Verhalen over leven
  mijn tuin in de zomer 

de bestralingsmachine

januari t/m juni 2006
hoe het begon

juni 2006
De dag des oordeels

eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode

begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode

half september t/m begin november
periode na de chemo

november
De uitslagen

november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag

de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine

na de vakantie
het leven weer na de vakantie

weer een nieuw begin: 2007
januari 2007

22 januari 2007
een nieuwe uitslag

de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007

vanaf 29 januari
weer een nieuwe week

vanaf 5 februari
vanaf 5 februari

weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari

een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari

vakantie Overijssel
midweek Overijssel

week 26 februari
week 26 februari

weer thuis enzo
weer thuis enzo

lente of winter?
lente of winter?

lente
lente

april en pasen
april en de paasdagen

Vakantie in TunesiŽ
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder

het dagelijkse leven
weer terug van TunesiŽ

Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land

Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie

wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing

juni 2007
de maand van de keuzes

Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing

Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen

Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle

de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib

augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib

Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons

Weer het gewone leven?!
na de vakantie

En wat nu?
een nieuwe chemo?

(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen

Na de bestraling
en nu maar afwachten

Oktober
tussen hoop en vrees

Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland

Weer thuis
Het "gewone leven" weer

November 2007
Weer een nieuw begin

Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken

weer het gewone leven
sinterklaas enzo

Decembermaand
De wintermaand en Sint

Kerst 2007
De feestdagen 2007

Weer een nieuw jaar
2008

Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?

Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen

De laatste loodjes
telkens nog ťven doorzetten

Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland

Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?

De 3e chemokuur
De laatste loodjes?

Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo

De bestralingsweek en de naweŽen
Toch nog voor de vakantie

in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije

weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie

weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken

Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis

Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren

Juli
Weer een nieuwe maand

Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber

Terug van Brabant
Toch weer AVL'en

Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen

29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

DE BESTRALING

28 NOVEMBER

 

Een intensieve dag. 4,48 uur word ik wakker om te plassen en val niet meer in slaap. Gedver, heb ik zo'n hekel aan. Vraag aan Jan al vroeg of hij mij de injectie met Iscador wil geven en zeg 'm het in mijn bil te doen. Haha, dat mag niet lukken want voelt zo venijnig dat ik telkens van de schrik terugtrek en de naald eruit floept. Dan maar weer in mijn buik wat prima voelt. Wilde het gewoon eens op een andere plek proberen. Om half 9 vertrokken naar het AVL voor een gesprek met de radiologe. Na gehoord te hebben dat ik naar haar gestuurd was i.v.m. mijn benauwdheid en het feit dat ik volgende week op vakantie wil zonder problemen, is zij in overleg gegaan met een andere radioloog. Intussen ben ik wel behoorlijk gespannen want er komt weer van alles op me af waarvan ik niets weet. Ze komt terug en zegt te gaan proberen alles NU in werking te zetten waardoor mijn bestraling vandaag kan beginnen. 5 dagen tot maandag voor vertrek om te zorgen dat de tumor niet meer tegen mijn luchtpijp drukt. Zo kan ik dan met een gerust hart op vakantie. Pfffffff. Jeempie, het overvalt me wel, hoewel ik het ook heel wat vind dat ze zoveel moeite voor me wil doen. Ze weet me te overtuigen van het feit dat zij zich meer gerust zou voelen dit voor mijn vakantie te doen, dan me te laten wachten tot na mijn vakantie. Alles gaat razendsnel. Tijd om koffie tussendoor te drinken is er niet, en ik kom direct in de simulator te liggen waar ze de exacte plek uitrekenen en -tekenen. Na een kwartier heb ik mijn eerste bestraling achter de rug. Ik zal mogelijk wat moe worden, mijn huid wordt gevoelig op die plek en mag in Egypte niet in de zon, en de pijn kan in eerste instantie iets verergeren, maar zal snel weer wegtrekken. Thuis heb ik nog van allerlei regeldingen met instanties, waar ik vandaag knetter van wordt en me zeer geirriteerd maakt. Els en mam komen nog even langs ook omdat het de sterfdag is van mijn vader. Heb eigenlijk hier helemaal geen ruimte voor. Ben zelfs een beetje boos op mijn vader omdat 'ie zijn steun aan mij zo laat afweten. Zijn geest is ingedut lijkt wel, want ik en niemand van de familie kan 'm aanroepen. Na hun bezoekje ben ik erg moe en krijg een branderig gevoel in mijn longgebied. Paracetamol ingenomen en in mijn bedje gekropen. Slapen lukt niet, maar rusten is al oke. Na het eten krijg ik toch weer wat energie en ga nog even naar mijn moeder toe waar Ber, Sim en mijn nichtje Lau ook zijn. Even zitten huilen en kletsen met Lau in de keuken, wat voor mij fijn was om te doen. Gewoon, dingen open en eerlijk uitspreken en er samen om huilen en/of lachen. Daarna nog eventjes zitten kletsen binnen met de rest. Het voelt allemaal niet zwaar, en ben blij dat ik toch nog even geweest ben na vanmiddag, toen ik nergens ruimte voor had. Op zich een goede, maar enerverende dag vandaag. Lekker mijn bedje in, nog even iets op tv kijken en lekker pitten.

