Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

de zonnebloemen van Frank

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen

december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

EEN NIEUWE MOEIZAME START

20 JULI

Het is half 6 en ik moet eruit voor de medicatie en een plas. Gister ging het mis, dus vandaag kijken of ik het anders kan doen. Heeeeel langzaam overeind, eruit, rustig blijven ademen, plassen, pillen innemen en overeind komen. Het is me aardig gelukt maar het overeind komen vanaf de plaspot en de pillen slikken benemen me dan een beetje de adem. Toch is het nog te overzien. Een 5 minuten durende pijnaanval er achteraan en ook die vang ik op waarna ik hijgend nog een tijd wakker blijf. Jan staat op en dan maakt hij voor hij weg gaat altijd een ontbijtje voor me. Nu ben ik nog wakker dus eet ik het op en kijk wat tv totdat ik mijn pijnstillers in kan nemen. Nu kan ik nog wat verder slapen zonder dat ik weer een wekker hoef te zetten. Inmiddels alweer 2 uurtjes verder val ik half zittend in slaap tot 11 uur.

Ik ben erachter dat er 2 verschillende soorten benauwdheid zijn. De ene komt voort uit zuurstoftekort doordat het bloed niet voldoende door de aderen naar het hart stroomt. Dan komt er een hoge druk op mijn hoofd. Gelukkig is dit niet constant en gaat ook weer weg. De andere benauwdheid is erger en komt voort uit een druk op mijn borst. Dan is het alsof er iemand op mijn borstkast zit en ik daar doorheen moet ademen. Dit voelt heel beangstigend en is ook niet zomaar over. Vooral na het liggen op mijn longen of zitten tegen mijn longen aan de achterkant. Zodra ik opsta vanuit half zitstand heb ik het giga benauwd en moet ik nog douchen enzo.
Ik heb vandaag voor het eerst niet gedoucht. Even bij de wasbak was al een enorme aderlating en vandaag heb ik ook een anti-stollingsprik in mijn been gegeven i.p.v. in mijn buik. Alles ziet blauw op mijn buik en ik lijk wel een junkie. Het ging goed, dus dat is prettig om te weten.

Als ik beneden kom zit ik dagelijks alleen nog maar te happen naar adem.
Jan komt thuis en ik heb net mijn pufjes genomen in de hoop dat ik weer "rustiger" kan ademen. Tranen beginnen te stromen en houden niet meer op en storten net als de regen naar beneden. Het voelt als een onmogelijke taak om dit alles te accepteren.
Moet ik dit accepteren? Ja, want ik heb geen keuze en door acceptatie kan ik weer loslaten en opnieuw beginnen. Moet ik er tegen vechten? Ja, want ik wil ook door met mijn leven zolang dat er is en er het beste uit zien te halen. Het zijn 2 enorm tegenstrijdige dingen die momenteel niet te verenigen lijken. Ik ben een koorddanser die zo om is. Even blazen en ik lig weer op de grond.
Voorheen kon ik grotendeels van de dag bezig zijn met leven en de rest van de dag moest ik me aanpassen aan een nieuwe fase in mijn ziekteproces. Nu ben ik door mijn lichamelijke gesteldheid grotendeels bezig met het opvangen hiervan en moet ik er mee leren omgaan waardoor ik nauwelijks de tijd heb voor acceptatie en het leven.
Natuurlijk hoop ik dat er mogelijk nog een vooruitgang voor mij inzit, maar als ik realistisch ben zie en ervaar ik een achteruitgang die erg hard gaat en vraagt om een nieuwe eerlijke kijk op mijn leven waar ik nog niet aan toe ben lijkt wel ook al neem ik wel degelijk daarin de nodige stappen. Zo heb ik de zuurstof en de komende week een traplift. Er zal waarschijnlijk een postoel komen om het me te vergemakkelijken. En... ik ben nog altijd bezig met het uitzoeken van de beste uitvaartonderneming voor ons.
Acceptatie, loslaten en weer opnieuw beginnen zijn de sleutelwoorden die ik nog niet helemaal heb gevonden.

Amber komt vandaag thuis. Ik verheug me er enorm op en tegelijk schiet ik er van in de stress. De lieve meid heeft net niets mee gekregen. Toen zij 2 weken geleden naar Oostenrijk vertrok, gingen Ber en ik naar Brabant. Daar begon die rare druk op mijn hoofd en de extremere benauwdheid. De week daarna kreeg ik de stent, was mijn hoofd ook veel dikker, kreeg ik het steeds benauwder en kon ik binnen een korte tijd een heleboel dingen niet meer die ik voorheen nog wel kon. Dit alles in 2 weken tijd dus. Ik zou dit haar allemaal zo ontzettend graag willen besparen. Het liefst wil ik dat ze me zo niet ziet. En het rare is dat het best zo kan zijn dat als ze straks komt ik nét even een goed moment heb en het voor haar wel meevalt om vervolgens enkele uren daarna d'r rot te schrikken omdat ik het heel benauwd kan hebben. Het wisselt per dag nog altijd enorm.

Een enorme troost kunnen de bloemen voor mij zijn, en momenteel heb ik daar heel veel van staan. Een beetje bizar en bijzonder zijn de zonnebloemen van Frank, die elke dag steeds meer open gaan staan. Meestal gaan ze dichter of hangen, maar deze kijken me met hun mooie gezichten vrolijk aan en lijken me te willen troosten.

Met Jan ga ik op een "goed" moment een poging wagen voor een wandelingetje om de hoek naar de koeien. Na enkele meters heb ik de neiging om met mijn piepende ademhaling, slappe benen en duizeligheid direct rechtsomkeert te maken. Door het hardop te zeggen, zet ik toch even door en het lukt me uiteindelijk om hetzelfde loopje te maken als gister. Kort, maar het is gelukt. Wel moet ik elk moment zoeken naar een nieuw soort ademhalen wat ik niet ken. Morgen heb ik met mijn fysio/hapto nog een afspraak voor haar vakantie en ga ik eens kijken of zij me daarbij nog wat kan adviseren.

Ik voel dat deze dag een belangrijke dag voor ons is. Veel verdriet, maar hijlzaam. Het is gewoon nodig voor de verwerking van wat IS. Aan het einde van de dag ben ik op en kruip ik wat op de bank. Alles is vandaag wat anders. Jan is de hele middag thuis en Amber komt ook straks. Echt rustig slaap ik niet, maar de rust doet me goed.
Als Am thuis komt is ze door Jan opgehaald en bij Eva al voorbereid op het feit dat ik de laatste weken erg achteruit gegaan ben en dat alles thuis wat anders is. Het is natuurlijk maar feitelijke informatie maar als ze thuis komt is het weerzien toch emotioneel. Ze kruipt in mijn armen en er worden de nodige traantjes weg gepinkt van beide zijden. Het is goed zo en daarna komen de verhalen los.

Ze heeft het enorm naar d'r zin gehad want dat is eigenlijk heel snel duidelijk. Veel gelachen, veel gedaan, samen met Eva genoten en ook in het gezin lijkt ze zich weer heel makkelijk te hebben gevoegd. Eigenlijk is het wel een gezinskind. Zo kan ze met iedereen weer iets anders waar ze dan ook van geniet. Ze heeft daar voor mij prachtige edelstenen buiten gevonden en uitgestald op de tafel. Ze zien er prachtig uit. Het is voor mij ook heerlijk genieten van haar aanwezigheid en haar enthousiaste verhalen. Ik ben erg blij dat ze mee kon en zo deze zomer in ieder geval toch op vakantie is geweest.

