Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

een impressie van mijn pillen

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

MAAR WEER EEN NIEUWE START

27 MEI

Nadat Simone gisteravond nog langs was gekomen, ben ik wat spulletjes gaan pakken voor het geval ik vandaag toch moet blijven in het ziekenhuis. Na een hevige hoestbui van een half uur, waar ik dacht niet meer uit te komen, val ik toch voor 4 uurtjes in slaap waarna het grotendeels nog soezen wordt. Het is oke. Douchen, spullen pakken en we vertrekken zo richting AVL.
De laatste dagen wordt mij gevraagd of ik bang ben, maar tot nu toe nog niet. Het is gewoon ongelooflijk lastig om met benauwdheid te moeten leven en ben ik pragmatisch in het bedenken van oplossingen. Niet elk doel heiligt het middel. Ik blijf bijvoorbeeld alleen in het ziekenhuis als het ook een doel dient, en anders ben ik gewoon liever thuis. Overigens is de benauwdheid momenteel te behappen. Een grappig woord in dit geval.

Voordat we vertrekken krijg ik een enorme pijnaanval en blijkt een buurman binnen te zijn gekomen. Ik laat Jan even met hem samen en probeer de pijn in de keuken op te vangen. Net als op de vakantie maar dan het drievoudige. Een soort zenuwpijn vanuit de longen met daarbij de pijn tussen de longen en de maag die doorboort lijkt te worden met een appelboor. Ondanks de pijn vertrekken we toch en zucht ik het in de auto weg. Gelukkig zakt het weer. Hiervoor heb ik gister ook pijnpillen gekregen maar ik had ze nog niet ingenomen omdat ik vandaag hierover nog vragen heb.
In het ziekenhuis aankomend loop ik als een zombie/junk rond. Volkomen dwaas en wazig ziend. In ieder geval doen de bijwerkingen van de extra morfinepil hun werk. Nu de werking ook nog graag.

In het ziekenhuis blijven zou een optie kunnen zijn om zodoende dichtbij alle artsen te zitten, maar vooral direct af te kunnen stemmen op wat ik nodig heb. Daarnaast kan er dan vaak met spoed onderzoeken gedaan worden, wat poliklinisch moeilijker is. Maar... natuurlijk is voor mijn arts het zo klaar als een klontje dat ik, als het niet nodig is, liever thuis ben tussen mijn eigen spullen en mensen. De dingen waar ik nog voor leef.
De pijnmedicatie hebben we nog even doorgenomen en ik heb mijn up-to-date lijst ingeleverd van wat ik allemaal slik én een lijst van medicijnen waar ik slecht op heb gereageerd. Dit is dan direct door iedereen in te zien.

De scan laat zien dat er wel een lichte groei van de kanker is, maar zeker niet dramatisch, en zal dan ook niet de oorzaak zijn van de benauwdheid. Het laat wel zien dat er ontstekingen zitten, wat vaak wijst op een lichte longontsteking die we nu met anti-bioticum en prednison proberen de kop in te drukken. Daarnaast is er een klier tussen de slokdarm en de luchtpijp opgezet wat ook tegen de slokdarm aan kan drukken en vervelend is. Gezien ik al lange tijd grote slokdarm- en maagproblemen heb, wil hij toch een gastroscopie doen. Gelijk gaan mijn alarmbellen aan en schieten de tranen in mijn ogen. Met welk doel? Om te zien of daar iets aan gedaan kan worden. Mijn fobie: iets in mijn keel geduwd krijgen. Toch kan ik er voor mijn gevoel niet omheen en dan met name voor de prop in mijn keel en mijn maagpijn die mij de hele dag kwelt . Onder een roesje mag ik het ondergaan en ik word zo gauw mogelijk gebeld voor het onderzoek. Jakkes. Gelukkig is de benauwdheid tot nu toe nog steeds te doen. Overigens is zuurstof in mijn fase nog geen optie volgens de arts. Mijn benauwdheid neemt vooral toe door inspanning zoals praten en iets doen en dan werkt het niet voldoende. Dus... gewoon mijn mond houden, weinig doen en vooral mezelf op de ademhaling concentreren.

Ik kruip al bijtijds mijn bed in om mezelf vandaag wat te ontzien. Daarbij komt dat ik toch dwazig ben en de neiging heb om in slaap te vallen. Ik heb er vandaag 3 nieuwe pillen bij, dus zal dat wel daarvan komen.

Ik zak lekker weg in dromenland en word door Ber tegen etenstijd wakker gemaakt. Hoewel ik niet de hele middag geslapen heb, maar ook veel gesoesd, voel ik me redelijk. De benauwdheid is vandaag nog altijd een stuk minder en het lijkt erop dat de medicijnen, buiten de bijwerkingen, ook hun dienst al doen. Pffff, gelukkig.
Ber eet gezellig mee, we doen samen een loopje bij mij achter langs de polder en ik tut wat thuis. Mijn alternatieve weerstandspillen voor de slijmvliezen zijn door Wout gebracht zodat ik deze ook weer kan slikken.


Am is trainen van de softbal en komt later thuis. Als Ber weg is wil ik ook nog achter de pc kruipen voor het maandelijkse krantje van mijn werk. Ga ik zo doen, maar eerst Saskia terug bellen. Ik ben blij dat ik weer een beetje meer onder de levenden ben.

Ik ben vanmiddag door het AVL gebeld en a.s. donderdag mag ik het "fijne" onderzoek van de slokdarm al ondergaan. Ook hierop moet ik me mentaal maar weer op voorbereiden.

Voorlopig leef ik bij de dag en geniet ik van het feit dat de pillen zijn werk doen, ik vanmiddag goed gerust heb waardoor ik vanavond weer meer energie heb die ik achter de pc doorbreng met het maken van het krantje voor mijn werk. Ik blijf toch het liefst een beetje bezig zolang als het kan.

28 MEI

Doordat ik gister met de prednison begonnen ben, had ik weer een stoot energie waardoor ik nog tot laat op was en allerlei leuke plannen uitbedacht. Een weekendje weg met Jan alleen? De levenslust was volop aanwezig en tot overmaat van ramp van Jan die het al voor zich zag. Dus hij riep: "Neeee, het is midden in de nacht en dan met zo'n voorstel komen?! Ik ben blij dat ik weer thuis ben".

Oke, oke, wijselijk heb ik verder mijn mond gehouden en heb ik zelf genoten van het idee en de plaatjes op internet van hotels die aanbiedingen hebben voor 30 euro per nacht incl. ontbijt. Ik kom er later wel op terug.

