Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

deze kanjerketting heb ik ook verdiend vind ik

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

MIJN KANKERVERJAARDAG

15 JUNI

Het is vandaag precies 2 jaar geleden dat ik mijn diagnose longkanker met uitzaaiingen in de lymfen tussen de longen kreeg. Daarbij kreeg ik ook de mededeling dat de prognose was dat ik met behandelingen mogelijk nog maximaal 2 jaar erbij zou krijgen als uiteraard de behandelingen aan zouden slaan, en zonder behandelingen zou ik misschien nog een half jaar te leven hebben. Je zou zeggen: wat valt er nu te vieren???

Voor mij een heleboel ook al zal ik natuurlijk nooit vieren dat ik kanker heb gekregen en had ik liever gewild dat dit me bespaard gebleven was.

Al in december 2005 was ik niet in orde en hadden mijn huisarts en ik het absoluut niet gezocht in een ernstige ziekte. Achteraf gezien had ik toen al alle symptomen van longkanker, maar alle klachten waren net zo makkelijk te wijten aan een verwaarloosde kou op de borst of spanningen. Kortom, ik weet zeker dat ik inmiddels al 2,5 jaar longkanker heb, zo niet nog langer wat net zo goed mogelijk is.

Toch... loop ik nog op deze aarde rond en nog niet eens in een hele slechte staat van zijn. Mijn lichaam heeft de laatste jaren een behoorlijk aantal klappen opgelopen van 3 chemokuren, 3 bestralingskuren, medicijnen en natuurlijk de kanker die zich niet koest houdt. Ik ben meegegroeid met de achteruitgang en heb het leren accepteren als dat het nu bij mijn leven hoort. Ik kan een heleboel dingen niet meer, maar leef sinds mijn ziekte wel tig keer zo intens, geniet en kan misschien wel veeeeeel meer dan ik ooit gekund heb omdat ik me intens bewust ben van wat ik allemaal nog wél heb en kan.

Vele van mijn lotgenoten zijn de afgelopen jaren overleden en vandaag is ook zo'n dag dat ik hun herdenk.


Wat er voor mij te vieren valt is dat ik al deze tijd gehad heb om te leren omgaan met mijn ziekte, de achteruitgang, met mijn naasten al 2 jaar de tijd heb gehad om nog samen veel te kunnen delen, en vooral om met mijn kind nog zoveel mogelijk tijd te hebben om moeder te mogen zijn en haar zoveel mogelijk nog mee te kunnen geven. Dit is me heel veel waard en daar ben ik elke dag heel blij mee. Dus... voor mij is het vandaag mijn Kankerverjaardag.

Een stukje extra tekst voor bij het plaatje van de kanjerketting.
Kinderen die voor de behandeling van kanker in het ziekenhuis komen hebben het vaak zwaar; ze moeten een lange weg met veel behandelingen afleggen.
Om hen een steuntje in de rug te geven is een speciaal beloningssysteem ontwikkeld.
Voor elke behandeling die de kinderen doorlopen, verdienen ze een speciale kraal waarmee ze een persoonlijke ketting vormen. De Kanjerketting. Deze ketting is niet alleen leuk en mooi om te bezitten, hij geeft de vele stappen weer die de kinderen gezet hebben.
Het gebruik van een beloningssysteem kan kinderen helpen bij het ondergaan van verschillende behandelingen.
De kralen, elk met een bijzondere betekenis, die samen de ketting vormen zijn niet alleen een cadeautje om naar uit te kijken, ze symboliseren de hele weg, scheppen een band, en stimuleren de communicatie tussen de kinderen.

Ik kon vandaag van allerlei dingen doen. Amber had een softbalwedstrijd, maar roept meestal dat ze liever niet heeft dat ik kom kijken. Of dat écht zo is, weet ik niet, maar omdat de sfeer met elkaar nu ook niet zo goed is, bedenk ik me dat ik dan maar beter niet kan gaan. Bovendien was ik laat wakker, dus dat had haasten geworden wat me lichamelijk meestal niet bevalt.
2 Neven van mij hadden vandaag de Mars der Muzikanten met hun band op de grote markt wat ik meestal wel speciaal vind, zeker omdat Amber daar ook een aantal jaren aan mee gedaan heeft. En... er was vandaag het Haarlemerhout Festival. Een Festival wat ze ook wel de grootste Haarlemerhout picknick van Haarlem noemen. Het wordt vooral bezocht door mensen van mijn leeftijd en/of mensen met kinderen. Een gemoedelijk muziekfestival waar je ook lekkere buitenlandse hapjes kunt eten en rustig kunt rondlopen. Ik kies voor het laatste omdat ik hier kan komen en gaan wanneer ik wil zonder het gevoel te hebben dat ik iets af moet kijken. Daarnaast is het onbestendig weer en wil ik ook kunnen schuilen als dat nodig is. Uiteindelijk spettert het maar even en is het de rest van de tijd droog en geniet ik van het liggen in het gras, een beetje luisteren naar muziek, lekkere hapjes en wat gezellige gesprekken met bekenden. Gewoon heel relaxt waar ik behoefte aan heb.

Jan heeft om 5 uur nog een vergadering en voor die tijd eten we samen bij de heerlijkste ijsboer van Haarlem een ijsje waarna hij me thuis afzet en weg gaat. We eten straks wat later dus heb ik ondanks het late tijdstip van de dag nog even de tijd om op de bank een tukkie te doen.

Jan heeft ondanks het late tijdstip weer een heerlijke maaltijd op tafel gezet waar ik helaas teveel van nuttig. Doordat de dexa mijn maag weer laat rammelen als een beer, moet ik nu een beetje gaan oppassen. Mijn darmen kunnen het eten niet helemaal aan lijkt wel, dus moet ik balanceren tussen wat mijn lichaam wil en aankan. Dit is vandaag niet goed gelukt, maar morgen weer een nieuwe dag en er goed op letten.
Voor wat betreft de afbouw van de dexa wacht ik nog maar even op a.s. dinsdag, want dan heb ik een afspraak met mijn longarts en een bloedtest waaruit zal blijken of er nog sprake is van een ontsteking in mijn lichaam. Dit is namelijk 1 van de redenen waarom ik de dexamethason slik.

Na het eten lopen Jan en ik weer een rondje richting de koeien die ik vandaag maar eens ga begroeten met een aai. Ze zijn erg nieuwsgierig maar eerst nog wat op afstand. Toch komen ze dichterbij om vervolgens mijn hele hand bijna naar binnen te slokken met hun ruwe tong. Nog even doorlopen daarna, waarna ik plots wel erg nodig moet door alle magnesium tabletten die ik slik. Op dit soort momenten is het knap lastig dat ik beperkt ben, want moet het eigenlijk op 'n holletje zetten om de wc op tijd te bereiken, maar dat gaat helaas echt niet meer. Kortom..., ik zit uiteindelijk nét op tijd hijgend op de wc.

De rest van de avond heb ik altijd genoeg tutdingen te doen. Wat bloemetjes plukken in de tuin, wat schrijven, bellen, pillen niet vergeten enzo. De tijd vliegt en voor dat ik het weet is het alweer bijna 11 uur. Het is ook nog zo lekker lang licht.

16 JUNI

Het is me een raadsel waar die veranderende smaak van de laatste week vandaan komt. Alles smaakt anders en niet lekker en ik baal daarvan. Daarnaast heb ik de laatste 5 dagen ook een ontzettende droge mond, zodanig dat ik soms een koekje bijna niet weg krijg. Brrrrr. Het enige wat ik kan bedenken is dat het komt van het anti-schimmelgoedje, hoewel ik daaraan twijfel. Dit smaakt naar frambozen en werkt juist speekselvormend en zeker ik merk dat goed omdat ik altijd al speekselproblemen heb. Ondanks dat mijn eten nog nét niet naar hele vieze dingen smaakt, vind ik het echt ontzettend vervelend. Voor een ieder die weet hoeveel plezier ik heb aan lekker eten, zal dat snappen.
Wel heb ik in het ziekenhuis anti-bioticum gehad die nog 2 weken zou doorwerken. Mogelijk is dit de oorzaak, maar ik zou niet meer weten wat ik heb gehad, dus kan dat ook niet opzoeken.
Ik heb voor morgen weer een lijstje met vragen voor de arts. De dexa wel of niet afbouwen? Welke anti-bioticum heb ik gehad? Waarom voel ik nog altijd een akelige prop in mijn keel? en... wat te doen met de weer opkomede benauwdheid en hoe komt het? 
Meer kan ik momenteel nog even niet bedenken, maar er zal morgen nog wel wat bijkomen.