Intussen heb ik wel het gevoel dat ik iedere dag benauwder wordt, en gaat Jan morgen naar het AVL bellen om te kijken of de laatste scan's voor de vaten ook nog iets laat zien waardoor de benauwdheid op de borst te verklaren is. En uiteraard... of daar nog iets aan te doen is. Ik weet dat er geen sprake is van vocht in de longen want dat liet de laatste foto zien.

21 JULI

Om half 6, om half 8 en om half 10 ben ik wakker geworden. Voor elke etappe heb ik veel energie en adem verbruikt. Dit keer heb ik het nog rustiger gedaan dan voorgaande dagen en heeft Jan me afgedroogd. Het was goed zo. Het is lichamelijk momenteel erg zwaar en we hebben vanmorgen contact gemaakt met mijn eigen longarts die weer terug is. De optie nu is om toch nog een scan te laten maken om te kijken hoe de kanker zich ontwikkelt. Vermoedelijk is er een activiteit tussen de longen in de lymfen die me zo benauwd maakt. Heel veel kan daar niet aan gebeuren behalve anti-bioticum tegen infecties wat ik al heb en extra morfine tegen de benauwdheid. Het is schrikken om dit te horen. Daarnaast hebben mijn longarts en ik altijd open kaart gespeeld en zegt hij mij ook dat het er naar uitziet dat ik aan mijn laatste maanden bezig ben en dat ik dit vermoedelijk zelf ook wel voel. Daar heeft hij gelijk in en dat is ook hetgeen de laatste dagen zo enorm confronterend voor me is. Het komt hard binnen, maar is ook belangrijk. Ik moet het doen met de harde realiteit die me erg zwaar valt.

Intussen is Gideon drijfnat van zijn werk binnen gekomen om te plassen en voor de gezelligheid en Henk even later ook. Ik heb nauwelijks adem om te praten maar dat hoeft ook niet als ik niet wil. Henk doet nog wat belletjes omdat Jan even weg is naar de werkplaats en ook mam heen en weer brengt. Ik doe nog wat achter de pc, want dat is het enige wat ik eigenlijk nog zonder al teveel moeite kan.

Mam is vanmiddag gekomen en we hebben samen gehuild en toch weer wat over mijn jeugd gesproken. Voor mij kostte het heel veel maar ik wilde het toch erg graag al moest ik het dit keer beknopt houden. Zij heeft ook het nodige verteld en al met al hebben we toch mijn puberteit in vogelvlucht doorgenomen en dat was fijn. Daarnaast is het moeilijk maar voor mij ook heel dierbaar om samen te huilen en ons te realiseren hoe de situatie nu is en die is voor ons beiden erg moeilijk.
Ik ben op de bank wat gaan rusten en mam heeft de DVD van Frank gekeken die ik van de week heb gezien. Daarna hebben we met z'n viertjes gegeten. Eten kost me momenteel ook erg veel energie en ik heb het dan ook gauw benauwd. De pufjes helpen hier wel een beetje tegen.

Morgen hebben we een afspraak met het AVL voor een scan en ik hoop dat daar toch iets uitkomt waarmee we nog iets kunnen.

22 JULI

Weer een nieuwe dag en ik ben erg benieuwd wat deze me gaat geven. Gister was zo zwaar dat direct het gevoel in me opkwam dat dit niet lang kon duren. Mijn laatste gang naar boven was een krachtmeting met de Tour de France. Het laatste stukje wat ik nog in me had, heb ik daar verbruikt. Ook de nacht was erg zwaar. Voordat ik "goed" lig en een beetje kan ademen, ben ik alweer uren en vele frustraties verder. Daarna werd ik om 4 uur weer wakker en had ik het zo erg benauwd dat ik al heel snel panisch werd en het uitgilde van angst. Ik dacht dat ik stikte want zo voelde het en niet anders. Kortom, hoe lang red ik het nog zo. In enkele dagen ben ik gedegradeerd tot een dame die niet meer alleen naar boven komt. Ik kon mezelf douchen, afdrogen, aankleden enzo, maar ook dat gaat niet meer alleen. Ik kan natuurlijk ook niet gaan douchen, maar ik word elke dag drijfnat van het zweet wakker wat echt niet lekker ruikt. Dus afspoelen is wat ik op z'n minst wil.
Nu begin ik een hulpeloze vrouw te worden, waarvoor elke inspanning teveel is en nauwelijks meer iets zelf kan omdat het me totaal uitput. Ik hoop echt van harte dat ik vandaag in het AVL wijzer word van de scan en ze mogelijk toch nog iets hebben tegen de ernstige benauwdheid. Daarnaast komt de traplift vandaag en is precies op tijd. Hier ben ik wel érg blij mee.

Er komen intussen een heleboel dingen op me af. Zo denk je genoeg tijd te hebben voor de nodige belangrijke dingen die ik nog zou willen, en zo blijkt dat de tijd gaat dringen, maar vooral dat ik dingen niet meer kan die ik nog had willen of moeten doen. Dus... niets meer uitstellen heb ik wel gemerkt, en zelfs ik heb dat dus blijkbaar gedaan terwijl ik daar zo alert op was.

Zoals afgesproken komt Saskia langs wat erg fijn is. Ze is net terug van vakantie en heeft mijn site gelezen en het was erg fijn om elkaar nu te zien. Daarbij had ze een hartstikke fijn cadeau voor me. Een nieuwe tas, exact dezelfde die ik had en graag wilde hebben. Echt een wonder dat ze die in Tjechië weer heeft kunnen vinden. Die van mij was stuk gegaan omdat ik 'm veel te zwaar beladen had.

Inmiddels zijn de mannen van de traplift ook gekomen en het blijkt dat het niet goed past. Ze moeten alles er weer uithalen en opnieuw maken. Gelukkig zien ze hoe moeilijk ik het heb en daarbij dus de noodzaak dat er wel snel gehandeld moet worden. Bij thuiskomst ligt er een briefje van Simone dat ze morgenmiddag gelukkig al komen met hopelijk wel een goede installatie, maar dat zal toch wel. Ik schrok wel toen ze het me zeiden, want ik weet bij god niet hoe ik nog boven moet komen. Het was fijn dat Simone voor mij in huis bleef voor de trapliftheren en voor het bellen met de dierenarts omdat poes ook nog altijd rare kuren vertoont.