Ook al had ik veel energie, ik bleef ook high en dook uiteindelijk mijn bed in waar ik een aantal uren heerlijk geslapen heb. De uren die van mij zijn; zonder zorgen of kankerarbeid. Dat zijn de 3 tot 4 uur welke ik goed slaap. Daarna word ik wakker en beginnen alle activiteiten rondom mijn ziek zijn. Pillen innemen (dochterlief telde er 33 stuks per dag in mijn bakje), proberen nog wat te soezen voor mijn hoognodige rust, mijn maag om de paar uur met eten tot bedaren brengen, diverse malen per dag mond- en kontverzorging, wederom nog vele malen per dag aan medicatie denken, ziekenhuisbezoeken en onderzoeken, voldoende rust nemen overdag, mezelf vooral goed concentreren op de ademhaling, mijn loopje doen om de "conditie" en spierfunctie's in tact te houden, allerlei administratieve rompslomp zoals pgb bijhouden.
En.... daar tussendoor vooral niet vergeten elke dag te genieten van de kleine mooie momenten die het leven te geven heeft. Ook, of juist daarvoor moet ik ruimte maken, omdat dit me de energie geeft die ik zo hard nodig heb om mijn ziekte in mijn lijf aan te kunnen.

Vannacht loopt uiteindelijk wat anders dan andere nachten, gezien mijn rare tijd van slapen. Geeft niks, maar ik word alleen niet zo lekker wakker. Gister leek de kortademigheid af te nemen, maar vandaag moet ik de zuurstof weer van ver halen. Hopelijk gaat het straks weer wat beter. 

De stand van zaken t.o.v. wat wel beter gaat. In mijn mond zijn de laatste schimmelplekjes verdwenen en de pillen hiervoor slik ik ook voor het laatst. Yes. Mond moet ik nog wel goed blijven verzorgen en spoelen en de smaak is nog niet echt fijn, maar... ik heb geen akelige pijn meer bij normaal eten. Alleen peper slaan we hier over bij het bereiden van de maaltijden.

Geen nachtelijke jeukaanvallen meer sinds ik geen morfinepleisters heb. Een beetje kriebel heb ik nog wel, maar komt vooral door het heftige zweten 's nachts. Ik heb geen apen meer nodig om te vlooien en dat levert een heleboel extra nachtrust op.

Tot nu toe blijft misselijkheid me bespaard bij de nieuwe morfinemedicatie. Ik heb daarvoor wel een paardenmiddel gebruikt wat ik vandaag wil stoppen. Laten we hopen dat het zo blijft.

En... de pijnmedicatie lijkt te helpen. Alleen vanmorgen werd ik wakker met pijn omdat er een langere tijd zit tussen de avond en de ochtend met de extra paracetamol.
Ik heb best wel redelijk wat energie ondanks de benauwdheid. Als ik beiden goed weet te combineren, ben ik daar erg blij mee.

Ik wil nog wat administratie doen, maar het is handiger om nu even te rusten omdat over een uurtje de oncologische verpleegkundige Angelique komt voor een gesprek. Mam en Ber zijn er dan ook wat ik fijn vind. Tenslotte is ze er voor mij en mijn naasten om te kijken wat ze voor ons kan betekenen. Nu ga ik met mijn duizelige, wazige hoofd eventjes op de bank liggen.

Ik ben in een diepe slaap gevallen en mam is intussen al binnen gekomen en heeft me lekker laten slapen. Angelique zou evt. wat vroeger komen maar het wordt juist later dus heb ik nog even de tijd om bij te komen.
We beginnen met alle praktische vragen die ik in mijn hoofd heb, en daar heeft ze antwoorden op. Heerlijk want dan kan ik dat ook weer uit mijn hoofd zetten. Daarna praten we weer een beetje over wat mijn ziekte voor mij, mam en Ber betekent. Ze heeft een mooi voorstel om samen met mam gestructureerd te praten over ons leven vanaf de conceptie tot aan nu en hoe het voor ons beiden voelde. Te kijken naar hoe het was en de koesterende liefdevolle momenten te benadrukken. Ook de minder leuke momenten kunnen nadat ze genoemd zijn, omgebogen worden naar wat het positief voor ons betekent heeft. Om het gesprek wat te vermakkelijken en structuur te geven was haar idee om dat met een fotoboek erbij te doen. Nu heeft mam voor ons allemaal een fotoboek gemaakt, dus dat is inderdaad handig.

Als ze dit voorstel doet, raakt het me omdat ik hier zelf van de week ook aan gedacht had, maar nog geen vorm kon geven. Het is mijn grote behoefte om samen de essentiële dingen van het leven te delen wat nu nog kan.
Als houvast om het te doen voordat je het vergeet of het versloft is een structuur hierbij heel prettig. Gewoon echt de tijd ervoor nemen, wat ik erg graag wil. Ook mam is de laatste tijd aan het terugblikken, dus het zou voor haar ook heel waardevol kunnen zijn. Ook om mij nu nog vragen te kunnen stellen.


De benauwdheid is gelukkig weer minder en het lukt me om tijdens het praten ook beter te ademen. Nog even een klein uurtje rust voordat ik bij Ber en Henk asperges ga eten. Jammie. Amber speelt met het 1e van de softbal mee en Jan is vermoedelijk met Janneke op stap.

Met een buik vol van de asperges en een gezellig samenzijn met de familie en mam, want die at ook mee, rij ik weer richting huis op mijn fietsje. Eventjes was ik huiverig om te fietsen vanwege mijn dwazige hoofd, maar ik ben erg blij dat ik het gedaan heb. Gewoon als een junk die licht stoned is relaxed 1 rechte weg heel rustig fietsen met als ondersteuning mijn motortje. Helaas gaat de electrische starter nog altijd niet en slaat 'ie snel af waardoor ik me wel weer mateloos zit te ergeren omdat ik hier weer wat mee moet doen met de fietsenmaker. Toch heb ik genoten van mijn fietsstukje en puf ik thuis wel even uit, waar nog niemand aanwezig is, behalve de poes. Ik kruip achter de pc om weer lekker van me af te schrijven én om nog wat aan mijn werk te doen, waarna ik buiten onder de sterrenhemel geniet van de rust in de tuin. Soms is het heerlijk om even alleen te zijn. Als Jan thuis komt delen we samen onze dag die voor ons allebei vruchtbaar en goed was met natuurlijk ook de minder leuke dingen die nu eenmaal bij het leven horen. 
Morgen staat me het onderzoek te wachten en waar ik nu vooral tegenop zie is dat ik nuchter moet blijven tot 12.00 uur. Brrrrr, ik hoop dat ik mijn akelige hongerige maag in bedwang kan houden. Ik heb wel het plan om vannacht om 3 uur nog wat te eten, wat ik gewend ben. Moet kunnen, als ik bedenk dat mensen ook nuchter moeten blijven vanaf 12 uur 's nachts als ze om 8 uur al geholpen worden. En voor nu.... lekker slapen, want het is alweer laat, maar tja... het zijn de pillen die me wakker houden. Mijn natuurlijke slaapdruppeltjes zo maar eerst innemen anders wordt het misschien niks.

