Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

De bijna uitgebloeide sering in de tuin bij thuiskomst

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

TERUG VAN WEGGEWEEST

15 MEI

Vannacht zijn we thuis gekomen van vakantie. Een bizarre dag/nacht voor mij met allemaal kleine slaapjes. 's morgens en 's middags nog in het appartement en daarna in het vliegtuig en thuis vanaf vannacht half 4 tot half 6. Ik kan er niets anders van bakken want heb ook last van de omschakeling, pijn in mijn lijf, hevig nachtelijk gekriebel van de morfinepleisters in combinatie met de warmte in huis en een vol hoofd.

 

Ik heb veel geschreven deze vakantie. In eerste instantie over de praktische en feitelijke kanten, maar vooral over mijn belevingen die ook dit keer weer bijzonder waren. Ik ben dus opgestaan en heb de praktische kant uitgetypt en deze zal ik alvast neerzetten, waarna ik mijn belevingen nog uit zal typen zodra daar ruimte voor is. Ik geloof dat ik nu weer 1 van mijn vele hazenslaapjes ga proberen en het verslag van de vakantie wordt dus vervolgd.

Als een trucker probeer ik deze dag door te komen. Een hazeslaapje, wakker worden van pijn en kriebel, afspoelen onder de douche, mijn pijnlijke maag gerust stellen met wat eten, wat uittypen, een telefoontje plegen en weer voor een hazeslaapje naar bed. Het is niet anders.

Intussen het AVL aan de lijn gehad over mijn mondproblemen, de keel en de kortademigheid en daarvoor staat al het e.e.a. gepland. Zoveel mogelijk proberen de narigheid te beperken is ons (arts en mijzelf) motto en daar gaan we voor.

Ik heb het in Turkije soms ook benauwd gehad, maar dat lag niet aan het weer. Helaas vandaag wel, buiten de moeheid en de foute longen om dan. Ik ben aan het zuurstof happen lijkt wel. Pfffffff. Gauw weer richting bed voordat de volgende telefoon gaat. De apotheek brengt gelukkig mijn pillen en stopt ze in de brievenbus.

Tegen etenstijd besluit ik toch richting Ber te rijden met mijn fiets om daar een hapje mee te eten met hen en de Canadezen. Uiteraard voor de gezelligheid, maar ook omdat ik ze mogelijk niet meer zie. Elke dag is weer een nieuwe en ik weet niet hoe die gaat lopen. Bovendien had ik ook een enorme zin in asperges eten en dit is me dan ook heel goed bevallen met mijn mond. Ik kon het proeven en het was niet pijnlijk om te eten, maar ja.... dat was dan ook Henk z'n verdienste. Hij mag het deze week voor mij nog eens herhalen.
Na het eten nog wat gedeeld over hoe ik me voel en tegenwoordig gaat dit niet meer zonder traan. Mijn kwetsbaarheid is groot, net als mijn kracht dat ook af en toe is. Zus Simone is jarig, maar dat gaat echt niet meer lukken met de drukte.

Jan is met zijn dochter op pad en Am nog bij Daphne en het is stil in huis. Heerlijk even rust om weer wat van mijn vakantieverslag op Word te zetten. Zo lukt het me waarschijnlijk wel om morgen het hele verslag op de site te kunnen zetten.

16 MEI

Na een behoorlijke goeie nacht met behulp van een slaappil, was ik al vroeg op en liep ik wat te ruimen voordat Natasja zou komen. Alle wassen zijn inmiddels gedraaid en mijn troep opgeruimd. Zo kan zij tussendoor dan wat sjouwwerk voor mij doen als wasmanden naar boven. Ik geniet er nog elke keer van als ze er is en mijn huisje weer netjes is. Het is zo'n enorme luxe voor mij, die ik dankbaar ontvang en me veel rust bezorgd. Langzaamaan begin ik weer thuis te komen.

Ik heb sinds gister de pillen tegen de schimmel in mijn mond en het lijkt erop dat het vandaag ietsje minder wordt. Of verbeeld ik het me en wil ik graag dat het zo is? Het doet zo'n pijn en ik wil er zo graag vanaf. Ik heb net voor het eerst mijn pillen die ik slik eens geteld en schrik ervan ook al heb ik mijn grenzen daarin behoorlijk verlegd. Per dag slik ik 20 chemische pillen, 6 alternatieve (w.o. Vit.C, antroposofische e.d.) en heb ik morfinepleisters. Wat een hoop zeg, maar ik zou niet weten hoe het anders zou moeten.

Saskia komt zo even koffie drinken en neemt voor mij een broodje haring mee. Het smaakt me prima ook al doet alles zeer. In vogelvlucht delen we ons beider vakantie waarna zij naar de kapper gaat en ik mijn dagboek verder uittyp. En..... ik heb het net op mijn site gezet bij het vorige hoofdstuk. Fijn dat dit me gelukt is, ook omdat ik mijn gekrabbel mogelijk over enkele dagen niet meer goed had kunnen lezen. Foto's volgen nog.

 

Volkomen verrast ben ik als ik dit zit te typen en Marie Louise met een grote bos bloemen voor de deur staat. Just in time, want ik ben klaar met de dingen die ik wil doen en nog te onrustig voor mijn bed, hoewel ik daar wel naar toe zal moeten. De dexa houdt mij thuis ook nog flink in een bizar tempo. Prettig voor de doedingen, maar ook erg moeilijk om zo mezelf in balans te houden.
Nog even met Jan zitten kletsen die niet helemaal lekker in z'n vel zit en daarna richting bed met de CD die ik van Marie L heb gehad. Meestal ben ik blij dat ik mijn gehoorapparaat uit kan doen. Even geen impact van buitenaf en met het hoofd op de kussen begint dat kreng ook vaak te piepen. Bovendien is het luchten van het oor ook belangrijk. Nu ben ik nog te onrustig voor slaap dus komt het goed uit dat ik even muziek kan luisteren. Ik lig enorm te genieten en ben natuurlijk erg benieuwd naar wie ik zit te luisteren. Het raakt in mij de troost en de power. Allebei, en een glimlach komt over mijn gezicht.

Tegen 6 uur en met wat rust kruip ik uit bed. Mam komt zo eten en dat vind ik fijn. Het wordt een fijn samenzijn ook al is het niet makkelijk. Voor mam is de harde werkelijkheid na het lezen van mijn vakantieverslag ook moeilijk te verteren. Op papier worden de dingen zo ontzettend waar en hard en kun je het niet meer even in de ijskast zetten wat ze natuurlijk het liefst zou willen doen, en wie niet? Het verdriet hierover zal ook niet ophouden met een potje janken, maar dit kan wel weer ruimte geven om het leven wat je nog wél samen hebt op te kunnen pakken. Ik moet er eerlijk gezegd ook niet aan denken om aan de andere kant van de lijn te staan en te weten dat je kind waarschijnlijk voor jou dood gaat. Onverteerbaar gewoon, ook al zal je het ermee moeten doen. Ik ben blij dat we met vallen en opstaan toch telkens daarin een stukje kunnen delen hoe moeilijk het ook is.

Het is weer dringend tijd dat ik naar boven ga. Het is meer dan voldoende geweest met alle navakantie activiteiten en de pijn in mijn longen en mond tergen me. Ik ga denk ik zo richting bed om rust te zoeken die ik niet kan vinden als ik op ben door gebrek aan een natuurlijke rem.

17 MEI

Bekaf ben ik in bed gekropen en viel ik al gauw in slaap, maar helaas ben ik nog altijd niet van mijn jeuk af sinds ik de 2e pleister op heb. De warmte maakt het al gauw ondraaglijk en ik kruip maar weer mijn bed uit voor het vullen van mijn maag. Na het 1e vroege ontbijtje probeer ik zo toch nog maar even mijn bed in te duiken in de hoop dat ik nog wat rust vind ook al kan ik niet slapen. De donkere nacht trekt me nog niet echt aan om in actie te komen.

