januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

RAKELHOEVE

4 JULI

Als Ber komt om met elkaar te vertrekken richting het Brabantse land, zit ik nog in de tuin wat uit te puffen. Natasja is nog boven bezig en Jan en ik zitten nog te tutten. Ik heb vooral de behoefte om rustig aan te doen waardoor Ber nog een kopje koffie drinkt en ik mijn laatste dingen doe waarna we vertrekken. Onderweg is het druk met vrachtwagens en langzaamrijdend verkeer door ongelukken. We kiezen ervoor om de files te ontwijken waardoor de route wat langer wordt. Als echte vakantiegangers doen we net alsof we een lange reis naar Frankrijk maken en zetten we onze auto aan de kant om wat te eten en te drinken als het even te druk is. Al gauw rijdt alles weer door en wij ook. Zo komen we bij Oudenbosch terecht bij de prachtige Basiliek kerk St. Pieter. Een kerk nagemaakt naar de St. Pieter van Rome en het is prachtig om te zien. Ber zegt tegen de koster dat het mogelijk is dat onze vader hier gedoopt kan zijn en vraagt of daar bewijzen van zijn. Zijn vrouw neemt ons gelijk mee naar een stoffig archief met prachtige oude boeken waarin ze zijn naam zoekt. Helaas kan ze net de boeken van het jaartal 1921 niet vinden, maar de archivaris die er nu niet is kan dit op een later tijdstip zeker wel, zegt zij. Als ze het vinden zullen ze het opsturen en ze noteert het adres van Ber. Het is een bijzonder gevoel om te realiseren dat je eigen vader daar als baby in de armen van iemand lag.

Ber klimt nog omhoog om van bovenaf de kerk te bekijken en ik steek 2 x een kaars aan die 3 dagen zal blijven branden. Eén voor mijn vader en moeder samen en 1 voor mezelf. Eerst stromen de nodige tranen voordat ik ze aan kan steken. Ik weet nooit wat dat precies is, maar in een kerk moet ik altijd huilen. Ik word stil, kom tot mezelf en het gaat dan vanzelf stromen.
Daarna komen we op een ongezellige weg op een ongezellig terrasje, met vreemdsoortige mensen terecht omdat er in de buurt niet zoveel anders blijkt te zijn. Het blijkt gelukkig dat ze een terrasje aan de achterkant hebben wat wel kneuterig aandoet. Een typische volkskroeg met nog de verschraalde lucht van rook die er volgens mij nooit meer uitgaat. Onder het genot van een drankje geniet ik van de sfeer en vertrekken we een half uurtje later richting onze bestemming. Door onze omweg en het gebrek aan het telefoonnummer van onze plek, zijn we nu wel veel later terwijl we gemeld hadden om ca. 14.00 uur te komen. Dit blijft wel in mijn hoofd zitten en vind het vervelend voor hen, maar ik kan er ook niks anders van maken.

Bij aankomst worden we hartelijk ontvangen en verontschuldigen we ons voor de late aankomst. Voordat we naar boven naar onze kamer gaan, worden we rondgeleid in hun paradijsje. Een prachtige oude hoeve, met een gecultiveerde wild aangelegde tuin waarin ook een zwembad ligt met daarachter een stuk grond voor 3 paarden waaraan land grenst waar koeien grazen. Daarachter een beschermd gebied waar niet gebouwd zal worden. Beneden hebben ze aangrenzend aan de tuin een appartement voor 4 personen, waar evt. ook nog bedden bijgezet kunnen worden. Alles heel smaakvol ingericht.

Boven is onze kamer van werkelijk alle gemakken voorzien, die bijna aanvoelt als een museumkamer waarin ik me gelijk op mijn gemak voel en vooral een zeer ontspannen uitvalsbasis blijkt te zijn voor de komende 3 dagen. Het overtreft onze verwachting. Het ademt de sfeer uit van de hoeve en dat is waarschijnlijk ook het beste concept van waaruit de eigenaren dit hebben kunnen doen. Hun eigen sfeer erin brengen en niet gericht op wat toeristen willen maar wel de faciliteiten creëeren die fijn zijn als je als vakantieganger daar bent.