29 MEI

Om half 4 neem ik nog stiekem mijn ontbijtje en eet alvast wat pillen om niet helemaal uit het ritme te zijn. Dan om 9 uur Trrrrr, trrrrrr, en ik geeft een slag boven op mijn wekker. Nog even doorslapen, hoewel....... de pijn is brrrrr, dus schiet ik overeind en bel het AVL om te vragen of ik, ondanks de nuchtere staat waarin ik moet komen, toch niet mijn pijnstillers in mag nemen. En gelukkig mag dit met een klein beetje water. Ik plof weer in de kussens en zet mijn wekker een klein half uurtje later. Weer trrrrrrrr, trrrrrrrr, en het trilkussentje voor dove mensen doet zijn werk, maar ik heb geen zin om op te staan, niet te mogen eten en te moeten wachten tot ik weg kan naar het AVL voor het slokdarmonderzoek. Dan ga ik vast de zenuwen krijgen, waar ik helemaal geen zin in heb. Uiteindelijk komt Jan de slaapkamer binnen en zegt dat het tijd is om te gaan. Shit, ik schiet overeind en ik denk echt dat het nog maar kwart voor 10 is. Niet dus, kwart voor 11 en we moeten er om kwart voor 12 zijn. Brrrrr, snel douchen en wegwezen en we komen nog op tijd. Daar aangekomen ben ik gelijk aan de beurt en deel ik natuurlijk direct al mijn angsten zodat ze weten wie ze voor zich hebben. Ze luisteren, maar laten zich niet van de wijs brengen. Ik krijg een smerig goedje achter in mijn keel gespoten als verdoving van de slokdarm en dat doen ze met een vervelende dunne spuit. Dit blijkt achteraf het meest vervelende te zijn. Ik leg mezelf op een bed waar ik prima lig, nog altijd met een vreemd high gevoel in mijn hoofd, dus op zich wel relaxt. Daarna een infuus in mijn hand voor het roesje en ik moet op iets bijten waar vermoedelijk de slang doorheen gehaald wordt. En dan..... ben ik weg zonder dat ik er erg in heb. 
In een andere kamer word ik wakker zonder pijn in de keel, wel zo duf als een konijn en ik blijk behoorlijk lang te hebben gesnurkt. Jan staat naast me en het eerste wat ik zeg is dat ik wil drinken en eten en de infuusnaald eruit graag. Ze komen al snel en alles is oke, dus word ik losgekoppeld en mag ik richting huis. Ik was al een junk, maar nu helemaal en ik geef me er maar aan over. Ik heb mijn krentenbollen bij me, waar ik direct aan begin en we halen daarbij beneden een lekkere koffie. Albert, mijn practitional nurse loopt langs en komt er even bijzitten om te informeren over hoe het met me gaat. Daarna gaan we richting huis en stoppen we onderweg nog voor wat plantjes die we zouden meenemen voor mam. Ik ga nu geloof ik weer even tukken na nog wat te eten omdat mijn maag nog niet helemaal rustig is.

De tijd gaat snel en voordat ik lig is het alweer tegen half 6 en besluit ik vandaag niet met Jan en Am samen te eten. Ik zet mijn wekker op 7 uur en warm mijn eten dan wel op. Jan heeft een lekker stukje zalm met rijst voor me gemaakt met bloemkool en sla erbij. Het smaakt me uitstekend, zeker nu de smaak weer steeds beter wordt en de mond niet meer stuk is. Dit heb ik alweer gewonnen, want lekker eten is nog altijd voor mij een cadeautje.

Het is dat mijn wekker stond, anders had ik rustig nog uren doorgeslapen. Alle opiaten samen met het roesje geven me een behoorlijk slaperig en duf gevoel, maar ik wil vannacht ook nog pitten, dus kruip ik er toch weer uit. Am gaat richting softbal en Jan en ik tutten wat. Ik kruip nog achter de pc voor mijn werk en adminstratie en zet nog wat foto's op de site.

Het is fijn dat het onderzoek me erg mee gevallen is, en ze hebben een aantal biopten genomen die op kweek gezet worden om te kijken wat het is. Volgende week donderdag krijg ik de uitslag, dus voor nu gewoon weer de draad oppakken en zoveel mogelijk leuke dingen doen. De maag valt vandaag overigens mee en de benauwdheid is ook te behappen. Daarentegen heb ik weer wat meer pijn, dus het blijft nog even afwachten of de pijnmedicatie voldoende is. Hiervoor heb ik morgenochtend weer een belafspraak met de pijnarts van het AVL.

Ik was het bijna vergeten om het te melden. Vandaag was/is het Viva la Donna dag. Eens in het jaar kunnen vrouwen die kanker hebben (gehad) verwend worden in allerlei beauty salons die zich daarvoor opgegeven hebben. Voor van alles en nog wat, van gezichtsbehandeling, reiki, massages enzo. Een waanzinnige mooie actie ooit door iemand opgezet die zelf kanker heeft gehad. Daarover kan je alles lezen op de site van Viva la Donna die ik ook bij mijn links heb staan. Helaas heb ik me dit jaar niet op kunnen geven omdat ik niet wist wat me deze dagen te wachten stond en het ook niet bleek te gaan met het onderzoek. Nu heb ik vorige jaar door omstandigheden 2 x een behandeling gehad waardoor ik ook vind dat ik dit keer wel mag overslaan. Ik hoop dat vele van mijn lotgenoten wél lekker hiervan hebben kunnen genieten.

Verder heb ik 2 boeken gelezen de laatste tijd en deze zal ik eerdaags op mijn site zetten bij de boekenlijst omdat ik ze allebei bijzonder vind op hun eigen manier. Het boek van Onno Blom over het laatste jaar van Jan Wolkers, wat ik erg mooi en integer geschreven vind. En... het 2e boek van Sophie van der Stap, "een blauwe vlinder zegt gedag", wat heel dicht op mijn huid zit door de inhoud maar ook door haar directe en openhartige schrijfstijl.