Een truckersslaapje later word ik wakker van de telefoon. Het is goed zo en ik ga lekker mijn bed uit. Toch nog wat rust gehad. Al gauw komen Jan en Frank, die net samen van de garage komen i.v.m. de lekke autoband. Daarna komt Henk even binnen wippen en het voelt zo lekker als vanouds; iedereen is welkom en een spontane in- en uitloop. Ook al loop ik binnen een uur helemaal over en neemt de pijn het van mij over, ik geniet.
Frank ziet kans om mijn nieuwe quicknetmail aan te maken waardoor ik weer mijn post kan openen. YES, dikke kus voor Frank, want ik merk dat ik dit al snel niet meer kan hebben. Intussen helpt Jan me de pijn weg te zuchten en de stille tranen weg te kussen die ook mee komen. Koffie zetten, praten, lopen, even aandacht voor de pc tezamen gaat eigenlijk gewoon niet. Alles op z'n tijd, maar dat past op dit moment helemaal niet bij mijn kittige gedrag van de dexa. Mezelf de hele dag terug fluiten dus.

Nadat iedereen weg is, heb ik de foto's van de vakantie op de site gezet. Tenminste... een compilatie ervan en Jan komt net weer binnen waarmee ik wat ga drinken, en dan vervolgens gauw mijn bedje in, want ik wil mogelijk nog naar een reunie bij Els vanavond met familieleden die nog dag willen zeggen tegen onze Canadeze familie. Ze vertrekken maandag weer naar huis. We zien wel, want ik ben wel flink moe en heb veel pijn.

Na 1 uurtje slapen en goede moed vertrek ik samen met Jan toch richting Amsterdam voor de familiebijeenkomst. Eenmaal binnen overvalt het me wel omdat juist praten me het meest vermoeid en zeker met veel drukte om me heen. Even proberen stilletjes in een hoekje met wat eten weg te duiken is dan de beste optie. Meerdere mensen hadden wat eten mee genomen en er was genoeg, ook voor mij i.v.m. de kapotte mond. Nog altijd doet mijn mond flink zeer en tot aan mijn maag is het helemaal niks daar van binnen. Ik hoop eerlijk gezegd zo ontzettend graag dat het een mond/slokdarmschimmel is die met de pillen weg te krijgen is. Nu is het bijna niet om uit te houden en vreet de pijn mijn energie op.
Ik kies mijn eigen momenten een beetje uit voor de contacten voor zover het mogelijk is. Iedereen vind het fijn om even contact met me te maken, dus het is een zoeken en achteraf gezien had ik ook thuis kunnen blijven omdat ze morgen bij mij nog op de koffie kunnen komen.
Het blijft telkens weer keuzes maken, met z'n voor- en nadelen. Het voordeel voor mij is dat ik toch de deur uit blijf gaan en uit de sfeer van ziekte stap zolang als het gaat en dit natuurlijk elk moment van de dag opnieuw moet bekijken of dat lukt. Het nadeel is dat ik altijd wat over mijn grenzen ga, zoals vanavond dat ik al veel eerder weg had willen/moeten gaan, maar dat het dag zeggen op zich voor mij al zo vermoeiend leek dat ik maar bleef zitten. Dus te lang, met veel pijn, weinig zuurstof enzo. Toch voelt het goed om te zijn geweest.
Wij gaan wel als eerste op huis aan en nemen wat kinderen mee terug. Jan zet mij af zodat ik nog even voor mezelf heb, voordat ik naar bed ga.

18 MEI

Om 12 uur val ik met een slaappil in een diepe slaap, maar de jeuk maakt me helaas weer om 3 uur wakker omdat ik het warm heb en Jan z'n warmte erbij de kriebel behoorlijk aanwakkert. Het lastige is dat het overal jeukt, dus ook onder mijn haar, dus is het lastig om er iets op te smeren. Toch heb ik nog van de tarveca chemo een middeltje staan wat ik maar probeer. Helaas, het mag niet baten. Dan maar een beetje dagdromen, naar beneden, eten, wat schrijven en weer naar boven waar ik toch maar weer lekker tegen Jan aan kruip.

Ik ben zo blij met het feit dat we op vakantie zoveel meer ruimte weer voor elkaar hebben gekregen. We zijn een weegschaal en een ram samen en dat schijnt een prima combi te zijn, maar er zal toch altijd de nodige obstakels opgeruimd moeten worden. Als er een steen in de weg ligt zal hij er omheen gaan en ik pak 'm op en gooi 'm langs de weg. Opgeruimd staat netjes. Ooit was de zachte weg nodig om verder te groeien, maar helaas vaak niet met elkaar. De laatste jaren hebben we de keus gemaakt om het samen te verdiepen wat nu soms inhoudt dat we de confrontatie aan moeten hoe moeilijk dat ook is. Uiteindelijk heeft het ons door moeilijke en pijnlijke momenten heen, heel veel intimiteit opgelevert en daardoor is ons hart en onze liefde open blijven staan voor elkaar.

Gisteravond heb ik nog een gedicht over Troost bij gedi(a)chten op mijn site gezet wat ik tegenkwam via een lotgenote maar van mijn link "rouwgedichten" kwam. Een prachtig gedicht waarin ik me helemaal kan vinden en gelukkig ook vaak mag ervaren. Deze rotziekte moet ik alleen dragen en niemand kan het even van me overnemen. Juist daarom kan het zo belangrijk zijn dat mensen naast je meelopen en je kunnen laten in wat zich aandient. Zoals ik ooit eerder iets heb geschreven in een stukje voor de paliatieve zorg:


Loop niet voor me uit, door te denken dat jouw ideeën de juiste zijn.
Loop niet achter me aan, want dan ben je mogelijk te laat; mijn leven kan elk moment voorbij zijn.
Maar loop naast me, door te luisteren met je hart waardoor je me laat weten dat je er bent wanneer ik je nodig heb.

Ik lees net dat het de komende week weer wat warmer wordt en dat ik graag voor Amber een bbq wil organiseren voor haar vrienden. De laatste jaren zijn zo raar gelopen met verjaardagen enzo. Am heeft enkele vaste vrienden gekregen maar zoals een gemiddelde puber betaamt heeft ze zo haar schaamte over de dingen thuis. Haar vrienden wonen bijvoorbeeld groot en wij niet. De ouders van haar vrienden kennen elkaar goed en ik niet omdat ik vaak ziek was of bijv. ik hen niet ergens heen kon rijden en daardoor elkaar kon leren kennen. Ik kon ook niet altijd stimuleren dat ze ze mee naar huis nam, en zij schaamde zich voor hoe het hier thuis is. Ik heb het altijd geprobeerd gezellig te maken en kleine dingen aan onderhoud gedaan, maar grootse dingen als nieuw behang e.d. gebeurt hier gewoon niet meer. Kortom, de omstandigheden zorgden ervoor dat ik en zij het heel erg hebben gemist dat ik vertrouwd raakte met haar vrienden. Dus..... gauw een bbq regelen voor het komende weekend misschien?

Mijn Canadeze nichten komen nu net binnen voor hun laatste good-bye, dus gauw stoppen.
Inmiddels 2 uur later zijn ze net de deur uit en heb ik al mijn energie eruit geperst om samen te zijn. Het was weer heel bijzonder om te ervaren hoe nabij ze me voelen terwijl we geen enkel verleden delen behalve onze roots dan.

Thank you Hedy and Diane for:

The intens moments together,

The love you shared with me,

Your intimate talks about life and dead with me,

That you shared your deep thoughts and feelings with me,

The tears of sadness, love and joy,

Your inspiration for the rest of my life,

and...

don't forgett to pick the minutes and stars you need for yourself.

Nu is mijn laatste restje energie uit mijn lijf geperst en duik ik mijn bed in. Voor een uurtje val ik in slaap waarna ik beneden de rest van het eten af ga maken. Jan is met z'n dochter op pad en wij hebben van allerlei lekkere kleine dingetjes al in de ijskast staan.

Helaas heb ik vandaag weer veel pijn, maar het rare blijft toch dat pijn een stuk beter te hendelen is dan misselijkheid. Pijn sloopt, maar misselijkheid maakt zo slap dat ik niets anders meer kon.

Na het eten verzet ik me en ga mijn verplichte loopje naar de koeien doen zodat ik mijn spieren goed blijf gebruiken en mijn conditie niet achteruit gaat. Het is fijn om het gedaan te hebben. Daarna doe ik een keer op advies van Frank de Xylocaine spoeling in mijn mond om het even te verdoven. Het blijkt dat je de hoeveelheid van een theelepeltje ook kan doorslikken voor de slokdarm. Ondanks de vieze smaak is het even heel prettig dat het voor een half uurtje verdoofd is allemaal. Wel een bizar gevoel.

