januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen
DECEMBER VAKANTIE EGYPTE
5 DECEMBER
Verslaafd aan computeren??? Welnee, gewoon met mijn suffe hoofd mijn verzekering voor de vakantie vergeten af te sluiten. Nu doe ik dat altijd via de PC en kan dat dus ook vanuit Egypte en heb ik nog 10 minuten over om te computeren.
We zijn geland, alles op tijd, lekker veel plaats in het vliegtuig, dus een slaapbank voor ons allen. Even lekker naar het strand gelopen samen met Am, en daarna met z'n vieren. Zon gaat erg vroeg onder, dus morgen vroeg op en genieten, want vandaag maar een heeeeeel klein beetje kunnen pakken. Samen met Am ook een rustmoment gehad, waarin we allebei veel ruimte hadden voor verdriet wat we liefdevol hebben kunnen delen. Ben daar heel blij mee. Tranen schieten weer in mijn ogen, maar mag van mijn moppie naast mij niet meer huilen voor vandaag. Ben hartstikke moei, maar zo blij dat we hier zijn en even van elkaar kunnen genieten. Dag allemaal in Nederland, want heb mijn kwartiertje er bijna opzitten.
Ondanks de moeheid hebben Ber en ik nog samen, onder het genot van een drankje, samen zitten huilen, praten en lachen. Het was goed en belangrijk om dit te doen. De eeuwige rust krijg ik later gratis, dus nu maar de tijd op en top benutten.
6 DECEMBER
Ik word wakker in Egypte en in mijn hoofd zit ik mijn dagboek te schrijven. Ik heb zoveel te zeggen. Het was gister een topzware dag en merk dat ik dik over mijn grens heen ben gegaan, waardoor ik niet goed heb kunnen slapen. Mijn goede cellen hebben rust nodig om te kunnen herstellen van de aanslag van de bestralingen. Vandaag mee beginnen dus.
Mijn dochter is jarig vandaag. 14 Jaar is ze geworden en ik ben zo vreselijk blij dit nog mee te mogen maken. En wat is er nog mooier dan dit te kunnen vieren in Egypte? Als ik dit opschrijf, rollen de tranen weer over mijn wangen.
Vanmorgen realiseerde ik me weer hoe bijzonder het is dat mijn dagboek toegankelijk is voor anderen. Het voelt voor mij erg goed. Zelf heb ik er veel aan om van me af te schrijven; mijn gevoelens en gedachtes te ordenen. Anderen kunnen me zo volgen en weer anderen hebben er misschien steun aan of ontdekken wat het is om te leren dealen met kanker, het leven en de dood. Ik kan het niet anders dan zoals ik het nu doe, en het is goed.
In de verhalen over mij zal Amber mij ooit terugvinden bij mijn naasten.
In de manier waarop ik in de maatschappij sta, zal Amber me terugvinden in mijn familie.
In de geest van Ber zal Amber de mijne het meeste terugvinden.
Alle mensen om mij heen hebben een plek in mijn hart en ik realiseer me dit meer dan ooit tevoren.
Om 7 uur ga ik ontbijten en loop daarna even het strand op. Het is al warm en er heerst nog totale rust.
Na een kwartiertje mijmeren ga ik een leuk ontbijtje voor Amber maken, versiert met wat glimmende “slingers” op een dienblad. Het is zo fijn dat ik dat nog voor haar kan doen. Om kwart voor 8 maak ik mijn mop zo wakker.
Na haar ontbijtje loop ik naar het strand en neem ik een duik in de zee. Het is weer prachtig om te mogen zwemmen tussen de wereld van prachtige vissen. Ik krijg van deze dieren gewoon de ruimte om er ook te mogen zijn, wat me ontroerd.
’s Avonds bij het diner wordt Amber door het personeel verrast met een taart en een Egyptisch verjaardagslied. Ze wordt er wat verlegen van en ik genoot.
Helaas heb ik vandaag nog pijn in mijn borststreek wat van binnen verbrand voelt. Daarnaast doet mijn mond zeer en smaakt alles nog bah. Toch drukt het mijn gevoel van tevredenheid niet. Blij dat ik hier ben met haar samen. En fijn dat Ber en Nadine mee zijn om dit mee te kunnen delen.
In bed liggen Amber en ik dicht tegen elkaar aan en huilen we stilletjes ieder onze eigen tranen. Heel zachtjes verstoren we dit niet van elkaar en het is oke.
7 DECEMBER
Weer vroeg wakker en ik ga alleen ontbijten omdat ik misselijk van de honger ben. Ontbijten is geen echt pretje, omdat mijn slokdarm ook verbrand is door de bestraling. Ik merk dat ik door de honger te gulzig ben, en moet eigenlijk goed kauwen en langzaam eten. Zit niet in mijn systeem helaas.
