januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

WEER THUIS

6 JUNI

Een heel andere ochtend dan andere. Ten eerste sla ik voor het eerst mijn nachtelijke wakkerzijn over. Op zich heerlijk dat ik een lange ruk heb gemaakt, maar ik ben inmiddels ook ingesteld op het innemen van mijn medicijnen in de nacht. Dus... ik schrok wakker toen ik de klok op 7 uur zag staan. Even nadenken en dan maar de nacht samen met deels de ochtend innemen. Ik suf nog wat verder en word om 8 uur met een ontbijt verrast op bed. Ook dit is de eerste keer omdat ik zelf meestal al naar de pantry gelopen ben om wat te eten. Ook na het eten suf ik weer wat verder. Dat is het prettige van een ziekenhuis: je bed is dichtbij en hoef je niet op te zoeken.

Dan word ik door mijn arts wakker gemaakt. De uitslag is eigenlijk redelijk. Van allerlei "kleine" dingen zijn er aan de hand, maar geen verdere uitzaaiingen in de darmen of elders in de buurt. Het vocht rondom de alvliesklier is niet dramatisch dus word niets aan gedaan. N.a.v. het bloedonderzoek komt daar ook niets uit. Wel was het bezinksel al gehalveerd, wat betekent dat het met de ontsteking beter gaat. De maag is licht ontstoken en de darmen zijn al wat leger en kunnen thuis met voldoende laxeermiddelen nog verder geleegd worden.
De slokdarm is ietsje ingedeukt door de lymfen tussen de longen. Ook dat is niet dramatisch en zal vermoedelijk het gevoel van obstructie in de slokdarm geven. Toch is de slokdarm nog voldoende open en kan er nog voldoende voedsel door.

Kortom, allerlei dingetjes. De longontsteking is onder controle, aan de darmen die nog te vol zijn wordt gewerkt, en de prednison wordt afgebouwd tot aan de hoeveelheid dexa die ik had en dat was erg weinig, maar net genoeg tegen de misselijkheid en voor een beetje energie. De prednison kan overigens ook een bolle buik geven én wat het mij weer opgeleverd heeft is een stukke tong met candida. Dit heb ik voor vertrek nog na laten kijken door de zaalarts die dit gelijk constateerde. Omdat ik geen zin heb in weer opnieuw pillen te slikken, ga ik het eerst proberen met spoelspul. Ik hoop maar dat het werkt, want ik heb weer een vervelende pijn in mijn mond. Grrrrrrr. Maar...... ik mag naar huis en na een lekkere bak koffie op het dakterras met Els en later met Jan die me kwam halen, vertrek ik weer heerlijk naar huis.

Als ik thuis kom, heb ik beloofd om het krantje van mijn werk in te leveren waardoor ik achter de pc kruip voordat ik even ga liggen. Helaas het "even" kan ik op mijn buik schrijven, want de pc flipt, incl. ik, en ik snap niet wat ik nu moet doen. Het zal wellicht simpel zijn, maar mijn gebrek aan kennis zorgt er nu weer voor dat ik al een uur aan het pielen ben. Jakkes, wat zou het toch handig zijn om meer te weten. In dit soort gevallen in ieder geval.
Gelukkig komt er een vriendin van Amber langs die mij heel snel door het digitale probleem heen helpt en zo kan ik het toch nog afmaken.

Ik laat de boel de boel en kruip al snel in mijn bed om te kunnen rusten wat me dan ook prima afgaat. Binnen enkele minuten slaap ik en het is maar goed dat Jan me wakker maakt anders had ik nu nog geslapen.

Am gaat naar een voorstelling en daarna zou ze bij iemand logeren. Nu heeft ze gister haar onderbeugel gekregen en daar erg veel pijn aan. Ze zegt dan ook dat ze mogelijk toch eerder naar huis komt. Zelf wil ze alleen maar vloeibaar eten en wij besluiten naar het strand te gaan voor een hapje.

Het is er al druk en daar moet ik wel aan wennen, maar het is fijn om samen te zijn en op het strand. Helaas ben ik toch een beetje dom en eet ik ietsje teveel. Ik heb de laatste dagen vooral halve maaltijden gegeten die ik dan nog niet helemaal naar binnen kreeg. Vandaag lijkt het eerst goed te gaan, maar als ik alles op heb zegt mijn maag au, ondanks de hoeveelheid poep die ik sinds gister inmiddels geloost heb. Het is weer mooi geweest en de heuvel naar boven lopen is me nu teveel, dus haalt Jan de auto en komt mij beneden ophalen en zo vertrekken we richting huis.