In het AVL bleek mijn APK van vorige week nog niet voltooid. Op de scan was te zien dat er extra vocht in de hartkamer zat wat de oorzaak kon zijn van de benauwdheid. Daarbij was er rondom de lymfen tussen de longen een activiteit van de kanker te zien en de tumor zelf was ook gegroeid maar daar heb ik wonderwel weinig last van. Mijn longarts is direct met een heel netwerk van radiologen, artsen en cardiologen in gesprek gegaan om te kijken wat er kon gebeuren om ervoor te zorgen dat ik het minder benauwd zou hebben. In het Slotervaart zit een specialist Cardioloog waar ik uiteindelijk terecht kwam. Een erg prettige man die zijn autoriteit niet hoefde waar te maken. Als vanzelfsprekend kunnen sommige mensen dat hebben en dat is erg prettig in de omgang. Na enkele hartfilmpjes enzo werd er een uitgebreide echo gemaakt. 2 Cardiologen waren daar bij en hebben wel een half uur gekeken, besproken en gepraat over wat wijsheid was. Inmiddels was er al wel een bed voor mij gereserveerd op de hartbewaking, en een eventuele "operatie" stond al op de planning. Het was al tegen 5 uur.
Uiteindelijk is er besloten om toch niet het vocht eruit te halen. Ieder mens heeft een hoeveelheid vocht daar zitten en bij mij was dat meer. Toch vond de cardioloog het niet verantwoord om het te doen ook omdat het effect naar alle waarschijnlijk erg weinig of niets zou zijn en het risico toch te groot omdat ze er bijvoorbeeld niet makkelijk bij konden komen.

Enerzijds had ik toen we richting het Slotervaart gingen een opluchtend gevoel omdat ik dacht dat ik nu van de benauwdheid verlost zou worden. Anderzijds zat ik echt niet te wachten op een operatie en zeker niet omdat ik toch al flink verzwakt ben met de nodige risico's van dien.

In het Slotervaart hebben ze weer contact gemaakt met mijn longarts die vanavond dienst blijkt te hebben en wij thuis zouden moeten bellen wat we net gedaan hebben. Voor de nacht gaan we proberen de kortwerkende morfinepillen te gebruiken tegen de benauwdheid in de hoop dat het gaat werken. Ik zie erg tegen de nacht op maar ga proberen het vertrouwen te houden in de werking van de pillen.

Het is inmiddels zo laat dat Jan contact met thuis maakt waar niemand opneemt. Amber blijkt naar Ber te zijn gegaan en eet gelukkig daar mee en wij snacken onderweg iets. Erg veel kan ik tegenwoordig niet wegkrijgen want het is te vermoeiend en ik heb gewoon minder honger.

Mam en Henk komen net even binnen om te kijken en te horen hoe het gegaan is en zijn nu weer weg. Ik ben bekaf. Het was weer een enerverende dag met veel emoties, doedingen maar vooral moeizaam ademhalen wat slopend is. Ik ga zo rustig zitten en hopen dat de moeheid een beetje wegzakt.

23 JULI

Om 11 uur lig ik in bed. Ik zie er tegenop omdat ik telkens zo belabberd wakker word. Ik neem preventief een extra morfinepil van een lage dosering.
2 uur 's nachts en ik word wakker met een giga kramp in mijn darmen. Is weer eens iets anders, haha, hoewel... ik al enkele dagen diaree en kramp heb en vermoedelijk van de anti-bioticum die ik ook sinds enkele dagen slik. Gelukkig gister de laatste dag ingenomen.
Na de kramp en ontlasting zonder teveel benauwdheid mijn bed weer ingekomen, pffff.

Half 6 word ik wakker van de pijn en ik heb het benauwd. Gelukkig niet direct in paniek, maar blijf lange tijd nog op de rand van het bed zitten en slik nog een kortwerkende morfinepil. Zal het helpen tegen de benauwdheid én de pijn? De laatste tijd begint mijn pijnmedicatie ook op de rand te zitten van aanvaardbaarheid. Ik moet eigenlijk net iets eerder pillen innemen dan gepland staat, maar dan zou het aangepast moeten worden. Ook neem ik mijn paracetamol's in en 2 pufjes. Uiteindelijk word ik weer rustiger om te kunnen gaan liggen en ik hoop nog wat kleine uurtjes weg te kunnen zakken. Ik heb de tv aangezet, inmiddels een beetje gegeten en gedronken en met alle medicijnen in mijn maag, zou ik ook wat door kunnen slapen.
Half 10 word ik weer wakker na enkele uren te zijn weg gesoesd. Jan komt op hetzelfde moment binnen wat erg fijn is. Ik heb het stikbenauwd en het duurt maar, en het duurt maar. Ik wil iets eten en drinken maar het lijkt alsof alleen deze activiteit al een wereldreis is. Na een tijd probeer ik toch op te staan om richting badkamer te lopen, maar ik zak door mijn hoeven en na 2 meter moet ik het opgeven. Ik blijf erg kortademig en het lukt me gewoon niet. Dit is precies waarom ik 's avonds niet naar mijn bed wil. Ik slaap wel tussen al het gedoe door en dat is erg prettig, maar het wakker worden met de enorme benauwdheid is zo afschuwelijk dat ik daarom erg opzie tegen het slapen (gaan).
Na weer een tijd zitten, is het me gelukt om aan de wasbak een plens water over me heen te gooien, en de 2 stappen weer terug te maken richting mijn slaapkamer. Was het maar een gewone uitputting ofzo, maar het is zo'n verstikkend gevoel wat ik afschuwelijk vind. Met hulp en erg veel moeite ben ik droog met deo en in de kleren. Omdat ik nog niet voldoende in huis heb voor de "reis" naar beneden, neem ik 2 pufjes die me toch nog telkens iets verlichten. Gelukkig. Ik wil dolgraag naar beneden want een andere manier van zitten is meestal wel de beste optie tegen de benauwdheid.
Het word elke dag zwaarder en Jan is met het AVL aan het bellen om te kijken wat me moeten doen. Mijn longarts gaat hem terugbellen omdat hij in principe vandaag niet werkt, maar wel besprekingen heeft.

Aan alle lieve mensen die bij mij betrokken zijn en mij mailen wil ik zeggen dat het me een enorme troost biedt. Als ik niet terug mail is dat omdat het me momenteel te zwaar valt of dat ik richting het AVL ben. Dank voor alle steun.

Intussen is Erna geweest. De moeder van Eva waarmee Amber al wat jaartjes mee op vakantie is geweest. Praten is op dit moment bijna niet te doen, dus ben ik stil en zit ik meer te overleven dan leven. Het is voor het eerst dat ik zo intens moe ben dat ik totaal uitgeput ben en het gevoel heb dat dit wat mij betreft niet te lang mag duren omdat ik dit niet wil. Het voelt erg verdrietig.
Henk is er om mijn tuin nog lekker te snoeien en om eventjes bij me te zitten. Dan komt Eva binnen met de DVD van het feest met alle mooie jeugdfoto's erop. Deze ga ik zo met mam bekijken, want zij komt om Jan af te lossen zodat 'ie ook nog even weg kan.

Samen hebben we de DVD bekeken en het was weer een hele waardevolle beleving. Uiteraard niet zonder tranen als ik zo mag terug kijken op mijn leven samen met mam.
Intussen zijn de mannen van de traplift er en de rest van de dag lopen er ook de nodige mensen in. Iedereen die er voor mij is en iets voor me wil doen. Het voelt zo geborgen en liefdevol. Toch heb ik het om half 8 in één keer helemaal gehad. Alle geluiden en bewegingen om me heen worden me teveel en heb alleen nog maar behoefte aan rust aan mijn hoofd.