Ik rommel een beetje in de tuin en als ik binnen kom zit Henk er om wat te vragen. Nadat hij weg gaat, loop ik even bij een buurman aan die van de week hier was terwijl we net weg moesten en ik zoveel pijn had. Hij heeft het al zo moeilijk om langs te komen omdat 'ie bang is voor wat 'ie aantreft, en juist toen had ik een pijnaanval, dus loop ik nu eventjes bij hem langs omdat 'ie zelf ook voor onderzoeken in het ziekenhuis moest zijn en dat aan ons wilde vertellen. We kletsen wat bij en als ik weg ga loopt hij een stukje met me mee en belandt hij uiteindelijk weer bij ons nadat hij Jan even gedag heeft gezegd. Na nog wat kletsen kruip ik nog heel eventjes achter de pc, maak mijn nachtelijke ontbijt klaar en ga ik nu naar boven. Ik heb vandaag pijn op de longen maar heb ook het idee dat er spierpijn bijgekomen is van het fout liggen vannacht. Elke ademhaling doet zeer in de longen. Ik hoop dat het morgen weer minder is.

30 MEI

De pijn die ik gister kreeg en ik ervaar als een spier die knel zit bij elke beweging links en bij het ademhalen, heeft mij vannacht flink gekweld. Een soort zenuwpijn die telkens een venijnige scheut geeft. Zo breng ik de nacht door en slaap ik, welliswaar met veel onderbrekingen, toch nog een lange nacht. Het is alleen heel vervelend om telkens met hevige pijn wakker te worden. Straks heb ik nog een belafspraak met de pijnarts met het AVL en wie weet kom ik daar nog verder mee.

Dat Natasja beneden aan het schoonmaken is, maakt alles weer goed. Ze had vorige week lekker vakantie en ze heeft er van genoten. Ik heb het zonder haar gedaan, en dat ging prima. Ik laat de meeste dingen gewoon liggen en hou het dan oppervlakkig bij. Ik kan me niet druk maken om een beetje stof; er zijn belangrijkere dingen. Maar nu... geniet ik weer van haar aanwezigheid/ arbeid in mijn huisje.

Frank komt me zo halen en dan gaan we er even op uit. Oma Gaby moet tenslotte regelmatig uitgelaten worden nietwaar! Als hij komt ben ik nog ietwat kortademig en drinken we thuis koffie. Op dit soort momenten heb ik wel een drempel om de deur uit te gaan, maar de behoefte om even uit de sfeer van thuis te zijn is groter en tenslotte maakt het ook niet veel uit waar ik ben. Het blijft vervelend of lastig en ik moet me aanpassen aan wat ik kan. Voordat we weg gaan zet ik zijn mooie bloemen voor eventjes in het water en wordt de modem van quicknet bezorgd. 2 Maanden later; waanzin.
We kiezen voor de botermarkt en lunchen samen wat. Een boekje en een krantje erbij en het zit relaxt zonder dat er iets hoeft. Eten is voor ons allebei vermoeiend dus dan is het sowieso prettig om niet te praten. Daarna rijden we richting de werkplaats van Jan waar ik nauwelijks meer kom. Het is fijn om dit even te doen en ik kan gelijk de tafel zien die hij voor mijn moeder aan het maken is. Hij is prachtig en het zal voor haar wel wennen zijn, maar waarschijnlijk staat het heel mooi in haar huis.

Eenmaal thuis de bloemetjes even in een vaas doen, mijn dagboek schrijven, nog wat voor mijn werk achter de pc kruipen, een boterham met de nodige pillen erbij nuttigen en dan weer richting bed. Het was een fijne ochtend.

Ik lag volgens Jan zo lekker te slapen dat ik om half 8 pas wakker word en mijn avondeten binnen 5 minuten opgediend krijg. Wat een service toch, en ik geniet ervan. Ik begon vanmorgen met te weinig zuurstof, maar gelukkig is dit in de loop van de dag beter geworden.

Nu ik zo lekker geslapen heb, pak ik mijn fietsje en rij ik zo even richting mam voor een bakkie.

Ik ben nog tot 11 uur gebleven en ervaar het als een ongekende luxe dat ik dit kon doen. Mensen bezoeken gaat momenteel niet makkelijk. Of ik ben te moe, of te benauwd of als het wel lukt zijn de mensen niet thuis. Het past gewoon vaak niet en vandaag lukt het me dan weer eens om bij mam langs te gaan en ook nog voldoende energie ervoor te hebben. We hebben een beginnetje gemaakt met ons gesprek over ons leven, beginnend bij mijn geboorte. Het is heel fijn om dit te doen en het voelt zo lekker samen.

Nog wat praktische dingetjes voor vandaag: ik neem de pil voor zenuwpijn nu 3 x per dag i.p.v. 2 x en het lijkt te helpen. Van de aambei heb ik geen last meer, alleen nu nog het extra aanhangsel kwijt zien te raken. Mijn mond is helemaal rustig en met goed onderhoud zal het lukken dit zo te houden. Het slikken gaat al ietsje beter. Ik ben nog wel dwazig van de morfine en ik hoop dat dit toch gaat afnemen in de loop van de dagen en ik een beetje meer met mijn pootjes op de grond kom. Mijn maag is ook rustiger aan het worden. Zal de dexa daar ook een flink aandeel in gehad hebben?!

31 MEI

De laatste dag van de maand. De tijd gaat zo ontzettend snel. Ik zou blij moeten zijn met het feit dat ik weinig slaap, want zo hou ik tijd over om te leven. Maar dat is niet waar, want voor leven heb je energie nodig die ik vooral in mijn slaap moet opdoen. Zo is het cirkeltje rond.

Ik heb vannacht een riante nacht gemaakt met 1 grote stop voor eten, de gebruikelijke pillen, en..... de eerste paracetamol tegen de heftige pijn die ik normaal pas om 8 uur mag slikken om de rest van de dag door te kunnen komen. Omdat ik gister merkte dat ik door de extra morfine een langere tussentijd had met de paracetamols, durf ik dit vannacht aan en daarom heb ik nog heerlijk wat uurtjes kunnen slapen tot het natte zweet me mijn bed uitdreef. Bah, maar toch was het maar goed ook, want ik was 1 uur te laat voor de 2e lading pillen. Daarbij komt dat Els zo komt om mijn haren weer bij te knippen, dus gauw onder de douche voor een frisse geur, een was aanzetten en naar beneden voor een 1e bakkie koffie.