 

19 MEI

Ondanks mijn gebrekkige schoolengels heb ik gemerkt hoe makkelijk het me gister eigenlijk afging om met mijn nichten te praten over de wezenlijke dingen van het leven. Het was zelfs zo dat ik daarna alleen nog maar in het Engels kon denken. Als ik alles van franjes ontdoe en we gelijk to the point komen, hebben we ook niet veel woorden nodig om te zeggen wat we werkelijk voelen en denken. Normaal zou ik geprobeerd hebben het zo goed mogelijk proberen te zeggen waardoor woorden altijd tekort zullen schieten. Mede daarom waren de gesprekken zo intens. 

Gisteravond zat Am achter de pc voor school, de tv stond uit en ik heb op de bank liggen mijmeren. Voor mezelf had het makkelijker geweest om in een korte tijd te overlijden, misschien zelfs wel door een ongeval. Wie wil er nu leven met alle ellende van 3 chemo's, 3 bestralingen, pijn, aftakeling, doodsangsten enzo? Alle spirituele gedachten ten spijt.

Toch realiseer ik me weer hoe belangrijk de afgelopen 2 jaar voor me waren en hoe dankbaar ik ben voor deze tijd die ik al gekregen heb. Ik heb 2 jaar extra aan Amber mogen geven en die tijd was ook nodig om haar de stapjes te laten doen naar meer bewustzijn over haar leven met mij zoals we het hadden, hebben en wat nog mogelijk is. De pijn van het loslaten is soms erg groot. Toch voelt het als een geschenk dat ik dit nog heb kunnen doen. Uit het leven halen wat er nog in zit, en met name voor mijn dierbaren om mij heen. Het is nu of nooit.
Het moeilijkste momenteel hiervan is dat ik het fysiek uit mijn tenen moet halen. Als bijvoorbeeld mijn nichten na 1,5 uur weg zijn, én ik vaak slechte nachten heb met veel pijn overdag, dan komen daarbij ook nog de dagelijkse dingen als eten, aankleden, dagboek, fysio, AVL, telefoontjes, mijn loopje enzo, dan ben ik totaal uitgewrongen. Het zijn steeds meer de intense contacten die er toe doen, maar daardoor vraagt het ook steeds meer van me, waar ik fysiek niet veel meer van heb. De tijd glipt tussen mijn vingers door. Tijd, die zo kostbaar geworden is, welke ik vooral wil vullen met een lach en een traan en liefde om me heen. Daarnaast wil ik ook nog altijd enkele praktische dingen doen die emotioneel veel van me vragen en ik ruimte voor moet maken.
De tranen stromen over mijn wangen ik laat ze maar weer even de vrije loop. Ik zou het niet anders meer kunnen en niet anders meer willen. Zolang als het stroomt kan ik verder.

Nadat ik flink uitgehuild was kwam Jan gister terug van zijn dagje uit met Janneke. Samen nemen we nog de tijd om onze dag te delen. Het doet me zo goed om zijn liefde voor zijn dochter in zijn ogen te zien en hoe blij hij is met het contact tussen hun 2. Het is fijn dat hij die tijd ook steeds meer gaat nemen met haar en dat hij dat ook met mij deelt. Dit is niet altijd zo geweest, omdat hij van nature niet zo mededeelzaam is, maar momenteel voelen we heel dicht bij elkaar en deelt 'ie ook meer met mij. 

Ik ga vandaag weer eens een lijst maken van mijn medicatie met alle informatie erover. Het is van de zotte dat ik veel pijn heb, mijn maag heel pijnlijk is terwijl ik daartegen 25 pillen en morfinepleisters heb. Dit werkt dus blijkbaar niet. Het is moeilijk om daarin een weg te vinden, en dat snap ik wel, zeker omdat de pijnen steeds van oorzaak kunnen veranderen. Maar... dit frustreert me en ik heb tot nog toe niet echt vertrouwen gekregen in de pijnarts. 


Jan en ik besluiten richting strand te gaan. Lekker vroeg komen we aan alwaar de zon zich ter plekke verschuilt achter de wolken. Als een stoere meid probeer ik toch buiten te zitten, maar al gauw staat het blauw op mijn lippen. We vluchten Bruxelles aan zee binnen waar Jeroen ons voorziet van een lekkere bak koffie en appeltaart en Jan de open haard aansteekt.

In stilte staren we richting zee, Jan maakt wat foto's en ik lees mijn boek met op de achtergrond de geur en het geknetter van het haardvuur. Een heerlijk vredig gevoel komt er over me heen en op dit soort momenten van stilte en vrede, lijkt de tijd stil te staan en is alles ondanks de pijn even helemaal goed.

De gewone dagelijkse dingen komen thuis weer op mijn pad en de uren vliegen voorbij. Ik heb weer een echte Gaby-lijst gemaakt met overzicht van de medicijnen, resultaat e.d. die ik straks ga mailen naar het AVL en ga vragen om advies. Het liefst wil ik alles op tafel leggen en helemaal opnieuw beginnen want zoals het nu is heb ik teveel bijwerkingen en te weinig resultaat. Of... misschien wil ik wel teveel, maar dat moet ik dan maar ervaren.
Ik heb de dexa met 2 x 1/4 sinds gister verlaagd en het voelt nu beter. Minder heftig hyperig, en toch voldoende energie zonder misselijk. Daarnaast heb ik ontdekt dat heel veel bijverschijnselen die ik heb bij de omeprazol staan en heb ik besloten deze vandaag ook te stoppen. De lijst heeft veel tijd/aandacht en energie van me gevraagd maar ziet er nu gedegen uit waardoor zij en ik er beter mee verder kunnen. Kijken of er een vervanger moet komen als maagbeschermer zonder al te veel ellende.
Ik ben vanmiddag door de haptonomie voldoende weer in evenwicht gebracht waardoor het mogelijk was om aan deze lijst energie te besteden. Nog even een klein uurtje in bed voor het eten en ik val al snel in slaap waar Jan me uit moet plukken anders zou ik vannacht helemaal wakker zijn, en dat vind ik niet leuk. Ik zie toch liever overdag de zon enzo. Alles bij elkaar slaap ik eigenlijk erg weinig per dag. Als ik 3 uur in de nacht en 1 uur overdag haal dan is het al veel. Belangrijk is dus dat ik wel voldoende probeer te liggen en dat doe ik dan toch het liefst 's nachts.

Nog wat foto's op de site her en der gezet en ik ga zo nog wat schrijven in mijn boek voor Amber.
Eerst een bakkie zetten, ook al smaakt alles nog belabberd. Een scheut warme melk erbij en het lukt wel.

 

20 MEI

Om half 12 gaat het lichtje uit en soes ik wat weg tot 1 uur. Ik ben weer klaarwakker en een beetje warmte van Jan z'n hand doet die plek gelijk kriebelen. Ik heb er geen zin in en pak mijn krentenbol met thee om de maag gerust te stellen en staar wat in de verte naar buiten. De tranen komen net zo makkelijk op als dat ze weer wegzakken en het voelt ontspannen. Het zijn tranen die nu eenmaal gelaten moeten worden lijkt wel, en vaak weet ik helemaal niet waarom maar vloeien ze gewoon zachtjes mijn lijf uit.
Ik kruip mijn bed uit en schrijf wat in mijn boek (mam, vertel eens) voor Amber, waar ik vanavond geen fut meer voor had. Nu heb ik er met plezier weer wat in kunnen schrijven. Het is zo'n waardevol boek, maar ik kan er maar af en toe in schrijven.

Ik zie wel wat ik morgen dan weer wel of niet kan. Het is niet anders. In ieder geval moeten we om 12 uur in het AVL zijn voor de nacontrole bij de radioloog en evt. nog een afspraak i.v.m. mijn medicatielijst die ik via de mail gestuurd heb.

Na een nacht van soezen, maar niet slapen sta ik om 7 uur op voor een douche en om 9 uur definitief. Ik zet nog even mijn vragen concreet op een rijtje, mail ze naar het AVL door en bel ze tegelijk op. Ik kan gelukkig om 11 uur bij een andere pijnarts terecht voordat ik bij de radiotherapeute moet zijn. Pfffff, nu spijkers met koppen gaan slaan want ben al het gehang en gewurg zat, omdat ik het gevoel heb dat het beter kan. Zo niet, dan is dat pech, maar heb ik wel alles gedaan wat ik kan doen.