 

Pas aan het einde van de dag krijgt Jan mijn longarts van het AVL aan de lijn die adviezen heeft over medicijnen maar het vanaf nu ook belangrijk vindt dat mijn huisarts erbij betrokken is en mij ziet. Helaas is hij net op vakantie tot 11 augustus wat betekent dat ik nu iemand via de huisartsenpost krijg. Overigens een prettige man, maar die maar 1-malig er zal zijn. Mijn eigen huisarts moet in principe een eigen vervanger hebben, waar we morgen achteraan moeten.

Het AVL kan eigenlijk niets meer voor me doen. Het is o.a. ontstoken rondom de hartkamer en rondom de lymfeklieren tussen de longen. Bij de hartkamer kunnen ze niet zonder risico komen. Het is nu een kwestie van de benauwdheid zien te verlichten door ophoging van mijn morfinepillen en de dexa. Hij zegt dat dit snel moet gaan werken, maar twijfel hier achteraf over omdat het de morfinepillen zijn die in het bloed opgenomen moet worden en niet de snelwerkende. Inmiddels is het na 6 uur en geen enkele apotheek heeft de pillen in huis. Balen dus, maar gelukkig heb ik nog de kortwerkende waar ik meerdere van kan innemen. Nu maar hopen dat het voor de nacht iets voor me kan betekenen en sowieso in de komende dagen zal gaan werken.

Intussen is Ber ook binnen gekomen met een douchestoel. Ik denk dat het heel prettig kan zijn en ik ben benieuwd. Mijn huis is zo langzamerhand verbouwd en ik ben heel erg blij met de traplift en waarschijnlijk ook met de douchestoel.

Jan heeft het zo druk als een oud baasje. Ook al is hij waarschijnlijk in de werkplaats geweest, hij heeft voortdurend contact onderhouden met het AVL waar hij zenuwachtig van was vertelde hij mij even tussendoor. Hij vindt het zo naar dat ik het zo benauwd heb, en hij ziet mij vooral op de slechtste momenten van de dag, zoals 's nachts en 's morgens. Verder zijn we nog niet aan samen praten toegekomen vandaag vanwege alle drukte.


's Morgens voor 12 uur heb ik overigens helemaal voor mezelf nodig en geen ruimte meer voor andere mensen. Daarbij komt dat telefoneren ook niet meer gaat. Praten is al erg vermoeiend maar gaat nog als het echt moét en dan het liefst zacht zodat ik zo min mogelijk kracht hoef te zetten vanuit mijn longen. Gelukkig lukt het nog wel om zo af en toe achter de pc te kruipen en communiseer ik nu vooral digitaal. Dus als ik de telefoon niet opneem heeft dat vooral te maken met het feit dat er even niemand is om 'm op te nemen. Wel kan ik altijd gesms't worden maar ik luister geen voicemail af.

Al met al was het een volle dag en ook een enorm emotionele. Sim en Ber kwamen ook nog even binnen wippen en Amber kwam later thuis van het strand want ze had een lekke band. Ook met Amber heb ik momenteel een heel waardevol contact. Het is moeilijk voor haar om alles binnen te laten komen, maar ze voelt en snapt heel goed hoe de situatie nu is. Ze komt zo af en toe bij me kruipen en dan voelt ze voor mij heel dichtbij. De tranen vloeien van mijn kant erg makkelijk, maar vooral van ontroering dat ze me toelaat.
Het is weer mooi geweest voor vandaag en ik ga naar boven met... de traplift. Gelukkig, al 1 obstakel wat ik niet meer hoef te nemen; de trap.

24 JULI

Jan is vanmorgenvroeg voor mij al in de weer geweest. O.a. naar de apotheek omdat de extra morfine gister nergens te krijgen was. Ook vandaag melden ze dat het morgen er pas kan zijn. Shit, en Jan die het erg moeilijk vindt om parmantig te zijn en door te zetten, zegt nu nee, het moet vandaag komen en desnoods haal ik het van ver. Vannacht heb ik het met de kortwerkende extra morfinepillen gedaan en was niet echt een succes. Ik denk dat het preventief een paar uurtjes wel iets geholpen heeft, maar dan word ik bijvoorbeeld alsnog wakker om te plassen en dan is het uitgewerkt en heb ik het alsnog benauwd waar ik dan het eerstvolgende uur daarop mee bezig moet zijn om het op te vangen. Daarna ben ik om 5 uur weer in slaap gevallen voor 2 1/2 uur waar ik dan ook weer flink benauwd van wakker word. Het is een enorme kunst om er dan ook niet nog eens van in paniek te raken wat natuurlijk niet opschiet en dat weet mijn geest maar al te goed. Toch is het nog steeds ongelooflijk moeilijk voor me om mijn eigen adem de baas te blijven zover als dat al mogelijk is.
Nu maar hopen dat Jan z'n doorzettingsvermogen bij de apotheek beloond wordt.

De traplift én de nieuwe douchestoel hebben me vanmorgen een heleboel gegeven. In eerste instantie ben ik telkens bang dat het niet goed voor me is om het mezelf te vergemakkelijken, omdat de spierkracht bijv. toch al zo achteruit gaat. Maar ik begin zo langzamerhand te merken dat ik geen keuze meer heb. Ik heb de adem gewoonweg niet meer en moet me gewoon gaan richten op datgene waar ik nog wat aan heb. Lopen richting de bijkeuken om nog wat te genieten van de merel die zijn/haar hoogste lied elke dag weer blijft zingen voor me. Dus... alle luxe die ik me nu kan veroorloven moet ik met beide handen aangrijpen en ik merk dat het me echt verlichting geeft in het dagelijkse gebeuren wat ik anders ook niet meer zou kunnen. En... douchen is bijv. toch wel erg prettig om te doen.
Ik ga nu lekker koffie drinken met Jan zover de koffie smaakt, want ik laat meestal de helft staan. Eten en drinken kosten me al zoveel energie, dat ik elke dag mijn best doe om nog wat binnen te krijgen. Daarbij heb ik de laatste week ook veel meer last van de slokdarm na het eten en lukt het me maar moeizaam om het weg te boeren. Kortom, alles bij elkaar geen prettige verschijnselen die het eten en drinken stimuleren.

Weer een hele dag. Gelukkig een stuk minder hektisch dan gister, hoewel er genoeg aanloop is geweest en er genoeg gedoe rondom medicijnen en vervangende artsen die niet bereikbaar waren. Ik had toch niet met een dreigend hartaanval moeten zitten want dan had het slecht afgelopen met me. Mijn eigen huisarts is met vakantie en het AVL heeft het nu overgeheveld naar de huisarts dus is het nu van belang dat de plaatsvervanger wel op de hoogte is van hoe de situatie nu is. Omdat het zo snel is gegaan, was helaas mijn eigen huisarts nog niet goed op de hoogte wat 'ie dus vermoedelijk ook niet doorgespeeld heeft. Dus... willen wij o.a. een korte afspraak met de plaatsvervanger om duidelijk te maken hoe de situatie is, zodat 'ie direct kan inspringen bij calamiteiten. Daarbij hadden we 'm vandaag nodig i.v.m. medicatie wat toch al moeizaam verliep i.v.m. het niet in voorraad hebben. Plaatsvervangende huisarts was onbereikbaar. Of alleen maar in gesprek, of niet bereikbaar, of met de mededeling dat ze geen tijd hadden voor mij, punt. Zowel Jan als Frank is zo'n beetje de hele dag bezig geweest met bellen om achter medicijnen te gaan, of achter de plaatsvervanger te gaan met de dringende vraag om toch echt een duidelijke afspraak te maken. Het is écht van de zotte dat je in zo'n stadium van een ziekte achter een huisarts aan moet en die dan ook nog eens zegt geen tijd te hebben. Ik word daar ondanks de benauwdheid razend om, ook al weet ik dat ik mijn adem beter kan gebruiken.

