Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 



januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

JULI

1 JULI

Het lijkt er op dat zelfs de eerste 2 pillen fluconazol voor de schimmel vandaag al wat begint te werken. In ieder geval had ik vanmorgen geen dikke laag plak/schimmel in mijn mond. Jakkes, wat een gore praat eigenlijk als ik het zo opschrijf.
Gisteravond had ik weer een enorme pijnaanval waarbij ik gelukkig een heleboel had aan mijn bevallingsoefeningen van wegzuchten. Het was bijna niet te harden zo’n pijn. Dit wil ik toch niet erg vaak mee maken. Het is een zenuwpijn die voortkomt uit de longen maar zich verspreid over het longvlies en een deel van de rest van mijn lichaam. Gelukkig is het na een minuut of 10 weer weggetrokken.

Thijs belde net op om te zeggen dat hij eraan komt om te kijken of hij me kan helpen met de pc. Ontzettend lief dat hij nu al tijd kan vrijmaken voor mij terwijl hij het zelf al zo druk heeft. Ik hoop dat het ‘m gaat lukken.
Daarna gaan mam en ik naar het strand en hoop ik dat het daar beter uit te houden is dan thuis.

Thijs is net weg en het geluk was met ons. De pc doet het weer en het was geen groot probleem. Jammer dat Thijs daarvoor helemaal uit Amsterdam heeft moeten komen, maar des te gezelliger om daarom even tijd te hebben voor een kopje koffie en wat kletsen. Jan is Amber aan het wegbrengen naar Amsterdam en als hij thuis komt brengt hij ons naar het strand. Taxi Jan, haha.

Alles loopt vandaag iets anders dan ik bedacht heb. Ik heb weer een dag waarin duidelijkheid voor mij belangrijk is. Het zal de afhankelijkheid zijn waardoor dit zo voelt. Laat Jan nu vandaag een dag hebben dat hij vaag of onduidelijk is?! Dit combineert niet echt, maar we moeten het er maar mee doen.
Uiteindelijk zitten mam en ik laat op het strand en omdat ik vroeg wakker was, is het toch inmiddels een lange dag geworden. Om half 6 kom ik thuis en ik kruip maar even op de bank voordat we gaan eten. Het zal een kort tukje worden. In de tuin voelt het al snel benauwd en ik ben blij dat we op het strand geweest zijn. Daar was het goed uit te houden en met de nodige drankjes, hapjes en een boekje ook lekker relaxt. Ook het samenzijn was fijn ook al ben ik sneller geirriteerd merk ik. Door de dexa ben ik soms wat kort door de bocht wat voor anderen niet altijd even leuk is. Nu heb ik dit van nature al een beetje dus het is dubbelop. Voor mezelf vind ik het soms wel prettig, omdat ik het gevoel heb dat ik geen tijd wil verspillen aan onbelangrijke dingen of gesprekken, maar... Voor anderen kan het soms onaardig overkomen.

Nadat ik wat gerust heb komt de bbq-geur me tegemoet. Ondanks mijn slechte smaak heb ik er toch van genoten. Alleen al het nostalgische gevoel van bbq kan ik erg van genieten. We zijn laat met eten en intussen komt Erna langs om even te kletsen over de aankomende vakantie van Amber die a.s. vrijdag voor 2 weken met hun mee gaat. Ik vind het erg leuk voor Am en weer heel lief dat ze zo warm ontvangen wordt in hun gezin. Ze gaat het vast weer heerlijk vinden om met hun mee te gaan en lekker samen met Eva te genieten.

In de tuin stond er toen ik thuis kwam een heerlijke fles met eucalyptus olie voor onder de douche. Iemand heeft het hier neergezet en ik ben natuurlijk direct benieuwd naar wie omdat er geen briefje bij stond. Inmiddels achter de pc zie ik op mijn open msn een berichtje van mijn nichtje staan die het voor mij gekocht blijkt te hebben. Wat word ik weer verwend. Ik ga het gelijk morgen uitproberen.
Voor de rest van de avond maar wat rust nemen want het was een lange dag.

2 JULI

Van rust is het niet echt gekomen gister, want Simone en Wout kwamen ook nog en daarna kwam Amber thuis van haar werk waar ze heel enthousiast over was en veel over wilde vertellen. Ach... wat maakt het ook uit, het was gezellig met het bezoek en Amber en daar gaat het uiteindelijk om.
Om 12 uur ben ik als assepoester naar boven afgedropen en voordat ik sliep was het alweer 1 uur.

