Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

de prachtige tuin voor het AVL

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

TERUG VAN BRABANT

7 JULI

Toch goed geslapen vannacht na de enorme maagellende van gisteravond.
Ik ben uitgeslapen en heb vooral rustig aangedaan waarna ik langzaam begonnen ben aan mijn verslag van het afgelopen weekend.

Het verslag is nog niet af en ik ga zo richting fysio, maar maak het straks af. Ik hoop dat het fietsen gaat in combinatie met mijn duizeligheid.

De fysio heeft me weer goed gedaan. Even helemaal bezig met de ademhaling én... ze heeft het vocht uit mijn rechterarm wat weg gekregen. Vanmorgen werd ik wakker met een pijnlijke rechterarm die helemaal hard aanvoelde. Het voelde als vochtophoping, maar zeker weten doe ik dat natuurlijk ook allemaal niet. Ik heb de laatste dagen zoveel rare dingen dat ik het ook allemaal niet meer weet. Ik loop al 4 dagen met flinke diarree bijvoorbeeld. Daarbij die enorme duizeligheid en druk op mijn hoofd en dan weer zo'n rechterarm. Maar goed, ze heeft de lymfe weer wat geactiveerd en de arm voelt al minder pijnlijk en hard, dus het heeft gewerkt.

Mijn verslag van het afgelopen weekend heb ik net afgemaakt en de foto's komen later nog. Ik ga zo mijn bedje in en weer wat meer rusten dan het afgelopen weekend. Wie weet helpt het tegen de duizeligheid en anders wordt het morgen naar het AVL bellen. Helaas, want ik heb helemaal geen zin in een nieuwe mallemolen van onderzoeken. Toch voelt dit heeeeeel onzeker en beangstigend, dus ik heb weinig keus.

Ik heb na wat rusten en eten wat foto's van het weekend op mijn site gezet en ik ga zo lekker op de bank hangen met Jan. Het blijft gedoe met de duizeligheid en mijn hoofd en ik hoop dat het toch wat minder gaat worden. Volgens Ber heb ik de laatste week een dikker hoofd dan daarvoor waardoor het weleens logisch zou kunnen zijn dat er meer druk op staat. Wat het dan betekent en of ik het weg kan krijgen is nog mijn vraag. Ik heb wel de dexa de afgelopen periode opgehoogd wat in ieder geval de oorzaak kan zijn van meer vochtophoping.

8 JULI

Ik word vandaag veel te laat wakker. Dit betekent dus met pijn omdat ik mijn pillen niet op tijd ingenomen heb. Als ik wakker word schiet er door me heen dat sinds ik de dood weer zo ver weg voel, hij eigenlijk dichterbij is dan ooit. Een tegenstrijdige gedachte. Soms staat 'ie zo ver van me af dat ik er geen contact meer mee heb, terwijl juist de tijd verstrijkt en het logisch is dat 'ie dichterbij komt.
Ik blijf nog in mijn bed liggen om de pijnstillers nog z'n werk te laten doen, waarna Jan binnen komt en even bij me komt liggen. Moeizaam kruip ik er vandaag uit en doe ik de gebruikelijke ochtenddingen. Hoewel gelukkig Jan een aantal activiteiten van me overneemt zoals het verschonen van de plaspot. Alles kost me vandaag nog meer energie dan anders.

Eenmaal beneden schieten de tranen in mijn ogen en lijken ze niet te stuiten. De dood is binnengekomen lijkt wel. De duizeligheid en de druk op mijn hoofd confronteren me natuurlijk behoorlijk met mijn ziekte en in combinatie met mijn ochtendgedachte word ik weer even helemaal wakker in de realiteit. De stroom van liefde tussen Jan en mij doet me pijnlijk voelen dat ik hiervan ooit afscheid van moet nemen. Het leven doet me vandaag zeer en de onmacht om vandaag van het leven te kunnen genieten. Alle kracht gaat ook naar het opvangen van mijn lichamelijke gesteldheid die niet best voelt.
Het toeval wil dat ik een mailtje krijg van een lotgenote die mij aangeeft wat mijn symptomen mogelijk zouden kunnen betekenen. Als ik dit het internet opzoek dan zou dit wel heel goed mogelijk kunnen zijn omdat alle symptomen overeen komen. Alleen de reden waarom kan ernstig zijn of niet en laat ik maar hopen dat het de dexa is die dit veroorzaakt. Nadat ik alle moed bij elkaar geraapt heb om het AVL te bellen om te melden wat er aan de hand is, heb ik voor morgenochtend direct een afspraak met Albert en een longarts. Helaas is mijn arts op vakantie, dus moet ik het met een ander doen. Ik hoop van harte dat er een eenvoudige oplossing is.
Verder laat ik de tranen maar vloeien als het nodig is, maar zal ik de regenton er maar niet mee vullen gezien alle chemicaliën die er meekomen. Vinden de plantjes vast niet fijn.

Toch gaat het leven hier gewoon door. Het maandblaadje van mijn werk moet afgemaakt worden en mam komt zo langs voor de gezelligheid en om te kletsen over vroeger.

Het is inmiddels half 9 en mam is net weg. We hebben weer de tijd gehad om het over mijn jeugd en uiteraard over haar beleving te hebben. We zijn nog maar in de eerste 4 jaar van mijn leven en dan is zij het vooral die daarover kan vertellen. Voor mij zijn het met name de kleine bijzondere momenten die ik nog weet en hoe ik dat ervaarde. Daarna heb ik een klein uurtje op bed gelegen waarna Jan voor ons weer een heerlijke maaltijd heeft gemaakt. Na het eten nog wat kletsen, kopje koffie en wat foto's kijken van het afgelopen weekend en van vroeger op mijn site. Het was gezellig en het geeft me telkens ook veel om zo samen te zijn.

Omdat ik de afgelopen dagen zoveel diarree had, besloot ik de magnesiumpillen tegen obstipatie te halveren. Vandaag moet ik dat een beetje bezuren want de ontlasting heeft zich daaraan direct aangepast ook al wil het er graag uit. Met veel moeite is het me toch gelukt en ik heb de magnesium maar snel weer opgehoogd tot wat het was.
Mijn rechterarm doet gelukkig iets minder pijn en het voelt ook minder gespannen aan van het vocht. Helemaal weg is het nog niet, maar dit is in ieder geval een vooruitgang.

9 JULI

Helaas is gisteravond mijn rechterarm weer meer pijn gaan doen. Ondanks de pijn kon ik gelukkig prima slapen. Welliswaar half rechtopzittend wat voor de druk op mijn hoofd het beste blijkt te zijn. Dit staat ook vermeld in de beschrijving van het probleem en het werkt ook. Ik deed het de laatste dagen al automatisch en ben dan zo blij met mijn automatische lattenbodem die ik dan halfslaperig en subtiel een beetje kan verplaatsen totdat het goed ligt. Zo word ik er niet helemaal wakker van.

Vanmorgen was ik wel vroeg, maar na mijn ontbijtje heb ik de uren daarna wel weg kunnen soezen en voor nu is dat wel voldoende. Straks zien we wel weer.

Eerst een bakkie koffie en dan richting AVL.

We zijn net terug van het AVL en zoals ik gister zelf al vermoedde, denken zij ook dat dit het geval is. Het vena cava superior syndroom wat betekent dat de bovenste holle ader dreigt af te sluiten waardoor er onvoldoende bloedtoevoer naar het hart gaat. Vandaar dus de druk op het hoofd en de duizeligheid. De oorzaken kunnen verschillend zijn en dat wordt morgen d.m.v. een onderzoek via de aderen bekeken. Vermoedelijk zal er in mijn geval een afsluiting opgeheven kunnen worden door het plaatsen van een stent wat direct tijdens het onderzoek duidelijk zal worden en dan ook gedaan wordt als het nodig is. Dit schijnt het probleem in een zeer korte tijd "op te lossen", ofwel te verlichten. Bovendien is het niet ongevaarlijk om hiermee door te lopen, dus zal er sowieso iets mee moeten gebeuren. Ik zie er als een berg tegenop maar ik heb weinig keus helaas. Het voelt altijd raar om in zo'n soort spoedsituatie te komen. Enerzijds zit ik te rillen bij het idee en anderszijds zet ik het in mijn hoofd opzij en laat ik het maar over me heen komen. We zien morgen wel weer, want ik moet er al vroeg zijn, dus een goeie nacht is belangrijker.

