voeten kan.

Op het strand was het met de oostenwind heel zacht en ik heb voor 3/4 mijn salade op kunnen eten met plezier. Het was een goed idee van Am, en ook nog op het juiste moment/dag. Daarna door de energie de heuvel zelf met een duwtje in mijn rug van Amber omhoog kunnen klimmen, waarna Ber en Henk bij mij thuis nog een kopje koffie hebben gedronken voordat zij morgen richting Griekenland reizen.

Het voelt heel dubbel om door een klein pilletje zoveel energie te krijgen. Het lijf hobbelt er achteraan, want is helemaal niet in staat om de energie goed aan te kunnen. Zo klopt mijn hart af en toe heftig in mijn keel. Toch voelt het eventjes heel fijn omdat ik de laatste 2 maanden alleen maar het gevoel had dat ik met de energie razendsnel naar beneden ging. Nu nog een beetje in balans zien te komen.
Om dit te bewerkstelligen ga ik nu toch richting bed voor de broodnodige rust maar met een voldaan gevoel.

4 MEI

Met een slaappil is het me van 12 tot half 6 gelukt om goed te slapen. Yes, dat is al heel wat. Totdat ik roepend wakker werd met de kreet dat ik bij de PGB een persoonlijke jeukcoach wil aanvragen. Grrrr, brrrr, nu ik extra morfinepleisters heb, word ik weer wakker met een enorme jeuk. Zal hopelijk wel weer minder worden, want warmte versterkt het en de zomer komt eraan. Na wat te hebben ontbeten en te zijn afgekoeld, ben ik toch nog wat weggezakt van 7 tot 9. Een behoorlijke nacht voor mijn doen dus.

Ik ga straks mijn elektrische fiets uitgeproberen. Ik huiver, maar ga het met de dexa-energie toch maar doen. Even nog bij mam langs die ook mee op vakantie gaat, en als het me lukt rij ik nog richting sportveld om naar de softbalwedstrijd van Amber te kijken. In het begin van de week had ik toch niet kunnen dromen dat ik dit nog zou kunnen doen. Wie weet, vanmiddag ook niet, haha, maar dat zien we dan wel weer.

De zwelling is weer iets minder, dus dat is een goed teken. Het propje in mijn keel alsof er een zuurtje de hele dag blijft steken word ook ietsie minder. Helaas nog niet al te veel want het is een naar gevoel met slikken en ik moet hierdoor erg oppassen dat eten niet pijnlijk is.
Voor de maag lijkt de omeprazol (losec) eindelijk te werken, en de dexa doet ook zijn werk t.o.v. de misselijkheid. Wat is dit toch een enorme opluchting na 2 maanden dweilen.

Bij mam heb ik een klein uurtje op het balkon samen zitten kletsen waarna ik nog met de fiets naar de softbalwedstrijd ben geweest. Het is bizar om erbij te lopen als een gezond iemand met energie terwijl ik enkele dagen geleden er bij zat als een doodzieke. Het is bijna niet te bevatten. Dat ik ziek ben blijf ik natuurlijk wel voelen, maar zo moet het eruit zien voor de buitenwereld en voelt het voor mezelf ook wel een beetje, al weet ik wel beter.

Ik zie dat het team echt groeit en dat ze na enkele wedstrijden het al veel beter gaat. Het was leuk om te zien en ik kwam, mede door de energie, ook weer terug in mijn eigen fanatieke softbaltijd en heb me suf aangemoedigd. We zijn samen richting het huis van Ber gereden om te zoeken naar de nodige boeken voor op reis, die we ook gevonden hebben. 
Eenmaal thuis wat gegeten, pillen ingenomen en direct nog wat pakken waarna ik mezelf weer moet verplichten om te gaan liggen, anders zou ik gewoon doorgaan wat niet goed zou zijn voor mijn lijf.
Jan is ook terug van werk en van Schiphol waar hij Mam, Ber, Henk en de kinderen heen heeft gebracht. Hij ligt lekker op de bank tv te kijken.

Voor een deel heb ik mijn koffer gepakt, allerlei kleine kladjes geschreven om te onthouden met het suffe beperkte geheugen van mij en ben mijn bed in gedoken waar het me met de pillen nog steeds niet lukt om te slapen. Toch is rust al voldoende en dan hou ik ook op ratelen als er niemand om me heen zit. Behalve dan het geratel in mijn eigen hoofd wat niet stopt, pffff.
Voor het eerst word ik naar beneden gelokt door de etensgeur. Voorheen bracht het me juist op de gedachte om juist niet mijn bed uit te komen, want was de lucht al voldoende om me de lust voor eten te ontnemen. Ook al kan ik nog niet veel in mijn maag hebben, ik heb wel heeeeerlijk gegeten en dat was een grote wens van mij. Het vlees in piepkleine stukjes gesneden zodat het toch door mijn nauwe slokdarm heen kan. Ik was een tevreden mens. 