Mam is blijkbaar langs geweest en heeft fruit in de ijskast gezet. Wat lief en wat jammer dat ik 'r gemist heb. Eens kijken of ik nog wat energie over heb om haar te bellen zo.
Als ik haar opgehangen heb, komt Saskia toch nog heel eventjes langswippen ondanks de tijd. Ze wist dat we wat later thuis zouden zijn van het strand omdat ik haar gesms't had. We kletsen nog even buiten omdat het nog zo heerlijk zacht is, en na een klein uurtje ga ik toch echt richting bed nadat ik alle medicatie uitgezet heb.

7 JUNI

Mijn bed. Prachtig en een genot voor de ogene en van vele gemakken voorzien. Toch is er een verschil met het bed uit het ziekenhuis en het gemak van slapen. Ten eerste zijn de dekens die ze in het ziekenhuis gebruiken en ik ook in Turkije had, voor mij een stuk beter. Gewoon van katoen en het blijkt dat ik dan niet zo lig te zweten. Helaas heb ik dat vannacht weer volop gedaan en dreef ik weer mijn bed uit.

Ten tweede mis ik mijn bed bij de hand. Eventjes gaan liggen en wegsoezen is er nu niet meer bij, want dan zou ik een bed beneden moeten hebben staan. Nu moet ik naar boven en dat voelt als mezelf terugtrekken om te gaan slapen. Naar boven op en neer lopen doe ik al een tijd niet meer zo gauw. Maar beneden een bed neerzetten vind ik ook niets, want in die fase zit ik nog niet. Wel heb ik een traplift aangevraagd en wie weet geeft dat me meer ruimte om eventjes op en neer te gaan en te gaan liggen.
Daarnaast is de zijligging nog steeds niet mogelijk en slaap ik grotendeels enigszins rechtop en op mijn rug wat ik eigenlijk vreselijk vind. Kortom, het slapen is nog niet wat het wezen moet. Ondanks dat mag ik niet klagen, want heb ik toch aardig wat uurtjes kunnen maken. Het wakker worden gaat moeizaam en gelukkig stond er wel een lekker ontbijtje naast me. Mijn lief had dit weer voor me gedaan en daar ben ik heel blij mee. Alles op mijn gemak doen is dan nog het enige wat belangrijk is om de dag een beetje redelijk te beginnen.

Het laxeermiddel werkt ook uitstekend en ik ben blij dat ik een pot boven heb staan, want ik had beneden niet meer gered. Lekker is anders, maar ook dit soort dingen horen er nu eenmaal bij.

Jan komt binnen voor een bakkie, Frank belt en we praten over intieme dingen die voor hem belangrijk zijn en ik vind het fijn dat 'ie me in vertrouwen neemt. Intussen komen Simone en Laurie binnen dus trek ik me even terug met de telefoon en voel ik me op een gegeven moment wat gespleten. Dit voelt niet goed naar Frank, dus stoppen we om het gesprek later weer voort te zetten. Laurie zit met een pijnlijke mond van de kaakchirurg en ik van de schimmel. Een leuk smoelenteam zijn we samen. Het is fijn om af en toe ook mijn neven en nichten te zien want de band is altijd sterk geweest. Het is alleen altijd wel een zoeken wanneer dit het beste uitkomt om te zorgen dat het niet te druk wordt hier, want ik heb er tenslotte 10 stuks die me allemaal even lief zijn. Maar nu komt het helemaal uit en heb ik ook de ruimte voor een gesprek en gezelligheid. Els is gister geweest en komt vandaag niet, dus kwam dit vandaag helemaal goed uit.

Ze zijn net weg en zo kom ik nu even toe aan mijn site.

Ik ga de parasol opzetten en lekker buiten een boekje lezen met een broodje en nadat ik mijn akelige mond weer gepoetst, geboend en gespoeld heb.

Vroeger zeiden ze altijd: "ga je mond spoelen" als je iets lelijks had gezegd. Zoveel lelijks zeg ik toch echt niet, maar helaas moet ik mijn mond wel heel veel spoelen!
Als de pijn van het spoelgoedje gekoppeld is aan alle lelijke woorden die ik zou hebben uitgesproken, dan is het goed mis met mij. Jeempie zeg, wat bijt dat spul, dat ik maar gelijk van schrik in slaap gevallen ben op het bankje buiten met mijn eigen lekkere kussen die Laurie van boven gehaald had. De vogeltjes fluiten weer volop in de tuin en het heerlijke is dat alles tegen het huis aan dicht begroeid is en ik daar als een vogeltje in mijn eigen nestje kan liggen zonder gezien te worden.

In het AVL kon ik de vogels hoog zien vliegen en door de  soms kon dat soms een apart gevoel geven. Hier hoor ik ze weer honderduit hun eigen lied zingen waardoor ik weer een fijn thuis gevoel krijg.