Ondanks dat Jan het druk heeft en eigenlijk vanmorgen al weg moest, heb ik onderweg nog even snel wat plantjes gescoord voor in de tuin. Niet zoveel, maar wel datgene wat ik graag wil. Nadine komt zo voor de gezelligheid langs en misschien kan ze me er mee helpen.

Daphne is ook meegekomen en samen overwinnen ze hun spinnenangst om voor mij de plantjes in potten te zetten. Het ziet er weer gezellig uit en het is fijn dat ze het met plezier voor me gedaan hebben. Verder kletsen we, drinken en eten we wat waarna het weer tijd is voor mijn rustpauze.
Gelukkig belt het AVL net nog daarvoor om te kortsluiten voor morgenochtend. Helaas moet ik nuchter verschijnen wat voor mij erg vervelend is gezien de enorme schommelingen van mijn suikerspiegel die ik door de dexa kan ervaren en waar ik dan heel naar van kan worden.
Ik ben wel erg benieuwd naar het resultaat van het onderzoek omdat het ook weer behoorlijk wat gevolgen kan hebben, zoals het dagelijks moeten prikken van anti-stollingsinjecties. Jakkes, ik zal het zelf maar zo langzamerhand moeten gaan leren want dan ben ik niet afhankelijk van Jan. Zolang als het kan natuurlijk en als het me lukt. Maar... laat ik maar niet vooruit lopen en eerst maar eens afwachten.

Als ik net in bed lig belt Jan dat 'ie later is wat mij goed uitkomt. Nu kan ik wat langer rusten en ik stel dan voor dat 'ie Surinaams haalt zodat 'ie nog rustig door kan werken en niet aan koken hoeft te denken.

Om 7 uur zitten we samen aan tafel wanneer Ber even langs wipt om te horen hoe het morgen zal gaan.

Als ze weg is ga ik even wat regeldingen doen omdat ik natuurlijk nooit weet hoe het gaat lopen en Jan de komende dagen ook weg is. Hij gaat richting Berlijn met zijn dochter en dat moet gewoon doorgaan. Dat wil ik in ieder geval en hij ook al is hij er verdeeld over wat ook wel begrijpelijk is. Maar als alles meevalt ben ik zo weer thuis en Els is er sowieso van vrijdag op zaterdag dus geen nood. Belangrijker vind ik dat hij nu lekker op pad gaat met z'n dochter en gelukkig vindt hij dat ook.

Na de nodige dingen geregeld te hebben en gepakt te zijn voor morgen, kruip ik in mijn hoekje in de bijkeuken met een boekje. Ik moet toch nog wachten met naar bed gaan omdat ik mijn pillen nog moet innemen om 12 uur én ik toch heel graag nog wat wil eten voor middernacht want vanaf die tijd moet ik nuchter zijn. Wie weet helpt het een beetje tegen een akelige holle maag morgenochtend.


10 JULI

Het wekkertje gaat om half 6. Brrrr, wat is het nog vroeg. Gelukkig wel lekker geslapen vanaf half 1 vannacht. Nog even de repeatknop 2 x aan en dan moet ik er toch echt uit. Om 8 uur moet ik in het AVL op de afdeling in een bed liggen zodat ik zo de onderzoekskamer ingereden kan worden. Gedoucht en al zit ik nog wat wezenloos voor me uit te staren. Het is altijd prettig als ik een onderzoek nog niet gehad heb want dan weet ik nog niet wat me te wachten staat en kan ik het beter over me heen laten komen. Wel was ik gisteravond flink onrustig maar het heeft mij niet van mijn slaap gehouden.
Nog even tussen en dan...

 

Vanochtend is Mar/Gaby door Jan bij het AVL afgeleverd. Jan werd afgelost door Frank en is met zijn dochter een paar dagen op stap gegaan zoals was afgesproken. Vanmiddag was ik bij haar op bezoek en ze vertelde me hoe de dag was verlopen. Vanavond belde ze me met de mededeling dat het internet in het AVL plat ligt en of ik (Els) een update op haar site wilde zetten, bij deze:

 

Mar/Gaby ziet altijd enorm op tegen aanprikken om een infuus aan te leggen en er loopt blijkbaar in het AVL 1 arts of verpleegkundige rond die dat goed kan en hoera, wie komt haar halen voor de OK, deze prikkampioen. Dat was een goed begin, maar verder heeft het hele gebeuren flink pijn gedaan. Het inbrengen van de contrastvloeistof, het open ragen van haar hoofdader van de rechterarm naar het hart met dikke 'ragers in Gammaverpakking' door een arts die meer weg had van de loodgieter, en daarna het plaatsen van een stent ergens ter hoogte van haar sleutelbeen. Het duurde lang, 2 uur en iedereen werd een beetje ongerust, maar zo te zien is de hele operatie goed gelukt. Ik had mijn zus deze week nog niet gezien en schrok me een hoedje, ze leek me erg op de hamsters van de AH hamsterweken. Haar hoofd en schouderpartij waren erg dik, maar op de vraag van de zaalarts of ze zelf vond dat ze al wat geslonken was antwoordde ze "ja". In de spiegel kijken leek niet haar favoriete bezigheid. Op haar vraag aan de zaalarts of roken een negatieve invloed op de stent zou hebben antwoordde de zaalarts met een heel verhaal over vergelijkende onderzoeken en eindigde met de zin "ik zou gewoon maar een sigaret gaan roken hoor". Kortom, we zijn naar beneden gegaan en hebben een lekkere kop capuchino gehaald en zijn in de kelder een sigaret gaan roken, Mar dan.

 

Toen we boven kwamen ben ik vertrokken, Mar/Gaby was erg moe en heeft even haar ogen gesloten voordat mamma en Ber langskwamen. Morgen mag ze waarschijnlijk weer naar huis.

11 JULI

Mijn zus heeft mijn/haar belevingen goed weergegeven gister. Voor de duidelijkheid: ik heb 2 namen. Eén van voor mijn 25e levensjaar en die is Mar of Mariëlla en 1 die ik mezelf na mijn 25e heb gegeven omdat ik mij daar meer mee verbonden voelde, en die is Gaby. Deze stamt net als Mariëlla af van mijn geboortenaam Gabriëlla.

Ik ben zoals verwacht voor een 1e ziekenhuisnacht ieder uur wakker geweest. Zo gaat dit voor mij meestal en daarnaast had de behandeling van gister vanwege de onverwachte pijnen zo'n enorme impact op me dat ik de hele dag in mijn hoofd en verbaal het heb lopen herhalen om het een plek te kunnen geven. Ik ben inmiddels wel het nodige gewend, maar dit was blijkbaar te veel voor mijn geest om te behappen.

Nu nog het prikritueel van elke dag onder de knie krijgen en mijn weerstand overwinnen en dan ben ik weer een stuk verder.

Hier is het internet er weer op en ik wilde toch liever in de pantry wat eten omdat er net weer een nieuw iemand bij me op mijn kamer is gekomen. Dus heb ik hier wat ontbeten en zit ik nu achter de pc.
Ik was gister erg blij dat mijn kamergenote voor de avond nog vertrok. Ik vind het heeeeeeerlijk om alleen te liggen en 's nachts geluid te kunnen maken zonder op te hoeven letten. En... gewoon te kunnen poepen zonder me voor de lucht te generen. Nu heb ik sinds de kanker meer weinig last van gene want vind dit zonde van de tijd, maar toch... Ach... het is gewoon een stuk meer privacy als ik alleen ben.

De pijn in mijn arm ter hoogte van de stent is nog wel flink. Ik hoop dat als het drukverband eraf gaat dat het al scheelt en verder na enkele dagen. Helaas is mijn hoofd nog wel erg dik en had ik stiekem gehoopt dat ik vanmorgen blij zou zijn als ik in de spiegel zou kijken. Helaas nog altijd de AH hamster en misschien ben ik te ongeduldig.