Vanmorgen was ik door de moeheid van de leg. Ik werd erg laat wakker en met de tijden van alle pillen (38 stuks inmiddels) liep het ook mis. Resultaat is dat ik zowel met flinke pijn wakker word en dat de pijnstillers ook minder goed werken als ik het niet op gezette tijden in neem.
Net aan mijn ontbijt zittend komt Amber binnen om te zeggen dat mijn huisarts beneden is. Oeps, ik heb er geen zin in om hem boven te ontvangen, dus... mijn bed uit. Een snelle sprong uit bed, een washand over mijn gezicht en armen, kleren aan, spullen mee naar beneden, en... al piepend en hijgend zit ik naast hem. Dit was dus een kleine marathon op de 1 vierkante meter.
Het is niet de meest ideale manier om eens in de paar maanden dat hij langskomt met hem te praten, maar gelukkig hebben we weer kunnen bijpraten over mijn wel en wee zodat hij weet waar ik met mijn gezondheid zit. Informatie over mij van het AVL blijkt hij wel te krijgen, maar dan toch een klein maandje later o.i.d. En... in een maand kan veel gebeuren is wel geblekien.

Nadat mijn arts weg is loop ik de tuin in waar ik tegen een hete deken aanloop en teruggestuiterd word de keuken weer in. Jammergenoeg heeft Jan de grote parasol niet opgezet waardoor het op het plaatsje ook nog eens niet om uit te houden is en in huis ook de zon kans heeft gezien te schijnen. Nu is dat op de meeste dagen heel welkom, maar vandaag mag 'ie zijn stralen buiten laten. Een dag om mezelf te verschuilen achter muren en ramen zodat de benauwdheid zo min mogelijk kans krijgt. Dit is altijd een beetje omschakelen voor mij als buitenmens omdat mijn eerste impuls de hele tijd is om naar buiten te gaan.

Gelukkig heb ik nog wel wat papierwerk te doen en er liggen ook nog altijd boeken om te lezen.

Als ik mijn stapel papieren door neem, kom ik weer de nodige dingen tegen waarbij ik telkens denk hoe het toch mogelijk is dat de bureaucratie het de mensen wel erg moeilijk maakt. Ik prijs me dan altijd gelukkig dat ik nog een redelijk denkend verstand heb, en... zoveel kennis van zaken dat ik de problemen zelfstandig ontdek. Nu blijkt dat ik 2 x een eigen bijdrage voor de PGB in mijn maag gesplitst krijg. Doordat er zoveel instanties mee gemoeid zijn en zij niet samenwerken, werkt dit zo en dat moet je eigenhandig maar weten en dan ook melden zodat het rechtgezet kan worden. Geen enkele instantie die dit van tevoren meldt, dus daar moet je zelf over nadenken. Wat moeten toch al die oude zieke mensen die hiervan afhankelijk zijn. Ik heb wel met 5 instanties te maken als het over de PGB gaat. Het is te zot voor worden. Maar goed, voor mij is het nu geregeld, maar ik heb een groot mededogen voor alle mensen die dit niet weten en dus gewoon 2 x eigen bijdrage gaan betalen.
Ik ben nu nog met de laatste dingetjes bezig, en als ik nog fut heb ga ik maar eens wat pakken voor het komende weekendje uit met Ber. Het zijn met name alle bijkomende zaken waar ik aan moet denken, zoals medicijnen en of ik ze allemaal in voorraad heb e.d.

Na wat pakken kruip ik in bed en spoel daarna mijn zweet weer onder de douche uit. Het is elke dag een natte t-shirts gebeuren. Het is geen fijne geur van alle medicijnen en als ik dan toch boven ben en wat energie heb, spoel ik graag alles van me af. Als ik beneden kom staat Jan in de keuken maar hij is van slag. Dit was gister eigenlijk al begonnen en het lijkt erop dat hij zijn dag niet heeft en het in zijn hoofd weer een chaos is. Amber is ook nog niet thuis en alles loopt weer anders, maar wat mij betreft geen probleem. Jan komt er niet uit en trekt zich uiteindelijk terug in de hoop dat 'ie meer rust in zijn hoofd krijgt. Ik ga nog een klein stukje lopen en kan weer met een gerust hart omdat het niet meer zo benauwd is buiten in de bijkeuken zitten met een geleend boekje wat ik inmiddels al uit heb. Zo'n dun boekje waar je in kruipt en wat je in 1 keer opslokt. Amber showt nog haar vele kleren die ze gekocht heeft in Amsterdam en het ziet er weer allemaal even mooi uit.

Ondanks de warmte van vandaag ben ik deze dag goed door gekomen en weer blij met een opgeruimde tafel zonder papierrotzooi.

Vanavond laat krijg ik weer een pijnaanval. De derde avond inmiddels en gister heb ik 'm wel snel kunnen keren, maar vandaag lukt het niet. Het is een bizarre pijn. Het begint als een enorme pijnlijke maagpijn, maar het zit heel hoog en is duidelijk geen maagpijn. Het is onderin de longen. Daarna trekt het recht omhoog naar de keel waar ik altijd een prop voel. Dit doet dan erg pijn en het trekt vervolgens naar mijn kaken en kiezen waarna het via de zijkant van mijn gezicht naar mijn hoofd trekt. Als dit allemaal wegtrekt blijft de hevige pijn onderin mijn longen nog een tijd doorgaan. Het voelt als pijn in het longvlies en het is een gruwelijke pijn die ik vooral kan hendelen omdat ik er nog altijd vanuit ga dat het weer weg trekt wat gelukkig nog steeds gebeurd. Hoewel 10 tot 15 minuten zo'n pijn een lange tijd is en de minuten duren uren. Daarna lijkt alle energie uit mijn lijf weggetrokken te zijn en val ik bijna zittend in slaap.