Momenteel is besloten dat mijn naasten per toerbeurt Jan een beetje af te lossen 's middags. 's Morgens wil zowel hij als ik graag samen het ochtendritueel doen van eten, opstaan, douchen, koffie drinken, bijkomen enzo. Vanaf 12 uur was mam er gister en Frank vandaag. Ze zijn dan bij mij in de buurt om iets voor me te kunnen pakken, maar ook om de telefoon op te nemen, me omhoog te hijsen als het nodig is, de deur open te doen of iets anders. Alleen zijn is momenteel even geen optie en zeker niet nu ik ook vanmiddag begonnen ben met het ophogen van de morfine waar ik ook high van kan worden. Gezien mijn slappe benen is dit dus niet meer verantwoord. Wie weet gaat alles helpen en blijven de bijwerkingen beperkt waardoor er weer een ander perspektief komt, maar vooralsnog moet ik het doen met hoe het nu is en dat is algehele slapte en fikse benauwdheid.
Nadine kwam vanmiddag en heeft mijn droge voeten heerlijk ingesmeerd en gemasseerd. Ik was ook net gaan liggen op de bank en al erg moe. Het masseren maakte me heerlijk ontspannen waardoor ik af en toe in slaap viel volgens mij.

Verder is het een zoeken om de dingen te kunnen doen die ik nog wil doen tussen alle bezoekjes en mensen door zonder dat andere mensen er met hun neus bovenop zitten. Gewoon privédingen, en omdat Am ook veel thuis is, lukt het me maar mondjesmaat want het moet mij dan ook maar net uitkomen in mijn geest.

Het is fijn dat er mensen bij me zijn én een zoeken hoe ik dat moet combineren met mijn eigen dingen. Gelukkig is het wel fijn dat ik me niet hoef bezig te houden hen als ik dat niet zou willen of kunnen want ze zijn vertrouwd en gaan hun eigen gangetje wel.

Gelukkig is het de apotheek gelukt om de extra morfine toch te leveren waardoor ik hoop dat het vanaf nu in de loop van de dagen iets voor me gaat betekenen.

Amber en Daphne zijn net vertrokken naar het huis van Ber omdat Am daar blijft slapen om morgen met Gideon naar een tennistoernooi te gaan. Am is erg lief, voelt dichtbij, en heel behulpzaam. Ik geniet ervan dat ze vakantie heeft, ontspannen is en we samen fijne mooie momenten hebben.
Nog even een bijzonder detail is dat mijn hybiscus vandaag al haar eerste bloem gegeven heeft en ik daar al van heb mogen genieten, en... mijn buurvrouw vanmorgen stiekem een bos bloemen in mijn huis had gezet van haar en een andere buurman. Een grote verrassing.

De dagen zijn intens omdat ik er fysiek enorm aan moet trekken, maar ook omdat ze heel emotioneel voelen. De fase van loslaten en stukje bij beetje afscheid nemen is aangebroken. Dit was al lange tijd zo, omdat ik steeds minder kon, maar sinds 2 weken gaat het razendsnel en hoop ik natuurlijk dat ik toch nog mijn lichamelijk achteruitgang ietsje kan keren. Toch voel en weet ik dat er een naderend afscheid gaat komen ook al weet niemand wanneer maar iedereen voelt dat het zo is. Als er dingen zijn die gezegd of gedaan moeten worden, dan zullen we dat ook nu moeten doen. Gister is voorbij, morgen bestaat nog niet, er is alleen nog maar het NU.
Zo heb ik nu iedereen weg is nog even wat kunnen schrijven voor mezelf wat ik belangrijk vind dat ik het gedaan heb.

25 JULI

Ik heb vandaag/gister anders gerust dan normaal. Meerdere korte slaapjes en zo ook nog in het begin van de avond. Daarom ben ik nu minder moe ook al voel ik dat de morfinepillen naar mijn benen gezakt zijn en ze steeds slapper worden. Erg veel moed om naar bed te gaan heb ik ook niet omdat ik nog tegen de nacht opzie. Ik verwacht niet dat de pillen al gaan werken omdat ik er nog te weinig van heb geslikt. Dus nog even doorbijten voor de komende nacht.

Sinds een paar dagen heb ik ook al gauw een paar houten billen omdat het spek me steeds meer ontbreekt. Heeft iemand nog een paar billen in de aanbieding voor mij??

Ik ga nu toch richting boven. De eerste fase van wc, tanden poetsen en pufjes nemen heb ik al gehad, en nu de tweede fase nog van uitkleden, pillen enzo nog nemen. 

Omdat ik alles heeeeel rustig en in fases heb gedaan, kom ik niet zo uitgeput boven en ik merk dat dit belangrijk is. Echt alles in slowmotion is hetgeen ik nu beter kan doen en vooral voordat ik ook maar iets moet doen, eerst pufjes nemen zodat ik ietsje meer ruimte tussen de bronchiën heb.
Ber en Jan hadden gister even geëxperimenteerd met een halve zijligging omdat op mijn zij ook niet meer ging. Nog grotendeels door benauwdheid, maar ook door pijn. Omdat ik het bij het naar bed gaan niet heeeel erg benauwd had, ben ik half in zijligging in slaap gevallen met een kussen als ondersteuning in mijn rug en dat was wel weer eens fijn. Rechts op de zij lukt al niet meer door de stent die nog pijn doet, terwijl dat mijn lievelingskant is. Lekker in de foetushouding mis ik enorm.
Van 1 tot 6 uur heb ik zo toch redelijk geslapen en bij het omhoog komen was ik wel benauwd, maar het leek erop dat het vandaag iets beter/sneller te hendelen was. Jan is ontbijt gaan maken en na het ontbijt heb ik toch nog op mijn rug wat verder kunnen slapen totdat ik drijfnat wakker werd. Met Jan onder de douche geweest om af te spoelen en weer naar beneden. Pfffff... het is nog erg afzien.

Nog altijd is er een enorm gekloot met mijn vervangende huisarts. Het vertrouwen in deze persoon is ver zoek. Iedereen moet er bovenop zitten, wil er wat gebeuren. Het is echt bespottelijk dat het zo moet lopen en niet te begrijpen.

Jan heeft gister een leuk hebbedingetje gekocht bij de Gamma. 2 Bellen en 1 draadloze ontvanger op batterijen. Ik heb nu boven en beneden een bel liggen, en als ik daar op druk, gaat er beneden een dingdong. Alle aanwezigen springen inmiddels op, haha, om mij van dienst te zijn dan wanneer nodig. Mijn benen zijn vermoedelijk onder invloed van de extra morfine nog slapper, dus bij het opstaan heb ik nu hulp nodig. Deze "oude" dame heeft inmiddels zo dus haar lakeien. Een handig belletje?! Jazeker.