Mijn haren zijn geknipt en het lijkt erop dat het in 1 x goed is. Heerlijk. Intussen heeft Eva mijn klimop nog een beetje gesnoeid en Jan brengt Eva daarna richting Halfweg. Zo helpen we elkaar een beetje en ik rommel verder nog in huis. De was uit de droger, nog wat aanvegen, wat opruimen en dan moet ik liggen omdat ik duizelig ben. De bijwerkingen van de morfinepillen? Ik ben nog altijd wel high en ik hoop dat dit toch minder wordt in de loop van de dagen.

Els gaat naar mam en ik lig voor even op de bank en krijg daarbij een giga maagpijn. Gadverdegadver. Ik probeer het een beetje weg te zuchten maar het mag niet echt lukken. Misschien zit er ook iets dwars in mijn darmen dus neem ik een glas van de roos vicee laxo erbij. Wie weet helpt het ook voor mijn maagpijn.

De benauwdheid waarmee ik wakker werd is in de loop van de dag gelukkig minder.

Ik stik van de pijn in mijn maag wat zelfs door loopt naar de longen. Ik had vanmiddag de nodige brieven op de pc willen schrijven en ander administratief werk willen doen, maar ik kom helaas tot niets. Ondanks de maagpijn neem ik toch een extra kortdurende morfinepil en hoop ik dat de pijn zo wat zakt. Ik kruip mijn bed maar in en hoop wat rust te vinden. Het is niet anders.

De pijn is te groot dat ik niet meer toekwam aan mijn dagboek.

1 JUNI

We hebben gisteravond het ziekenhuis gebeld en daar ben ik opgenomen. De eerste onderzoeken worden gelijk gedaan, maar de rest de volgende ochtend. Plat liggen kan ik al niet meer en de darmen zijn ook flink gaan opspelen. Ik moet ook spugen als ik wat gegeten heb.

Het wordt een nacht van afzien. Veel pijn, zittend proberen wat weg te soezen enzo. Zo goed en zo kwaad als het gaat lukt het me en mijn gekreun houdt mijn overbuurvrouw gelukkig niet wakker.

Tot dusver kunnen ze alleen vinden dat mijn darmen nokvol zitten, actief zijn, maar het er niet uit wil. Mijn eerste klisma heb ik gehad en er is al een beetje uit. Helaas nog maar weinig en de vloeistof heeft er voor gezorgd dat ik nog meer kramp in de darmen heb. De maag is gelukkig iets minder. De rest van de dag soes ik vooral en omdat ik hoop dat beweging iets voor mijn darmen kan betekenen, heb ik nu de stoute schoenen aangetrokken en ben ik met steun op een rolstoel naar de pantry gelopen waar een pc staat.
Het ging, maar alles doet me nog veel pijn.


2 JUNI

Gisteravond heb ik nog een klisma gehad, maar het mocht niet baten. Er kwam niets uit mijn darmen en na een tijdje wachten zijn Simone en ik maar aan de wandel gegaan in de hoop dat er dan iets op gang zou komen. Het lopen gaat nog niet echt makkelijk omdat het pijn doet, maar gistermiddag liep ik als een krom oud vrouwtje en in de avond rechtop, dus dat is toch een vooruitgang.

De nacht breng ik in mijn geval redelijk door. Ik slaap zelfs een beetje en helaas word ik wel met pijn wakker. Nou maar hopen dat een klisma vandaag wel iets op gang gaat zetten. Ik heb al 3 dagen niet gegeten, maar heb daar dit keer geen last van. Ik zit nokvol, dus er kan toch niets meer bij.

Ik wil aan alle lieve mensen die de laatste dagen op mijn website gereageerd hebben, via deze manier laten weten dat het een grote steun voor me is. Dank allemaal.

Ik ben nu vroeg wakker en ben naar de pantry gelopen voor een kopje thee. Het lopen zonder steun ging goed, dus dat is ook een vooruitgang. Verder staat hier de pc en het is lekker stil, dus kan ik even op mijn site schrijven. Ik heb hier weer alles voorhanden en nadat ik gister verhuisd ben naar een andere afdeling, lig ik ook lekker alleen. Heerlijk vind ik dat; niemand die me aanspreekt terwijl ik geen gehoorapparaat aan heb, en gewoon vrij kunnen rondlopen als ik een race naar de wc moet maken of onder de douche vandaan kom.

Inmiddels is er alweer een heel batterij aan artsen langs geweest. Voor van alles en nog wat, en heb ik ook nogmaals foto's laten maken omdat ze voor alle zekerheid wilde weten of er sprake zou zijn van een darmperperforatie. Dit blijkt achteraf gelukkig niet het geval te zijn. Ik heb wel sinds gisteravond lichte koorts wat vermoedelijk nog met de longen te maken heeft. De anti-bioticumkuur was bijna afgemaakt en ze willen er toch een nieuwe korte anti-bioticum achteraan gooien. Jak, als het maar gaat helpen, want koorts is niet goed lijkt mij. Voor de darmen stoppen ze met klisma's omdat het niet voldoende helpt en ben ik begonnen met een bruin goedje via de mond. Als dit niet helpt, dan wordt het nog een zwaarder geschut, maar dat zien we straks wel weer. Op zich gaat het vandaag weer een stuk beter en heb ik alweer praatjes, en dat is een goed teken.

Vanmorgen was ik weer vroeg wakker en had ik Frank gesmst omdat hij ook altijd vroeg wakker is en langs wilde komen. Om kwart voor 8 was hij er en we zijn samen ook nog naar buiten gegaan voor een loopje. Het is al heel zacht buiten en het is heerlijk om dit even te voelen. Nu zit ik beneden in de hal achter de pc en ga ik zo ook nog even naar buiten. De zon gaat niet, maar de frisse lucht doet me goed.

Voor de rust hoef je niet in een ziekenhuis te verblijven. Het is dat ik dicht bij de onderzoeksmogelijkheden zit waardoor het beter is dat ik er wel ben, maar aan rust kom ik nauwelijks toe. Diverse artsen bezoeken op diverse tijden mijn bed. Deels ook uit belangstelling, zoals de arts die mij zaterdagavond geholpen heeft. Maar... daarbij het lab voor een prik, de foto's enzo, wordt het alsnog een volle dag. De bezoekjes tussendoor, die ik fijn vind, moet ik goed afstemmen, want anders kom ik helemaal niet aan rust toe.