 

29 NOVEMBER

 

Vannacht lekker geslapen en weer tot 8 uur kunnen liggen. Ontbijtje en direct aan het werk achter de pc. Mails sturen, wat op mijn site zetten. Met de foto's ben ik nog aan het zoeken, want moet verschillende ook nog eerst scannen. Het komt wel. Ik ga maar eens zo Sintkadootjes inpakken en wat bij elkaar zoeken van vakantiespullen. Vandaag verder nog genoeg te doen. Ziek zijn is bijna een dagtaak. Goed eten en drinken, aan je medicijnen denken, naar de apotheek, op tijd rusten, naar het ziekenhuis voor bestraling, naar de fysiotherapeut enz., enz. Pffff, ik heb het er maar druk mee. En dan nog alle lieve belangstelling die ik krijg, zoals de regelmatige aanloop van mijn moeder en zussen, en de mailtjes, kaartjes en telefoontjes. Ik vind het allemaal heel fijn al die liefde om me heen, maar het blijft ook een verdelen van mijn energie, en vooral niet over mijn grenzen heen gaan. Hier ben ik niet zo goed in. Ben meestal ietsie te laat met het signaleren van mijn vermoeidheid, want vind het allemaal ook zo gezellig. Ik zuig het leven nog steeds op, waardoor het soms ook ongelooflijk bizar en onwerkelijk is om te moeten realiseren dat het allemaal zo afgelopen kan zijn. Intussen voel ik me vandaag ook een oude auto die een vijfdaagse onderhoudsbeurt krijgt zodat 'ie weer eventjes meekan. Om 5 uur met Sas naar het AVL voor de 2e bestraling. Ze was er voor het eerst en heb haar de plekken laten zien waar ik mijn herinneringen heb liggen. Alsof het ziekenhuis een beetje van mij was. Daarna lekker weer terug naar Haarlem en op de botermarkt samen wat gegeten. Was fijn om samen te doen, en was op deze plek ook al weer lang geleden. Zo voelt deze dag uiteindelijk toch weer een gewone dag van een onsterfelijke ondanks het AVL enzo.

 

30 NOVEMBER

 

Kort geslapen vannacht, want was onrustig. Te veel dingen in mijn hoofd. Regeldingen. Toch weer gewoon een nieuwe dag. Al vroeg op pad voor de bestraling, vandaag samen met Frank. Ging allemaal lekker vlot, waarna we lekker ergens koffie zijn gaan drinken. Samen zitten kletsen met een lach en een traan. Ook het samen gehad over alle regeldingen die op je afkomen als je kanker hebt, en wat ik toch zelf een beetje in de hand wil hebben. Zo ook mijn begrafenis wil ik toch een beetje zelf sturen. Je zou eigenlijk een generale moeten kunnen houden, dan kan je ook nog horen wat er over je gezegd wordt. Ik ben ook niet nieuwsgierig he! Van de wieg tot het graf wil ik het liefst alles weten en meemaken. Ik krijg steeds meer door wie ikzelf werkelijk ben, en het voelt ook steeds meer als helemaal oke. Bij een heleboel dingen leren ik nu in een snel tempo om beter mee om te gaan. Geen tijd te verliezen!!! Ik heb het intussen druk met alles regelen voor het Sintfeest a.s. zondag en de vakantiedingetjes, dat ik niet erg veel toe kom aan rust en bezinning. 's Avonds in bed overvalt me dan toch weer even een paniekaanval. Shit, ik heb niet een ziekte waarvan ik zomaar even beter wordt door wat behandelingen ofzo. Ik heb godver KANKER in een zeer vergevorderd stadium en kan zomaar dood gaan. Het komt weer even helemaal binnendonderen en mijn hart slaat op hol. Gelukkig kan ik me er aan overgeven en zakt de angst ook weer gewoon weg. Pfffffff

 

1 DECEMBER

 