Nog een "fijn" weetje is, dat ik van de prednison over ben gegaan naar de dexa en deze weer moet afbouwen naar mijn hoeveelheid die ik had. Dit betekent dat ik nu de hoge dosering heb die gelijk stond aan de dosering van de prednison. Ai, jaja, dit betekent de komende weken weer tijgetje in huis. Ikzelf heb er nog geen last van, maar merk wel dat mijn mondigheid al flink toegenomen is. Ik hoop maar dat mijn omgeving de komende 2,5 weken ontberen en me niet de deur uit schoppen.

Om 4 uur werd ik wakker gemaakt door Jan. Het was ondanks het lichtelijke ongemak van een harde ondergrond e.d. een fijne siesta. Jan heeft vandaag hard gewerkt en de tafel die hij voor mam gemaakt had naar haar toe gebracht en de oude weer meegenomen geloof ik. Dus ook nog veel gesjouw. Hij ziet er moe uit maar gaat toch nog boodschappen doen voor het eten en douchen.

Helaas is het voor mij een beperkt eten op deze traditionele zaterdag van een lekkere broodmaaltijd. Mijn mond verdraagt al helemaal geen lekkere hard gebakken broodjes, dus doe ik het vooral met vloeibaar en zacht spul. Maar waar zeur ik over, tenslotte eet ik nog.

Vanavond kom ik toe aan het lezen van de weblogs van mijn lotgenoten en zie ik tot mijn schrik dat het met 1 van mijn lotgenoten zo slecht gaat dat het nog een kwestie is van uren en/of dagen. Dat het zo snel kan gaan is voor mij elke keer weer schrikken. Ik ben blij om te horen dat ze geen pijn heeft en al de tijd slaapt. Voor haar naasten is het minder fijn omdat ze maar van 1 kant uit kunnen afscheid nemen.

Amber is vandaag heftig en heeft vanavond wat extra aandacht nodig. Na wat geraas en getier op van alles en iedereen, komt ze even bij me liggen. Het is goed zo, gewoon weer tegen je mams aan kunnen zeuren nadat ze een week weg was. Daarna vertrekt ze snel richting een dansvoorstelling van haar vriendin waar ze ook bij blijft slapen. Ik besluit om ondanks de moeheid nog mijn fietsje te pakken en richting mam te rijden voor een bak koffie en om naar de tafel te kijken. Hij staat daar prachtig en we kletsen nog kort wat bij. Voor de volgende keer moeten we tijd gaan nemen om samen te praten zoals we dat graag wilde. Over vroeger en wat het voor ons heeft betekend. De tijd gaat altijd snel en na 1,5 uur vertrek ik weer richting huis. Het is heerlijk om zo'n klein stukje op de fiets te zitten.
Thuis ligt Jan nog steeds op de bank te slapen. Hij is erg moe van al het werken en uiteraard vanaf al vroeg in de morgen. Ik zet een bakje thee en mijmer nog wat in de tuin voordat ik alle medicijnen voor morgen weer bij elkaar zoek en richting mijn bed ga zo.

8 JUNI

Even, heel even komt er soms een gevoel over me heen van een gewoon levend mens met de nodige kwalen. Het overkwam me voor enkele secondes in het ziekenhuis en ook vanmorgen weer enkele secondes. Daarna komt de harde werkelijkheid weer over me heen. En... dat 'ie hard is kan ik gerust zeggen, zeker na zo'n gedachte of gevoel. Nu voel ik me dan ook verdrietig en stromen de tranen zachtjes over mijn wangen. Mensen om mij heen gaan dood, en ook mijn tijd zal komen. In het ziekenhuis is het soms mijn arts die mij weer met beide beentjes op de grond zet en me duidelijk maakt dat ik aan een laatste stukje leven bezig ben en dat we er het beste van moeten maken.
Gelukkig leef ik niet elke dag met de dood, maar wel leef ik elke seconde met het oneindige. Weten dat er een einde komt aan mijn leven en dat dit op niet al te lange termijn zal zijn en dat ik dus alles uit het leven wil halen wat er nog in zit. De dood zelf maakt zo verdrietig dat ik die meestal opzij zet en zeg: "jou kom ik later nog tegen, dus daar heb ik nu geen tijd voor, dus je wacht maar". En dat werkt ook meestal. Heel af en toe staat 'ie me vol mededogen aan te kijken en moet ik ermee in contact hoe verdrietig het ook is. En dit is zo'n moment.