Jan en Amber zijn ook nog gekomen en Am kruipt direct naast me in bed. Dan komt mijn longarts die voor het eerst met haar kennis maakt en dat vind ik ook leuk en hij volgens mij ook. Gewoon weten over wie je het hebt is altijd prettig. Ik geniet van het even samen knuffelen en tutten en na 3 kwartier vertrekken ze weer omdat Amber moet trainen. Het is goed zo, en fijn dat we elkaar even gezien hebben. Verder is mam en Els ook nog geweest en Marie Louise toen ik lag te slapen, dus werd ik wakker met een mooie bos bloemen vlakbij mijn bed.

In het AVL is alles een beetje ontregeld door de blikseminslag en plots voel ik een verwarming aan in mijn kamer en Els bevestigd dit. Dat is even puffen, maar gelukkig verdwijnt dit al gauw. Zo konden we ook niet boven op het dakterras omdat de automatische deuren niet goed werkte. Inmiddels is dit hersteld gelukkig, want het is heerlijk om daar te vertoeven. Hoewel.... normalerwijs, maar vandaag was het voor mij te benauwd, ook in de schaduw.

Uit het bloedonderzoek bleek dat mijn bezinksel dit keer erg hoog was en vandaar dus de koorts. Mijn arts denkt toch nog steeds op de foto te zien dat er een longontsteking zit die eerst weg moet en dat de maag/darmproblemen van de medicatie komt. Hij is blij dat ik in het AVL lig, zodat ik goed behandeld kan worden.
Ik heb net voor het eerst wat gegeten en ik ben benieuwd welke uitwerking het heeft op mijn darmen. Ik ga nu toch nog even het dakterras op om te kijken of de temperatuur beter is. Lekker buiten zitten vind ik nog altijd het prettigst.

Het eten valt nog altijd goed, alleen als ik terug kom in mijn kamer blijkt de verwarming/airco weer totaal ontregeld. Dit komt nog altijd door de inslag in het AVL en als ik op mijn bed ga liggen val ik letterlijk voor 2 uurtjes in katzwijm van de warmte. De deuren open gegooid en de verpleging gewaarschuwd.
Daarna ga ik even lekker naar buiten voor een frisse neus.

Ik krijg hier nog wel een ander probleempje, waar ze me straks vanaf moeten helpen. Een rsi-duim van het sms'en, haha. Toch ook gezellig en fijn al die belangstelling.

Ik heb net de receptie nog aangesproken over de hitte in mijn kamer en ze hadden een goeie tip, dus ga ik zo naar boven om dit aan de afdeling te melden. Intussen heb ik mijn dochter op de msn, want bleek 'm niet afgesloten te hebben. Mijn gesprek nog afmaken en mijn bedje maar in met de tv aan. Ik zal vast goed slapen, want de pijn is een stuk minder.

3 JUNI

Door de enorme hitte in mijn kamer die ze gisteravond niet konden verhelpen, heb ik vannacht een lange nacht gemaakt. Dus er zat toch nog een positieve kant aan. Na een korte pauze vannacht, werd ik tegen 8'en wakker met een kurkdroge mond. Eerst spoelen en dan loop ik als een zombie de gang op richting pantry voor een ontbijtje. De vrouwen voor het ontbijt waren al onderweg langs de kamers, maar ik wil graag iets gemaakt hebben. Omdat er 1 iemand vergadering heeft moet ik er even op wachten wat niet erg is. Ik begin gewoon met een bakje pruimen waardoor de ontlasting misschien ook wat op gang kan komen.

Frank komt om kwart over 8 binnen wippen met lekkere croissantjes, die ik straks ga eten. Jammie, want daar had ik nou echt trek in en deze worden hier alleen in het weekend geserveerd. We eten samen even in de pantry want daar is het goed toeven.
De warmte in mijn kamer speelt mij partner en de jongens van de technische dienst zijn nog niet geweest, dus vertrekken we richting dakterras wat ook niet open blijkt te zijn vanwege storingen. Jakkes, dan maar naar buiten waar het drupt, maar de frisse lucht wel even lekker is.

Intussen heb ik ongeveer een onsje poep geproduceerd en is het in het AVL ongelooflijk druk, alsof er hier iets leuks te halen valt. Bizar gewoon. Frank heeft zijn laptop mee waar een interne draadloze modum in zit en waarmee ik op mijn bed het internet op kan. Ik open daar mijn mails en daarna gaat Frank weg en ik blijf beneden hangen om op mijn site te kunnen schrijven.

Ik heb het vandaag een beetje benauwd, maar dat komt vooral door mijn warme kamer en de darmen/maag zijn ook nog niet wat het moet zijn. Ik heb nu i.p.v. een 6 maanden zwangere buik een 5 maanden zwangere buik?
Laten we maar aankijken wat het nieuwe ontlastingsdrankje van vanmorgen gaat opbrengen. Dit heeft een behoorlijk aantal uren nodig om in te werken.

Het lijkt er op dat er iets meer frisse lucht in mijn kamer aan het komen is, maar nog lang niet voldoende. Ik ben benieuwd. Wat een gedoe zeg zo'n blikseminslag en wat het al niet teweeg kan brengen.

Door de warmte in mijn kamer val ik al gauw weer in slaap als ik op mijn bed ga liggen. Overigens hebben ze hier ook traagschuimmatrassen en het ligt heeeeeerlijk.
Echt diep slapen doe ik niet, want als Jan langs komt en mij heel zachtjes aait ben ik meteen wakker. We gaan samen even op pad. Een klein beetje lunchen (mijn croissants) in de pantry en daarna richting dakterras wat inmiddels open is. Het is fijn om even samen te zijn want dat is de laatste dagen niet gelukt. Dan begint het te stortregenen en gaan we weer naar binnen. Jan gaat richting Am en ik lig wat tv te kijken en af en toe weg te zakken totdat de monteur van de verwarming komt. Hij is nu bezig en ik zit in de pantry mijn site bij te werken.

Fysiek gezien is hier nog niets meer gebeurd dan vanmorgen en loop ik nog met een opgezette buik rond. Ik ga zo maar eens in overleg met de verzorgende die net haar dienst begonnen is over hoe nu verder, want ik heb het idee dat het niet veel opschiet.