Het wordt toch weer een dagje AVL'en. Alles loopt uit en de afspraak met de pijnarts loopt nauwelijks. Gehaast heeft ze nog heel eventjes tijd voor me. Gelukkig heb ik alles goed op een rijtje en wil ik voornamelijk bevestiging van wat mijn eigen plannen zijn t.o.v. de medicatie. Daarnaast een vervanger voor de morfinepleisters in de hoop dat ik dan minder pijn heb en van mijn jeuk af kom en weer kan slapen. Dit is gelukt en we vertrekken weer gauw naar buiten waar het zonnetje ons tegemoet straalt. Een heerlijke wind ter verkoeling die ik nodig heb om de zonnestralen op mijn huid te kunnen verdragen.

Na het AVL heb ik altijd zin om iets heel anders te doen om de sfeer van ziek zijn van mijn schouders te laten glijden. Zo rijden we nog langs mijn 2e hands kledingwinkeltje waar ik een 3/4 broek koop en een tussenjasje. Omdat ik mijn eigen kleding daar ook normaal breng, staat er nog geld open en kom ik zonder een cent te betalen thuis met praktisch nieuwe kleren. Ik blijf het altijd weer leuk vinden. Thuis hang ik nog een tijdje aan de telefoon met Frank en spreken we af voor van de week naar het strand waarna ik nog eventjes het zonnetje probeer met de heerlijke wind door mijn hoofd om alles weg te waaien.

Intussen zijn Amber en Eva thuis gekomen en blijf ik nog maar even op.
Ik ben tevreden en ik hoop dat alle veranderingen van de medicijnen me iets gaan opleveren nadat ik de eerste vervelende dagen weer door moet omdat de bijwerkingen dan het meest kunnen zijn. I'll see. Vanaf morgen kan ik beginnen met de andere morfine pillen.

Voor het eten val ik voor een half uurtje in een vreemde slaap. Het tekort aan slaap doet rare dingen. Jan heeft speciaal voor mij gamba's gemaakt. Heerlijk, ondanks dat alles me in mijn mond nog zeer doet en de smaak nog altijd niet is zoals het hoort. Eva eet mee en de meiden gaan al snel van tafel omdat ze allebei moeten sporten.
Na het eten komt Ber al gauw en is het ook tijd voor mijn loopje richting de koeien. Jas aan, want de straffe wind waait door het polderlandschap. Lopen en kletsen is zwaar maar met 1 x een stop gaat het me toch goed af.

Ik begin moe te worden maar de nachten zijn al zo belabberd, dus vroeg naar bed is niet echt een optie. We hangen en praten wat en als Ber weg is, duik ik nog achter de pc om iets uit te zoeken en in mijn dagboek te schrijven voordat ik zo toch ga proberen te slapen. Laten we maar op het beste hopen.

21 MEI

Yes, ik heb vannacht in 2 etappes wat kunnen slapen. En... wat heeft me dat goed gedaan. Een nachtelijk ontbijtje tussendoor en weer even verder pitten tot half 6. Helaas word ik dan wakker met een vreemd soort pijn in mijn knieëen, wat al gauw een heftige pijn wordt. Ik lijk ook wel bijna door mijn hoeven te zakken. Grrrr, shit, wat nu weer. Het eerste vermoeden is dat het van medicijnen of door afbouw komt en ik kruip bijna letterlijk naar beneden om het uit te zoeken, want de pijn is in bed toch niet om uit te houden.
Bij de dexa kan ik als enige informatie vinden over gewrichtspijn en afbouw. Nu heb ik maar minimale doseringen, maar ja... ik reageer nu eenmaal op al die troep heftig. Gisteravond had ik weer 0,5 mg vermindert en dat had ik toch beter weer door de helft kunnen doen. Het is allemaal maar weinig, maar voor mij een must waar ik telkens bij stil moet staan. De artsen hebben vaak geen werkelijk besef van mijn sterkte reactie op medicatie terwijl ze het wel telkens beamen. Ik moet dit zelf dus goed in de gate houden.

Eerst wordt de pijn beneden heel erg, en nu ebt het weer wat weg. Pfffff, maar hopen dat het weg blijft.

Ik wil zo toch nog even mijn bed in kruipen met een boek ofzo. Mijn eerste paracetamols mag ik pas om 8 uur, dus nog even uitzingen. Verder zie ik wel op tegen het veranderen van de morfine, en met name tegen de 1e bijverschijnselen. Ik zou er vandaag mee beginnen. Eerst even de apotheek afwachten voor het geval ze het niet hebben.


Een ongekende luxe heb ik net cadeau gekregen. Nadat ik toch maar weer even in bed ben gaan liggen, is de slaap nogmaals over me heen gekomen en werd ik om half 11 zwetend, zonder jeuk wakker. Ik heb voor mijn doen bij elkaar ongelooflijk veel kunnen slapen vandaag en merk aan mijn lijf hoe fijn het is. Daarnaast lijken de pijnlijke knieëen zich ook te hebben terug getrokken.

Ik ga een bakkie koffie in de tuin doen; kijken hoe lang ik het vol houd. Daarnaast wil ik op pad naar de drogisterij om voor iemand wat spulletjes te kopen voor de huid. Even lekker iemand anders vertroetelen.

Een vollemaans gezicht kijkt me de laatste dagen in de spiegel aan. De dexa is als prednison. De rimpels verdwijnen als sneeuw voor de zon. De huid rondom de bestraling heeft helaas toch te lijden en gaat wat stuk, net als de mond en de slokdarm zijn dit de perikelen die nog wel even doorgaan terwijl het al weer zo lang geleden lijkt, wat natuurlijk niet zo is. Geestelijk voel ik me sinds de vakantie weer sterker dan ooit. Zolang ik niet als een dweil met een spuugbak hoef te lopen merk ik dat het leven met alle lichamelijke ellende me nog steeds toelacht. Het is niet de dood die angst aanjaagt, maar de aftakeling en laat die nu maar even heel rustig gaan.

In de tuin met de wind is het goed toeven ook al moet ik erg allert zijn op mijn hartslag die sowieso hoog is en door de zon d'r tempo nog gaat verhogen.

Ik fiets richting drogist en loop met een zakje spullen de deur uit, loop richting een tweedehands winkeltje vlakbij en koop daar van mijn eigen ingebrachte spullenopbrengst ook nog wat en fiets door richting Saskia voor een bliksembezoek van een kwartiertje? Thuis komt Sim langs en tussen alle gewone huis- tuin- en keukendingen door die nu eenmaal ook moeten gebeuren, delen we weer een stukje van onze gevoelens wat ik altijd fijn vind als dat gebeurd. Ook realiseren we ons dat daar gewoon niet altijd ruimte voor is en dat dit zowel lastig kan zijn, maar ook de realiteit.

De pijn steekt vandaag nog dwingender de kop op dan voorgaande dagen en ik merk dat de dexa dus blijkbaar wel degelijk een pijnstillende werking had. Naarmate ik hiermee minder, wordt het uitzingen van de tijd totdat ik de paracetamol bij de pleisters mag plakken nijpender.

De pleisters vervangen door de palladon heb ik verschoven naar 2 dagen verder omdat ik eerst een aantal dingen hierover nog van het AVL wil weten en vanmiddag de pillen niet op tijd waren om de pleisters over 12 uur te vervangen (midden in de nacht?).

Eindelijk mag ik dan wat innemen en vind ik meer ontspanning en de rust om voor het eten toch nog  1 uurtje te gaan liggen. Vandaag loopt alles toch anders. Am wordt gebeld door het 1e van softbal om mee te spelen. Opwinding hier van geluk en trots omdat het haar gevraagd is, én van spanning omdat ze het toch niet genoeg kan??? (volgens haar dan).
Zij eet wat brood en wij gaan gewoon iets later eten. Het blijkt dat Jan me niet wakker krijgt en begint alleen, waarna ik om half 8 beneden kom en na een snelle vinger op de magnetron zit ik na 5 minuten ook lekker te peuzelen. Uiteraard nog altijd met stukke mond, vieze smaak etc.

Na het eten een brief geschreven enzo en toen richting Nadine om wat te brengen. De pijn in mijn lijf is momenteel wel heel heftig gezien de afbouw en het kost me moeite om het op te vangen tot de volgende pijnstillers. Pfffff, het is wel afzien zeg en dan maar hopen dat het nog minder wordt omdat het ook nog effecten van de bestralingen kunnen zijn.