De lange lichte avonden en de dexa houden me 's avonds nog lang wakker. Ik slaap daarom 's morgens ook veel langer, zo ook vandaag. In etappes heb ik een gat in de dag gemaakt en schrok ik om half 1 wakker. Ik heb om half 2 een afspraak met de fysio/hapto, dus dat wordt opschieten. Ik ga proberen om daarna nog naar mam te fietsen. Nog maar even snel bellen om te kijken of ze thuis is.

Mam blijkt een uur later ook fysio te hebben dus rij ik eerst nog even naar huis voor een boterham, wat opruimen, pillen en wat al niet meer. Ik heb daarna wel afgesproken en dan is het wat later maar dat geeft niet. Ik heb toch riant uitgeslapen en misschien kunnen we dan wel even samen wat warm eten. Jan heeft ook vandaag om 5 uur een vergadering en wil heel graag de tijd daarvoor nemen waar hij gelijk in heeft. Koken na zo'n dag als vandaag zie ik niet zitten, dus los ik het wel op een andere manier op. We zien wel hoe het loopt.

Het blijft hier qua weer niet stabiel, maar wat mij betreft prima om een stukje te fietsen samen met mam. We gaan na een kopje koffie samen op pad richting de Westerplas waar we eventueel op het terras kunnen zitten. Het blijkt daar vandaag dicht te zijn en we rijden door naar Spaarndam waar we heerlijk beschut op het terras bij de Toerist kunnen zitten en allebei een voorgerecht bij ons drankje nemen. Heerlijk om zo te zitten en samen te praten over de dingen des levens en over hoe ik mijn leven ervaren heb. Het voelt fijn om zo samen te zijn. Tegen half 8 fietsen we terug en het kost ons allebei moeite om te fietsen. Mam omdat ze pijn heeft in haar schouder/arm en ik omdat ik het sneller benauwd heb. Toch kan het mij niet deren en mam doet ook mee ondanks het pijnlijke ongemak. Anders zouden we nergens komen en dat willen we allebei niet.

17 JUNI

Nadat ik gistermiddag niet geslapen had, moest het lukken om gisteravond weer op tijd mijn bed in te kruipen omdat ik vandaag vroeg op moest om naar het AVL te gaan. Nou... het blijkt geen enkel probleem tegenwoordig te zijn om in slaap te vallen. Als ik in bed lig vallen mijn ogen al snel weg als ik niet uitkijk. Ik moet mezelf zelfs wakker houden omdat ik mijn pijnstillers nog in moet nemen om 12 uur. Nadat dit gebeurd was, ben ik in een diepe slaap gevallen en heb ik een heerlijke 6 uur slaap achter elkaar gemaakt. Mijn ontbijtje staat nog elke ochtend voor me klaar en het blijft een luxe om zo wakker te worden. 

Voordat ik weg ga, wil ik voor mam nog het e.e.a. uitgezocht hebben, zelf een instantie bellen en wat schrijven, dus... hup mijn bed uit, douchen en naar beneden. Het zonnetje staat vandaag ook al lekker hoog aan de hemel en dit is zo heerlijk wakker worden.

Tussen het bloedprikken en de afspraak zit altijd een klein uurtje zodat de uitslag zoveel mogelijk bekend is tijdens het gesprek met de arts. Het lab heeft daar ongeveer 1 uur voor nodig. Ik weet dat het spreekuur ook vaak uitloopt, dus vraag ik een pieper mee zodat we lekker richting dakterras kunnen. Dit is 1 van de kleine dingen die het AVL als service heeft en ik erg dankbaar voor ben. Ze piepen me op en ik kom dan direct naar beneden en daarom hoef ik niet in een overvolle wachtkamer te zitten waar ik soms absoluut geen zin in heb. Zeker vandaag niet met het mooie weer.
Ik werk met de arts mijn lijstje met vragen af, maar kom vandaag niet veel verder. De totale bloeduitslagen duren nog wel enkele uren en hij wil, gezien mijn benauwdheid, ook nog een gewone foto van me laten maken waarop hij kan zien of er nog steeds sprake is van een ontsteking. Dus... ik heb even een 10-minuten-zeuren-tijd gekregen, maar ben niet erg veel wijzer.
De arts meldt dat mijn smaak niet van de anti-bioticum kan komen, maar ik geloof gelukkig niet alles wat hij zegt, al vertrouw ik 'm over het algemeen goed. Ik ga dus toch even zelf het internet op en zie dat er bij staat: smaakstoornis. Droge mond zie ik niet, en het zou na het slikken ook weg moeten gaan, terwijl het bij mij na het slikken ontstaan is. De medicijnen zouden 2 weken nog werken, dus zal het daaraan kunnen liggen?! Ik weet het niet, maar het feit dat het sinds 5 dagen plots ontstond, zal vermoedelijk toch daaraan liggen. Ik wacht maar af in de hoop dat het net zo spoedig weer wegtrekt.
Bij de admistratiebalie voor de foto's was het onwijs druk en duurde het erg lang voordat ik aan de beurt was, maar de foto duurde daarentegen 2 diepe "houd u uw adem in" periode, dus stond ik binnen 2 minuten weer buiten. Heerlijk, want het zonnetje schijnt en dan wil ik het liefste niet binnen zijn. Gauw richting huis en... onderweg krijgt de visboer in Spaarndam weer bezoek van mij voor mijn wekelijkse portie haring.
Dan slaat de moeheid toe. Ik merk dat ik vanmorgen al vroeg wakker was en mijn ogen willen eigenlijk dicht, terwijl ikzelf het liefst nog even op mijn fietsje weg wil.
Ik denk dat dit niet verstandig is, dus ga ik zo toch maar even liggen en wie weet kom ik er straks nog aan toe.

Ik ben in een diepe slaap gevallen en gelukkig heb ik mijn wekker gezet anders had ik een gat in de nacht geslapen. Jan is deze dagen zo druk rondom etenstijd dat ik besloten heb om nog een dagje ergens wat te eten, maar dan samen met hem. Ik heb in de Toerist gereserveerd en nu afwachten of hij op tijd thuis komt zodat we samen die kant op kunnen.

We waren wat later maar dat gaf achteraf niet, want het bleek erg rustig te zijn i.v.m. de voetbal. Ik vond het erg leuk om samen met Jan die kant op te fietsen. Volgens mij was het de eerste keer dat we samen gefietst hebben. Op het terras hebben we genoten van elkaars gezelschap en het lekkere eten waarna we weer richting huis aan fietsen. Voor Jan is de voetbal een welkome afleiding voor zijn volle hoofd voor een klus voor morgen. Voor mij een gelegenheid om me terug te trekken met de krant, wat te schrijven of te bellen. Ik vind mijn hartslag zonder voetbal al hoog genoeg, dus... Bovendien hoor ik op de achtergrond hier wel de nodige kreten van dochterlief of Jan en dat is al voldoende.

18 JUNI

De laatste week word ik met vreemde kwalen wakker. Eerst mijn nek die hard, pijnlijk en dik aanvoelt, en wat overigens me het meeste zorgen baart. Misschien dat er op de foto daarover iets te zien is.

Daarna gister een akelige stekende pijn tussen mijn schouderbladen en vandaag een soort spit in mijn dijbeen. Gelukkig is de stekende pijn van gister nog maar vaag op de achtergrond en de spit na nog 2 uurtjes liggen al een stuk minder.PFFFF.

Ik ga proberen vandaag een paar, voor mij moeilijke, dingen te doenen. Brieven schrijven. Nu denk ik altijd dat het eenvoudig moet zijn voor mij, want ik schrijf tenslotte toch elke dag?! Nee dus. Kaarten en persoonlijke brieven schrijven zie ik zo erg tegenop dat de drempel altijd erg groot is en ik in eerste instantie een blackout krijg. Als ik daar doorheen kom, gaat het uiteindelijk wel vanzelf. Maar ja... eerst altijd weer die berg.