Gezien ik vooral voor de ontsteking hier moet blijven en uiteraard ook voor de darmen, wordt er niet veel meer gedaan dan ze kunnen doen. Met het paardenmiddel wachten ze liever tot het echt niet meer gaat. De verpleegkundige gaat vanavond nog wel in overleg, maar het lijkt erop dat ik moet wachten tot morgen.
Ik besluit mijn avondeten in de pantry te eten en het smaakt me prima ook al eet ik nog altijd niet alles op. Tenslotte komt al mijn eten boven op mijn dikke buik en er gaat nauwelijks wat uit, dus voelt het al snel als teveel.
Na het eten zie ik dat het zonnetje schijnt en vertrek ik richting dakterras met boek en puzzelboek. Een zwoele wind, een flauw zonnetje en zwaluwen vergezellen mij en het voelt even alsof ik op vakantie ben. Het is er rustig en het voelt vredig. Het valt me sowieso op dat ik me makkelijk overgeef aan dat wat er is en ik er het positieve uithaal.
Onverwachts komt Jan nog even met schone kleren en 2 prachtige foto's die hij gister in het AVL gemaakt heeft van Amber en mij op bed en van mam en mij. Ik ga ze zo gelijk ophangen. Na 3 kwartier vertrekt hij weer en ga ik naar beneden en duik ik beneden in de hal nog even achter de pc en ga zo lekker op bed liggen tv kijken en vermoedelijk wat wegsoezen.

4 JUNI

Het wegsoezen is gelukt, want het was nog altijd warm in mijn kamer en het lukt me sowieso niet om me op de tv te concentreren. Dan komt er helaas nog geen grote ontlasting maar wel onverwachts het e.e.a. mee wat net niet gewenst was op dat moment. Kortom, alles zit onder en met een duf hoofd sta ik in de badkamer mijn spullen uit te wassen. Jak, als het nu ook nog wat opgeleverd had?!
Daarna ben ik weer in bed gekropen en met wat zoeken en draaien heb ik dit keer met behulp van kussentjes op mijn zij kunnen liggen. Heerlijk, na dagen rugligging.

Na een lange, goeie nacht word ik tegen 9'enen pas 

wakker gemaakt met een lief aaitje door Tetske de verpleegkundige. Een lief mens die van alles komt opmeten voor het goeie doel. Direct er achteraan komen de verwarmingmonteurs binnen en zie ik kans om snel iets aan te schieten én richting wc te rennen voor een eerste ontlasting. Nog niet super veel, maar tenminste iets. Ik heb geen zin in gebabbel met de jongens en mijn ontbijt is vanmorgen niet bezorgd omdat ik sliep. Heel fijn dat ze me hebben laten slapen, en ik ga net zo lief richting de pantry om het daar te nuttigen, zeker nu de jongens mijn kamer vullen met hun gestaltes. Als mijn ontbijtje op is, vertrek ik met iemand anders naar het dakterras. Ze wilde niet alleen in de lift, dus vroeg ze me of ik samen met haar wilde gaan. Geen probleem en het is daar al vroeg goed toeven. Na een kwartiertje weer naar beneden, lekker douchen en mezelf opknappen.

Als Tetske me vraagt om mijn pijn een cijfer te geven, vind ik dat vaak lastig. Pijn went op de een of andere manier heel snel en als ik me dat bewust ben, probeer ik het weer opnieuw te bezien. Nadat ik daarover gesproken heb met haar, kruip ik achter de pc voor mijn site en ga ik lekker zo naar boven. Ber en mam komen over een half uurtje koffie drinken en het lijkt me heerlijk om dat op het dakterras te doen. Frisse lucht en af en toe een zonnetje.

In mijn kamer zijn ze klaar en is het nu koel. Misschien zelfs wel iets te koel, haha. Nu maar hopen dat ik het zelf kan regelen.

Als ik nog even in de pantry zit voor een kopje koffie, word ik mobiel gebeld door de verzorging. Of ik naar mijn kamer wil komen voor de zaalarts. Geen probleem en ik ben blij dat ik door mijn mobiel ook mobiel kan zijn en dat ze er hier geen probleem van maken.
De arts onderzoekt me en gaat met zijn gegevens straks in overleg met ??? Nou ja, ik hoor het wel en na het onderzoek vertrek ik weer.

Ik kom met de ene lift boven en 2 tellen later komen mam en Ber met de andere lift op het dakterras. Het is daar weer goed toeven en voor dat we het weten is het alweer 2 uur verder en gaan zij beneden nog wat eten halen, peuzelen het buiten op en daar zeg ik ze gedag, waarna ik richting mijn bed ga en in een heerlijke diepe slaap val.

Na 2 uurtjes slaap word ik zachtjes wakker gekriebeld door Marie Louise. Ook met haar vertrek ik weer richting het dak. Thuis ben ik ook het liefste buiten, en ik ben dan ook heel blij met het terras hier. Als we er net zitten, komt Jan ook die voor ons lekkere koffie uit het restaurant haalt. De koffie in de pantry is helaas niet te drinken wat mij betreft. We zitten zo lekker met zijn drietjes te tutten als Els ook aankomt. Het is weer een gezellige drukke dag zoals het bij mij altijd gaat. Alles of niets. Marie Louise gaat weer richting huis en wij kletsen nog wat met z'n drietjes voordat Els ook weer vertrekt. Jan haalt mijn warme eten op uit de pantry en ik zit heerlijk buiten te eten. Wat een luxe toch. Het is bijna alsof ik op vakantie ben. Zeker nu ik me niet meer beroerd voel. Helaas heb ik vanmiddag wel weer last van mijn tong gekregen, maar dat is mijn eigen schuld. Zodra het weer wat beter gaat in mijn mond, vergeet ik na ieder hapje mijn mond goed te verzorgen waardoor het weer snel stuk gaat. Oppassen dus. Verder is het nog lastig om te eten en gaat er maar een beetje in. Er is simpelweg nog geen plaats voor meer, want er zit nog teveel in mijn darmen tot hoog tegen mijn maag aan te drukken, ondanks dat ik vanmiddag ook nog ontlasting heb gehad.

Ik ga zo nog even op mijn bed liggen en misschien komt Simone ook nog even langs. Ik zie wel en ik ben natuurlijk benieuwd naar de uitslag van de gastroscopie die ik morgen krijg. Wie weet kan ik morgen weer richting huis. Ik heb geen idee, maar mijn gevoel zegt dat dit een mogelijkheid is, zeker nu de koorts ook helemaal weg is.

Wat me vandaag wel opvalt is dat ik weer veel meer boer. Door de slokdarmproblemen was dit zo'n beetje mijn bezigheid over de hele dag. Boeren gaf me weer meer ruimte in de slokdarm en voelde als opluchtend. Voor mijn omgeving wat vreemd, maar die begonnen er inmiddels aan te wennen. Door de darmproblemen heb ik een aantal dagen niet gegeten en daarna erg weinig waardoor ik niet meer boerde. Nu ik weer wat meer eet, loop ik weer de hele dag te boeren. Ik ben daarom dus ook erg benieuwd naar wat ze hebben kunnen vinden d.m.v. de gastroscopie.