22 MEI

2 uurtjes heb ik geslapen en ben wakker geworden van de pijn. De jeuk schijnt iets af te nemen, dus daar werd ik niet echt wakker van. Na het nodige gemijmer verkies ik mijn pc boven mijn bed. Ik wil nog 1 keer alles op een rij zetten t.o.v. mijn vragen over medicatie, pijn, scan en mogelijkheden en wil dit graag mailen naar Albert van het AVL zodat hij morgenochtend vroeg misschien wel kan antwoorden. Ik merk dat ik steeds meer to the point kom, steeds minder tijd te verliezen, en steeds meer de tijd wil vullen met datgene wat me energie geeft. Geen gewacht meer op telefoontjes, antwoorden of whatever. Die tijd heb ik misschien nét dat beetje energie om iets te ondernemen en zo gaat er weer een dag voorbij. Doodzonde.

Ik kruip mijn bed om half 5 weer in waar ik een "grote" fout maak. Ik laat me verleiden door Jan om lekker tegen 'm aan te kruipen. Dit had ik nou net niet moeten doen, terwijl ik intuitief al wist dat het niet handig was. Ik kan wel niet slapen maar soezen lukt nog altijd wel, tenzij het te warm wordt en ik al zwetend, dus jeukend overeind schiet. Lichamelijk contact is op dit soort momenten gewoon niet handig, dus kom ik niet veel verder dan 1 uur soezen. Gelukkig lukt het me toch nog om na ontbijt 2 weer weg te zakken met op de achtergrond de apen van National Geographic, die mij overigens niet kriebelen. Zo maak ik bij elkaar elkaar toch nog wel wat rustuurtjes al slaap ik niet veel.

Mijn bed uit, alles afspoelen, ontbijt 3, AVL bellen en vragen of mijn mail nu wel binnen is. Yes, en ik heb gelijk de antwoorden die ik hebben wil en me rust geven voor zover dat mogelijk is. Duidelijkheid lijkt de laatste dagen belangrijk voor mij. Waar mag ik op rekenen, en waarop niet?

Intussen is Frank onderweg naar mij zodat we samen even richting strand kunnen gaan. Ik moet wel mijn bestralingshuid goed bedekken want die is kapot en pijnlijk, maar daarvoor heb ik nog een buff uit de tijd dat mijn haren uit vielen. Heel handig zo'n ding, want is inmiddels multifunktioneel gebleken. Ook als sjawl doet 'ie dienst.

Op het strand is het heerlijk. Lekker windje, zonnetje en af en toe een wolk. Ik heb mijn boek mee, Frank een puzzelboek en we zitten echt te genieten. Gewoon niks, rust en af en toe wat kletsen. De rust en eenvoud doet me goed en veel praten zou me nu ook te veel vermoeien. Ik krijg het dan snel benauwd en pijn en ademhalen kost dan nog veel meer moeite. Met de zuurstof moet ik steeds zorgvuldiger en bewuster omgaan. Na een klein boodschapje komen we weer thuis en komt de oncologische verpleegkundige op bezoek.

We praten over wat zij voor mij kan betekenen en over wat ik nodig heb/zou willen. Een prettig mens waar ik me gelijk bij thuis voel en dat is voor mij altijd erg belangrijk. Ik vraag haar in een korte tijd d'r hemd van d'r lijf en zo vertel ik haar ook veel volgens mij. Alsof ik geen tijd te verliezen heb.

Ik heb vanmorgen net geen musje kunnen redden uit de bek van Maus. De boef vloog net zo hard door de kamer als de mus die uit zijn bek ontvlucht bleek. Helaas niet voor lang en vluchte ze met vogel en al weer de deur uit. Pfffff.

Weer doe ik mijn soesslaapje voor het eten en eigenlijk voelt het wel dat ik daardoor rust krijg en het slaaptekort goed compenseert. Ik ben nog altijd erg blij met mijn mooie bed. Om naar te kijken, de matras met z'n zachtheid én de elektrisch verstelbare lattenbodem waar ik in deze slapeloze nachten veel gebruik van maak. Door de pijn hoef ik met 1 vinger mezelf te verleggen zonder helemaal in actie te hoeven komen waardoor ik nog meer wakker zou worden. Soms is een klein stukje omhoog al zo'n verlichting dat het me weer de rust geeft om verder te soezen. Heerlijk dus, en wat ben ik achteraf blij dat ik dit soort dingen toch gekocht heb.

Ik heb vandaag nog mijn pleisters en ben van plan om morgen alles om te gooien en met de nieuwe medicijnen te beginnen. Het gaat op zich vandaag redelijk met de pijn. Nog altijd veel pijn, maar door weinig praten en meer concentratie op de ademhaling, lukt het me om de pijn beter de baas te blijven. Morgen me helemaal instellen op evt. bijwerkingen.

Na het eten trek ik mijn stoute schoenen nog aan om een klein beetje snoeiwerk te doen om zo de groenbak goed te kunnen vullen. Het lukt me wel, maar je moet me niet vragen hoe. Hijgend hang ik even later met Ber nog aan de telefoon en het is weer mooi geweest voor vandaag. Voor 't eerst ben ik achter de pc gekropen om het begin van mijn eigen site te lezen. Pffffff, de tranen rollen al gauw over mijn wangen. Het voelt nog als de dag van gister en toch zo lang geleden.

Daarna zoek ik nog even op acupunctuur en pijnbestrijding bij kanker. Ik ben geen held met prikken, maar dit werd me vandaag aangereikt als een mogelijkheid. En... ik sta hier altijd voor open, hoewel....?! Ik zou dan wel eerst deze angst bespreken voordat ik er eventueel aan zou beginnen.

De avond is zo weer om en ik ga zo richting bed om te kijken wat ik vanavond/vannacht aan rusturen binnen kan halen.

23 MEI

Een ongekend aantal uren heb ik vannacht in 2 etappes kunnen maken. Hoe het voelde? Wisselend. Voor mijn lijf en cellen zal het goed zijn en ik was blij om eens een keer niet lang wakker te zijn behalve dan de korte plas- en kriebelmomenten. Daarnaast werd ik wel beide keren met veel pijn en kortademigheid wakker waar ik dan weer van schrok. Gelukkig kon ik na het 2e slaapje beginnen met de paracetamol. Pfffff, een opluchting.

Ik ben mezelf mentaal aan het voorbereiden op een verandering van medicatie per vandaag. Om het goed te laten verlopen moet het één het ander overlappen en ga ik uit van een werking beginnend van 12 uur later. Vooral de misselijkheid moet ik me mentaal op voorbereiden, want ik heb daar heel vervelende herinneringen aan die nog maar al te vers in mijn geheugen liggen.

We zien wel wat deze goeie nacht voor mij gaat betekenen over de gehele dag gezien. Nu even een bak koffie in de tuin en de wasdroger staat al te draaien. Ik wil met mam naar het strand, maar de wolken hangen nog wel heel zwart in de lucht ook al is de temperatuur goed. Vanmiddag nog naar het AVL voor een scan. De uitslag volgt volgende week dinsdag, dus het is hopelijk in- en uitlopen en een vervelend  infuus helaas.

Sinds 2 dagen heb ik weer meer slijm wat ik ophoest en pijnlijk aanvoelt. En... een hele droge neusslijmvliezen. Dit lijkt samen te gaan met de afbouw van de dexa.
Saskia komt inmiddels spontaan binnen en voordat ik naar mam ga, drinken we nog even een kopje koffie. Gezellig. Daarna halen Jan en ik mam af en omdat de zon op het strand volgens mij niet schijnt, rijden we richting de stad aan het Spaarne waar we even een winkel induiken en daarna lekker op een terras in de schaduw terecht komen. Jan gaat zelf wat doen en wij praten samen wat over voor mij belangrijke dingen, wat ik fijn vind om te doen. We eten een hapje en gelukkig is de erge benauwdheid van vanmorgen aan het afnemen. Het zag er naar uit dat het praten me vandaag al heel zwaar zou vallen, maar mede dankzij een momentje rust samen met Jan vanmorgen, gaat het de rest van de dag steeds beter.