Over ongeduld gesproken. Pffff... ik geloof dat ik gister wel erg kattig was tegen iedereen. Dat ik alle goden aanroep of uitscheld tijdens de behandeling is tot daar aan toe. Hoewel ik alle gelovige mogelijke beledigd heb. Maar de napijn en de medicatie die me ook ontzettend onrustig kan maken en zeker als ik hongerig als een pitbull op zoek moet naar eten wat er niet is o.i.d., hebben van mij gister een niet altijd even aangenaam gezeldschap gemaakt. Meestal weet ik het wel, maar soms had ik er zelf niet eens erg in en bleek ik kattig te doen. Nou ja, ik hoop dat het me vergeven is gezien de omstandigheden. Vandaag weer een nieuwe dag en als het goed is mag ik straks lekker weg en zo ziet het er wel naar uit. Gewoon thuis rust, wat ik toch al dagelijks doe, want zoveel kan ik niet meer.
Ik ben benieuwd wat het resultaat is van de stent en als het goed is hoop ik in ieder geval dat de druk en de duizeligheid snel weg zijn door de bloedtoevoer naar het hart.
Frank heeft vandaag bij toeval ook een afspraak in het AVL bij de KNO en brengt me daarna lekker thuis. Vanmiddag komt Els eten koken voor me. Lief he, allemaal?!
En morgen gaat mam volgens mij voor mij koken.

Met Frank drink ik op het dakterras nog een lekkere bak koffie van het restaurant waarna hij naar beneden gaat voor zijn afspraak. Het loopt uit dus komt hij weer naar boven met een pieper. Ook later blijft het uitlopen en hij heeft geen zin om te wachten en zegt dat 'ie naar huis wil en wel een nieuwe afspraak maakt. Dus... wij richting huis met nog een een anti-stollingsprik voor vanavond. Vanaf morgen hoef ik maar 1 x per dag te prikken en dat is prettiger. Ik heb vandaag dus voor 't eerst zelf gedart in mijn buik onder toeziend oog van een verpleegkundige. Het ging goed en het valt eigenlijk wel mee als ik even mijn weerstand opzij zet. Pijn doet het niet, tenzij ik net op een zenuw zou zitten, maar dat ken ik wel van de iscadorinjecties. Ik zie er wel steeds blauwer van en lijk wel een voodoopop.
Thuis haalt Frank voor mij boodschappen en Simone komt nog even voor een bakkie langs voordat ze weer naar de Haarlemse Honkbalweek vertrekt. Ik zou ook een keer mee gaan, en ze heeft ook nog een extra kaartje, maar vooralsnog moet ik zien op te knappen en vandaag eerst te gaan rusten. Na een slechte nacht en een pittige dag ben ik erg moe en daarnaast ben ik nog altijd Miss Piggy en is de druk op mijn hoofd nog niet weg. Ik ga er maar vanuit dat dit de eerst komende dagen wel gaat gebeuren.

Thuis ligt er een brief dat ze de traplift willen plaatsen maar zie daar de datum van 2 september op staan. Pfffff... ik heb nu al nauwelijkse zuurstof voor de trap dus dat is veel te laat. Simone belt ze voor me op en ze gaan hun best doen om het eerder te kunnen plaatsen maar ze zitten met monteurs tekort. Ze gaan me terugbellen en ik hoop dat het ze toch eerder gaat lukken.

Omdat ik het te benauwd heb en te moe ben, kruip ik op de bank en val ik als een blok in slaap. Als ik wakker word om half 5 loopt mam rond en staat er al gauw thee met een gebakje voor mijn neus. Jammie, wat lekker wakker worden en wat word ik verwend.
Els is inmiddels ook gekomen en heeft een heerlijk maaltijd gekookt die we buiten hebben opgegeten.

Van zowel Jan als Amber heb ik de nodige sms'jes gekregen. Jan heeft het volgens mij naar z'n zin en liep vanmorgenvroeg al rond in Berlijn. Amber geniet ook in het prachtige Oostenrijkse landschap wat ze omschrijft als "een plaatje" en fietst elke dag samen met Eva de nodige kilometers. Ze vertelde dat ze gister 40 km. gefietst had, de sportieveling. Leuk hoor om te horen en ik ben dan zo blij dat ze geniet en dat ze even niets mee krijgt van thuis. Dit keer heb ik haar even buiten al het gedoe gehouden omdat het toch geen zin heeft dat ze zich druk zou maken om mij.

12 JULI

Een onrustige nacht achter de rug. Zoals gewoonlijk ben ik op tijd naar bed gegaan en heb ik tv liggen kijken totdat ik mijn laatste pijnstillers in kon nemen. Els bleef slapen en ging gelijk met mij naar bed en zo lagen we samen tv te kijken. Is weer eens wat anders dan ik gewend was en wel gezellig. 's Avonds moet ik er wel heel goed voor blijven waken dat ik niet teveel praat omdat dit heel veel van mijn energie kost. Jan en ik praten nauwelijks met elkaar nadat we koffie gedronken hebben. We doen dan onze eigen dingen en zeggen zo af en toe wel wat, maar gesprekken worden hier het meest aan tafel of bij de koffie gehouden.
Maar goed... na enkele uren word ik wakker met een enorme pijn in mijn knieëen wat ik de laatst weken wel vaker heb. Zo ook de donderdagochtend dat ik naar het ziekenhuis ging voor het plaatsen van de stent.
De pijn verdwijnt normaal naarmate ik meer bewogen heb wat donderdag ook gebeurde. 's Nachts had ik het nog nooit gehad en omdat ik me steeds meer realiseerde dat het pijn is die vermoedelijk ontstaat door afknelling van de aderen richting de knieëen, bedenk ik me dat papa altijd rechtop ging zitten slapen waardoor de pijn ook wegzakte. Dus ga ik in een stoel zitten en zet de tv aan. De pijn is heel hevig en lijkt niet erg gauw weg te zakken en ik besluit uiteindelijk om af te wijken van mijn pijnstillers en er ook vandaag 1 x 2 stuks extra te nemen want het voelt als onhoudbaar. 
Daarnaast voel ik de stent zitten en vind het maar een eng idee. Ik merk dat het allerlei vragen bij me oproept.
"klopt het dat ik deze voel zitten?", "wanneer moet het gaan werken?" enzo, enzo. 
Alles maakt me onzeker en alle zelfde vragen van anderen ook en confronteren me met mijn eigen ongeduld. Het liefst wil ik dat het direct werkt, mijn druk van mijn hoofd afgaat, de dikke kop verdwijnt en mijn zuurstof verhoogt en ik geen vragen meer hoef te beantwoorden waar ik zelf ook geen antwoord op heb.

Ik heb gelukkig nog wat verder in bed kunnen soezen en werd regelmatig wat wakker. De tv stond nog aan en zo hiphop ik wat tussen tv en mijn kussen totdat Els een ontbijtje voor me maakt en ik na het douchen eruit kom. De pijn in mijn knieëen is nog altijd daar, maar door het opstaan wordt het zoals verwacht minder totdat het ook weg gaat. Het prikken in mijn buik gaat gelukkig goed en heb ik voor vandaag gehad omdat het vanaf nu maar 1 x per dag hoeft.

Ik probeerde de hele tijd via het internet informatie over dit syndroom en de resultaten van een stent te vinden. Nu krijg ik net een link van iemand toegestuurd waar ik nota bene zelf al die tijd op heb zitten kijken. Ja kijken, met mijn neus dan wel. Ik heb alleen gelezen dat het resultaat binnen 6 tot 48 uur merkbaar moet zijn, maar de rest heb ik blijkbaar overgeslagen. Het kan nog wel 2 weken duren en de garantie dat het helpt is tussen de 50 en 95%. Laat ik maar bij de 95% horen, want de druk op mijn hoofd is niet alleen een heel naar gevoel maar ook beangstigend en zeer beperkend in mijn bewegingsvrijheid. Het is in ieder geval fijn om deze informatie nu echt te hebben gelezen en met dank aan mijn mailster.
De knieëen zijn nu weer normaal gelukkig en laat dat ook maar even zo blijven.