Voor mijn omgeving ben ik volgens mij niet makkelijk met de dexa. Een non-stop ratel en een overdosis pit en energie wat voor Jan en Amber nauwelijks te volgen is. Daarnaast is Jan weer eventjes zijn weg kwijt dus is de combi niet eenvoudig. Toch hebben we vanavond eventjes contact erover kunnen maken al was het maar beperkt met mijn onrust en zijn onvermogen om zijn gevoel in woorden om te zetten. Het is wat het is en morgen weer een nieuwe dag. Ik ga nu mijn bed in met een slaappil zodat de rust in mij mogelijk weerkeert.

5 MEI

Bedvrijdingsdag. En ik voel me zeker bevrijd als ik mijn dagboek terug lees van de afgelopen week. Ongelooflijk dat het verschil zo groot is. Vorige week in een totaal demoraliserende situatie van misselijk, pijn, ellendig, zwak enzo. En nu met energie, zin, weer kunnen eten en alle pijndingen erbij zijn goed te doen.

Om 3 uur werd ik zoals altijd zwetend wakker, maar inmiddels 5.30 uur zit ik dan toch maar te ontbijten want het lukt me niet om verder te slapen. Ik lag te mijmeren en had honger. Het mijmeren over het leven en wat betrekkelijk het eigenlijk is. Dat ik de illusie had om alles te verwezenlijken in dit leven. Een spirituele maatschappelijke, sociale carriere allemaal even kon waarmaken. In dit soort nachten komen de inzichten van de illussies soms duidelijk naar boven en kan het haast niet anders dat een mens meerdere levens heeft. Hoe kan ik anders al zoveel geleerd hebben in 1 nietig leven. Volgens mij is dat onmogelijk.
Na mijn gemijmer was het tijd voor het gewone dagelijkse leven; mijn maag die om eten vraagt en misschien dat ik daarna toch nog even mijn bed in kruip en kan slapen.

Een ander ding wat me wakker hield was gepieker over de pleisters. Of ik deze wel vernieuwd had gister. Nee dus, vergeten en dat is niet handig dus zal ik ze nu nog even snel opplakken.

Van 7 tot 10 uur nog lekker weggezakt en kunnen pitten, waarna ik weer mijn bed uit gedreven ben. Geeft niet, want ik heb nog aardig wat te doen voor mijn vakantie.

Mijn maandkrantje afmaken voor mijn werk bijvoorbeeld en wat blijkt; mijn gewone e-mail ligt eruit. Inmiddels heb ik daarvoor een uur aan de telefoon gehangen met quicknet wat uiteindelijk geresulteerd heeft in het feit dat ze me een nieuw wachtwoord opsturen. Helaas kan ik vandaag dus niet mijn gewone mailadres op. Voor wie mij in nood nodig heeft kan mij mailen via mijn site of mijn hotmailadres want dat lukt wel.

De zon heb ik nog niet gezien en ik wil straks nog mijn koffer pakken, naar de apotheek en naar de fysio, dus ga ik nu eventjes een bakkie in de tuin doen. Lekker in de schaduw genieten van de zon die de aarde verwarmt.

Na de verplichte afspraken was er natuurlijk thuis nog veel te doen zo vlak voor de vakantie. En... omdat ik toch als een cocaienesnuiver speedy rondloop krijg ik het niet voor elkaar om tot rust te komen. Ik heb mezelf bijna aan het bed moeten ketenen om de verplichte rust te nemen wat ook dan nog niet echt lukte. Het hoofd draait overuren en ik heb er geen enkele zeggenschap over. Tegen etenstijd kwam er wat rust maar helaas, zodra ik opsta draait de mallemolen weer op volle toeren.
Morgen heb ik een telefonische afspraak met mijn arts die ik zal vragen of mijn dosering nog lager kan. Een tandje lager zou niet verkeerd zijn voor mijn lijf, maar moet wel kunnen. De zwelling is wel een stuk minder maar nog niet helemaal weg en wat het meest vervelende voelt, is de prop in mijn keel. Vooral de onrust omdat ik niet weet wat het is.

Door alle onrust in mijn lijf en mijn  drang tot ongecensureerd alles maar te zeggen, heeft thuis aan tafel het effect van een rooie lap op een stier van mijn tafelgenoten, behalve dan van Sim die ook mee eet en zich er waarschijnlijk op ingesteld had. Het was hoog tijd voor mijn blokje om zodat alle gemoederen weer tot bedaren kwamen. Pffffff, niet alleen zij moeten mijn energiestuipen ontberen, maar ook ikzelf.

Het maandkrantje van mijn werk net afgemaakt en naar copycopy verzonden, nog wat ander mailtjes gedaan en ik wil nog 1 brief typen waarna ik lekker alles voor vandaag kan loslaten. Mijn koffer is ook grotendeels gepakt, dus dat zit wel snor. Met veel energie lukt dit me nu wel, wat ik anders allemaal niet aan had gekund en mogelijk had geleid tot een annulering. Zo zag het er vorige week wel naar uit. Dus ... het heeft ook zo z'n voordelen en zeker als het gaat om de misselijkheid die ik nu kwijt ben.