Mam gaat mee naar het AVL en aldaar hoop ik dat er iemand is die goed kan prikken. Ooit heb ik een jonge knul gehad en het beeld van hem komt gelijk naar boven. En... laat ik nu geluk hebben. Ik zie 'm achter een raam zitten waar ik 'm direct vandaan pluk. Jou moet ik hebben zeg ik, omdat je als enige ooit in 1 x goed geprikt heb. Hij moet lachen en krijgt het gelijk benauwd want nu moet 'ie zich waarmaken. Enne... ja hoor, wederom in 1 x raak. Yes. Alles loopt vlot en dit keer heb ik ook nog een drankje ingenomen voor een beter zicht op de slokdarm.

Hij doet ook een studie waarvoor hij een enqueteformulier heeft en durft mij nu natuurlijk te vragen of ik daaraan mee wil werken, wat ik uiteraard doe onder het genot van een kopje koffie op het dakterras met mam en Jan. Een lekkere wind zorgt ervoor dat we daarbij 10 minuten zon kunnen pakken waarna we ook nog een winkeltje op de terugweg bezoeken voor een zomerjurkje voor mij. Uiteraard in een tweedehands winkel, maar waar vooral leuke, mooie en/of aparte spullen hangen. Nu ik weer aan het afvallen ben mis ik soms weer wat kledingstukken.

Het was een vruchtbare dag en op de terugweg weer een broodje haring naar binnen gewerkt wat uitstekend schijnt te werken tegen zowel een holle als pijnlijke maag, waarna Jan eerst mij afzet, daarna mam en zelf boodschappen gaat doen. Ik zou moeten gaan slapen maar dat lukt nu niet na zo'n volle dag. Ik zet de ligstoel maar in de tuin om daar nog wat te rusten voor het eten. Am is richting Eva en blijft daar pitten, dus we eten met z'n tweetjes en Jan maakt voor mij heeeeeeerlijke gamba's klaar. Mijn lievelingsgerecht. Ook al is de smaak niet echt top en de tong/mond nog altijd grrrrr, ik smul. Na het eten wil ik toch nog even lopen voordat ik met de nieuwe medicijnen start. Van morfinepillen kun je namelijk ook erg slap worden. Samen lopen we even een ommetje en ik moet het helaas kort houden want de adem is weer heel moeizaam en met de straffe wind kost het me erg veel energie. Het moet uit mijn tenen komen en als een hijgend paard plof ik thuis neer. Nog wat mailtjes, pillen innemen en een rustig avondje houden.

24 MEI


Het blijft een vreemd fenomeen dat de grenzen telkens verlegd worden. Sinds ik dagelijks nauwelijks geslapen heb, ben ik bijvoorbeeld al erg tevreden met enkele uren slaap ook al lig ik dan te woelen en te kriebelen. Vannacht was een nacht van enerzijds slaap, anderzijds veel jeuk en zweten. Ik kan zo’n beetje na elk uur wel een nieuw droog T-shirt aantrekken wat ik overigens niet doe want dan zou mijn kast gauw leeg zijn. Ik heb wel de nodige hele dunne katoenen shirts, maar ergens houdt het op. Ik laat het maar over me heen komen. Tijdens de wakkere momenten mis ik mijn stekkeraansluiting op mijn lijf voor de tekst die dan rijkelijk in mijn hoofd vloeit maar geen uitweg vindt. Ik heb geen zin om mijn bed uit te gaan om te schrijven dus laat het hier maar bij. Helaas ben ik het dan ’s morgens grotendeels kwijt en begin ik de dag opnieuw met nieuwe.

Gister heb ik er nog een probleempje bij gekregen wat ik in eerst instantie verdrongen had omdat ik vond dat ik al genoeg had. We zijn door de natuur over het algemeen geschapen met alles wat we aan lichaamsonderdelen nodig hebben, maar sommige van ons krijgen er in hun leven soms onderdelen bij die je nu net niet kan gebruiken, zoals mijn kankerfamilie. Een overbodige ballast waar ik niet van af kom en mee moet leren leven dus. Zo zijn er nog meer onderdelen die je er soms, gelukkig tijdelijk, bij krijgt zoals een aambei. Tot nu toe heb ik het goed kunnen vermijden, maar helaas is dit over. Een fijn aanhangsel op een plek waar je veel gebruik van maakt. Grrrrrrrrr. Ik zal de details besparen en maar gauw op zoek gaan naar het volgende middeltje tegen dit ongewenste stukje lichaam.

Met al mijn pillen begin ik meestal vanaf 4 uur ’s nachts, dan heb ik het grootste gedeelte om 9 uur ’s morgens al gehad zodat ik daar in de loop van de dag niet tegenaan zit te hikken. Zo heb ik net mijn 2e morfinepil naar binnen gewerkt samen met een paardenmiddel tegen de misselijkheid voor de eerste 2 dagen en ben benieuwd wat het me vandaag gaat brengen. De pleisters vanmorgen afgedaan en nu moeten de nieuwe pillen me gaan helpen. Uiteraard moet ik deze dagen me instellen op de werkingen en bijwerkingen dus wordt mijn geduld op de proef gesteld, maar die wordt steeds beter ook al is het niet mijn sterkste kant van m’n karakter. Een kopje koffie en enkele ontbijtjes heb ik al achter mijn kiezen en ik ga mijn zaterdag cadeautje uitpakken. Na de tarceva-chemo heb ik nog altijd iedere week het verjaardagsgevoel. Hihi, een doosje met pleisters pak ik uit waarop Winnie de Poeh staat afgebeeld. Mijn lievelingsstripfiguur. Het inspireert me gelijk weer om het boek te gaan lezen wat ik ooit gekocht heb. Dat is echt genieten; het taalgebruik. Zo "back to the basic", zonder franjes, inpakpapiertjes en strikjes. Het leven zoals het is.

Voordat ik zo met een boek de tuin in ga waar een flauw ochtendzonnetje haar dienst al doet, wil ik uitzoeken waarom mijn uitgaande mail van quicknet het nu weer niet doet. Inkomende volgens mij wel. Grrrr, het is telkens wat.

Ik trek mijn stoute schoenen aan om toch nog richting strand te rijden omdat het morgen mogelijk gaat regenen. Het weer is comme cie, comme ca, maar dat zie ik dan wel weer. De nodige lagen aantrekken, mam bellen om te vragen of ze mee gaat en na wat overhalen omdat ze ook veel pijn heeft, gaan we met z'n drietjes op pad. Het waait er heerlijk en omdat ik vandaag de zuurstof weer van ver moet halen, pak ik een boek en ga lekker stil zitten om mijn zuurstof zoveel mogelijk te sparen. Na 2 uurtjes is het weer genoeg en we willen ieder voor zich ook nog wat doen zodat we weer richting huiswaarts gaan. Het is fijn dat we geweest zijn en wat mij betreft was het heerlijk weer. Een flinke wind en een zonnetje waardoor ik er ook in kan zitten.

Ik heb helaas weer bijna mijn boek uit. Een prachtig verslag over het leven op het ijs van een vrouw, Jerri Nielsen, die als arts 8 maanden "opgesloten" zit op de Zuidpool en daar borstkanker krijgt. Ze kunnen al die tijd niet weg daar waardoor zij daar moet dealen met de middelen die ze heeft, maar vooral d'rzelf. De eerste 200 blz. gaan eigenlijk alleen maar over het leven in zo'n gebied met max. 75 graden onder nul in een totaal afgezonderd gebied. Jammer dat ik het weer bijna uit heb. Ik heb het op de boekenlijst gezet.

Even paniek alom. Ik heb me buiten geinstalleerd met een ligstoel, boek, drinken, doek tegen de koude wind enzo. Ik leg mezelf in de schaduw met mijn voeten/onderbenen een beetje nog in de zon en een dekentje over mij heen en al snel val ik in een slaap totdat ik iemand aan mijn voeten voel liggen. Am is dus thuis gekomen en ik wil wakker worden/overeind komen maar ben ver weg van de wereld lijkt wel. Volkomen dizzy, heel benauwd en ik lijk nauwelijks op mijn benen te kunnen staan. Shit, wat nu weer en ik ben blij dat Am er is. Ik moet heel erg plassen en vraag of ze me ondersteund en naar de wc wil brengen. Langzaam kom ik wat bij, maar de benauwdheid is om te stikken. Jan komt binnen terwijl ik wat eet en probeer mezelf op te krikken. Deels lukt dit, maar deels is de benauwdheid erg heftig. Ik besluit een codeinepil te nemen en gelukkig helpt dit een beetje. Gadver, die benauwdheid begint me steeds vaker flink op te breken en los van het fysieke gevoel heb ik er emotioneel ook erg veel moeite mee. Niet in paniek raken is dan het enige wat telt en goed blijven ademhalen voor zover ik daar niet steeds vaker op de dag mee bezig ben.