Jan komt lunchen en we praten wat en ik kruip even lekker bij 'm weg. Daarna gaat hij nog even werken en ik heb het in de tuin ook in de schaduw al snel te benauwd. Ik ben vandaag laat op gestaan maar blijf een beetje moe, hangerig en kwetsbaar, maar trek toch mijn stoute schoenen aan om met het fietsje op pad te gaan. Een klein stukje uitwaaien geeft me misschien wat energie. Ik fiets richting het meertje bij Spaarndam waar er een nieuw restaurant gekomen is. Lekker heeeeel langzaam een beetje meefietsen met het motortje aan. Het is heerlijk, en ik besluit daar even op het terras te gaan zitten wat al helemaal vol zit. Ik kom daar mijn jeugdvriendin Marijke met haar man tegen en heb gelijk ook een plekje. We kletsen weer heerlijk bij en dat voelt goed. Als zij net willen vertrekken komen Simone en Wout eraan die ook een plekje zoeken. Het blijkt dat ze bij mij vandaan kwamen waar ik niet was en nu misschien dachten mij bij het restaurant te vinden, wat dus kloptje. Ook wij kletsen en drinken wat waarna we besluiten om met z'n viertjes vanavond in het restaurant te eten en ik piep er even tussenuit voor rust. Het wordt helaas maar een half uurtje want de tijd is voorbij gevlogen.
Naast mijn kwetsbaarheid van vandaag, voel ik me ook goed en sterk. De dexa heeft hier ook z'n aandeel in. Af en toe is het lastig om mijn mond te houden en ratel ik maar door. Niet zinloos geleuter maar toch vermoeiend voor mijn omgeving en mijzelf. De dexa geeft me ook meer energie waardoor ik het zonder veel rust aan kan, hoewel ik daar voorzichtig mee moet zijn.
Ik ga er nu vandoor om te eten waar ik reuze zin in heb, want mijn mond is vandaag weer een stuk beter. Het spoelspul helpt dus blijkbaar en wat ben ik daar blij mee.

Het was een gezellige middag/avond. Heerlijk in de zon op een terras aan het water en lekker eten. Wat blijf ik het toch een luxe vinden om dit te kunnen doen. Dat we in een land wonen waar dit allemaal mogelijk is. En... dat ik weer zonder veel pijn kan eten ondanks dat mijn smaak nog niet helemaal op orde is. Eten blijft voor mij toch telkens weer één van de belangrijkste dagelijkse dingen. Voor de gezelligheid, voor het lekkere en voor wat al niet meer.
Wout heeft avonddienst dus moet ook bijtijds weg en voor mij is het al weer tijd ook al houd de dexa me erg wakker. Vanavond mezelf maar het bed inschoppen voor de hoognodige rust.

9 JUNI

Gister is een lotgenootje van me overleden. Het is altijd een moment van bezinning voor mij. Voor haar ben ik erg blij dat ze rustig in is geslapen zonder dat ze het benauwd had en zonder pijn. Lieve Irma, slaap zacht en goeie reis.

Ik heb weer een goeie nacht gehad en daar ben ik blij mee. Ik kan weer beter op mijn zij liggen en ondanks de bekende stops voor plassen e.d. maak ik best een lange nacht wat ik nodig heb zolang de dexa me overdag erg wakker houdt. Het enige wat jammer is, is dat we anders samen heel vroeg lekker naar het strand zouden gaan, maar daarvoor is het nu al te laat. Al wat te warm voor mij en ik heb straks ook weer een afspraak met de fysio.
Nou ja, niet alles kan, dus dat komt wel weer een andere keer.

De luchtvochtigheid is vanmorgen groot en het kost me dan ook gelijk veel energie. De parasol op en van alle gemakken voorzien en toch is het benauwd. Daarom besluit ik na de fysio een fietsritje te maken. Omdat ik zin in vis heb, is dat een mooie gelegenheid om richting de dichtstbijzijnde visboer in Spaardam te fietsen. Een klein stukje om, langs de rietkragen en een stukje plas maakt het ritje al gelijk heel vakantieachtig. Het is fijn om de wind in mijn haren en onder mijn oksels te voelen. De visboer is helaas niet open op maandag en ik zie nog een bord staan waarop iets staat wat ik altijd al heb willen zien. Dus... hup even die kant op fietsen. Daarna fiets ik even langs Saskia want kom daar toch langs en natuurlijk voor de gezelligheid.
Na een lekker bakkie koffie en even kletsen met Wiel en Sas, ga ik weer richting huis aan. Het was heerlijk om te fietsen, maar helaas heb ik me ook vandaag weer flink op zitten winden over mijn fiets die afslaat en daarna vaak alleen maar handmatig gestart kan worden. Grrrrrr. Als ik thuis kom kruip ik direct achter de pc om een boze brief te schrijven die ik ze morgen persoonlijk ga geven incl. mijn fiets. Ik heb geen zin om mezelf te verliezen in boze gesprekken, dus los ik het maar zo op en voor nu kan ik tenminste mijn kwaadheid weer loslaten.

Intussen ben ik ook nog mijn maandkrantje voor mijn werk aan het afronden en dat is hoognodig gezien de datum van 9 juni. Het had eigenlijk eerder de deur uit moeten gaan, maar het is gelukkig geen ramp. En ondanks de ziekenhuisopname, heb ik het nu toch zelf af kunnen maken.