Het is al 6 uur en ik ben erg moe dus kruip ik voor een uurtje op bed voordat we richting Oirschot vertrekken om te gaan eten. Een prachtig oud dorp met natuurlijk een soort plein met een kerk als hart met rondom terrasjes waar het eten ons niet echt lonkt. De bekende gerechten tegen een prijs die niets met kwaliteit te maken heeft, maar eerder met ligging, dus... we gaan de zijstraat in om daar in een voor ons vertrouwd eetcafé te komen en we heerlijk eten. Het is heel zacht buiten en na het eten verkiezen we een terrasje voor een kop koffie en een sigaretje. Al snel is het half 11 en rijden we weer terug naar ons heerlijke plekje om nog wat te lezen, tv te kijken, te liggen en en tutten. Gewoon lekker niks op een plek waar het je thuis kan zijn.
Overigens is het opvallend dat in de hele omgeving het vol staat met beelden van allerlei stromingen. Er wordt daar duidelijk veel waarde gehecht aan kunst en cultuur en ook veel geld aan uitgegeven. Het is een lust voor het oog.

Het begrip Bed en Breakfast is een vreemd fenomeen. Ik moet dan gelijk denken aan een kamer waar je slaapt, een andere, vaak gezamelijke ruimte waar je je ontbijt krijgt en dan... inpakken en wegwezen. Dit is hier absoluut niet het geval.
De bedden zijn goed en ik heb een goede nacht zoals ik dat thuis ook heb.

5 JULI

Ze hadden ons gevraagd om hoe laat we ons ontbijt wilde hebben. Om 9 uur vanmorgen stond ons ontbijt voor de deur op de grote hal boven, van allerlei warme en koude broodjes, fruit e.d. voorzien. Wat een heerlijke luxe. Het is zoveel dat het bijna niet op onze tafel op het balkon past. Thee en koffie zetten we zelf en er staat in onze ijskast ook nog het nodige. Achteraf blijkt dat dit ook als extra er staat om nog een lunch voor onderweg te kunnen maken.
We tutten de hele ochtend met ontbijten, lezen, puzzelen, douchen enzo. De luchtvochtigheid is groot en ik heb het al snel benauwd. De afstanden in de kamer zijn ook behoorlijk groot en het is bijna komisch om te bedenken dat ik meer vermoeid raak van het lopen naar de wc.

We vertrekken richting Den Bosch met het idee om wat te winkelen. We parkeren in het hart van de stad en laten de rolstoel in de auto. Per 200 meter lopen we en stranden we of in een winkel of op een terras. Ik ben snel benauwd én duizelig. Daarbij heb ik de hele dag een vreemde druk op mijn hoofd wat me niet bevalt. Ik pak dan ook wel telkens de arm van Ber voor het geval dat ik om zou vallen. Het maakt me onzeker, maar zo los ik het op en ik hoop maar dat het komt door het benauwde weer in combinatie met een slechte ademhaling. In totaal lopen we misschien 5 x 200 meter in het centrum van Den Bosch, maar het is meer dan genoeg om ons geld te kunnen uitgeven en het stadsleven te proeven. Ach... een mens heeft niet veel nodig en qua tijd is het ook vandaag alweer snel tegen etenstijd. Voor ons allebei is het helemaal goed zo en we vertrekken weer richting Rakelhoeve om te rusten en te tutten voordat we naar Hilvarenbeek rijden om daar ons avondeten te gebruiken. Op een terrasje samen aan een salade met friet. Het is erg jammer dat mijn smaak nog altijd abonimabel is en dat ik het moet hebben van dat wat er nog over is, en dat is niet veel. Zout, zoet, zuur en bitter proef ik dan nog en verder smaakt alles wrang. Ik probeer de vieze smaak in mijn mond de hele dag weg te krijgen met een snoepje of iets dergelijks, maar het helpt alleen maar op het moment dat ik dit eet en daarna komt het weer terug, dus eigenlijk zinloos. Behalve dan dat ik ook mijn enorm droge mond hiermee probeer te bestrijden wat soms een beetje effect heeft.
Op het terras hebben we onder het eten een emotioneel gesprek over het leven na mijn dood in relatie tot Amber. Ook al voelt het als heel emotioneel, het is fijn om in zo'n weekend daar ruimte voor te hebben om er over te praten hoe moeilijk het ook is. Stukje bij beetje worden er zo dingen uitgesproken en gezegd waarvan ik voel dat het belangrijk is.

Moe vertrekken we weer richting ons huis waar wij deze avond alleen met de honden zijn. De honden waken over het huis beneden en wij gaan naar boven. Het blijkt dat ze ons waarschijnlijk toch een beetje als indringers zien en blijven wat blaffen. Al lachend proberen Ber en ik vanaf het balkon ons overwicht uit op de honden, maar helaas... het mag niet baten. Nu hebben we er allebei ook niet echt last van en doen zo onze eigen dingen voordat we gaan slapen.