Ik probeer mezelf wat af te leiden door wat foto's op de site te zetten en ik krijg net een belletje dat Nadine komt. Gelukkig heb ik weer wat zuurstof, dus dan kan het weer, want praten is toch nog altijd de meest zuurstofvretende bezigheid. Jeempie, hoe doen al die mensen dat toch dagelijks met astma?!

Nadine komt met een prachtige bos bloemen en een heel lief briefje voor mij. Snik, snik natuurlijk. We kletsen, zij dan vooral omdat mijn adem tekort is, waarna ze wat mee eet en daarna weggaat naar het feest van haar broer waar ik zelf niet heen ga. De zuurstof blijft ernstig tekort en ik bedenk me dat ik toch zo het ziekenhuis ga bellen. Intussen gaat hier de bel weer en komen mam, Els en Thijs voor een bliksembezoek. Althans dat was de bedoeling, maar Jan zit op zijn theatrale praatstoel en iedereen blijft lekker plakken. Nou ja, ook gezellig en zolang ik op mijn hang/ligstoel probeer mijn ademhaling goed te laten verlopen geniet ik ervan. 

Jan heeft net gebeld naar het ziekenhuis want ik zie het niet zitten om meer te praten dan nodig is. Hij doet de aanzet en voor details kan ik altijd nog aan de telefoon komen. Ze hebben in het AVL het probleem telefonisch geinventariseerd en gaan ons zo terug bellen. Dit werkt, voor zover ik het eerder meegemaakt heb, uitstekend. Ze lezen dan even in zodat ze weten over wat en wie ze het hebben. Jaja, ook over wie, want in elk dossier zit een foto van de patiënt. Zonder foto in het AVL kun je geen patiënt worden. Ik vind dat hartstikke goed, omdat zij dan ook telefonisch altijd iemand persoonlijker kunnen benaderen.

In overleg is besloten dat we wel naar het ziekenhuis kunnen komen maar het vanavond nog aankijken met behulp van pufjes bij benauwdheid en codeinetabletten tegen de benauwde hoestaanvallen. Morgen dan weer opnieuw kijken hoe het gaat.

Na overleg met diverse artsen gaan zij er vanuit dat niet de nieuwe medicijnen het veroorzaken. Wij hebben daar onze twijfels over, gezien het dezelfde avond begonnen is en omdat op de bijsluiter het wel niet als bijwerking wordt vermeld, maar wel als: niet te gebruiken bij luchtweginfecties. Toch verkies ik ervoor om het niet direct te stoppen omdat ook dit weer gedoe geeft en de pijn tenslotte ook niet meer om uit te houden was. Ik hoop dat ik met de nodige rust en ontspanningsoefeningen deze nacht toch gewoon een beetje door kom.

25 MEI

Een pufje innemen is net een broodje aap. Je voelt niets, je proeft niets, er is niets. Ze zouden me zo in de maling kunnen nemen. Of het werkt? Geen idee. Ik vermoed toch wel een beetje want ik heb een behoorlijke nacht gehad. Na alle medicijnen en een concentratie op mijn ademhaling ben ik al gauw in slaap gevallen. Aan slaap namelijk geen gebrek, alleen allerlei kwalen houden me daarin tegen. Dus... van 11 tot 4 uur los van de korte bekende pauzes, goed geslapen en dat zijn 5 uren lang. Geen geklaag dus van mijn kant. Een 1e ontbijtje, getut en met de tv aan kom ik weer enkele uren verder. Het grote licht zie ik schijnen en Am blijkt al zittend, schrijvend met pen en papier in slaap te zijn gevallen in haar bed. Voorzichtig leg ik alles weg en dek ik haar toe. Even zo'n speciaal moment van het hebben van een klein kind die je elke nacht nog even toedekt. Het ontroert me.
Overigens lukt tv kijken me sinds de vakantie niet meer. In kan mezelf niet voldoende concentreren om het te volgen. Wel naar informatieve programma's waar ik dan af en toe iets van mis wat ik niet erg vind. 

Na mijn 2e ontbijt én de paracetamol val ik ook nog voor een kleine 2 uur in slaap. Een topnacht toch?! Het enige wat nooit fijn is, is dat als ik wakker ben veel pijn en benauwdheid me tergen.

Jan krijgt gisteravond ook nog een ander medicijn van de apotheek mee wat het AVL blijkbaar voorgeschreven heeft. Oxazepam voor ontspanning. Ze heeft mij niet gesproken en ik vind dit weer zo wonderlijk. A. ik heb deze pillen; B. ik heb daar ook bijwerkingen van; C. ik hoef ze niet; D. ik heb iets anders wat voor mij beter is; E. weer weggegooid geld; D. iets ongevraagd aan iemand geven vind ik heel vreemd. Over het laatste durf ik niet veel te zeggen, want uiteindelijk heeft Jan het telefoontje gedaan en misschien niet alles goed gevolgd. Overigens over de rest ben ik zeer tevreden, maar het stuit me zo tegen de borst al die medicijnen die verloren gaan, terwijl er over de wereld zoveel mensen het hard nodig hebben. Ik heb hier inmiddels al een hele zak ongebruikte liggen. Bah, telkens ergert het me als ik het zie, net als onnodig voedsel weggooien.
Ondanks dat ik een luxebeest kan zijn, hou ik toch erg van het recyclen, daar waar het even kan. Als medicijnen bijvoorbeeld bij de apotheek van de toonbank afgehaald zijn, kunnen ze al niet meer opnieuw gebruikt worden en kunnen ze alleen terug gebracht worden waar ze vernietigd moeten worden (overigens ook zeer milieuonvriendelijk).
Nu kan ik een hele junkiehoek voorzien van medicijnen, maar dat lijkt me ook geen goed plan. 

Mijn beddengoed staat te draaien in de wasmachine en ik ben al puffend beneden achter de pc neergestreken. Maar zien wat deze dag gaat brengen. Ik hoop eigenlijk dat ik tot de uitslag van de scan a.s. dinsdag door kan komen met de pufjes en codeinetabletten.

Inmiddels heb ik weer eens een msn contact aangehaald met iemand waar ik in de loop der jaren vanuit een gezamelijke achtergrond heel vertrouwd mee was geraakt. Bijzonder om te merken dat we het zo konden oppakken. 

Jan is binnen voor een kopje koffie en begint aan het avondeten en Henk komt zo wat snoeiwerk doen en ik doe verstelwerk. Ik vind het fijn als mensen om me heen zijn en me helpen. Zolang ik zelf maar niet te veel moet en weinig hoef te zeggen. Ik moet mijn pufjes over de dag verspreiden ga zo toch de eerste nemen. Hijg, hijg. Wat een gedoe zeg!

Het pufje werkt denk ik toch wel want het gaat vandaag een stukje beter. Ber komt en omdat praten niet een optie is, duikt zij achter de pc om iets uit te zoeken voor een cadeau en ik doe mijn verstelwerk, maak wat koffie en tut wat. Een echt zondagsgevoel komt er over me heen. Amber is richting een vriendin en Jan weer naar de werkplaats waar hij bezig is aan een eettafel voor mam.

Nadat iedereen om half 3 weg is, kruip ik in bed om te ontspannen en zak af en toe wat weg. Ber en Henk komen nog terug en dat houdt me onbewust uit mijn slaap omdat ik wil zien wat ze gekocht hebben. Dan is het weer tijd voor de pijnstillers, dus word ik sowieso wakker en komt Ber net binnen. We kletsen nog even wat en dan komt Daphne om mee te eten en Ber vertrekt richting huis. Jan zit de laatste week weer een beetje moeilijk in zijn hoofd en het is lastig voor mij om hem daarin te laten. Na het eten lukt het me even wat ook nodig is voor hem. Dan met een boek op de bank want ik merk dat de benauwdheid weer wat gaat toenemen. Grrrrr. Toch heb ik een redelijke dag. Zo nog even een up to date medicijnlijst maken voor het overzicht en dan denk ik dat ik vandaag op tijd mijn bed in ga duiken voor de nodige ontspanning zodat ik zo min mogelijk het benauwd heb.