Daarna is het weer lekker in de tuin. De hemel is blauw en het vocht is grotendeels uit de lucht verdwenen. Ik pak mijn kussens en kruip voor een uurtje op mijn houten bankje om te rusten, waarna Jan weer een heerlijke maaltijd serveert.
Voor het eten heb ik mam nog gebeld om te vragen of zij zin zou hebben in een loopje na het eten. Om kwart over 7 komt ze en lopen we samen als twee oude dametjes naar de koeien en de eenden waarvan er 1 net 9 hele piepkleine jonkies heeft. Een prachtig gezicht. Tussendoor hebben we nog een bankje gepakt voor een korte stop. Het is leuk om dit met mam te doen; het is de eerste keer samen.

Thuis drinken we koffie en kletsen we nog wat voordat zij weer op d'r fietsje stapt en ik nog even wat ga lezen buiten. Als ik dit typ zitten Jan en Amber voetbal te kijken en slaken ze regelmatig de nodige kreten. Ik geef zelf niet om de voetbal, maar als ik zou gaan kijken dan zou ik er ook helemaal in zitten en dat zou niet goed voor mijn bloeddruk zijn, die sinds de benauwdheid al erg hoog is bij het hebben van een normaal gesprek. Dus... ik waag me maar niet aan de voetbal, bovendien vind ik het heerlijk om buiten te zijn en te genieten van de laatste vogelgeluiden voordat ze weer gaan slapen. 

10 JUNI

Weer een goeie nacht te pakken. Heerlijk, zeker omdat ik overdag nauwelijks slaap vind door de dexa. Geeft niets want ik rust wel ietsje overdag en met deze nachten kom ik de heftige dexa weken wel door. Ik ben aan het afbouwen, dus over 2 weken is alles als het goed is weer normaal.

Mam en ik gaan zo lekker richting strand. Boekje erbij en als het daar rustig is komen we misschien wel toe aan het begin van mijn babytijd en de belevingen die mam daarover heeft. Helaas heb ik nog niet veel te vertellen over mijn belevingen in de eerste jaren van mijn leven. Maar goed, eerst maar eens lekker richting strand, want hier in de tuin is het voor mij toch te heet.

We zijn net terug en het is nog een hele dag geworden. Geen probleem met de dexa, maar misschien wel een beetje teveel gepraat. Eerst over mijn babytijd wat ik erg fijn en leuk vind, maar daarna natuurlijk ook nog over van alles en nog wat en dat was iets te veel. Op een gegeven moment tolt dan mijn hoofd en dat is niet fijn. Toch hebben we een heerlijke dag gehad. In een hoekje beschut was het heerlijk op het strand en tegen de tijd dat het wat te warm werd, kwamen de wolken vanzelf. We bedachten dat we allebei al lang niet meer in het dorp geweest waren en we besluiten om zelfstandig de heuvel op te klimmen om het toch nog voor een half uurtje te doen. En... als bij een wonder komt daar net Jan aan, die de restjes hout bij elkaar gesprokkeld heeft in zijn werkplaats om bij Bruxel te brengen voor de open haard. Hij laadt uit en wij rijden mee naar boven en nemen 1 winkelstraatje naar beneden waar Jan ons weer opwacht. Taxi Jan, de schat. Nog even gauw het Kruidvat in voor wat boodschappen waarna we mam thuis afzetten en Jan mij bij de fietsenmaker waar ik mijn fiets vanmorgen afgezet heb met een bijgaande brief omdat ik te boos ben voor een gesprek. Ze hebben het gelezen en nemen het serieus en hebben in ieder geval 'm stationair nu goed afgesteld zeggen ze. De leverancier is ook gebeld en ze hebben allerlei onderdelen nu besteld die ze deze week binnen krijgen en daarvoor met mij een afspraak maken. Ik wil 'm alleen nog maar 1 dag missen en dat heb ik ze heel duidelijk gemaakt. Nu maar hopen dat alles goed komt en ik mijn ergernis kwijt raak.

Echt een middagtuk doen lukt me niet door een teveel aan dexa, maar in alle rust een boekje in de tuin en misschien maar weer op de bank of zo kruipen, moet wel lukken.

Aan rust kwam ik niet toe. Ik loop van stoel naar bank, naar wc naar keuken en ik blijf onrustig en vertrek uiteindelijk naar boven om mijn bed in te duiken. Am is trainen en Jan komt ook "laat" thuis. Alles loopt vandaag toch anders, en Jan laat me tot 7 uur liggen waarna ik weer een lekkere maaltijd voorgeschoteld krijg. Zwager Henk maakt me wakker met een heel piepklein muziekorgeltje uit Barcelona waar ze het afgelopen weekend geweest zijn als cadeau voor Bernadine die deze maand 50 jaar wordt. Ik heb lekker getukt en ben weer bij de pinken.