Na de berg overheen geklommen te zijn, ben ik 2 brieven verder die me heel veel voldoening geven. Dan mailt Frank me om samen een bakkie te doen. Omdat ik thuis vanmiddag de oncologische verpleegkundige Angelique op bezoek krijg, komt Frank hier naar toe. Samen hebben we weer een hoop te kletsen totdat Angelique komt.
Het is ook fijn dat zij er is omdat ik met een aantal vragen zit en daarmee heeft ze me heeft kunnen helpen.

Misschien zo toch maar even gaan rusten want ik wil vanmiddag op de grote markt nog even gaan kijken naar de danspresentatie van de groep van Bernadine. Dit in het kader van Haarlem en Cultuur 2008.

Ik ben de laatste 2 dagen behoorlijk speedy. De dexa heeft me nog in de greep. Ik was er vanmiddag behoorlijk moe van en ook al had ik geen tijd genoeg meer om te slapen, een beetje rust heb ik op bed kunnen nemen om daarna richting de stad te gaan. De presentatie was erg leuk en ook al heb ik niet de kracht om mee te dansen, stil kon ik ook niet blijven staan. Afrikaanse dans is toch wel één van de meest sterke oerkrachten die er in de mens losgemaakt kunnen worden. Met veel bewondering en respect heb ik genoten van de vrouwen die danste. Allemaal zo tussen de 40 en 50 jaar en alles op een hoog tempo. Daar heb je een behoorlijke conditie voor nodig, wat ik ze in goede doen ook nog niet na zou doen.


Inmiddels is Jan thuis gekomen van een begrafenis waar hij de ceremoniemeester bij was en ondanks dat het heel enerverend voor 'm was, had hij me gesms't dat hij eten stond te koken. Dus... ik op mijn fiets weer richting huis en... gelukkig fietste ik samen met Henk op, want de fiets sloeg weer af en we kregen 'm niet meer aan de praat. Grrrrrrr, wat een ongelooflijke ergernis is dit toch en wederom zal ik er morgen weer iets mee moeten. Weer in conflict met de fietsenmaker.

Henk heeft me het laatste stukje naar zijn huis een beetje geduwd en mij met fiets achterop de auto naar huis gebracht.

Thuis hebben we nagepraat over Jan zijn ervaringen onder het genot van een lekkere maaltijd waarna Simone kwam waarmee ik nog een klein stukje gelopen heb. Ze kwam o.a. om me te helpen met het geven van een pil aan mijn poes die normaal een heel zachtaardig beest is, maar op dit soort momenten verandert in een tijger. Van angst piest 'ie zelfs Simone onder, zo vreselijk vindt ze dit. Tijdens de koffie stort ik in en merk ik hoe vermoeiend het is als ik zo'n dag speedy rond loop. Ik denk dat het verder een rustig avondje wordt want het potje energie is op.

19 JUNI

De regen tikt al vroeg op het raam. Ik word zoals altijd vroeg wakker en neem mijn pillen in en mijn ontbijtje en besluit om "lekker" in mijn bed te blijven. Ik zet de tv aan en na een uurtje val ik toch weer in slaap. De trilwekker heb ik aangezet omdat ik van het AVL én de Gemeente een telefoontje verwacht. Mijn longarts is de eerste en ik neem zoals gewoonlijk drijfnat van het zweet de telefoon op. Op de foto kon hij zien dat er tussen de longen in de lymfe activiteit was. Eigenlijk net als op de scan. Dit duidt dan vaak op ontstekingsverschijnselen geactiveerd door de kanker die daar zit en waar de dexamethason vaak goed tegen werkt. Vandaar dus dat ik benauwder geworden ben na het afbouwen. We besluiten om te stoppen met afbouwen en nadat ik opgehangen heb, bedenk ik me dat ik morgen er nog 0,25 bij ga doen om te kijken of het de benauwdheid verminderd en ik er niet al te hyperdepiep van word. Over de pijn aan mijn linkerkant in de nek kan hij niets zeggen omdat dit op foto's niet goed te zien is. Mocht dit verder uit de hand lopen zouden we verdere onderzoeken moeten doen, dus dat is even afwachten.

Al snel daarna belt de Gemeente i.v.m. de aanvraag voor de traplift. Gelukkig heb ik een hele goeie/lieve dame aan de telefoon en gaat ze proberen om het zo snel mogelijk af te handelen. Uiteindelijk duurt het bij elkaar totaal vanaf de aanvraag dan 6 weken voordat het geplaatst zou kunnen worden, maar dat is beter dan 16 weken wat er in hun brief vermeld stond. Ik hoop maar dat het gaat lukken, want ik heb geen idee hoe het gaat lopen met de benauwdheid en traplopen is toch nog altijd het zwaarst. Overigens gaat het nu nog wel ook al doe ik het maar 1 x per dag en laat ik de meeste dingen van boven halen als dat nodig is. Ik moet er niet aan denken dat ik in de toekomst verplicht beneden zou moeten slapen. Als ik dit zo lang mogelijk kan voorkomen dan ben ik al heel blij.

Of ik "lekker" uitgeslapen heb is maar de vraag. Ik heb meer pijn vandaag wat me niet bevalt maar waar ik het mee moet doen. Om 12 uur neem ik mijn nieuwe paracetamols al in en blijk me te vergissen. Ik ben 1 uur te vroeg, dus hoop ik dat ik tussen nu en de volgende het iets langer uit kan zingen. Ook dat maar weer afwachten.

Ik dacht vanmiddag een binnendagje met een DVD te houden gezien het regenachtige weer. Onverwacht gaat de zon schijnen en doe ik in de tuin wat kleine schoonmaakklusjes. Al gauw loop ik te hijgen maar met de nodige rust in mijn open bijkeuken tussendoor, lukt het me toch. 
Omdat ik niet weet hoe het verder loopt, beslis ik om mijn loopje vanmiddag te doen en bel ik bij mijn buurvrouw aan om te vragen of ze mee gaat. Daar blijven we nog even plakken met koffie en een andere buurman waarna we toch een behoorlijk wandeling maken. Ik hoor gepiep in mijn longen, maar dat deert me niet. Heel rustig lopen en dan lukt het me wel. Heerlijk was het om zo van het zonnetje te genieten.

Van slapen komt het vanmiddag niet en ik ga nog maar even met puzzelboekje achter in de tuin zitten. Ondanks dat ik niet echt een topdag heb doe ik vandaag zo een aantal klusjes waaronder mijn planten wat opbinden. Als ik daarmee bezig ben komen Jan en Amber thuis die hard gewerkt hebben in de werkplaats. Amber doet wat vakantiewerk bij Jan en ze komt vrolijk thuis.

Ik word verzocht mijn werk stil te leggen want ze hebben besloten dat ik vandaag jarig ben en een cadeau krijg. En wat voor één. Een nieuw fototoestel. Jeempie, ik ben er helemaal verlegen van. En natuurlijk heel blij want miste het wel dat ik geen foto's meer kon nemen nadat ik 'm stuk heb laten vallen. Jippie, ik kan weer foto's maken en ben erg benieuwd hoe ze er uit zullen zien. Ik kan bijna niet wachten, maar zal wel moeten want de batterij moet eerst opgeladen worden.

20 JUNI

Gisteravond in bed krijg ik een akelige zenuwpijn vanuit mijn hals/schouder naar mijn nek en kaken. Gadverdamme, wat doet dit zeer en ik kan de slaap in eerste instantie niet vatten. Gelukkig is het wel gelukt. Bij het wakker worden vandaag ben ik deze pijn grotendeels kwijt, maar heb ik weer wat meer last van de pijn links tussen mijn schouderblad. Het is nog te doen. 
Natasja is beneden aan het werk en als mijn wekker gaat eet ik snel mijn boterham op, even wat opruimen, douchen, pillen innemen en beneden de plaspot schoonmaken. De gewone dingen dus, en ik was vanmorgen in de veronderstelling dat ik dat wel kan in een klein uurtje. Niet dus, het gaat écht niet meer, en ik ben dan al helemaal uitgeput voordat de dag begint.
Het gaat met mij best nog redelijk goed, maar dan moet ik me wel houden aan mijn beperkingen en (on)mogelijkheden. Hier word ik vandaag weer even op harde wijze op gewezen. Gelukkig heb ik wel vandaag Natasja zodat het huis straks weer lekker schoon is en ik daarvan kan genieten.