Intussen is er vandaag weer een behoorlijke inloop. Ieder gaat z'n gang, maar omdat er i.v.m. de onbereikbaarheid van de vervangende arts ook een oncologische verpleegkundige binnenkomt om ons te helpen, praat ik vandaag veel meer. Het is fijn dat ze er is, en ook weer bijzonder omdat blijkt dat ze een nicht van mijn overleden buurvrouw Tini is. Ze kwam me ook al bekend voor en het is een leuk en aardig mens. Ze helpt ons samen met Simone weer een eind op weg, maar het blijft moeizaam allemaal. Wat mij betreft is het vertrouwen zodanig weg dat ik het liefst iemand anders heb, maar zo eenvoudig gaat dit niet. Mogelijk kan zij daarin voor ons nog wat betekenen als het echt allemaal niet gaat lukken.


Tijdens het gesprek ga ik plots helemaal wazig zien en schrik ik me even helemaal een hoedje. Gelukkig zakt het weer weg.


Poes is nog altijd ziek en Simone zou naar de dierenarts gaan. Omdat Sim voor mij bij het gesprek zit met Francis de verpleegkundige, gaan Maddy en Wout nu samen. Poes heeft waarschijnlijk last van stress thuis. Hij heeft hiervoor het nodige gehad, inclusief een fijne rekening. Poes gaat met mij mee doen met rustgevende middelen. Ze heeft ter plekke bij de dierenarts ook een aanval gehad en dat was wel goed, zodat ze het zelf hebben kunnen zien. Nu maar hopen dat het over gaat. Overigens had Maddy een prachtige bos rozen mee genomen die hier staan te schitteren. Wat word ik toch enorm verwend.

Alles is vandaag zo slap als een dweil en ik ga maar net als gister proberen om hazenslaapjes te maken waardoor ik minder ellendig en benauwd wakker word.

Ik heb mijn 1e hazenslaapje gemaakt en word om 5 uur wakker gemaakt omdat de plaatsvervangende huisarts toch van plan blijkt te zijn om te komen. Hij heeft een telefoontje gekregen van mijn longarts uit het AVL die ook behoorlijk pissig was dat het allemaal zo verliep.

Mijn belangrijkste vragen waren dat hij mij zou zien en wist hoe ik erbij zit en dat hij zich dat realiseert. Daarbij wil ik van hem medicijnen en zijn telefoonnummer voor als ik 'm dringend nodig zou hebben. Dus geen urenlange gesprekstoon terwijl de nood hoog is. En... hij moet weten dat er een euthenasieverklaring van mij ligt en ik wil weten hoe hij daarover denkt. Hierover hebben we kunnen praten en daarbij hebben we duidelijk gemaakt dat we 2 dagen stress hebben gehad omdat hij of zijn assistente ons niet heeft kunnen geruststellen dat er, en wanneer er iemand zou komen. Dit was wat er op z'n minst had moeten gebeuren. Hij geeft schoorvoetend toe dat het niet helemaal goed is gegaan. Het is niet echt mijn type, maar hij voelt in ieder geval nu wel bereikbaar, na het geven van o.a. noodtelefoonnummer e.d. 

Door alle gesprekken heb ik vandaag wel al mijn adem verbruikt en ben ik erg moe. Het is niet anders, maar ik zal de komende tijd er goed op moeten letten. Voor sommige mensen die langskwamen heb ik nauwelijks ruimte gehad en dat spijt me dan weer, maar het is niet anders.

Ik wil eigenlijk nu gaan liggen maar maak liever even de regeldingen af. Alles wat ik nu gedaan heb kan ik dan loslaten en dat voelt voor mij als rust en een last van mijn schouders.
Jan is wat eten aan het maken en ik blijf nog even rechtop. Eerst gaan liggen, dan weer omhoog en eten is teveel, dus wacht is totdat hij wat gemaakt heeft. Ik hoop dat zonder teveel moeite wat naar binnen krijg.

Vandaag was Simone er om voor mij te zorgen waardoor Jan vanmiddag in de werkplaats bezig kon zijn. Mijn zussen willen nu erg graag bij toerbeurt voor mij zorgen en dat voelt fijn. Belangrijk is ook dat ze het fysiek aan kunnen omdat ik steeds meer ondersteuning enzo nodig hebben, maar tot nu toe lukt hen dat goed. Verder komt mam elke dag eventjes langs en komt Saskia ook regelmatig even binnen wippen. En natuurlijk andere lieve mensen die dicht bij me staan zoals en mijn nichten, neven, zwagers, Frank en toevallig staat Kees ook vanmiddag voor de deur. Dit kwam net even rottig uit, dus hebben we elkaar alleen maar even een kus gegeven.

Wederom heb ik toch weer kleine muizenhapjes kunnen eten en alles bij elkaar op een dag is het toch nog wel wat. In ieder geval een bodempje voor al mijn pillen die toch al zo zwaar op de maag vallen.
Als we net aan tafel zitten komt mam binnen die in de tuin wat plantjes verzorgd en daarna lekker bij mij op de bank komt zitten en mijn voeten masseert en invet. Alles droogt zo uit dat ik dit erg fijn vind. Amber komt samen met Henk thuis en Henk drinkt met Jan een kopje koffie waarna hij mij nog even knuffelt voordat hij weer richting huis gaat. Ook mam gaat weer naar huis en we zijn nog even met z'n drietjes.

Op dit moment komen los van de tranen van overdag ze nu in alle hevigheid weer naar buiten. Los van alle praktische regeldingen die er nu liggen te gebeuren, zijn de dagen erg emotioneel. Bij iedereen die momenteel langs komt is het contact intens, waardevol en emotioneel en voelt het als afscheid nemen. Ik ga te hard achteruit om te doen alsof het niet zo zou zijn. Ook al zou ik nog een opleving krijgen door de medicijnen, elke dag is nu een dag. Voor mij voelt het ondanks de emoties goed om me dit te realiseren en het ook als zodanig te zien. Ik heb de laatste 2 jaar de tijd gehad om stukje bij beetje los te laten. Het verdriet was soms erg groot en moeilijk te behappen, maar ik zou deze tijd nooit en ook maar nooit hebben willen missen. Hierdoor is het voor mij nu makkelijker. Dit had waarschijnlijk niet zo geweest als ik het ver buiten me gehouden had. Ik heb geprobeerd te leven met de realiteit van de dood zodat ik het leven ten volle kon leven zoals ik het nog graag heb willen doen. En... dat heb ik ook gedaan. Zowel voor mezelf als met Amber als met Jan als met mijn naasten. Ik denk dat het nu voor mijn naasten heel moeilijk is omdat zij juist nu veel meer met de realiteit moeten leven. Vol mededogen kan ik er nu nog voor hen zijn ook al valt het me soms zwaar vanwege mijn eigen lichamelijke situatie. Ik heb nu erg veel van mijn energie nodig om dit op te kunnen vangen zover als dit me lukt.

Jan heeft me in de rolstoel nog naar buiten gebracht voor een beetje frisse lucht en om de stilte van de nacht te kunnen horen. Samen zijn we stil en hij voelt heel dichtbij. Am zit even achter de pc nadat ze eerst nog even bij me heeft gezeten. Het is fijn zo om met elkaar te zijn.

Ik ga zo mijn eigen nacht weer in en hopelijk een niet al te slechte.