11 JUNI

Ondanks de liefde, of waarschijnlijk dankzij de liefde tussen Am en mij, was het hier gisteravond in huis niet gezellig. Am is gespannen en de conflicten vliegen hier over tafel. Ik had het helemaal gehad en ben mijn bed ingekropen en gelukkig lekker ingeslapen. Brrr, wat kunnen pubers soms monsters zijn.
Ik ben vanmorgen maar weer in de pen gekropen omdat praten niet meer een optie is op dit soort momenten. Uiteindelijk werkt dit vaak het beste en ik kan het dan weer loslaten.

Ik heb wederom een lange en goeie nacht gemaakt omdat ik overdag te weinig rust krijg door de dexa. Nu is dit heerlijk, behalve dan dat ik te lang doorslaap en dan de pijnmedicatie te laat in neem en dus... met pijn wakker word wat niet direct verdwijnt.
Jan was er om het bed te verschonen, we drinken samen koffie en hebben samen een fijn gesprek. Ik ben vandaag snel geraakt en de tranen stromen al gauw. Niet van verdriet, maar van ontroering en liefde. Ook tussen ons is de liefde groot, maar de verschillen in de manier van denken en omgaan met het leven ook. Vandaag komen we weer dichter bij elkaar door het delen van onze frustraties en liefde. Het is fijn en belangrijk dat we de tijd hiervoor nemen om niet te verzanden in oude patronen.

De ontlasting gaat steeds beter. Vandaag in ieder geval wel en lijkt het erop dat ik dicht bij de wc moet blijven. Toch ga ik even met mijn fiets op pad. Het weer is er goed voor en bij de apotheek liggen er ook nog medicijnen. Daarnaast wil ik nog even langs een winkel en wie weet... ook nog even een stukje gewoon fietsen. Lekker genieten van de mooie natuur met z'n bloemen en vogels en wat al niet meer.

Na de boodschappen te hebben gedaan ga ik voor het eerst een langer stuk fietsen dan ik gewend ben. Ik rij richting Santpoort naar Sim en Wout. Gelukkig heb ik mijn jas en sjaal aan en zelfs dan vind ik het nog fris. Het kan me niks schelen, maar had dit niet verwacht. Ik trap wat met het motortje mee tegen de kou en voor de spieren en zo kom ik net Wout tegen op weg naar de supermarkt. Gelukkig, want anders had ik voor een gesloten deur gestaan. Hij is zo lief om weer mee terug te lopen en we kletsen wat bij onder het genot van een kopje koffie, waarna ik weer richting huis ga. Op de terugweg schijnt de zon en heb ik het minder koud.

Het is wederom al bijna etenstijd zonder dat ik gerust heb. Het lukt me gewoon bijna niet om dat te doen want ik blijf nog erg onrustig. Over een weekje is mijn dexa weer zover afgebouwd dat het vermoedelijk weer beter gaat. Ik voel aan mijn lichaam dat 'ie de rust nodig heeft, maar wat niet gaat, gaat niet. Ik ga nog wel even voor een half uurtje op de bank liggen. Beter iets dan niets denk ik maar.

De lekkere etensgeuren komen me intussen tegemoet en Amber komt samen met Daphne binnen die ook mee eet.
Jan heeft van de buren van hun tuintje een heleboel aardbeien gekregen die wij zelf eten, een bakje aan de buren geven en aan mijn buurvrouw Carolien die weleens met mij mee loopt na het eten. Zo ook vandaag.
Vanavond nog wat opgeruimd, mailtjes beantwoorden en versturen en wat al niet meer. De energie houdt maar niet op, dus maak ik er maar gebruik van.
Ook probeer ik nu elke dag in mijn boek "mam, vertel 'ns" te schrijven, want anders blijft dat liggen. Als ik er eenmaal in bezig ben, vind ik het ook leuk ondanks de soms moeilijke vragen die ik dan maar over sla. Deze komen later wel.
Ik ga mezelf zo toch maar eens dwingen om op de een of andere manier rust te nemen.

Een klein berichtje voor Josee: je stuurt mij mails onder mijn eigen naam, dus kan ik je niet terugmailen. Mocht je graag een mailtje terug ontvangen, heb ik je eigen mailadres nodig.

12 JUNI

Ik heb hier nooit gebrek aan administratief werk. Het is nog altijd een dagtaak sinds ik ziek ben, en als ik het niet bij houd dan stapelt het hier al gauw op. Nu zit dit wel in mijn aard om pas wat te gaan doen als de stapel te groot wordt, dus ben ik gisteravond begonnen met uitzoeken en vandaag met het verwerken ervan. Het geeft dan altijd weer zo'n heerlijk bevredigend gevoel als het af is en dat heb ik niet als ik elk ding direct zou doen. Dus... achter de papieren en dan blij zijn als een klein kind dat het me weer gelukt is.