Mijn fototoestel is opgeladen dus het uitproberen kan beginnen. Spannend!!!!! Simone komt zo om met mijn fiets richting fietsenmaker te gaan, en Saskia komt voor een gezellig bakkie koffie. Het is weer vrijdag en dan is er bijna altijd wel bezoek. Voor Natasja soms wat lastig omdat ze dan wil dweilen en er nog in- en uitloop is. We proberen dit samen dan meestal te plannen, wat natuurlijk wel eens mis gaat. Maar ach... als dit het ergste is?! Vindt ze zelf overigens gelukkig ook hoor!
Jan en Amber zijn samen weer richting werkplaats om daar puin te ruimen. Voor Amber een welkome gelegenheid om iets bij te verdienen.

Ik ben vandaag een stuiterbal. Pfff, wat word ik moe van mezelf. Daarnaast heb ik al een paar dagen een ongelooflijke droge mond en heb daar enorme last van. Mijn mond plakt aan mijn tanden en ik kan maar beter mijn mond houden wat knap lastig is met bezoek, maar dan spaar ik speeksel. Er kan geen zuurtje, ijsje, oral balance of wat dan ook iets aan doen. Dus... mijn mond houden, haha. Is behoorlijk lastig als ik hieperdepiep ben. Je mag mij bina knockout slaan wil dit lukken. 

Sim is bij de fietsenmaker geweest en ze streven ernaar om bij de leverancier een nieuwe fiets te bestellen. Mocht dit niet lukken dan wordt het een civiele procedure via de Bovag omdat dit altijd zo werkt. Daarnaast gaan ze ervoor zorgen dat de fiets nu voorlopig gemaakt gaat worden zodat ik de komende week wel een fiets heb. Ik ben benieuwd of dit ze voor het weekend nog gaat lukken, want zelfs vandaag moet ik eigenlijk al naar de apotheek e.d. en baal ik dat ik afhankelijk ben van vervoer van iemand anders. Lopen is soms net even te ver.
Voor Saskia had ik al een cadeautje voor haar verjaardag en heb ik nu gegeven zodat ze het nog kan ruilen. Het was voor mij voor het eerst dat ik iets had gezien waarvan ik direct wist dat het voor haar was. Nu hoop ik natuurlijk dat zij dit zelf ook zo vindt, want het is een ketting en lastig voor haar te dragen met haar trouwketting erbij. Maar... ik geloof dat ze het ook mooi vindt en wil houden. Voor mij is het gewoon heel fijn om iets te geven vanuit mijn hart.

Heel langzaam word ik wat minder obstinaat en onrustig en daar ben ik erg blij mee. Ber komt om samen wat boodschapjes te doen en zo is de middag al om voordat ik het weet. Bij de apotheek heb ik van Oral Balance een kauwgom besteld i.v.m. mijn enorm droge mond en ik hoop dat ik er iets aan heb.
Eens kijken of het me lukt om vanmiddag nog wat meer rust te vergaren in mijn bed.

Het rusten is gelukt maar nadat ik beneden kom is alles anders. Het is al laat en Jan is nog niet thuis. Ik raak van slag en nadat ik Jan even gebeld heb, ontploft hier de boel. Alle kleine en grote spanningen en heftigheid van de laatste weken door medicijnen, met Am en door drukte komen eruit en ik moet veel moeite doen om mezelf weer te hervinden. Het is me allemaal even behoorlijk te veel. 
Ik ben vanavond dan ook moeier dan normaal, dus ga ik zo lekker mijn bedje in en morgen weer een nieuwe dag.

21 JUNI

De eerste zomerdag, de langste dag en zus Bernadine is 50 geworden vandaag. Hiep hiep hoera. We gaan er een speciaal feestje van maken. Geen toeters en bellen omdat ze dat niet wil, maar in de stijl van haar.
Ik had mijn wekker vanmorgen gezet zodat ik ruim de tijd zou hebben voor het douchen enzo. Het was niet nodig geweest, want ik was al om half 7 wakker. Wel ben ik regelmatig in slaap gesukkeld tijdens het kijken naar animal planet, maar om 9 uur was ik klaarwakker.

Lekker alles op mijn gemak doen zodat ik niet gestresst  en kortademig raak.

Gister zei iemand tegen me dat het alweer gauw de Haarlemse Honkbalweek is. Hier ben ik wat raar verdeeld over. Ik vind de sfeer altijd erg leuk en ga eigenlijk ook ieder jaar wel een paar keer, maar of mijn hartslag dit aankan vraag ik me wel af. De laatste tijd schiet 'ie nogal makkelijk omhoog bij enige opwinding. Enne... ik ben nogal van het type alles of niets. Als ik me ergens in begeef leef ik érg mee en dus zal het hart en de bloeddruk ook mee moeten doen, of ze willen of niet.
Eerst maar eens kijken of er nog kaarten te koop zijn voordat ik me hierover suf zou gaan piekeren.

Voordat ik doodmoe mijn bed in duik, moet ik even wat in mijn dagboek schrijven. We hebben de 50ste verjaardag van Ber gevierd in het atelier van Jan, maar wat bleek... ze hadden bedacht dat ik ook jarig zou zijn. Zo heeft Ber 1 jaar ingeleverd en ik er 1 jaar bij gekregen en worden we allebei 49. Twee prachtige taarten met allebei onze foto erop met het jaartal 49 hadden ze dan ook voor ons gemaakt. Ik was totaal verrast en heb het helemaal over me heen laten komen. Van Ber haar leven hadden Jan en Amber grote foto's ingelijst en opgehangen en van mij hadden ze een compilatie gemaakt van mijn jeugd- en volwassenfoto's en via de beamer getoond. Daarnaast had Amber foto's van de laatste jaren van mij in het klein ingelijst en opgehangen. Zonder mijn onderkin. Ik ben een tevreden mens met mijn lijf, behalve dan... die onderkin, en dit heeft Amber dus goed begrepen en uitgezocht.
Daarnaast had Jan een grote neptaart voor ons gemaakt waaruit onze "chippendale" Frank tevoorschijn kwam. Korte sketches en liedjes waren er gemaakt en de tranen zijn rijkelijk gevloeid. Ber heeft een prachtig boek gekregen met A'4tjes waarop iedereen zijn eigen gevoel heeft gedeeld wat ze met haar hebben. Ook hebben we allebei van iedereen een bloem gekregen waaraan sommige een kaartje met tekst hebben gehangen.
Vroeg in de middag was er een surinaamse warme lunch besteld en ook dat was zeer geslaagd.


Ik heb enorm genoten en het gaf zoveel energie dat ik het nog lang uitgehouden heb. Normaal zou ik me van tevoren druk hebben gemaakt over het feit dat ik zoveel aandacht zou krijgen. Nu dus niet, en kon ik het helemaal over me heen laten komen. Vrienden/dierbaren van mij waren ook uitgenodigd en ook dat was voor mij een heel warm gevoel. Momenten als vandaag voel ik tot in mijn tenen hoeveel liefde ik om me heen heb en dat ik uit een warm nest kom.
Ook zus Lenie van Jan was weer van de partij en heeft met veel liefde weer heel veel werk geleverd door voor al het huishoudelijke werk te zorgen. Overigens net als Jan en Amber die hard gewerkt hebben om het atelier op te ruimen, schoon te maken en te voorzien van datgene wat nodig was om dit feest te kunnen geven.

Zussen Els en Sim hebben de zorg voor het feest op zich genomen, maar oo het weten geheim te houden voor mij. En... het is ze gelukt, want ik had absoluut geen vermoeden. Ik ben er ook erg verlegen mee, want tenslotte zou het een feest worden voor Ber. Later blijkt dat dit ook de wens was van haarzelf ooit eerder ingegeven door Nadine.