Maar gauw richting strand waar ik mijn spullen breng zodat wij ook nog een lekker plekje hebben om te liggen. Er zitten namelijk veel Russen in het hotel die alle goede strandbedden al om 7 uur ’s morgen inpikken. Om nog een lekker plekje te hebben, word je gedwongen om net zo asociaal te zijn als hen. Het is een onbehouwen volk, zowel in doen en laten als in het contact met andere mensen. Deze vakantie af en toe een ergernis voor mij. In de eetzaal duwen ze je opzij en scheppen ze hun borden op alsof ze de hongerwinter nog maar net overleefd hebben.
Maar goed, ook ik ben vroeg op en creëer uiteindelijk voor ons ook een redelijk goed plekje.
Nog eventjes tandenpoetsen om mijn mond goed te onderhouden i.v.m. infectiegevaar, en hup het strand op. De inspanning van deze kleine stukjes heen en weer lopen in combinatie met de zon zijn me vandaag al snel te veel. Mijn hart klopt razendsnel en maakt me duizelig. Oeps, even uitkijken dus. Maar niet in de zon vandaag?! Het voelt namelijk absoluut niet prettig en zelfs kleine stukjes naar de wc zijn me al te veel en het maakt me ook ongerust.
In de loop van de dag neemt het gelukkig af. Pfffff
’s Morgens bestellen we op het strand cappuccino en verse mangosap voor de meiden, waarbij we de andere helft van de verjaardagstaart opeten. Wat een feest zeg.
In de loop van de dag snorkelen we weer bij een ander rif en laat een Egyptenaar ons onder water mooie stukken koraal en vis zien. Hij zet ons ook met onze onderwatercamera op de foto en hoop dat ‘ie gelukt is.
In de middag ga ik nog even met Amber een stukje lopen naar de winkeltjes. Na het eten nog even met z’n allen het stadje in geweest en op een terrasje gezeten waar we gezelschap kregen van Egyptenaren. Eenmaal terug in het hotel bleek het al heel laat en begreep ik waarom ik zo moe was. Toch vandaag het lang volgehouden ondanks de moeizame start van vanochtend.
8 DECEMBER
Geslapen als een os en om half 9 wakker geworden. Lekker samen met Am ontbeten en het strand weer opgegaan. De zon staat al volop te schijnen in de hemel en de ondertoon is wat koel door de wind. Gelukkig doet mijn hart weer normaal en buiten alle vervelende ongemakken als een stukke mond, maagzuur, verbrande slokdarm en een beurs gevoel op de borst, voelt deze dag als een lichamelijk betere dag dan gister. We lunchen deze dag op het strand en gaan daarna een kamelentocht door de woestijn maken. Om energie hiervoor te sparen heb ik niet gesnorkeld. Hoewel het snorkelen voor korte tijd goed gaat, merk ik wel dat ’t ook energie kost. Dus…. vandaag even niet.
De tocht door de woestijn duurt behoorlijk lang en ik voel me tijdens het lopen één met de kameel. Helaas niet bij het afstappen, waardoor ik met mijn schaambeen tegen het houten voorstuk knal wat me de volgende dag blauwe plekken oplevert.
Vandaag voel ik me weer eventjes onsterfelijk en Ber en ik filosoferen over dit gevoelsproces in mij. De tegenstelling van het gevoel van leven en de dood die naast elkaar staan.
’s Avonds gaan Nadine en Amber nog eventjes weg en komen ze maar niet thuis op de afgesproken tijd. Ik begin me ernstig ongerust te maken.
Eenmaal thuis kruipt Am in bed tegen me aan in mijn holletje. Ik voel dat ze stilletjes huilt. Zo ook ik. We zeggen niets, en liggen veilig tegen elkaar aan. Ze is mijn kleine meid en tegelijk steeds meer mijn gelijke, ook al blijf ik haar moeder die haar zo graag zou willen beschermen tegen het dreigende onheil.
9 DECEMBER
Het meest grootse gevoel wat ik dit leven beleef, is de liefde voor mijn kind. De onvoorwaardelijke liefde voor Amber voelt te groots om in woorden uit te drukken. Het is en zal altijd in haar voortleven.
Ik was en ben niet altijd de perfecte moeder omdat ik nu eenmaal ik ben, maar de liefde is altijd groot geweest.
Overdag hebben we een rustig dagje. Veel luieren, waarna we ’s avonds op verzoek van Nadine naar een bedoeïenentent gaan. Daar is het gezellig door de spontane dansacties van de egyptenaren die hun vrije dag(en) vieren.
Ik word moe en ga terug naar het hotel. Am gaat uit eigen beweging met mij mee, en hand in hand lopen we daar heen. Het voelt zo intens samen af en toe. In het hotel tutten we nog wat en kruipen al gauw in bed. Licht uit en …….we huilen allebei onze eigen tranen. Vandaag wil het niet meer stoppen en we kruipen dicht tegen elkaar aan en houden elkaar vast. Na een tijd wil het nog steeds niet stoppen, en het is inmiddels laat in de nacht. Wat ik denk, zegt Amber: “Maar even het licht aandoen, want als het donker is moet ik steeds huilen”. Het helpt en we praten nog wat. Ze realiseert zich dat het deze vakantie voor ’t eerst is dat ze zo huilt, en dat is ook zo. Ze laat het nu toe door de tijd en de rust samen. Het voelt intens verdrietig, maar ook waardevol. Zoveel verdriet komt ook vrij door de liefde die we samen delen. We vallen uiteindelijk zachtjes in slaap.