Mijn collega Annemarie komt er net aan voor een bakkie, dus ik ga stoppen en de deur open doen.
Het is weer gezellig om bij te kletsen en zeker als ik lekker in de energie zit is bezoek goed te doen.
Hein komt ook nog langs met... een zonnebloem in een pot. Sinds dat ik ziek ben komt hij zo af en toe langs met zonnebloemen en het is al weer bijna 2 jaar geleden dat ik de diagnose heb gekregen. De zonnebloem is zo'n beetje symbool geworden voor mijn ziekte en ik heb daar dan ook een bijzonder gevoel bij.

Na het bezoek zijn Jan en ik richting de KNO gereden omdat ik nogal snel duizelig ben, dus zou er iets verstopt kunnen zijn. Daarnaast hoorde ik ook weer minder, dus heb ik ze gebeld en kan ik gelukkig zo binnen lopen. Ik heb al 20 jaar een abonnement bij de KNO en daarom is het nu vanzelfsprekend dat ik zo binnen mag lopen. Gelukkig maar, want ik heb helemaal geen zin meer in wachttijden in ziekenhuizen die ik toch al genoeg afloop.
Na de KNO zijn we richting het tuincentrum gegaan om mijn tuin nog wat te versieren met 1-jarige planten want de meeste van het voorjaar hebben hun beste tijd gehad. Eerst nog wel in de potten zetten van de week, maar dan is het weer genieten van alles wat bloeit.

Na nog wat boodschappen zijn we allemaal moe en besluiten we vanavond buiten de deur te eten. Ik kan nu nog even rusten en Jan ook.

Janneke is ook gekomen en we zijn met z'n 4'n nog een keertje naar het restaurant aan de westerplas geweest. Mijn maaltijd smaakte goed, maar van de anderen viel het dit keer wat tegen. Ik denk dat er een andere kok in de keuken stond. Toch was het gezellig om zo met z'n vieren uit eten te zijn, en als we thuis komen zit Ber daar. Ze dacht dat we aan het wandelen waren dus weer snel thuis zouden komen en ze zat al aan de koffie. Ber en ik praten nog wat over een aantal dingen waarover we moesten overleggen, Jan en Janneke kletsen binnen verder en Am gaat aan d'r huiswerk voor haar laatste proefwerk deze week waarna ze helemaal vrij is. Alleen nog de leuke dingen als sportdag, schoolreis enzo en verder geen school meer, dus lekker niets meer.

Ber is net weg, ik ga nog even wat tutten en de laatste administratieve dingetjes doen.

13 JUNI

Haha, het is vrijdag de 13e. Nu geloof ik eigenlijk niet in de negatieve gedachte hierover, maar vandaag ga ik toch een beetje twijfelen. Ik werd vannacht wakker met een enorme maagpijn en pijn in mijn zij. Grrrr... het was bijna niet om uit te houden. Toch is het me gelukt om verder te slapen, maar toen ik wakker werd, was het nog altijd daar. Ook ontlasting of een pijnstiller hielp me niet te bevrijden van deze pijn. Jakkes wat nu weer, is wat er gelijk in me op komt. Daarnaast is het weer vlak voor het weekend en hou ik er niet van om met dit soort dingen het weekend in te gaan.
Een aantal gedachtes komen er in me op als reden voor de pijn. Het voelt bijv. als pijn in de nieren, maar dan klopt volgens mij de maagpijn weer niet.
Als ik met Natasja zit te kletsen komt er plots bij me boven dat Janneke gister ook zo'n soort pijn had, en het misschien wel een virusje is die ik van haar opgepakt heb?! Het is dan wel erg snel opgepakt, maar ja, ik heb een kwetsbaarder lichaam?!
Nu maar hopen dat het een ordinaire gewone "ziekte" is.

Ik geniet van het feit dat Natasja om me heen schoonmaakt en ze heeft dit keer de bijkeuken een extra beurt gegeven, wat nodig was. Ik leef daar zo'n beetje van maart t/m oktober en het wordt dan ook intensief gebruikt.
Frank komt zo en ondanks de pijn gaan we samen een bakkie doen en we zien wel waar.

Frank past op een huis bij Penningsveer en hij is zo enthousiast erover dat ik het graag wil zien. Het huis ligt aan een heel smal slootje wat grenst aan de polder van Spaarnwoude met z'n weilanden, koeien, prachtige wolkendekken en de nodige vliegtuigen die over gaan. Het is een prachtige plek die uitnodigt om helemaal tot rust te komen en om in het niets te staren in de verte. Het is dan ook fijn om daar te zijn en de rust komt al gauw over me heen terwijl we allebei in stilte een broodje haring eten wat we onderweg in Spaarndam gekocht hebben. Na natuurlijk ook nog wat gekletst te hebben, brengt Frank me naar huis maar pakken we onderweg nog 2 winkels.