Ik hoop niet dat ik iemand vergeet op dit moment want uiteindelijk heeft iedereen zijn steentje bijgedragen aan dit feest, maar wat ik vooral wil zeggen is... iedereen heeeeeel veel dank voor het liefdevolle samenzijn van vandaag. Het is me zeer dierbaar. En ook lieve Ber, dank je voor het delen van dit onvergetelijke feest.

O ja, en niet te vergeten... als cadeau van mam, Sim en Els hebben Ber en ik samen een weekendje weg gekregen. Helemaal top en ik heb er zin in en verheug me erop.
Als ik thuis kom staat er nog een prachtige bos rozen met een kaartje van mijn buurvrouw Caroline.
En nu.... naar bed.


In bed blijkt dat ik vandaag behoorlijk op mijn adrenaline heb gedraaid en dat er van slapen natuurlijk niets komt. Wel vind ik lichamelijk wat rust en dat is maar goed ook, want het is echt nodig alleen al om eventjes te kunnen stil staan bij zo'n mooie dag als vandaag. Glimlachend zie ik me in bed nagenieten.
Henk en Jan hadden afgesproken dat we vanavond nog even samen naar de toerist gaan om na te kletsen met elkaar. Daar hebben we met z'n 9'n nog wat gegeten en nagekletst.
Het zal nog wel even duren voor de adrenaline uitgewerkt is, maar het is in ieder geval een uitstekende pijnstiller blijkt vandaag. 

Er zijn vandaag veel foto's gemaakt en als ik er iets van heb zal ik ze gauw op mijn site zetten, want ze zullen zeker de moeite waard zijn.

22 JUNI

Het gouden goedje adrenaline heeft gister nog lang gewerkt en voordat het wat rustiger werd, was het al gauw middernacht. En natuurlijk moet ik voor zo'n ontzettende bijzondere, fijne dag ook een prijs betalen. 
Mijn longen zijn net als een spaarpotje. Als je er telkens wat uit haalt, moet je er ook af en toe weer eens wat in stoppen, anders raakt het op. Naast inspanning is de balans met ontspanning nodig om het in evenwicht te houden. Deze was gister natuurlijk flink zoek waardoor ik het 's avonds een stuk benauwder krijg. Het spaarpotje was te leeg, haha. Daarbij heeft mijn mond het eten nét niet kunnen doorstaan. Tot aan het toetje ging het goed, maar de saus bij het toetje en mijn tong kregen ruzie. Nu zal dit eerder aan mijn tong dan aan de saus gelegen hebben, maar in ieder geval was die de druppel.... De laatste dagen loop ik al zo ernstig te rotzooien met mijn mond door een ernstig gebrek aan speeksel, dat ik daardoor natuurlijk ook geen weerstand heb tegen bacteriën die ook zo bij ieder z'n mond inglippen. Resultaat: een kapotte tong en een pijnlijk gehemelte. Maar flink weer in de onderhoud zetten en maar hopen dat het dan nog mee valt.

Toch had ik voor geen goud deze dag willen inruilen voor meer zuurstof en een gezonde mond. Dit was het me zeker waard. Ik ga vandaag nog heerlijk nagenieten.

Een ander ding wat ik toch maar eens op moet schrijven is de vreemde pijn (die ik al weken heb) linksboven in mijn schouder, die volgens mij weer een veroorzaker is van de pijn en dikte in mijn nek op dezelfde hoogte en die straalt dan weer uit naar mijn bovenarm en -huid. De huid voelt aan als zenuwpijn en kan soms zo intens gevoelig zijn dat alleen al heel zachtjes aanraken een heel arsenaal aan andere pijnen in werking kan zetten. Jakkes, en het meeste heb ik er in bed last van, zo ook gisteravond. 

Ik ben vandaag grotendeels binnen. Het voelt raar als de zon buiten schijnt, maar buiten heb ik het sneller benauwd. Later op de dag wordt de lucht wat blauwer waardoor het beter gaat. Dan waai ik wel zowat weg maar Frank komt zo met een enorme hoeveelheid foto's die we binnen gaan bekijken. Hij heeft er 400 stuks gemaakt en bijna allemaal even scherp en mooi. Uiteraard zitten er ook een paar bij die ik maar even gauw ga deleten. Met de grote dikke hamsterwangen en een suf gezicht is een beetje teveel van het goeie. Toevallig lopen Ber en Henk net binnen als we de foto's gaan bekijken, dus kijken ze ook mee.
Daarna kruip ik in bed en val ik in een diepe slaap. Omdat het al bijna etenstijd is zal ik het hierbij laten, helaas. De moeheid is nu echt binnengekomen lijkt wel. Vanavond maar weer verder slapen. Nu zijn Amber en Daphne thuis gekomen en gaan we aan tafel.

23 JUNI

Afgelopen zaterdag zijn eigenlijk kleine wondertjes. Het is natuurlijk alle positieve energie én de adrenaline die me een energiekick hebben gegeven. Maar als ik zie hoe ik me nu voel, dan ben ik ontzettend blij dat ik dit hebben mogen mee maken in zo'n goeie staat van zijn.
Ik heb het de laatste dagen weer snel benauwder. Zoals gisteravond dat ik even richting mam ga op mijn fietsje, terwijl ik niet eens trap, maar de wind in mijn gezicht benam me al snel de adem en ik kom hijgend thuis van nog geen 1 km van mijn huis vandaan. Vrij snel ben ik mijn bed in gedoken en de pijn in mijn linkerschouder en -nek zitten me ook flink dwars. Gelukkig slaap ik goed.
Ik heb net toch maar het AVL gebeld en gevraagd wat ik met mijn kortademigheid aan moet. Helaas meldt mijn arts dat hij het wel verwachtte gezien de activiteit tussen de longen. In eerste instantie hebben we samen afgesproken dat ik de dexamethason probeer iets omhoog te gooien in de hoop dat het de benauwdheid iets onderdrukt. Dus... voor een ieder die mij als een stuiterbal voorbij ziet gaan de komende tijd...

In mijn mailbox staan ook nog de foto's die Wout genomen heeft. Het is weer heerlijk nagenieten van de mooie dag. Er zijn vele leuke, grappige, ontroerende en mooie foto's gemaakt en de tranen schieten me vandaag al weer snel in mijn ogen. Het ene moment kan ik met een glimlach om mijn mond kijken, en het andere moment stroomt het hier als een rivier van ontroering, weemoed en wat al niet meer.

Bij de fysio/haptotherapeute schieten de tranen ook weer in mijn ogen. Het is altijd mijn grootste angst geweest dat ik het erg benauwd zou krijgen. Los van de kortademigheid is angst geen goeie raadgever in dezer. Dit maakt nog benauwder en daarom is het wel fijn dat ik vanmiddag even bij haar op de bank lig om dit te ervaren. Dan weer richting huis op het fietsje en met een sjaal voor mijn mond en neus als een bandiet, heb ik het minste last van zuurstoftekort. Zo rijd ik nog richting supermarkt voor brood en naar de Bruna voor andere zaken. Daar komen Jan en Amber net aanrijden die uiteindelijk de boodschappen bij de AH halen en ik kan zo lekker even op mijn gemak bij de boeken in Bruna kijken. Vroeger kocht ik nooit een boek voor mezelf, maar tegenwoordig soms wel en vandaag heb ik er zin in. We eten alle 3 een snelle lunch waarna Jan en Amber al snel weer aan het werk gaan. Er is deze week nog veel te doen. Jan en Piet hebben a.s. weekend een grote action painting klus waar nog veel werk voor verricht moet worden.

Ik kruip achter de PC om mogelijk brieven uit mijn brein te laten ontspruiten. Het zijn niet het soort brieven wat ik zomaar even doe, want de emotionele lading is te groot. Tussendoor heb ik natuurlijk genoeg afleidingsmogelijkheden waardoor ik het niet hoef te doen. Hoezo vluchtgedrag?!