Els is richting mam gegaan en ik zit wat te tutten want meer kan ik toch niet. Straks komt mam lekker koken en Ber blijft vanavond slapen zodat als er wat zou gebeuren we direct iets kunnen ondernemen waar ik overigens niet vanuit ga dat het zo zal zijn. En hopelijk blijft vannacht mij de pijn in mijn knieëen bespaard. Ik heb mijn portie wel gehad voor deze week.

Ik heb niet echt kunnen slapen, maar na een uurtje op de bank liggen voel ik me buiten de sloomheid toch ietsje beter. Ik blijf natuurlijk een oude krakkemikkige auto waaraan weer gesleuteld is, en niet een klein beetje ook. 
Ber en Els zitten in de bijkeuken te kletsen en mam belt dat ze het eten klaar heeft. Blijkbaar heeft ze dit bij d'rzelf thuis gedaan. Els gaat naar huis en Ber haalt mam op. Ik rammel van de honger dus het komt mij goed uit dat we vroeg eten. Wat is het toch een raar goedje die dexamethason. Ik heb me nog nooit z'n pitbull gevoeld als ooit tevoren in mijn leven. Als ik geen eten naar binnen werk sla ik mijn klauwen uit, haha. Zielig hoor voor mijn omgeving.

We hebben met z'n drietjes gezellig gegeten en zitten nakletsen. Heerlijke andijviestampot met gehaktbal volgens moeders recept en dat kan toch niet beter vind ik altijd. Omdat er nog genoeg over was, heb ik mijn buurvrouw de rest gebracht omdat ik weet dat het haar lievelingseten is en haar daarmee een groot plezier doe. Ze was er dan ook erg blij mee.

Inmiddels is Henk er. Ik wil graag Amber verrassen door 1 of 2 wandjes van haar kamer weer eens te witten zodat dit er weer goed uit ziet. Deze zijn in de loop van de tijd smoezelig geworden en er zitten de nodige gaten in die er niet inhoren. Henk gaat mij hiermee helpen. Als ik weer iets beter ben hoop ik een leuk nieuw dekbed te kunnen kopen zodat het gelijk er weer gezellig uitziet.
Ik hoop echt dat ik in de loop van de week weer iets meer kan dan nu.

De rest van de avond maar lekker tutten voor de tv en af en toe wat kleine stukjes bewegen van stoel naar keuken om mijn spieren te gebruiken die nog maar weinig te doen hebben de laatste tijd.

13 JULI

Ik heb een goeie nacht gehad. Slapen doe ik vooral op mijn rug en wat omhoog waardoor ik het minst last heb van benauwdheid en druk op mijn hoofd. Ik had bij het wakker een klein beetje pijn in mijn rechterknie, maar was goed te behappen.
Na een pijnstiller, een ontbijtje van Ber en nog wat tv kijken, raap ik alle moed bij elkaar voor mijn dagelijkse ochtendritueel van douchen, aankleden, pillen, prik enzo. Daarna is het weer rustig uitpuffen met een boekje en koffie in de tuin. 
Helaas is de druk op mijn hoofd nog altijd hetzelfde en daar baal ik het meeste van omdat het me nog altijd beangstigd. Ik moet nog maar wat geduld hebben ook al vind ik dat moeilijk en is het niet mijn sterkste kant.

Henk komt net binnen om te gaan witten in de kamer van Amber. Yes, wat fijn al die hulp. Jan heeft gesms't dat 'ie voorlopig nog onderweg is van Berlijn en dat ze waarschijnlijk laat thuis zijn. Waarschijnlijk komt mam hier met het eten en belt Lau net of ze voor me kan koken of iets dergelijks. Ik ben van alle hulpen voorzien en laat het lekker over me heen komen. Lau zal vermoedelijk lekker mee eten omdat oma al plannen had.

Het kaartje wat Simone voor me had voor de finale van de honkbalweek heb ik aan mijn neus voorbij laten gaan. Niet omdat ik geen zin had, maar ik allang blij ben met het feit dat ik de afstand tussen tuin en wc red, dus is drukte sowieso geen optie voor mijn hart. Het is niet anders en ik heb er vrede mee. Laat een ander maar lekker van mijn kaartje genieten.

Ik probeer vandaag wel wat te bewegen om zowel mijn spieren te "trainen" als om de bloedtoevoer wat te bevorderen. Een beetje tutten in de tuin, dan weer wat zitten met een boek of wat pakken voor de klusser. Henk valt nog met de trap wat gelukkig goed afloopt. Intussen is alles al gewit en zou ik het liefst naar boven rennen om te gaan kijken naar het resultaat. Dit doe ik maar even niet voor vandaag. De laatste dagen rust ik op de bank omdat 2 x omhoog lopen een te grote belasting voor me is. Vanavond zal ik met plezier kijken en ik geniet alvast vooruit.
Marie Louise komt spontaan langs met een prachtige plant en ik ben blij dat ik haar even zie. We kletsen wat bij en Ber en Henk blijken inmiddels languit op de bank even uit te rusten van het werk. En nu ga ik op de bank rusten om straks weer wat energie te hebben voor het eten en mam.

Met z'n drietjes hebben we heerlijk mijn favoriete jeugdmaaltijd biefstuk op brood gegeten. Heerlijk, en ondanks dat de smaak nog niet goed is, proef ik heel langzaam toch steeds meer van het eten.

Tijdens het eten belde Frank en omdat ik dit weekend al een paar keer geprobeerd had om contact te maken, bel ik 'm na het eten even op. We hebben nog wel even tijd nodig om allebei bij te kletsen waardoor de tijd snel gaat en mam alweer weg gaat voor ik er erg in heb. Simone en Wout komen nog voor een kort moment langs om dag te zeggen voordat ze met vakantie gaan en nu denk ik dat ik maar eens lekker op de bank de DVD van Frank ga bekijken. Jan is nog wel even onderweg dus is er voorlopig nog niet.


Rust, rust en nog eens rust. Zo ziet mijn dag eruit omdat ik niet zoveel meer kan. Nu maar hopen dat de APK van afgelopen donderdag in het AVL voorlopig weer geldig is en dat het onderdeel van deze oude auto gewoon nog even doorgesmeerd moet worden waardoor het weer beter gaat werken.

Jan komt vroeger thuis dan verwacht en ik zit net in de film, maar dat geeft niet want het is hartstikke fijn dat 'ie weer thuis is. Ik zet de film stop zodat we eerst bij kunnen kletsen over onze belevenissen waarna we samen de film bekijken. Na een uur genieten is het genoeg en kijken we morgen wel verder. Voor nu mijn avondrituelen weer starten en lekker naar mijn bed. Eerst nog me mentaal voorbereiden op de klim naar boven.

14 JULI

Met een liefdevolle glimlach van Jan word ik vandaag wakker gemaakt. Gelukkig maar want anders had ik doorgeslapen met alle gevolgen van dien. Nu was ik nog redelijk op tijd met de pijnstillers. Na mijn ontbijt en pillen start ik mijn ochtendritueel en ben ik wel nét te laat met uit bed gegaan i.v.m. mijn knieëen die weer opspeelden. Had ik iets eerder opgestaan was de kans groot dat de pijn niet was opgelopen. Helaas is dit nu wel het geval en moet ik de nodige ontberingen ervoor doorstaan voordat het minder wordt. Jakkes, wat is dit toch pijnlijk en het voelt voor mij nog altijd als afgeknelde aderen naar de knieëen. Vooral beweging en rechtop zitten helpt tegen de pijn en dan verdwijnt het uiteindelijk.

Vandaag heb ik voor het eerst het gevoel dat het iets beter gaat met de druk op mijn hoofd en de duizeligheid. De dag is nog jong dus wacht ik nog wel even af, maar het voelt iets beter. De benauwdheid is nog wel erg groot en bij elke inspanning staan de zweetdruppels op mijn hoofd. Maar goed, als de druk zou gaan afnemen zou dat voor mij een enorme opluchting zijn en een vertrouwen geven in de stent.