Thuis kan ik het niet nalaten om mijn bloemen die ik gister gekocht heb in bloempotten te zetten. Ai, dit is me eigenlijk te veel en ik val zowat letterlijk om van de moeheid. Helaas is de duizeligheid gister niet verdwenen door het uitzuigen van mijn oren bij de KNO dus ook daar heb ik last van. Zelfs Amber valt het op en zegt dat ik moet gaan liggen, wat ik dan ook maar gauw doe. Ik val al snel als een blok in slaap.
Als ik beneden kom kan ik wel mooi genieten van mijn planten en het lekkere eten van Jan. De maagpijn is gelukkig al een stuk minder ondanks dat het niet weg is.

Amber heeft vandaag haar proefwerkweek afgerond en heeft vanavond een schoolfeest. Daarna gaat ze bij d'r vriendin logeren en ze is al weg. Jan en ik eten samen en hebben even samen om de dag door te nemen waar vooral Jan vandaag behoefte aan heeft. Meestal niet, maar vandaag was het een chaotische dag voor hem en is het fijn om dit van zich af te kunnen praten.

Vanavond maak ik al mijn ziekenfondsdeclaraties rond en schrijf ik in mijn boek voor Amber die ook al bijna vol is. Het is fijn om aan dit soort dingen te werken als het me lukt. Op de achtergrond staat de tv op voetbal en hoor ik telkens een kreet. Ik ben blij dat ik mijn bloeddruk niet tart en dat ik toch nog een beetje ervan mee krijg.
Het is weer mooi geweest voor vandaag en ik duik zo mijn bed in.

14 JUNI

Gelukkig is de rare maag/zijpijn van gister verdwenen. De maag blijft een gevoelige plek, maar niet meer de hevige krampen van gister.

Daarentegen heb ik de laatste dagen het iets meer benauwd en een rare pijn links in mijn schouder. Het voelt als een pijn in de long maar dan hoog. Ik blijf elke nieuwe pijn vervelend vinden omdat er onzekerheid aan kleeft. De pijn zou eigenlijk misschien nog wel te doen zijn als je weet dat het weer over gaat. Pijnbeleving blijft telkens weer relatief en daar moet ik dan telkens mee dealen. De pijn zelf, de onzekerheid, de spanning die dat kan geven, eventuele onderzoeken, en tot slot telkens weer acceptatie.

Het is weer zaterdag en ik heb mijn zaterdagscadeau weer uit mogen pakken. Soms zijn het dingen waarbij ik mijn fantasie erg moet gebruiken, zo ook vandaag en weet ik niet wat het is, haha. Nu komt Els zo en kan ik het haar gelukkig vragen. Ik ben benieuwd.
Het blijkt iets te zijn voor in de ijskast om de flessen die liggen op z'n plaats te houden zodat ze niet weg rollen. Handig dus.

Tijdens het haren knippen kletsen we samen waarna Els richting mam gaat en ik wat boodschapjes op mijn fiets doe. Ik voel me vandaag zwaar en ik merk dat sinds de dexamethason steeds lager wordt in mg's ik me minder goed voel. Meer pijn en benauwder. Ik moet maar eens in overleg met de arts a.s. maandag in hoeverre ik door moet gaan met verlagen.

Na de boodschappen wil ik om diverse redenen naar Ber fietsen en omdat ik vandaag in de zon direct duizelig word, vind ik het wel fijn om te fietsen. Zo vang ik nog wat zon zonder dat ik er last van heb door de heerlijke wind. Daar blijf ik lang zitten, natuurlijk te lang want ik heb vandaag nog geen rust gehad en dat gaat nu ook niet meer lukken voor het eten.  Helaas, het is niet anders.

Na het eten, wat me overigens de laatste dagen steeds minder smaakt, kruip ik toch nog even op de bank voor een tukkie omdat ik het niet meer trek. De rest van de avond hou ik het rustig met vooral lezen en zolang ik dat doe voel ik me wel redelijk. Ik kan me de laatste dagen gewoon maar beter minder inspannen en dat is even wennen na de energieperiode door de dexamethason.
Het is voor mij ook vreemd om te merken dat ik sinds 3 dagen een heel andere smaakbeleving krijg. Ik begrijp daar niets van, want het is net als een reactie op bestraling terwijl dat nu toch al weer even geleden is. Niets smaakt zoals het zou moeten smaken. Niet eens vies, maar het smaakt naar niets of bijv. heel zout terwijl dat niet zo is volgens anderen. Ik heb geen idee waardoor dat komt.