6 JULI

Wederom een start met een lekker ontbijtje na een goeie nacht. Na uitgebreid te hebben getut trekt Ber de stoute schoenen aan en vertrekt in badjas richting het zwembad in de tuin. Heel moedig vind ik en het is jammer dat ik niet even zomaar mee naar beneden kan nemen om foto's te maken. Daarvoor heb ik het snel te benauwd, maar vanaf het balkon heb ik toch nog wat foto's geprobeerd te maken. Wie weet kan ik het dichterbij halen waardoor er nog wat te zien is. De foto's zet ik nog wel later op de site.

Tegen enen vertrekken we uit het huis nadat ik toch nog eerst gelegen heb. De benauwdheid speelt ook vandaag me nog behoorlijk partner en de duizeligheid en druk op mijn hoofd maakt me erg onzeker waardoor het me even allemaal wat teveel word. Gelukkig helpt het liggen me even om rust te vinden waarna ik toch rustig kan vertrekken. We hebben genoten van hun gastvrijheid, vriendelijkheid en hun prachtige plek.

De keuze was om via Breda te rijden om eventueel onze geboortehuizen te bezoeken, maar omdat we dat ooit in ons verleden allebei al gedaan hadden, kiezen we er toch voor om richting Veghel te rijden waar een festival was. In het hele dorp was er 3 dagen feest op wel 10 locaties. Wij kozen voor 2 locaties. Een plek waar plaatselijke grote tankwagens stonden die gebruikt werden als trommel. Indrukwekkend om te zien, qua geluid had het iets meer power mogen hebben, maar toch een bijzonder evenement. Daarna zijn we naar het park erachter gelopen waar het slokdarmfestival gehouden werd. Bij het woord slokdarm krijg ik toch iets ballorigs. Ik heb al een tijd snel last van mijn slokdarm, dus zeer aantrekkelijk klinkt dit niet voor mij, haha.
Hier stonden podia's, culiniaire eettenten die in eerste instantie workshops leken te geven i.p.v. eten, en onderweg wat straattheatermensen. De sfeer was gemoedelijk en kleinschalig ondanks dat de hele stad eigenlijk ondergedompeld was in feest.
Van plek naar plek en van stoel naar stoel hebben we genoten van de muziek, de sfeer en het lekkere weer. Op zulk soort momenten zijn het vooral de kleine dingen die me ontroeren en mijn tranen laten lopen omdat ik geniet en besef dat ik dit nu nog kan doen. Een heerlijk landerig zondaggevoel.

Uiteindelijk vinden we een plek waar er culiniaire hapjes en tapas gereserveerd worden. Aan een watertje met zand en rotsen waar er door kinderen en volwassen zandsculpturen gemaakt worden. Een prachtige achtergrond voor lekkere hapjes, zover als ik van lekker kan spreken. Toch proef ik ergens ver weg wel het culiniaire er vanaf, maar een goede proever kan ik mezelf niet noemen helaas.

Tegen zessen vertrekken we richting huis. Ik kruip op de achterbank en ik merk dat ik steeds meer last krijg van mijn maag. Het liggen is goed en ik soes langzaam wat weg totdat Ber stopt omdat haar ogen dicht vallen. Ze moet even bijkomen en we komen in Vianen in een benauwd Van der Valk hotel terecht. Niet een plek om wakker te worden van het auto rijden want het is er om te stikken van de warmte. Toch helpt het kopje koffie waarna we nog een uurtje hoeven te rijden voordat we weer thuis zijn.
Inmiddels aan de koffie bij Ber thuis, wordt de maagpijn met het uur erger. Gadverdegadver. Na een half uurtje rijdt Ber me nog naar huis en daar is de pijn in mijn maag zo erg, dat ik weinig ruimte meer heb voor iets anders dan het opvangen ervan. Het is geen pijnaanval zoals ik gewend was van vorige week, maar een constante hevige oplopende pijn. Een combinatie tussen maag- en zenuwpijn. Tot 11 uur ben ik met hulp van Jan bezig geweest om de pijn op te vangen. Ik heb vervroegd mijn pijnstillers ingenomen en dat hielp in ieder geval voldoende om de ergste pijn aan te kunnen. Hiermee heb ik mezelf omhoog gehesen en ben ik in bed gekropen en uiteindelijk toch in slaap gevallen. Gelukkig, pffff.
Niet een leuke afsluiting van een heel goed weekend dus, maar het is niet anders.

Lichamelijk was het een zwaar weekend, maar ondanks dit heb ik genoten van de plek, de rust, het tutten, het samenzijn met Ber en de dingen die we gedaan hebben. Het was heerlijk. Daarnaast heb ik altijd een thuisgevoel zodra ik in Brabant ben wat ik nergens anders in Nederland heb. Nu heb ik daar wel mijn roots liggen, maar uiteindelijk heb ik er maar 1 jaar gewoond. Ik had wel een Brabantse vader.