Nadine en Gideon komen vanmiddag langs en ondanks dat ik niet veel doe gaat de dag weer zo voorbij. Om half 4 kruip ik op de bank voor de rest van de DVD van gister en het was heerlijk genieten. Moe als ik ben val ik half  om half in slaap maar ben ik ook snel wakker. Het is lekker zo en weer genieten als het eten op tafel staat.

Mijn spiermassa begint wel erg af te nemen doordat ik nauwelijks meer wat doe en mijn loopje van de avond ook moet missen. De ooit zo mooie ronde billen waar ik trots op was zijn verdwenen en lijken wel in mijn gezicht beland te zijn. Het zijn nu meer omabillen. Sorry mam, je bent nog echt wel een schoonheid hoor! Zeker voor jouw leeftijd.
Wie weet, komt er nog meer zuurstof waardoor ik weer wat verder kan wandelen dan naar de voordeur.

Ik had Ber gevraagd of ze wist welk dekbed bij Ikea voor Amber geschikt zou zijn zodat Jan deze kon kopen. Wat blijkt... is ze zelf met Henk inmiddels bij Ikea geweest en heeft er 1 gekocht die ze vanavond komen brengen. Heerlijk, dan kan ik morgen misschien even met Jan en mijn rolstoel naar de Cronjé om te kijken naar een mooi  dekbedovertrek. 

In de loop van de dag merk ik toch dat ik door weinig zuurstof erg snel moe ben en de druk op mijn hoofd weer wat oploopt. Nog even lekker in de bijkeuken met een boekje en dan maar weer richting bed voor de nodige rust want mijn ogen vallen toch heel snel dicht.

15 JULI

Een positief en een negatief bericht. De druk op mijn hoofd wordt toch met de dag denk ik minder zoals het nu voelt. De benauwdheid daarentegen wordt met de dag lijkt wel meer. Alles kost me heel veel energie en de zuurstof moet van ver komen. Jeempie, wat word ik me bewust van het feit dat lekker ademen een kostbaar goed is.

Ondanks het gestoei met de zuurstof heb ik deels op mijn zij en deels rechtop toch een goeie nacht gehad. Wel word ik drijfnat wakker en vergaat me bijna de lust tot een ontbijt na het ruiken van de zure lucht die vermoedelijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik uit mijn lijf komt. Hup, nieuw t-shirt, nieuw kussensloop en als het nodig is nieuw beddengoed, en de lucht is weer voor een dag verdwenen.

Jan helpt me met alle andere dingen dan mezelf verzorgen en ik tut nog wat in Amber haar kamer omdat ik de rest van de dag niet meer boven kom. Vandaag gaan we even richting de winkels om te kijken voor nog wat leuke/handige dingen in haar kamer. Hopelijk is ze toch wat verrast als ze terugkomt van vakantie, ook al is het geen hele nieuwe kamer, maar een lekker fris opgeknapte plek. Op zich heeft ze een gezellig sfeervol plekje ook al is het klein.
Ze sms'te ons gister dat het inmiddels regenachtig is in Oostenrijk en dat ze dat niet leuk vond, maar dat ze het wel nog naar haar zin had met lekker lezen, samenzijn, spelletjes doen, maar ons én het lekkere eten van Jan mistte en dat zal vast. Hij verwent haar altijd schandelijk met allemaal lekkers.

Mam kwam vanmiddag hier en voor dat ze kwam had ik net een hevige pijnaanval in de longen die gelukkig niet langer duurde dan 20 minuten en bijna ten einde liep toen mam binnen kwam. Pfff, ook weer gehad en daarna hebben we samen weer fijn gepraat over mijn jeugd. We waren gebleven bij de lagere schooltijd en samen proberen we onze herinneringen op te halen. In de loop van de middag na het gesprek komen er toch nog weer herinneringen bij die in een ver vergeten hoekje van mijn geheugen zaten.

Voordat Jan komt probeer ik nog heel eventjes op de bank te liggen omdat het eigenlijk al laat is. Toch wil ik zoals we gepland hadden samen nog wat winkelen omdat ik wat dingen nodig heb en omdat ik er even uit wil na 5 dagen thuis zitten. De rolstoel gaat mee want inspanning kost me nog teveel. Ondertussen komen we Ber tegen en drinken we tussen het winkelen door samen ergens een bakkie koffie voordat we weer verder gaan. Grotendeels ben ik geslaagd en weer een tevreden mens.

Ongeveer een maand geleden begon ik met oprispingen vanuit mijn slokdarm en met name tijdens en na het drinken en eten. Dit werd in de loop van de weken erger en het was een must om het eruit te boeren zodat er ook weer meer ruimte kwam in mijn borstkast. Voor mijn omgeving was het in eerste instantie een wat rare gewaarwoording, maar inmiddels kijkt niemand er meer van op ook al kan ik daar zeer luidruchtig in zijn. Het bleek dat het ook een symptoom is van het vena cava superior syndroom. Binnen de Chinese cultuur zou ik niet misstaan. Boeren is een blijk van waardering voor de kok, dus voor Jan een compliment, haha?! Na het plaatsen van de stent verwachtte ik dat het weg zou gaan, maar niets is minder waar. Het is eigenlijk erger en het is bijna weer een kankerdagtaak erbij.

Na het winkelen ben ik bekaf en kruip ik op de bank en gaat Jan nog het nodige doen. Echt slapen lukt me niet. Er gaat van alles door mijn hoofd. Gesprekken over vroeger roepen toch wel behoorlijk wat op ook al is het leuk en bijzonder om dit met mam te delen.
Als ik opsta om te eten ben ik het eerste uur behoorlijk duizelig en staat er weer een flinke druk op mijn hoofd. Jakkes. Wel helpt een pufje om het iets te verminderen.
Met Albert van het AVL ben ik aan het mailen over de situatie en wat ik ermee aan moet. Bellen/praten kost momenteel erg veel van mijn zuurstof. Ook dit kan per moment wisselend zijn maar is vaak wel zo, dus is mailen een enorme uitkomst voor me.

Er is vanmiddag ook nog iemand geweest voor het opmeten van de traplift en uiteindelijk na even doorvragen en bellen door hem naar het bedrijf, blijkt dat 'ie de volgende week al geplaatst gaat worden. Yes, wat ben ik hier blij mee. Nu kan ik 's middags ook weer naar boven en als ik iets van boven wil hoef ik het niet telkens aan anderen te vragen. Echt helemaal top.

Ik had de dexamethason na de stent verlaagd met 0,25 mg maar bedenk me dat ik morgen maar weer omhoog ga. Wie weet helpt het een beetje met de benauwdheid waar het o.a. ook voor bedoeld is. Bovendien... Miss Piggy is er toch nog dus daarvoor hoef ik het niet te laten.

 

Nog een ander bizar fenomeen is dat ik de laatste week wel zeker 2 x per dag iets omgooi en verder heel veel uit mijn handen laat vallen. Zo ligt de slagroom van mijn gebakje al gauw op mijn broek en de bank, en kieper ik de jus d'oranje over de tafel op mijn broek en in mijn tas waardoor alles lekker plakkerig aanvoelt. Bukken is nog altijd niet een optie zodat alle hulptroepen iedere keer ingeschakeld moeten worden om voor mij op de knieëen te gaan. Hoewel ik inmiddels erg goed geworden ben in het oprapen van de nodige spullen met mijn tenen, haha.

Vanavond werd het ademhalen na 3 zinnen me al teveel en het blijft me niet alleen letterlijk maar ook emotioneel benauwen. Ik schrik er telkens van. Na het nemen van een pufje had ik gelukkig weer meer zuurstof, pfffff en loop ik nog even langs mijn buurvrouw om haar iets te brengen. Mijn behoefte aan loopjes is groot omdat ik de hele dag maar zit en ik nog nauwelijks mijn spieren voel. Dus... als het even kan, loop ik zo wat heen en weer in huis of naar 3 huizen verderop. Wat kan ik soms toch blij zijn met de kleine dingen die ik dan wel kan.
Nu nog even wat lezen voordat ik weer mijn bedje in kruip.