Ik zat vanavond nog wat te mijmeren op het dakterras en ik zat te lezen in het tijdschrift wat Marie Louise me gegeven had. Eén artikel insprireerde me enorm omdat het mijn eigen gevoelens verwoordde.
Sinds ik kanker heb, ben ik steeds dieper in het niet-weten gezakt en eigenlijk heeft het me bevrijd van een een heleboel balast wat me veel meer zelfvertrouwen gegeven heeft en een groot gevoel van vrij zijn.
Mijn hele leven ben ik altijd op zoek geweest naar de waarheid. Maar wat is dat dan eigenlijk? Dit werd eigenlijk heel mooi verwoord door de volgende tekst van Bram Moerland:


De waarheid van vandaag is

de gevangenis van morgen.

's Avonds doe je je kleren uit

en de volgende ochtend trek

je weer andere kleren aan.

Het leven zo benaderen, zorgt

voor een ongelooflijke vrijheid.

5 JUNI

Vandaag ben ik net een voodoopop. Ze prikken maar in me en stoppen er van alles in, in de hoop dat ze zo mijn ziekte kunnen bezweren?!

Gisteravond ben ik begonnen met een liter radio-actieve vloeistof tot mij te nemen voor een scan die ik vandaag zou moeten maken. Ik noem het altijd mijn glow-in-the-dark drankje, omdat ik het tot mij moet nemen zodat ze alles bij mijn darmen goed kunnen zien. Ik moet het allemaal op drinken voor de ochtend, en daarbij mijn pillen ook nog op een bepaalde tijd, en mijn mond wilde ik de hele nacht ontzien door een grote schoonmaak waarna ik er niets meer in hoefde te stoppen. Niet dus... en alles bij elkaar brengt het me een erg onrustige nacht waarna ik wel weer telkens in een diepe slaap terecht kom. Ca. 9 uur word ik wakker en moet ik linea recta richting wc voor mijn eerste ontlasting, waarna de 2e ook snel volgt. Een behoorlijke hoeveelheid, dus ik denk dat ik de scan lekker niet meer hoef. Niet dus. Ook de volgende hoeveelheid glow-in-the-dark moet ik naar binnen werken, net op het moment dat ik een lekkere koffie in het restaurant gekocht heb. Dat is een teleurstelling, want een lekkere bak koffie met een sigaretje zijn voor mij spaarzaam op de dag en daar wil ik graag van genieten en niet in gestoord worden.
Frank was al vroeg in het AVL en heeft gewacht tot ik wakker was en heeft dit alles ook mee gekregen.
Uiteindelijk vertrekken we dan toch richting dakterras alwaar ik mijn inmiddels lauwe koffie opdrink. Gelukkig heb ik vanmorgen wel een lekker ontbijtje van Frank gehad. Een croissantje, jam, jam.

Frank vertrekt en ik val in slaap. Ik ben hartstikke moe lijkt wel. Met bed en al word ik richting de scan gebracht omdat ik lag te slapen. Het is bijna genant want uiteindelijk loop ik als een kiviet. Nou ja, vooruit dan maar, want het ligt wel lekker als je nog 10 minuten moet wachten. Al suffend lig ik zo op de bank voor de scan alwaar het prikken helaas niet meteen goed gaat en ook zeer doet. Toch onderga ik het gelaten in mijn duffe staat van zijn.
Eenmaal weer terug heb ik net de lunch-dames gemist en ga ik ze achterna richting pantry. Hier liggen lekkere kleine verse stokbroodjes waar ik enorme zin in heb. Helaas... wat doet het zeer aan mijn mond zeg! Toch bijt ik er letterlijk doorheen, want heb gewoon zin hierin, maar op de helft is ook mijn beleg niet meer lekker en gooi ik het weg als verpleegkundige Tetske me weer komt halen voor een volgend gebeuren. Een bloedafname. Het is wel mijn goeie prikster, maar er zitten al zoveel gaten en blauwe plekken op mijn armen, dat ze een nieuwe goeie ader moet zoeken en die zijn schaars bij mij. Helaas dus ook niet in 1 x goed en het is pijnlijk vanwege de gevoelige plek, en hierna voel ik me wel zo langzamerhand een voodoopop.

Nu maar hopen dat alles voor het goede doel is, en ik vandaag wat meer duidelijkheid krijg. Ondanks dat dit tot nu toe niet het geval is geweest, onderga ik mijn aanwezigheid hier gelaten en zie ik telkens wel weer wat er op me af komt. Zo slecht is het hier niet.

Als ik duf opsta blijft dit meestal wel zo, zoals vandaag ook het geval is. Telkens als ik even op mijn bed ga zitten, val ik in een diepe slaap. De rest van de dag staat een beetje in het teken van wachten waar ik een hekel aan heb. Ik ben graag mobiel, maar heb toch iets onrustigs als ik weg ben. Dus... ik ben veel op mijn kamer en als Jan eventjes langs komt, krijgt hij me nauwelijks wakker uit mijn diepe slaap. Het lukt me alsnog en al snel gaat hij weer naar huis om voor Amber te koken. Hij kwam alleen iets brengen wat hij graag doet. Hij was op de scooter en hij vind het leuk om zo een eindje te rijden met een doel.

Na het eten om 6 uur komt Simone langs die gister niet geweest was. We gaan richting dakterras waar we 2 uurtjes pratend doorbrengen. Het is fijn om even samen tijd te hebben en dan komt Jan nog langs zoals hij zelf gepland had. Hij blijft niet zo lang, maar het is fijn om 'm toch even te zien. Intussen is er nog geen arts langs geweest, of misschien wel maar dan lag ik te slapen. Dus geen uitslag voor vandaag behalve dan dat de scan liet zien dat er bij mijn alvliesklier vocht zat wat vaak voorkomt bij mensen die drinken, wat ik niet doe, of door medicijngebruik. Dit vocht zou me dwars kunnen zitten omdat het tegen iets aandrukt. Met de zaalarts die mij dit bericht had gegeven, hebben we afgesproken dat we eerst het totaalplaatje bekijken om te zien wat we hieraan kunnen doen. Dus... ik wacht nu nog op de uitslag van de gastroscopie.
Ik ga nu lekker richting mijn kamer om de avond door te brengen met tutten, tv kijken, soezen of lezen.