En dan... belt Frank gelukkig. Pfff, saved by the bell. Hij moest aan me denken omdat het zo benauwd is buiten. Jeempie, normaal weet ik dat zelf meestal snel, maar dit keer verbaasd het me als hij het zegt. Wel fijn om te horen. Een andere reden dan een stel rottige longen voor mijn benauwdheid is erg welkom. Biedt nog perspektief nietwaar! En verder kletsen we alweer gauw een uur rond. Dus echt saved by the bell, want nu ben ik te moe om nog iets te kunnen schrijven.

Vandaag besluit ik om weer een beetje mijn ritme op te pakken van voldoende rust in de middag en kruip ik in mijn bed, of ik er nu rust voor heb of niet. Ik val voor 1,5 uur in een diepe slaap en wordt door Jan wakker gekust. Mijn prins die mijn maag weer weet te vullen met een heerlijke maaltijd.

Buiten is inmiddels de wazige lucht opgetrokken en heeft de blauwe hemel de overhand. Dit scheelt weer een stuk in de benauwdheid en met een boek en een kop koffie ga ik heerlijk in de zon in de voortuin zitten. Carolien komt de krant brengen die hier van hand tot hand gaat. Het is echt een buurtje en zo wordt soms naast lief en leed ook de krant gedeeld. 

Am schiet de deur uit terwijl ze eigenlijk een aantal dingen moet doen voor het inleveren van haar schoolboeken. Zucht, steun, kreun. Pubers?! en Loslaten.

Vanavond lekker een beetje gerommeld en mijn boek al half uitgelezen. Het lijf voelt niet echt lekker, maar ik sla me er maar doorheen. Een beetje afleiding doet al wonderen en ik ga zo ook weer richting bed ook al zie op tegen het feit dat ik dan in mijn schouder enzo meer pijn heb als ik lig.

24 JUNI

Samenwerken wordt voor mij steeds belangrijker om mijn zelfstandigheid en waardigheid te behouden. Voor mij gaat het naarmate ik afhankelijker ben steeds vanzelfsprekender, maar voor Jan is dat natuurlijk niet zo. Vandaag is zo'n dag dat ik dan voel hoe afhankelijk ik ben en dat ik daar verdrietig en geirriteerd van word. Een simpele was die dan half de wasmachine in gaat zonder overleg kan me dan al van slag brengen. Voor Jan niet te begrijpen omdat hij denkt iets goeds te doen, en ik wil niet ondankbaar zijn maar loop hier zo af en toe behoorlijk tegenaan zoals vandaag.

Ook de benauwdheid moet ik mee dealen. Acceptatie schijnt weer het sleutelwoord te zijn en ik hoop dat dit me een beetje gaat lukken.

Vanaf vandaag beloof ik mezelf dat ik mijn mond goed zal blijven verzorgen. Telkens als het wat beter gaat heb ik de neiging om het laatste gedeelte van een kuur te verslonsen en dat blijkt niet goed te werken, want hierdoor komt het weer net zo hard terug. Dus... werk aan de winkel.

Intussen ben ik bezig om te zoeken naar een plekje op de waddeneilanden waar ik me tegelijk heel onzeker over voel. Hoe zal het over 2 maanden gaan? Heeft Amber wel zin om op een plek te zitten waar ze niet vertrouwd is omdat er nu alleen nog maar plek is op een voor ons onbekend eiland. Als zij mee gaat is dat wel belangrijk voor de gezellige sfeer.
Ondertussen zit ik met mijn hoofd in de planten om zoveel mogelijk schaduw te vangen en met mijn benen in de zon om de natuurlijke warmte even op mijn lijf te ervaren. De lucht is helder dus zal het me niet benauwder maken zolang ik maar met mijn hoofd uit de zon blijf. Saskia komt even binnen wippen met wat lekkers en we praten nog na over afgelopen zaterdag waar zij als mijn beste vriendin uiteraard ook bij was.

Even later komt Frank binnen wippen en heeft hij de foto's  van het feest al op CD gezet. Wat te gek, nu heb ik al aardig wat foto's en ik begin overmoedig aan het uitzoeken en op mijn site zetten. Omdat ik van 3 plekken af moet zoeken is het natuurlijk een bereklus en zit ik inmiddels al 1,5 uur te zoeken en ben ik nu op een punt beland dat ik een foto ergens gezien heb, maar niet kan vinden. Dit kost me teveel tijd en het is wel even genoeg voor vandaag. Ik ben moe en ga nu stoppen. Later ga ik er nog meer bij zetten.

Het was lekker weer buiten dus moest ik mezelf echt naar boven toe schoppen om te rusten wat ik hard nodig heb. Het is me gelukt om voor het rusten half weg te soezen waarna ik zo weer aan tafel kon schuiven. Heerlijk is het, ware het niet dat inmiddels al weken mijn smaak nog altijd niks is en vooral alles wat hartig is, smaakt hetzelfde. Zonde dus van Jan zijn kookkunsten, maar in ieder geval krijg ik wel het nodige aan gezonde voedingsstoffen binnen.
Na het eten gaan we samen richting de Deka om te zoeken naar etenswaren die ik mogelijk lekker kan vinden. We hebben van alles ingeslagen en nu maar afwachten.

Ik heb de stoute schoenen toch maar aangetrokken en een weekje Ameland geboekt in de grote vakantie. Amber gaat nog wel 2 weken met Eva mee, maar ik wilde ook nog graag met elkaar weg om de lange vakantietijd een beetje te doorbreken. Daarbij komt dat ik het leuk vind om naar een eiland te gaan.

25 JUNI

Vandaag bijtijds opgestaan om me zowel lichamelijk als fysiek goed voor te bereiden op de komst van mijn collega van de Hospice die van mij in de toekomst mijn werk over gaat nemen. Om te voorkomen dat ik het te veel benauwd krijg, heb ik zoveel mogelijk alles rustig gedaan en nu moet ik achter de pc nog het nodige doen. We hebben samen waarschijnlijk niet veel tijd nodig als ik het gedegen voorbereid.

Vanmorgen ben ik weer begonnen met de iscadorinjecties. Een tijd lang voelde het niet goed. Het was teveel naast alle andere behandelingen. Maar nu... heb ik niets meer en heb ik het idee dat het weer een aanvulling kan zijn op mijn welzijn.  Het zou bijvoorbeeld weerstandsverhogend moeten werken en als het mee zit vertraagd het de foute celdeling. Als ik het tenminste goed begrepen heb.

Met mijn collega heb ik alles door kunnen nemen en het is een heerlijk gevoel om te weten dat hij mijn werk nu zo over kan nemen als het nodig mocht zijn. Voor tijdelijk als ik bijvoorbeeld plotseling in het ziekenhuis zou komen, of voor de toekomst als ik het écht niet meer zou kunnen. Gelukkig is dit nu nog niet het geval, maar het geeft mij een geruststellend gevoel. Het maandkrantje is in de loop van de jaren mijn kindje geworden, nadat ik was gestopt in de zorg vanwege gehoorproblemen.

Nadat hij weg was zijn Ber en ik voor een paar uurtjes richting strand gereden en het was voor mij een letterlijke verademing. Thuis in de tuin is het te benauwd voor mij en dan vlucht ik naar binnen. Maar binnen zitten is nu niet echt fijn als het zonnetje buiten schijnt, wat ik de laatste dagen vooral verplicht heb moeten doen. Op het strand kan ik blijkbaar een beter evenwicht vinden tussen warmte, wind, afkoeling e.d. Ik heb dus heerlijk genoten van deze uurtjes en nu weer even richting bed voor de nodige rust.

Janneke is ook komen eten en dat is altijd gezellig. Na het eten heb ik weer genoeg dingetjes te doen. Achter de pc, met een krant of een telefoon en de uren vliegen weer voorbij. Door de verhoging van de dexa ben ik ook sneller onrustig en heb ik al snel de behoefte tot het doen van iets. Tot nu toe is het nog te behappen en zorg ik ook voor de nodige rust tussendoor. Wel moet ik nu heel goed opletten dat ik goed blijf ademhalen zodat ik het door de onrust niet benauwder krijg.