16 JULI

Zo, mijn ochtendritueel gehad en de eerste traan gelaten. Ik wil zoveel en kan niets. Die suffe spieren in mijn benen zijn ook zowat weg en ik heb de zuurstof niet om dit weer op te bouwen. Jan zet iets op de grond en nadat ik vanmorgen al meerdere malen gewone dingen heb moeten vragen, schieten de tranen plots in mijn ogen omdat ik het niet op de grond wil hebben maar het ook niet kan oprapen. Onbenullig en tegelijk zo ongelooflijk confronterend, dat de tranen zo uit mijn ogen schieten. Maar goed... die hebben we ook weer gehad.

Iedere dag heeft wel een moment van een traan of pijn, maar gelukkig blijft het meestal beperkt tot een kwartier of half uur waarna het leven weer doorgaat en ik toch grotendeels geniet van de kleine nog wel bestaande dingen, zoals de merel die in mijn tuin al dagen zit te kletsen alsof het zijn lust en leven is. Mijn heerlijke boek van Connie Palmen waar ik van geniet of het even op pad gaan. Gister kreeg ik van mijn buurvrouw uit haar tuin 5 takken van een prachtige paarse vlinderstruik mee voor in een vaas. Ook daar geniet ik nu enorm van.

Collega Annemarie komt langs met wederom een plant. Ze kan het ook niet laten he, om wat voor me mee te nemen. Ontzettend leuk want ik geniet er enorm van, maar hoeft natuurlijk niet. Het is gezellig om bij te kletsen en op zich heb ik best redelijk wat zuurstof. Natuurlijk verbruik ik het met praten ook dus op een gegeven moment voel ik me moe worden. Daarbij zie ik als ik op de wc zit een paar rare vlekken op mijn benen en het is tijd om uit de zon te gaan ook al zijn het alleen de benen. Al vroeg ga ik op de bank, maar het is vandaag blijkbaar nodig. TV aan en nog maar eerst even kijken naar een leuk reisprogramma. Als ik dan niet op pad ga, is het kijken ernaar ook leuk. Minder leuk is dat poes een heel vreemd soort actie heeft die ik nooit met haar meemaak. Ze staat doodleuk naast me op de bank eerst heel vreemd te kwijlen en vervolgens uitgebreid te plassen. Shit, gadver en wat al niet meer. Ik probeer haar te grijpen maar ze klampt zich met nagels zowel aan de bank en aan mij vast en plast rustig door. Ik bloeden wat nauwelijks stelpt i.v.m. de anti-stollingsmiddelen en onderweg naar de keuken plast ze nog wat door. Emmer vullen en boenen zover als dat gaat. Het blijft stinken en daarnet heeft Jan alles in de was gedaan. Gelukkig kan dat met mijn bank.

De laatste tijd vind ik poes mager en piept ze soms vreemd en vraag ik me af of ze niet in orde is. Het begint er zo langzamerhand wel op te lijken, want dit gedrag is echt niet normaal voor een 2 jaar oud beestje. Het zal vermoedelijk een bezoek aan de dierenarts worden.

Toen mijn collega op de koffie was, belde nichtje Nadine op dat ze geslaagd was voor haar rijexamen. Yes, gefeliciteerd hoor! Dat heeft ze ook weer gehad, pffff.

Voor en tijdens het eten overheerst de benauwdheid behoorlijk. Als ik 's middags gelegen heb ben ik daarna ook meestal flink benauwd. Het bloed heeft dan waarschijnlijk niet goed kunnen stromen. Het is een akelig gevoel en de druk op mijn hoofd is dan ook groot. Het voelt dan als afzien en enkele pufjes en me concentreren op mijn ademhaling moet dan wat verlichting brengen.
Als ik weer in een wat rustiger vaarwater zit, vertrekken we voor 1 bakkie richting Nadine om te feliciteren en Jan heeft 2 boeken voor haar gekocht. Behalve Henk en Daf die in bad blijkt te liggen is iedereen weg en Nadine zelf is aan het werk. Nadat we koffie hebben gedronken, Daphne mijn voeten lekker ingesmeerd heeft en ik moe word, wil ik net naar huis gaan als zo'n beetje iedereen thuis komt, dus blijven we nog even zitten. Na een half uurtje gaan we toch richting huis en probeer ik nog het e.e.a. op de pc te doen wat me nog niet helemaal lukt. Nog maar even proberen voordat ik ermee stop en lekker met mijn boekje in een hoekje kruip.

Ik denk dat alles toch gelukt is en ik probeer vanavond nog wat te lezen. Het lukt me maar moeizaam en de benauwdheid zit me letterlijk en emotioneel behoorlijk dwars. Het liefst wil ik de 2 weken uitzingen die er staan voor het mogelijke effect van de stent, maar ik weet ook dat de benauwdheid voortkomt uit de lymfen tussen de longen waar de kanker niet stil staat. Sommige momenten van de dag lukt het me aardig om door te komen, maar andere momenten zit ik er helemaal doorheen en moet ik voortdurend de zuurstof van zo ver halen dat ik er bekaf van word en me toch ernstig afvraag of het niet beter is om extra zuurstof te krijgen. Morgenochtend gaan ik en Jan in overleg met het AVL want per mail schiet het niet erg op. Het is ook lastig dat mijn eigen longarts nog op vakantie is.

17 JULI

Zoals ik de dag gister begonnen was met een traan, zo heb ik 'm gister afgesloten met een klein watervalletje. Het luchtte enorm op. De hele dag bezig zijn met adem happen valt gewoon niet mee en confronteert me wel heel erg met het leven en de dood. Ademen = leven.

Vannacht ben ik voor het eerst niet wakker geworden dus had ik geen medicijnen ingenomen. Alles liep dus vanmorgenvroeg anders en toen Jan mijn ontbijtje stilletjes wilde klaarzetten, werd ik wakker, heb ik pillen ingenomen, mijn ontbijtje en mijn wekker later gezet.
Ik ben weer in een diepe slaap gevallen totdat... de zure lucht van mezelf me wakker maakte voordat de wekker de kans kreeg.
Jan helpt me met de doedingen en ik hijs mezelf onder de douche. Ik heb het weer giga benauwd en het gevoel dat er iemand op mijn borstkast staat te springen. Verder heb ik wel al een aantal dagen geen pijnlijke knieëen. Ik lig ook meer op mijn linkerzij en met een kussen tussen de knieëen en heb het idee dat dit de oplossing hiervoor is.
De stent heeft ook de pijn in mijn arm verholpen die ik had voordat deze geplaatst werd. Dus...zeker ook nog een positief resultaat. Voor de belangrijkste doeleinden mag het nog niet erg helpen en moet ik vandaag toch iets gaan ondernemen. Wat...?? eerst maar contact maken met het AVL en mogelijk mijn huisarts.

We hebben inmiddels een afspraak met het AVL maar ik wacht eerst nog even op Frank die hier een bakkie zou komen doen. Voor Albert maakte het niets uit en voor mij is het gezellig om Frank ook nog even te zien voordat hij voor een paar weekjes naar Hoorn vertrekt.

 

Gister is dan toch mijn lotgenote Silvia overleden nadat ze toch nog 3 weekjes in de Hospice gelegen heeft. Zachtjes huil ik mijn tranen en ervaar ik het als een groot gemis ook al groei ik telkens hierin mee. Lotgenoten verliezen hoort bij deze ziekte, maar als het contact intens gegroeid is, voelt het toch als een leegte én een confrontatie met mijn eigen ziekte.
Lieve, sterke, moedige, eigen-wijze Sil, fly away en rust zacht. Ik zal je voorlopig missen.