26 JULI

Eigenlijk heb ik geen hele slechte nachten. De eerste etappe slaap ik een kleine 5 uurtjes en in de 2e etappe ook meestal nog een 2 1/2 uur. Dus ik mag niet klagen, maar... het wakker worden is nog altijd afschuwelijk. Heel benauwend en het liefst wil ik er dan niet zijn.

Vannacht was nog even heel verdrietig. Ik dacht voor enkele secondes dat ik normaal was en mezelf gewoon kon omdraaien. Niet dus, en ik raakte in paniek want begreep er even niets van. Na een tijd op een stoel te hebben gezeten en de benauwdheid te hebben weg gepuft, heb ik een ontbijtje met kopje thee gegeten wat dan ook weer veel van mijn energie kost. Daarna besluit ik toch iedere ochtend om nog te gaan liggen en weg te soezen ook al weet ik dat het wakker worden dan weer een bezoeking is. Tenslotte is het nog vroeg en heb ik mijn rust ook hard nodig.

Het douchen is vandaag een ramp. Voordat ik onder de douche ben, zit ik al te huilen van de enorme vermoeidheid en benauwdheid. De enkele stapjes richting de douche zijn me al teveel. Uiteindelijk is alles in tig etappes wel gelukt en zit ik nu beneden. Pfffffff.... het is me weer gelukt. Ik hoop toch zo dat de benauwdheid nog wat kan afnemen.

 

Gaby heeft ons gevraagd vanaf nu haar site bij te houden omdat dit haar te veel energie kost die ze niet meer heeft. Vanmiddag heeft ze veel bezoek gehad wat heel emotioneel was maar ook goed. Het afscheid nemen is begonnen. Zoals ze zelf zegt: "de cirkel is rond". Gisteren waren Neef Maurice en zijn vriendin Sylvana al langs geweest en die realiseerde zich gelijk dat dit de laatste keer zou zijn dat ze haar zagen, een heel emotioneel moment voor beiden. Vandaag kwamen neefjes Gideon en Jurrien en nichtjes Daphne en Laurie zijn langs en het was goed zo. Ze heeft ze allen nog iets mee kunnen geven en heeft ondanks de vermoeidheid hier een tevreden gevoel over. Inmiddels is ook nicht Eva langsgekomen en masseert nu lekker haar voeten. Ook goede vriendin Marie- Louise kwam vanmiddag nog langs met een schattig boeketje. Wij (zussen en moeder) blijven eigenlijk de hele dag in de buurt en proberen zo goed mogelijk Gaby, Amber en Jan te ondersteunen. Het voelt goed en is ook voor ons erg belangrijk. Deze enorm verdrietige tijd mogen we met elkaar delen en ondanks de nodige tranen wordt er ook gelachen. Amber en Gaby zijn vandaag enorm dichtbij. Amber is heel lief en zorgzaam en kruipt geregeld tegen haar aan op de bank. Heel bijzonder en waardevol. Gaby vertelde dat ze nog niets geschreven had over hetgeen waar Jan sinds een paar dagen mee bezig is. Gaby heeft alles rondom haar begrafenis geregeld en heeft hier ook duidelijke wensen in. Zo was het ook duidelijk dat Jan haar kist moest maken, een kist waar een ieder die dichtbij haar staat een persoonlijk stukje in mee kan geven. Deze  symbolische gedachte hoort ook echt bij onze zus en voelt vertrouwd. Morgenochtend zullen Ber en Simone Gaby komen helpen met het ochtendritueel omdat dit te zwaar wordt voor Jan alleen.

's Avonds om 9 uur komen Els en Thijs vanuit Frankrijk doorgereden naar Haarlem. Gaby ligt op de bank en het spreken valt zwaar, maar de liefde is groot. Om 10 uur rijdt Jan haar in de rolstoel naar de keuken, daar heeft ze een uurtje gezeten, zwoegend maar helder. 


27 JULI

 

Vanmorgen was weer een uitputtingsslag. Het uit bed komen, plassen, wassen en pillen innemen gaat in een heel rustig tempo maar ook dan is het een bijna onmogelijke opgave. Om half elf is Gaby beneden en Ber en Simone gaan dan weer weg zodat Jan, Gaby en Amber even de tijd voor zichzelf hebben. De conditie van Gaby wordt steeds slechter en het ademhalen kost enorm veel moeite. Er druppelen ook vandaag weer verschillende lieve mensen binnen zoals Frank, Kees en Lenie, de zus van Jan. Ook nichtje Laurie en haar vriend komen nog snel even een kusje brengen. Wij (zussen Els, Ber en Simone) en mama zijn de hele dag in de buurt en ook de zwagers wippen geregeld even aan. Hoe graag ze het ook wil, het wordt te zwaar om echt bezoek te ontvangen. Een kusje en een knuffel lukt nog maar net. Gaby kan zelf haar mail niet meer lezen maar wij openen deze en lezen ze voor haar voor. Omdat ze geen antwoord zal kunnen geven wil ze iedereen graag heel erg bedanken voor de lieve berichtjes. Ook nieuwe email zal ik natuurlijk aan haar laten lezen. Inmiddels is nichtje Nadine gearriveerd en ook nichtje Maddy met partner Ivo en zoontje Milan lopen net de achtertuin in. Even later schuiven ook Thijs en Tamis aan in de tuin. Dit is nu te veel voor Gaby dus ze blijven rustig in de tuin. Even aankijken of er straks een beetje lucht en ruimte voor is. Gelukkig hebben ook zij afscheid kunnen nemen van Gaby.


Ik ben heel blij dat wij deze site voor haar bij mogen houden maar vindt dit ook wel een beetje moeilijk. Immers het is haar levensverhaal waar we nu verslag van doen. Gaby heeft mij verzekert dat we alles moeten en mogen schrijven wat ons gevoel ons ingeeft en dat voelt fijn. 

 

Een uurtje geleden hadden we een heel fijn, intiem en emotioneel moment met elkaar waaruit onze liefde en verbondenheid weer heel duidelijk bleek. Dank je wel lieve zus hiervoor.

                                                                 Simone

Inmiddels is het avond geworden. Gaby heeft het steeds zwaarder en geeft ook duidelijk aan dat het genoeg is voor haar. Het ademhalen kost zoveel energie dat er geen ruimte meer overblijft voor iets anders dan haar naasten. Hopelijk heeft ieder de ruimte gehad, persoonlijk of via de email, om afscheid van haar te nemen. Natuurlijk blijft het altijd goed als mensen nog contact willen maken via de email. We zullen zorgen dat dit door haar gelezen of gehoord wordt. Gaby heeft net de laatste email gelezen en dit deed haar zichtbaar goed. Morgen hebben we contact met de huisarts om met hem het verloop te bespreken. 

 

 

28 juli 2008 

 

Het is vandaag een hektische dag geweest, normaal begon Gaby vaak 's ochtends al met haar site, dat is er wat ons betreft even niet van gekomen. 