26 JUNI

Elke dag als ik wakker word geniet ik weer van mijn heerlijke bed en kussen. Beiden bezorgen me zowel plezier als het grote genot van lekker liggen. En iedere dag besef ik dit en ben ik blij dat ik het gekocht heb én... dat Jan het gemaakt heeft.

Ook van mijn bijkeuken geniet ik elke dag weer opnieuw.  Voor een ieder aan te bevelen. Een open bijkeuken met beschutte hoekjes tegen wind en regen en een (doorzichtig) plafond. Gewoon buiten zitten en toch beschut, en een lekker eigen veilig plekje. Vanaf het voorjaar tot najaar zit ik daar grotendeels van 's morgens vroeg tot 's avonds laat. Regen, wind en tegenwoordig ook de zon trotseer ik hierdoor en bij een beetje kou is een dikke trui meestal voldoende om toch buiten te kunnen zitten.

Het lijkt erop dat ik vandaag een iets minder benauwde start heb. Blijven hopen dat het zo blijft en met Frank ga ik over een uurtje richting strand en daar is het meestal beter toeven dan thuis met de benauwdheid.
Ook de schimmel in mijn mond is weer aan het afnemen sinds ik weer consequent aan het spoelen ben met het anti-schimmel goedje. Helaas is de smaak nog altijd abominabel en proeven alle zoute dingen hetzelfde.

Een beetje zon, een beetje wind maar niet te veel, een heldere hemel en wat lekkers te drinken en te eten zijn dé ingrediënten voor een heerlijk dagje zonder teveel benauwdheid. Op het strand was het vandaag helemaal top. Het enige was dat ik op mijn plek moest blijven zitten omdat ik anders pal in de harde wind terecht kwam, wat me dan al snel de adem benam. Het weer kan momenteel de grootste trigger zijn van mijn benauwdheid merk ik wel. Dus... zitten blijven waar je zit en verroer je niet?! Het was de perfecte dag voor een middagje vakantiegevoel. Ik was samen met Frank.

Voor zo heb ik een afspraak met een uitvaartondernemer. Tot nu toe ben ik met name 2 jaar geleden bezig geweest met het oriënteren op prijzen en diensten van ondernemers, maar heb dat daarna stil gelegd. Omdat het nog altijd niet rond is en het in mijn hoofd blijft zitten, heb ik de stoute schoenen maar weer aangetrokken voor een oriënterend gesprek om vooral te kijken naar of het aansluit bij onze wensen in relatie tot de mogelijke kosten. Ik ben benieuwd en verwacht 'm elk moment.

Inmiddels is de kraai de deur uit en dondert na alle informatie de moeheid over me heen. Ik denk dat we wel wat met hem kunnen, maar eerst gaat hij een offerte maken zodat ik weet wat hij zal gaan berekenen. Als dit enigszins meevalt denk ik dat Jan en mijn naasten er tezijnertijd met hem wel uitkomen als het gaat om de persoonlijke wensen. Ik heb hem gedegen voorbereid door hem duidelijk te maken dat we graag veel in eigen hand houden en hem voor een groot deel alleen voor de zakelijke (papier)kant nodig hebben.

Ik kruip in bed achter de tv om af te kicken van alle informatie, waarna ik tegen half 6 in een diepe slaap val waar Jan me 3 kwartier later nauwelijks uit krijgt. Als een zombie kom ik aan tafel, maar dat trekt wel weer bij. Na het eten even de dag bijkletsen waarna Jan en Amber ieder voor zich nog even de deur uit gaan en ik achter de pc kruip om nog wat foto's bij het feest te zetten.
Een hele klus om een selectie te maken, want er zijn zoveel leuke, grappige, ontroerende en mooie foto's gemaakt.

Het wordt voor mij een avondje bijtijds naar bed. Doordat ik het sneller benauwd heb, zoals vanavond, ben ik ook eerder moe. Amber komt straks thuis met een vriendin die ook blijft slapen en het zal wel laat worden. Voor haar zit de laatste werkdag van deze week erop, dus ze kan lekker uitslapen. Ze heeft hard gewerkt en veel werk verzet heb ik begrepen van Jan en Frank. Buiten de minder leuke klusjes heeft ze ook veel leuke dingen gedaan zoals het maken van een aantal schilderijen. Ofwel... het legaal vervalsen van schilderijen van bijvoorbeeld Picasso e.d. als voorbereiding op de action-painting dag. Dit kan ze erg goed en zover ik het op de foto's kon zien, zagen ze er professioneel uit. Dit zal d'r ook veel voldoening geven denk ik.

27 JUNI

Het is weer poetsdag en het is hier weer een heerlijk bedoenerig gebeuren. Ik doe dan graag een klein beetje mee met de kleine klusjes, maar dit word wel steeds moeilijker. Zomaar blijven zitten en toekijken hoe Natasja mijn huis weer lekker opschoond valt me dan ook wel een beetje zwaar. Niet dat ik nu sta te springen om schoon te maken want dat is toch niet mijn ding, maar eerder het bewustzijn van mijn afhankelijkheid wat me confronteerd met waar ik sta en dat is niet echt leuk.

Als ik het van de positieve manier bekijk, hoef ik lekker niets te doen en kan ik het vaak ook wel over me heen laten komen. Alles heeft 2 kanten.

Amber en haar vriendin gaan hun rapport van school ophalen waarna we met z'n drietjes lunchen met warm stokbrood uit de oven wat Am klaargemaakt heeft. Ze hebben allebei ongeveer hetzelfde rapport waar ze trots op mogen zijn en lekker de zomer mee door kunnen. Ook dit jaar hebben ze volgens hun zeggen weinig gedaan, dus dat zal volgend jaar wel even kunnen tegenvallen. Maar ja, dat is dan weer. Voor nu lekker genieten van de vakantie.

Allebei mijn vrienden Kees zouden langs komen en het toeval wil dat ze ook allebei op hetzelfde moment op de stoep staan. Heel erg gezellig natuurlijk. Na een tijd kletsen merk ik wel hoe vermoeiend dat voor me is ook al praat ikzelf ook vaak niet. Na enkele uurtjes gaat de laatste Kees weg en ben ik toch behoorlijk over mijn grens gegaan merk ik. Te lang praten en luisteren gaat gewoon niet meer en dit moet ik zelf goed in de gate houden omdat anderen dat natuurlijk niet altijd aan kunnen voelen.
Ik ga nu eventjes nog met een krantje zitten zodat alles wat kan zakken en daarna mijn bed in.


In bed val ik al gauw in een diepe slaap. Voor die tijd had ik, om Jan te ontzien, een plekje om kwart voor 6 gereserveerd in het restaurant in Spaarndam omdat hij vanavond ook nog weg moest. Mijn wekker blijk ik niet gehoord te hebben, en hij maakt me om 5 voor 6 wakker uit een diepe slaap. Voordat ik door heb dat ik er uit moet, ben ik alweer 10 minuten verder en nog altijd met een enorm duf hoofd. Ik spring mijn bed uit, de auto in en kom nog half slaperig daar aan. Hij zet de auto weg, en ik bestel. Alles loopt voorspoedig zodat ook wij weer op tijd terug zijn voor nog wat kleine boodschappen en daarna moet Jan alweer richting werkplaats, vrachtauto huren en richting Breda om Piet op te halen. Het wordt een lange dag voor hem. Voor mij wordt het vooral rustig aan doen vanavond, want ik heb het weer een stuk benauwder dan overdag. Soms is er geen peil op te trekken of kan ik het van tevoren niet voorzien zoals op dit moment. Vervelend vind ik het wel en ik heb nog dagelijks bewondering voor alle mensen die hun hele leven door een longziekte elke dag moeten dealen met benauwdheid. Brrrr... ik moet er niet aan denken.

Zoals het nu is zal ik vermoedelijk het volgende weekend de rolstoel mee moeten nemen zodat Ber en ik iets meer kunnen dan alleen maar zitten. Het lijkt me leuk om toch ook nog naar een stad in de buurt te gaan, maar lopen gaat op dit moment maar heel kort. Ik word te snel kortademig om het lang vol te houden.