3 JULI

Gelukkig is gister de pijn weggetrokken en ben ik na wat bijkomen lekker gaan slapen. Vandaag maar weer mijn wekker gezet hoewel dat niet nodig was omdat Jan kwam voor de iscadorinjectie. Lekker rustig met een ontbijtje wakker worden en daarna alle ochtendrituelen doen, kwam mij goed uit want ik voel dat ik wat emotioneler ben vandaag. Zoals altijd ben ik 's morgens van mijn kruin tot mijn benen helemaal drijfnat. Vandaag moet ik er van huilen. Mijn nuchtere ik vind dit natuurlijk onzin, want zo erg is dat toch niet. Nou... vandaag wel dus. Er zijn van die dagen dat dit soort kleine dingen groot kunnen voelen en ik me eraan overgeleverd voel omdat ik er niets aan kan doen. Bovendien is het helemaal niet fijn om elke dag wakker te worden in je eigen zure lucht.

Maar goed... lekker gedoucht en het knapt alweer op waarna ik naar beneden ga en ik nog even in mijn papieren duik. Ergens in mijn achterhoofd is er gister iets blijven hangen wat niet klopte. En ja hoor... het blijkt dat ik datgene wat ik bij de apotheker afreken aan zelf te betalen medicijnen zoals paracetamol's ook door de verzekering in rekening gebracht heb gekregen. Omdat Jan alles met de apotheek regelt is dit niet direct tot me door gedrongen maar omdat ik gister wel de papieren van de verzekering in mijn handen had, is er blijkbaar een belletje gaan rinkelen en ben ik blij dat het vanmorgen ook nog rinkelde. Jeempie, wat is het toch altijd een gedoe. Het moet een fout van de apotheker zijn want die hebben het bij de verzekering wederom gedeclareerd, die het dan weer bij mij verhaald. En wat zonde van al het werk voor iedereen. En... ook dit keer weer een geluk dat ik het in de gate heb.
Apotheker gebeld, papieren allemaal bij elkaar gezocht en vandaag dat maar zien recht te zetten.

Frank komt binnen en ik krijg straks ook Angelique op bezoek, dus gauw stoppen. Met Frank een snelle bak koffie gedronken waarna mam en Jan ook binnen komen. Angelique was wat later maar het was uiteindelijk wel fijn en nodig dat ze er was. Soms is het lastig om te kunnen zien waar ik zelf zit en al gauw werd duidelijk dat ik in mijn verzet zit tegen mijn afhankelijkheid en andere emoties waar ik mee rond loop. Door de nodige tranen te laten, praten en wat oefeningen die ik van haar als tip meekrijg, kan ik weer verder samen met Jan en anderen. Het lucht op en het is ook fijn dat Jan en mam hierbij zijn en ook hun ei kwijt kunnen.

Als iedereen weg is ga ik op de fiets nog wat boodschappen doen en als ik thuis kom doe ik nog de nodige telefoontjes. Het is prettig dat ik de laatste dagen weer wat op de fiets kan zonder het erg benauwd te krijgen.

Na mijn middagrust weer lekker eten en daarna.... mezelf een beetje zitten opfokken omdat dochterlief nog niets gedaan heeft terwijl ze vanavond gepakt en gezakt de deur uit moet en daarbij haar kamer opgeruimd achter moet laten terwijl het daar nog een enorme puinzooi is. Ik merk dat ik niet veel kan hebben en ga wijselijk met Jan maar een straatje om naar de koeien.

Uiteindelijk krijgt ze het voor elkaar om kant en klaar de deur uit te gaan. Het is al wel 10 uur in de avond en ik wil haar erg graag weg brengen wat ik nog wel doe ondanks het voor mij late tijdstip en mijn moeheid. Jan en ik zijn nog even blijven zitten om te kletsen en we zijn net thuis. Het is goed zo en alles is weer gelukt ondanks het gestress.

4 JULI

Ik zit midden in een bedrijvig huishouden. De stofzuiger zoemt, Simone kwam net even binnen racen voor een bak koffie, ik nog onder de douche en mijn laatste spullen aan het pakken en Jan komt net binnen met een nieuwe band voor de rolstoel die lek bleek te zijn.
Ik ga de laatste dingetjes doen, mijn tas dicht ritsen en relaxen met een bak koffie voordat Ber en ik richting Brabant vertrekken voor een weekendje. Ik heb er zin in.