Ik heb lekker geslapen, behalve dan dat ik erg vaak mijn bed uit moet om te plassen. Drink namelijk erg veel i.v.m. de bestraling. Ik voel me net een wandelende apotheek. Al die pillen en wanneer welke. Jeempie wat een zooi kan een lichaam hebben, en dan die bestralingen er ook nog bij. Een mensenlijf kan eigenlijk toch wat verstouwen. Lekker vandaag proberen sommige dingen rond te krijgen zodat ik dat weg kan strepen van mijn lijstje TE DOEN. Het is allemaal eigenlijk zo onwezelijk. Het leven gaat gewoon door. Heb zin om vanmiddag weer lekker met Jan naar het AVL te gaan. Even saampjes zijn. De laatste dagen elkaar weinig gezien en heb dat gemist. Lekker met mijn lief op pad straks.
Terug van het AVL en eindelijk na veel omzwervingen alle papieren in handen die ik nodig heb voor mijn reis naar Egypte. Medische verklaringen e.d. Wat een gedoe deze week, al die rompslomp. Eenmaal thuis krijg ik weer een brief thuis van het Ziekenfonds i.v.m. de declaratie van mijn pruik. Heb ik weeeeeeeeer een medische verklaring voornodig van mijn arts. Ik word stapel van dit soort dingen regelen. Vanmiddag ook al een uur bezig geweest met het ziekenfonds over de declaratie van mijn gehoorapparaat. Heb heel boos tegen ze gezegd dat ik heel ziek ben, dood ga en godver nog moet knokken om dit soort dingen voor elkaar te krijgen. Of ze me het  a l s j e b l i e f t  voor mij simpeler wil maken of me wil helpen. Ik was echt wanhopig. Ik wil nog zoveel doen, maar MOET echt gaan liggen want trek het niet meer. Als ik lig voel ik eigenlijk hoe beroerd ik me voel van de moeheid. Ben dan ook blij dat Jan thuiskomt, en kruip even tegen hem aan.
Vervolgens wil ik een kwartier later weer fris mijn bed uit. Het is vandaag zo'n dag dat de stemmingen/gemoedstoestanden zich snel afwisselen. Van heeeeeeel moe tot heeeeeeel energiek. Ik kan mezelf nauwelijks volgen en Jan al helemaal niet. Die krijgt hier de zenuwen van want begrijpt het niet. Samen huilen en praten we nog een tijdje en dat is goed. Amber heeft een schoolfeest en blijft bij mijn zus slapen, dus daar vanavond even geen zorgen over. Mijn benauwdheid van voor de bestraling is gelukkig een stuk minder, maar ga sinds vandaag langzaam de impact van een bestraling merken.
 
2 DECEMBER

 

Ik word wakker en voel me brrrrr. Mijn mond is kurkdroog en prikt. Wat gister begon is dus doorgezet; de slijmvliezen in mijn mond hebben toch te lijden, zo ook de slijmvliezen van mijn longen. Ik voel me alsof er een vrachtwagen over me heen is gereden. Mijn borstkas doet zeer en heb het gevoel alsof ik een longontsteking opgelopen heb. Dit gevoel schijnt erbij te horen, en kan dat onderdrukken met pijnstillers volgens de radioloog. Dus.... me maar geen zorgen maken. Als ik dit niet had geweten, zou ik dat zeker wel doen. Vandaag maar wat rustiger aan doen, want dit is geen kattepis merk ik wel. Om 1 uur in de middag na een boel geregel is het op, en duik ik mijn bed in. In de loop van de dag kom ik er alleen nog uit voor eten en val ik regelmatig in slaap. Blijkbaar is dit nodig, want slaap nooit als ik niet moe genoeg ben.
 
3 DECEMBER

 

Ik word wakker met een veeeeeeel beter gevoel. De vrachtwagen is weer verdwenen gelukkig. Toch ben ik aan het twijfelen over mijn laatste bestraling voor morgen. Wordt dit niet de genadeslag, waar ik de gevolgen echt niet van wil in Egypte. Ik heb daar maar 1 week en wil dan niet grotendeels ziek zijn. Het doel van de radiotherapie was toch ook dat ik dan met een gerust gevoel op vakantie kon gaan? Morgen maar eerst bespreken. Ik maak een ontbijtje voor op bed en Jan en ik blijven nog eventjes lekker liggen. Heerlijk vind ik dit, zeker na de laatste weken waarin we het allebei druk hebben. Helaas smaakt het ontbijtje niet, want mijn mond is brrrrrr. Voorin is het stuk en prikt alles, achter op mijn tong een leren lap wat alles bitter laat smaken, en mijn gehemelte voelt verdooft. Bah, niks is lekker. Hoop dat dit niet te lang duurt. Ik ga nu nog wat regeldingen doen, als medische verklaringen opstellen. Heb weer van het ziekenfonds de declarering van mijn pruik terug gekregen. Grrrrrr, ik krijg er wat van. Heb daarvoor ook weer verklaringen voor nodig. Dus.... aan het werk nu.
Zo, klaar ermee, en nog eventjes terug naar mijn fotoboek, want zit nu toch nog achter de pc. Ik heb inmiddels rubrieken aangebracht, maar moet de foto's er weer helemaal opnieuw opzetten. Nu dus maar niet. Komt wel na de vakantie. Ze staan nu nog onder 1 datum.

 

4 DECEMBER

 

Was een leuke, warme en gezellige Sinterklaasavond gister. Ben blij dat we het gewoon gevierd hebben. Vanmorgen toch nog de 5e bestraling gedaan. Om een goed/stevig straatje aan te leggen, moet je niet een klein stukje laten liggen. Zoiets werd mij verteld. Oke, er toch voor gegaan, maar voelt al als een aanslag. Dus hup mijn bed in om me voor te bereiden op de vakantie. Goed uitgerust vertrekken, morgen heel vroeg in de ochtend.