Het enige waarmee ik praktisch weer in mijn maag zit, is het feit dat ik via de quicknet geen uitgaande mails kan versturen blijkt. Dit ligt niet aan de pc, maar aan quicknet volgens Thijs. Ik heb geen zuurstof genoeg om daarover telefonisch het e.e.a. uit te zoeken. Jakkes nog aan toe, het is de laatste tijd telkens wat.
Overigens heb ik de kapotte bestralingshuid redelijk onder controle met de calendulazalf. 

26 MEI

Die verdomdes pijn als ik de 2e keer om 6 uur wakker word. Naast de langdurige morfinepreparaten, die overigens lang niet afdoende zijn, heb ik de paracetamol verdeeld over de dag die ik om ca. 8 uur kan beginnen zodat ik de laatste 2 nog om 23.00 uur kan nemen. De uren tussen 6 en 8 's morgens zijn dan afzien. Mijn grootste wens: 1 dag wakker worden zonder pijn. Daarnaast heb ik sinds enkele dagen een vreemd soort hoofdpijn die anders is dan een normale van bijv. zuurstoftekort. Dit hoort vermoedelijk ook bij de nieuwe morfinepillen.

De zuurstof moet ik vandaag ook weer van ver halen. Ademhalingstechnieken heb ik te over gezien al mijn cursussen, workshops, opleidingen en therapieën in mijn leven, en als het echt nodig is lukt het me ook prima. Maar... als ik op iets anders geconcentreerd ben én met praten, lukt het me maar moeizaam om dat ook in alle rust goed te blijven doen. Het is altijd een beetje mijn stiefkindje geweest. Het te kunnen integreren in mijn dagelijks leven. Misschien maar tips vragen aan de oncologische verpleegkundige die nu bij mij thuis komt.
Nog een ander "leuk" detail is dat ik 's nachts na de diverse ontbijtjes en ontlasting ook de mond- en kontverzorging doe. Met mijn kippige ogen en bij gebrek aan licht moet ik dan erg opletten dat ik niet de verkeerde zalf op de verkeerde plek smeer. En na iedere hoestbui heb ik weer een nieuwe tena lady nodig omdat ik vergeet me te concentreren op andere sluitspieren. Wat een aftakelingsproces zeg!

Als je me ziet dan heb ik er nog nooit zo goed uitgezien sinds ik kanker heb. Jaja, die dexa strijkt de rimpels enzo glad, ik verwen mezelf zo af en toe met wat leuke kleren en ik geniet van de kleine dingen des levens. Als vreemde zou je denken dat ik in de bloei van mijn leven zit, maar van binnen ben ik verrot en aan het dood gaan. Een wat plastische uitdrukking, maar zeker niet onwaar. De chemo's en bestralingen hebben zo hun tol geëist en het lijf heeft het zwaar te verduren.
Ik denk dat ik Jan toch naar het ziekenhuis laat bellen om te kijken of de benauwdheid op de uitslag van de scan al te verklaren is of dat het toch de medicijnen zijn. Om de longarts te kunnen spreken zal het antwoord wel nog even op zich laten wachten, want hij heeft nu spreekuur.
Zo, genoeg gezeurt, en weer over tot de orde van de dag.

Ik heb al weken het plan om mijn administratie op te ruimen, en ik kan er niet meer omheen. De bak puilt uit en er iets tussen- of bijschuiven gaat niet meer. Dus... werk aan de winkel. 

Ik ben bijna klaar en heb een voldaan gevoel en tussendoor hebben Jan en ik koffie gedronken en het AVL gebeld om te vragen of mijn longarts wil bellen.

Ik krijg net een belletje van het AVL en hij hoort aan me hoe zwaar ik het heb. Op de scan ziet hij dat er mogelijk sprake is van infecties/longontsteking. Toch is dit nooit met zekerheid te zeggen zonder verder onderzoek, want het kan ook symptomen zijn van de kanker zelf. Hij maakt zich zorgen en stelt voor dat ik opgenomen word. Jak, daar heb ik geen zin in als het niet nodig is, dus vraag 'm in hoeverre ik een nieuw traject niet thuis kan doen. Er moet een nieuwe anti-bioticum komen en betere pijnbestrijding en daarvoor is hij nu aan het informeren bij de pijnarts en belt me zo weer terug. Opname is met name nodig als ik het thuis niet trek en ik met zuurstof moet beginnen. Het zou in principe ook maar van korte duur zijn. Toch kiezen we nu even voor het thuis blijven en beginnen met fijne nieuwe pillen, waaronder ook prednison.  Alsof mijn kop al niet genoeg opgeblazen is. Jakkes. Morgenochtend heb ik een afspraak staan en wil hij me zien. Alsof ik zo'n leuk gezelschap ben, zeg ik 'm. Verder groeit de kanker wel, maar niet dramatisch en zit er tussen de slokdarm en de luchtpijp een opgezette klier, maar dat kan van alles zijn. Hoeft ook niet dramatisch te zijn. Nu maar hopen dat het een "gewone" infectie van de longen is, ofwel een lichte longontsteking en dus wederom te bestrijden met de nodige pillen.

Prompt vergeet ik bijna mijn fysio afspraak. Het is kwart over 1, tena lady vergeten, een hoestbui, alles moeten verschonen, een trap die als een berg tegen me aankijkt en vervolgens mondverzorging en mijn fiets pakken die het weigert om electrisch te starten. Het kreng, nog altijd doet 'ie het vaak niet en moet ik het alsnog handmatig doen. Om even na half 2 kom ik toch natgespetterd bij Sylva binnen en werken we aan mijn ademhaling en de blokkades. Telkens als ik bij haar kom hebben we wel iets om aan te werken, terwijl ik van tevoren het niet zou kunnen bedenken.

Ook al doet mijn fietsje het niet zoals het zou moeten, ben ik blij met het stukje zelfstandigheid. Jan brengt en haalt me met liefde overal naartoe, maar er gaat niets boven mijn onafhankelijkheid zolang het nog kan. Ik rij sinds alle medicatie al een tijdje geen auto meer en heb gemerkt dat het ook niet meer verantwoord was met mijn verminderde concentratie en wazigheid van de morfine. Waarschijnlijk omdat ik toch niet meer zo erg veel kan, heb ik er verbazingwekkend weinig last van en los ik het op met mijn fiets (als die het doet dan) of Jan. Daarom kan ik me heel druk maken als mijn fiets het niet goed doet, of dat 'ie weer eens bij de fietsenmaker staat. Heel soms vind ik het lastig om geen auto te kunnen rijden, maar zet ik het gewoon opzij en ga ik iets doen wat ik wel kan. Het is niet anders. Zolang ik nog maar alternatieven heb, denk ik dan.

De ademhalingsoefeningen werpen vanmiddag hun vruchten af en de benauwdheid is iets minder waardoor ik nog wat op kan blijven en samen met Thijs aan mijn uitgaande mail werk. Althans Thijs werkt op afstand op mijn pc en ik moet er even bijblijven. Het lijkt erop dat het allemaal gelukt is. Yes, pffff, fijn hoor.
In de loop van de middag blijf ik me wel voortdurend concentreren op mijn ademhaling, maar het kost me weer steeds meer moeite ondanks dat ik ontspanning genoeg ben. Ik duik voor het eten voor 1 uurtje in bed en na het eten kruip ik op het stoeltje in de voortuin in een flauw avondzonnetje onder het genot van een kopje koffie, een boek en de fluitende vogels met hun hoogste lied. Jan vraagt me mee voor een loopje en ook al zie ik er vandaag behoorlijk tegenop, we hebben het toch gedaan en het is gelukt. Ondanks het zuurstoftekort is het voor de spieren toch fijn om het gedaan te hebben.

Ik heb weer een batterij medicijnen erbij, waar ik natuurlijk direct over twijfel als ik de bijsluiters onder ogen zie. Brrrrr, vooral het gegeven maagklachten die ik er overal weer gratis bij krijg, alsof ik daar nog niet genoeg van heb. Ik kan mijn medicijnlijst van gister gelijk weer up-to-date maken en ik begin zo langzamerhand ook te denken aan een kant-en-klaar tasje voor als ik alsnog snel richting ziekenhuis moet.

Maar zien wat de avond mij brengt.































 














 

 

 

 

 

 

 

 

 


|