Ber komt vanavond nog even langs om het e.e.a. te bekijken en bij te kletsen over vandaag. Maurice heeft zijn bull gehaald en ook zijn vriendin heeft een speciaal programma afgesloten waarvoor een speciale bijeenkomst was. Een speciale universiteitsdag dus voor hen. Leuk om te horen hoe dat in z'n werk gaat.
Verder is het een rustige avond. Jan weg en Amber nog bij Ber thuis. Ik wacht nog even voordat ze thuis is en dan ga ik ook lekker mijn bedje in.

28 JUNI

Met het ophogen van de dexa gaat het nog altijd redelijk. Ik ben wel onrustig, maar niet zodanig dat ik niet meer kan slapen of mezelf niet meer onder controle heb. Of het gaat werken moet ik nog afwachten. Ik doe het voornamelijk voor de benauwdheid en die is zeker per moment nog behoorlijk aanwezig. Daarnaast bij iedere inspanning helaas. Dit betekent dat ik buiten de kleine stukjes lopen in huis, praktisch of niets doe. Zo ook mijn avondloopje niet. Oppassen dat de spieren niet al te slap worden.

Als je me zo zittend ziet, zou je niet denken dat er iets loos is, maar die rottige benauwdheid laat toch wel wat anders zien zodra ik in actie zou komen.
Een extra ochtendritueel van een drijfnat nachthemd uitwassen is tegenwoordig bij de andere activitieten als plaspot legen, pillen innemen enz. enz. gekomen. Zo houd ik mijn spieren toch nog bezig. Je moet toch wat nietwaar!

Met Ber, Els en mam vertrek ik vanmiddag richting Sim en Wout. Voor hun 25-jarige bruiloft die ze begin dit jaar gevierd hebben, hadden ze van ons nog een cadeau van glas in lood tegoed. Dit cadeau zou voor ons privé gemaakt worden maar ging op het laatst niet door omdat de maakster afhaakte. Het heeft even geduurd voordat wij een ander enigszins betaalbaar en symbolisch glas in lood cadeau konden vinden en daarin hebben we hun namen laten zandstralen. Vandaag hebben we het dan aangeboden en het werd uiteindelijk nog een lange middag voor ons allemaal. Eerst gezellig koffie met gebak bij hun in de tuin, daarna nog 4 winkels waardoor het nu al gauw half 5 is en ik erg moe ben. Boodschappen uitladen en zo even richting bed. Volgens mij komt Am niet eten en Jan heeft vandaag de lange action-painting dag, dus ik heb het rijk alleen. Maar mijn wekker zetten anders kom ik mijn bed volgens mij niet meer uit.

Gelukkig ben ik wakker geworden van de wekker en heb ik wat snels gekookt voor mezelf. Ook al smaakt niks, ik wil toch wel wat warms eten. Daarna nog even in de voortuin in het zonnetje met een krantje. De lucht is weer blauw dus voor mij goed te doen om dan even buiten te zijn zonder teveel benauwdheid. Overigens heb ik dit keer 2 pufjes achter elkaar genomen en in de loop van het uur daarna ga ik toch merken dat het iets beter gaat.

Omdat ik een boodschap vergeten was en minder benauwd, ben ik samen met mijn buurvrouw heel langzaam naar de Super gelopen die nog tot 10 uur open is en dat is goed gelukt. He, fijn dat ik weer een stukje heb kunnen lopen want ik heb het gevoel dat mijn spieren dit toch echt nodig hebben.

29 JUNI

Ik voel me vandaag erg kwetsbaar en de tranen stromen al snel zonder duidelijke reden.
Jan kwam vannacht thuis terwijl het al licht werd. Ze hebben hard gewerkt. Zo lagen we samen weer eens sinds lange tijd in bed. Ik realiseer me later in de ochtend pas dat ik 'm de afgelopen week erg gemist heb en daarom schoten o.a. de tranen in mijn ogen. Dan word ik tegelijk geconfronteerd met het feit dat ik zo graag van alles samen wil doen maar dat ik de laatste week en ook vandaag alles me door de benauwdheid zoveel energie kost, dat dit niet zal gaan zoals ik het wil. Ook dan schieten de tranen in mijn ogen van onmacht. 
Het is telkens weer opnieuw mijn toenmende beperkingen realiseren en accepteren. Soms staat mijn geest zover van mijn lichamelijke beperkingen en ziekte af dat het me moeilijk valt. Zo ook vandaag.
Toch gaan we zo proberen om even samen een klein stukje te lopen in een winkelstraat wat vandaag open is. Maar zien wat nog wel gaat en zo niet... dan merken we het dan wel weer.

 

Helaas ligt het internet van mijn zus Gaby er weer eens uit en dus vroeg zij mij dit even op haar site te vermelden. Zo gauw het weer lukt zal Gaby de site weer bijwerken.

30 JUNI

Kanker hebben vraagt om een nieuwe levenshouding en dit heb ik al vaker gezegd. Het is telkens zoeken naar de balans tussen optimisme en realisme. Realisme om niet te  vergeten dat er geen toekomst bestaat en dat ik NU de dingen moet doen die ik nog te doe heb of graag wil doen. Optimisme om elke dag alles uit het leven te halen wat er in zit en nog te blijven geloven in het wonder van de dag van morgen.

Het is vandaag meer realisme dan optimisme, maar dan op het gewone dagelijkse vlak. Ik heb namelijk een, voor mij, giga probleem.
Vodafone gaat vandaag quicknet overnemen. Je zou zeggen dat het dus daaraan ligt dat mijn internet er sinds gister uit ligt. Maar… niets is minder waar volgens mij, want ik krijg gewoon de mensen van quicknet aan de lijn. Bijna 1 uur verder tegen een tarief van 10 eurocent per minuut een pijnlijke maag van de spanning en een benauwdheid waar ik nog een uur van moet bijkomen, is mijn internet nog altijd niet werkende. Net als de vorige keer doet volgens hen alles wat het moet doen en stellen ze voor een nieuwe modem te sturen. Daar weet ik natuurlijk direct een stokje voor te steken. Ik heb hier zelfs nog een nieuwe modem liggen die nog altijd niet aangesloten is omdat de nieuwe geavanceerde modem van Thijs het uitermate goed doet. Ten einde raad hang ik toch op omdat zij als enige aangeven dat er mogelijk iets op de pc geïnstalleerd is wat dit kan veroorzaken en dan zou het sturen van een monteur op mijn eigen rekening kunnen komen. Toch maar weer zwager Thijs bellen wat ontzettend balen is want hij heeft al zijn eigen werk en sores waar ik ‘m dan uit moet halen. Gadverdegadver, maar ik zie geen andere oplossing en dit bezorgd me een enorme hoeveelheid stress die ik nog minder aankan dan de vorige keer.
Bovendien ben ik ook steeds minder in de gelegenheid om ergens anders mijn site te bewerken omdat ik steeds minder mobiel ben. En… de pc is het contact met mijn buitenwereld wat ik nu harder nodig heb dan ooit. Kortom, dit probleem wordt hopelijk toch zo snel mogelijk opgelost.

Verder gaat de schimmel in mijn mond niet weg dus heb ik zowel het AVL gebeld als mijn huisarts om dit probleem op te lossen. Het ergste blijk ik telkens wel weg te krijgen, maar zodra ik stop, komt het weer in alle hevigheid terug. Ik hoop het met een nieuwe pillenkuur die vervolgd wordt met een onderhoudskuur wel te kunnen oplossen.

Gister heeft een lotgenote van mij haar laatste log zelf geschreven waarna ze het nu overdraagt aan haar zus. Ze ligt al even in een Hospice en volgens de arts heeft ze nog maar een paar dagen op deze wereld, zoals ze zelf schrijft. Dat ze o.a. dit zelf op haar site nog schrijft, tekent wel heel erg haar karakter. Moedig, open, eigenwijs, liefdevol en enorm krachtig. Ik heb haar in de loop van de tijd enorm leren waarderen en als ik dit lees, moet ik met weemoed ook van haar afscheid nemen. Alles wat ik haar kan wensen is  een liefdevolle overtocht naar een nieuwe, andere wereld.

Nadat ik net bij de fysio geweest ben, zit ik nu bij mam mijn site te updaten en een kopje thee te drinken.