10 DECEMBER
Ik word om 8 uur wakker na een zeer korte nacht. Ben eigenlijk nog te moe om op te staan, maar de dagen zijn hier zo kort. In de winter is het om 3 uur ’s middags al fris op het strand en om 5 uur is het pikdonker. Van de zon moet je het ’s morgens hebben, dus…. opstaan en ontbijten.
Op het strand is het al vroeg warm en kruip ik onder de parasol. Kan helaas de warmte vandaag minder verdragen. Snel duizelig. Toch nog te moe???
Verder nog altijd de nodige kwalen als een vervelende slokdarm, pijnlijke mond etc. Toch is het goed te dragen hier. Rust, zorgeloosheid en liefde zijn goeie ingrediënten voor een zwak gestel. Niet te veel mensen om me heen doet me nu ook goed. Eventjes helemaal voor Amber en mij.
In de middag gaan we met de glasboot mee. Ik had dit hier in maart al gedaan en het valt me nu tegen wat we te zien krijgen. Minder mooi rif en minder soorten vis. Wel zwemmen er tijdens het snorkelen honderden van 2 soorten vis om ons heen. Dit was uiteindelijk dan toch een hele beleving.
Nu zit ik lekker gedoucht en al op bed te schrijven en besef ik dat het bijna weer voorbij is. Omdat ik Jan wel een beetje mis, vind ik het wel oke om naar huis te gaan. Maar terug naar alle zorgen zie ik wel tegenop. Bah.
Na het eten stort ik in en voel ik me niet lekker. Ik duik bijtijds in bed.
11 DECEMBER
Beroerd word ik wakker. Alles doet me zeer, ook 1 oor en 1 klier is behoorlijk opgezet. Het slikken gaat ook nog steeds niet soepel door een verbrande slokdarm, maar heb nu ook een keelontsteking erbij. Gadver. Het wordt niet beter in de loop der dag en probeer de dag acceptabel door te komen met paracetamol. Het gaat moeizaam. Wel kan ik vandaag langer in de zon omdat er een frisse wind staat, en dat is prettig. Voordat we naar de oude stad gaan, slaap ik nog wat. Ik had beloofd dit te doen en het is onze laatste dag, dus ….. doen. Zelf had ik niet zo nodig gehoeven, maar ja….. me toch even verzetten. Om even daar te zijn is oke, maar na een uurtje zijn we het allemaal zat. Zo druk, en al die mannen die je proberen iets op te dringen. Brrrr. Vandaag kreeg ik voor het eerst zin om om me heen te gaan slaan. Gelukkig hadden we met z’n allen zin om weer terug te gaan.
Ber en Nadien gaan nog even wat drinken ergens, en Amber en ik gaan naar de kamer. We spelen nog een spelletje, pakken onze spullen en kruipen daarna in bed.
12 DECEMBER
Vroeg op, ontbijten en nog even naar het strand voor vertrek want om half 12 worden we bij het hotel opgehaald.
Bij het laatste ontbijt krijg ik van Rania, die ons serveert, medicinale kruiden mee die de bedoeïenen gebruiken. Ik had haar verteld over mijn kanker omdat ze de tekening van de radiotherapie op mijn borst had zien staan. Een vriend van haar had kanker gehad, en na het gebruiken van deze kruiden voor 1 maand, was hij genezen. Zij had deze week al gezegd dat ze iets ging regelen, want het moest ergens vandaan komen.
’s Morgens moet ik van 1 soort kruiden thee maken, en ’s avonds een ander soort kruid. Daarnaast moet ik me 1 x per week wassen met iets natuurlijks wat er ook bij zat. Vraag me niet wat het is, want kan het totaal niet thuisbrengen.
Ik voel me ontroerd door de moeite die ze voor me gedaan heeft. Na het ontbijt zou ik haar niet meer zien en neem dus met liefde afscheid en bedank haar voor de medicijnen.
Het is een lange dag. ’s Morgens op het strand, s’ middags op het vliegveld en ’s avonds thuis. In het vliegtuig was het ook pittig. Doordat er in de lucht minder zuurstof is, kost het vliegen me behoorlijk wat energie. De achterste rij was vrij, buiten de spullen van de stewardessen om, en ben daar even gaan zitten. Nog even met een stewardess zitten kletsen, wat een bijzonder gesprekje was. Over mijn ziekte, mijn reis en hoe ik me nu voelde. Zij vertelde over haar werk. Een open gesprek met een leuk mens.
Op Schiphol worden we opgewacht door Jan, Henk en Daphne. Jan heeft een ander jasje aan dus herken ik ‘m pas na enkele seconden. Ik krijg een wam gevoel in mijn buik en vind het heerlijk om ‘m weer te zien.
Omdat we honger hebben, eten we op schiphol nog eventjes iets en kletsen we over de vakantie. Het was een onvergetelijke vakantie en...het is ook weer goed om thuis te zijn.