Frank komt wat later dan verwacht en na een bakkie is het al gauw half 3 voordat ik in het AVL zit. Eerst een foto van de longen wat vlot verloopt en daarna langs Albert. Een arts bekijkt intussen de foto en wij praten over de stand van zaken en hij neemt mijn zuurstofgehalte in mijn bloed op. Dit is wonderbaarlijk goed. Nu kan in mijn geval benauwdheid bijvoorbeeld ontstaan door activiteit tussen de longen. Als ik liggend of zittend daar tegenaan druk neemt de benauwdheid ook altijd direct toe. Gevoelswaarde van benauwdheid is niet hetzelfde als zuurstoftekort in het bloed. Ontstekingen kunnen een reden zijn, of de dexa die alles opblaast en een benauwend gevoel kan geven. Kortom, vele redenen die in mijn geval niet duidelijk zijn. Als mijn pijnstillers uitwerken heb ik altijd wel een pijnlijk ontstokenachtig gevoel bij de luchtpijp. Ze willen kijken of een antibioticum eventueel wat doet. Daarnaast hebben we besloten om een klein beetje zuurstof toe te voegen, hoewel dit mogelijk geen zoden aan de dijk zet gezien mijn hoeveel zuurstof in mijn bloed. In ieder geval is het dan in huis en kan ik het gebruiken om te proberen en anders als het in de nabije toekomst wel nodig mocht zijn.
Het wordt al snel geleverd via het AVL en daar ben ik blij mee, al is het maar ter geruststelling.

We hebben, gezien het late tijdstip, bij de surinamer lekker roti lam gehaald en net opgegeten. Jan is richting apotheek en ik ga zo even voor een klein uurtje op de bank waarna ik met poes richting dierenarts moet want hij blijft kuren vertonen die duiden op iets wat niet goed zit. Mijn buurvrouw gaat met me mee omdat Jan dit helemaal niet ziet zitten en zij de dierenarts als dierenliefhebster misschien kan helpen met vasthouden.

Bij de dierenarts is het bijna weer een uitje ondanks mijn benauwdheid. Hoe die man het toch voor elkaar krijgt weet ik niet, maar allereerst weet hij mijn poes zodanig te hypnotiseren dat ze zo mak is als een lammetje. Ik heb een reuze lieve poes maar zodra er iets moet gebeuren wordt ze een tijger van de stress. Niets van dit alles is waar en ik sta weer stomverbaasd hoe ze vrijwillig uit haar mand komt en binnen enkele minuten in volledige overgave daar ligt en alles met haar laat doen wat ik niet voor elkaar krijg, zelfs de meest vervelende acties ondergaat ze alsof ze gewoonweg geen keuze heeft en maar beter zich over kan geven. Volgens mij is hypnotiseren zijn eerste vak waardoor eigenlijk alle andere behandelingen overbodig zijn. De rekening is dus snel verdiend, haha. Maar goed... in de urine zat het e.e.a. en mijn goedkoop was weer eens duurkoop. Ik had de laatste tijd weer goedkope anti-vlooien en andere ongedierte troep gekocht en uiteindelijk helpen die niet en... geven dan mogelijk de nodige problemen aan de lever en de nieren. Hij zal me het nooit verwijten, maar na de nodige constateringen, een injectie tegen infectie en een beter pipetje sta ik weer buiten met een relaxte poes en wat minder in mijn portemonaie. En nu maar hopen dat ze thuis niet meer de boel onder piest.

We kletsen thuis nog wat met een kopje koffie en Jan haalt bij de Deka de nodige proefflesjes drinken voor mij. Ik wil zo graag iets drinken wat ik goed kan proeven, maar het blijkt allemaal niet echt iets te zijn. Wel lief dat hij voor mij weer op pad is gegaan. Uiteindelijk haalt Caroline bij haar thuis een zelfgemaakte vruchtensmoothie voor mij op, die wel lekker smaakt waar ik nu nog van geniet. 
Erg veel rust heb ik vandaag niet gehad dus ga ik zo maar eens kijken of ik daar nog wat van kan vinden.

18 JULI

Gisteravond ben ik bijtijds naar bed gegaan om daar nog wat naar de voor mij bekende national geographic of animal planet te kijken. Al gauw vallen mijn ogen dan dicht, maar word ik gelukkig toch nog wakker voor mijn mediciatie van 12 uur. Ergens houd het me toch bij de les.

's Morgens word ik ook bijna altijd wakker omdat ik dringend mijn pijnstillers moet nemen. Vanmorgen was ik vroeg en ben ik na mijn ontbijtje nog even lekker weggezakt. Natasja was inmiddels boven bezig en ik kruip onder de douche waarna ik weer totaal uitgeput en hijgend beneden kom. Het eerste uur is dan gewoon bijkomen, maar wil ook graag voor Natasja koffie maken en met haar pauzeren. Ik verzet me maar even in de wetenschap dat ik daarna dan maar moet bijkomen.

Zowel Jan als Natasja zijn net weg en ik heb tot half 12 voor mezelf totdat Truus komt. Het is een grote verrassing want ook zij heeft lichamelijk in de afgelopen jaren de nodige klappen opgelopen. Een hersenbloeding waardoor ze ook niet meer zelfstandig kan functioneren. Ze komt als het goed is met een taxi vanuit haar revalidatieplek en wij brengen haar straks thuis. Ik verheug me erop om haar te zien.

Om klokslag half 12 wordt ze door een taxi gebracht en het weerzien is emotioneel. Beiden zijn we sowieso snel geraakt sinds onze ziekte, maar nu is het nog anders. We zijn ons intens bewust van het feit dat iedere keer de laatste keer kan zijn en dat geeft een heel speciaal gevoel. We praten beiden over ons leven zover als dat gaat en na 3 kwartier is het eigenlijk genoeg. Niet omdat we niets meer te zeggen hebben, maar omdat het ons allebei energie kost om te spreken ook al vind ik haar spraak nog verder vooruit gegaan sinds de laatste keer. Jan komt net binnen en voordat ze weg gaat laat ik haar nog even mijn site zien. Hoe deze in elkaar zit met tekst en foto's. Zo laat ik ook nog even snel de foto's van het feest van Ber en mij zien. Soms krijgt ze van een oud vriendin en collega van mij ook iets van mijn site te lezen omdat ze bij haar in het hofje woont en ze elkaar kennen en zij nu ook werkt op de plek waar Truus revalideert. Daarnaast doet ze ook altijd heel lief de groetjes en soms verslag van hoe het mij vergaat. Truus weet dus wel hoe het mij vergaat, maar het was leuk om haar te laten zien hoe zo'n site werkt.

Net als we haar weg willen brengen en ik mee zou gaan voor nog een boodschap, komt er iemand met de zuurstof. Hij zegt dat het zo gebeurd is, maar ik voel dat het niet zo zal werken als hij zegt en Truus zit al in de auto. Frank is er inmiddels ook en blijft bij mij, en Jan gaat Truus toch maar eerst weg brengen. Achteraf heel goed, want het duurt al met al toch nog wel zeker een half uur voordat hij alles uitgelegd heeft en Frank heeft alles opgeschreven zodat we het niet kunnen vergeten. Daarna belt Frank nog de brandweer en mijn verzekering om melding te maken van de zuurstof wat er bij schijnt te horen. Gewoon ter kennisgeving. Het is zo fijn dat Frank alles opgeschreven heeft en ook gelijk de belletjes gedaan heeft. Dit soort dingen kosten mij erg veel energie en Jan vindt dit niet eenvoudig om te doen. Zo heeft hij andere kwaliteiten.

Als Jan thuis komt en vraagt of we nog wel weg moeten gaan, raak ik over mijn toeren. Hij bedoeld het goed, maar ik voel dit soort opmerkingen als betutteling en vaak kan ik het hebben maar vandaag niet. Zijn lieve zorgen kan ik dan even niet meer ontvangen en heb ik het gevoel dat ik helemaal niet meer de baas ben over mijn eigen leven. Het gaat niet om wat waarheid is, maar zo voel ik het dan. Maar goed... na wat getetter en gejank is het weer over en kan ik weer gewoon doen. Voor Jan is dat wat lastiger want trekt zich terug in zijn schulp. 

Frank legt Jan het zuurstofgebeuren uit en ik zit nog even buiten. Inmiddels heb ik wel een beetje zuurstof geprobeerd, maar om te weten of het me echt gaat helpen zal ik het met meer aandacht en tijd tot me moeten nemen. Het eerste gevoel was positief, maar soms wil een mens iets zo graag, dat je al kan denken dat het werkt. Het placebo-effect dus.