6 MEI

Omdat ik nog geen persoonlijke jeukcoach heb, moest ik vannacht toch weer zelf aan het kriebelen. Om 3 uur was het afgelopen met mijn rust ondanks de slaappil. Nu ben ik inmiddels wel gewend aan wakker liggen, wat ik overigens nooit gedacht had zo makkelijk te kunnen accepteren, maar met het kriebelen erbij vind ik wat teveel van het goede dus ben ik maar opgestaan. Mijn maag vullen met een cracker en een kopje thee en verder mijmeren waarmee ik in bed lag. 

Vanaf het begin van mijn ziekte kwam de gedachte op wat ik mijn kind allemaal nog mee wilde geven wat weleens niet mogelijk zou kunnen zijn in levende lijven. Telkens als ik daar een aanzet in deed was het verdriet en de pijn zo groot dat ik het opzij moest leggen. Daarvoor in de plaats was ik begonnen met datgene wat ik wel aankon. Ik heb toen een heel bijzonder en persoonlijk sierraad laten maken voor haar die ik overigens nu zelf af en toe draag. Mijn energie er instoppen voor haar was wat we allebei een mooie gedachte vonden. Daarnaast ben ik ooit begonnen in het boek "mam, vertel eens" te schrijven, waar vragen in staan over haar als kind, over mij als moeder van haar, over mezelf als kind en als volwassene. Soms heb ik er regelmatig in geschreven en periodes ligt het weer stil. Ik heb het nog niet afgemaakt en ik voel nu weer de behoefte om er mee door te gaan.
Bij het gekriebel in bed kwam het gemijmer weer op naar aanleiding van een gesprek met Hedy over dit onderwerp. Op welke momenten wil ik nog wat mee geven en hoe en waarom. Pffffff, is niet makkelijk voor me, want nog altijd komt er dan een groot verdriet vanuit mijn tenen naar boven omdat ik me dan moet realiseren dat ik dingen met haar niet zal beleven die ik vanuit het diepst van mijn ziel maar al te graag wel zou willen. Dit zal iedere moeder natuurlijk ooit mee maken, maar het zeker weten dat het niet zo zal zijn doet toch wel erg veel pijn. Het voelt als loslaten en vasthouden (koesteren) tegelijk.

Zo wil ik nog altijd dingen opschrijven voor haar voor later waar ik wel een beginnetje mee gemaakt heb, maar nu nog niet veel verder mee kom, terwijl de behoefte er wel ligt, maar de moed me vaak ontbreekt. De realiteit onder ogen moeten zien is soms zo ontzettend hard en wreed.

Nu ik toch op ben kan ik gelijk kijken of ik mijn vluchtstoelen alvast kan reserveren. Inchecken per computer gaat 24 uur van tevoren. Ik hoop dat het lukt want ze hebben op mijn reisbescheiden gezet dat ik minder goed ter been ben. Ships, is niet handig, want dan krijg je meestal automatisch van hen al stoelen aangewezen. Ik ben benieuwd, want het kan pas over een half uurtje. Inmiddels het uurtje verder is het me gelukt. Yes, en ik ga nu toch nog eventjes mijn bed in voordat Frank straks komt.

Na 2,5 uur toch nog te hebben geslapen, dreef ik weer mijn bed uit. Weer een ontbijtje genomen en de telefoon gaat al snel. Frank, met de vraag of ik al wakker ben. Ja dus, en ik ga lekker onder de douche, haren wassen, beenharen scheren als speciale activiteit voor de vakantie en naar beneden voor de eerste bak koffie. Frank is er ook al snel en zo zitten we (nou ja, ik vooral dan) de komende uurtjes te kletsen want mijn kop houden is met de dexa niet mogelijk lijkt wel. Al ben ik stil voor anderen, mezelf hoor ik de hele dag door en heb zelfs soms medelijden met mezelf omdat ik niet kan vluchten voor de non-stop innerlijke voorstelling.

Na 2 belafspraken met artsen van het AVL kan ik weg en vertrekken Jan en ik naar een terrasje om een klein warm hapje te eten. Am is naar een vriendin en eet thuis liever de laatste kliek op. De apotheek nog bezoeken voor de nodige laatste medicijnen en papieren en dan gauw weer richting huis de laatste dingen inpakken voordat ik zo mijn bed in duik. Mijn plan is om mijn middagrust te nemen en te blijven slapen tot vannacht 2 uur. Ik hoop dat het gaat lukken.

Ik schrijf ook op vakantie altijd mijn dagboek, maar heb niet altijd de kans, zin of ruimte om het internet op te gaan. Dus ook weer deze keer: ik zal zien hoe het loopt en ik heb geen idee van tevoren.