Jan zou Gaby vanmorgen verzorgen en Bernadine bleef een beetje in de buurt om eventueel te helpen. Het is al snel duidelijk dat Gaby klaar is met het leven, ze wil niet meer uit bed geholpen worden en geen gedoe meer aan haar lijf en hoofd. Rond elf uur heeft Jan haar over kunnen halen haar medicijnen te nemen en een beetje verzorgd te worden. Het nemen van de medicijnen is inmiddels geen optie meer omdat het slikken te zwaar is voor haar. Gaby heeft de wens geuit om te starten met palliatieve sedatie. Ze heeft het verschrikkelijk benauwd, het is op en klaar. Vanaf half elf vanmorgen zijn wij dan ook weer in de weer geweest met contact maken met de vervangende huisarts. En wederom lijkt de ernst van de situatie niet tot de man door te dringen. Aan het einde van de dag komt hij wel langs!!! Na veel heen en weer gebel met huisarts en oncologisch verpleegkundige krijgen wij te horen dat het starten met de morfinepomp pas de volgende dag mogelijk is. De dokter stelt voor om morfine via een zetpil te geven maar ook dit vinden wij te belastend voor Gaby. Natuurlijk begrijpen wij dat het starten van de dormicum (slaapmiddel) niet zo op stel en sprong kan maar de morfine om haar pijn en benauwdheid te verzachten lijkt ons toch echt wel het minste wat we (hij) voor haar moeten doen. Gaby wil dit ook want zoals zij aangeeft kan ze de pillen niet meer slikken en dan krijgt ze dus ook geen morfine binnen.  Het lijkt maar niet tot de man door te dringen en dus bellen wij hem wederom op om aan te geven dat hij NU moet zorgen dat er een recept voor een morfinepomp komt. Na lang aandringen lijkt hij eindelijk te begrijpen dat we dus niet vragen om palliatieve sedatie maar "gewoon" om morfine via een pomp. Zou het dan toch nog in orde komen? Wij merken dat Gaby, hoewel ze de hele dag nauwelijks nog aanspreekbaar is, in afwachting is van de huisarts. Om drie uur, als we weer bij haar om een hoekje kijken fluistert ze krachtig:" is die klootzak er nou nog niet!?"

 

De hele dag zitten wij in de wacht wanneer meneer om vier uur in de middag eindelijk langskomt. Wij zijn in de veronderstelling dat hij alles in gang heeft gezet en de morfinepomp gereed is. Maar niets is minder waar. De man begint gewoon weer over morgenochtend en voor nu een zetpil! Bernadine ontvangt hem in de hal en we horen haar duidelijk formulerend de stand van zaken uitleggen en wat ze er van vindt. Ze gaan naar boven naar Gaby en komen vervolgens naar de zitkamer waar Simone en Els horen dat er dus iedere 4 uur een zetpil in moet. Op de vraag waarom dat nou nodig is, dat we toch vanochtend vroeg al zijn begonnen hem te waarschuwen, dat iedereen en alles in de startblokken staat, de pomp is geregeld, de apotheek geinformeerd, hij hoefde alleen maar een telefoontje te plegen. Zonder ons aan te kijken liet de dokter weten dat hij zich door ons onder druk gezet voelde, met andere woorden, wij moesten echt niet denken dat wij de dienst uitmaakten. Toen sprong Els uit haar vel. Hoe haal je het in je hoofd om in dit soort termen te denken aan een sterfbed. En vervolgens haalde Simone uit. Al komt de onderste steen boven, vanavond zorgde deze dokter dat er morfine per infuus geregeld werd, en wel per direkt. De dokter pakte zijn tas, beloofde 'dan maar' de nodigde contacten te leggen en liet het recept van de morfinezetpillen op het tafeltje achter.

 

Wij stonden nog trillend van de adrenaline na te praten toen Jan terug van de werkplaats kwam. Toen we hem kort het verhaal vertelden zei hij dat hij de hele middag boven de kist de dokter had staan vervloeken. Het heeft zoveel impact op het hele emotionele proces, onbegrijpelijk dat een huisarts dat niet doorheeft.

 

Een uur later belde Simone de oncologisch verpleegkundige die liet weten dat ze contact met de huisarts had gehad en dat het voor vanavond geregeld werd. Hij had haar toevertrouwd dat hij het wel erg vervelend vond dat hij met ruzie vertrokken was. Dat had hij ter plekke misschien ook aan ons kunnen vertellen.

 

Dit hele verhaal lijkt alle aandacht weg te trekken van wat er toch ook aan wezenlijks gebeurde vandaag. Het was rustig, geen bezoek op Kees na. Hij was gisteren van vakantie teruggekomen en vond een sms'je van Gaby op zijn telefoon, hij kwam afscheid nemen. Gaby heeft de hele dag op de dokter liggen wachten, ogen dicht, sluimerend, af en toe een reactie. Frank bracht een bloemetje. Mamma heeft een kwartiertje naast haar gelegen, handen vastgehouden. Wij hebben zo nu en dan om beurten even bij haar gekeken, slokje water, koel washandje, ventilator erbij, het was erg warm vandaag. Amber had vriendin Eva op bezoek, ze haalden boodschappen en zetten een nieuwe doos tissues op tafel in de tuin "zo, nieuwe huildoekjes". Af en toe loopt Amber bij Gaby binnen, gaat even naast haar liggen, ze is zo lief en zo volwassen. Op zeker moment zei Ber dat het toch een merkwaardige sfeer is. Gaby op bed, daarnaast in de kamer Am en Eva die haren zitten te frutselen, Els aan de computer, huilen in de tuin, mamma aan de gehaktballen. Onwerkelijk en toch precies goed.

 

Om 12 uur had Gaby met de begrafenisondernemer afgesproken, dat gesprek had ze zelf willen voeren. We hebben de afspraak maar laten staan. Simone had een instructiebriefje van Gaby uitgeprint maar zat met artsen en verpleegkundigen aan de telefoon. Ber zat ook iets te regelen, Jan was bij Gaby om er de laatste pillen in te krijgen en Els heeft de hele uitgebreide lijst van Gaby met de begrafenismevrouw doorgesproken. Toen het klaar was bleek dat de mevrouw er niets meer aan toe te voegen had, behalve dat de prijzen iets gestegen waren. Gaby had alles van A tot Z opgeschreven en uitgezocht. Jan kwam naar beneden en we liepen gedrieeen de lijst nog eens door op cruciale vragen voor Jan zoals 'dragers van de onderneming of eigen dragers?' "eigen dragers, eigen alles, alles in eigen hand". De mevrouw was uitermate snel van begrip en flexibel, daar was ze door Gaby ook duidelijk op uitgekozen.

 

Om een uur of 6 kwam er bericht van boven, van Gaby dus, dat iedereen behalve Jan en Amber het huis moest verlaten. We hebben het eten mee naar Bernadine genomen en toen we daar in de tuin zaten moesten we erg lachen. Hoe onze zus het voor elkaar krijgt om vanuit haar bed, vanuit sluimertoestand, precies op het juiste moment ruimte te scheppen is zo typerend en het was zo precies wat er waarschijnlijk voor hen drieeen nodig is.

Vlak daarna kwam het verlossende telefoontje over de morfinepomp die vanavond geleverd wordt, waarna ook Simone zich aan de gehaktballen met andijviestampot en spekjes kon zetten.

 

Het is goed zo. Morgenochtend gaat het slaapmiddel in werking. Gaby heeft Jan gevraagd om van afgelopen nacht een verslagje te schrijven, dat zetten we er morgen weer tussen. Iedereen die weer lieve briefjes en mailtjes heeft gestuurd, dank, dank, we hebben ze allemaal voorgelezen, tot nu toe.