Daarna vertrekken we richting de winkels die ik wil en ik ben helemaal geslaagd en tevreden thuis gekomen. Ik heb zelfs een broek kunnen kopen waar ik niet op had gerekend. Iets wat ik al heel lang zoek en nu voor weinig geld en passend heb gevonden. Ik heb er zelfs een klein beetje billen in, hihi.

Eenmaal thuis ben ik moe en kruip ik op de bank waar ik in een diepe slaap val. Intussen is er een man van de hoofddealer gekomen die mijn fiets heeft opgehaald om te maken. Dus niet de fietsenmaker zelf maar de Dealer van de Saxonette. En nu maar hopen dat 'ie helemaal gemaakt terug komt.

Zo duf als een konijn stap ik na mijn diepe slaap aan tafel voor het eten, en het heeft me weer heerlijk gesmaakt. Ik wil proberen om zo toch een klein stukje te gaan lopen want wil zo ontzettend graag dat ik mijn spieren weer een beetje voel. Vanmorgen kon ik nauwelijks meer overeind komen van de pot en ik schrok me rot. Toch maar proberen ondanks de benauwdheid, al is het maar 300 meter.

Meestal ben ik na het eten, mede door het slapen en de energie wat eten kost, flink benauwd dus probeer ik mijn zuurstof uit. Het lijkt erop dat de druk op mijn hoofd minder wordt, maar voor de druk op mijn borstkast helpt het niet. De komende dagen maar even bewust gebruiken en kijken wat het voor me kan betekenen.

Ber komt langs met ook een klein lief bosje heerlijk geurende bloemen. Plots staat mijn huis weer helemaal vol met bloemen. Van Truus, van Frank, nog van de tuin van Caroline, 1 bosje door mezelf en Jan gemaakt en van Ber. Zo stond er niets meer en zo geniet ik weer van alle kleuren om mij heen. Daarbij nog buitenbloemen van mijn collega en van Marie Louise en het is weer genieten geblazen.

De tranen zitten vandaag nog altijd aan het oppervlak. Het is ook wel ergens goed voor. Door met Ber te praten merk ik hoe mijn geest weer op zoek is naar evenwicht in het geheel. De laatste weken heb ik door de toenemende benauwdheid en afhankelijkheid mijn balans weer verloren. Alle dagelijkse dingen zijn anders, veel moeten vragen aan anderen, moeten wachten tot anderen me kunnen helpen bij de meest gewone dingen als spullen oprapen die ik laat vallen e.d., veel thuis zitten en niet weten wat ik allemaal nog zal kunnen in de nabije toekomst, geen zekerheid over het effect van de stent en zo nog wel tig dingen. De geest snapt nog niet hoe het daarmee om moet gaan en daarbij kost de benauwdheid zoveel van mijn energie en aandacht dat ik grotendeels daarmee bezig ben of moe ben. De tranen komen snel en zo ook de geirriteerdheid wat de sfeer ook niet ten goede komt. Ik zal vast mijn evenwicht wel weer terugvinden, maar vooralsnog zit ik hiermee in een dipje en ben ik zoekende naar hoe dit het beste lukt.
Wel had ik gisteravond en vanmorgen weer een klein beetje vertrouwen in mijn energie en adem herwonnen waardoor ik besloten had om vanavond te gaan lopen. Zeker weten of ik het op zou kunnen brengen doe ik het dan niet, maar heb het wel samen met Ber gedaan en ik vond het erg prettig. Het zijn dit soort kleine dingen die me weer het gevoel kunnen geven dat ik er weer of nog bij hoor.


19 JULI

Om 6 uur schrik ik wakker. Ik moet plassen en schiet overeind voor mijn plaspot. Ik weet niet waardoor het komt, maar nadat ik klaar ben en mijn bed in stap ben ik giga benauwd en raak ik totaal in paniek uit gebrek aan adem. Het duurt even voordat ik weer tot rust kom en haal letterlijk en figuurlijk weer adem. Daarna word ik nog enkele keren wakker en neem mijn pillen en ontbijt waarna ik besluit om verder te soezen wat me prima lukt. De benauwdheid die er dan is kan ik goed behappen, want na elke actie zoals eten e.d. moet ik even bijkomen.

Tegen 11 uur stap ik uit bed en is Jan ook inmiddels thuis. Na het douchen is het weer totaal afzien en ik heb het er nog steeds erg moeilijk mee. Wat ik 2 weken geleden nog kon zoals de was uit de wasmand uitzoeken en voor Jan klaar zetten om mee naar beneden te nemen, kan ik nu niet meer. Ik sta dan zo te hijgen terwijl ik nog niet eens gedoucht ben, dus is het geen wijsheid om het te doen. Mijn lichamelijk gesteldheid vraagt de hele dag aandacht zodat de geest nauwelijks nog toekomt aan het verwerken van zo'n grote achteruitgang. Hoe meer controle ik de laatste weken verloren ben over mijn leven, hoe groter de drang nog is om controle te behouden. De achteruitgang is dit keer te groot om het soepel te laten verlopen. Zowel mijn omgeving en vooral Jan als ik proberen met vallen en opstaan ons hier doorheen te slaan en we zullen een nieuwe evenwicht hierin moeten vinden. De tranen zijn ook vandaag nog volop aanwezig, maar ik heb ook het gevoel dat het nodig is om straks weer op te kunnen staan uit mijn dal.

Als ik beneden kom, lopen en Els en Eva net binnen en ik heb het dan nog flink benauwd op de borst. Na 2 pufjes wordt het gelukkig weer iets rustiger en ik probeer daarbij ook de zuurstof weer uit voor een kwartiertje. We kletsen wat bij en ook mijn geestelijke problemen komen ter sprake. Het is nodig om hierin steeds weer een stapje vooruit te komen en ook samen met Jan.
Als ze weg zijn, kruip ik even achter de pc en Jan gaat wat boodschappen doen. Als het zo droog is, wil ik graag met Jan even een klein stukje proberen te lopen voor mijn spieren en voor de gezelligheid samen. Dit hebben we gedaan en het is weer gelukt. Hopen dat het in de komende tijd elke dag gaat lukken zodat ik mogelijk weer wat kracht in mijn benen krijg.

Als ik thuis kom tut ik nog wat in huis waarna ik op de bank doodmoe in slaap val. Erg veel op een dag doe ik niet en het is wel wat saai, maar daar heb ik weinig last van. Ik kan toch wel snel tevreden zijn met de kleine dingen die ik nog wel kan of beleef. Het is vooral het lichamelijk verval waarmee ik stoei.
Nadat ik wakker word, ga ik voor het eten nog 10 minuten aan de zuurstof en het lijkt erop dat het me helpt om minder benauwend aan tafel te zitten eten. Of het de zuurstof is of iets anders, dat is voor mij nog niet duidelijk want zou dit per dag moeten bekijken en eventueel ook de verschillen door het de ene keer wel te doen en de andere keer niet. Als het wel de zuurstof is die me een beter gevoel geeft, dan ben ik daar erg blij mee want de laatste week was eten al zo'n krachtsinspanning en gaf het me een extra drukkend gevoel op mijn hoofd waardoor ik ook daar tegenop zag.

Ik zit er toch hard over te denken om mijn reis naar Ameland voor de komende 25e te annuleren. Het is een behoorlijk stuk rijden en dan nog met de boot, maar dat is niet het aller ergste. Het eiland heeft verder geen ziekenhuis en als er wat zou gebeuren dan zou ik me toch geisoleerd voelen. Hoewel... een leuk helicopterritje heb ik altijd al eens willen maken. Weliswaar niet richting een ziekenhuis, maar goed... dat zou ook weer een ervaring zijn, zo op de valreep van mijn leven, nietwaar!
A.s. maandag beslis ik hierover. Het blijft in mijn hoofd zitten en het voelt gewoon niet helemaal goed. Misschien maar een leuk ander alternatief bedenken om er met Am nog even er tussenuit te gaan.